POLOVNI HRVATSKI "RAFAL" SE POKRAVIO ČIM JE POLETEO: Hitno morao da prekine let
116. 01. 2026. u 21:12
216. 01. 2026. u 21:12
Miloš Rafailović
Vesti
Ona je podsetila da je 2012. godine, kada je formiran budžet za lečenje retkih bolesti, iznos sredstava bio 130 miliona dinara, da bi rebalansima budžeta taj iznos godinama rastao.
Škodrić je rekla i da najviše pacijenata čije se lečenje finansira, boluje od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije i podsetila da je lečenje cistične fibroze novim lekom Trikafta počelo 2021. godine.
- 2021. godine smo počeli sa 13 pacijenata. Tokom 2022. godine uvedena su 52 nova pacijenta. Sada su rebalansom budžeta uvedena dodatna četiri, a na sledećoj komisiji je planirano 20 novih pacijenata - rekla je Radojević Škodrić i podsetila da je skrining za cističnu fibrozu uveden 2020. godine, a ove godine je uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Ona je navela da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić lečenje retkih bolesti stavio kao prioritet države i podsetila da je Srbija jedna od retkih zemalja koja ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju. Postoje retke bolesti, objasnila je Radojević Škodrić, koje se ne finansiraju direktno iz budžeta.
- Sada u 2023. godini, imali smo najveći rebalans, 7,2 milijarde. Međutim, postoje lekovi za retke bolesti na listi lekova, koji se ne finansiraju direktno iz budžeta Republike Srbije, već iz budžeta RFZO. To su lekovi za oko 40 različitih retkih bolesti. Iznos sredstava ove godine, zajedno sa te 7,2 milijarde, iznosi ukupno 18 milijardi dinara. Konkretno, iznos za listu lekova preko RFZO iznosi 10,8 milijarde dinara - rekla je Radojević Škodrić.
Ona se zahvalila supruzi predsednika Srbije Tamari Vučić za svu podršku na radu na lečenju retkih bolesti.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić rekla je na otvaranju konferencije da disati sa nekim ko ima cističnu fibrozu nije jednostavno, ali da smo danas u situaciji da imamo izdvojen novac za retke bolesti.
- Prevashodno zahvaljujući našoj Tamari Vučić, zahvaljujući predsedniku (Srbije) i zahvaljujući Sanji (Radojević Škodrić) - istakla je Kisić.
Ona je navela da se broj obolelih od cistične fibroze u Srbji procenjuje na 360, ali veruje da je broj značajno veći, imajući u vidu da na 2.500 rođenih beba jedna ima cističnu fibrozu.
Kisić je apelovala na Ministartsvo zdravlja da se sve novorođene bebe u ustanovama koje su dobile testove testiraju na cističnu fibrozu. Ona je podsetila da je lečenje retkih bolesti prepoznat kao državni prioritet i da budžet za njih stalno raste.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek podsetio je da su 2008. godine izdvajanja za lečenje retkih bolesti iznosila nula dinara, a da je sadašnja vlast jedna od prvih koja se setila da pokaže pažnju lečenju retkih bolesti.
Organizator današnje konferencije je CF Srbija, nacionalno udruženje koje okuplja obolele od cistične fibroze iz cele zemlje. Konferencija je zamišljena kao panel diskusija na kojoj se govori o leku Trikafta, o standardima nege, ostalim terapijama kao i podršci porodicama.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Deo blokadera koji je najavio da će razgovarati sa ustaškim evroposlanikom Toninom Piculom bukvalno ima serviranu temu o kojoj bi mogao da diskutuje sa predstavnicima EU sledeće nedelje kada delegacija bude u Srbiji.
17.01.2026
00:11
NATO je sa svog sajta uklonio snimak brifinga iz 1999. godine, na kojem se opravdavaju napadi na energetsku mrežu Srbije, otkrio je "Sputnjik lajv".
16.01.2026
23:31
Voditelj Informera Nenad Matejić i zamenik glavnog urednika Dejan Vukelić ušli su u verbalni rat oko toga da li bi Srbija trebalo da ima dva pisma ili samo jedno.
16.01.2026
18:28 >> 18:52
Nataša Kandić, osvedočena mrziteljka svega srpskog u delirijumu je zbog odluke dela blokadera da razgovaraju sa delegacijom Evropske unije koju predvodi ustaša Tonino Picula.
16.01.2026
20:33
Oliver Ivanović, lider Srba sa Kosova koje je ubijen pre osam godina, nije imamo nikalo lepo mišljenje o Aleksandru Ivanoviću, svom bratancu i tom delu familije.
16.01.2026
18:08
Najviše glasova u Informerovoj anketi za favorita Exatlona osvojili su Jovan Radulović Jodžir među muškim takmičarima i Elica Erski među ženskim takmičarima.
16.01.2026
18:32
Jedini takmičar Exatlona Srbija koji nije ostvario nijednu pobedu u dosadašnjem toku takmičenja je Dušica Topić. Važno je spomenuti da je ona imala velikih zdravstvenih problema zbog kojih je nastupila samo četiri puta.
16.01.2026
18:05
Večeras od 21 čas samo na Informer televiziji očekuje vas 10. epizoda Exatlona i borba za život nakon koje će biti poznato koja takmičarka pakuje kofere.
16.01.2026
15:17
Takmičarka Plavih u Exatlonu Anabela Zonai zamerila je saigračima iz tima što dižu tenziju i nervozom i besom utiču i na nju.
16.01.2026
14:33
Tokom borbe u devetoj epizodi došlo je do žustre rasprave između Crvenih i Plavih koju je prekinuo Jovan Radulović Jodžir svojom burnom reakcijom.
16.01.2026
13:28
Prethodne sedmice u Informerovoj mega popularnoj emisiji "Na merama" mogli ste da vidite kako bivša ministarka Danica Grujičić pohodi blokaderske šatore, gde to tumara analitičar Aleksandar Radić, čime se sada bavi doskorašnji trener KK Partizan Željko Obradović, na koji način glumica Iva Štrljić vežba za novu ulogu…
16.01.2026
10:34
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek gostujući u Info jutru govorio je o ulaganjima u zdravstvo i lečenju dece pre 2012. godine i od te godine do danas.
16.01.2026
09:49
Danas je za Informer TV u emisiji Rat uživo – Odjeci govorio ekskluzivno ambasador Kube Pavel Orensi Dijaz Ernandes.
11.01.2026
19:15
Večeras, u 18.40, uživo na Informer TV, emisija Rat uživo – Odjeci donosi ekskluzivni razgovor sa ambasadorom Kube Pavelom Orensiom Dijazom Enandesom.
11.01.2026
14:52 >> 15:00
Ubijeni bivši igrač Crvene zvezde, Živko Bakić (40), hapšen je zbog 324 kilograma kokaina kao glavni pripadnik šestočlane grupe, za koju se sumnjalo da je deo Balkanskog kartela.
16.01.2026
22:23
Milica Asanović(25) nađena je posle sedam i po dana potrage u blizini autoputa Niš - Leksovac danas, u petak oko 16 sati. Policija je potvrdila da je nađeno žensko telo, ali pre završetka uviđaja nije moglo da se tvrdi da se radi zaista o njoj.
16.01.2026
21:32
Milica Asanović (25) iz Merošine nađena je mrtva u blizini auto-puta Leskovac-Niš.
16.01.2026
18:13
Bivši fudbaler Crvene zvezde Živko Bakić Žića (42) ubijen je danas na Avali, u blizini kuće u vikend naselju Trešnja gde je živeo, a Informer je sada na mestu zločina.
16.01.2026
19:10
Sumnja se da je Živka Bakića, čije je telo pronađeno danas oko 15 časova u okolini Sopota, ubio profesionalni ubica, koji je pratio njegovo kretanje i pažljivo isplanirao ovo ubistvo.
16.01.2026
17:57
Velika Britanija podiže starosnu granicu za poziv bivšeg vojnog osoblja u rezervu na 65 godina, u okviru pojačavanja vojne spremnosti zbog rastućih bezbednosnih izazova u Evropi.
