DUBOKO U SEBI IMAM NADU DA ĆE MATEJA STATI NA NOGE! Ali, ako se to i ne desi...NJEGOVA MAJKA neće biti razočarana! Saznajte ZAŠTO...

Radi se o dečaku Mateji, Oliverinom drugom detetu. I kako kaže od samog početka trudnoće imala je predosećaj da sa njenom bebom nešto nije kako treba. Sa njegovih šest meseci krenula je hipotonija (smanjen mišićni tonus).

-Posle izvesnog perioda otišli smo na dečju neurologiju u Doktora Subotića. Tada mi je najviše značilo da se povežem sa nekim ko prolazi kroz isto što i ja. I tako sam našla grupu roditelja okupljenu na društvenim mrežama sa kojima sam stupila u kontakt - priseća se za portal Informer.rs Jovović.

Iste godine (2016) na njenu inicijativu osnovali su Udruženje. Saznali su i da će uskoro biti odobrena terapija, što se i dogodilo. 

Simptome spinalne mišićne atrofije: slab plač, mirne bebe koje ćesto imaju tremor ruku, jezik koji podrhtava, hipotonija,  kasni motorički razvoj jer dete na primer ne može da odigne glavu, postoji i odsustvo refleksa što svaki pedijatar može da proveri čekićem 

Informer

Za ovu ženu čelične volje, dileme nije bilo.

-Najvažnije je bilo da prihvatim dijagnozu. Od početka sam imala dve opcije ili ću da pokleknem ili ću da se podignem i da se borim - izgovara nepokolebljivo.

Terapija, koju je njen sinčić počeo da prima sa nepune tri godine, zaustavila je progresiju.  Matej danas ima šest i po godina, ide u predškolsko i ima aktivan društveni život.

- Jeste u kolicima, ali je srećno i zadovoljno dete - kaže uz osmeh Olivera.

Matej kada zna da treba da ide na terapiju, spakuje svoje igračke i ode srećan.

-On mi kaže: ''Mama ja znam da ću posle povratka kući biti jači i bolji i da ću moći da te obradujem'' - navodi Olivera za portal Informer.rs

Ona dodaje da  ju je Matej od početka bodrio i da to radi i dan-danas, jer joj ne dopušta da poklekne. Čak i kada je bolestan, kaže joj da ne brine i da će brzo da ozdravi.

-Svaki put kada uradi nešto on prvo to meni pokaže. Na primer, prvi put  je to bio pištolj koji nije mogao da pritiska, ali kada je uspeo da iz njega ''pukne'', on me je pozvao da mi se pohvali - na šta smo se obe nasmejale. 

Informer

Na upravo održanom dvodnevnom skupu ''Snaga tima'' u Beogradu posvećenom ovoj bolesti učestvovalo je više od 30 najeminentnijih lekara specijalista iz zemlje i inostranstva. Sam naziv Regionalne konferencije upućuje na multidisciplinarni pristup lečenju od SMA, jer osim što je spinalna mišićna atrofija neurološka bolest, ona je i multisistemska.

Nacionalni registar o broju obolelih od SMA još uvek ne postoji, ali Udruženje raspolaže podatkom da ima 125 pacijenata u Srbiji, iako je sigurno dosta i onih koji se nisu obratili Udruženju. 

Dijagnoza kod tipa 1 se uspostavlja već po rođenju (najkasnije do šestog meseca života), kod tipa 2 od šestog do 18 meseca života, kod tipa 3 od 18 meseca do treće godine i kod tipa 4 se javlja u adultnom dobu. 

-Poražavajuće je da je skoro zabeležen  primer deteta sa juga Srbije tip 1 koji je dijagnostikovan, tek sa šest meseci. Simptomi koji su bili vidljivi nisu bili prepoznati od strane lekara što se objašnjava možda nedovoljnom informisanošću u primarnim zdravstvenim ustanovama - navodi za portal Informer.rs Olivera Jovović, predsednik Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije Srbija, kao i predsednik Udruženja nacionalne organizacije za retke bolesti.

Informer

Sestra uvek prva brani brata

I dok gledamo ovu nepokolebljivu ženu, koja ima misiju da pomogne svoj deci sa retkim bolestima, pitamo se šta joj je primarno zanimanje.

