Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Lana Jovanović je tada bila samo beba, na pragu prvog rođendana, koja je svoje najranije detinjstvo provodila sa lekarima i u bolnicama, umesto kod kuće sa svojim roditeljima i bratom. Postavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, značilo je da Lana što pre treba da primi najskuplji lek na svetu.
Dobre vesti stigle su posle samo par meseci, Srbija se još jednom ujedinila i poslala Lanu u San Dijego u Sjedinjenim Američkim Državama po lek Zolgensmu, koji je primila u decembru 2020. godine.
Taman kada je delovalo da je mukama ove devojčice kraj, roditeljima je saopšteno da je život njihove Lane ponovo dobio cenu i to tešku - pola miliona dolara. Zdravstvene komplikacije koje su nastale u SAD-u Lanu su zadržale u bolnici duže nego što je potrebno, pre nego što je nastavila lečenje u Budimpešti.
Foto: budi human
Lečenje, terapije i vežbe koje su usledile tokom naredne tri godine, donele su boljitak i kada ovu bebu vidite danas, zasuziće vam oči.
Video snimak koji je na društvenim mrežama nedavno podelila porodica, sada četvorogodišnjakinje Lane, mnoge je dirnuo kada vide kako ova lepotica uživa na moru - svom prvom moru sa roditeljima i bratom.
"Dobar dan svete. Bila sam na moru!"
"Dobar dan svete. Moram da vam se pohvalim. Bila sam na moru. Niko srećniji od mene. Toliko volim da se kupam, a toliko vode samo za mene. Samo što je kisela (mislim slana) ali dobro navikla sam se. Prvo su bili talasi, veliki strašni talasi i nisam smela u vodu, jok! Ali tata uvek ima rešenje za sve, namestio je moju stolicu tako da talasi ne mogu da me potope već da me tek da me pokvase.
Kad su oni prestali mama je stavila gumu oko vrata i žurka je počela. Kako sam samo plivala, kako sam samo vežbala u vodi... Bila sam prava sirena. Bata je bio sve vreme uz mene, čuvao me je, a sva deca tamo su bila divna prema meni", poručila je mala sirena Lana sa svog prvog letovanja.
I pogledajte samo šta ova mala sirena sve može i kako uživa!
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Glavni i odgovorni urednik Informera Dragan J. Vučićević pustio je u Kolegijumu uživo na Informer TV-u poruku koju je uputila jedna Višnja, istaktavši da je reč o jednoj od najlepših poruka otpora od početka uličnog ludila u zemlji!
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević obratio se okupljenom narodu ispred zgrade Regulatornog tela za elektronske medije (REM), gde su se hiljade građana okupile da pruže podršku televiziji Informer kojoj studentska lista želi da ugasi i pokušava da nametne brutalnu cenzuru.
List "Danas" je 3.11.2026. godine, objavio tekst pod naslovom: "Šta je potpisao svaki kandidat Studentske liste: Tekst izjave". Prikazaću veći deo teksta koji sadrži kompletnu "Izjavu" koju su potpisali svi kandidati lažne Studentske liste, i svi budući poslanici te liste.
Poznati novinar Ivan Radovanović i pisac Muharem Bazdulj u jednom podkastu brutalno su ogolili laži, teror i licemerje "Studentske liste" i njihovih političkih nalogodavaca!
Glavni i odgovorni urednik Informera Dragan J. Vučićević pustio je u Kolegijumu uživo na Informer TV-u poruku koju je uputila jedna Višnja, istaktavši da je reč o jednoj od najlepših poruka otpora od početka uličnog ludila u zemlji!
Glavni i odgovorni urednik Informera, Dragan J. Vučićević, najavio je da će se zbog aktuelnih dešavanja i pritisaka nova epizoda Exatlona Srbija emitovati u izmenjenom terminu.
Novi Sad je potresla stravična tragedija u kojoj je život izgubila jednoipogodišnja devojčica M. Š. (1), koja je, prema sumnjama istražnih organa, preminula od posledica teških povreda zadobijenih nakon brutalnog prebijanja.
Dvojica petnaestogodišnjaka osumnjičena su da su u Podgorici, nakon što su putem aplikacije za dostavu hrane naručili hranu, napala dvojicu dostavljača iz Azerbejdžana i Turske i oduzela im narudžbe i novac.
Deset nemačkih saveznih pokrajina, gotovo 20 saveznih agencija, veliki broj drugih organizacija i kompanija u sektorima kritične infrastrukture počeli su danas opsežnu vežbu upravljanja krizama tokom ekstremnih vrućina.
Izraelski obaveštajni zvaničnici preneli su američkim kolegama informacije prema kojima Iran, kako tvrde, ubrzano razvija tehnologiju koja bi mu omogućila da hemijsko oružje postavi na rakete.
Paris Džekson zatražila je od suda da naloži privremenim upravnicima zaostavštine njenog pokojnog oca, legendarnog pevača Majkla Džeksona, da 600 miliona dolara prebace u porodični fond namenjen njoj i njenoj braći.
Na fotografiji do koje je došao Informer, legendarni glumac Danilo Bata Stojković uživa u kafani u Vrnjačkoj Banji u društvu supruge Olge i glumca Nikole Džamića.
Nakon uspešne premijere u Gradskom pozorištu Jazavac u Banjaluci, glumac Vladimir Nićiforović Nići donosi svoju nesvakidašnju pozorišnu priču pred beogradsku publiku.
Izgleda decenijama mlađe, podiže velike tegove i privlači zadivljene poglede muškaraca koji su mnogo mlađi od nje. Gina Kinsli (61) iz američke savezne države Teksas tvrdi da je u najboljoj fizičkoj formi u životu. A njen suprug iznenađujuće uživa u pažnji koju drugi muškarci poklanjaju njegovoj ženi.
Iako većina putnika strahuje od gubitka prtljaga, stručnjaci upozoravaju da je veća opasnost zapravo neoprezno izlaganje ličnih podataka, što kradljivcima i prevarantima olakšava posao.
Danas je sednica Saveta REM na kojoj se protiv Informera vodi proces sa jednim ciljem - da se naša televizija ugasi, tim povodom oglasila se pevačica Jelena Karleuša i pružila podršku Informeru.
Komentari