KRAĐA VEKA U NBA! Nikola Jokić ovakvu nepravdu nije zaslužio, bruka i sramota
117. 05. 2026. u 16:04 >> 16:14
217. 05. 2026. u 16:04 >> 16:14
Miloš Rafailović
Vesti
Ona je podsetila da je 2012. godine, kada je formiran budžet za lečenje retkih bolesti, iznos sredstava bio 130 miliona dinara, da bi rebalansima budžeta taj iznos godinama rastao.
Škodrić je rekla i da najviše pacijenata čije se lečenje finansira, boluje od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije i podsetila da je lečenje cistične fibroze novim lekom Trikafta počelo 2021. godine.
- 2021. godine smo počeli sa 13 pacijenata. Tokom 2022. godine uvedena su 52 nova pacijenta. Sada su rebalansom budžeta uvedena dodatna četiri, a na sledećoj komisiji je planirano 20 novih pacijenata - rekla je Radojević Škodrić i podsetila da je skrining za cističnu fibrozu uveden 2020. godine, a ove godine je uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Ona je navela da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić lečenje retkih bolesti stavio kao prioritet države i podsetila da je Srbija jedna od retkih zemalja koja ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju. Postoje retke bolesti, objasnila je Radojević Škodrić, koje se ne finansiraju direktno iz budžeta.
- Sada u 2023. godini, imali smo najveći rebalans, 7,2 milijarde. Međutim, postoje lekovi za retke bolesti na listi lekova, koji se ne finansiraju direktno iz budžeta Republike Srbije, već iz budžeta RFZO. To su lekovi za oko 40 različitih retkih bolesti. Iznos sredstava ove godine, zajedno sa te 7,2 milijarde, iznosi ukupno 18 milijardi dinara. Konkretno, iznos za listu lekova preko RFZO iznosi 10,8 milijarde dinara - rekla je Radojević Škodrić.
Ona se zahvalila supruzi predsednika Srbije Tamari Vučić za svu podršku na radu na lečenju retkih bolesti.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić rekla je na otvaranju konferencije da disati sa nekim ko ima cističnu fibrozu nije jednostavno, ali da smo danas u situaciji da imamo izdvojen novac za retke bolesti.
- Prevashodno zahvaljujući našoj Tamari Vučić, zahvaljujući predsedniku (Srbije) i zahvaljujući Sanji (Radojević Škodrić) - istakla je Kisić.
Ona je navela da se broj obolelih od cistične fibroze u Srbji procenjuje na 360, ali veruje da je broj značajno veći, imajući u vidu da na 2.500 rođenih beba jedna ima cističnu fibrozu.
Kisić je apelovala na Ministartsvo zdravlja da se sve novorođene bebe u ustanovama koje su dobile testove testiraju na cističnu fibrozu. Ona je podsetila da je lečenje retkih bolesti prepoznat kao državni prioritet i da budžet za njih stalno raste.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek podsetio je da su 2008. godine izdvajanja za lečenje retkih bolesti iznosila nula dinara, a da je sadašnja vlast jedna od prvih koja se setila da pokaže pažnju lečenju retkih bolesti.
Organizator današnje konferencije je CF Srbija, nacionalno udruženje koje okuplja obolele od cistične fibroze iz cele zemlje. Konferencija je zamišljena kao panel diskusija na kojoj se govori o leku Trikafta, o standardima nege, ostalim terapijama kao i podršci porodicama.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Luka Đorđević, koji je u emisiji „Utisak nedelje“ kod Olje Bećković predstavljen kao student Pravnog fakulteta, zapravo je stranački aktivista – poverenik Organizacije mladih Narodnog pokreta Srbije Miroslava Aleksića u Nišu!
17.05.2026
22:38
Podrška blokaderima od dojučerašnjih saboraca opada iz dana u dan!
17.05.2026
20:26
Memorandum o Kosovu i Metohiji, koji su blokaderi slavodobitno usvojili u Kragujevcu, trajao je jedan dan!
17.05.2026
21:44
U Srbiji nema zaštićenih, niti će ih biti! Država se ponaša odgovorno i profesionalno.
17.05.2026
23:22
Blokaderi su precrtali tradicionalnu opoziciju i ta odluka je konačna!
17.05.2026
21:59
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako je blokader Ivan Bjelić umislio da je reinkarnacija Če Gevare, koja je omiljena aktivnost voditelja blokadera Zorana Kesića, gde smo to zatekli bivšeg fudbalera Ognjena Vranješa, kuda se kreće novinar Veran Matić...
16.05.2026
10:32
Nova epizoda "Na merama" sutra od 21.30h samo na Informeru!
15.05.2026
14:41
Informer televizija od 16. maja donosi drugačiji vikend program za sve gledaoce koji žele da dan počnu uz najvažnije informacije, aktuelne teme i program uživo koji traje punih sedam sati.
15.05.2026
11:21
Li Ming, ambasador NR Kine u Srbiji, gostuje u 09.45 časova na Informer TV.
13.05.2026
08:52
Vozač automobila marke Audi, koji se kretao velikom brzinom iz pravca Bukovice ka Ivanjici, izgubio je kontrolu nad vozilom kod fabrike Javor, nakon čega je usledio pravi filmski scenario.
17.05.2026
23:16
U Drnišu traje opsežna potraga za osumnjičenim Kristijanom Aleksićem, nakon brutalnog ubistva devetnaestogodišnjaka, potvrdio je direktor policije.
17.05.2026
22:00
Ubrzo nakon dojave građana da je kod Bečmena pronađeno automobil "seat" kako pluta u jezeru, ekipe policije i vatrogasaca su pristigle na lice mesta, ali su potvrđene crne slutnje.
17.05.2026
19:47
I dalje je u toku potraga za telom Aleksandra Nešovića kod jezera u selu Jarkovci.
17.05.2026
18:18
Šest osoba povređeno je u teškoj saobraćajnoj nesreći koja se dogodila u subotu oko podne, na auto-putu kod Begaljice, u smeru ka Beogradu, kada su se sudarila tri putnička vozila.
17.05.2026
21:35
17.05.2026
21:22 >> 22:55
Predsednik SAD Donald Tramp održaće u utorak sastanak na kojem će se razmatrati konkretne opcije za vojnu akciju protiv Irana, preneo je američki portal Aksios.
17.05.2026
23:30
Nemački stručnjaci za međunarodnu bezbednost navode da bi Rusija mogla da razmotri napad na evropske zemlje kao radikalan potez sa ciljem da primora Evropu da obustavi vojnu i finansijsku podršku Ukrajini.
17.05.2026
23:15
Tokom masovnog napada bespilotnih letelica na Moskovsku oblast u Rusiji, koji su izvele Oružane snage Ukrajine, stradao je jedan državljanin Indije, dok su još trojica povređena.
17.05.2026
22:45
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski najavio je pripremu novih, još masovnijih napada bespilotnim letelicama na Moskvu i Moskovsku oblast u Rusiji.
17.05.2026
22:15
Glumac Milan Lane Gutović se jednom nije pojavio na snimanju serije "Bela lađa", a razlog nedolaska na set i danas se prepričava kao jedna od najvećih anegdota ove hit serije.
16.05.2026
10:30
Vlastimir Đuza Stojiljković važi za jednog od najvećih glumaca srpske kinematografije, a za života je često pričao o svom teškom detinjstvu. Tokom jednog intervjua ispričao je da je išao bos, pešaka čak od Niša do Beograda.
15.05.2026
15:15
Muzeje u Srbiji je tokom 2024. godine posetilo 2.125.437 ljudi, objavio je Republički zavod za statistiku povodom Međunarodnog dana muzeja koji se obeležava 18. maja.
15.05.2026
14:30
Amazon MGM Studios potvrdio je da je u toku izbor glumca koji će naslediti Danijela Krejga u ulozi legendarnog agenta 007.
15.05.2026
14:01
Starija ćerka Josifa Tatića, Jelisaveta, nije naklonjena javnosti, pa se o njoj malo i zna.
15.05.2026
13:14
Tamara Kalinić pojavila se na crvenom tepihu Kanskog festivala zajedno sa verenikom Filipo Testa, a njihov modni nastup privukao je pažnju zbog nenametljive elegancije i pažljivo uklopljenih detalja.
17.05.2026
16:00
Hurem torta je savršena ako volite deserte punog ukusa i kremaste strukture, pa će vas ova torta sigurno osvojiti.
17.05.2026
16:45
Stručnjaci za pse smatraju da pojedine rase imaju izuzetnu sposobnost učenja, brzo pamte komande i lako se snalaze u različitim situacijama.
17.05.2026
14:28
Gugl je upozorio na novi trend u oblasti sajber bezbednosti koji bi mogao ozbiljno da promeni način na koji se izvode hakerski napadi.
17.05.2026
15:15
Zapečene punjene paprike predstavljaju odličnu alternativu klasičnom receptu koji se najčešće priprema u šerpi.
17.05.2026
13:00
Nekadašnji rijaliti učesnik i bivši dečko Maje Marinković Bilal Brajlović oženio se Sandom Saračević.
17.05.2026
23:33
Pevačica Tanja Savić i njen verenik Muhamed Muki Bešić govorili su o venčanju koje planiraju nakon njenog koncerta u Zagrebu.,
17.05.2026
22:47
Pevačica Sandra Afrika govorila je o kolegi Slobi Vasiću koji je hospitalizovan u psihijatrijskoj klinici "Dr Laza Lazarević".
17.05.2026
22:17
Rijaliti učesnica Stanija Dobrojević otkrila je u razgovoru sa cimerima u "Eliti 9" da su je Asmin Durdžić i njegov otac ucenjivali.
17.05.2026
21:51
Paparaco Informera uslikao je Nenada Marinkovića Gastoza i Anđelu Đuričić na koncertu Magla benda u Sava Centru.
17.05.2026
21:18
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar