Od 14. septembra prošle godine, od kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na SMA, testirano je ukupno 75.619 beba, a kod osam novorođenčadi je otkriveno ovo oboljenje.
13.12.2024
19:00
Matiji Jovoviću je tokom osmog meseca života dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, neuromišićna bolest zbog koje ne može da hoda, a školski sastav koji je napisao ostaje svima nama kao lekcija da cenimo svaki korak i nikada ne gubimo veru, jer svaka želja ima mogućnost da postane java.
08.12.2024
17:00
Lazar Živković (11) iz sela Čokot kraj Niša boluje od spinalne mišićne atrofije i ne može bez kolica, ali to ne utiče na njegov optimizam.
23.07.2024
16:28
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju.
14.09.2023
08:39
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Država Srbija donela je značajnu meru koja se tiče lečenja Spinalne mišićne atrofije, ali i testiranja na ovu opaku bolest.
14.07.2023
15:07
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
14.07.2023
12:59
Predsednik Aleksandar Vučić u gostovanju na Pink TV govori o natalitetu i brizi države o deci.
13.07.2023
21:22
Devojčica Noa Teodorović iz Novog Sada ima samo 7 godina, ali već sada zna sve o najtežim bolestima i smrti. Njen brat Lav, koji ima svega 20 meseci, je nova SMA beba u Srbiji i ima jako malo vremena da skupi neverovatnih 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu.
11.07.2023
10:56
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining i na spinalnu mišićnu atrofiju, što znači da će četiri retke bolesti spadati u obavezni skrining u svim porodilištima, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić
25.08.2022
14:29
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
07.08.2022
12:37
Vest da je 80 majki odbilo da da saglasnost da se njihovim novorođenim bebama uradi test na spinalnu mišićnu atrofiju u okviru pilot projekta koji se sprovodi u GAK "Narodni front", iznenadila je javnost, a posebno roditelje čija deca vode bitku sa ovom opakom bolešću
02.08.2022
11:42
Prof.dr Dimitrije Nikolić, neurolog i dr Miloš Brkušanin otkrivaju kako se novorođenim bebama radi test na SMA - spinalnu mišićnu atrofiju
29.07.2022
14:30
Bolest je nasledna, šanse da roditelji dobiju još dece sa SMA svakog puta je 25 odsto
29.07.2022
09:32
Mali Vukan iz Vranja primio je u Budimpešti “zolgensmu“, najskuplji lek na svetu, kako bi pobedio spinalnu mišićnu atrofiju, objavili su njegovi roditelji
02.06.2022
13:01
U GAK "Narodni front" počela je primena neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju u vidu jednogodišnjeg pilot projekta
18.04.2022
09:31
Prva nedelja od uvođenja testiranja novorođenčadi na SMA, protekla je dobro, a testirano je 84 uzorka, rekao je genetičar Miloš Brkušanin
16.04.2022
12:38
Lekar mi je dijagnozu da je moj sinčić oboleo od SMA saopštio preko telefona : ''Vodite svoje dete, mazite ga i pazite, jer ono neće još dugo da živi''! Za mene se tada srušio čitav svet. Ponavljala sam da to nije moje dete i da je lekar pomešao rezultate - kaže za portal Informer.rs Olivera Jovović, majka dečaka obolelog od spinalne mišićne atrofije
31.03.2022
20:22
Spinalna mišićna atrofija je vrlo ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju, već u prvim mesecima života. Svaka 35-37 osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA
30.03.2022
18:39
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oglasio se na svom Instagram nalogu i poručio da je krenuo da otvori velelepnu deonicu Moravskog koridora.
22.12.2024
11:52
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prisustvuje otvaranju deonice Kruševac - Trstenik - Vrnjačka Banja na auto-putu E-761.
22.12.2024
11:30
Novi potpredsednik Amerike i najbliži saradnik Donalda Trampa potvrdio je reči predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
22.12.2024
09:35
U četvrtak uveče Dragan Đilas i Marinika Tepić, shvatajući da Đilasov rejting propada brzinom svetlosti i svesni da narod ne želi da podrži njeno ludovanje na ulici, dolaze na “genijalnu ideju”: da napadnu omladince SNS koji su obavljali redovne stranačke aktivnosti, lepili plakate, a da onda celu stvar predstave kao napad na mučenog Dragana, kako bi ga predstavili kao žrtvu.
