VELIKI STRAH ZAVLADAO U EVROPI Zelenskog upozoravaju: "Ništa ne potpisuj"
107. 12. 2025. u 08:38
207. 12. 2025. u 08:38
Miloš Rafailović
Vesti
Ona je podsetila da je 2012. godine, kada je formiran budžet za lečenje retkih bolesti, iznos sredstava bio 130 miliona dinara, da bi rebalansima budžeta taj iznos godinama rastao.
Škodrić je rekla i da najviše pacijenata čije se lečenje finansira, boluje od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije i podsetila da je lečenje cistične fibroze novim lekom Trikafta počelo 2021. godine.
- 2021. godine smo počeli sa 13 pacijenata. Tokom 2022. godine uvedena su 52 nova pacijenta. Sada su rebalansom budžeta uvedena dodatna četiri, a na sledećoj komisiji je planirano 20 novih pacijenata - rekla je Radojević Škodrić i podsetila da je skrining za cističnu fibrozu uveden 2020. godine, a ove godine je uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Ona je navela da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić lečenje retkih bolesti stavio kao prioritet države i podsetila da je Srbija jedna od retkih zemalja koja ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju. Postoje retke bolesti, objasnila je Radojević Škodrić, koje se ne finansiraju direktno iz budžeta.
- Sada u 2023. godini, imali smo najveći rebalans, 7,2 milijarde. Međutim, postoje lekovi za retke bolesti na listi lekova, koji se ne finansiraju direktno iz budžeta Republike Srbije, već iz budžeta RFZO. To su lekovi za oko 40 različitih retkih bolesti. Iznos sredstava ove godine, zajedno sa te 7,2 milijarde, iznosi ukupno 18 milijardi dinara. Konkretno, iznos za listu lekova preko RFZO iznosi 10,8 milijarde dinara - rekla je Radojević Škodrić.
Ona se zahvalila supruzi predsednika Srbije Tamari Vučić za svu podršku na radu na lečenju retkih bolesti.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić rekla je na otvaranju konferencije da disati sa nekim ko ima cističnu fibrozu nije jednostavno, ali da smo danas u situaciji da imamo izdvojen novac za retke bolesti.
- Prevashodno zahvaljujući našoj Tamari Vučić, zahvaljujući predsedniku (Srbije) i zahvaljujući Sanji (Radojević Škodrić) - istakla je Kisić.
Ona je navela da se broj obolelih od cistične fibroze u Srbji procenjuje na 360, ali veruje da je broj značajno veći, imajući u vidu da na 2.500 rođenih beba jedna ima cističnu fibrozu.
Kisić je apelovala na Ministartsvo zdravlja da se sve novorođene bebe u ustanovama koje su dobile testove testiraju na cističnu fibrozu. Ona je podsetila da je lečenje retkih bolesti prepoznat kao državni prioritet i da budžet za njih stalno raste.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek podsetio je da su 2008. godine izdvajanja za lečenje retkih bolesti iznosila nula dinara, a da je sadašnja vlast jedna od prvih koja se setila da pokaže pažnju lečenju retkih bolesti.
Organizator današnje konferencije je CF Srbija, nacionalno udruženje koje okuplja obolele od cistične fibroze iz cele zemlje. Konferencija je zamišljena kao panel diskusija na kojoj se govori o leku Trikafta, o standardima nege, ostalim terapijama kao i podršci porodicama.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ideolog blokadera Vladeta Janković propisno se obrukao gostujući na tajkunskoj televiziji Nova S.
07.12.2025
09:07
Tajkun Dragan Đilas, politička luzer, posle tačno sedam dana od izbornog debakla na lokalnim izborima u Mionici na kojima je njegova SSP osvojila 1,4 odsto, konačno se oglasio o ovom temi.
07.12.2025
08:08
Profesor FDU Stevan Filipović, jedan od najvećih blokadera, odjavio je svoje dojučerašnje saborce.
07.12.2025
08:28
Predsednik opozicone Narodne stranke Vladimir Gajić smatra da tajkun Dragan Šolak stoji iza blokaderskih protesta.
07.12.2025
07:38
Hrvatski RTL, udarna medijska igla koja u zavijenoj formi propagira ustaštvo, ponovo je zakukao zbog Srbije.
07.12.2025
07:28
Šesta epizoda Informerovog TV spektakla “Na merama”, koja se emituje večeras od 20h, otkriće vam zašto je “žuti političar” Borko Stefanović dobio “titulu” “Pakleni vozač”, šta u teretani radi Borkov partijski šef i tajkun Dragan Đilas, gde posle Skupštine odlazi njihova stranačka drugarica Marinika Tepić…
06.12.2025
11:08
Prošle sedmice u popularnoj Informerovoj TV emisiji "Na merama" mogli ste, između ostalog, da vidite, kako biznismen iz Ratkova Branko Babić sa Draganom J. Vučićevićem dogovara kupovinu medija Junajted grupe, šta na pijaci pazari ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, kakve turustičke aranžmane merka poslanica-blokaderka Biljana Đorđević, gde penzionerske dane provodi nekadašnji lider SPO-a Vuk Drašković…
05.12.2025
10:57
Šampion Exatlona nije onaj ko je preživeo - već onaj ko je pobeđivao. I zato je ovo takmičenje čista esencija sporta.
03.12.2025
13:31
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
03.12.2025
12:39
Premijera novog filma "Snaga jedinstva" biće prikazana u večeras u 22.30 časova na televiziji Informer!
01.12.2025
20:27
Muškarac (50), noćas oko 1.55 časova iza ponoći primljen je u UC u Beogradu.
07.12.2025
08:20
U jednom poznatom restoranu na Novom Beogradu, večeras oko 21 čas upucan je navijač Partizana N.K. (30), koji je bio u društvu Nenada Alajbegovića zvanog Alibeg.
06.12.2025
23:25
Policija u Beogradu uhapsila je večeras u Beogradu Vladimira Ulamu (32) i Igora Tomaševića (28), visokopozicionirane pripadnike škaljarskog klana, za kojima su raspisane Interpolove međunarodne poternice za ubistva, kao i krivična dela u vezi sa oružjem i organizovanim kriminalom.
06.12.2025
22:40
Nenad K. (30) koji je pogođen sa više hitaca u restoranu "Durmitor" na Novom Beogradu prebačen je sa teškim povredama u operacionu salu u Urgentnom centru!
06.12.2025
22:25
Оko 21 sat u jednom ugostiteljskom objektu na Novom Beogradu, nepoznata osoba pucala je na muškarca (30), nakon čega se udaljila u nepoznatom pravcu.
06.12.2025
21:57
Kineski vojni avioni su u subotu usmerili radar na borbene avione japanskih Snaga za samoodbranu (SDF) jugoistočno od glavnog ostrva Okinave, izjavio je danas japanski ministar odbrane Šindžiro Koizumi.
07.12.2025
08:32
Švedska mornarica susreće se sa ruskim podmornicama u Baltičkom moru "skoro svake nedelje", izjavio je šef operacija švedske mornarice Marko Petković.
07.12.2025
07:40
Kontrola teritorija postala je jedna od glavnih prepreka ka postizanju mirovnog sporazuma Ukrajine i Rusije.
07.12.2025
07:00
U nemačkom maloprodajnom sektoru u proteklih godinu dana propao je najveći broj firmi u poslednjoj deceniji, saopštila je kompanija za osiguranje kredita Allianz Trade.
07.12.2025
06:20
Operatori dronova ruske grupe snaga "Istok" uništili su ukrajinsku pešadiju koja je pokušavala da postavi ukrajinsku zastavu, rekao je vojnik sa pozivnim znakom "Hrust" za RIA Novosti.
07.12.2025
05:40
Glumac Miodrag Radonjić kaže da je tokom devedesetih godina kada je na prostorima bivše Jugoslavije buktao rat bio dete i da mladi kroz seriju "Tvrđava" treba da shvate da život može da se okrene preko noći.
06.12.2025
20:15
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
06.12.2025
11:03
Glumac Dejan Lutkić igrao je transvestita u seriji "Poprodično blago", a u 32 godine dugoj karijeri imao je samo jednu glavnu ulogu.
06.12.2025
09:30
Večeras se na Prvom programu RTS emituje osma epizoda serije "Tvrđava" sa početkom u 20.11 sati.
06.12.2025
08:03
Ako tražite mesto koje tokom praznika izgleda kao da je napravljeno od šećera, cimeta i pahulja - Krakov je pravo odredište.
07.12.2025
09:00
Ako umesto prve jutarnje kafe pojedete šaku badema, telo dobija snažan i potpuno prirodan podsticaj.
07.12.2025
07:00
Na svom Instagram profilu, popularni lekar i nutricionista dr Poma nedavno je objavio listu ulja za koja smatra da su najzdravijim izborima u ishrani. Istakao je tri namirnice: goveđi loj, ulje oraha makadamije i kokosovo ulje.
06.12.2025
20:20
Dani kada ste morali da pitate za šifru ili tražite papirić zalepljen na ruteru polako odlaze u prošlost. Zahvaljujući savremenim opcijama povezivanja, sada možete pristupiti WiFi mreži bez ikakvog kucanja lozinke.
06.12.2025
18:20
Predigra je mnogo više od fizičkog kontakta, ona je iskustvo koje uključuje sva čula i gradi emocionalnu povezanost, a uz tri trika iskustvo će biti nikad bolje.
06.12.2025
23:20
Miljana Kulić je u "Eliti 9" ispričala da je Nenad Macanović Bebica pobegao jednom prilikom dok su bili u vezi. Razlog za to je bio neplaćen račun.
07.12.2025
07:01
Nikolina Kovačević, koja je pre tranzicije bila poznata kao Njegoš, otvoreno govori o tome koliko je pogađaju negativni komentari upućeni trans osobama.
07.12.2025
06:02
Zorica Dukić, bivša rijaliti učesnica i pobednica "Parova", nakon trijumfa odlučila je da se povuče sa estrade i posveti privatnom biznisu.
07.12.2025
00:11
Pevač Džej Ramadanoski jednim komentarom upućenim bivšoj misici Jeleni bin Drai uspeo je da nasmeje publiku i izazove gromoglasan aplauz.
06.12.2025
23:48
Đina Džinović, ćerka pevača Harisa Džinovića, oglasila se na društvenim mrežama iz Monaka.
06.12.2025
23:21
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar