Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
30.08.2024
10:11
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
06.04.2024
14:59
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
20.03.2024
13:13
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
04.03.2024
08:47
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
20.02.2024
11:06
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
07.12.2023
15:43
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
21.11.2023
17:13
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
21.11.2023
09:52
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Prvi slučaj SMA bebe otkriven je od uvođenja obaveznog skrininga u Srbiji, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić, tokom prisustva na Drugoj regionalnoj konferenciji o cističnoj fibrozi.
06.11.2023
11:19
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jedan u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
14.09.2023
15:33
Ovog jutra je u Srbiji počeo obavezan besplatan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) a već su počeli da pristižu prvi rezultati iz porodilišta o tesiranim bebama.
14.09.2023
10:59
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju.
14.09.2023
08:39
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju. U emisiji "Info jutro" na ovu temu razgovaramo sa Oliverom Jovović, predsednicom Udruženja SMA u Srbiji i Sonjom Teodorović, majkom malog Lava, dečaka obolelog od mišićne astrofije.
08.09.2023
12:34
Roditelji dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za medije da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
07.09.2023
18:18
Genetičar Miloš Brkušanin izjavio je danas da će krajem sledeće nedelje početi obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) za novorođenu decu u svim porodilištima, bez saglasnosti i pristanka roditelja.
07.09.2023
16:08
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
07.09.2023
11:41
Ministarstvo odbrane Srbije saopštilo je da je Kosovska policija danas neovlašćeno prešla liniju kod sela Ćirkoviće, u opštini Leposavić, i zatražilo da Kfor preduzme mere i spreči Prištinu u pokušajima da izazove eskalaciju nasilja na Kosovu.
21.11.2024
17:18
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić gost je na RTS-u gde govori o najaktuelnijim političkim temama.
21.11.2024
17:38
Najnovija kolumna Nebojše Bakareca.
21.11.2024
19:10
Predsednica Narodne skupštine Srbije Ana Brnabić obratila se lideru Stranke slobode i pravde nakon što ju je nazvao "kombinacijom neograničenog zla i ograničenih intelektualnih sposobnosti".
21.11.2024
18:27
Predsedni Srbije Aleksandar Vučić u večerašnjem gostovanju na RTS-u komentarisao je i proteste protiv demontiranja Savskog mosta u Beogradu.
21.11.2024
18:06
Skandalozna odluka novosadskog tužilaštva da se uhapse bivši ministar Goran Vesić i v.d. direktorka "Infrastruktura Železnice" Jelena Tanasković posledica su jezivog pritiska opozicije i tajknuskih medija!
21.11.2024
15:41
Deo srpskog pravosuđa u Novom Sadu otela je žuta hobitnica!
21.11.2024
15:01
Hapšenje Alije Balijagića, a zatim i osumnjičenih da su odgovorni za pad nadstrešnice na železničkoj stanici u Novom Sadu obeležilo je ovo jutro.
21.11.2024
12:02
Gosti Informerovog "Otvorenog studija" bili su bivši premijer Srbije Nikola Šainović i politikolog Vladimir Kljajić. Oni su govorili na temu nasilnih protesta koje opozicija održava u Beogradu.
20.11.2024
23:43
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski večerašnja je bila gošća na Informer TV u emisiji "Kolegijum 3".
20.11.2024
23:38
Iznajmljivanja stana na dan - biznis koji je doživeo bum širom sveta, pa i u Srbiji, sada se pojavljuje u još kraćoj formi rentiranja. Tako u Beogradu postaje popularno izdavanje stana na sat.
21.11.2024
19:34
Antisrpski beogradski mediji "Nova S", "N1" i "Danas" ponovo su pokušali građanima Srbije da podvale laž, time što su očigledno gradilište Tiršove dva plasirali kao praznu livadu, punu korova
21.11.2024
18:11
Društvenim mrežama kruži simpatičan snimak jednog para, koji se vraćao noću iz provoda i, malo je reći da je dečko sa snimka pokupio sve pohvale u komentarima. Više od milion ljudi pogledalo je snimak u kom momak po imenu Dušan čini pravu stvar za svoju voljenu, TAČNIJE NOSI JE U NARUČJU.
21.11.2024
14:26
Za mesec i po dana loznički oftalmolog doktor Aleksandar Isaković uradio je oko 240 operacija katarakte i time prepolovio broj pacijenata koji čekaju na taj zahvat. Doktor Isaković jedini je hirurg oftalmolog u Zdravstvenom centru u Loznici, a dnevno operiše i do deset ljudi.
21.11.2024
14:46
Bratislav S. (53) iz Beograda uhapšen je zbog sumnje da je ženu M. V. (39), s kojom je bio u vezi, zaključao u svom stanu i satima je zverski mučio, optuživši je da ga je prevarila!
21.11.2024
20:03
Crnogorski ministar pravde Bojan Božović najavio je da će poslati zahtev Srbiji za izručenje Alije Balijagića Crnoj Gori.
21.11.2024
18:15
Nenadu Bujoševiću (55), zvanom Rambo, bivšem pripadniku Jedinice za specijalne operacije (JSO) odbijen je zahtev za izlazak na uslovnu slobodu!
21.11.2024
15:49
Alija Balijagić (65) osumnjičen za ubistvo brata i sestre Jovana i Milenke Madžgalj, krio se u jednoj napuštenoj vikendici u selu Pribojska Goleša u kojoj je i uhapšen, a Informer je ekskluzivno došao u posed snimaka i slika tog skloništa.
21.11.2024
13:28
Na Obrenovačkom putu došlo je do lančanog sudara u kojem je učestvovalo pet vozila.
21.11.2024
19:16
Navijači Crvene zvezde odali počast tragično nastradalom navijaču Marku Ivkoviću!
21.11.2024
20:10
Košarkaši Crvene zvezde imaju podršku fudbalera, tu je i bivši kapiten - Aleksandar Dragović.
21.11.2024
19:49
Košarkaši Partizana igraju "večiti derbi" u 11. kolu Evrolige protiv Crvene zvezde, a njihovi verni "grobari" im poručuju da "pobede ili izginu".
21.11.2024
19:56
Košarkaši Crvene zvezde izašli su na zagrevanje u majicama posvećenim tragično nastradalom navijaču Marku Ivkoviću, koji je pre tačno 10 godina ubijen u Istanbulu.
21.11.2024
19:34
Počelo natpevavanje u Beogradskoj areni uoči utakmice Crvene zvezde i Partizana.
21.11.2024
19:09
Ruski predsednik Vladimir Putin izjavio je danas da je Rusija, kao odgovor na napade američkim i bitanski dogodometnim raketama, na ukrajinsku teritoriju ispalila novu balističku raketu srednjeg dometa ''Orešnik'', kojoj, kako je rekao, savremeni sistemi nemaju način da se suprotstave.
21.11.2024
20:05 >> 20:17
Ukrajinski zvaničnici zahtevaće od Vašingtona da im pošalje rakete Tomahavk i dozvoli njihovu upotrebu protiv ciljeva duboko u Rusiji pre isteka mandata predsednika Džoa Bajdena, rekao je ukrajinski poslanik za Politiko.
21.11.2024
20:00 >> 18:33
Globalne nuklearne tenzije i pretnja od trećeg svetskog rata su skočili nakon što je američki predsednik Džo Bajden dozvolio Ukrajini da koristi njihove dalekometne projektile za mete duboko u ruskoj teritoriji, što bi moglo da dovede do “nuklearnog odgovora” Rusije.
21.11.2024
19:30
Met Gec se povukao kao kandidat predsednika Donalda Trampa za državnog tužioca, navodeći da je njegova "potvrda nepravedno postala prepreka ključnom radu tranzicije Tramp/Vens".
21.11.2024
18:59
General pukovnik Kim Jong-bok se retko viđa ili pominje u javnosti u Severnoj Koreji. Njegova uloga vođe severnokorejskih specijalnih snaga zahtevala je da se drži podalje od očiju javnosti. Ali sada je postao veoma javna ličnost.
21.11.2024
18:31
Ljubinka Bobić, nenadmašna diva srpskog teatra, pokazala je ogromnu hrabrost kada je tokom Drugog svetskog rata odbila da glumi u okupiranom Beogradu.
21.11.2024
19:17
Projekcija filma za građanstvo održaće se 7. decembra u Jugoslovenskoj kinoteci u dva termina - 18h i 20.30h.
21.11.2024
16:35
Glumica i manekenka Bo Derek nedavno je proslavila svoj 68. rođendan, a svojevremeno je važila za seks simbol. Sedamdesetih godina našla se u centru pažnje zbog kontroverzne veze sa rediteljem, koji je bio stariji od nje 30 godina.
21.11.2024
15:33
Filmska ekipa iz Egipta snima film u zatvoru Zabela u Požarevcu, saznaje Informer!
21.11.2024
13:54
Muškarac rođen u znaku Strelca važi za najvećog zavodnika u Zodijaku. Žene koje se zaljube u njih treba da budu oprezne jer su oni večiti avanturisti koji opijaju šarmom.
21.11.2024
19:00
Nikol Kidman (57) se na dodeli "GK Nagrada za muškarce godine 2024" pojavila u veoma uskoj crvenoj haljini koja se pertla na leđima.
21.11.2024
17:50
Većina ljudi veruje da je tamno i suvo mesto najbolje za čuvanje krompira, ali stručnjaci otkrivaju bolji način. Otkrijte kako da produžite svežinu krompira i smanjite otpad od hrane jednostavnom promenom mesta skladištenja.
21.11.2024
16:40
Šef Instagrama Adam Moseri je najavio novu, radikalnu opciju za ovu društvenu mrežu - mogućnost potpunog restarta algoritma.
21.11.2024
16:00
Išleri su među najvoljenijim kolačima, a mnoge podsećaju na detinjstvo. Lako se prave, nisu skupi, a savršeni su za iznenađenje porodice i prijatelja.
21.11.2024
15:40
Voditeljka Rada Radenović dugogodišnja je prijateljica porodice Živojinović, a kako je sada ispričala poslednjih šest meseci i poslovno sarađuju.
21.11.2024
19:31
Porodica Lepe Brene proslavlja krsnu slavu Aranđelovdan, a gosti se polako okupljaju u njihovom domu na Bežanijskoj kosi.
21.11.2024
19:46
Pevač Vukašin Brajić potvrdio je za Informer da su on i svi članovi njegovog benda dobro i da niko nije povrđen u saobraćajnoj nesreći koju su sinoć doživeli prilikom povratka sa svirke.
21.11.2024
17:27
Pevač Vukašin Brajić doživeo je saobraćajnu nezgodu u centru prestonice.
21.11.2024
16:40
Pevačica Danica Crnogorčević sa suprugom đakonom Ivanom Crnogorčevićem danas slavi krsnu slavu Aranđelovdan.
21.11.2024
18:39