16.01.2026
23:00
Hrvatski vojni avion „rafal“ morao je u četvrtak popodne prinudno da sleti u vojnu bazu na zagrebačkom Plesu zbog tehničkog kvara koji se pojavio odmah nakon poletanja.
16.01.2026
22:43
Rene Nikol Gud (37) pogođena je najmanje tri, a moguće i četiri metka kada ju je agent Američke službe za imigraciju i carine (ICE) upucao dok je sedela u automobilu u Mineapolisu 7. januara.
16.01.2026
22:30
Američki fond Nobl Kapital podneo je tužbu pred sudom protiv Rusije, zahtevajući 225,8 milijardi dolara, zbog navodnih neizmirenih carskih dugova, kako je navedeno u tužbi kompanije.
16.01.2026
22:10
Glumicu Katarinu Gojković je šira publika zapazila kao Kosovku devojku u kultnom filmu "Boj na Kosovu" iz 1989. godine.
16.01.2026
15:35
Prošlo je skoro 10 godina od smrti glumca Milorada Mandića Mande, a njegov brat Nenad otkrio je da je glumčevo zdravlje bilo ozbiljno narušeno zbog kredita za stan i pozorišta.
16.01.2026
14:32
Kultni film "Maratonci trče počasni krug" ne pamti se samo po nezaboravnim replikama i glumačkim bravurama, već i po brojnim anegdotama koje su se dešavale iza kamere.
16.01.2026
13:31
Glumica Nevena Neradžić, koja u filmu "Saučesnici" igra partnerku glavnog junaka kojeg tumači Radovan Vujović, kaže da je inspiraciju za ulogu pronašla u svojim prošlim vezama.
16.01.2026
12:30
Keni Moris, bubnjar koji je svirao u pionirskom post-pank bendu "Siouxsie and the Banshees" preminuo je u 68. godini.
16.01.2026
11:32
Napravite neodoljivo slatko posluženje za slavu Svetog Jovana, po receptu za četiri vrste sitnih kolača od jedne smese.
16.01.2026
19:40
Među kolačima koji osvajaju i izgledom i ukusom, trileće zauzima posebno mesto.
16.01.2026
18:20
Četbot Grok, koji pripada kompaniji Ilona Maska, sada je ograničio mogućnost kreiranja i uređivanja slika samo na korisnike koji imaju plaćenu pretplatu na društvenu mrežu X.
16.01.2026
17:40
Postoji nasledni poremećaj koji dugo može ostati neprimećen, a istovremeno predstavlja tihi uzrok iznenadnih smrti kod naizgled zdravih mladih ljudi, hipertrofična kardiomiopatija (HCM).
16.01.2026
17:00
Dermatolozi Kori L. Hartman i Ksenija Kobets objašnjavaju da šal funkcioniše slično jastučnici: skuplja sebume, šminku, znoj, prašinu i zagađenje iz okoline, a svaki put kada ga stavite oko lica, vraća sve to nazad na kožu.
16.01.2026
16:20
Zorana Šijan, ćerka pevačice Goce Božinovske, prvi put je došla u Srbiju nakon porođaja koji je imala u Sjedinjenim Američkim Državama.
16.01.2026
22:48
Pevačica Zorana Simeunović otvoreno je govorila o privatnom životu i braku sa 30 godina starijim kompozitorom Stevom Simeunovićem.
16.01.2026
21:44
Pevačica Tamara Milutnović oglasila se prvi put nakon što su se pojavile vesti da se razvodi od supruga, fudbalera Darka Jevtića.
16.01.2026
21:19
Bivša rijaliti učesnica Ana Ćurčić podelila je neprijatne prizore iz svog doma, nakon što joj je u kupatilu otpao bojler, ostavljajući prostoriju u potpunom haosu.
16.01.2026
20:54
Sofija Dacić, bivša snajka pevača Dragana Kojića Kebe, sudeći po objavi na Instagramu, zadobila je povrede.
16.01.2026
20:33
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar