Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Lana Jovanović je tada bila samo beba, na pragu prvog rođendana, koja je svoje najranije detinjstvo provodila sa lekarima i u bolnicama, umesto kod kuće sa svojim roditeljima i bratom. Postavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, značilo je da Lana što pre treba da primi najskuplji lek na svetu.
Dobre vesti stigle su posle samo par meseci, Srbija se još jednom ujedinila i poslala Lanu u San Dijego u Sjedinjenim Američkim Državama po lek Zolgensmu, koji je primila u decembru 2020. godine.
Taman kada je delovalo da je mukama ove devojčice kraj, roditeljima je saopšteno da je život njihove Lane ponovo dobio cenu i to tešku - pola miliona dolara. Zdravstvene komplikacije koje su nastale u SAD-u Lanu su zadržale u bolnici duže nego što je potrebno, pre nego što je nastavila lečenje u Budimpešti.
Foto: budi human
Lečenje, terapije i vežbe koje su usledile tokom naredne tri godine, donele su boljitak i kada ovu bebu vidite danas, zasuziće vam oči.
Video snimak koji je na društvenim mrežama nedavno podelila porodica, sada četvorogodišnjakinje Lane, mnoge je dirnuo kada vide kako ova lepotica uživa na moru - svom prvom moru sa roditeljima i bratom.
"Dobar dan svete. Bila sam na moru!"
"Dobar dan svete. Moram da vam se pohvalim. Bila sam na moru. Niko srećniji od mene. Toliko volim da se kupam, a toliko vode samo za mene. Samo što je kisela (mislim slana) ali dobro navikla sam se. Prvo su bili talasi, veliki strašni talasi i nisam smela u vodu, jok! Ali tata uvek ima rešenje za sve, namestio je moju stolicu tako da talasi ne mogu da me potope već da me tek da me pokvase.
Kad su oni prestali mama je stavila gumu oko vrata i žurka je počela. Kako sam samo plivala, kako sam samo vežbala u vodi... Bila sam prava sirena. Bata je bio sve vreme uz mene, čuvao me je, a sva deca tamo su bila divna prema meni", poručila je mala sirena Lana sa svog prvog letovanja.
I pogledajte samo šta ova mala sirena sve može i kako uživa!
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Ruski televizijski propagandista Vladimir Solovjov pozvao je u programu državne televizije da Rusija raketira fabriku u Velikoj Britaniji u kojoj se proizvode krstareće rakete „storm šedou“, nakon izveštaja da su ti projektili korišćeni u ukrajinskim napadima na ciljeve duboko na ruskoj teritoriji.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je 28. juna, u nedelju rano ujutru, prisustvovao potpisivanju ugovora o donaciji za završetak radova na Hramu Svetog Save u Beogradu i tom prilikom istakao kako se "na Vidovdan sve vidi" - i upravo je tako i bilo.
Austrijska Slobodarska partija (FPÖ) oštro je osudila brutalno postupanje kosovske policije prema Srbima koji su mirno obeležavali Vidovdan na Gazimestanu, na Kosovu i Metohiji.
Informer televizija danas je apsolutni izbor gledalaca u Srbiji! Dok se građani iz svih krajeva zemlje slivaju u Beograd na veliki skup "Srbija, jedna porodica", oči javnosti uprte su u Informer TV, koja tokom dana beleži ubedljivo najbolju gledanost.
Danas tačno u 17 časova, u programu Dnevnika Zapadne Srbije, gledaoci će imati priliku da prate specijalno, dvosatno izdanje posvećeno otvaranju Moravskog koridora - saobraćajnice koja menja lice ovog dela Srbije i otvara novo poglavlje razvoja, povezivanja i investicija.
Jahja Ferhatović, analitičar i Samir Tandir, predsednik Bošnjačko-srpskog saveza gostujući u Info jutru komentarisali su pokušaj samoubistva Nadžije Mavrić, studentkinje iz Novog Pazara.
Crnogorska policija uhapsila je tri osobe u Bijelom Polju , poreklom iz Rožaja, zbog sumnje u pomaganju prebacivanja ubica Darka Veskovića Prike u Crnu Goru.
Biljana Paunović, majka devojčice ubijene u masakru u OŠ "Vladislav Ribnikar", Adriane Dukić, gostujući u jednom podkastu napomenula je da je jedino ono za šta ona sada živi momenat kad će se ponovo susresti sa svojom ćerkom.
Američko ratno vazduhoplovstvo prvi put je objavilo da je ispalilo protivbrodsku raketu dugog dometa (LRASM) sa strateškog bombardera B-2 u okviru nedavnih vojnih vežbi.
Nemačka treba da okonča bojkot ruske nafte i gasa jer je jeftina energija iz Rusije bila ključna za snagu nemačke industrije, izjavila je liderka Alternative za Nemačku (AfD) Alis Vajdel.
Ministarstvo odbrane Rumunije saopštilo je danas da je bezbedno detoniralo fragmente drona pronađene u selu Račel na jugoistoku zemlje, u blizini granice sa Ukrajinom.
Ruska protivvazdušna odbrana presrela je i uništila 419 ukrajinskih dronova tokom prethodne noći, saopštilo je rusko ministarstvo odbrane na društvenim mrežama.
Jednostavan jutarnji napitak od limuna i bibera postao je popularan zbog tvrdnji da može da utiče na varenje i osećaj sitosti već nakon nekoliko dana korišćenja.
Pas Cunami, pripadnik spasilačkog tima za potragu i spasavanje u Venecueli, ponovo je privukao pažnju javnosti nakon što su društvenim mrežama počele da kruže fotografije na kojima se vidi kako prima terapiju posle naporne akcije spasavanja.
Mina Naumović, supruga voditeljka Ognjena Amidžića, objavila je na Instagramu kakve uvrede dobija zbog braka sa njim i da je okrivljuju za razvod njega i manekenke Danijele Dimitrovske.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.