28.08.2024
09:00
Tanja Andric
Live TV
Janošević naglašava da oboleli od bulazne epidermolize moraju svakodnevno biti pregledani kako bi se izbegle infekcije koje mogu biti i životno ugrožavajuće.
- Leto je najgori period za decu obolelu od epidermolize jer se plikove stvaraju od vrućine i bez kontakta. O retkim bolestima se dugo nije ni znalo toliko. Nije toliko izlazilo na videlo, međutim, vremenom su se pojavili preparati koji ranije nisu postojali i olakšavaju, ali ne mogu da izleče. Mi svakodnevno moramo da radimo preglede kože da ne bi došlo do infekcija koje mogu biti i životno ugrožavajuće. Sve je to dosta komplikovano i otežava svakodnevno funkcionisanje. Ima 38 obolelih, od kojih je 27 dece. Nadamo se da ćemo u toku sledeće godine moći da pokrijemo te najkritičnije. Mnogobrojne su komplikacije. Dosta je kompleksnije od onoga što ljudi na prvi pogled pomisle - kaže predsednica udruženja "Debra".
Foto: Tanja Andric
Jovović ističe da je bulazna epidermoliza najteža dijagnoza koja postoji.
- Srbija je jedna od retkih država koja ima sve tri terapije za spiralnu mišićnu atrofiju. U ovom trenutku se leči preko 700 pacijenata i 40 različitih dijagnoza. 95% pacijenata nema registrovanu terapiju za svoju dijagnozu. Država finansira banjsku rehabilitaciju. Svest o postojanju retkih bolesti je podignuta na najviši mogući nivo. Mi se zalažemo za povećanje budžeta i čini se da zaista imaju sluha za nas. Najteža dijagnoza koja postoji je upravo bulazna epidermoliza. Važno je da oni dobiju svoju terapiju na vreme - rekla je.
Kompletno gostovanje pogledajte u video-snimku:
Gosti "Vikend info jutra" bili su doktor prirodne medicine profesor dr Momčilo Matić i doktor nauka fizičke hemije dr Svetlana Stanišić. Oni su pričali na temu zdrave ishrane i pravilnog načina da konzumirate obroke.
18.08.2024
13:35
Šta čoveka čini uspešnim? Ko su zapravo uspešni ljudi? Da li uspeh zavisi od talenta ili isključivo od upornosti i posvećenosti? Na ova pitanja odgovore je davao ekonomista Nemanja Antić tokom gostovanja u "Vikend info jutru".
18.08.2024
13:06
Potpredsednik Vlade Srbije Aleksandar Vulin bio je gost Informerovog "Vikend info jutra". On je govorio o svemu što se u Srbiji dešavavalo nakon pada Slobodana Miloševića 5. oktobra 2000. godine.
18.08.2024
10:30
Član Glavnog odbora Srpske napredne stranke Branislav Ivković bio je gost "Vikend info jutra". Govorio je na temu aktuelnih političkih dešavanja u Srbiji.
18.08.2024
09:30
125. 10. 2026. u 10:32
225. 10. 2026. u 10:32
125. 10. 2026. u 08:25
225. 10. 2026. u 08:25
Gost "Vikend info jutra" Informer TV bio je član Predsedništva Srpske napredne stranke Miloš Terzić. On je komentarisao sve napetiju situaciju na Kosovu i Metohiji, odnosno najave otvaranja mosta na Ibru u Kosovskoj Mitrovici premijera privremenih prištinskih institucija Aljbina Kurtija.
18.08.2024
09:00
Gosti "Vikend info jutra" bili su doktor prirodne medicine profesor dr Momčilo Matić i doktor nauka fizičke hemije dr Svetlana Stanišić. Oni su pričali na temu zdrave ishrane i pravilnog načina da konzumirate obroke.
18.08.2024
13:35
Angelina Vučić, majka Aleksandra Vučića napadnuta je jutros nakon glasanja u centru Beograda!
25.10.2026
11:59
Kako je Informeru javljeno sa lica mesta, huligani sa štanglama su upali u call centar SNS-a!
25.10.2026
09:29
Milan Antonijević, poverenik za zaštitu ravnopravnosti, osudio je napad na porodicu političara, ističući da je napad na majku Aleksandra Vučića nedopustiv i da predstavlja granicu koja se nikada ne sme preći.
25.10.2026
17:45
Više javno tužilaštvo u Beogradu pažljivo prati situaciju u glavnom gradu tokom održavanja parlamentarnih izbora i koordinira rad osnovnih javnih tužilaštava na teritoriji svoje nadležnosti i policijskih službenika kako bi izborni dan protekao mirno u demokratskoj atmosferi i kako bi se sve izborne procedure odvijale u skladu sa Ustavom i zakonima Republike Srbije.
25.10.2026
16:33
Ono za šta su mesecima optuživali vlast, predstavljajući se kao navodni zaštitnici izborne volje građana, sada se, prema sopstvenim javnim priznanjima, pojavljuje među blokaderima.
25.10.2026
16:28
Još jednom se pokazalo koliko brzo neproverene teorije mogu da se pretvore u dezinformacije. Blokaderi su jutros, predvođeni Srđanom Milivojevićem, objavljivali tvrdnje o tome da je vanredno dozvoljeno poletanje malih aviona sa svih aerodroma u Srbiji.
25.10.2026
16:16
Posebno odeljenje za suzbijanje korupcije Višeg javnog tužilaštva u Beogradu obavešteno je 24. oktobra 2026. godine da su M.S. i M.P. prijavile PU za grad Beograd, PS Voždovac, PI Beli Potok saznanja do kojih je M.S. došla od svoje prijateljice A.M. u vezi eventualnih nepravilnosti i kupovine glasova na parlamentarnim izborima koji se održavaju 25. oktobra 2026. godine.
25.10.2026
15:35
Zbog napada na zgradu televizije Informer i promene programske šeme, emitovanje večerašnje epizode najvećeg sportskog rijalitija Exatlon Srbija je odloženo, a na programu naše televizije do daljnjeg će se emitovati specijalni program.
24.10.2026
21:23
Odmah nakon 30. epizode "Exatlona" na programu Informer televizije večeras vas očekuje emisija "Srbija zove Dominikanu".
24.10.2026
14:26
Plavi tim razgovarao je o predstojećim borbama u "Exatlonu" i pravio plan koji im može doneti najbolje rezultate.
24.10.2026
14:01
Marko Škara, učesnik Exatlona, govorio je o tome kako se oseća nakon lošeg početka tima i pet poraza, posebno imajući u vidu da je u toku muška nedelja.
24.10.2026
12:04
Ne propustite novu epizodu najpoznatijeg sportskog rijaliti programa "Exatlon".
24.10.2026
11:00
Ruskinja koja na društvenim mrežama svakodnevno deli sadržaj o Srbiji, njenim običajima, tradiciji i sličnostima između srpskog i ruskog naroda, privukla je pažnju emotivnom pričom o tome zašto je odlučila da svoj život nastavi upravo u našoj zemlji.
25.10.2026
13:00
Bagrem se izdvaja kao odličan izbor za ogrev jer zahvaljujući visokoj kaloričnoj vrednosti, dugotrajnom sagorevanju i dobrom održavanju žara pruža više toplote uz ređe loženje, zbog čega je posebno pogodan za efikasno i ekonomično grejanje doma tokom zime.
25.10.2026
12:00
Er Srbija danas je zvanično uspostavila dve direktne avio-linije iz Niša, ka Beču i Malti, sa po dva leta nedeljno.
25.10.2026
11:00
U Beogradu je noć protekla bez saobraćajnih nesreća, a Hitna pomoć intervenisala je 145 puta, od čega 25 na javnim mestima.
25.10.2026
10:01
Inflacija bi do kraja godine mogla da iznosi oko četiri odsto, dok bi prosečna zarada mogla da bude čak 20 odsto viša od vrednosti potrošačke korpe, istakao je Ivan Nikolić, predsednik Saveta guvernera Narodne banke Srbije (NBS).
25.10.2026
08:00
Službenici Sektora granične policije Crne Gore su u dve odvojene akcije, u Tuzima i Bijelom Polju, otkrili falsifikovane registarske tablice na dva vozila i procesuirali osumnjičene vozače.
25.10.2026
13:57
Policija Kantona Sarajevo obavlja uviđaj u Ulici Džemala Bijedića, dok se utvrđuju okolnosti nezgode u naselju Halilovići.
25.10.2026
13:47
Pacijentkinja (66) koja je bila na lečenju zbog teških povreda zadobijenih u požaru na području Omiša preminula je jutros u Kliničkoj bolnici Split.
25.10.2026
12:15
U reci Korani u Karovcu u Hrvatskoj juče poslepodne pronađeno je telo starije žene (90), saopštiila je PU karlovačka.
25.10.2026
11:15
Mlađi muškarac (21) preminuo je rano jutros nakon što se iznenada srušio ispred ugostiteljskog objekta u Sinju.
25.10.2026
10:03
Velika Britanija ima nešto više od 1.000 dana da se pripremi za mogući rat, upozorio je britanski ministar odbrane Ves Striting, navodeći da bi Rusija i drugi protivnici NATO do 2030. godine mogli da razviju kapacitete za direktan napad.
