Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Lana Jovanović je tada bila samo beba, na pragu prvog rođendana, koja je svoje najranije detinjstvo provodila sa lekarima i u bolnicama, umesto kod kuće sa svojim roditeljima i bratom. Postavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, značilo je da Lana što pre treba da primi najskuplji lek na svetu.
Dobre vesti stigle su posle samo par meseci, Srbija se još jednom ujedinila i poslala Lanu u San Dijego u Sjedinjenim Američkim Državama po lek Zolgensmu, koji je primila u decembru 2020. godine.
Taman kada je delovalo da je mukama ove devojčice kraj, roditeljima je saopšteno da je život njihove Lane ponovo dobio cenu i to tešku - pola miliona dolara. Zdravstvene komplikacije koje su nastale u SAD-u Lanu su zadržale u bolnici duže nego što je potrebno, pre nego što je nastavila lečenje u Budimpešti.
Foto: budi human
Lečenje, terapije i vežbe koje su usledile tokom naredne tri godine, donele su boljitak i kada ovu bebu vidite danas, zasuziće vam oči.
Video snimak koji je na društvenim mrežama nedavno podelila porodica, sada četvorogodišnjakinje Lane, mnoge je dirnuo kada vide kako ova lepotica uživa na moru - svom prvom moru sa roditeljima i bratom.
"Dobar dan svete. Bila sam na moru!"
"Dobar dan svete. Moram da vam se pohvalim. Bila sam na moru. Niko srećniji od mene. Toliko volim da se kupam, a toliko vode samo za mene. Samo što je kisela (mislim slana) ali dobro navikla sam se. Prvo su bili talasi, veliki strašni talasi i nisam smela u vodu, jok! Ali tata uvek ima rešenje za sve, namestio je moju stolicu tako da talasi ne mogu da me potope već da me tek da me pokvase.
Kad su oni prestali mama je stavila gumu oko vrata i žurka je počela. Kako sam samo plivala, kako sam samo vežbala u vodi... Bila sam prava sirena. Bata je bio sve vreme uz mene, čuvao me je, a sva deca tamo su bila divna prema meni", poručila je mala sirena Lana sa svog prvog letovanja.
I pogledajte samo šta ova mala sirena sve može i kako uživa!
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević objavio je tokom Kolegijuma naše televizije apel kojim je pozvao gledaoce da nam pomognu u identifikaciji drugog siledžije iz Frankfurta, koji je zajedno sa Aleksandrom Bogdanovićem, vlasnikom nemačke građevinske kompanije, učestvovao u jezivom napadu na novinara Zorana Vicelarevića.
Marija Vasić, bivša žena Nenada Čanka, političarka u pokušaju koja je izvređala većinu građana Srbije nazivajući ih fetišistima, samo zato što su strpljivo čekali ispred Hrama Svetog Save da se poklone Pojasu Presvete Bogorodice, ponovo sipa otrov sa tajkunske medijske trovačnice "Dobar, loš, zao", uličarske emisije na Novoj S koju vode Nenad Kulačin i Marko Vidojković.
Blokaderka i dežurna klevetnica Sonja Biserko javila se iz Sarajeva. Za nju su žrtve Albanci i Bošnjaci, a Srbi su sami krivi za sve što ih je snašlo...
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov uputila je javno izvinjenje Privrednoj pravnoj akademiji iz Novog Sada i njenom rektoru prof dr Milanu Počuči zbog pogrešno interpretiranog stava u vezi sa tom institucijom u poslednjem izdanju emisije Paralela.
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
Danas oko 10 časova ujutru, U Barseloni u ulici Balmes došlo je do brutalnog ubistva kada je nepoznati napadač ispalio više hitaca u muškarca, koji je na licu mesta ostao mrtav!
Četvorica pripadnika Interventne jedinice 92 Dežurne službe Policijske uprave za grad Beograd uhapšeni su zbog zataškavanja slučaja u restoranu na Autokomandi, odnosno pucnjave od strane Saše Vukovića Bosketa, a sada se tim povodom oglasilo i Više javno tužilaštvo u Beogradu.
Četvorica pripadnika Interventne jedinice 92 Dežurne službe Policijske uprave za grad Beograd uhapšeni su zbog zataškavanja slučaja u restoranu na Autokomandi, odnosno pucnjave od strane Saše Vukovića Bosketa na Miloša Nilovića Runju, navodnog pripadnika "škaljarskog klana".
Miljana Kecmanović, majka dečaka ubice, stigla je u Viši sud u Beogradu gde joj se danas nastavlja suđenje, a u Palatu pravde je, kao i svaki put do sada, ušetala hladnog stava, doterana od glave do pete, pokazujući apsolutnu ravnodušnost prema nezapamćenoj tragediji koju je njen sin izazvao.
Pripadnici Uprave kriminalističke policije jutros su sproveli akciju na području Novog Pazara u okviru provera koje se odnose na sumnje u vezi sa falsifikovanom dokumentacijom i diplomama.
Sukob na Bliskom istoku ušao je u novu fazu: SAD su gađale ciljeve na jugu Irana, a Teheran odgovorio napadima na američke baze u regionu. Sve najnovije vesti pratite uživo na informer.rs!
Ruski dronovi „Geran” tokom noći i jutra pogodili su ciljeve u Harkovu, gde su posle serije eksplozija izbili požari, a iz više delova grada dizali su se gusti stubovi dima.
Iran je saopštio da su njegove oružane snage, u osvetničkim udarima posle američkog napada, nanele veliku štetu američkim bazama i položajima u regionu koji su korišćeni za napade na iranske ciljeve.
Mađarski premijer Peter Mađar poručio je da Budimpešta neće pristati na ubrzani ulazak Ukrajine u Evropsku uniju i da neće tolerisati dvostruke standarde u politici proširenja.
Doktor Salvador Plasensija, jedan od lekara koji su osuđeni zbog smrti čuvenog glumca Metjua Perija, podneo je zvaničnu žalbu na kaznu od 30 meseci zatvora.
Projekcijom naučnofantastične drame "Avijatičar" reditelja Jegora Mihalkov-Končalovskog juče je u Ruskom domu otvoren Festival ruskog filma, koji će do 30. juna publici u deset gradova Srbije predstaviti savremena ostvarenja ruske kinematografije, kao i izbor najpoznatijih animiranih filmova.
Glumac Entoni Gidera, poznat po ulozi u filmu "Kum 3", preminuo je u 65. godini, tri nedelje nakon što mu je srce iznenada stalo iz za sada nepoznatih razloga.
Pametni televizori danas nude brojne napredne funkcije, poput pristupa striming servisima, glasovnog upravljanja i raznim aplikacijama, a evo kako da sprečite da vas uređaj špijunira.
Jutjuber Bogdan Ilić, poznatiji kao Baka Prase i njegova devojka Milena privlače veliku pažnju na mrežama, a sada se povela polemika na mreži "X" o njihovom odnosu.
Pevačica Zorana Mićanović otkrila je kako je bila žrtva prevare, kada su joj pretili njenim golim fotografijama napravljenim pomoću veštačke inteligencije.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.