Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Lana Jovanović je tada bila samo beba, na pragu prvog rođendana, koja je svoje najranije detinjstvo provodila sa lekarima i u bolnicama, umesto kod kuće sa svojim roditeljima i bratom. Postavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, značilo je da Lana što pre treba da primi najskuplji lek na svetu.
Dobre vesti stigle su posle samo par meseci, Srbija se još jednom ujedinila i poslala Lanu u San Dijego u Sjedinjenim Američkim Državama po lek Zolgensmu, koji je primila u decembru 2020. godine.
Taman kada je delovalo da je mukama ove devojčice kraj, roditeljima je saopšteno da je život njihove Lane ponovo dobio cenu i to tešku - pola miliona dolara. Zdravstvene komplikacije koje su nastale u SAD-u Lanu su zadržale u bolnici duže nego što je potrebno, pre nego što je nastavila lečenje u Budimpešti.
Foto: budi human
Lečenje, terapije i vežbe koje su usledile tokom naredne tri godine, donele su boljitak i kada ovu bebu vidite danas, zasuziće vam oči.
Video snimak koji je na društvenim mrežama nedavno podelila porodica, sada četvorogodišnjakinje Lane, mnoge je dirnuo kada vide kako ova lepotica uživa na moru - svom prvom moru sa roditeljima i bratom.
"Dobar dan svete. Bila sam na moru!"
"Dobar dan svete. Moram da vam se pohvalim. Bila sam na moru. Niko srećniji od mene. Toliko volim da se kupam, a toliko vode samo za mene. Samo što je kisela (mislim slana) ali dobro navikla sam se. Prvo su bili talasi, veliki strašni talasi i nisam smela u vodu, jok! Ali tata uvek ima rešenje za sve, namestio je moju stolicu tako da talasi ne mogu da me potope već da me tek da me pokvase.
Kad su oni prestali mama je stavila gumu oko vrata i žurka je počela. Kako sam samo plivala, kako sam samo vežbala u vodi... Bila sam prava sirena. Bata je bio sve vreme uz mene, čuvao me je, a sva deca tamo su bila divna prema meni", poručila je mala sirena Lana sa svog prvog letovanja.
I pogledajte samo šta ova mala sirena sve može i kako uživa!
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Darko Mladić, sin pokojnog srpskog generala Ratka Mladića, otkrio je danas na konferenciji za medije detalje o sahrani svog oca, ali i o uzrocima njegove smrti.
Nezapamćeni skandal i potpuno posnuće osnovnog kućnog vaspitanja odigrali su se u Gimnaziji "Jovan Jovanović Zmaj" u Novom Sadu, gde je deo takozvanih "elitnih" đaka i instruitanih blokadera pokazao svoje pravo, ružno lice.
Nova i izuzetno opasna ofanziva na srpski identitet, istoriju i teritorijalni integritet ponovo se razbuktava, a na meti autošovinista i inostranih centara moći opet se našla naša severna pokrajina.
Marija Pavković, ćerka pokojnog generala Nebojše Pavkovića, gostujući u Info jutru rekla je da je plakala dok je gledala scene sa aerodroma kada je avion sa telom generala Ratka Mladića stigao u Srbiju.
Informer televizija nastavila je celodnevnu dominaciju i u udarnom večernjem terminu - "Srpski dnevnik" bio je najgledanija televizijska emisija u Srbiji!
Televizija Informer bila je ubedljivo najgledanija tokom čitavog dana, a ogromnu pažnju publike privukao je program posvećen dolasku posmrtnih ostataka generala Ratka Mladića.
Arno Gujon, direktor Kancelarije za javnu i kulturnu diplomatiju gostujući u Info jutru govorio je o teškom položaju Srba na Kosovu i Metohiji, pa otkrio šta je njega privuklo da postane naš državljanin.
Policijski službenici Uprave policije MUP-a Kantona Sarajevo uhapsili su 18-godišnjeg E. I., zbog sumnje da je počinio ubistvo u sarajevskom naselju Gorica.
Novinar Mladen Mijatović objavio je snimak hapšenja osumnjičenog piromana S. J. (32), koji je, kako se sumnja, skoro tri nedelje bežao od policije nakon serije paljenja automobila na području Futoga i Novog Sada.
Prvo osnovno javno tužilaštvo u Beogradu je u četvrtak, 3. septembra odredilo zadržavanje od 48 sati za N. J. (25) zbog sumnje da je izvršio produženo krivično delo teška krađa.
Dron je pogodio centralnu zgradu Službe bezbednosti Ukrajine (SBU) u Volodimirskoj ulici u Kijevu. Nakon eksplozije, očevici su prijavili gust dim koji se nadvio nad centralnim delom grada, dok je gradonačelnik Kijeva Vitalij Kličko potvrdio da je na mestu udara izbio požar.
Ruski dron pogodio je sedište Službe bezbednosti Ukrajine (SBU) u Kijevu, a u napadu ima povređenih, izjavio je danas predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski.
Si Đinping bi tokom posete SAD krajem septembra mogao da povede veliku privrednu delegaciju sa predstavnicima vodećih kineskih kompanija, prenosi Rojters.
Film "Kum" pruža mnoge životne lekcije o moći, lojalnosti i porodici, koje su i danas relevantne za svakog ko želi da razume dinamiku uspeha i ljudskih odnosa.
Nezapamćeno i stravično višestruko ubistvo dogodilo se u gradu Atizapan de Saragosa u Meksiku, gde su vlasti u stanici policije i javnosti objavile jezive detalje masakra.
Američki glumac Nikolas Kejdž u predstojećem akcionom filmu "Fortitude" igra špijuna Duška Popova, po kome je britanski pisac Jan Fleming zasnovao lik čuvenog agenta Džejmsa Bonda.
Manekenka Stela Maksvel napravila je pravu pometnju na crvenom tepihu Filmskog festivala u Veneciji. Odevna kombinacija koju je ponela bila je glavna tema modnh kritičara.
Ljuska oraha sadrži sok koji može ostaviti tvrdokorne fleke na koži, u nijansama od žute do tamnosmeđe ili gotovo crne. Srećom, postoji nekoliko jednostavnih načina da uklonite ove mrlje sa ruku i to uz pomoć sode bikarbone i limuna.
Evija je idealna za odmor u septembru, jer je vreme uglavnom još uvek dovoljno toplo za plažu i kupanje, dok su gužve znatno manje nego u julu i avgustu.
Tamara Kalinić pojavila se na crvenom tepihu u Veneciji i glamuroznim izdanjem i otvorenom haljinom, koja je jedva zadržavala grudi, privukla brojne poglede.
Ako tražite brz i jednostavan desert koji se ne peče, torta sa ćeten alvom je odličan izbor. Ekipa magazina je probala, a rezultat je kremasta i preukusna poslastica kojoj je teško odoleti.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.