RODITELJI, OVO MOŽE DA SPASI ŽIVOT VAŠEM DETETU! Ovako se radi test na SMA, lekari tvrde - POTPUNO JE BEZOPASNO
Podeli vest
Prof.dr Dimitrije Nikolić, neurolog i dr Miloš Brkušanin otkrivaju kako se novorođenim bebama radi test na SMA - spinalnu mišićnu atrofiju
Nema mesta za senzacionalizam, jer se radi o testu koji se kao obavezan već sprovodi u svim porodilištima u Srbiji uzimanjem jedne kapi krvi novorođenčeta iz pete, kaže prof.dr Dimitrije Nikolić, neurolog, a dr Miloš Brkušanin, koji ispituje uzorak naglašava da je metoda apsolutno bezopasna
Republički fond za zdravstveno osiguranje obezbediće lek za bebu kojoj je, u okviru akcionog plana neonatalnog pregleda, dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, kako bi terapija počela blagovremeno, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić
27.07.2022
08:44
Vest da je 80 majki odbilo da da saglasnost da se njihovim novorođenim bebama uradi test na SMA (spinalnu mišićnu atrofiju) u okviru pilot projekta koji se sprovodi u GAK „Narodni front“, iznenadila je i šokirala javnost. Da li se radi o nedovoljnoj informisanosti, specifičnom psihičkom stanju porodilja, ili se trend verovanja "doktoru Guglu“ umesto nauci i naučnim dostignućima nastavlja, pa preti i da postane naša svakodnevica?
Reč je o istom testu koji je već obavezan, a evo zašto se traži saglasnost
Profesor Dimitrije Nikolić, pedijatar iz Univerzitetske dečje klinika „Tiršova“ najpre ističe u razgovoru za eKlinika portal da se obavezni skrining na fenilketonuriju, cističnu fibrozu i kongenitalnu hipotireozu inače radi svakoj novorođenoj bebi u Srbiji.
– Bebi se bocne peta i uzmu se jedna ili dve kapi krvi. Za to saglasnost nije potrebna jer je ova procedura obavezna. Test na SMA radi se na istom filter papiru, na potpuno isti način. Uzorak se uzima iz istog uboda u petu. A zašto se traži saglasnost? Upravo zbog toga što ovo nije obavezan skrining, već se radi o pilot projektu. Zakonski smo u obavezi da tražimo saglasnost, kako bi se u startu eliminisala mogućnost bilo kakvih mediko-legalnih problema – pojašnjava stručnjak često prisutan u medijima upravo u slučajevima kada se javnost bavi obolelom decom od SMA, teške progresivne neuromišićne bolesti.
Tada se, nažalost, najčešće radi o sakupljanju novca za Zolgensmu. Radi se o najskupljem leku na svetu, za koji se veruje da može da pomogne u uznapredovaloj fazi bolesti kada najčešće nema načina da se nastala neuro-mišićna oštećenja "vrate“.
Ne radi se ni o kakvoj komercijalnoj studiji, test na SMA menja tok ove bolesti
Profesor Nikolić naglašava da se ne radi ni o kakvoj komercijalnoj varijanti sa ciljem bilo čije zarade ili promocije. Rezultat je saznanje da dete boluje od jedne teške, potencijalno smrtonosne bolesti i to u fazi kada se klinički simptomi i znaci još uvek nisu pojavili. Ono što je najvažnije jeste da za nju ima leka ako se terapija sprovede pre ispoljavanja simptoma. Dete tako, umesto invaliditeta ili smrti dobija normalan život.
– Mi sada imamo tri dostupne terapije. Odgovor na pitanje koji lek je najbolji je jednostavan: onaj koji se da na vreme, odnosno, u presimptomatskoj fazi. Izlečenje je praktično apsolutno. U tome je upravo i revolucionarni značaj neonatalnog skrininga. Nema govora ni o kakvim teorijama zavere, čipovanjima… Sve je veoma jednostavno, misterije nema. Za to ne vidim ni prostor, ni razlog. Dakle, iz istog uboda koji je već obavezan, jedna kap krvi ide na Institut za majku i dete za ove tri spomenute bolesti, a druga ide dr Milošu Brkušaninu na Biološki fakultet. I to je to – zaključuje, ne ostavljajući ni promil mogućnosti za bilo kakve špekulacije stručnjak, koji je sa svojim timom, u saradnji sa naučnicima sa Biološkog fakulteta, uz podršku Ministarstva zdravlja Republike Srbije i udruženja SMA Srbija, jedan od onih koji su „izgurali“ priču o pilot projektu na SMA.
