Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Lana Jovanović je tada bila samo beba, na pragu prvog rođendana, koja je svoje najranije detinjstvo provodila sa lekarima i u bolnicama, umesto kod kuće sa svojim roditeljima i bratom. Postavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, značilo je da Lana što pre treba da primi najskuplji lek na svetu.
Dobre vesti stigle su posle samo par meseci, Srbija se još jednom ujedinila i poslala Lanu u San Dijego u Sjedinjenim Američkim Državama po lek Zolgensmu, koji je primila u decembru 2020. godine.
Taman kada je delovalo da je mukama ove devojčice kraj, roditeljima je saopšteno da je život njihove Lane ponovo dobio cenu i to tešku - pola miliona dolara. Zdravstvene komplikacije koje su nastale u SAD-u Lanu su zadržale u bolnici duže nego što je potrebno, pre nego što je nastavila lečenje u Budimpešti.
Foto: budi human
Lečenje, terapije i vežbe koje su usledile tokom naredne tri godine, donele su boljitak i kada ovu bebu vidite danas, zasuziće vam oči.
Video snimak koji je na društvenim mrežama nedavno podelila porodica, sada četvorogodišnjakinje Lane, mnoge je dirnuo kada vide kako ova lepotica uživa na moru - svom prvom moru sa roditeljima i bratom.
"Dobar dan svete. Bila sam na moru!"
"Dobar dan svete. Moram da vam se pohvalim. Bila sam na moru. Niko srećniji od mene. Toliko volim da se kupam, a toliko vode samo za mene. Samo što je kisela (mislim slana) ali dobro navikla sam se. Prvo su bili talasi, veliki strašni talasi i nisam smela u vodu, jok! Ali tata uvek ima rešenje za sve, namestio je moju stolicu tako da talasi ne mogu da me potope već da me tek da me pokvase.
Kad su oni prestali mama je stavila gumu oko vrata i žurka je počela. Kako sam samo plivala, kako sam samo vežbala u vodi... Bila sam prava sirena. Bata je bio sve vreme uz mene, čuvao me je, a sva deca tamo su bila divna prema meni", poručila je mala sirena Lana sa svog prvog letovanja.
I pogledajte samo šta ova mala sirena sve može i kako uživa!
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Monstruozno iživljavanje blokadera nad jednom starijom gospođom iz Mladenovca samo je još jedan dokaz ko su zgubidani u stvari, na koji način oni razmišljaju, kakvim se rečnikom služe, šta priželjkuju svima onima koji ne misle kao oni, a pogotovo građanima Srbije koji se usude da im protivreče.
Lider Srpske radikalne stranke Vojislav Šešelj poručio je da bi Srbi u Vladi Crne Gore morali da podnesu ostavke posle skandalozne odluke da se zabrani koncert Mirka Pajčina poznatijeg kao Baja Mali Knindža u Pljevljima.
Ministar za javna ulaganja Darko Glišić gostovao je na TV Informer, gde se oštro osvrnuo na aktuelna politička dešavanja u zemlji, ponašanje opozicije, situaciju na fakultetima, kao i na pritiske sa kojima se Srbija suočava.
Predsednik SNS-a i savetnik predsednika Republike Miloš Vučević izneo je za Kurir televiziju ozbiljne optužbe na račun rektora Beogradskog univerziteta Vladana Đokića, tvrdeći da mu je otvoreno pretio otporom i nemirima na univerzitetu.
Gosti emisije „Utisak nedelje" na blokaderskoj TV NovaS, 17.5.2026. godine, su bili: Ljiljana Knežević, predstavljena kao „studentkinja Filozofskog fakulteta Univerziteta u Novom Sadu - Inicijativa "Mladi Kule"", Tara Blagojević, predstavljena kao „master studentkinja Fakulteta političkih nauka Univerziteta u Beogradu", Luka Đorđević, predstavljen kao „student Pravnog fakulteta Univerziteta u Nišu" i Jovan Mišeljić, predstavljen kao „student Fakulteta medicinskih nauka Univerziteta u Kragujevcu".
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako je blokader Ivan Bjelić umislio da je reinkarnacija Če Gevare, koja je omiljena aktivnost voditelja blokadera Zorana Kesića, gde smo to zatekli bivšeg fudbalera Ognjena Vranješa, kuda se kreće novinar Veran Matić...
Informer televizija od 16. maja donosi drugačiji vikend program za sve gledaoce koji žele da dan počnu uz najvažnije informacije, aktuelne teme i program uživo koji traje punih sedam sati.
Danas u poslepodnevnim satima preminula je Vesna Pecirep iz mesta Jehovac kod Kiseljaka, na koju je jutros pucao njen suprug Miro Pecirep, potvrdili su iz MUP-a SBK za portal Avaz.ba.
D. Dž. (21) iz sela Grabovnica kod Kuršumlije teško je povređen kada mu je mašina za baliranje sena odsekla ruku do ramena. Nakon hitne operacije u UKC Niš njegovo stanje je životno ugroženo.
Nemačke oružane snage rasporediće od kraja narednog meseca jedinicu protivvazdušne i protivraketne odbrane "Patriot" u Turskoj u okviru NATO misije, saopštilo je danas nemačko Ministarstvo odbrane, dodajući da je misija za sada planirana do kraja septembra ove godine.
Mađarski premijer Peter Mađar povezao je ispunjavanje zahteva Budimpešte u vezi sa vraćanjem prava Mađarima u Zakarpatju sa podrškom Mađarske početku pregovora o prijemu Ukrajine u Evropsku uniju.
Specijalni predstavnik ruskog predsednika za investicije i ekonomsku saradnju sa inostranstvom i šef Ruskog fonda za direktna ulaganja Kiril Dmitrijev pozvao je danas EU da bude konstruktivna u podršci miru u Ukrajini.
Argentinska pevačica Šakira dobila je konačnu pravnu bitku sa poreskim vlastima u Španiji koje će morati da joj vrate više od 60 miliona evra, koliko su iznosili nametnuti porez i novčani penali, koji su prema mišljenju suda, nezakonito određeni.
Stjuardesa Barbijebak La Asafata upozorava da sedenje sa prekrštenim nogama tokom leta nije preporučljivo, jer usporava cirkulaciju krvi i povećava rizik od stvaranja krvnih ugrušaka u nogama.
Produkcija "Elite" još jednom je pokazala da ne toleriše nepoštovanje pravila u Beloj kući, pa je nakon novog incidenta usledila hitna reakcija Velikog šefa.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar