"Dobar dan svete! Moram da se pohvalim - bila sam na moru!": Video male Lane, jedne od SMA beba, Srbija gleda sa suzama radosnicama!
Podeli vest
Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Lana Jovanović je tada bila samo beba, na pragu prvog rođendana, koja je svoje najranije detinjstvo provodila sa lekarima i u bolnicama, umesto kod kuće sa svojim roditeljima i bratom. Postavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, značilo je da Lana što pre treba da primi najskuplji lek na svetu.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
20.03.2024
13:13
Dobre vesti stigle su posle samo par meseci, Srbija se još jednom ujedinila i poslala Lanu u San Dijego u Sjedinjenim Američkim Državama po lek Zolgensmu, koji je primila u decembru 2020. godine.
Taman kada je delovalo da je mukama ove devojčice kraj, roditeljima je saopšteno da je život njihove Lane ponovo dobio cenu i to tešku - pola miliona dolara. Zdravstvene komplikacije koje su nastale u SAD-u Lanu su zadržale u bolnici duže nego što je potrebno, pre nego što je nastavila lečenje u Budimpešti.
Lečenje, terapije i vežbe koje su usledile tokom naredne tri godine, donele su boljitak i kada ovu bebu vidite danas, zasuziće vam oči.
Video snimak koji je na društvenim mrežama nedavno podelila porodica, sada četvorogodišnjakinje Lane, mnoge je dirnuo kada vide kako ova lepotica uživa na moru - svom prvom moru sa roditeljima i bratom.
"Dobar dan svete. Bila sam na moru!"
"Dobar dan svete. Moram da vam se pohvalim. Bila sam na moru. Niko srećniji od mene. Toliko volim da se kupam, a toliko vode samo za mene. Samo što je kisela (mislim slana) ali dobro navikla sam se. Prvo su bili talasi, veliki strašni talasi i nisam smela u vodu, jok! Ali tata uvek ima rešenje za sve, namestio je moju stolicu tako da talasi ne mogu da me potope već da me tek da me pokvase.
Kad su oni prestali mama je stavila gumu oko vrata i žurka je počela. Kako sam samo plivala, kako sam samo vežbala u vodi... Bila sam prava sirena. Bata je bio sve vreme uz mene, čuvao me je, a sva deca tamo su bila divna prema meni", poručila je mala sirena Lana sa svog prvog letovanja.
I pogledajte samo šta ova mala sirena sve može i kako uživa!
Grčka i Turska jedne su od najpopularnih destinacija u kojima letuju srpski turisti, a jedna Beograđanka je provela sedam dana u "all inclusive" hotelu u Turskoj i platila je 1.500 evra za dve osobe. Kažu da nije potreban ni dinar preko toga ukoliko se ne planira izlazak van hotela.
03.09.2024
17:42
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Izraelske vazduhoplovne snage uništile su strateški odbrambeni potencijal Irana tokom napada na vojne objekte Islamske Republike 26. oktobra, objavio je izraelski vojni radio „Galej IDF“, pozivajući se na bezbednosne izvore.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić ugostio je danas predsednika Mađarske Tamaša Šujoka. Posle niza sastanaka, usledile su posete Čurugu i Žablju, nakon čega su se obratili medijima.
Dopisnica Informera iz Čačka Dragana Ćendić ponovo se našla na udaru hejtera koji očigledno ne mogu da joj oproste izveštavanje tokom propalog protesta opozicije i lažnih ekologa u Preljini.
Mladić N. P. (22) na koga je danas pucao otac, a koji je primljen u Kliničko-bolnički centar "Bežanijska kosa", munjevitom reakcijom Hitne pomoći i lekara ove zdravstvene ustanove je spasen i više nije u životnoj opasnosti.
Muškarac sa inicijalima D.P. (62) koji je danas pucao i ranio ženu i sina na Bežanijskoj kosi i ranije je pravio probleme i ima dosije u policiji, nezvanično saznaje Informer.
Dvojca za sada nepoznatih ribokradica sinoć sat vemena pre ponoći upali u privatni ribnjak u selu Sutjeska, nedaleko od Zrenjanina. Oni su pretukli šefa čuvarske službe Vladimira Popadića, koji je zadobio teške telesne povrede i nalazi se u zrenjaninskoj bolnici.
Crnogorska policija i vojska od petka uveče traga za Alijom Balijagićem, osuđivanim silovateljem i razbojnikom (65), koji je u selu Sokolac kod Bijelog Polja ubio Milenku Madžgalj (69) i njenog brata Jovana (60).
Crvena zvezda dobila je veliko pojačanje pred predstojeće izazove, jer se slovenački reprezentativac Vanja Drkušić oporavio od ozbiljne povrede pubisa i spreman je za povratak na teren.
Košarkaški klub Crvena zvezda obavestio je navijače da će zbog zauzetosti Beogradske arene predstojeće evroligaške utakmice sa Panatinaikosom (1. novembra), Albom (7. novembra) i Cedevita Olimpijom (4. novembra) igrati u hali "Pionir".
Kamala Haris Donalda Trampa poredi sa Hitlerom, a ako je Tramp Hitler, onda to znači da sa njim nema cifranja, pregovora niti kompromisa Pola Amerike stoji iza Trampa. Ako su svi oni hitlerovci, onda to znači da ni u jednom scenariju nije predviđen miran prenos vlasti!
Tužilac Filadelfije podneo je tužbu kojom nastoji da spreči Politički akcioni komitet (PAC) koji kontroliše milijarder Ilon Mask da dodeli nagrade od milion dolara biračima u onim američkim državama koje mogu da odluče o ishodu predsedničkih izbora, preneli su danas američki mediji.
Pripadnici opozicije započeli su večeras proteste ispred zgrade parlamenta u Tbilisiju povodom nedavno održanih parlamentarnih izbora u Gruziji na kojima je pobedila vladajuća partija Gruzijski san.
Ruski ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov nazvao je izjave Zapada o saradnji Rusije i Severne Koreje „pokušajem da se retroaktivno“ opravda slanje zapadnog vojnog osoblja u Ukrajinu, u kojoj su oni tamo već duže vreme.
Povodom 90 godina od rođenja velikana srpskog glumišta Danila Bate Stojkovića (1934-2002) Jugoslovenska kinoteka će, uz otvaranje legata i izložbe, prirediti retrospektivu njegovih filmova u obe svoje sale.
Damijano David, nekadašnji muzički šarm koji je osvajao publiku širom sveta, sada deluje kao da se potpuno promenio. Nakon uspeha sa bendom "Maneskin" i pobede na Evroviziji 2021. godine, njegov nedavni solo projekat donosi sasvim drugačiji imidž koji se ne sviđa njegovim vernim obožavaocima.
Melanija Tramp (54) pružila je podršku svom suprugu Donaldu Trampu na predizbornom skupu Republikanske partije u Njujorku i oduševila prisutne svojom odevnom kombinacijom.
Kuhinjska krpa je neizostavan deo svake kuhinje, koristimo je za sušenje posuđa, brisanje radnih površina i ruku. Ipak, često se pravi greška stavljanjem krpe na vrata pećnice, što može dovesti do cvetanja bakterija.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.