Ključni grad pao u ruke džihadista: Ruski plaćenici i vojska primorani na povlačenje
127. 04. 2026. u 20:26
227. 04. 2026. u 20:26
Miloš Rafailović
Vesti
Ona je podsetila da je 2012. godine, kada je formiran budžet za lečenje retkih bolesti, iznos sredstava bio 130 miliona dinara, da bi rebalansima budžeta taj iznos godinama rastao.
Škodrić je rekla i da najviše pacijenata čije se lečenje finansira, boluje od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije i podsetila da je lečenje cistične fibroze novim lekom Trikafta počelo 2021. godine.
- 2021. godine smo počeli sa 13 pacijenata. Tokom 2022. godine uvedena su 52 nova pacijenta. Sada su rebalansom budžeta uvedena dodatna četiri, a na sledećoj komisiji je planirano 20 novih pacijenata - rekla je Radojević Škodrić i podsetila da je skrining za cističnu fibrozu uveden 2020. godine, a ove godine je uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Ona je navela da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić lečenje retkih bolesti stavio kao prioritet države i podsetila da je Srbija jedna od retkih zemalja koja ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju. Postoje retke bolesti, objasnila je Radojević Škodrić, koje se ne finansiraju direktno iz budžeta.
- Sada u 2023. godini, imali smo najveći rebalans, 7,2 milijarde. Međutim, postoje lekovi za retke bolesti na listi lekova, koji se ne finansiraju direktno iz budžeta Republike Srbije, već iz budžeta RFZO. To su lekovi za oko 40 različitih retkih bolesti. Iznos sredstava ove godine, zajedno sa te 7,2 milijarde, iznosi ukupno 18 milijardi dinara. Konkretno, iznos za listu lekova preko RFZO iznosi 10,8 milijarde dinara - rekla je Radojević Škodrić.
Ona se zahvalila supruzi predsednika Srbije Tamari Vučić za svu podršku na radu na lečenju retkih bolesti.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić rekla je na otvaranju konferencije da disati sa nekim ko ima cističnu fibrozu nije jednostavno, ali da smo danas u situaciji da imamo izdvojen novac za retke bolesti.
- Prevashodno zahvaljujući našoj Tamari Vučić, zahvaljujući predsedniku (Srbije) i zahvaljujući Sanji (Radojević Škodrić) - istakla je Kisić.
Ona je navela da se broj obolelih od cistične fibroze u Srbji procenjuje na 360, ali veruje da je broj značajno veći, imajući u vidu da na 2.500 rođenih beba jedna ima cističnu fibrozu.
Kisić je apelovala na Ministartsvo zdravlja da se sve novorođene bebe u ustanovama koje su dobile testove testiraju na cističnu fibrozu. Ona je podsetila da je lečenje retkih bolesti prepoznat kao državni prioritet i da budžet za njih stalno raste.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek podsetio je da su 2008. godine izdvajanja za lečenje retkih bolesti iznosila nula dinara, a da je sadašnja vlast jedna od prvih koja se setila da pokaže pažnju lečenju retkih bolesti.
Organizator današnje konferencije je CF Srbija, nacionalno udruženje koje okuplja obolele od cistične fibroze iz cele zemlje. Konferencija je zamišljena kao panel diskusija na kojoj se govori o leku Trikafta, o standardima nege, ostalim terapijama kao i podršci porodicama.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Na mreži Iks osvanuo je šokantni snimak na kojem se vidi blokaderska profesorka u vidno alkoholisanjom ili čak nadrogiranom stanju kako priča nepovezane rečenice, od kojih smo jedino mogli da razumemo da su blokade za nju "provod".
27.04.2026
20:10
Filozofski fakultet u Beogradu još se nije oglasio povodom davanja odgovora u vezi sa misterioznom smrću studentkinje Milice Živković (25), a rok da to učini je istekao!?!
27.04.2026
20:49
Lider SNS-a Miloš Vučević oglasio se nakon sastanka Opštinskog odbora stranke u Vrbasu i poslao jasnu poruku – Srpska napredna stranka nastavlja da radi u interesu građana i razvoja Srbije.
27.04.2026
19:06
Lažni ekolog Bojan Simišić iz nevladine organizacije ''Eko straža'' udario je na glavnu urednicu portala "Vaseljenska" Vesnu Veizović, što je oštro osudila Asocijacija novinara Srbije.
27.04.2026
18:01
Direktor Kancelarije za javnu i kulturnu diplomatiju Vlade Republike Srbije Arno Gujon u objavi na Iks mreži raskrinkao blokadera Sandra Gocija.
