Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Lana Jovanović je tada bila samo beba, na pragu prvog rođendana, koja je svoje najranije detinjstvo provodila sa lekarima i u bolnicama, umesto kod kuće sa svojim roditeljima i bratom. Postavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, značilo je da Lana što pre treba da primi najskuplji lek na svetu.
Dobre vesti stigle su posle samo par meseci, Srbija se još jednom ujedinila i poslala Lanu u San Dijego u Sjedinjenim Američkim Državama po lek Zolgensmu, koji je primila u decembru 2020. godine.
Taman kada je delovalo da je mukama ove devojčice kraj, roditeljima je saopšteno da je život njihove Lane ponovo dobio cenu i to tešku - pola miliona dolara. Zdravstvene komplikacije koje su nastale u SAD-u Lanu su zadržale u bolnici duže nego što je potrebno, pre nego što je nastavila lečenje u Budimpešti.
Foto: budi human
Lečenje, terapije i vežbe koje su usledile tokom naredne tri godine, donele su boljitak i kada ovu bebu vidite danas, zasuziće vam oči.
Video snimak koji je na društvenim mrežama nedavno podelila porodica, sada četvorogodišnjakinje Lane, mnoge je dirnuo kada vide kako ova lepotica uživa na moru - svom prvom moru sa roditeljima i bratom.
"Dobar dan svete. Bila sam na moru!"
"Dobar dan svete. Moram da vam se pohvalim. Bila sam na moru. Niko srećniji od mene. Toliko volim da se kupam, a toliko vode samo za mene. Samo što je kisela (mislim slana) ali dobro navikla sam se. Prvo su bili talasi, veliki strašni talasi i nisam smela u vodu, jok! Ali tata uvek ima rešenje za sve, namestio je moju stolicu tako da talasi ne mogu da me potope već da me tek da me pokvase.
Kad su oni prestali mama je stavila gumu oko vrata i žurka je počela. Kako sam samo plivala, kako sam samo vežbala u vodi... Bila sam prava sirena. Bata je bio sve vreme uz mene, čuvao me je, a sva deca tamo su bila divna prema meni", poručila je mala sirena Lana sa svog prvog letovanja.
I pogledajte samo šta ova mala sirena sve može i kako uživa!
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Evropski lideri sve otvorenije govore o mogućem sukobu sa Rusijom, povećavaju vojne budžete i pripremaju stanovništvo za godine nestabilnosti, ali veliki deo građana nije spreman da zbog takve politike uzme oružje i ode u rat.
Poznati korisnik društvene mreže Iks, koji se predstavlja kao Narodni neprijatelj, uporedio je blokaderskog glumca Nikolu Đurička sa čuvenim umetnikom i glumačkom legendom Predragom Mikijem Manojlovićem, kog su mnogi blokaderi u prethodnom periodu na sraman način optuživali da je "ćaci".
Dok u javnosti pokušavaju da prodaju jeftine priče o institucijama, moralu i promenama, blokaderske uličarske grupacije pod svoje okrilje primaju isključivo likove sa mračnim kriminalnim dosijeima, dokazujući da je za njih brutalno gaženje zakona - sasvim normalna pojava.
Vladimir Pavićević, profesor na Fakultetu političkih nauka i jedan od najvećih kritičara predsednika Aleksandra Vučića, ismejao je ustaškog evroposlanika Tonina Piculu, koga blokaderi kuju u zvezde.
Slobodan Stupar, ideolog blokadera, demonstrirao je neviđenu količinu mržnje prema Srbiji i Srbima i još jednom pokazao i dokazao da je autošovinizam srž blokaderske politike.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ videćete šta je to rastužilo perjanicu Đilasove stranke Borka Stefanovića, gde voli da boravi propali političar Srđan Milivojević, kuda se to zaputio samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kako vreme provodi bivša ministarka zdravlja Danica Grujičić...
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
U Pančevu su pripadnici Uprave saobraćajne policije u Direkciji policije na motociklima presretačima zaustavili dvadesetdevetogodišnjeg vozača BMW motocikla koji nije koristio zaštitnu kacigu.
U Srbiji se tokom prethodnog dana dogodilo 118 saobraćajnih nezgoda u kojima je povređeno 57 osoba, dok je protekli vikend obeležio tragičan bilans - život je izgubilo devet učesnika u saobraćaju.
U reci Savi, kod Okunščaka u opštini Rugvica, u toku je potraga za trojicom stranih državljana koji su, kako se pretpostavlja, u reku ušli da bi se okupali.
Iranska vojska i Korpus islamske revolucionarne garde, saopštili su danas da su izveli raketne i napade dronovima na američke položaje u Kuvajtu i Bahreinu.
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp izjavio je danas da je imao "veoma dobar razgovor" sa novim britanskim premijerom Endijem Bernamom.
Netfliks je objavio najnoviji izveštaj koji detaljno otkriva koje su to naslove pretplatnici širom sveta masovno gledali tokom prvih šest meseci 2026. godine.
Bila je kraljica pozorišta, ali i žrtva brutalne sudbine. Život Žanke Stokić obeležile su batine, siromaštvo i smrt u samoći, dok joj je spomenik podigla služavka, jer niko drugi nije želeo.
Novi film britansko-američkog reditelja Kristofera Nolana "Odiseja", zasnovan na istoimenom antičkom epu starogrčkog pesnika Homera, ostvario je zaradu od 264,1 milion dolara na svetskim bioskopskim blagajnama tokom prvog vikenda prikazivanja, saopštio je studio "Universal Pictures".
Božidar Bole Stošić, koji nas je napustio 2018. godine, svojevremeno je otkrio da je odbio ulogu u seriji "Bolji život" jer nije želeo da radi sa Miodragom Petrovićem Čkaljom, koji ga je stavio na svoju "crnu listu" glumaca.
Jupiter, planeta sreće, ušao je u Lava nakon 12 godina, gde donosi odličan peirod za sve znakove Zodijaka. Ovaj tranzit podstiče ljude da preuzmu glavnu ulogu u svom životu, veruju u svoje sposobnosti i bez straha pokažu svoje talente.
Starleta Stanija Dobrojević odnela je pobedu u rijalitiju Elita 9 i osvojila glavnu nagradu od 100.000 evra, a njen rijaliti put traje više od 15 godina.
Učesnica rijalitija Elita 9 Aneli Ahmić osvojila je 2. mesto u superfinalu "Elite 9", međutim ona je zaplakala kada je videla da je nije sačekao niko od njenih bliskih ljudi.
Pobednica "Elite 9" Stanija Dobrojević je nakon trijumfa pred našim kamerama progovorila o emocijama koje oseća, pa priznala da je u prethodnih godinu dana doživela najstrašniju izdaju i preokret u životu.
Pobednica "Elite 9" je Stanija Dobrojević, dok je drugo mesto zauzela Aneli Ahmić, a ukoliko niste gledali uživo prenos, pogledajte ovaj lajv i saznajte sve detalje večeri!
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.