Shutterstock/Instagram
Vesti
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
07.12.2023
15:43
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, Youtube.
Pridružite se i saznajte prvi najnovije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti na:
127. 04. 2026. u 20:26
227. 04. 2026. u 20:26
127. 04. 2026. u 19:34
227. 04. 2026. u 19:34
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Glavne blokaderske siledžije iz Užica su opozicioni odbornici Radovan Novaković i Vlade Ristanović, čije je skandalozne i sramne nastupe za govornicom u gradskoj skupštini teško opisati rečima, a koji ne prezaju od toga da prete svima redom, pa i novinarima koji im nisu po volji.
27.04.2026
18:28
Ekskluzivni intervju koji je predsednik Srbije Aleksandar Vučić dao britanskom novinaru Alisteru Kembelu u podkastu "Ostalo je politika" (The Rest is Politics) objavljen je na platformi Epla.
27.04.2026
11:35
U Srbiju u avgustu dolazi najveći borbeni spektakl, a blokaderi na aparatima.
27.04.2026
20:44 >> 20:45
Filozofski fakultet u Beogradu još se nije oglasio povodom davanja odgovora u vezi sa misterioznom smrću studentkinje Milice Živković (25), a rok da to učini je istekao!?!
27.04.2026
20:49
Na mreži Iks osvanuo je šokantni snimak na kojem se vidi blokaderska profesorka u vidno alkoholisanjom ili čak nadrogiranom stanju kako priča nepovezane rečenice, od kojih smo jedino mogli da razumemo da su blokade za nju "provod".
27.04.2026
20:10
Lider SNS-a Miloš Vučević oglasio se nakon sastanka Opštinskog odbora stranke u Vrbasu i poslao jasnu poruku – Srpska napredna stranka nastavlja da radi u interesu građana i razvoja Srbije.
27.04.2026
19:06
Lažni ekolog Bojan Simišić iz nevladine organizacije ''Eko straža'' udario je na glavnu urednicu portala "Vaseljenska" Vesnu Veizović, što je oštro osudila Asocijacija novinara Srbije.
27.04.2026
18:01
Mladić (24) koji je bio za volanom automobila "golf" u koji se danas oko 13 sati na auto-putu Ruma-Šabac, kod skretanja za Hrtkovce, zakucao "ford", preminuo je u Opštoj bolnici u Sremskoj Mitrovici!
27.04.2026
17:12
Danas je došlo do saobraćajne nesreće u ulici 29. novembra malo ispred Pančevačkog mosta.
27.04.2026
20:30
Samo nekoliko minuta pre nego što je došlo do jezivog sudara u kojem je poginulo tri osobe, a jedna teško povređena, na auto-putu Šabac - Ruma kod petlje u Hrtkovcima, na jednoj Vajber grupi stigla je poruka upozorenja.
27.04.2026
15:02
Stravična saobraćajna nesreća dogodila se danas na auto-putu Šabac-Ruma kod petlje u Hrtkovcima, gde su se direktno sudarila dva vozila, a prema prvim informacijama sumnja se da je vozač "forda" ušao u kontra smer i tom prilikom se zakucao u drugo vozilo u kojem je bila porodica.
27.04.2026
14:15
Teška saobraćajna nesreća dogodila se danas oko 13.30 sati na auto-putu Šabac Ruma, kada je, kako se sumnja, vozač automobila marke "ford" vozio u kontra smeru brzinom od čak 130 na sat.
27.04.2026
14:04
Blokade Ormuskog moreuza predstavljaju rizik za izbijanje globalne prehrambene krize, izjavio je danas generalni sekretar Ujedinjenih nacija Antonio Gutereš.
27.04.2026
20:30
Razgovor predsednika Rusije Vladimira Putina i šefa iranske diplomatije Abasa Aragčija bio je plodonosan, izjavio je ruski ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov.
27.04.2026
20:00
Rat na Bliskom istoku, 59 dan. Najnovija dešavanja pratite uživo na Informer.rs.
27.04.2026
06:25 >> 19:25
Francuski predsednik Emanuel Makron izjavio je danas da će razgovarati sa iranskim vlastima posle svoje dvodnevne posete Andori, kao i da će insistirati na ponovnom otvaranju Ormuskog moreuza.
27.04.2026
19:00
Rediteljka Jelena Bajić Jočić kaže da je film "Čuvari ikone Svetog Đorđa" napravljen za dušu našeg naroda i da obrađuje temu napuštanja sela.
27.04.2026
13:50
Španski glumac i reditelj Eduardo Kasanova (35) otkrio je da ima HIV virus od svoje 17. godine.
27.04.2026
12:54
Glumica Šarliz Teron (50) popela se na bilbord na Tajms skveru u Njujorku kako bi na originalan način promovisala svoj novi film "Apex".
27.04.2026
12:39
Pevačica i glumica Dženifer Lopez objavila je seksi fotografiju iz teretane i pokazala svoje savršeno telo.
27.04.2026
11:26
Reditelj dokumentarca "Leaving Neverland", Den Rid, rekao je da je Majkl Džekson bio gori od Džefrija Epstina.
27.04.2026
11:06
Stručnjaci upozoravaju da nepravilna upotreba sredstava za buve i krpelje, kao i korišćenje neproverenih proizvoda, može dovesti do ozbiljnih posledica po zdravlje životinja, uključujući i trovanje.
27.04.2026
20:20
Dolaskom proleća mnogi žele da njihova terasa izgleda raskošno i puno cveća, ali petunije često umeju da razočaraju jer brzo izgube snagu i prestanu da cvetaju.
27.04.2026
16:20
Sa pripremama za krunski događaj roštiljanje najbolje je početi dan ranije. Nabavite meso, ribu i povrće, marinirajte ih po izboru, a sutradan poranite, da ugrabite neko fino mesto za vatricu.
27.04.2026
18:20
Mir u porodici se ne postiže stalnim ponavljanjem i objašnjavanjem, već jasnim i kratkim pravilima koja deca lako razumeju i prihvataju.
27.04.2026
17:00
Ovaj jednostavan ručak sa mlevenim mesom i prazilukom brzo se sprema, a uz kremasti preliv postaje sočan i neodoljivo ukusan.
27.04.2026
15:40
Roker Đorđe David otvorio je dušu o privatnom životu, te se dotakao nevenčane supruge Ane, kao i nesreće u Makdoniji u kojoj je usmrtio jednu ženu.
27.04.2026
18:43
Pevačica Zorica Brunclik oglasila se emotivnom porukom nakon što se vratila u "Pinkove zvezde" posle teških operacija.
27.04.2026
18:13
Rijaliti učesnik Ivan Marinović počeo je da se udvara Staniji Dobrojević u "Eliti 9".
27.04.2026
17:42
Pevačica Zorica Brunclik pojavila se u prelepom šarenom kompletu spremna za povratak na snimanje.
27.04.2026
17:11
Pevačica Anđela Ignjatović Breskvica, danas, 27. aprila, organizuje promociju prvog dela albuma "Descarada", a njen menadžer otkrio je nepoznate detalje o njoj.
27.04.2026
17:03
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar