DONALD TRAMP I CELA AMERIKA U ŠOKU: Ni Srbin nije sprečio najneverovatniju sportsku senzaciju svih vremena
120. 01. 2026. u 16:16
220. 01. 2026. u 16:16
Miloš Rafailović
Vesti
Ona je podsetila da je 2012. godine, kada je formiran budžet za lečenje retkih bolesti, iznos sredstava bio 130 miliona dinara, da bi rebalansima budžeta taj iznos godinama rastao.
Škodrić je rekla i da najviše pacijenata čije se lečenje finansira, boluje od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije i podsetila da je lečenje cistične fibroze novim lekom Trikafta počelo 2021. godine.
- 2021. godine smo počeli sa 13 pacijenata. Tokom 2022. godine uvedena su 52 nova pacijenta. Sada su rebalansom budžeta uvedena dodatna četiri, a na sledećoj komisiji je planirano 20 novih pacijenata - rekla je Radojević Škodrić i podsetila da je skrining za cističnu fibrozu uveden 2020. godine, a ove godine je uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Ona je navela da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić lečenje retkih bolesti stavio kao prioritet države i podsetila da je Srbija jedna od retkih zemalja koja ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju. Postoje retke bolesti, objasnila je Radojević Škodrić, koje se ne finansiraju direktno iz budžeta.
- Sada u 2023. godini, imali smo najveći rebalans, 7,2 milijarde. Međutim, postoje lekovi za retke bolesti na listi lekova, koji se ne finansiraju direktno iz budžeta Republike Srbije, već iz budžeta RFZO. To su lekovi za oko 40 različitih retkih bolesti. Iznos sredstava ove godine, zajedno sa te 7,2 milijarde, iznosi ukupno 18 milijardi dinara. Konkretno, iznos za listu lekova preko RFZO iznosi 10,8 milijarde dinara - rekla je Radojević Škodrić.
Ona se zahvalila supruzi predsednika Srbije Tamari Vučić za svu podršku na radu na lečenju retkih bolesti.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić rekla je na otvaranju konferencije da disati sa nekim ko ima cističnu fibrozu nije jednostavno, ali da smo danas u situaciji da imamo izdvojen novac za retke bolesti.
- Prevashodno zahvaljujući našoj Tamari Vučić, zahvaljujući predsedniku (Srbije) i zahvaljujući Sanji (Radojević Škodrić) - istakla je Kisić.
Ona je navela da se broj obolelih od cistične fibroze u Srbji procenjuje na 360, ali veruje da je broj značajno veći, imajući u vidu da na 2.500 rođenih beba jedna ima cističnu fibrozu.
Kisić je apelovala na Ministartsvo zdravlja da se sve novorođene bebe u ustanovama koje su dobile testove testiraju na cističnu fibrozu. Ona je podsetila da je lečenje retkih bolesti prepoznat kao državni prioritet i da budžet za njih stalno raste.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek podsetio je da su 2008. godine izdvajanja za lečenje retkih bolesti iznosila nula dinara, a da je sadašnja vlast jedna od prvih koja se setila da pokaže pažnju lečenju retkih bolesti.
Organizator današnje konferencije je CF Srbija, nacionalno udruženje koje okuplja obolele od cistične fibroze iz cele zemlje. Konferencija je zamišljena kao panel diskusija na kojoj se govori o leku Trikafta, o standardima nege, ostalim terapijama kao i podršci porodicama.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Blokaderska politika može se svesti na svega dve reči - linč i nasilje i to je pre dva dana u srcu Čačka potvrdila lažna ekološkinja i blokaderka Ljiljana Bralović, poznata po skandaloznim, uvredljivim izjavama na račun predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
20.01.2026
23:57
Tajkunska novinarka Žaklina Tatlović, zaposlena na antirspskoj televiziji N1, poznata je po neprimerenim komentarima na račun predsedika Srbije Aleksandra Vučića, ali i drugih visokih državnih funkcionera, kao i po nekulturnom ponašanju na konferencijama za medije, ovog puta je prevazišla samu sebe.
