CEO TENIS U ŠOKU: Čuvena teniserka ugradila veštačke grudi, a onda je otkriveno i ovo! (FOTO)
107. 12. 2025. u 13:43
207. 12. 2025. u 13:43
Miloš Rafailović
Vesti
Ona je podsetila da je 2012. godine, kada je formiran budžet za lečenje retkih bolesti, iznos sredstava bio 130 miliona dinara, da bi rebalansima budžeta taj iznos godinama rastao.
Škodrić je rekla i da najviše pacijenata čije se lečenje finansira, boluje od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije i podsetila da je lečenje cistične fibroze novim lekom Trikafta počelo 2021. godine.
- 2021. godine smo počeli sa 13 pacijenata. Tokom 2022. godine uvedena su 52 nova pacijenta. Sada su rebalansom budžeta uvedena dodatna četiri, a na sledećoj komisiji je planirano 20 novih pacijenata - rekla je Radojević Škodrić i podsetila da je skrining za cističnu fibrozu uveden 2020. godine, a ove godine je uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Ona je navela da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić lečenje retkih bolesti stavio kao prioritet države i podsetila da je Srbija jedna od retkih zemalja koja ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju. Postoje retke bolesti, objasnila je Radojević Škodrić, koje se ne finansiraju direktno iz budžeta.
- Sada u 2023. godini, imali smo najveći rebalans, 7,2 milijarde. Međutim, postoje lekovi za retke bolesti na listi lekova, koji se ne finansiraju direktno iz budžeta Republike Srbije, već iz budžeta RFZO. To su lekovi za oko 40 različitih retkih bolesti. Iznos sredstava ove godine, zajedno sa te 7,2 milijarde, iznosi ukupno 18 milijardi dinara. Konkretno, iznos za listu lekova preko RFZO iznosi 10,8 milijarde dinara - rekla je Radojević Škodrić.
Ona se zahvalila supruzi predsednika Srbije Tamari Vučić za svu podršku na radu na lečenju retkih bolesti.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić rekla je na otvaranju konferencije da disati sa nekim ko ima cističnu fibrozu nije jednostavno, ali da smo danas u situaciji da imamo izdvojen novac za retke bolesti.
- Prevashodno zahvaljujući našoj Tamari Vučić, zahvaljujući predsedniku (Srbije) i zahvaljujući Sanji (Radojević Škodrić) - istakla je Kisić.
Ona je navela da se broj obolelih od cistične fibroze u Srbji procenjuje na 360, ali veruje da je broj značajno veći, imajući u vidu da na 2.500 rođenih beba jedna ima cističnu fibrozu.
Kisić je apelovala na Ministartsvo zdravlja da se sve novorođene bebe u ustanovama koje su dobile testove testiraju na cističnu fibrozu. Ona je podsetila da je lečenje retkih bolesti prepoznat kao državni prioritet i da budžet za njih stalno raste.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek podsetio je da su 2008. godine izdvajanja za lečenje retkih bolesti iznosila nula dinara, a da je sadašnja vlast jedna od prvih koja se setila da pokaže pažnju lečenju retkih bolesti.
Organizator današnje konferencije je CF Srbija, nacionalno udruženje koje okuplja obolele od cistične fibroze iz cele zemlje. Konferencija je zamišljena kao panel diskusija na kojoj se govori o leku Trikafta, o standardima nege, ostalim terapijama kao i podršci porodicama.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Na društvenim mrežama među blokaderima, kruži video, najverovatnije napravljen veštačkom inteligencijom, koji prikazuje razgovor blokadera o tome kako će zapaliti Vučića.
07.12.2025
10:49
Antisrpski mediji "N1" izveštava sa nepostojećeg skupa podrške predvodniku blokada Radivoju Jovoviću, inače članu Pokreta slobodnih građana (PSG) koji se nalazi u kućnom pritvoru nakon pokušaja da izvede nasilni poduhvat u Novom Sadu.
07.12.2025
13:21
Reper Marko Šelić Marčelo, koji je proteklih godinu dana svim srcem podržavao zgubidane, juče se putem antisrpskog glasila "Danas" ogradio se od blokadera.
07.12.2025
12:28
Reditelj Srđan Dragojević, nekadašnji poslanik Socijalističke partije Srbije a sada jedan od blokaderskih ideologa, optužio je ceo srpski narod za ratove devedesetih godina.
07.12.2025
10:34
Povodom tekstova o vrhovnoj tužiteljki Zagorki Dolovac i njenom boravku u Hagu oglasio se kabinet Vrhovnoj javnog tužilaštva, čiji odgovor prenosimo u celosti.
07.12.2025
13:46
Šesta epizoda Informerovog TV spektakla “Na merama”, koja se emituje večeras od 20h, otkriće vam zašto je “žuti političar” Borko Stefanović dobio “titulu” “Pakleni vozač”, šta u teretani radi Borkov partijski šef i tajkun Dragan Đilas, gde posle Skupštine odlazi njihova stranačka drugarica Marinika Tepić…
06.12.2025
11:08
Prošle sedmice u popularnoj Informerovoj TV emisiji "Na merama" mogli ste, između ostalog, da vidite, kako biznismen iz Ratkova Branko Babić sa Draganom J. Vučićevićem dogovara kupovinu medija Junajted grupe, šta na pijaci pazari ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, kakve turustičke aranžmane merka poslanica-blokaderka Biljana Đorđević, gde penzionerske dane provodi nekadašnji lider SPO-a Vuk Drašković…
05.12.2025
10:57
Šampion Exatlona nije onaj ko je preživeo - već onaj ko je pobeđivao. I zato je ovo takmičenje čista esencija sporta.
03.12.2025
13:31
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
03.12.2025
12:39
Premijera novog filma "Snaga jedinstva" biće prikazana u večeras u 22.30 časova na televiziji Informer!
01.12.2025
20:27
Policija je po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu, raspisala potragu za Nenadom Alajbegovićem (44), zvanim Alibeg, koji je sinoć oko 21 sat bio u društvu N. K. (30) koji je ranjen sa osam metaka u poznatom novobeogradskom restoranu.
07.12.2025
14:15
U jedinom ženskom zatvoru u Srbiji, KPZ Požarevac kaznu trenutno služi 338 osuđenica, od kojih samo jedna kaznu zatvora od 40 godina zbog teškog ubistva.
07.12.2025
11:32
Kantonalno tužilaštvo u Mostaru preuzelo je istragu o prijavljenom slučaju seksualnog nasilja nad maloletnim dečakom.
07.12.2025
13:17
Na stanici Kovačevac u Mladenovcu pokrenuta je kampanja pod nazivom "Dobro pazi - voz nailazi", a događaju je prisustvovao i Slaviša Lekić, načelnik Uprave saobraćajne policije.
07.12.2025
12:16
U jednom restoranu na Novom Beogradu, sinoć je došlo do pucnjave u kojoj je ranjen navijač Partizana N.K. (30), koji je bio u društvu Nenada Alajbegovića zvanog Alibeg.
07.12.2025
11:14
Evropske diplomate pripremaju scenario podrške Ukrajini u slučaju povlačenja SAD iz konflikta, prenosi Blumberg, pozivajući se na izvore.
07.12.2025
12:30
Londonska policija jutros je na aerodromu Hitrou uhapsila muškarca osumnjičenog za napad, nakon što je biber sprejem prskao putnike, zbog čega je na aerodromu odmah proglašena uzbuna.
07.12.2025
11:56
Predstavnici administracije predsednika SAD Donalda Trampa "kunu se" da će svaki dogovor koji američki lider postigne sa Rusijom biti "betonski čvrst", izjavio je pomoćnik predsednika Rusije Jurij Ušakov.
07.12.2025
11:40
Rat u Ukrajini 1.373. dan.
07.12.2025
07:22 >> 11:30
Hitne službe reaguju na "ozbiljan incident" koji se dogodio jutros na aerodromu Hitrou u Londonu, jednom od najprometnijih u Evropi.
07.12.2025
11:03
Glumac Miodrag Radonjić kaže da je tokom devedesetih godina kada je na prostorima bivše Jugoslavije buktao rat bio dete i da mladi kroz seriju "Tvrđava" treba da shvate da život može da se okrene preko noći.
06.12.2025
20:15
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
06.12.2025
11:03
Glumac Dejan Lutkić igrao je transvestita u seriji "Poprodično blago", a u 32 godine dugoj karijeri imao je samo jednu glavnu ulogu.
06.12.2025
09:30
Večeras se na Prvom programu RTS emituje osma epizoda serije "Tvrđava" sa početkom u 20.11 sati.
06.12.2025
08:03
Napravite kolačiće u obliku Sneška Belića koji se brzo spremaju, ukusni su i super dekorativni.
07.12.2025
11:40
Ako tražite mesto koje tokom praznika izgleda kao da je napravljeno od šećera, cimeta i pahulja - Krakov je pravo odredište.
07.12.2025
09:00
Spremni za sočan i topao ručak idealan za hladne dane? Ovo je pravi domaći posni đuveč, prepun najfinijeg povrća pečenog u rerni.
07.12.2025
06:00
Iako sama 5G mreža ne troši više podataka od 4G-a, korisnici koji pređu na 5G vrlo često primete da im mesečna potrošnja raste.
07.12.2025
10:20
Ako mislite da prženice ne mogu biti savršene bez jaja, vreme je da vas ovaj recept razuveri.
07.12.2025
08:00
Pevačica Zorica Brunclik zamerila je reperu Dragomiru Despiću Desingerici što nije dao glas njenom kandidatu i izjavila da se zbog toga ogrešio.
07.12.2025
12:24
Voditeljka Marija Kilibarda otkrila je kako je vatreni navijač Partizana i da nikada ne bi navijala za Crvenu Zvezdu, čak ni kada igra sa drugom zemljom.
07.12.2025
11:44
U novom krugu muzičkog takmičenja "Pinkove zvezde" pevačice i mentorke Zorica Brunclik i Viki Miljković ušle su u žestok okršaj.
07.12.2025
10:24
Pevač Stefan Zdravković, poznatiji kao Princ od Vranje ispričao je kako je u Kazahstanu probao mleko od kobile koje ga je omamilo poput alkohola.
07.12.2025
09:44
Pevač Vlado Georgiev sinoć je kasnio na svoj koncert koji je održan u Beogradskoj areni sat vremena, povodom čega se oglasila nezadovoljna publika.
07.12.2025
09:04
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar