Da vam srce pukne! Poruka male Sofije pred odlazak na tešku operaciju (VIDEO)
Podeli vest
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Bura zbog smene Igora Božića, sada već bivšeg direktora tajkunske televizije N1, nikako se ne stišava, a osim što su ostali zaposleni zapali u stanje histerije nakon te odluke novih vlasnika Junajted medije, mreže ne prestaju da bruje gde bi udarne pesnice i ovog medija i Nove S mogle da završe ako ih zadesi Božićeva sudbina.
Posada misije Artemis II tokom leta oko Meseca uočila je neobične boje na njegovoj površini, uključujući smeđe tonove i izolovana zelenkasta područja, prenosi Foks njuz.
Narode, verovali ili ne, blokaderi su dobili i svog prvog analitičara za spoljnu politiku koji je izazvao salve reakcija na društvenim mrežama - ali ne onih pozitivnih.
Uglješa Mrdić, predsednik Odbora za pravosuđe čestitao je konstituisanje novog Visokog saveta sudstva (VSS) i izbor sudije Višeg suda u Beogradu Bojane Čogurić za predsednika VSS.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić poručio je da nadležni organi i dalje rade na utvrđivanju činjenica u vezi sa pokušajem diverzije na gasovodu kod Kanjiže.
Zvanično je počelo emitovanje Srpskog dnevnika, udarne informativne emisije u do sada neviđenom formatu. U našem Srpskom dnevniku čuje se glas naroda, a jedini prioritet je istina!
Srpski dnevnik počinje danas, 6. aprila u 21 čas! Osim najvažnijih vesti i tema, gledaoci će imati priliku da prvi saznaju i najtačniju vremensku prognozu, poručila je jedna od voditeljki Marijana Milićeivć.
Srpski dnevnik počinje 6. aprila u 21 čas, a pored najnovijih informacija i aktuelnih tema, gledaoci će moći prvi da saznaju najtačniju vremensku prognozu, poručila je jedna od voditeljki Kristina Vasić.
Nova velika informativna snaga Informer televizije, Srpski dnevnik, koji od ponedeljka startuje svakog dana u 21 čas, izazvao je pravi bum na mrežama i lavinu reakcija gledalaca koji već sada poručuju da jedva čekaju premijerno izdanje.
Nišlija M.M. i njegova supruga M.M.M. roditelji trinaestogodišnjaka koji je 5. oktobra 2023. godine u svojoj kući u Niškoj Banji ubio školskog drug Andreja Simića ni danas nisu izneli odbranu. Tokom današnjeg glavnog pretresa, koji je zatvoren za javnost, saslušano je osoblje škole "Ivan Goran Kovačić koju su pohađali i žrtva i njegov ubica.
Suđenje bivšoj policajki Kristini K. (45) iz Sombora, osumnjičenoj za teško ubistvo državljanina Slovenije Tomaža Kostelnika, čiji su posmrtni ostaci nađeni u leto 2024. godine u blizini Monoštorskog puta, privodi se kraju u Višem sudu u Somboru.
Danas oko 13 časova pao je kran na gradilištu novog mosta u blizini Brankovog mosta u Beogradu. Kako je nezvanično potvđeno, poginuo je državljanin Kine, a dva radnika su povređena.
Američki potpredsednik Džej Di Vens stigao je u Mađarsku uoči parlamentarnih izbora, sa ciljem da pruži podršku kampanji aktuelnog premijera Viktora Orbana.
Američki predsednik Donald Tramp nalazi se pred ključnom odlukom - da li da pokrene napad na iransku infrastrukturu ili da produži rok i da šansu pregovorima, prenosi Aksios.
Francuski brzi voz sudario se jutros oko sedam časova po lokalnom vremenu sa kamionom na pružnom prelazu između Betina i Lansa, u regionu Pa de Kale na severu Francuske, objavio je Mond.
Srpska filmska kompozitorka Aleksandra Kovač ostvarila je izuzetan međunarodni uspeh. Pozvana je da učestvuje u prvom Composers Club-u festivala Cannes series 2026, elitnoj profesionalnoj platformi koja okuplja 20 najznačajnijih kompozitora savremene muzike za TV serije iz celog sveta.
Glumac Džonatan Mejdžors i njegov kolega Džej-Si Kilkojn doživeli su ozbiljnu nezgodu na snimanju novog akcionog filma kada su pali kroz prozor direktno na beton.
Epl (Apple) je započeo probnu proizvodnju svog prvog preklopnog telefona, iPhone Fold, koji bi mogao biti predstavljen u septembru, a prodaja startovati u decembru.
Pevač Zdravko Čolić održao je sinoć peti koncert u Sarajevu, a trenutak kada je prišao svojoj ljubavi iz mladosti glumici Jasni Orneli Beri bio je upečatljiv.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar