Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Lana Jovanović je tada bila samo beba, na pragu prvog rođendana, koja je svoje najranije detinjstvo provodila sa lekarima i u bolnicama, umesto kod kuće sa svojim roditeljima i bratom. Postavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, značilo je da Lana što pre treba da primi najskuplji lek na svetu.
Dobre vesti stigle su posle samo par meseci, Srbija se još jednom ujedinila i poslala Lanu u San Dijego u Sjedinjenim Američkim Državama po lek Zolgensmu, koji je primila u decembru 2020. godine.
Taman kada je delovalo da je mukama ove devojčice kraj, roditeljima je saopšteno da je život njihove Lane ponovo dobio cenu i to tešku - pola miliona dolara. Zdravstvene komplikacije koje su nastale u SAD-u Lanu su zadržale u bolnici duže nego što je potrebno, pre nego što je nastavila lečenje u Budimpešti.
Foto: budi human
Lečenje, terapije i vežbe koje su usledile tokom naredne tri godine, donele su boljitak i kada ovu bebu vidite danas, zasuziće vam oči.
Video snimak koji je na društvenim mrežama nedavno podelila porodica, sada četvorogodišnjakinje Lane, mnoge je dirnuo kada vide kako ova lepotica uživa na moru - svom prvom moru sa roditeljima i bratom.
"Dobar dan svete. Bila sam na moru!"
"Dobar dan svete. Moram da vam se pohvalim. Bila sam na moru. Niko srećniji od mene. Toliko volim da se kupam, a toliko vode samo za mene. Samo što je kisela (mislim slana) ali dobro navikla sam se. Prvo su bili talasi, veliki strašni talasi i nisam smela u vodu, jok! Ali tata uvek ima rešenje za sve, namestio je moju stolicu tako da talasi ne mogu da me potope već da me tek da me pokvase.
Kad su oni prestali mama je stavila gumu oko vrata i žurka je počela. Kako sam samo plivala, kako sam samo vežbala u vodi... Bila sam prava sirena. Bata je bio sve vreme uz mene, čuvao me je, a sva deca tamo su bila divna prema meni", poručila je mala sirena Lana sa svog prvog letovanja.
I pogledajte samo šta ova mala sirena sve može i kako uživa!
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Nemački ministar odbrane Boris Pistorijus izjavio je danas da uspostavljanje dodatnog NATO štaba za odbranu Baltika predstavlja dokaz odlučnosti Alijanse da brani "svaki centimetar savezničke teritorije".
Advokat Vladimir Gajić, lider opozicione Narodne stranke, ocenio je da je tvrdnja Tužilaštva za organizovani kriminal (TOK), na čijem čelu je Mladen Nenadić - da policija i Poreska uprava ne sarađuju sa tim tužilaštvom - smešna.
Austrijska Slobodarska partija (FPÖ) oštro je osudila brutalno postupanje kosovske policije prema Srbima koji su mirno obeležavali Vidovdan na Gazimestanu, na Kosovu i Metohiji.
Predsedavajući delegacije EU - Srbija u Evropskom parlamentu Lukas Furlas poručio je da neki u Evropskom parlamentu jednostavno ne žele Srbiju u Evropskoj uniji.
Ministar finansija Siniša Mali oštro je odgovorio potpredsedniku Stranke slobode i pravde Dušanu Nikeziću, ocenivši da je sramno da opozicija kritikuje mere koje su usmerene na poboljšanje životnog standarda građana.
Ministar finansija i potpredsednik Vlade Srbije Siniša Mali gostovao je u Kolegijumu na Informer televiziji i govorio o ekonomskim merama koje je predsednik Srbije predstavio građanima.
Informer televizija danas je apsolutni izbor gledalaca u Srbiji! Dok se građani iz svih krajeva zemlje slivaju u Beograd na veliki skup "Srbija, jedna porodica", oči javnosti uprte su u Informer TV, koja tokom dana beleži ubedljivo najbolju gledanost.
Danas tačno u 17 časova, u programu Dnevnika Zapadne Srbije, gledaoci će imati priliku da prate specijalno, dvosatno izdanje posvećeno otvaranju Moravskog koridora - saobraćajnice koja menja lice ovog dela Srbije i otvara novo poglavlje razvoja, povezivanja i investicija.
Jahja Ferhatović, analitičar i Samir Tandir, predsednik Bošnjačko-srpskog saveza gostujući u Info jutru komentarisali su pokušaj samoubistva Nadžije Mavrić, studentkinje iz Novog Pazara.
"Kavački klan", kako je izneo ministar unutrašnjih poslova Crne Gore, Danilo Šaranović, planira ubistvo direktora policije, tužioca i šefa Specijalnog policijskog odeljenja.
Policija Crne Gore uhapsila je tri osobe iz Rožaja, zbog sumnje da su pomagale osumnjičenima za teško ubistvo izvršeno 22. juna u Kumodražu, u Beogradu, kada je likvidiran Darko Vesković Prika.
Saobraćajna nesreća u kojoj su učestvovala dva kamiona dogodila se jutros u 6.50 sati na putu između Rume i Iriga, do udesa je došlo kada je jedan od kamiona prešao u suprotnu traku.
Crnogorska policija uhapsila je tri osobe u Bijelom Polju , poreklom iz Rožaja, zbog sumnje u pomaganju prebacivanja ubica Darka Veskovića Prike u Crnu Goru.
Lider kijevskog režima Volodimir Zelenski je isti kao i njegovi uzori hetman Ivan Mazepa i vođa Organizacije ukrajinskih nacionalista (OUN) Stepan Bandera, izjavio je predsednik Državne dume Vječeslav Volodin, prenose RIA Novosti.
Građani Nemačke koji traže novi stan suočavaju se sa rekordnim poskupljenjem zakupa, budući da su oglašene kirije u velikim gradovima rasle gotovo četiri puta brže od realnih zarada, pokazuje najnoviji izveštaj portala za nekretnine Immowelt.
Rusija pregovara u vezi sa potencijalnim uvozom naftnih derivata, ali Kremlj odbija da otkrije o kojim državama je reč, rekao je portparol ruskog predsednika Dmitrij Peskov.
Odlazeći britanski premijer Kir Starmer predstavio je danas plan ulaganja u britansku odbranu kojim će izdvajanja za vojsku do kraja decenije porasti sa sadašnjih 2,3 na 2,7 odsto bruto domaćeg proizvoda (BDP), uz cilj da u narednom sazivu parlamenta dostignu tri odsto BDP.
Flim "Maratonci trče počasni krug" u režiji Dušana Kovačevića snimljen je 1982. godine, a ostvario je ogromnu popularnost koja traje i dan danas, bez obzira što je prošlo već skoro pola veka od premijere.
Biografski film "Michael" o Majklu Džeksonu zaradio je 977,5 miliona dolara širom sveta i postao najuspešniji biografski film svih vremena, prestigavši čak i "Openhajmera".
Druga epizoda treće sezone serije "Kuća zmaja" osvojila je ocenu 9,4/10 na IMDb-u i izjednačila rekord čitave serije, raspalivši društvene mreže širom sveta.
Jednostavan jutarnji napitak od limuna i bibera postao je popularan zbog tvrdnji da može da utiče na varenje i osećaj sitosti već nakon nekoliko dana korišćenja.
Nekadašnja scenografija za film o Popaju danas je jedna od najposećenijih atrakcija na Malti, gde šarene kućice, kristalno more i nestvarni pejzaži privlače hiljade turista svake godine.
Posle brojnih spekulacija bivša rijaliti učesnica Anđela Đuričić priznala je da je ugradila silikone i otkrila detalje operacije koju je platila 5.500 evra.
Pevačica Nada Topčagić priznala je da strahuje od smrti nakon što je izgubila kolegu Marinka Rokvića i Sašu Popovića, te je potvrdila da prolazi kroz težak period.
Ljubavi rođene u rijaliti programima obično su osuđene na propast, ali nekoliko parova uspelo je da dokaže da ova tvrdnja nije uvek tačna, te su još uvek zajedno, a neki i u brau.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.