Shutterstock/Instagram
Vesti
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
07.12.2023
15:43
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Postovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, Youtube, Viber.
Pridružite se i saznajte prvi najnovije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti na:
121. 11. 2024. u 15:23
221. 11. 2024. u 15:23
121. 11. 2024. u 12:58
221. 11. 2024. u 12:58
Tužne vesti objavljene su na društvenoj mreži od ljudi koji su prikupljali sredstva za njeno lečenje
17.10.2024
11:59
Sve je počelo pre 10 godina kada je grupa žena iz Vrnjačke banje pokrenula veliku akciju pod sloganom "Daj pedalu raku". Njihovo Udruženje građana Ženski centar “Milica”, stali su na Trg Republike i jasno izgovorili ono što je do tada bilo tabu tema. Rak dojke nije sramota, o tome treba da se govori, a za to su zaslužne one. Jasno i glasno su stale pred svet, ujedinile žene, iznele sve probleme borbe sa rakom i pružile zajednicu svim ženama koje muče istu muku.
01.10.2024
17:58
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Ruski napad interkontinentalnom balističkom raketom (ICBM) na ukrajinski grad Dnjepar tokom noći izazvao je ozbiljne posledice, a sada su se pojavili i prvi snimci sa lica mesta.
21.11.2024
11:14
Na snimku s drona, objavljenom na internetu, navodno su zabeleženi udari britanskim krstarećim raketama "storm šedou" na komandni kompleks unutar Rusije.
21.11.2024
06:15
Ministarstvo odbrane Srbije saopštilo je da je Kosovska policija danas neovlašćeno prešla liniju kod sela Ćirkoviće, u opštini Leposavić, i zatražilo da Kfor preduzme mere i spreči Prištinu u pokušajima da izazove eskalaciju nasilja na Kosovu.
21.11.2024
17:18
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić gost je na RTS-u gde govori o najaktuelnijim političkim temama.
21.11.2024
17:38
Najnovija kolumna Nebojše Bakareca.
21.11.2024
19:10
Predsednica Narodne skupštine Srbije Ana Brnabić obratila se lideru Stranke slobode i pravde nakon što ju je nazvao "kombinacijom neograničenog zla i ograničenih intelektualnih sposobnosti".
21.11.2024
18:27
Predsedni Srbije Aleksandar Vučić u večerašnjem gostovanju na RTS-u komentarisao je i proteste protiv demontiranja Savskog mosta u Beogradu.
21.11.2024
18:06
Skandalozna odluka novosadskog tužilaštva da se uhapse bivši ministar Goran Vesić i v.d. direktorka "Infrastruktura Železnice" Jelena Tanasković posledica su jezivog pritiska opozicije i tajknuskih medija!
21.11.2024
15:41
Deo srpskog pravosuđa u Novom Sadu otela je žuta hobitnica!
21.11.2024
15:01
Hapšenje Alije Balijagića, a zatim i osumnjičenih da su odgovorni za pad nadstrešnice na železničkoj stanici u Novom Sadu obeležilo je ovo jutro.
21.11.2024
12:02
Gosti Informerovog "Otvorenog studija" bili su bivši premijer Srbije Nikola Šainović i politikolog Vladimir Kljajić. Oni su govorili na temu nasilnih protesta koje opozicija održava u Beogradu.
20.11.2024
23:43
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski večerašnja je bila gošća na Informer TV u emisiji "Kolegijum 3".
20.11.2024
23:38
Bratislav S. (53) iz Beograda uhapšen je zbog sumnje da je ženu M. V. (39), s kojom je bio u vezi, zaključao u svom stanu i satima je zverski mučio, optuživši je da ga je prevarila!
21.11.2024
20:03
Crnogorski ministar pravde Bojan Božović najavio je da će poslati zahtev Srbiji za izručenje Alije Balijagića Crnoj Gori.
21.11.2024
18:15
Nenadu Bujoševiću (55), zvanom Rambo, bivšem pripadniku Jedinice za specijalne operacije (JSO) odbijen je zahtev za izlazak na uslovnu slobodu!
21.11.2024
15:49
Alija Balijagić (65) osumnjičen za ubistvo brata i sestre Jovana i Milenke Madžgalj, krio se u jednoj napuštenoj vikendici u selu Pribojska Goleša u kojoj je i uhapšen, a Informer je ekskluzivno došao u posed snimaka i slika tog skloništa.
21.11.2024
13:28
Na Obrenovačkom putu došlo je do lančanog sudara u kojem je učestvovalo pet vozila.
21.11.2024
19:16
Navijači Crvene zvezde odali počast tragično nastradalom navijaču Marku Ivkoviću!
21.11.2024
20:10
Košarkaši Crvene zvezde imaju podršku fudbalera, tu je i bivši kapiten - Aleksandar Dragović.
21.11.2024
19:49
Košarkaši Partizana igraju "večiti derbi" u 11. kolu Evrolige protiv Crvene zvezde, a njihovi verni "grobari" im poručuju da "pobede ili izginu".
21.11.2024
19:56
Košarkaši Crvene zvezde izašli su na zagrevanje u majicama posvećenim tragično nastradalom navijaču Marku Ivkoviću, koji je pre tačno 10 godina ubijen u Istanbulu.
21.11.2024
19:34
Počelo natpevavanje u Beogradskoj areni uoči utakmice Crvene zvezde i Partizana.
21.11.2024
19:09
Ruski predsednik Vladimir Putin izjavio je danas da je Rusija, kao odgovor na napade američkim i bitanski dogodometnim raketama, na ukrajinsku teritoriju ispalila novu balističku raketu srednjeg dometa ''Orešnik'', kojoj, kako je rekao, savremeni sistemi nemaju način da se suprotstave.
21.11.2024
20:05 >> 20:17
Ukrajinski zvaničnici zahtevaće od Vašingtona da im pošalje rakete Tomahavk i dozvoli njihovu upotrebu protiv ciljeva duboko u Rusiji pre isteka mandata predsednika Džoa Bajdena, rekao je ukrajinski poslanik za Politiko.
21.11.2024
20:00 >> 18:33
Globalne nuklearne tenzije i pretnja od trećeg svetskog rata su skočili nakon što je američki predsednik Džo Bajden dozvolio Ukrajini da koristi njihove dalekometne projektile za mete duboko u ruskoj teritoriji, što bi moglo da dovede do “nuklearnog odgovora” Rusije.
21.11.2024
19:30
Met Gec se povukao kao kandidat predsednika Donalda Trampa za državnog tužioca, navodeći da je njegova "potvrda nepravedno postala prepreka ključnom radu tranzicije Tramp/Vens".
21.11.2024
18:59
General pukovnik Kim Jong-bok se retko viđa ili pominje u javnosti u Severnoj Koreji. Njegova uloga vođe severnokorejskih specijalnih snaga zahtevala je da se drži podalje od očiju javnosti. Ali sada je postao veoma javna ličnost.
21.11.2024
18:31
Ljubinka Bobić, nenadmašna diva srpskog teatra, pokazala je ogromnu hrabrost kada je tokom Drugog svetskog rata odbila da glumi u okupiranom Beogradu.
21.11.2024
19:17
Projekcija filma za građanstvo održaće se 7. decembra u Jugoslovenskoj kinoteci u dva termina - 18h i 20.30h.
21.11.2024
16:35
Glumica i manekenka Bo Derek nedavno je proslavila svoj 68. rođendan, a svojevremeno je važila za seks simbol. Sedamdesetih godina našla se u centru pažnje zbog kontroverzne veze sa rediteljem, koji je bio stariji od nje 30 godina.
21.11.2024
15:33
Filmska ekipa iz Egipta snima film u zatvoru Zabela u Požarevcu, saznaje Informer!
21.11.2024
13:54
Muškarac rođen u znaku Strelca važi za najvećog zavodnika u Zodijaku. Žene koje se zaljube u njih treba da budu oprezne jer su oni večiti avanturisti koji opijaju šarmom.
21.11.2024
19:00
Nikol Kidman (57) se na dodeli "GK Nagrada za muškarce godine 2024" pojavila u veoma uskoj crvenoj haljini koja se pertla na leđima.
21.11.2024
17:50
Većina ljudi veruje da je tamno i suvo mesto najbolje za čuvanje krompira, ali stručnjaci otkrivaju bolji način. Otkrijte kako da produžite svežinu krompira i smanjite otpad od hrane jednostavnom promenom mesta skladištenja.
21.11.2024
16:40
Šef Instagrama Adam Moseri je najavio novu, radikalnu opciju za ovu društvenu mrežu - mogućnost potpunog restarta algoritma.
21.11.2024
16:00
Išleri su među najvoljenijim kolačima, a mnoge podsećaju na detinjstvo. Lako se prave, nisu skupi, a savršeni su za iznenađenje porodice i prijatelja.
21.11.2024
15:40
Voditeljka Rada Radenović dugogodišnja je prijateljica porodice Živojinović, a kako je sada ispričala poslednjih šest meseci i poslovno sarađuju.
21.11.2024
19:31
Porodica Lepe Brene proslavlja krsnu slavu Aranđelovdan, a gosti se polako okupljaju u njihovom domu na Bežanijskoj kosi.
21.11.2024
19:46
Pevač Vukašin Brajić potvrdio je za Informer da su on i svi članovi njegovog benda dobro i da niko nije povrđen u saobraćajnoj nesreći koju su sinoć doživeli prilikom povratka sa svirke.
21.11.2024
17:27
Pevač Vukašin Brajić doživeo je saobraćajnu nezgodu u centru prestonice.
21.11.2024
16:40
Pevačica Danica Crnogorčević sa suprugom đakonom Ivanom Crnogorčevićem danas slavi krsnu slavu Aranđelovdan.
21.11.2024
18:39
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.