Kako izgleda procedura
Doktor Miloš Brkušanin, naučni saradnik Biološkog fakulteta, detaljno objašnjava za eKlinika portal kako kompletna procedura izgleda:
– Skrining započinje u GAK „Narodni front“ tako što majka dobija detaljno objašnjenje o studiji. Ima mogućnost da postavi sva pitanja koja smatra važnim. Onda odlučuje da li želi ili ne želi da beba bude deo pilot projekta. Ukoliko ne želi, nije dužna da objasni zašto, a ako želi, potpisuje pristanak. Ovo je procedura koja je identična i standardna i kod nas i u svetu kada se radi o neonatalnom skriningu i za druge bolesti. Potpuno je sigurna i bezopasna. Iz pete novorođenčeta uzimaju se jednim ubodom dve do tri kapi krvi, nakapaju na filter papir. Dobija se osušena krvava mrlja. Iz nje se brzom procedurom na Biološkom fakultetu izoluje DNK.
Nepoverenje malog broja prisutno, najveći razlog strah, potrebna bolja informisanost
Izolovana DNK se koristi za ciljanu analizu samo spinalne mišićne atrofije (SMA). Nakon što se analiza završi, DNK se baca jer ona nije upotrebljiva ni za šta drugo, ističe dr Brkušanin i dodaje:
– Manji procenat ljudi jeste nepoverljiv i ne želi da da saglasnost. Ponekad majka da saglasnost, a onda nam jave iz GAK “Narodni front” da ju je povukla, zato što se u međuvremenu konsultovala sa porodicom i shvatila iz nekog razloga da ne želi da zna da li njeno dete ima SMA. Najčešći mogući razlog jeste strah od saznanja o teškoj bolesti. Potrebno je o SMA i o ovom skriningu pisati i izveštavati na što jednostavniji način, kako bi informacija dospela do što većeg broja ljudi. Cilj je svakako svest o tome da je ovaj skrining u najvišem interesu i deteta i porodice. Takođe, treba naglašavati da ovo jeste studija, ali da se ne radi ni o kakvom eksperimentu – decidirano navodi stručnjak koji je i rukovodilac studije izvodljivosti neonatalnog skrininga na SMA.
Dvoje dece će zahvaljujući neonatalnom skriningu hitnim uključivanjem terapije živeti normalno
Podsećamo, na nešto više od 1700 urađenih testova do sada, prisustvo SMA je potvrđeno kod jedne bebe. Inače je poznato da roditelji koji dobiju jedno dete sa spinalnom mišićnom atrofijom imaju rizik u svakoj trudnoći da dobiju i drugo dete sa ovom teškom bolešću. Taj rizik iznosi 25 odsto. Ali, takođe postoji i šansa od 75 odsto da dete bude zdravo.
– Znajući da roditelji bebe kojoj smo postavili dijagnozu SMA putem neonatalnog skrininga imaju još jednu bebu od 16 meseci, prof. dr Dimitrije Nikolić i ja predložili smo roditeljima da doktor Nikolić pregleda drugo dete, a da se u Centru za humanu molekularnu genetiku za njega iz predostrožnosti uradi genetička analiza za SMA. Analizom je nedvosmisleno potvrđeno da i drugo dete istih roditelja ima spinalnu mišićnu atrofiju, ali da je takođe otkrivena u presimptomatskoj fazi. To znači da ni za ovo dete nije kasno da živi normalan život ukoliko se terapija primeni u što hitnijem roku. Radna grupa svetskih eksperata za tretman novorođenčadi otkrivenih neonatalnim skriningom preporučuje hitno uključivanje terapije i za presimptomatske osobe sa 4 kopije gena SMN2. Imamo naznake da će i za ovo dete terapija biti dostupna u najkraćem roku – izjavio je dr Miloš Brkušanin.
I pored nastavka trenda iseljavanja stanovništva, broj žitelja Novog Pazara do 2052. godine, zbog pozitivnog prirodnog priraštaja, biće uvećan za oko 13,4 odsto, pokazuju projekcije Republičkog zavoda za statistiku.
Prošle, 2023. godine, u Srbiji je zabeleženo 58.277 porođaja sa ukupno 59.439 rođene dece, a među njima su 55 beba rodile mame starije od 50 godina, podaci su najnovijeg Zdravstveno-statističkog godišnjaka Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut".
U Loznici pravi bebi-bum pogodio je Loznicu u septembru. U lozničkom porodilštu rođena je 101 beba.
01.10.2024
16:54
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Republički fond za zdravstveno osiguranje obezbediće lek za bebu kojoj je, u okviru akcionog plana neonatalnog pregleda, dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, kako bi terapija počela blagovremeno, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić
Ruske trupe izvele su masovni raketni napad na most preko ušća reke Dnjestar u Crno More u Odeskoj oblasti, saopštilo je ukrajinsko Ratno vazduhoplovstvo.
Švedski državljanin, koji je ratovao na strani Ukrajine, poginuo je u borbi krajem prošle nedelje, saopštili su brojni izvori za televizijski kanal SVT Njeter.
Đorđa Musića i Luke Uskokovića, koji su uhapšeni zbog postojanja osnovane sumnje da su izvršili krivično delo Nasilničko ponašanje, javni tužilac Trećeg osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu je danas saslušao okrivljene na sve okolnosti koje su navedene u krivičnoj prijavi.
Evropska unija saopštila je da je Srbija jasno prekršila obaveze iz Dijaloga između Beograda i Prištine predlogom zakona Vlade o proglašenju Kosova zonom posebne zaštite i o organizaciji i nadležnosti pravosudnih organa za gonjenje krivičnih dela na Kosovu. U saopštenju portparolke EU Nabile Masrali, Beograd se poziva na preipitivanje predloga zakona. S druge strane, nikakve akcije nije bilo povodom kontinuiranog terorisanja Srba na Kosovu i Metohiju od strane režima takozvanog premijera Aljbina Kurtija.
Vlada Srbije usvojila je na današnjoj sednici set zakona iz oblasti finansija, među kojima su Predlog zakona o Završnom računu budžeta Republike Srbije za 2023. godinu, Predlog zakona o elektronskim otpremnicama, kao i set poreskih zakona koji se tiču više vrsta poreza - na dodatu vrednost, na dobit pravnih lica, na dohodak građana, na imovinu i drugo.
Takozvani "kosovski premijer" Aljbin Kurti planira da formira posebnu helikoptersku jedinicu, što je direktno kršenje Rezolucije 1244 Saveta bezbednosti Ujedinjenih nacija!
Portal "Direktno", medij koji se nalazi pod direktnom kontrolom lidera Stranke slobode i pravde Dragana Đilasa, još jednom je pokazao koliko "voli i poštuje" Srbe sa druge strane Drine.
Policija u Jagodini uhapsila je N. M. (25), Đ. J. (25) i S. M. (25) prodavali kopije parfema, procenjuje se da su zaradili oko četiri miliona dinara! Policija zaplenila novac ali i automobil "mercedes" kao i računar koji su koristili za prodaju.
Pretraga je u Bijelom Polju proširena i na mjesto Kukulje i Sutivan, gde su snaja i svekrva videle Balijagića u njihovom voćnjaku. Na terenu su i pripadnici vojske Crne Gore, a imaju pomoć i iz vazduha.
Urošu Pašajliću koji je bio osuđen na sedam godina i osam meseci zatvora za nasilje u porodici i zlostavljanje i mučenje, Apelacioni sud u Beogradu povećao je kaznu za godinu dana i on će u zatvoru provesti osam godina i osam meseci.
Dugo će se pričati o onome što su beogradski večiti rivali doživeli u sredu u Evroligi, a jedan detalj na savršeni način objašnjava da je postojala želja kod arbitara da se oni oštete.
Ostvaruju mi se svi dečački snovi! Derbi, pa Liga šampiona, sada i debitantski gol. Još uvek nisam svestan svega, ali je osećaj zaista lep, poručuje fudbaler Crvene zvezde, Andrija Maksimović (17).
Nemanja Nedović pred sutrašnji duel sa Panatinaikosom (Sport klub 1 20.00) očekuje kaznu Evrolige zbog javnih kritika na račun sudija, ali i apeluje na navijače da iz inata navijaju korektno.
Najmanje 95 ljudi je poginulo, a desetine su nestale u katastrofalnim poplavama u Španiji, a na društvenim mrežama širi se snimak iz staračkog doma gde su najstariji u u vodi do kolena, bez mogućnosti da pobegnu.
Bivši guverner savezne države Ilinois u SAD Rod Blagojević gostujući kod voditelja "Foksa" Takera Karlsona otvoreno je govorio da su se ljudi okupili oko Donalda Trampa jer im je dosta statusa kvo koji neguju demokrate.
Kina je donela novi, strožiji set propisa o kontroli izvoza robe dvostruke namene, odnosno one koja ima i civilnu i vojnu namenu, što se povezuje sa pokušajima Zapada da osujeti Rusiju u nabavci opreme koju koristi za rat u Ukrajini.
Veliki tržni centar u brazilskom gradu Sao Paolo, izgoreo je danas kako prenosi BBC, svih 200 prodavnica koje su se u njemu nalazile spaljene su u potpunosti.
Lejdi Gaga objavila je juče novi spot za pesmu "Deasise" koji najvaljuje njen osmi studijski album po redu "LG7" koji će izaći u februaru sledeće godine.
Nedavno otkrivene fotografije prikazuju Šona Didija Kombsa i tadašnju devojku Dženifer Lopez u žestokoj svađi u noći kada je optužen da je silovao 13-godišnju devojčicu.
Glumica Salma Hajek zablistala je na dodeli WSJ Magazine Innovators Awards 2024., zajedno s koleginicom Penelope Kruz. Obe dame izgledale su fenomenalno, svaka na svoj upečatljiv način.
ve zime, u PETAK i SUBOTU 6. i 7. DECEMBRA Ski Opening by Music Week vraća euforiju na srebrnu planinu, nudeći savršeni spoj odmora, sporta, zabave i premium iskustva za sve posetioce.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.