Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Olivera Jovović objašnjava da je retka bolest svaka bolest koja se javlja kod dve osobe na 10.000 stanovnika.
- U Srbiji prema procenama možemo da kažemo da postoji 500.000 stanovnika. Međutim, broj koji u ovom trenutku imamo registrovan u 'Batutovom' registru obolelih lica od retkih bolesti jeste negde oko 10.000 obolelih, što je svakako odličan rezultat za ovih par meseci s obzirom da dugi niz godina registar nije bio adekvatno popunjavan - navodi predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
Ukazala je koliko je važno da imamo tačan broj obolelih zbog svih planiranja koji iz toga potiču.
- Kada pričamo o statusu obolelih od retkih bolesti, on je podignut u ovom trenutku zaista na visok nivo. O retkim bolestima se ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. To je ono što svakako obolelima daje nadu i sigurnost da država misli na njih, da lekari misle na njih, da mi kao udruženja mislimo na njih. Mislim da je taj tim ljudi ono što čini da kvalitet života obolelih od retkih bolesti u narodnom periodu bude apsolutno onakav kakav oni zaslužuju - naglašava Jovovićeva.
Foto: Shutterstock/Zoran Sinko
Očekuju se skrininzi i na set metaboličkih bolesti
Ukazuje da je sada u našoj zemlji obavezan skrining za fenilketonuriju, cističnu fibrozu, hipertiroidizam i spinalnu mišićnu atrofiju.
- Važno je istaći da kada pričamo o skriningu za spinalnu mišiću atrofiju da smo tu definitivno jedna od rekih zemalja u Evropi koja radi skrining na nivou čitave zemlje - dodaje.
Na pitanje za koje bolesti se očekuju skrininzi, Jovovićeva kaže za set metaboličkih bolesti.
- Negde je to čitav set, jer iz jednog uzorka vi praktično možete da odradite analize na različite dijagnoze metaboličkih bolesti. To je ono što se svakako očekuje i ono što sigurno u narednom periodu predstoji je sastanak kako sa Biološkim fakultetom, koji u ovom trenutku radi skrining za SMA, ali imaju kapacitet da radi i ostale skrininge, tako i s Institutom za majku i dete, jer oni takođe imaju laboratoriju koja se bavi skriningom, tako da je to ono što očekujemo i zaista se nadamo da ćemo sledeći put kad se vidimo moći da najavimo i početak novih skriniga - poručuje Jovovićeva.
Skrining na SMA u svim porodilištima
Uveden je skrining na SMA u svim prodilištima u Srbiji, a Jovovićeva kaže da je do sada testirano 42.310 beba, kao i da je petoro dece bilo pozitivno i da su svi dobili terapiju.
- Jedno dete je dobilo gensku terapiju, ostala deca su dobila sirup. Postavlja se pitanje kako se odlučuje o tome ko će dobiti terapiju i zašto neko dobija gensku, a neko ne – postoji posebna komisija koja je sačinjena kako od genetičara tako i od najstručnijih lekara iz oblasti spinalne mišiće atrofije, koji zajednički odlučuje o tome koja terapija je najadekvatnija za tog pacijenta - navodi Jovovićeva.
Poručuje roditeljima da budu sigurni da oni što su lekari odlučili je najbolja opcija za njihovo dete.
Foto: Shutterstock
Kada je reč o SMA, ističe da je preko 100 pacijenata na terapijama.
- Postoje adultni pacijenti koji još uvek nisu došli na red da se leče. Međutim, kako smo krenuli sa lečenjem adultnih pacijenata, očekivano je da će apsolutno svaki pacijent sa spinalnom mišićnom atrofijom dobiti terapiju. Svakako da uvek postoje prioriteti, a prioriteti su bila deca, sada je to promenjeno i apsolutno svako ima pravo. Ja bih istakla i humanost, s obzirom da u mnogim evropskim zemljama za adultne pacijente nije odobrena terapija nakon 18. godine - navodi Jovovićeva.
Napominje i da nikada niko nije skinut sa terapije za retke bolesti. “Apsolutno svaka ko započne terapiju i ima terapiju do kraja”, dodaje.
Vaučeri za retke bolesti
Ono što je novo su i vaučeri za retke bolesti, koje je dobilo preko 300 obolelih.
- Apelujemo da svi budu strpljivi, ovo je prvi put da se ovakav vid pomoći daje porodicama obolelih od retkih bolesti i zaista je potrebno vreme da se sistem naprosto uigra na koji način će najlakše obraditi zahteve - naglasila je Jovovićeva i dodala da porodica obolelih od retkih bolesti to mnogo znači.
Ističe i da je uklanjanje barijera prioritet u narednom periodu.
