Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Kako nezvanično saznaje Informer, u Palati pravde u petak popodne odvijala se prava drama nakon saslušanja Veselina Veska Milića, jer je njegov advokat Nemanja Vasiljević odbijao da tužilaštvu preda ključne dokaze.
Luka Đorđević, koji je u emisiji „Utisak nedelje“ kod Olje Bećković predstavljen kao student Pravnog fakulteta, zapravo je stranački aktivista – poverenik Organizacije mladih Narodnog pokreta Srbije Miroslava Aleksića u Nišu!
Student Pravnog fakulteta u Nišu, Luka Đorđević, u emisiji Utisak nedelje na tajkunskoj Nova S, umislio je da je politička zvezda, a pred kamerama je pokazao da je elementarno nepismen.
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako je blokader Ivan Bjelić umislio da je reinkarnacija Če Gevare, koja je omiljena aktivnost voditelja blokadera Zorana Kesića, gde smo to zatekli bivšeg fudbalera Ognjena Vranješa, kuda se kreće novinar Veran Matić...
Informer televizija od 16. maja donosi drugačiji vikend program za sve gledaoce koji žele da dan počnu uz najvažnije informacije, aktuelne teme i program uživo koji traje punih sedam sati.
Ubrzo nakon dojave građana da je kod Bečmena pronađeno automobil "seat" kako pluta u jezeru, ekipe policije i vatrogasaca su pristigle na lice mesta, ali su potvrđene crne slutnje.
Policija je u popodnevnim časovima obaveštena o neobičnom i alarmantnom prizoru na jezeru Bečmenska bara, gde je oko 17.20 časova primećen automobil koji pluta prevrnut na krovu.
Šest osoba povređeno je u teškoj saobraćajnoj nesreći koja se dogodila u subotu oko podne, na auto-putu kod Begaljice, u smeru ka Beogradu, kada su se sudarila tri putnička vozila.
Tokom masovnog napada bespilotnih letelica na Moskovsku oblast u Rusiji, koji su izvele Oružane snage Ukrajine, stradao je jedan državljanin Indije, dok su još trojica povređena.
Glavni iranski pregovarač i predsednik parlamenta Mohamed Bager Kalibaf sastao se danas sa pakistanskim ministrom unutrašnjih poslova Mohsinom Nakvijem, koji je izrazio nadu u zaključenje pregovora između Sjedinjenih Američkih Država i Irana.
Predsednik SAD Donald Tramp upozorio je Iran da "sat otkucava i da bi trebalo da požure, brzo, ili od njih neće ostati ništa", u objavi na platformi Truth Social.
Glumac Milan Lane Gutović se jednom nije pojavio na snimanju serije "Bela lađa", a razlog nedolaska na set i danas se prepričava kao jedna od najvećih anegdota ove hit serije.
Vlastimir Đuza Stojiljković važi za jednog od najvećih glumaca srpske kinematografije, a za života je često pričao o svom teškom detinjstvu. Tokom jednog intervjua ispričao je da je išao bos, pešaka čak od Niša do Beograda.
Muzeje u Srbiji je tokom 2024. godine posetilo 2.125.437 ljudi, objavio je Republički zavod za statistiku povodom Međunarodnog dana muzeja koji se obeležava 18. maja.
Kompozitor Goran Ratković Rale kaže da je spreman da ispravi greške iz prošlosti prema bivšoj supruzi i ističe da Ana Nikolić nema nikakve veze sa tim.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar