Da vam srce pukne! Poruka male Sofije pred odlazak na tešku operaciju (VIDEO)
Podeli vest
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić sastaće se danas sa predstavnicima kompanije Azvirt nakon čega će biti potpisan komercijalni ugovor o projektovanju i izvođenju radova na izgradnji brze saobraćajnice granični prelaz Bački breg-Sombor-Kula-Vrbas-Srbobran.
Top otkriće Gledalačko obaveštajne službe Informera (GOSI) o studentu Vanji Berić, prvom na blokaderskoj listi "Kladovo ima nas - vreme je za promene", našlo se na udaru cenzorskih makaza blokadera kojima su puna usta slobode govora.
Predsednik Srpske radikalne stranke (SRS), prof. dr Vojislav Šešelj, izneo je zastrašujuće upozorenje šta u narednom periodu spremaju Albanci na Kosovu i Metohiji (KiM).
Šiptarski terorista Hisni Gucati, inače predsednik Organizacije veterana zločinačke Oslobodilačke vojske Kosova (OVK), tvrdnjama o tome kako predsednik Srbije Aleksandar Vučić gleda na Kosovo i Metohiju (KiM) uznemirio je antisrbe - one koji godinama navode da se šef naše države odrekao južne srpske pokrajine.
Izaslanik predsednika Republike i savetnik predsednika Srbije za regionalna pitanja Miloš Vučević ocenio je večeras da Pogrom nad Srbima u AP KiM koji se dogodio na današnji dan 2004. godine bio slom međunarodnog prava i dodao da je nemoguće graditi trajni mir među narodima na temeljima očigledne nepravde.
Jedno od najprepoznatljivijih lica Infomer TV, voditelja Igora Ćurčića, od večeras ćete moći da gledate svakog utorka od 22 časa u emisiji „Dobro veče Srbadijo".
Urednik i voditelj emisije "Dobro veče Srbadijo" Igor Ćurčić ugostiće sutra od 22 sata uživo velikog humanitarca i direktora vladine kancelarije za javnu i kulturnu diplomatiju Arno Gujona, koji će govoriti o godišnjici stravičnog pogrom nad Srbima 17. Marta 20024. godine. Igorovi gosti biće i zdravičar i čuvar srpske tradicije Dragiša Simić, kao i harmonikaš Dragan Todorović, ali i sestre Gobović, Marija i Marina koje svojim glasovima pronose i čuvaju srpski etno melos.
Veliki povratak voditelja Petra Latinovića donosi emisiju "Politički okvir", koja će se emitovati svakog petka u 22 časa na Informer TV i kroz razgovore o ključnim temama oblikovati pogled na savremena politička dešavanja iz potpuno novog ugla.
Doktor nauka iz oblasti bezbednosti Ivan Pekić istakao je da je Evropol označio Budvu kao destinaciju gde se najviše pere novac od strane organizovanih kriminalnih grupa u Crnoj Gori.
Nenad K. (58) čije je telo pronađeno u luksuznoj zgradi u Čačku ubijen je zbog neraščišćenih poslovnih odnosa sa osumnjičenim Milanom M. kojem je zbog toga zapalio kuću.
Pripadnici Policijske uprave za grad Beograd i Policijske stanice Obrenovac sproveli su juče dve odvojene akcije hapšenja, u kojima su kod osumnjičenih pronađene materije za koje se sumnja da su narkotici.
Predstavnici iranskog Korpusa islamske revolucionarne garde (IRGC) tvrde da je Iran u dosadašnjim udarima protiv neprijateljskih ciljeva upotrebio tek mali deo svog raketnog arsenala.
Peruanska premijerka Denis Mirales podnela je danas ostavku, manje od mesec dana od opštih izbora koji su u toj zemlji zakazani za 12. april, saopštio je danas kabinet predsednika te zemlje Hozea Balkazara.
Producent filma "Žetva" kaže da je tokom snimanja ovog ostvarenja o zločinima u "Žutoj kući" trpeo velike pritiske i da se mnogima nije svidela ova tema.
Pun Mesec koji će se pojaviti u znaku Vage 25. marta 2026. godine donosi snažnu emotivnu energiju i razotkriva pitanja vezana za odnose među ljudima, a najviše će uticati na Blizance, Vage i Vodolije.
Ovogodišnja dodela Oskara u Los Anđelesu pretvorila se u pravi spektakl, ali ne samo zbog nagrada, već i zbog modnih ispada koji su mnoge ostavili bez teksta.
Kris Mejdžor, britanski stjuard sa 25 godina iskustva, otkriva zašto nošenje crnih čarapa u avionu može predstavljati problem i kako naizgled bezazlena navika ponekad dovodi do nepredviđenih situacija.
Meta je najavila da će od 8. maja 2026. godine ukinuti opciju "end-to-end" enkripcije u Instagram porukama, navodeći kao razlog to što ju je koristio mali procenat korisnika.
Harmonikaš Borko Radivojević otkrio je kako ga je nedavno kontaktirao Darko Lazić, koji je zajedno sa tragično nastradalim bratom Draganom imao veliku želju da snime pesmu.
Pevačica Zlata Petrović odlučila je da ustupi svoj veći stan sinu Jovan Pejić i njegovoj izabranici Ena Čolić, kako bi mogli da započnu zajednički život, dok će ona preći u manji stan od oko 30 kvadrata.
Pevačica Mia Borisavljević progovorila je o braku sa suprugom Bojanom Grujićem i otkrila kako je sve u životu neizvesno, pa da tako i oni imaju trzavice.
Pevač Marko Gačić otvoreno je progovorio o braku sa koleginicom Gogom Gačić i priznao da ju je prevario, ali i objasnio razloge koji su doveli do kraha njihove zajednice.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar