Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Lana Jovanović je tada bila samo beba, na pragu prvog rođendana, koja je svoje najranije detinjstvo provodila sa lekarima i u bolnicama, umesto kod kuće sa svojim roditeljima i bratom. Postavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, značilo je da Lana što pre treba da primi najskuplji lek na svetu.
Dobre vesti stigle su posle samo par meseci, Srbija se još jednom ujedinila i poslala Lanu u San Dijego u Sjedinjenim Američkim Državama po lek Zolgensmu, koji je primila u decembru 2020. godine.
Taman kada je delovalo da je mukama ove devojčice kraj, roditeljima je saopšteno da je život njihove Lane ponovo dobio cenu i to tešku - pola miliona dolara. Zdravstvene komplikacije koje su nastale u SAD-u Lanu su zadržale u bolnici duže nego što je potrebno, pre nego što je nastavila lečenje u Budimpešti.
Foto: budi human
Lečenje, terapije i vežbe koje su usledile tokom naredne tri godine, donele su boljitak i kada ovu bebu vidite danas, zasuziće vam oči.
Video snimak koji je na društvenim mrežama nedavno podelila porodica, sada četvorogodišnjakinje Lane, mnoge je dirnuo kada vide kako ova lepotica uživa na moru - svom prvom moru sa roditeljima i bratom.
"Dobar dan svete. Bila sam na moru!"
"Dobar dan svete. Moram da vam se pohvalim. Bila sam na moru. Niko srećniji od mene. Toliko volim da se kupam, a toliko vode samo za mene. Samo što je kisela (mislim slana) ali dobro navikla sam se. Prvo su bili talasi, veliki strašni talasi i nisam smela u vodu, jok! Ali tata uvek ima rešenje za sve, namestio je moju stolicu tako da talasi ne mogu da me potope već da me tek da me pokvase.
Kad su oni prestali mama je stavila gumu oko vrata i žurka je počela. Kako sam samo plivala, kako sam samo vežbala u vodi... Bila sam prava sirena. Bata je bio sve vreme uz mene, čuvao me je, a sva deca tamo su bila divna prema meni", poručila je mala sirena Lana sa svog prvog letovanja.
I pogledajte samo šta ova mala sirena sve može i kako uživa!
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Godinama su ruske trupe istraživale ukrajinski garnizon u Nikolajevki u Donjeckoj oblasti na istoku Ukrajine, šaljući male timove infiltratora da pronađu liniju proboja. Međutim, 29. jula su prestali sa istragom.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je posetio kompaniju sportske opreme "Sportex" u Arilju, gde je obišao pogone i razgovarao sa zaposlenima i vlasnikom firme Draganom Simovićem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić poručio je da nije pozivao na bojkot Hvara i Brača, kao što navode mediji u Hrvatskoj, već da je rekao da mu je lepši Kokin Brod.
Savo Manojlović, lider opozicije u pokušaju i njegov pokret "Kreni-promeni" najbolji su primer kako izgleda političko lešinarenje i pokušaj korišćenja svake katastrofe u svrhu lične promocije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić poručio je meštanima Zeoke da ne brinu zbog obećanja o izgradnji rzavske vode i puta, ističući da će lično preuzeti odgovornost za realizaciju projekta.
UKP, SBPOK u saradnji sa policijskim službenicima Odeljenja za posebne akcije i PS Čukarica, po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu, uhapsili su M. Đ. (64) zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo nedozvoljeno držanje i nošenje oružja i eksplozivnih materija.
Saobraćajni policajci u Šapcu su za dva dana proteklog vikenda u kontrolama na putevima Mačvanskog okruga otkrili i isključili iz soabraćaja 86 pijanih i trojicu vozača koji su vozili pod dejstvom narkotika.
Iz američkog vojnog helikoptera pucano je na kormilo broda pod panamskom zastavom nakon što je posada ignorisala upozorenja, objavio je „Volstrit džurnal“.
Perete kosu uveče i budite se sa spljoštenom, naelektrisanom frizurom koja se već do podneva masti? Možda problem nije u šamponu ni u tvrdoj vodi, već u tome kada perete kosu.
Prošle godine, Xiaomi 17 Pro i Xiaomi 17 Pro Max su lansirani u Kini i nikada nisu stigli van domaćeg tržišta kompanije, međutim, prema novom izveštaju, situacija će se promeniti ove godine.
Pirinač sa tikvicama i graškom je jednostavno, lagano i ukusno jelo koje se priprema od svega nekoliko sastojaka. Kombinacija pirinča, tikvica i graška pruža prijatan spoj ukusa, a jelo je pogodno i kao lagan ručak ili prilog uz meso.
Pevačica Zorana Pavić svojevremeno je prošla kroz jedan od najtežih perioda u životu, kada se, vođena željom da publici priredi veliki koncert, zadužila do te mere da je upala u ozbiljne finansijske probleme.
Na internetu je pokrenuta zvanična peticija kojom se zahteva otkazivanje koncerta pevača Dine Merlina, zakazanog za septembar na Sportskom aerodromu u Kraljevu, a u gradu je osvanuo i transparent sa porukom: "Nećeš pevati!"
Partnerka pevača Hasana Dudića, Nataša Gluhović, napravila je pre dva dana pometnju u Centru za socijalni rad na Čukarici zbog svog sina, koji se razvodi od supruge i, kako je rekla, ima ozbiljne probleme.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.