22.12.2024
11:20
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić prisustvovaće danas otvaranju deonice Kruševac - Trstenik - Vrnjačka Banja na auto-putu E-761.
22.12.2024
08:54
Lider tajkunske opozicije Dragan Đilas prvi je napao aktiviste Srpske napredne stranke a potom pokušao sebe da predstavi kao žrtvu!
22.12.2024
11:18
Stefan Srbljanović iz Centra za društvenu stabilnost bio je gost emisije "Info jutro" na Informer TV.
22.12.2024
10:12
U novoj emisiji "Stav" na Informer televiziji gosti su bili prof. dr Srđan Perišić, pukovnik Milan Jolović Legenda i Alek Račić predsednik PSS.
22.12.2024
01:01
Advokat i poslanik SNS Vladimir Đukanović bio je gost večerašnjeg Specijala na Informer televiziji.
21.12.2024
22:30
Emisija "Rat uživo" na Informer televiziji bavila se krucijalnim geopolitičkim temama, fokusirajući se na rusko-ukrajinski sukob, krucijalne promene na globalnom nivou nakon inauguracije Donalda Trampa, ali i nove sukobe sa kojima se može suočiti svet u budućnosti.
21.12.2024
21:57
Prodaja pirotehnike osobama mlađim od 18 godina je strogo zabranjena, a kazne za narušavanje javnog reda korišćenjem pirotehničkih sredstava dostižu i do 100.000 dinara, upozorava Ministarstvo unutrašnjih poslova Srbije.
22.12.2024
08:22
Kažu da se prava ljubav jednom desi i da za nju granice ne postoje. Upravo sve te granice sa lakoćom je prešao Turčin Junus Emre Dogan (24) iz Alanje, koji je krenuo za svojom devojkom Milenom iz Beograda.
22.12.2024
07:04
Srpska pravoslavna crkva i svi njeni vernici danas proslavljaju Detinjce, praznik koji se slavi u treću nedelju pred Božić.
22.12.2024
06:30
Veseli Deda Mraz u Beloj Palanci zaštitni je znak ove varošice. Zovu ga Disko a njegova želja je da prestanu svi ratovi na svetu! Disko sa sobom svuda nosi zastavu Srbije!
22.12.2024
08:01
Porodica iz Novog Pazara, čiji članovi imaju od 7 do 47 godina, uhapšena je u Nemačkoj zbog sumnje da su opljačkali parfimeriju u centru Štutgarta, u poznatoj trgovačkoj ulici Kenigštrase.
22.12.2024
12:11
Na internom odeljenju Kantonalne bolnice Zenica jutros je 67-godišnji pacijent H.F. zadobio teške telesne povrede nakon pada sa drugog sprata, nakon čega je preminuo.
22.12.2024
11:21
Ubistvo Nikole Stankovića, poznatijeg kao Pivce, isplanirano je do detalja, a tome u prilog govori i sam način likvidacije.
22.12.2024
08:30
GHB poznatija kao "droga za silovanje" postala je goruća tema u medijima nakon vesti da je pripadnik Žandarmerije uhapšen zbog sumnje da ju je prodavao. Mnogo se pitaju koliko je opasna, koliko je zastupljena kod nas, ali i kakvo dejstvo proizvodi kod ljudi.
22.12.2024
07:30
Pripadnik Žandarmerije M.M. koji uhapšen zbog sumnje da je dilovao narkotike, nažalost, nije jedini pripadnik MUP-a koji je učestvovao u lancu prodaje droge.
22.12.2024
06:30
Ukrajinski bokser Aleksandarr Usik oduševio je sve Srbe porukom na majici: "Pravoslavlje ili smrt".
22.12.2024
08:00
Svake godine ista priča, kada Nikola Jokić preuzme pol poziciju u trci za MVP titulu kreće hajka na njega: ne zna da igra odbrani, igra samo za poene, ugojio se...
22.12.2024
06:51
Andrej Stojaković, sin naše košarkaške legende Predraga Stojakovića, odluku o tome da li će igrati za reprezentaciju Srbije ili Grčke doneće na leto.
22.12.2024
08:31
Frank Kaminski, košarkaš je ovog leta napustio Partizan nakon kratkog i ne baš zapaženog boravka. On je pružio najbolju partiju nastupajući za Toronto Reptorsa, koji su osvarili ubedljivu pobedu nad San Dijego Klipersima (112:111).
