Shutterstock/Instagram
Vesti
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
07.12.2023
15:43
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, Youtube, Viber.
Pridružite se i saznajte prvi najnovije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti na:
115. 04. 2025. u 14:40
215. 04. 2025. u 14:40
115. 04. 2025. u 12:54
215. 04. 2025. u 12:54
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Ukrajina je izvela masovni napad dronovima na ruski grad Kursk!
15.04.2025
07:46
Grupa studenata blokadera večeras je u koordinisanoj akciji blokirali zgrade RTS na Košutnjaku i u Takovskoj, kao i zgradu RTV u Novom Sadu. Tom prilikom napadnuta je ekipa Informera.
15.04.2025
00:57
Glavni javni tužilac Višeg javnog tužilaštva u Beogradu Nenad Stefanović danas je sa saradnicima primio oštećenog Đura Racu, oca Goranke Raca, stradale u padu nadstrešnice na Železničkoj stanici u Novom Sadu 1. novembra 2024. godine, i obavio razgovor sa njim.
15.04.2025
12:52
Nakon sramnog nastupa u Narodnoj Skupštini, Ana Brnabić i Milenko Jovanov odgovorili su Miloljubu Albijaniću iz stranke "Zdrava Srbija – Ruska stranka – Ujedinjena seljačka stranka"
15.04.2025
14:15
Večiti student i opozicioni poslanik Radomir Lazović zakukao je za tajkunske medije kako im mandatar za novu Vladu Đura Macut preti u svom ekspozeu, jer traži da se poštuju zakoni!
15.04.2025
13:44
Ranko Pivljanin, Šolakov urednik ismejao je protest blokadera ispred RTS-a, a potom je rekao da mu nije jasno šta žele.
15.04.2025
13:41
Od sinoć radnici Radio televizije Srbije nalaze se u novoj talačkoj krizi, s obzirom na to da im je ponovo onemogućen normalan ulazak i izlazak iz zgrade televizije, od strane studenata blokadera.
15.04.2025
13:29
Večeras od 19 sati na Informer televiziji, domaćin otvorenog studija, Igor Ćurčić, ugostiće prof. dr Miću Živojinovića, pukovnika u penziji, kao i Sulejmana Spaha, predsednika udruženja Srba muslimanske veroispovesti.
15.04.2025
14:17
Nenad Vuković iz Udruženja lobista Srbije gostujući u Info jutru kod voditeljke Jovane Radović komentarisao je dešavanja u svetu.
15.04.2025
09:57
Da - imamo novi YouTube kanal! Zato što stari nije obrisan zbog "pravila", već zbog istine. Istine koja smeta.
13.04.2025
10:16
Potpredsednik Vlade Srbije Aleksandar Vulin istakao je da mu je trajno zabranjen ulazak u Hrvatsku jer je hteo da ode u Jasenovac, odnosno da poseti mesto ustaškog logora, ali i da se vrati iz njega.
12.04.2025
11:07
Beograd diše jednim glasom. Iako svenarodni skup još nije ni zvanično počeo, ulice glavnog grada već su prepune – desetine hiljada građana iz svih krajeva Srbije stiglo je kako bi pokazalo jedinstvo, snagu i odlučnost naroda koji veruje u svoju budućnost.
11.04.2025
17:41
Jezivo porodično nasilje u Zemunu, dogodilo kada je T.S. (26) došla u stan u kom joj žive majka i baba, i kuhinjskim nožem majku N.M. (50) posekla po licu, dok je babu S.P. (77) sekla po rukama.
15.04.2025
12:23
Dečak (8) pao je sa četvrtog sprata zgade u Somboru, nakon čega je sa teškim povredama prevezen u bolnicu u Novom Sadu.
15.04.2025
12:26
Više tužilaštvo u Prokuplju je nakon veštačenja i svih preduzetih dokaznih radnji, podiglo opštužnicu protiv D.V. (42) iz Kuršumlije, za kojeg se sumnja da je u dužem vremenskom periodu silovao svoju maloletnu ćerku.
15.04.2025
11:12
Nikola Vušović (35), zvani Džoni sa Vračara, označen kao vođa vračarskog klana kom se pred Specijalnim sudom u Beogradu sudi za tri ubistva i pet pokušaja ubistava, osuđen je u Hrvatskoj zbog falsifikovanja isprava!
15.04.2025
10:59
Apelacioni sud u Novom Sadu ukinuo je prvostepenu presudu novosadskog Višeg suda kojom je Ognjen Kljajić (32) iz Temerina osuđen na jedinstvenu kaznu u trajanju od pet godina za saobraćajnu nesreću u kojoj je život izgubila Milica Milićević (28) iz Novog Sad, a teško povređen njen momak Zoran Janković (26) i predmet vratio prvostepenom sudu na ponovno suđenje.
15.04.2025
12:15
Nikola Krstović igra ove sezone vrhunski fudbal u dresu Lećea, a njegove partije nisu promakle ni najvećim klubovima Evrope, među kojima je i Juventus koji ga želi u svojim redovima.
15.04.2025
12:52
Trener Partizana Željko Obradović posle poraza od Budućnosti (81:77) u derbiju 27. kola ABA lige, poručio je da će morati da donese bitne odluke.
15.04.2025
08:46
Izvršni direktor Denver Nagetsa Džoš Krenke, sin vlasnika kluba multimilijardera Stena Krenkea iz multimilijardera, demantovao je da je Majkl Porter Džunior nedodirljiv u Nagetsima i potvrdio da se oko svih odluka konsultuje sa Nikolom Jokićem.
15.04.2025
09:18
Srpska teniserka Olga Danilović plasirala se u drugo kolo WTA turnira u Ruanu, pošto je danas u prvom kolu pobedila sunarodnicu Aleksandru Krunić sa 5:7, 6:0, 6:3.
15.04.2025
14:25
Trener Crvene zvezde, Janis Sferopulos, rekao je da samo Olimpijakos odlučuje o statusu Filipa Petruševa sledeće sezone.
15.04.2025
13:31
Specijalni izaslanik predsednika Donalda Trampa opisao je prošlonedeljne razgovore sa ruskim liderom Vladimirom Putinom kao "interesantne", rekavši da su razgovarali o koracima koji bi mogli da okončaju sukob u Ukrajini i možda dovedu do poslovnih prilika.
15.04.2025
14:50
Pedofilska grupa od sedam muškaraca i žena iz Glazgova delovala je nesmetano sedam godina uprkos očiglednim znakovima upozorenja. Više dece, uključujući i neke još u pelenama, bilo je izloženo organizovanim "noćima silovanja". Počinioci su bili zavisnici koji su i deci davali alkohol i kokain.
15.04.2025
14:07
Kina je naložila svojim avio-kompanijama da obustave sve buduće isporuke aviona američkog proizvođača Boing, kao odgovor na nove američke carine koje je predsednik Donald Tramp uveo na kinesku robu.
15.04.2025
13:43
Mirno rešenje ukrajinskog sukoba podrazumeva nenuklearni status Ukrajine, ukidanje diskriminatornih zakona i priznavanje suvereniteta granica Ruske Federacije, izjavio je direktor Spoljne obaveštajne službe Sergej Nariškin za TASS.
15.04.2025
11:30
Sja Baolong, direktor Kancelarije za poslove Hongkonga i Makaa Državnog saveta, rekao je da su američke carine na Hong Kong čin hegemonije i bestidnosti, a američke političare nazvao je „seljacima“.
15.04.2025
13:04
Poznati glumac Aleksandar Srećković Kubura šokirao je javnost potresnim priznanjem o svom zdravlju
15.04.2025
14:45
Pinki iz kultnog filma "Rane" bio je lice generacije, simbol izgubljene mladosti devedesetih i jedan od najpotresnijih likova srpske kinematografije.
15.04.2025
14:00
Šokantan izveštaj iz Novog Meksika otkriva užasavajuće detalje sa luksuznog imanja pokojnog holivudskog glumca Džina Hekmana i njegove supruge Betsi Arakave.
15.04.2025
12:25
Legendarni bubnjar Les Binks kultne hevi metal grupe "Judas Priest" preminuo je u 73. godini, a fanovi širom sveta se opraštaju od njega.
15.04.2025
12:18
Majka dvoje dece iz Engleske preminula je nakon što je u bolnici primila prekomerne doze paracetamola.
15.04.2025
13:40
Veruje se da broj na pronađenom novcu otkriva snažnu poruku koju vam šalju više sile - evo šta znači ako ste našli baš ovaj!
15.04.2025
11:40
Najlakši recept za vaskršnju pogaču bez kvasca - mekana, mirisna i gotova za manje od sat vremena.
15.04.2025
12:20
Veliki petak je pred nama, a jedan domaći trik za farbanje jaja ubrusima postao je hit na mrežama.
15.04.2025
14:20
Princeza Dajana je i dalje ikona, a i danas intrigira ono što je pojela u svom poslednjem večernjem obroku.
15.04.2025
10:20
Lidija Vukićević još jednom je potvrdila zbog čega godinama važi za jednu od naših najatraktivnijih glumica.
15.04.2025
14:31
Pevač Srđan Milošević, poznatiji pod umetničkim imenom Srđan M, žario je i palio estradnom scenom krajem devedesetih i početkom ovog veka, a onda se povukao iz javnog života.
15.04.2025
14:11
Tamara Milutinović izrazila je razočaranje kolegama koje nisu došle na četrdesetodnevni pomen Saši Popoviću. Pevačica je osudila nepoštovanje prema kreativnom direktoru Granda, a u razgovoru za Informer prokomentarisala je i svoj rad na seriji „Ubice mog oca“.
15.04.2025
13:51
Snimak Indire Aradinović Indi kako zavodljivo pleše u donjem vešu ispred ogledala u kupatilu nikog nije ostavio ravnodušnim, pa ni sarajevskog repera koji je eksplicitni video koleginice odmah podelio.
15.04.2025
13:11
Pevač Era Ojdanić ne libi se da priča o privatnom životu, a jednom prilikom je govorio o intimnim odnosima, te je objasnio da je i danas aktivan kada su intimni odnosi u pitanju.
15.04.2025
12:48
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar