Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Lana Jovanović je tada bila samo beba, na pragu prvog rođendana, koja je svoje najranije detinjstvo provodila sa lekarima i u bolnicama, umesto kod kuće sa svojim roditeljima i bratom. Postavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, značilo je da Lana što pre treba da primi najskuplji lek na svetu.
Dobre vesti stigle su posle samo par meseci, Srbija se još jednom ujedinila i poslala Lanu u San Dijego u Sjedinjenim Američkim Državama po lek Zolgensmu, koji je primila u decembru 2020. godine.
Taman kada je delovalo da je mukama ove devojčice kraj, roditeljima je saopšteno da je život njihove Lane ponovo dobio cenu i to tešku - pola miliona dolara. Zdravstvene komplikacije koje su nastale u SAD-u Lanu su zadržale u bolnici duže nego što je potrebno, pre nego što je nastavila lečenje u Budimpešti.
Foto: budi human
Lečenje, terapije i vežbe koje su usledile tokom naredne tri godine, donele su boljitak i kada ovu bebu vidite danas, zasuziće vam oči.
Video snimak koji je na društvenim mrežama nedavno podelila porodica, sada četvorogodišnjakinje Lane, mnoge je dirnuo kada vide kako ova lepotica uživa na moru - svom prvom moru sa roditeljima i bratom.
"Dobar dan svete. Bila sam na moru!"
"Dobar dan svete. Moram da vam se pohvalim. Bila sam na moru. Niko srećniji od mene. Toliko volim da se kupam, a toliko vode samo za mene. Samo što je kisela (mislim slana) ali dobro navikla sam se. Prvo su bili talasi, veliki strašni talasi i nisam smela u vodu, jok! Ali tata uvek ima rešenje za sve, namestio je moju stolicu tako da talasi ne mogu da me potope već da me tek da me pokvase.
Kad su oni prestali mama je stavila gumu oko vrata i žurka je počela. Kako sam samo plivala, kako sam samo vežbala u vodi... Bila sam prava sirena. Bata je bio sve vreme uz mene, čuvao me je, a sva deca tamo su bila divna prema meni", poručila je mala sirena Lana sa svog prvog letovanja.
I pogledajte samo šta ova mala sirena sve može i kako uživa!
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Glavni urednik Informera poručio je da su Savo Manojlović, njegov pokret Kreni-promeni i blokaderi direktno odgovorni za samoubistvo policajca Vasilija Lalovića iz Priboja.
Moskva neće dozvoliti raspoređivanje vojnih kontingenata država Evropske unije i NATO-a na teritoriji Ukrajine, poručio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov, komentarišući pripreme za velike jesenje vojne vežbe u Poljskoj.
Predsednik Demokratske narodne partije (DNP) Milan Knežević čestitao je svim odbornicima SO Pljevlja koji su danas glasali za odluku o poništavanju priznanja tzv. države Kosovo.
Dok porodica, prijatelji i pošteni građani Srbije tuguju za tragično nastradalim policajcem Vasilijem Lalovićem (33) – nevinim čovekom i ocem troje male dece – na društvenim mrežama odvija se monstruozno lešinarenje.
Kineska obalska straža (CCG) objavila je snimak dramatičnog sukoba sa filipinskim vojnicima kod spornog grebena Renaj Đao u Južnom kineskom moru, posle kojeg su Peking i Manila međusobno pozvali ambasadore na razgovor.
Vukola Tomović, vlasnik jedne od vikendica na jezeru Gazivode, čije je rušenje danas počelo po nalogu preduzeća Ibar - Lepenac, izjavio je da je rešenje o rušenju objekta dobio 3. jula i da on drugi dom nema.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ videćete šta je to rastužilo perjanicu Đilasove stranke Borka Stefanovića, gde voli da boravi propali političar Srđan Milivojević, kuda se to zaputio samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kako vreme provodi bivša ministarka zdravlja Danica Grujičić...
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
Adnan Lokvančić, koji je osumnjičen za nezapamćen zločin u naselju Hrasnica kada je lopatom usmrtio majku i brata, a potom majci odrubio glavu, prebačen je u Pritvorsku jedinicu KPZ Igman gde se nalazi pod strogim nadzorom.
Dino Ibrahimović, navodni član "škaljarskog klana", pravnosnažno je osuđen na kaznu od 16 godina zatvora zbog ubistva pripadnika istog klana Edmonda Mustafe, kao i zbog nedozvoljenog držanja oružja.
Po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu, pripadnici policije danas su uhapsili Z. S. zbog sumnje da je pozivao na nacionalnu, rasnu i versku mržnju.
Pripadnici poicije, Uprave kriminalističke policije, Službe za borbu protiv droga, zaplenili su oko 10 kilograma kokaina i tri kilograma heroina i uhapsili osumnjičenog za prodaju droge.
Nišliji Martinu Iviću (36) optuženom za ubistvo Darka Vacića (27) izrečena je danas u Višem sudu u Nišu mera bezbednosti obaveznog čuvanja i lečenja u psihijatrijskoj ustanovi.
Tanker „Gas Lisbon“, koji je sa više od 3.790 tona propana plovio ka ukrajinskoj luci Reni, pogođen je tokom noći u Crnom moru, oko 20 nautičkih milja od rumunske obale.
Premijer Mađarske Peter Mađar javno je preuzeo odgovornost za propali pokušaj da šahovsku legendu Judit Polgar postavi na mesto predsednice države, priznajući da je njenu kandidaturu objavio prebrzo i da je sopstvenim komunikacionim greškama doprineo tome da ona odbije funkciju.
Treći toplotni talas ovog leta zahvatiće danas veći deo Španije i trajaće do četvrtka, a temperatura bi u pojedinim delovima zemlje mogla da dostigne ili premaši 44 stepena Celzijusa, saopštila je Državna meteorološka agencija (Aemet).
Vilem Defo otkrio je da mu je uloga Isusa Hrista u filmu "Poslednje Hristovo iskušenje" bila fizički najzahtevnija u karijeri, a da je zbog nje privremeno i oslepeo.
Nije vam potreban skup organizer da biste zaštitili nakit tokom putovanja. Nekoliko jednostavnih trikova pomoći će vam da stigne na odredište bez oštećenja i petljanja.
Veštačka inteligencija koja pamti korisnike donosi više pogodnosti, ali otvara i potpuno novu vrstu rizika. Umesto da pokušaju da probiju zaštitu sistema, hakeri sada traže način da promene ono što AI smatra istinom.
Pobednica "Elite 9" Stanija Dobrojević imala je velike promene na sebi u prethodnih 20 godina, počevši od ugradnje silikona pa sve do zahvata "mačije oči".
Bivša prijateljica Stanije Dobrojević Tamara Radoman došla je sinoć u Šimanovce kako bi podržala Anitu Stanojlović, pa progovorila i o svom odnosu sa starletom i Asminom Durdžićem.
Pojedine estradne ličnosti iza sebe nose priče ispunjene velikom tugom, kao što je gubitak deteta. Među njima su Mirko Kodić, Milić Vukašinović, Žika Todorović kao i Eva Ras.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.