27.04.2026
17:40
Mladić (24) koji je bio za volanom automobila "golf" u koji se danas oko 13 sati na auto-putu Ruma-Šabac, kod skretanja za Hrtkovce, zakucao "ford", preminuo je u Opštoj bolnici u Sremskoj Mitrovici!
27.04.2026
17:12
Danas je došlo do saobraćajne nesreće u ulici 29. novembra malo ispred Pančevačkog mosta.
27.04.2026
20:30
Samo nekoliko minuta pre nego što je došlo do jezivog sudara u kojem je poginulo tri osobe, a jedna teško povređena, na auto-putu Šabac - Ruma kod petlje u Hrtkovcima, na jednoj Vajber grupi stigla je poruka upozorenja.
27.04.2026
15:02
Stravična saobraćajna nesreća dogodila se danas na auto-putu Šabac-Ruma kod petlje u Hrtkovcima, gde su se direktno sudarila dva vozila, a prema prvim informacijama sumnja se da je vozač "forda" ušao u kontra smer i tom prilikom se zakucao u drugo vozilo u kojem je bila porodica.
27.04.2026
14:15
Teška saobraćajna nesreća dogodila se danas oko 13.30 sati na auto-putu Šabac Ruma, kada je, kako se sumnja, vozač automobila marke "ford" vozio u kontra smeru brzinom od čak 130 na sat.
27.04.2026
14:04
Šefica kabineta Bele kuće Suzi Vajls održaće sastanak o bezbednosti predsednika SAD nakon pucnjave u Vašingtonu.
27.04.2026
21:00
Blokade Ormuskog moreuza predstavljaju rizik za izbijanje globalne prehrambene krize, izjavio je danas generalni sekretar Ujedinjenih nacija Antonio Gutereš.
27.04.2026
20:30
Razgovor predsednika Rusije Vladimira Putina i šefa iranske diplomatije Abasa Aragčija bio je plodonosan, izjavio je ruski ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov.
27.04.2026
20:00
Iran je ponudio da odustane od kontrole nad Ormuskim moreuzom u zamenu za ukidanje američke blokade i prekid rata.
27.04.2026
19:30
Rediteljka Jelena Bajić Jočić kaže da je film "Čuvari ikone Svetog Đorđa" napravljen za dušu našeg naroda i da obrađuje temu napuštanja sela.
27.04.2026
13:50
Španski glumac i reditelj Eduardo Kasanova (35) otkrio je da ima HIV virus od svoje 17. godine.
27.04.2026
12:54
Glumica Šarliz Teron (50) popela se na bilbord na Tajms skveru u Njujorku kako bi na originalan način promovisala svoj novi film "Apex".
27.04.2026
12:39
Pevačica i glumica Dženifer Lopez objavila je seksi fotografiju iz teretane i pokazala svoje savršeno telo.
27.04.2026
11:26
Reditelj dokumentarca "Leaving Neverland", Den Rid, rekao je da je Majkl Džekson bio gori od Džefrija Epstina.
27.04.2026
11:06
Prvi maj mnogi ne mogu da zamisle bez roštilja, a piletina je često prvi izbor.
27.04.2026
21:40
Dolaskom proleća mnogi žele da njihova terasa izgleda raskošno i puno cveća, ali petunije često umeju da razočaraju jer brzo izgube snagu i prestanu da cvetaju.
27.04.2026
16:20
Moldavija polako izlazi iz senke i privlači putnike koji traže povoljan, ali autentičan evropski doživljaj.
27.04.2026
21:00
Topliji dani donose više boravka napolju, ali i češće susrete sa insektima čiji ujedi mogu izgledati slično, a zapravo se dosta razlikuju.
27.04.2026
19:40
Sa pripremama za krunski događaj roštiljanje najbolje je početi dan ranije. Nabavite meso, ribu i povrće, marinirajte ih po izboru, a sutradan poranite, da ugrabite neko fino mesto za vatricu.
27.04.2026
18:20
Pevač Haris Džinović ne prestaje da proziva bivšu suprugu Melnu nakon što se udala u Monte Karlu.
27.04.2026
20:49
Pevačica Anđela Ignjatović Breskvica raskinula je sa policajcem Nemanjom posle pet godina veze.
27.04.2026
18:59
Roker Đorđe David otvorio je dušu o privatnom životu, te se dotakao nevenčane supruge Ane, kao i nesreće u Makdoniji u kojoj je usmrtio jednu ženu.
27.04.2026
18:43
Pevačica Zorica Brunclik oglasila se emotivnom porukom nakon što se vratila u "Pinkove zvezde" posle teških operacija.
27.04.2026
18:13
Rijaliti učesnik Ivan Marinović počeo je da se udvara Staniji Dobrojević u "Eliti 9".
27.04.2026
17:42
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar