Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Olivera Jovović objašnjava da je retka bolest svaka bolest koja se javlja kod dve osobe na 10.000 stanovnika.
- U Srbiji prema procenama možemo da kažemo da postoji 500.000 stanovnika. Međutim, broj koji u ovom trenutku imamo registrovan u 'Batutovom' registru obolelih lica od retkih bolesti jeste negde oko 10.000 obolelih, što je svakako odličan rezultat za ovih par meseci s obzirom da dugi niz godina registar nije bio adekvatno popunjavan - navodi predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
Ukazala je koliko je važno da imamo tačan broj obolelih zbog svih planiranja koji iz toga potiču.
- Kada pričamo o statusu obolelih od retkih bolesti, on je podignut u ovom trenutku zaista na visok nivo. O retkim bolestima se ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. To je ono što svakako obolelima daje nadu i sigurnost da država misli na njih, da lekari misle na njih, da mi kao udruženja mislimo na njih. Mislim da je taj tim ljudi ono što čini da kvalitet života obolelih od retkih bolesti u narodnom periodu bude apsolutno onakav kakav oni zaslužuju - naglašava Jovovićeva.
Foto: Shutterstock/Zoran Sinko
Očekuju se skrininzi i na set metaboličkih bolesti
Ukazuje da je sada u našoj zemlji obavezan skrining za fenilketonuriju, cističnu fibrozu, hipertiroidizam i spinalnu mišićnu atrofiju.
- Važno je istaći da kada pričamo o skriningu za spinalnu mišiću atrofiju da smo tu definitivno jedna od rekih zemalja u Evropi koja radi skrining na nivou čitave zemlje - dodaje.
Na pitanje za koje bolesti se očekuju skrininzi, Jovovićeva kaže za set metaboličkih bolesti.
- Negde je to čitav set, jer iz jednog uzorka vi praktično možete da odradite analize na različite dijagnoze metaboličkih bolesti. To je ono što se svakako očekuje i ono što sigurno u narednom periodu predstoji je sastanak kako sa Biološkim fakultetom, koji u ovom trenutku radi skrining za SMA, ali imaju kapacitet da radi i ostale skrininge, tako i s Institutom za majku i dete, jer oni takođe imaju laboratoriju koja se bavi skriningom, tako da je to ono što očekujemo i zaista se nadamo da ćemo sledeći put kad se vidimo moći da najavimo i početak novih skriniga - poručuje Jovovićeva.
Skrining na SMA u svim porodilištima
Uveden je skrining na SMA u svim prodilištima u Srbiji, a Jovovićeva kaže da je do sada testirano 42.310 beba, kao i da je petoro dece bilo pozitivno i da su svi dobili terapiju.
- Jedno dete je dobilo gensku terapiju, ostala deca su dobila sirup. Postavlja se pitanje kako se odlučuje o tome ko će dobiti terapiju i zašto neko dobija gensku, a neko ne – postoji posebna komisija koja je sačinjena kako od genetičara tako i od najstručnijih lekara iz oblasti spinalne mišiće atrofije, koji zajednički odlučuje o tome koja terapija je najadekvatnija za tog pacijenta - navodi Jovovićeva.
Poručuje roditeljima da budu sigurni da oni što su lekari odlučili je najbolja opcija za njihovo dete.
Foto: Shutterstock
Kada je reč o SMA, ističe da je preko 100 pacijenata na terapijama.
- Postoje adultni pacijenti koji još uvek nisu došli na red da se leče. Međutim, kako smo krenuli sa lečenjem adultnih pacijenata, očekivano je da će apsolutno svaki pacijent sa spinalnom mišićnom atrofijom dobiti terapiju. Svakako da uvek postoje prioriteti, a prioriteti su bila deca, sada je to promenjeno i apsolutno svako ima pravo. Ja bih istakla i humanost, s obzirom da u mnogim evropskim zemljama za adultne pacijente nije odobrena terapija nakon 18. godine - navodi Jovovićeva.
Napominje i da nikada niko nije skinut sa terapije za retke bolesti. “Apsolutno svaka ko započne terapiju i ima terapiju do kraja”, dodaje.
Vaučeri za retke bolesti
Ono što je novo su i vaučeri za retke bolesti, koje je dobilo preko 300 obolelih.
- Apelujemo da svi budu strpljivi, ovo je prvi put da se ovakav vid pomoći daje porodicama obolelih od retkih bolesti i zaista je potrebno vreme da se sistem naprosto uigra na koji način će najlakše obraditi zahteve - naglasila je Jovovićeva i dodala da porodica obolelih od retkih bolesti to mnogo znači.
Ističe i da je uklanjanje barijera prioritet u narednom periodu.
- Na tome mora kontinuirano da se radi i zaista se radi na tome i vide se ogromni pomaci. Međutim, postoje i dalje, pogotovo za nas roditelje koji imamo dete sa invaliditetom, pa na ličnom primeru možemo da osetimo gde mi to imamo probleme, svakako da je potrebno da se neke stvari, a to su male stvari koje su lako rešive, da li je to ivičnjak ili je prilaz u zgradi, da se vrata okrenu na drugu stranu da bi se olakšao prolaz kolica ili korišćenje mobilnog telefona u školi gde je zabranjeno - zaključuje Jovovićeva.
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
Vaučeri za nabavku lekova i medicinskih sredstava i za rehabilitaciju, koje Republika Srbija dodeljuje obolelima od retkih bolesti, mogu se iskoristiti u pet apotekarskih ustanova i 19 specijalnih bolnica i instituta iz Plana mreže zdravstvenih ustanova Republike Srbije, saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
Državni sekretar Ministarstva za brigu o porodici i demografiju Mirko Janić uručio je danas obolelima od retkih bolesti iz Niša i okolnih gradova, rešenja o podršci države obolelima od retkih bolesti, saopštilo je resorno ministarstvo
PORED sveobuhvatne podrške, kada su u pitanju lečenje, inovativne terapije i celokupna zdravstvena nega, od januara ove godine, obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama dostupna je finansijska podrška u vidu isplate jednokratne pomoći u iznosu od 25.000 dinara,
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
Azerbejdžan je za samo nekoliko dana javno podržao odbijanje Ukrajine da se odrekne teritorija, a zatim u Moskvi potpisao dvogodišnji plan konsultacija sa Rusijom i ponovo stao iza kopnenog koridora koji Moskvu povezuje sa Iranom.
Miša Bačulov, blokaderski huligan na steroidima, sreo se na Ubu sa osvedočenim narkomanom i glavnim blokaderom u tom gradu Milošem Petkovićem sa kojim je, kako otkriva Gledalačko-obaveštajna služba Informera (GOSI), skovaopakleni plan da osnuje takozvani "Nacionalni zbor".
Miša Bačulov, blokaderski huligan na steroidima, sreo se na Ubu sa osvedočenim narkomanom i glavnim blokaderom u tom gradu Milošem Petkovićem sa kojim je, kako otkriva Gledalačko-obaveštajna služba Informera (GOSI), skovaopakleni plan da osnuje takozvani "Nacionalni zbor".
Otkriće Informera o imenima na blokaderskoj listi zatreslo je srpsko političko nebo ali i otvorilo pitanje biografija najviđenijih blokadera koji su ušli u političku arenu i biće kandidati za poslanike na vanrednim parlamentarnim izborima.
Ostrašćeni blokader sa dna kace i kvazivoditelj Marko Vidojković otvoreno je priznao da krije "sve ono što zna" kako bi se ostvario krajnji cilj - nasilno rušenje predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić objavio je novi snimak na svom profilu na Instagramu i poslao važnu poruku svim građanima naše zemlje kojom je otkrio sve.
Na društvenoj mreži Iks došlo je do okršaja u kojem je ministar za evropske integracije Nemanja Starović brutalno ućutkao funkcionera Ponoševog pokreta "Srce" Duška Lopandića!
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ videćete šta je to rastužilo perjanicu Đilasove stranke Borka Stefanovića, gde voli da boravi propali političar Srđan Milivojević, kuda se to zaputio samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kako vreme provodi bivša ministarka zdravlja Danica Grujičić...
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
U akciji Inspekcije sigurnosti plovidbe Lučke kapetanije Kotor i Uprave pomorske sigurnosti (UPS), uspešno je prošlo spasavanje šest stranih državljana sa glisera u blizini uvale Dobreč na poluostrvu Luštica tokom jučerašnjeg popodneva, saopštilo je Ministarstvo pomorstva Crne Gore.