20.01.2026
22:12
Biznismen Branko Babić hitno je reagovao nakon što je danas objavljena vest da je sud u Kragujevcu izdao nalog za hapšenje glavnog urednika Informera Dragana J. Vučićevića.
20.01.2026
21:17
U Davosu je danas zvanično otvoren 56. sastanak Svetskog ekonomskog foruma, a događaju je prisustvovao i predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
20.01.2026
16:30 >> 17:11
Novi skandal u režiji blokadera - sada im smeta i izložba o Jasenovcu u holu Narodne Skupštine Republike Srbije jer strahuju kako će na to da reaguju osvedočene ustaše Tonino Picula i Davor Ivo Štir koji u svojstvu predstavnika Evropskog parlamenta (EP) dolaze u Srbiju 23. januara.
20.01.2026
22:31
Nesvakidašnja situacija odigrala se u Exatlonu kada su takmičari Crvenog i Plavog tima u isto vreme srušili poslednji totem!
20.01.2026
22:11
Takmičarka Plavih, Anabela Zonai, iskoristila je svoj minut poziva sa porodicom u Exatlonu. Oni su joj odmah dali savet kako da se ponaša u takmičenju.
20.01.2026
23:20
Nakon napete borbe u Exatlonu Srbija, večeras je pobedu odneo Crveni tim i time spasio jednog muškog člana ekipe od ovonedeljne nominacije.
20.01.2026
22:51
Takmičar Plavog tima Andrej Bedić doživeo povredu na Exatlon poligonu.
20.01.2026
22:45
Napetost između takmičara Plavog tima u Exatlonu danas je na vrhuncu, što pokazuje razgovor Nemanje Radovanovića i Marka Nikolića na poligonu.
20.01.2026
22:00
Vjerica Radeta, potpredsednik Srpske radikalne stranke gostujući u Info jutru komentarisala je ustaške pokliče "Za dom srpemni" i podršku evroparlamentarca Tonina Picule ovakvim ustaškim iskazima.
19.01.2026
10:47
Ne propustite, samo na TV Informer!
17.01.2026
09:00
Prethodne sedmice u Informerovoj mega popularnoj emisiji "Na merama" mogli ste da vidite kako bivša ministarka Danica Grujičić pohodi blokaderske šatore, gde to tumara analitičar Aleksandar Radić, čime se sada bavi doskorašnji trener KK Partizan Željko Obradović, na koji način glumica Iva Štrljić vežba za novu ulogu…
16.01.2026
10:34
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek gostujući u Info jutru govorio je o ulaganjima u zdravstvo i lečenju dece pre 2012. godine i od te godine do danas.
16.01.2026
09:49
Ubistvo iz nehata koje se dogodilo početkom devedesetih godina i danas se navodi kao jedan od najneobičnijih i najbizarnijih slučajeva u kriminalističkoj istoriji Srbije.
20.01.2026
23:39
Ubica je Živku Bakiću, poznatom i kao Žića (43), ispalio devet hitaca, ciljajući mu noge i stopala kako bi ga onesposobio da pobegne. Dok je ranjen puzao kroz sneg, napadač mu je prišao i ispalio dva smrtonosna hica u glavu, a potom pokušao da telo zatrpa snegom kako bi prikrio zločin. Ipak, nešto ga je sprečilo da leš u potpunosti sakrije.
20.01.2026
21:43
Na uglu Glavne i Ulice cara Dušana u Zemunu automobil je udario u zgradu, a vozač je sa teškim povredama prevezen u Urgentni centar.
20.01.2026
19:51
Policija i dalje traga za ubicom Živka Bakića, koji je 16. januara ubijen rafalom ispred svoje kuće u Sopotu, dok je bio u dozvoljenoj šetnji sa nanogicom.
20.01.2026
19:44
Vasilije Gačević, osumnjičeni za ubistvo MMA borca i reprezentativca Srbije Stefana Savića, uhapšen je u ponedeljak u Španiji po Interpolovoj poternici, nakon dve godine skrivanja.
20.01.2026
19:10
Bela kuća objavila je spisak od 365 uspeha američkog predsednika Donalda Trampa koje je, prema zvaničnom saopštenju, ostvario tokom prve godine svog drugog mandata, među kojima se posebno ističu njegovi posrednički napori u rešavanju rata u Ukrajini.
20.01.2026
23:15
Slovački premijer Robert Fico obratio se predsednici Evropske komisije Ursuli fon der Lajen sa zahtevom da Brisel suspenduje "zelenu agendu" koja uništava strateške grane industrije.
20.01.2026
21:30
Novoimenovani ministar odbrane Ukrajine Mihail Fedorov izjavio je da je jedan od ključnih strateških ciljeva Kijeva u ratu nanošenje gubitaka ruskim snagama brzinom od do 50.000 vojnika mesečno.
20.01.2026
20:00
Francuski predsednik Emanuel Makron privukao je veliku pažnju svetske javnosti kada se na Svetski ekonomski forum u Davosu pojavio noseći plave pilotske sunčane naočare sa ogledalima, dok se obraćao globalnim liderima i predstavnicima poslovnog sveta.
20.01.2026
20:34
Glumica Branka Katić je pre braka sa američkim rediteljem Džulijanom Farinom bila u vezi sa vaterpolistom Igorom Milanovićem sa kojim je i nakon raskida ostala u prijateljkom odnosu.
20.01.2026
09:03
Televizijska novinarka Marina Rajević Savić se emotivnom objavom na Instagramu oprostila od dugogodišnjeg prijatelja Miroslava Mike Aleksića koji je preminuo u nedelju.
20.01.2026
09:17
U detinjstvu se borila za goli opstanak, postala žena predsednika a onda starost provela u dobu, život naše glumice Mire Stupice nikada nije bio ravna linija.
20.01.2026
19:49
Glumica Elizabet Harli zapalila mreže golim fotografijama u kadi punoj pene i latica cveća. Iako Ima 60 godina izgleda nerealno dobro.
20.01.2026
19:01
Zlatni globusi 2026. još jednom su potvrdili da se pažnja publike nakon crvenog tepiha brzo seli tamo gde priče zaista žive, na malim ekranima. Među ovogodišnjim dobitnicima nalaze se i ostvarenja koja su već dostupna na Netfliksu.
20.01.2026
16:57
Vaga, Škorpija i Ribe kriju preljube bolje nego iko - šarm, tajnovitost i emocije čine ih neuhvatljivim "vukovima u janjećoj koži".
20.01.2026
19:00
Veštačka inteligencija analizira podatke iz jedne noći sna i procenjuje rizik za više od 130 bolesti, uključujući demenciju, rak i Parkinsonovu bolest.
20.01.2026
18:20
Naja Marosi, Mis Grenlanda 2024, očarala svet u Bangkoku i izazvala viralne komentare na mrežama.
20.01.2026
17:40
Ruža je bila Valentinov omiljeni cvet – toliko da je za jednu večeru u svojoj vili naručio neverovatnih 600 ruža i pretvorio je u crvenu bajku.
20.01.2026
16:28
Ako vam luk teško pada na stomak, a ne želite da ga izbacite iz ishrane, postoji trik koji ga praktično "istopi" u jelu.
20.01.2026
15:40
Pobednica "Zadruge" Aleksandra Nikolić, otkrila je kako danas živi sa ćerkom Leonom koju je dobila sa bivšim rijaliti učesnikom Filipom Carem.
20.01.2026
23:15
Pevačica Nataša Bekvalac otputovala je na Tajland u društvu porodice, a sa egzotične destinacije već je podelila i fotografije.
20.01.2026
22:31
Pevačica Aleksandra Radović ispričala je kako nije znala ko je koleginica Tina Ivanović, iako je pevala prateće vokale za njen album.
20.01.2026
21:53
Pevačica Katarina Grujić i fudbaler Marko Gobeljić danas proslavljaju krsnu slavu Svetog Jovana, a pevačica je pokazala atmosferu u njihovom domu.
20.01.2026
21:03
Majka Ane Rajković, Nela Cakić, oglasila se na mrežama uz objavu kako je "svaka ćerka ogledalo svog oca". Sada je otkrila da objava nema veze sa njenom ćerkom.
20.01.2026
20:28
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar