Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Opoziciono-blokaderski korisnik Iksa Vukša Dragović objavio je na toj društvenoj mreži "objedinjeni spisak" Nevladinih organizacija (NVO) i mnogih drugih blokaderskih grupacija i pojedinaca, kao i način njihovog finansiranja u Srbiji, a posebnu pažnju privukla je priča o Proglasu Dragana Bjelogrlića.
Ruski zagovornici najtvrđe linije traže od predsednika Rusije Vladimira Putina da odustane od diplomatije i drastično pojača rat protiv Ukrajine, piše Rojters, posle serije ukrajinskih napada dronovima na Moskvu, Sankt Peterburg i Krim, kao i smrtonosnih napada na putničke autobuse.
Uoči velikog narodnog skupa "Srbija, jedna porodica", koji će danas biti održan ispred Narodne skupštine u Beogradu, roboti su tokom generalne probe izašli na binu i zaigrali moravac, najavljujući spektakl koji očekuje posetioce.
Uoči "velikog" Vidovdanskog skupa koji je najavljen za 28. jun 2026. godine u Kraljev, u javnost su procurile tvrdnje o nesuglasicama između pojedinih blokaderskih struktura koje učestvuju u organizaciji događaja.
Pohvale koje je evropska komesarka za proširenje Marta Kos izrekla Srbiji zbog usvajanja pravosudnih zakona u parlamentu, naišle su na opšte neodobravanje tajkuna i jednog od lidera opozicije u pokušaju Dragana Đilasa.
Na Trgu Nikole Pašića počeo je dečji program u okviru skupa "Srbija jedna porodica". Za najmlađe su obezbeđene likovne i kreativne radionice, nastupi mađioničara, sportske animacije. Tu su i popularne maskote iz crtanih filmova, dvorci na naduvavanje, sportske igre na parteru.
Danas se u Beogradu održava veličanstven skup "Srbija jedna porodica", a za građane, koji dolaze iz svih krajeva zemlje, mnogi od njih pešaka, pripremljen je spektakularan sadržaj.
Iznoseći svoju odbranu pred Višim tužilaštvom u Beogradu, Danka Vuković, supruga Saše Vukovića Bosketakoji se sumnjiči da je 12. maja u restoranu "27" na Senjaku ubio Nešovića, ispričala je da je izričito bila protiv druženja njenog muža sa Aleksandrom Nešovićem.
Specijalno policijsko odeljenje po nalogu Specijalnog državnog tužilaštva Crne Gore izvršava hitne dokazne radnje lišenja slobode više osoba u Rožajama, što je treći talas hapšenja zbog šverca cigareta.
Sve više se priča o motivu likvidacije Darka Veskovića Prike, a prema nezvaničnim saznanjima, mogao bi biti povezan sa njegovim navodnim kontaktima sa istražnim organima i spremnošću da govori o pojedinim događajima iz kriminalnog miljea.
Državljanin Srbije uhapšen je na auto-putu Skoplje-Đevđelija nakon što je vozio 221 kilometar na sat, saopštilo je danas Ministarstvo unutrašnjih poslova Severne Makedonije.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski zapleo se u sopstvenim pretnjama Belorusiji i njenom predsedniku Aleksandru Lukašenku, ocenio je kiparski novinar Aleks Hristoforu, tvrdeći da takva retorika ne pokazuje snagu Kijeva, već očaj.
Tanker koji je prolazio kroz strateški važan Ormuski moreuz pogođen je neidentifikovanom raketom, saopštila je u subotu Pomorska trgovinska služba Ujedinjenog Kraljevstva (UKMTO), a to je najnoviji bezbednosni incident na tom plovnom putu.
Penzionisani potpukovnik američke vojske Danijel Dejvis ocenio je da Volodimir Zelenski neće uspeti da obezbedi za Ukrajinu povoljne uslove mirovnog sporazuma sa Rusijom.
Trinaestogodišnja britanska turistkinja završila je krvava, sa sumnjom na slomljen nos, nakon brutalne tuče koja je izbila zbog ležaljke pored bazena u hotelu Santa Susana u Kataloniji, oko 65 kilometara od Barselone.
Slavni glumac i reditelj Radoš Bajić odlučio je da svoj godišnji odmor provede u Srbiji, tačnije u svom voljenom zavičaju, selu Medveđa kraj Trstenika.
Starinski kolač sa orasima, mekanom korom i laganim kremom od slatke pavlake godinama se priprema za slave i porodična okupljanja, a krasi ga jednostavna izrada i elegantan izgled.
Sunce pozitivno utiče na organizam, ali prekomerno izlaganje bez odgovarajuće zaštite može ubrzati starenje kože i povećati rizik od ozbiljnih oboljenja.
Elitarka Maja Marinković se u emisiji "Amidži šou" prisetila nekadašnjih partnera, pa otkrila publici koji je bio najvatreniji, a koji najlošiji tokom vrele akcije.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.