Lazar Živković (11) iz sela Čokot kraj Niša boluje od spinalne mišićne atrofije i ne može bez kolica, ali to ne utiče na njegov optimizam.
23.07.2024
16:28
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju.
14.09.2023
08:39
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Država Srbija donela je značajnu meru koja se tiče lečenja Spinalne mišićne atrofije, ali i testiranja na ovu opaku bolest.
14.07.2023
15:07
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
14.07.2023
12:59
Predsednik Aleksandar Vučić u gostovanju na Pink TV govori o natalitetu i brizi države o deci.
13.07.2023
21:22
Devojčica Noa Teodorović iz Novog Sada ima samo 7 godina, ali već sada zna sve o najtežim bolestima i smrti. Njen brat Lav, koji ima svega 20 meseci, je nova SMA beba u Srbiji i ima jako malo vremena da skupi neverovatnih 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu.
11.07.2023
10:56
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining i na spinalnu mišićnu atrofiju, što znači da će četiri retke bolesti spadati u obavezni skrining u svim porodilištima, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić
25.08.2022
14:29
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
07.08.2022
12:37
Vest da je 80 majki odbilo da da saglasnost da se njihovim novorođenim bebama uradi test na spinalnu mišićnu atrofiju u okviru pilot projekta koji se sprovodi u GAK "Narodni front", iznenadila je javnost, a posebno roditelje čija deca vode bitku sa ovom opakom bolešću
02.08.2022
11:42
Prof.dr Dimitrije Nikolić, neurolog i dr Miloš Brkušanin otkrivaju kako se novorođenim bebama radi test na SMA - spinalnu mišićnu atrofiju
29.07.2022
14:30
Bolest je nasledna, šanse da roditelji dobiju još dece sa SMA svakog puta je 25 odsto
29.07.2022
09:32
Mali Vukan iz Vranja primio je u Budimpešti “zolgensmu“, najskuplji lek na svetu, kako bi pobedio spinalnu mišićnu atrofiju, objavili su njegovi roditelji
02.06.2022
13:01
U GAK "Narodni front" počela je primena neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju u vidu jednogodišnjeg pilot projekta
18.04.2022
09:31
Prva nedelja od uvođenja testiranja novorođenčadi na SMA, protekla je dobro, a testirano je 84 uzorka, rekao je genetičar Miloš Brkušanin
16.04.2022
12:38
Lekar mi je dijagnozu da je moj sinčić oboleo od SMA saopštio preko telefona : ''Vodite svoje dete, mazite ga i pazite, jer ono neće još dugo da živi''! Za mene se tada srušio čitav svet. Ponavljala sam da to nije moje dete i da je lekar pomešao rezultate - kaže za portal Informer.rs Olivera Jovović, majka dečaka obolelog od spinalne mišićne atrofije
31.03.2022
20:22
Spinalna mišićna atrofija je vrlo ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju, već u prvim mesecima života. Svaka 35-37 osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA
30.03.2022
18:39
Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
30.03.2022
11:33
Roditelji male Sofije Markuljević, bebe koja je ujedinila Srbiju oglasili su se na Instagram profilu "Za Sofijin prvi korak" i poslali snažnu poruku pokojnom prijatelju Slavoljubu Ristiću Riletu.
27.03.2022
09:34
Advokat i ideolog opozicije u Srbiji Sead Spahović javno je na antisrpskim Šolakovim medijima branio dokazanog nasilnika Gorana Ješića, a narod nazvao nasilnim.
21.11.2024
20:35
Predsednica Narodne skupštine Srbije Ana Brnabić obratila se lideru Stranke slobode i pravde nakon što ju je nazvao "kombinacijom neograničenog zla i ograničenih intelektualnih sposobnosti".
21.11.2024
18:27
Predsedni Srbije Aleksandar Vučić u večerašnjem gostovanju na RTS-u komentarisao je i proteste protiv demontiranja Savskog mosta u Beogradu.
21.11.2024
18:06
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić gost je na RTS-u gde govori o najaktuelnijim političkim temama.
21.11.2024
17:38
Šef poslaničke grupe Srpske napredne stranke Milenko Jovanov upitao je lidera Stranke slobode i pravde Dragana Đilasa da objasni kako se na pošten i zakonit način tokom vršenja vlasti prihoduje ogromna suma novca.
21.11.2024
19:48
Situaciju na frontu između Rusije i Ukrajine ali i tišinu Donalda Trampa nakon Bajdenove odluke da Ukrajina gađa unutrašnjost Rusije američkim oružjem , analizirali su gosti "Rata uživo", novinar i ekonomista Nebojša Berak i Sava Stambolić ispred Centra za društvenu stabilnost.
21.11.2024
22:19 >> 23:21
Gosti Informerovog "Otvorenog studija" bili su profesor dr Boris Bratina sa Fakulteta u Kosovskoj Mitrovici i predsednik GO Zemun Gavrilo Kovačević. Oni su komentarisali današnja hapšenja vezana za tragediju u Novom Sadu.
21.11.2024
21:44
Skandalozna odluka novosadskog tužilaštva da se uhapse bivši ministar Goran Vesić i v.d. direktorka "Infrastruktura Železnice" Jelena Tanasković posledica su jezivog pritiska opozicije i tajknuskih medija!
21.11.2024
15:41
Deo srpskog pravosuđa u Novom Sadu otela je žuta hobitnica!
21.11.2024
15:01
Hapšenje Alije Balijagića, a zatim i osumnjičenih da su odgovorni za pad nadstrešnice na železničkoj stanici u Novom Sadu obeležilo je ovo jutro.
21.11.2024
12:02
U Srbiju je stigao novi trend, izdavanje stana na sat. Do skoro, stan na dan je bio jedina opcija, ali su sada stanodavci odlučili da smanje troškove gostima, i naplaćuju im boravak po sanu, a ušteda je i do 15 evra u odnosu na brovak tokom celog dana.
21.11.2024
19:34
Antisrpski beogradski mediji "Nova S", "N1" i "Danas" ponovo su pokušali građanima Srbije da podvale laž, time što su očigledno gradilište Tiršove dva plasirali kao praznu livadu, punu korova
21.11.2024
18:11
Zvanični srednji kurs dinara za evro iznosiće sutra 116,9952 dinara, što je neznatna promena u odnosu na četvrtak, objavila je Narodna banka Srbije (NBS).
21.11.2024
20:40
Auto-moto savez Srbije (AMSS) upozorio je danas da iako se prohodnost puteva poboljšava, snežne padavine prestaju, pa u večernjim satima postoji opasnot od poledice jer se temperatura vazduha brzo spušta ispod nultog stepena.
21.11.2024
18:49
Alija Balijagić (65) sproveden je na saslušanje u Više javno tužištvo u Užicu.
21.11.2024
23:08
Alija Balijagić ukrao psa i glumio lovca.
21.11.2024
17:56
U prigradskom naselju Seljašnica u Prijepolju došlo je do teške saobraćajne nezgode, a scene koje su očevici zatekli su jezive.
21.11.2024
22:58
Vladimir i Miljana Kecmanović, roditelji dečaka-ubice Koste K. (14), koji je 3. maja 2023. ubio devet đaka i portira u OŠ "Vladislav Ribnikar", juče su u Višem sudu u Beogradu tvrdili za sebe da su bili idealni roditelji!
21.11.2024
21:30
U Batočini je danas popodne došlo do teške saobraćajne nezgode u kojoj su učestvovala tri vozila.
21.11.2024
20:49
Nakon osam vezanih poraza od gradskog rivala, košarkaši Partizana slavili su 89:77 (19:21, 26:18, 18:16, 26:22 ) u 11. kolu Evrolige i popravili bilans u najjačem evropskom takmičenju na 3-8. Sa druge strane, Crvena zvezda je sada na negativnih 5-6.
21.11.2024
22:12
Po završetku utakmice između Crvene zvezde i Partizana u "Beogradskoj areni" Tajrik Džons je znao kako da proslavi veliku pobedu crno-belih. Amerikanac se zatrčao kroz hodnik hale i tako "iskopirao" Nikolu Jokića kome je to običaj pred mečeve Denvera.
21.11.2024
22:58
Posle pobede Partizana u prvom ovosezonskom večitom derbiju, Željko Obradović je čestitao Crvenoj zvezdi na potezu da u dvoranu pusti navijače crno-belih, iako to ranije nije bila praksa.
21.11.2024
22:39
Odgovornost je na meni da pronađem način da se izborimo sa ovakvim utakmicama i budemo čvrsti, rekao je trener Crvene zvezde.
21.11.2024
22:55
Španski trener potpisao novi dvogodišnji ugovor sa "građanima".
21.11.2024
23:53
Brazilska federalna policija saopštila je danas da je podnela krivičnu prijavu protiv bivšeg brazilskog predsednika Žaira Bolsonara zbog njegove uloge u navodnom pokušaju državnog udara nakon što je izgubio predsedničke izbore 2022. godine.
21.11.2024
22:30 >> 23:40
Hrvatsko Ministarstvo unutrašnjih poslova priprema brošuru koja će da sadrži uputstva i praktične savete za domaćinstva kako da prežive tri dana, odnosno prva 72 sata u slučaju rata ili krize.
21.11.2024
23:30
Vladimir Zelenski, vodeći ovakvu politiku, praktično moli da Ukrajinu sravne sa zemljom, izjavio je američki novinar Džekson Hinkl.
21.11.2024
23:00
Visoki severnokorejski general ranjen je u nedavnom ukrajinskom napadu raketom "storm šedou" na Kursku oblast u Rusiji, objavio je Vol strit džurnal (WSJ), pozivajući se na neimenovanog zapadnog zvaničnika.
21.11.2024
22:29
Rat u Ukrajini nikad nije trebao da se desi i Rusi su nebrojeno puta pokušali da ga reše pod uslovima koji su bili veoma korisni i za Ukrajinu i za SAD, istakao je Robert F. Kenedi Mlađi, kojeg je izabrani američki predsednik SAD Donald Tramp nominovao za ministra zdravlja.
21.11.2024
22:00
Već smo navikli da pop zvezda Lejdi Gaga dobija filmske uloge, ali sve nas je posebno šokirala kada se pre 9 godina pojavila u seriji "Američka horor priča" i to u scenama koje su prepune seksa, golotinje i krvi.
21.11.2024
22:07
Ljubinka Bobić, nenadmašna diva srpskog teatra, pokazala je ogromnu hrabrost kada je tokom Drugog svetskog rata odbila da glumi u okupiranom Beogradu.
21.11.2024
19:17
Projekcija filma za građanstvo održaće se 7. decembra u Jugoslovenskoj kinoteci u dva termina - 18h i 20.30h.
21.11.2024
16:35
Glumica i manekenka Bo Derek nedavno je proslavila svoj 68. rođendan, a svojevremeno je važila za seks simbol. Sedamdesetih godina našla se u centru pažnje zbog kontroverzne veze sa rediteljem, koji je bio stariji od nje 30 godina.
21.11.2024
15:33
Bez obzira na to da li preferirate stimulaciju prstima, oralni seks, seksualne igračke ili kreativnu igru iznad pojasa, ključ do zadovoljstva leži u istraživanju sopstvenog tela i povezivanju sa partnerom. Evo kako da uživate u intimnosti na potpuno nov način!
21.11.2024
23:20
Lekari preporučuju da se napitak od karanfilića pije pre spavanja, jer deluje blagotvorno na jetru i ublažava nadutost i kašalj.
21.11.2024
22:50
Čuveni američki biznismen Stiv Džobs stalno je poštovao jednostavno pravilo - ako bi ga mučio neki problem na poslu duže od 10 minuta, odlazio bi u šetnju.
21.11.2024
22:20
Kupus je glavna namirnica tokom zimskih dana, ali neprijatan miris tokom kuvanja često može da pokvari ugođaj. Uz jednostavan trik sa mlekom, ne samo da ćete se rešiti ovog problema, već ćete i poboljšati ukus omiljenih jela!
21.11.2024
21:40
Tokom svadbenog plesa ispred mladenaca se pojavila trbušna plesačica, gde većina komentara koji su se naši ispod snimka, smatra da je ovaj "iznenađujući" trenutak bio neprimeren i da nije uzela u obzir osećanja mlade.
21.11.2024
21:00
Pevačica Lepa Brena i njen suprug, Boba Živojinović, danas proslavljaju krsnu slavu, Aranđelovdan, ameđu poslednjima došla je snajka Aleksandra Prijović.
21.11.2024
23:01
Porodica Lepe Brene proslavlja krsnu slavu Aranđelovdan, a gosti se polako okupljaju u njihovom domu na Bežanijskoj kosi.
21.11.2024
19:46
Ukućani su pokušali na sve načine da smire Aleksandru Nikolić, koja je neutešno plakala zbog svega što joj je Jelena Ilić uradila.
21.11.2024
23:44
Anastasija Ražnatović danas je iznenadila pratioce na društvenim mrežama i pokazala lice bez trunke šminke.
21.11.2024
23:27
Jovana Ljubisavljević pokazala je na društvenim mrežama kako izgleda u poodmakloj trudnoći sve vreme nežno milujući stomak.
21.11.2024
22:26