- Na tome mora kontinuirano da se radi i zaista se radi na tome i vide se ogromni pomaci. Međutim, postoje i dalje, pogotovo za nas roditelje koji imamo dete sa invaliditetom, pa na ličnom primeru možemo da osetimo gde mi to imamo probleme, svakako da je potrebno da se neke stvari, a to su male stvari koje su lako rešive, da li je to ivičnjak ili je prilaz u zgradi, da se vrata okrenu na drugu stranu da bi se olakšao prolaz kolica ili korišćenje mobilnog telefona u školi gde je zabranjeno - zaključuje Jovovićeva.
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
Vaučeri za nabavku lekova i medicinskih sredstava i za rehabilitaciju, koje Republika Srbija dodeljuje obolelima od retkih bolesti, mogu se iskoristiti u pet apotekarskih ustanova i 19 specijalnih bolnica i instituta iz Plana mreže zdravstvenih ustanova Republike Srbije, saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
Državni sekretar Ministarstva za brigu o porodici i demografiju Mirko Janić uručio je danas obolelima od retkih bolesti iz Niša i okolnih gradova, rešenja o podršci države obolelima od retkih bolesti, saopštilo je resorno ministarstvo
PORED sveobuhvatne podrške, kada su u pitanju lečenje, inovativne terapije i celokupna zdravstvena nega, od januara ove godine, obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama dostupna je finansijska podrška u vidu isplate jednokratne pomoći u iznosu od 25.000 dinara,
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
Većina građana Poljske prvi put se izjasnila protiv daljeg prihvatanja izbeglica iz Ukrajine, čime je zabeležen potpuni preokret raspoloženja u zemlji koja je od početka rata bila jedan od najglasnijih političkih saveznika Kijeva i glavno utočište za Ukrajince.
Na propalom blokaderskom skupu koji je danas održan u Raški, pojavio se i rekto Univerziteta u Beogradu Vladan Đokić, koji se nalazi na blokaderskoj listi.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ videćete šta je to rastužilo perjanicu Đilasove stranke Borka Stefanovića, gde voli da boravi propali političar Srđan Milivojević, kuda se to zaputio samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kako vreme provodi bivša ministarka zdravlja Danica Grujičić...
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
Policijski službenici Uprave policije Ministarstva unutrašnjih poslova Tuzlanskog kantona pronašli su i uhapsili dve osobe za kojima su bile raspisane interne poternice.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Boru uhapsili su S. G. (21) zbog sumnje da je u jednom selu u okolini Bora, upravljajući vozilom marke "audi" bez vozačke dozvole, oborio maloletno lice koje je vozilo bicikl, a zatim napustio lice mesta.
U stanu u novosadskoj ulici Molnar Đule došlo je do požara kada se zapalila veš mašina, a zahvaljujući brzoj intervenciji vatrogasaca sa dva vozila, vatra je ugašena i sprečena je veća materijalna šteta.
U toku jučerašnjeg dana na teritorjii glavnog grada otkrivene su čak tri laboratorije za proizvodnju marihuane u veštačkim uslovima, a po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu uhapšeno je ukupno sedam osoba.
Iranski vrhovni vođa ajatolah Modžtaba Hamnei zapretio je da će Iran i njegovi savznici naučiti Sjedinjene Američke Države lekcijama koje neće zaboraviti.
Američki politikolog Džon Miršajmer ocenio je u Evropskom parlamentu da se Evropa suočava sa ozbiljnom nestabilnošću, koju je povezao sa ratom u Ukrajini.
Katarina Vićentijević koja je stekla slavu ulogom Zagorke Zaze Patrnožić u seriji "Srećni ljudi" prisetila se saradnje sa kolegom Danilom Lazovićem koji je u pomenutoj komediji igrao Šćepana Šćekića.
Slavni holivudski vizionar Kristofer Nolan skoro ceo život sanja da snimi film uz pomoć revolucionarne IMAX tehnologije i da na velikom platnu oživi mitsku priču o kralju Itake, jedinom smrtniku koji je uspeo da nadmudri i porazi moćne bogove sa Olimpa.
Detaljno anatomsko istraživanje, koje je vodio Alfonso Cepeda-Emiliani sa Univerziteta u Santjagu de Komposteli, otkrilo je da titulu glavne erogene zone zapravo odnosi frenularna delta.
Američka tehnološka kompanija Gugl predstavila je novo ažuriranje svoje AI video platforme Vids, koje korisnicima omogućava da kreiraju personalizovane digitalne avatare.
Erotski model i nekadašnja striptizeta Vesna Počuča Šana ponovo je uspela da zapali internet - i to čim se pojavila u noćnom provodu sa atraktivnom drugaricom.
Anica Lazić, devojka glumca Lazara Ristovskog, objavila je snimak iz šminkernice na kojem se jasno vidi kako njen nos izgleda tri meseca nakon operacije.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.