25.10.2026
16:41
Američki milijarder Ilon Mask upozorio je da bi pretvaranje satelitske mreže „Starlink“ u sredstvo za izvođenje napada na Rusiju moglo da izazove katastrofalne posledice po korišćenje Zemljine orbite.
25.10.2026
16:10
Snažne eksplozije odjeknule su danas u ruskom gradu Jelecu, u Lipeckoj oblasti, gde je, prema ukrajinskim izvorima, izveden raketni napad na fabriku „Energija“, koja proizvodi baterije i druge komponente za ruske raketne sisteme.
25.10.2026
15:40
Evropska unija svojim zahtevima za okončanje rata u Ukrajini praktično sama sebe isključuje iz budućih mirovnih pregovora sa Rusijom, poručio je zamenik ruskog ministra spoljnih poslova Aleksandar Gruško.
25.10.2026
15:10
Glumica Ivana Žigon ćerka je Steva i Jelene Žigon, a publika je najbolje pamti po ulozi u filmu "Hajde da se volimo 3" gde je kadar delila sa Lepom Brenom.
23.10.2026
13:55
Japanski pisac Rju Murakami, poznat po romanu "Plavo, gotovo prozirno", za koji je 1976. godine dobio nagradu Akutagava, preminuo je u 75. godini, saopštio je danas izvor iz izdavačke industrije.
23.10.2026
11:52
Pariski muzeji Luvr, Orse i Pikaso, kao i izložbeni prostor Gran pale biće u subotu, 24. oktobra, vanredno zatvoreni zbog najavljenih demonstracija u francuskoj prestonici, saopštilo je sinoć Ministarstvo kulture.
23.10.2026
11:14
Glumac Robert Patinson prihvatio je ulogu u filmu "Primetime" zbog 200 nikotinskih kesica.
23.10.2026
10:27
Glumica Milica Janevski kaže da joj se uvek plače kada dođe na set serije "Grad bola" jer trenutno snimaju u Domu za nezbrinutu decu u Beogradu.
23.10.2026
09:46
Kim Kardašijan privukla je svu pažnju svetskih medija na Filmskom festivalu u Rimu, pojavivši se u upečatljivoj kombinaciji sa leopard printom od glave do pete.
25.10.2026
14:00
Ambasador torta klasik je jugoslovenske poslastičarske tradicije. Njena tajna leži u savršenom spoju bogatih tekstura - hrskavih kora i kremastog fila, kao i vrhunskih aroma oraha, pečenih lešnika i čokolade.
25.10.2026
13:30
Pravilna zimska nega ruža ključna je ako želite da vaše biljke ostanu zdrave i da lepo cvetaju u proleće. Stručnjaci upozoravaju da se određeni koraci nikako ne smeju da se preskaču.
25.10.2026
13:00
Metin novi lični AI agent Muse za samo nekoliko nedelja privukao je više od 10 miliona korisnika, a kompanija ga već pozicionira kao ključni generator profita koji bi po korisniku mogao da nadmaši čak i Fejsbuk i Instagram.
25.10.2026
12:30
TikTokerka koja se predstavlja kao Atlantis šokirala je pratioce pričom o, kako kaže, "najgorem prvom sastanku u istoriji". Iako je sve delovalo obećavajuće kada joj je udvarač unapred ponudio da preuzme troškove, susret se pretvorio u niz krajnje bizarnih situacija.
25.10.2026
12:00
Pevačica Mia Borisavljević pored uspešne pevačke karijere gradi i privatni biznis, uživa u luksuzu sa porodicom, a o njenom životu svojevremeno se pričalo i zbog sukoba sa komšinicom.
25.10.2026
17:16
Pevač Miki Mećava gostovao je jutros u jutarnjem programu i otkrio sve detalje porođaja njegove partnerke Katarine, kao i da mu je Era Ojdanić čestitao unuče.
25.10.2026
16:27
Pevačice koje su žarile i palile estradom devedesetih i danas privlače pažnju svojom lepotom, a kada vidite kako izgledaju, biće vam jasno zašto su važile za najveće zavodnice tog vremena.
25.10.2026
16:11
Supruga Mustafe Sandala, Melis Sutšurup, našla se u centru finansijskog skandala, a sada je usledio novi obrt - gospođa Sandal želi da povrati svoj novac.
25.10.2026
15:52
Voditeljka Jovana Jeremić danas slavi 36. rođendan, a ekipa Informera srela ju je na Dorćolu, gde se uputila na glasanje, te nam je otkrila da je rođendansku noć provela s verenikom u krevetu!
25.10.2026
14:38
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari