Od 14. septembra prošle godine, od kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na SMA, testirano je ukupno 75.619 beba, a kod osam novorođenčadi je otkriveno ovo oboljenje.
13.12.2024
19:00
Matiji Jovoviću je tokom osmog meseca života dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, neuromišićna bolest zbog koje ne može da hoda, a školski sastav koji je napisao ostaje svima nama kao lekcija da cenimo svaki korak i nikada ne gubimo veru, jer svaka želja ima mogućnost da postane java.
08.12.2024
17:00
Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
30.08.2024
10:11
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
06.04.2024
14:59
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
20.03.2024
13:13
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
04.03.2024
08:47
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
20.02.2024
11:06
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
07.12.2023
15:43
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
21.11.2023
17:13
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
21.11.2023
09:52
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Prvi slučaj SMA bebe otkriven je od uvođenja obaveznog skrininga u Srbiji, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić, tokom prisustva na Drugoj regionalnoj konferenciji o cističnoj fibrozi.
06.11.2023
11:19
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jedan u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
14.09.2023
15:33
Ovog jutra je u Srbiji počeo obavezan besplatan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) a već su počeli da pristižu prvi rezultati iz porodilišta o tesiranim bebama.
14.09.2023
10:59
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju.
14.09.2023
08:39
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju. U emisiji "Info jutro" na ovu temu razgovaramo sa Oliverom Jovović, predsednicom Udruženja SMA u Srbiji i Sonjom Teodorović, majkom malog Lava, dečaka obolelog od mišićne astrofije.
08.09.2023
12:34
Roditelji dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za medije da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
07.09.2023
18:18
Danas, u nedelju 22. decembra predsednik Aleksandar Vučić otvoriće najnoviju deonicu autoputa od Koševa, Kruševca, pa sve do Vrnjačke Banje.
22.12.2024
00:00
Srbija može da bude most koji povezuje Istok i Zapad, poručio je predsednik Vlade Republike Srbije Miloš Vučević u intervjuu za najveću medijsku mrežu u Kini, CCTV.
22.12.2024
07:29
Izjava jednog od najbližih saradnika izabranog predsednika SAD Donalda Trapma Ilona Maska da "samo AfD može spasiti Nemačku“, kojom je otvoreno podržao esktremno desnu Alternativu za Nemačku, izazvala je brojne reakcije u javnosti.
21.12.2024
23:35
Šiptarski separatisti i proklamatori velike Albanije ne prestaju sa provokacijama.
21.12.2024
21:05
Direktna posledica nasilja opozicionih lidera, pogotovo Dragana Đilasa koji je svojim primerom pokazao šta očekuje od svojih pristalica, a to je da se aktivisti SNS omalovažavaju, maltretiraju i targetiraju.
21.12.2024
19:30
Advokat i poslanik SNS Vladimir Đukanović bio je gost večerašnjeg Specijala na Informer televiziji.
21.12.2024
22:30
Emisija "Rat uživo" na Informer televiziji bavila se krucijalnim geopolitičkim temama, fokusirajući se na rusko-ukrajinski sukob, krucijalne promene na globalnom nivou nakon inauguracije Donalda Trampa, ali i nove sukobe sa kojima se može suočiti svet u budućnosti.
21.12.2024
21:57
Gosti Otvorenog studija bili su advokat Branko Pavlović, stručnjak za izborne kampanje Milan Stevanović Piksel i Vladimir Kljajić politikolog, govorili su o svim najvažnijim svetskim temama.
21.12.2024
18:46
Ministar za javna ulaganja Darko Glišić bio je gost emisije "Info jutro" na Informer TV.
21.12.2024
13:40
Gost INFO JUTRA na televiziji Informer kod voditeljke Katarine Odalović, bio je Vladimir Marinković iz kongresa srpsko-ruskog prijateljstva.
21.12.2024
13:33
Jedan otac iz Beograda požalio se na društvenim mrežama da su deca koja dolaze u vrtić zapuštena, što je izazvalo lavinu komentara.
21.12.2024
21:19
Groznica misterioznih putovanja je polako ali sigurno zahvatila i mlade u Srbiji, posebno pred proslavu Nove godine, tako da je sve više njih zainteresovano za put do destinacije čije će ime saznati nek takon što se ukrcaju u autobus!
21.12.2024
20:15
Trend estetskih intervencija, zarad lepšeg izgleda, ne jenjava u Srbiji, što je dovelo do pojave mnogih izmišljenih hirurga u ovom polju medicine. Stručnjaci upozoravaju da rad laika može dovesti do ozbiljnih komplikacija i trajnih deformiteta.
21.12.2024
19:03
Novi snimak nasilja nad psom u Mladenovcu izazvao osudu na društvenim mrežama, a autor snimka tvrdi da se ovakvo maltretiranje nemoćne životinje dešava svakodnevno!
21.12.2024
17:50
GHB poznatija kao "droga za silovanje" postala je goruća tema u medijima nakon vesti da je pripadnik Žandarmerije uhapšen zbog sumnje da ju je prodavao. Mnogo se pitaju koliko je opasna, koliko je zastupljena kod nas, ali i kakvo dejstvo proizvodi kod ljudi.
22.12.2024
07:30
Dva masakra 3. i 4. maja prošle godine, potresaju javnost i posle godinu i po dana. Jedan ubica je osuđen, drugi prema našem Krivičnom zakonu ne može biti osuđen jer je maloletan, ali će njegovi roditelji odgovarati za stravičan zločin koji je počinio. O tome šta spaja dvojicu ubica, govorila je psiholog Snežana Repac.
21.12.2024
22:19
Nikola Stanković Pivce ubijen je rano jutros u svojoj kući u Kaluđerici, dok je spavao sa svojom trudnom verenicom, koja je u ovom kobnom napadu ranjena.
21.12.2024
21:35
Telo muškarca pronađeno je kod Vojnotehničkog instituta u Beogradu, a Hitna pomoć nalazi se na licu mesta.
21.12.2024
19:45
Nikola Stanković Pivce ubijen je u svojoj kući, drugi dan slave, a njegova verenica T.D. je tom prilikom povređena.
21.12.2024
20:48
Košarkaši Atlante poraženi su od Memfisa 128:112, a Bogdanu Bogdanoviću je ovo bila 104. uzastopna utakmica sa makar jednom pogođenom trojkom
22.12.2024
06:32
Fudbalski klub Radnički 1923 oglasio se zvaničnim saopštenjem nakon skandaloznih dešavanja na konferenciji za medije nakon meča 20. kola Superlige Srbije između Vojvodine i Kragujevčana.
21.12.2024
22:25
Fudbaleri Atletiko Madrida ostvarili su pobedu protiv Barselone rezultatom 2:1 u 19. kolu La Lige, zahvaljujući golu Aleksandera Serlota u šestom minutu nadoknade.
21.12.2024
23:26
Golman Atletiko Madrida Jan Oblak bio je jedan od junaka velike pobede "jorgandžija" protiv Barselone u 19. kolu Primere.
22.12.2024
07:46
Ukrajinski bokser Aleksandar Usik odbranio je titulu svetskog šampiona u teškoj kategoriji i zaradio 114 miliona dolara, a odlično je prošao i poraženi Tajson Fjuri.
22.12.2024
07:11
Vozač koji je u petak pokosio posetioce Božićnog vašara u nemačkom gradu Magdeburgu i koji je identifikovan kao saudijski lekar Taleb A, nalazi se u pritvoru, a nema naznaka o islamističkim motivima napada, javljaju nemački mediji pozivajući se na policiju.
22.12.2024
08:00 >> 07:50
Ministarstvo odbrane Sjedinjenih Američkih Država donelo je odluku da dve vojne baze u Nju Džersiju opremi naprednom tehnologijom za borbu protiv dronova. Ovaj potez ima za cilj da poboljša zaštitu vazdušnog prostora i obezbedi efikasniji odgovor na neovlašćene upade dronova.
22.12.2024
07:28
Nova vlada u Siriji, koja okuplja pobunjeničke frakcije, počela je imenovanje ministara, a tom prilikom su popunili i jednu od najvažnijih funkcija.
22.12.2024
00:15
Ilon Mask, najbogatiji čovek sveta i jedan od ključnih ljudi Trampove Bele kuće, intenzivno se bavi politikom u Nemačkoj, što se delu tamošnje javnosti ne sviđa.
22.12.2024
00:02
Policija čuva kuću oca 19-godišnjaka koji je juče nožem ubio jednu i povredio četiri osobe u Osnovnoj školi Prečko u Zagrebu
21.12.2024
23:45
Režiser, scenarista i glumac Milorad Milinković kaže da mu ljudi često govore da liči na sveštenika!
21.12.2024
21:05
Nobelovac Ivo Andrdić poslednje dane proveo je u stanju polusvesti, a ljudi koji su bili pored njega verovali su da je pred smrt poremetio s pameću.
21.12.2024
16:59
Kontroverznog repera Paf Dedija još jedna žena optužila je za silovanje!
21.12.2024
16:00
Glumica Paulina Manov koja je u filmu "Toma" igrala ulogu Ljiljane, jednom prilikom je otkrila da je uspela da smrša čak 30 kilograma nakon što se prvi put porodila, a objasnila je i kako joj je to pošlo za rukom.
21.12.2024
15:14
Venera, planeta ljubavi, nalazi se u Vodoliji, koja glasa za slobodne odnose i prijateljstvo. Upravo zbog toga mnogi emotivni odnosi rodiće se iz prijateljstva pred Novu 2025. godinu.
21.12.2024
19:00
Slavna kolumbijska glumica Sofija Vergara prošetala je najmoderniju jaknu za zimu 2025. godine.
21.12.2024
18:20
Današnji datum, 21.12 obeležavaju brojevi 1 i 2, odnosno njihov niz, što u numerologiji ima posebno značenje. Takođe, astrološki aspekti današnjeg dana posebno utiču na neke horoskopske znake.
21.12.2024
14:14
Uz pomoć nekoliko saveta praznici će vam biti period uživanja i opuštanja, a ne izvor stresa.
21.12.2024
17:00
Alen De Boton, čuveni filozof i autor knjige "Arhitektura sreće", istakao je ključno pitanje koje svaki roditelj može da postavi svom detetu kako bi procenio kvalitet svog roditeljstva.
21.12.2024
16:20
Pevačica Aleksandra Radović tvrdi da mnoge njene mlađe kolege daju loš primer mladima, zbog svega o čemu pevaju u svojim pesmama.
22.12.2024
06:31
Sonja Lazetić, supruga bivšeg fudbalera Nikole Lazetića hospitalizovana je u Urgentnom centru odakle se oglasila porukom na društvenim mrežama.
21.12.2024
22:45
Barbara Bobak smatra da njena energija odbija muškarce, što se ogleda i u tekstovima njenih pesama, ali ona sa tim nema nikakav problem.
21.12.2024
23:59
Za pevača Harisa Džinovića je ova godina bila više nego uspešna, a kako kaže, nikad se više nije radilo.
21.12.2024
23:25
Viki Miljković stavila je tačku na aferu oko pesme "Večera" koja je postala veliki hit kada je prepevala Zorana Mićanović i otkrila šta misli o izvedbi mlade koleginice.
21.12.2024
22:12