Meštani Starčeva gde se preksinoć dogodila jeziva eksplozija kažu da je tragedija posebno pogodila porodicu nastradalog Dragana P. (30), koja je i ranije preživela veliki gubitak. Međutim, kako kažu, velika tuga je i što je dom Aleksandra F. koji je podlegao povredama, ostao prazan.
Policija je juče pokušala da identifikuje muškarca iz Lazarevca za kog se sumnjalo da je ženi upao u dvorište i uznemiravao je, a onda se dogodio nesvakidašnji napad.
Američki novinar Taker Karlson upozorio je da bi Sjedinjene Američke Države mogle da se suoče sa narodnom revolucijom ukoliko vlast nastavi da zanemaruje propadanje srednje klase, ekonomske probleme i sve dublje nezadovoljstvo stanovništva.
Predsednik Francuske Emanuel Makron zatražio je od francuske udarne grupe predvođene nosačem aviona „Šarl de Gol“ da prati situaciju u Ukrajini i prikuplja podatke o kretanju snaga u zoni sukoba, otkrio je komandant te formacije, admiral Tibo Odo de Poses.
Gradonačelnik Njujorka Zohran Mamdani potvrdio je da gradski pravnici aktivno ispituju postoji li mogućnost da izraelski premijer Benjamin Netanjahu bude uhapšen kada u septembru doputuje u grad na zasedanje Generalne skupštine Ujedinjenih nacija.
Predsednik SAD Donald Tramp poručio je da je pogibija dvojice američkih vojnika u iranskom napadu na bazu u Jordanu tragedija, ali da Vašington neće odustati od operacije čiji je cilj, kako tvrdi, da spreči Teheran da dođe do nuklearnog oružja.
Britansko tužilaštvo saopštilo je da traži izručenje braće Tejt zbog optužbi da su između 2010. i 2017. godine silovali žene i učestvovali u trgovini ljudima radi seksualne eksploatacije.
Katarina Vićentijević koja je stekla slavu ulogom Zagorke Zaze Patrnožić u seriji "Srećni ljudi" prisetila se saradnje sa kolegom Danilom Lazovićem koji je u pomenutoj komediji igrao Šćepana Šćekića.
Slavni holivudski vizionar Kristofer Nolan skoro ceo život sanja da snimi film uz pomoć revolucionarne IMAX tehnologije i da na velikom platnu oživi mitsku priču o kralju Itake, jedinom smrtniku koji je uspeo da nadmudri i porazi moćne bogove sa Olimpa.
Pravilno pranje borovnica važno je za očuvanje zdravlja i bezbednosti pri konzumiranju. Saznajte najefikasnije načine da ih očistite i uklonite ostatke pesticida, nečistoće i potencijalno štetne bakterije.
Blage opekotine od sunca najčešće se prepoznaju po crvenilu, osećaju toplote i osetljivosti kože. Iako postoji mnogo preparata namenjenih njihovom ublažavanju, pažnju je privukao kućni trik – korišćenje pene za brijanje.
Prosidba o kojoj je Alisa Vanderkrajsen dugo maštala zamalo je krenula po zlu kada se okliznula na mokroj travi i pala pravo u blato. Ipak, umesto da taj peh pokvari važan trenutak, pretvorio se u uspomenu kojoj će se ona i njen suprug Brajan, kako kažu, smejati do kraja života.
Fejsbuk, popularna društvena mreža, trenutno ne radi u Srbiji. Kako prijavljuju brojni korisnici, njihovom sajtu se ne može pristupiti sa desktop uređaja.
Rijaliti učesnica Maja Marinković nasledila je pravo bogatstvo, a dok se za Asmina Durdžića često provlače priče da je finansijski kratak, Maja se pokazala kao prava naslednica imperije!
Ćerka voditeljke Suzane Mančić Teodora Talijan, autorka je pesme "Uniforma plava", a iz MUP-a su izrazili ponos zbog uspeha i talenta svojih pripadnika, pa i nje!
Jovana Tomić žena košarkaša Uroša Plavšića je na svom Instagram profilu podelila fotografiju sa njihove svadbe, koja je održana samo dan pre nego što je došlo do incidenta.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.