Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Lana Jovanović je tada bila samo beba, na pragu prvog rođendana, koja je svoje najranije detinjstvo provodila sa lekarima i u bolnicama, umesto kod kuće sa svojim roditeljima i bratom. Postavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, značilo je da Lana što pre treba da primi najskuplji lek na svetu.
Dobre vesti stigle su posle samo par meseci, Srbija se još jednom ujedinila i poslala Lanu u San Dijego u Sjedinjenim Američkim Državama po lek Zolgensmu, koji je primila u decembru 2020. godine.
Taman kada je delovalo da je mukama ove devojčice kraj, roditeljima je saopšteno da je život njihove Lane ponovo dobio cenu i to tešku - pola miliona dolara. Zdravstvene komplikacije koje su nastale u SAD-u Lanu su zadržale u bolnici duže nego što je potrebno, pre nego što je nastavila lečenje u Budimpešti.
Foto: budi human
Lečenje, terapije i vežbe koje su usledile tokom naredne tri godine, donele su boljitak i kada ovu bebu vidite danas, zasuziće vam oči.
Video snimak koji je na društvenim mrežama nedavno podelila porodica, sada četvorogodišnjakinje Lane, mnoge je dirnuo kada vide kako ova lepotica uživa na moru - svom prvom moru sa roditeljima i bratom.
"Dobar dan svete. Bila sam na moru!"
"Dobar dan svete. Moram da vam se pohvalim. Bila sam na moru. Niko srećniji od mene. Toliko volim da se kupam, a toliko vode samo za mene. Samo što je kisela (mislim slana) ali dobro navikla sam se. Prvo su bili talasi, veliki strašni talasi i nisam smela u vodu, jok! Ali tata uvek ima rešenje za sve, namestio je moju stolicu tako da talasi ne mogu da me potope već da me tek da me pokvase.
Kad su oni prestali mama je stavila gumu oko vrata i žurka je počela. Kako sam samo plivala, kako sam samo vežbala u vodi... Bila sam prava sirena. Bata je bio sve vreme uz mene, čuvao me je, a sva deca tamo su bila divna prema meni", poručila je mala sirena Lana sa svog prvog letovanja.
I pogledajte samo šta ova mala sirena sve može i kako uživa!
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", Aleksandar Vučić u jučerašnjem gostovanju na B92 izneo je dramatično i brutalno razotkrivanje opasnih veza između takozvane "studentske liste" i zločinačkog režima u Prištini.
U jučerašnjoj debati blokaderski kandidat Miljan Salata je čovek koji bi danas da deli lekcije građanima Srbije i kroji ekonomiju naše zemlje, a godinama je gradio karijeru radeći za hrvatski projektni biro iz Rijeke.
Novi Beograd je večeras goreo od ponosa, patriotizma i nezaustavljive narodne energije gde se okupila reka nasmejanih, raspoloženih građana kako bi pružili nikad snažniju podršku politici predsednika Aleksandra Vučića, nosioca liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija".
Miljan Salata, kandidat blokaderske liste, godinama je radio za ZDL studio iz hrvatskog grada Rijeke, gde je učestvovao na projektima u toj zemlji, uključujući zagrebački Paromlin, hotel Grabovac, Kantridu i privatne vile.
Siniša Mali odgovorio je na tvrdnje da Srbija navodno ekonomski zaostaje za Evropom projekcijama Međunarodnog monetarnog fonda, navodeći da bi srpska ekonomija do 2031. trebalo kumulativno da poraste 23,4 odsto, naspram 7,2 odsto u evrozoni.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova Republike Srbije uhapsili su M. T. (51), državljanina Srbije i Crne Gore, za kojim je NCB Interpol Podgorica raspisao crvenu međunarodnu poternicu.
Tokom protekla 24 sata u Centru za hitnu pomoć Vojnomedicinske akademije pregledano je više stotina pacijenata, a zabeležene su teške povrede na radu, u saobraćaju i tučama, izjavio je glavni dežurni grupe Internih klinika VMA, pukovnik prof. dr Predrag Đurić.
U tuči koja se protekle noći dogodila u 20.36 sati u Ulici Vojvode Stepe na Voždovcu teško je povređen muškarac (27), koji je prevezen na VMA, saopšteno je danas u službi Hitne pomoći.
Prava drama i jezivo psihičko maltretiranje odigrali su se u stanovima na riječkom Banderovu, kada je penzioner J. P., lokalni majstor, otišao kod svog komšije Lovorka Z. (55) misleći da ide na običnu sitnu popravku slavine, ali ga je dočekao pakao iz kog satima nije mogao da pobegne.
U velikoj i sinhronizovanoj akciji zagrebačke policije i USKOK-a razbijena je organizovana zločinačka mreža švercera duvana, koja je u Hrvatsku uspela da prokrijumčari čak 5,7 miliona komada cigareta, više od 7,3 tone sitno rezanog duvana i oko 4,5 tona duvana u listu.
Ruske Strateške raketne snage počele su sveobuhvatnu proveru borbene gotovosti u Vladimirskom raketnom udruženju, tokom koje su mobilni interkontinentalni raketni sistemi "Jars" upućeni na rute borbenog patroliranja.
Kijev se suočava sa novim problemima u snabdevanju električnom energijom zbog čega stanovnici ukrajinske prestonice ponovo kupuju petrolejske lampe iz sovjetskog perioda.
Pozorište Puž najavljuje novu predstavu za decu i odrasle "Aleksa u zemlji čuda", prema tekstu Branislava Milićevića, u realizaciji Katarine Kosmač prema režiji Slobodanke Cace Aleksić.
Ako tražite psa koji će budno motriti na dvorište, reagovati na nepoznate posetioce i istovremeno biti veran prijatelj ukućanima, nemački ovčar mogao bi da bude pravi izbor.
Sa hladnijim danima vraća se dobro poznati problem: opran veš satima stoji na sušilici, a stan se puni vlagom. Srećom, postoji jednostavan japanski način koji može da pomogne. Poznat je kao "metoda duge“" a zasniva se na pravilnom raspoređivanju odeće.
Mlada Luisa oduvek je maštala o tome da stane pred tablu, deli znanje i inspiriše generacije učenika. Međutim, sudbina i njeni prirodni aduti umešali su prste i naterali je na radikalan zaokret o kome danas bruji internet.
Vesna Zmijanac sumirala je utiske nakon tri rasprodate Beogradske arene, a dotakla se i svog privatnog života, novog udvarača, kao i dešavanja na estradnoj sceni.
Voditeljka Ana Radulović sinoć je bila gost kod Ognjena Amidžića i tom prilikom je govorila o sudskom sporu koji vodi sa rijaliti učesnikom Ivanom Marinkovićem.
Pevačica Teodora Džehverović privukla je pažnju fotografijama sa putovanja u Milano, a pored njenog stajlinga, mnogima je za oko zapao i modni detalj koji je nosila na ruci.
Tiktokerka Esther Bešlić je nastupom na "Supertalentu" oduševila sve, a sada je raspametila svoje pratioce na TikToku pošto je otpevala veliki hit Halida Bešlića.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.