• aktuelno
(UZNEMIRUJUĆE) Brutalno ubistvo usred dana! Kamere zabeležile jezivu mafijašku likvidaciju: Samo se okrenuo i izvadio pištolj, a onda... 48 sati u "kući strave"! Ava optužila verenika za nasilje: "Besomučno me udarao, kidao pramenove kose, glumio da sam ja!" Saznajemo! Identifikovan muškarac koji je silovao baku na Banovom Brdu - U toku intenzivna potraga Senzacija u Beogradu: Crvena zvezda i Partizan postaju suvlasnici Evrolige!? Šou u Kolegijumu Informer TV! Usred Vučićevićeve priče ušao je on sa harmonikom - Ono što je usledilo pravi je hit! (VIDEO) Poklon od Duška?! Na adresu Karleušine vile na Dedinju stigao paket težak 20.000 evra (FOTO) Ponoš prešao sve granice! Većinsku Srbiju u Skupštini nazvao stadom, usledila hitna reakcija Ane Brnabić (VIDEO) "Silovana starica je bila potpuno prestravljena i u šoku": Stanari o jezivom prizoru usred bela dana na Banovom Brdu Veliki preokret: Zvezda zaradila znatno manje od prodaje Seola nego što se očekivalo! Amerika izdala hitno naređenje Ukrajini! Vesti iz Moskve obilaze svet: Vašington je doneo radikalnu odluku, svima je jasno šta sada sledi
(UZNEMIRUJUĆE) Brutalno ubistvo usred dana! Kamere zabeležile jezivu mafijašku likvidaciju: Samo se okrenuo i izvadio pištolj, a onda... 48 sati u "kući strave"! Ava optužila verenika za nasilje: "Besomučno me udarao, kidao pramenove kose, glumio da sam ja!" Saznajemo! Identifikovan muškarac koji je silovao baku na Banovom Brdu - U toku intenzivna potraga Senzacija u Beogradu: Crvena zvezda i Partizan postaju suvlasnici Evrolige!? Šou u Kolegijumu Informer TV! Usred Vučićevićeve priče ušao je on sa harmonikom - Ono što je usledilo pravi je hit! (VIDEO) Poklon od Duška?! Na adresu Karleušine vile na Dedinju stigao paket težak 20.000 evra (FOTO) Ponoš prešao sve granice! Većinsku Srbiju u Skupštini nazvao stadom, usledila hitna reakcija Ane Brnabić (VIDEO) "Silovana starica je bila potpuno prestravljena i u šoku": Stanari o jezivom prizoru usred bela dana na Banovom Brdu Veliki preokret: Zvezda zaradila znatno manje od prodaje Seola nego što se očekivalo! Amerika izdala hitno naređenje Ukrajini! Vesti iz Moskve obilaze svet: Vašington je doneo radikalnu odluku, svima je jasno šta sada sledi
Informer Kamere
Informer Informer
Dnevne novine
SRBIJA
Informer
Pretraga
NOVO Politika EXATLON Informer Društvo Hronika Sportinjo Planeta Zabava Magazin Džet set Video
Pretraga
Aleksandar Vučić Vreme danas Horoskop automobili Nikola Jokić Recepti Rusija Donald Tramp
Video
TV Live TV
author image
Informer.rs

Novinar

28.08.2024

09:00

RFZO zaključio sporazum za lečenje dve retke bolesti! Država sad izdvaja mnogo više novca za oboljenja! (VIDEO)

Tanja Andric

Live TV

RFZO zaključio sporazum za lečenje dve retke bolesti! Država sad izdvaja mnogo više novca za oboljenja! (VIDEO)

0 Google Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".

Janošević naglašava da oboleli od bulazne epidermolize moraju svakodnevno biti pregledani kako bi se izbegle infekcije koje mogu biti i životno ugrožavajuće.

- Leto je najgori period za decu obolelu od epidermolize jer se plikove stvaraju od vrućine i bez kontakta. O retkim bolestima se dugo nije ni znalo toliko. Nije toliko izlazilo na videlo, međutim, vremenom su se pojavili preparati koji ranije nisu postojali i olakšavaju, ali ne mogu da izleče. Mi svakodnevno moramo da radimo preglede kože da ne bi došlo do infekcija koje mogu biti i životno ugrožavajuće. Sve je to dosta komplikovano i otežava svakodnevno funkcionisanje. Ima 38 obolelih, od kojih je 27 dece. Nadamo se da ćemo u toku sledeće godine moći da pokrijemo te najkritičnije. Mnogobrojne su komplikacije. Dosta je kompleksnije od onoga što ljudi na prvi pogled pomisle - kaže predsednica udruženja "Debra".

Foto: Tanja Andric

Olivera Jovović

Jovović ističe da je bulazna epidermoliza najteža dijagnoza koja postoji.

- Srbija je jedna od retkih država koja ima sve tri terapije za spiralnu mišićnu atrofiju. U ovom trenutku se leči preko 700 pacijenata i 40 različitih dijagnoza. 95% pacijenata nema registrovanu terapiju za svoju dijagnozu. Država finansira banjsku rehabilitaciju. Svest o postojanju retkih bolesti je podignuta na najviši mogući nivo. Mi se zalažemo za povećanje budžeta i čini se da zaista imaju sluha za nas. Najteža dijagnoza koja postoji je upravo bulazna epidermoliza. Važno je da oni dobiju svoju terapiju na vreme - rekla je.

Kompletno gostovanje pogledajte u video-snimku:


PROČITAJTE JOŠ

Tagovi:

Deca Lečenje retke bolesti Tv RFZO olivera jovović Informer TV info jutro Live TV Snežana Janošević Spiralna mišićna atrofija Bulazna epidermoliza

Komentari

0 komentara Pošaljite komentar

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.

PREPORUČENE AI VESTI
sledeća vest

vest dana

Politika

Exatlon

Društvo

Hronika

Sport

Planeta
JOŠ Planeta VESTI

Zabava

Magazin

Džet set