22.12.2024
11:05
Košarkaški tim Denvera u noći između nedelje i ponedeljka odigraće utakmicu protiv Nju Orleans Pelikansa. Međutim ono što je privuklo pažnju jeste da su Nagetsi imali nesvakidašnji trening pred meč, igrajući odbojku.
22.12.2024
09:43
Novoizabrani predsednik SAD Donald Tramp kritikovao je, kako je naveo, nepravedne naknade za američke brodove koji prolaze kroz Panamski kanal i zapretio da će zahtevati da se kontrola nad plovnim putem vrati Vašingtonu.
22.12.2024
12:17
Helikopter turske Hitne pomoći se tokom trenažnog leta srušio na krov bolnice u okrugu Menteše u provinciji Mugla, na jugozapadu zemlje, i sa krova pao u bolnički park, pri čemu je poginulo četvoro ljudi, preneli su danas turski mediji.
22.12.2024
09:15 >> 11:25
Protivnici Rusije eskaliraju situaciju, ali nema potrebe da se ljudi plaše Trećeg svetskog rata, rekao je ruski predsednik Vladimir Putin televiziji Rusija 24.
22.12.2024
08:24 >> 11:32
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski upozorio je da će Ukrajina nastaviti da gađa objekte vojne infrastrukture Rusije, koje ta zemlja koristi, kako je naveo, u "teroru" protiv Ukrajinaca.
22.12.2024
10:00
Ministarstvo odbrane Sjedinjenih Američkih Država donelo je odluku da dve vojne baze u Nju Džersiju opremi naprednom tehnologijom za borbu protiv dronova. Ovaj potez ima za cilj da poboljša zaštitu vazdušnog prostora i obezbedi efikasniji odgovor na neovlašćene upade dronova.
22.12.2024
07:28
Najveća greška koju je glumac Silvester Stalone napravio u karijeri bila je vezana za film "Sudija Dred" iz 1995. godine.
22.12.2024
09:59
Režiser, scenarista i glumac Milorad Milinković kaže da mu ljudi često govore da liči na sveštenika!
21.12.2024
21:05
Nobelovac Ivo Andrdić poslednje dane proveo je u stanju polusvesti, a ljudi koji su bili pored njega verovali su da je pred smrt poremetio s pameću.
21.12.2024
16:59
Kontroverznog repera Paf Dedija još jedna žena optužila je za silovanje!
21.12.2024
16:00
Za mnoge ljude prvi deo jutra je posezanje za kutijom maramica. Zašto se mnogi od nas bude sa začepljenim nosom, čak i kada nismo bolesni? Postoji nekoliko objašnjenja za rinitis, a neka od njih će vas iznenaditi.
22.12.2024
12:20
Poznata glumica Sara Džesika Parker vešto uspeva da se sakrije od znatiželjnih pogleda i fanova. Umotana u udobnu kapu i zimsku jaknu, uhvaćena je u božićnoj kupovini u Vest Vilidžu u Njujorku.
22.12.2024
10:20
Pre šest godina, 54-godišnja Jara Tiba nestala je dok je okopavala svoju baštu na ostrvu Muna u Indoneziji i doživela jezivu sudbinu, da je proguta piton.
22.12.2024
08:00
Mafini Deda Mrazove kapice su i ukusni i dekorativni, savršeni za praznike.
22.12.2024
06:20
Prema istraživanju doktora Hari Fiša, najveći broj parova ne vodi ljubav duže od dva minuta.
21.12.2024
23:20
Pevačica Maja Marijana (51) prisetila se početka karijere i tom prilikom priznala da je imala veliku tremu kada je počinjala da peva.
22.12.2024
11:01
Ruška Jakić je žestoko kritikovala koleginicu koja se pred njom hvalila bez ikakvog osnova.
22.12.2024
07:01
Pevačica Aleksandra Radović tvrdi da mnoge njene mlađe kolege daju loš primer mladima, zbog svega o čemu pevaju u svojim pesmama.
22.12.2024
06:31
Nenad Macanović Bebica je otkrio zašto ne želi da se pomiri sa Teodorom Delić, iako oboje pate zbog raskida.
22.12.2024
10:01
U jednom od najelitnijih delova Novog Beograda, Saša Kovačević stvorio je dom iz snova, mesto gde ljubav, muzika i vrhunski stil idu ruku pod ruku.
22.12.2024
09:21
