Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Lana Jovanović je tada bila samo beba, na pragu prvog rođendana, koja je svoje najranije detinjstvo provodila sa lekarima i u bolnicama, umesto kod kuće sa svojim roditeljima i bratom. Postavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, značilo je da Lana što pre treba da primi najskuplji lek na svetu.
Dobre vesti stigle su posle samo par meseci, Srbija se još jednom ujedinila i poslala Lanu u San Dijego u Sjedinjenim Američkim Državama po lek Zolgensmu, koji je primila u decembru 2020. godine.
Taman kada je delovalo da je mukama ove devojčice kraj, roditeljima je saopšteno da je život njihove Lane ponovo dobio cenu i to tešku - pola miliona dolara. Zdravstvene komplikacije koje su nastale u SAD-u Lanu su zadržale u bolnici duže nego što je potrebno, pre nego što je nastavila lečenje u Budimpešti.
Foto: budi human
Lečenje, terapije i vežbe koje su usledile tokom naredne tri godine, donele su boljitak i kada ovu bebu vidite danas, zasuziće vam oči.
Video snimak koji je na društvenim mrežama nedavno podelila porodica, sada četvorogodišnjakinje Lane, mnoge je dirnuo kada vide kako ova lepotica uživa na moru - svom prvom moru sa roditeljima i bratom.
"Dobar dan svete. Bila sam na moru!"
"Dobar dan svete. Moram da vam se pohvalim. Bila sam na moru. Niko srećniji od mene. Toliko volim da se kupam, a toliko vode samo za mene. Samo što je kisela (mislim slana) ali dobro navikla sam se. Prvo su bili talasi, veliki strašni talasi i nisam smela u vodu, jok! Ali tata uvek ima rešenje za sve, namestio je moju stolicu tako da talasi ne mogu da me potope već da me tek da me pokvase.
Kad su oni prestali mama je stavila gumu oko vrata i žurka je počela. Kako sam samo plivala, kako sam samo vežbala u vodi... Bila sam prava sirena. Bata je bio sve vreme uz mene, čuvao me je, a sva deca tamo su bila divna prema meni", poručila je mala sirena Lana sa svog prvog letovanja.
I pogledajte samo šta ova mala sirena sve može i kako uživa!
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Prema najnovijim podacima sa "Polimarketa", lista "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" ubedljivo vodi sa 58 odsto glasova, čime je predsednik Vučić ubedljivo prvi kandidat za pobedu na predstojećim izborima!
Američka Centralna obaveštajna agencija (CIA) upozorila je vlade Španije, Francuske i Italije na mogućnost ruskog napada dronovima koji bi mogli biti lansirani sa trgovačkih brodova u Sredozemnom moru, objavio je španski list "El Mundo".
Nakon što je potpredsednica GO SNS Ana Brnabić u uživo programu tajkunske televizije N1 doslovno zbrisala kandidatkinju sa opozicione liste, rektorku Mirjanu Nikolić, među blokaderskim ideolozima zavladali su nezapamćen strah i kuknjava!
U uživo programu tajkunske televizije N1, blokaderski glumac Ammar Mešić i voditeljka, takođe blokaderka, sa N1 sramotno su se poigravali sa najvećim stradanjem i progonom srpskog naroda, otvoreno aludirajući na zločinačku akciju "Oluja" i kako će im to biti lozinka kada odu u Hrvatsku!
Nakon što je potpredsednica GO SNS Ana Brnabić u uživo programu na tajkunskoj televiziji N1 doslovno zbrisala kandidatkinju sa blokaderske liste, rektorku Mirjanu Nikolić, oglasila se i perjanica blokaderskih krugova Vesna Pešić, ne krijući očaj i gnev zbog opšte blamaže opozicije!
Nakon što je u predizbornoj debati na blokaderskoj N1 potpredsednica GO SNS-a Ana Brnabić brutalno patosirala blokadersku kandidatkinju i rektorku Mirjanu Nikolić, reagovao je i član predsedništva SNS-a Arno Gujon.
Nakon što je potpredsednica GO SNS-a Ana Brnabić u uživo programu do temelja razmontirala opozicionu rektorku Mirjanu Nikolić, nastala je takva panika i očaj među novinarima N1 da su od blama sami počeli da priznaju poraz.
Deveta epizoda Exatlona Srbija donosi potpuni preokret, Plavi tim je odneo dve pobede, pa su njegovi članovi krenuli da slave i komentarišu kapitena Crvenih Nikolu Lakića.
N. L. (38), koji je, kako se sumnja, pijan seo za volan i prešao u suprotnu traku gde je usmrtio mladića iz Lunovog sela, odranije je poznat saobraćajnoj policiji.
Ženi S. D. (46) i njenom sinu M. J. (24) iz Dolova kod Pančeva je, nakon saslušanja u tužilaštvu i sudu, određen pritvor zbog sumnje da su u noći između 14. i 15. septembra u Sokobanji upali u kuću starice T. B. (86) i od nje oteli ogromnu sumu novca i dragocenosti.
Policija u Beogradu u saradnji sa Prvim osnovnim јavnim tužilaštvom u Beogradu, uhapsila je D. N.(59) zbog postoјanja osnova sumnje da јe izvršio dva krivična dela prevara.
Direktor ruske Spoljne obaveštajne službe Sergej Nariškin tvrdi da se EU mešala u izbore za Državnu dumu i da je unapred pripremila dokument za osporavanje izbornog procesa.
Oskarovka Suzan Sarandon privedena je tokom protesta u Njujorku, dok je govor izraelskog premijera Benjamina Netanjahua pred UN-om izazvao burne reakcije.
Postoje knjige koje se pročitaju jednom i zaborave, ali i one kojima se čitaoci vraćaju godinama, koje se prenose iz generacije u generaciju i čije se stranice iznova otvaraju i dugo nakon što su prvi put objavljene.
Preminuo je Husnija Hašimović, glumac kojeg su čitave generacije gledalaca s ponosom pamtile i obožavale po kultnoj ulozi Merdžana u filmu "Dom za vešanje".
Tajni recept za vrhunski užitak u krevetu ne krije se u komplikovanim pozama niti u udžbeničkim potezima, već u nečemu mnogo jednostavnijem, potpunoj prisutnosti.
Agent veštačke inteligencije kompanije OpenAI u junu je izvršio upad u australijski državni portal sa zdravstvenim podacima i neovlašćeno pristupio fajlovima. To bi mogao da bude prvi poznati slučaj da je agent veštačke inteligencije hakovao neki državni veb-sajt, saopštile su australijske vlasti.
Mačka i hrčak postali su potpuno neočekivani najbolji prijatelji. Snimak koji je osvojio društvene mreže pokazuje mačku kako strpljivo čeka da njen mali prijatelj završi sa jelom, a ono što se događa nakon toga mnoge je raznežilo.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.