-Ja sam diplomirani ekonomista i radila sam u banci. Ali, kada je isteklo pet godina od bolovanja našla sam se na raskrsnici - da li da se vratim u banku ili da ostavim siguran posao. Odlučila sam da se upustim u avanturu i da se bavim retkim bolestima. Smatram da je Mateja moj sin i rođen da bih uradila nešto više za sve one koji su oboleli od retkih bolesti, uključujući i od SMA - odgovara naša sagovornica.

A kako je ćerka prihvatila bratovljevu bolest?, ljubopitljivi smo.

-Devojčica ima devet i po godina, ona mi je ćerka iz prvog braka. I od samog početka je upoznata sa dijagnozom svog brata - otkriva delić intime Olivera. 

Ona dodaje da kod ćerke od početka nije htela da stvara pritisak da je Matej neko ko je povlašćen i da mu sve bude podređeno. Tako da se sestra prema njemu ponaša kao da joj je brat zdrav.

Recimo, kao prava sestra nedavno je u školskom pismenom radu napisala da je je njena najveća želja da joj brat prohoda.

Pritom, sestra nema problem kada izađu napolje da odbrani brata ako ga neko čudno pogleda. 

Informer

Mateja želi da bude košarkaš

Olivera, pak sinu stalno govori da to što je u kolicima ne treba da bude  nikakva barijera za sve što on može da postigne u životu.

-I da može da ima i kvalitetniji život od nekog ko hoda na svoje dve noge - veli Olivera. 

Mateja bi želeo da bude košarkaš i jutjuber. On je talentovan za priču, izrazito je inteligentan i mnogo je zreliji od svojih vršnjaka.

-Talentovan je i za računare, jer ne može da se igra kao njegovi vršnjaci. Matej je ove godine krenuo u predškolsko i sreća je što smo u ušli u kolektiv gde su roditelji predivni. U vrtiću  je omiljen, što njemu mnogo znači. Njegovi drugari u predškolskom pokušavaju da se igraju sa njim na način na koji on može - priča zadovoljno naša sagovornica.  

Informer

Da Beograd bude kao Beč 

Naravno, za osobe sa invaliditetom je potrebno ukloniti dosta prepreka u gradu. Energična Olivera nam kaže da je Udruženje u tu svrhu napravilo jedan animirani video materijal koji služi za njihovu inkluziju.

-Recimo, učionica u Matejinoj školi trebalo bi da bude na prvom spratu, ali ne postoji ni rampa, ni lift. Na sreću sekretar škole nam je izašao u susret i obećao nam je da će čitav njegov razred prebaciti u prizemlje kako bi Mateja mogao nesmetano da ide u školu - zadovoljno će Olivera.

Ipak, ona ne želi da prihvati da neko bira školu ne na osnovu blizine, već na osnovu toga da li je prilagođena, a da se ne priča o fakultetima, muzejima, bioskopima i svim onim institucijama gde ne postoji pristup za osobe sa  invaliditetom.

-Isto tako, bitan je i prevoz, jer nemamo nijedan prevoz koji bi mogao odraslog pacijenta koji ima SMA ili bilo koju drugu bolest zbog koje je u kolicima da odveze uveče u kafić i da ih vrati kući. Čak bi dobro došao i taksi, ali da bude samo za osobe sa invaliditetom - predlaže sagovornica portala Informer.rs

-Nadamo se da ćemo u narednom periodu uspostaviti saradnju kako sa Gradom Beogradom, tako i sa ostalim gradovima u Srbiji. I da postignemo da  budemo na nivou Beča gde je apsolutno sve prilagođeno osobama sa invaliditetom - ističe Olivera. 

Pošto nam deluje kao žena koja obavlja poseban Božji zadatak, pitamo je da li veruje u čuda od kojih bi jedno bilo da Mateja prohoda?

-Duboko u sebi imam nadu i veru da će doći neke nove terapije koje će Mateji omogućiti da stane na noge. Ali, iako verujem u čuda neću biti razočarana iako se to ne desi, jer smatram da Mateja sam sebi može da pruži kvalitetan život bez obzira na sve prepreke. Zato se njegova majka  trudi da mu stvori neki bolji svet i okruženje - odgovara uz zagonetan osmeh.  

Bonus video: