Da vam srce pukne! Poruka male Sofije pred odlazak na tešku operaciju (VIDEO)
Podeli vest
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Kineski predsednik Si Đinping, prema procenama američke obaveštajne zajednice, pokazuje znake duboke i sve izraženije sumnjičavosti, što u Vašingtonu izaziva ozbiljnu zabrinutost zbog stabilnosti vrha kineskog vojnog i političkog sistema, piše Njujork tajms pozivajući se na više izvora upoznatih sa tim analizama.
U Hrvatskoj ne kriju opsesiju Srbijom, pa je i njihova tajna agentura usmerena da ovde vršlja i vrbuje saradnike u svim strukturama zarad ostvarivanja različitih ciljeva - sada je plan da Srbiju ometaju u tome da ima još jedan dotok nafte u državu.
Rektor Beogradskog univerziteta Vladan Đokić bio je razapet u tajkunskim medijima sve dok nije postalo očigledno da je upravo on ideolog obojene revolucije u Srbiji i vođa blokaderskog pokreta.
Savet Evrope je danas objavio na svojoj internet prezentaciji izveštaj Manivala (Komitet eksperata za procenu mera za sprečavanje pranja novca i finansiranja terorizma) o uzajamnom evaluaciji Srbije, koji je usvojen na plenarnom zasedanju tog tela u decembru 2025. godine.
Narodni poslanik, lider Ekološkog ustanka i blokader Aleksandar Jovanović Ćuta je tokom nedavnog televizijskog gostovanja jasno stavio do znanja svima da se kaje zbog podrške blokaderima.
Plavi tim je u borbi za nominacije savladao Crveni sa 8:6 posle neizvesne borbe, dok je pre toga Lana Stanišić osvojila dodatni život. Epizodu je obeležio i Jovan Radulović Jodžir koji je imao nezgodan problem sa desnim okom.
Tokom jedne borbe voda je prsnulo u desno oko Jovana Radulovića Jodžira i nakratko mu poremetila vid. Zbog te situacije, on je prekinuo borbu koja je na fer predlog Jovana Ikića ponovljena.
Član predsedništva SNS Miroslav Čučković gostujući u Info jutru komentarisao je učešće rektora Beogradskog univerziteta Vladana Đokića na narednim izborima i to ispred tzv. Studentske liste.
Četrnaesta epizoda Informerove hit emisije "Na merama" otkriće vam gde poslanik blokader Branko Miljuš “bistri” politiku, čime se bavi samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kakve su gastronomske navike političara u pokušaju Miroslava Aleksića, kako penzionerske dane provodi poznato TV lice Žika Šarenica, te na koji način jedan od glavnih pretendenata za studentsku listu Milo Lompar glumata čoveka iz naroda.
U nastavku borbe protiv korupcije, pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije, Odeljenja za borbu protiv korupcije, u saradnji sa Posebnim odeljenjem za suzbijanje korupcije Višeg javnog tužilaštva u Novom Sadu, uhapsili su D. I. (30) iz okoline Bača, zbog postojanja osnova sumnje da je izvršila krivično delo zloupotreba položaja odgovornog lica.
Policajci u Šidu su uhapsili N. I. (38), zbog sumnje da јe izvršio krivično delo nedozvoljena proizvodnja, držanje, nošenje i promet oružјa i eksplozivnih materiјa.
Policija u Zemunu uhapsila je četiri osobe zbog sumnje da su organizovali i izvršili brutalno razbojništvo nad državljaninom Srbije koji je došao na odmor iz Švajcarske.
Vlade evropskih zemalja aktivno se pripremaju za mogući vojni sukob sa Rusijom pre 2029. godine, ali nedavno objavljeni rezultati vojnih igara pokazuju da Evropa, u slučaju stvarnog konflikta, za sada ostaje nespremna, piše Volstrit džurnal.
Ruski predsednik Vladimir Putin u više navrata poslednjih nekoliko godina najavljivao je propast Zapada, tvrdeći da zapadne društvene elite sprovode sitematsku moralnu degradaciju.
Predsednik SAD Donald Tramp pruža federalnu pomoć u potrazi za Nensi Gatri, majkom voditeljke televizije NBC koja je nestala, a za koju policija veruje da je oteta.
Na društvenim mrežama se pojavio uznemirujući video i svedočenje žrtve iz Nigerije, u kojem tvrdi da je Bono Voks frontmen grupe U2 seksualno zlostavljao nju i njenog brata.
Koncertom Simfonijskog orkestra RTS-a, uz violinistu Stefana Milenkovića i dirigenta Srboljuba Dinića, sinoć je obeležen Dan Velike dvorane Kolarčeve zadužbine.
Animirani film "Tri sestre", inspirisan potresnom crnogorskom legendom o tri sestre iz Prčnja koje su umrle čekajući istog muškarca, našao se među kandidatima za Oskara u kategoriji kratkog animiranog filma.
Borislav Pekić, srpski pisac i politički disident, koji je zbog komunističkih vlasti robijao i živeo u egzilu po povratku u Srbiju krajem osamdesetih dočekan je od čitalaca i kulturne javnosti sa velikim poštovanjem.
Gotovo svako domaćinstvo ima bar jednu čarapu bez para, a pitanje gde nestaju tokom pranja i dalje zbunjuje mnoge. Iako deluje kao mala misterija, razlozi su sasvim jednostavni i lako objašnjivi.
Supruga Kristijana Golubovića Kristina Spalević odlučila je da mu priredi neuobičajen tretman za mršavljenje koji topi masti, ali ni Kristijan nije mogao da sakrije svoj šok kad je saznao šta ga čeka.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar