Da vam srce pukne! Poruka male Sofije pred odlazak na tešku operaciju (VIDEO)
Podeli vest
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Prvo osnovno javno tužilaštvo u Beogradu donelo je skandaloznu odluku da se napiše prekršajna prijava Aleksandru Šulcu, tiktokeru poznatom kao Lepi, na koga je u jednom beogradskom centru nasrnuo blokaderski glumac Dragan Bjelogrlić.
Zbog najnovijih šokantnih vesti o ministru Ivici Dačiću, lideru SPS, koji je u bolnici i u životnoj je opasnosti najnoviju epizodu ‘Eksatlona’ emitovaćemo u nešto kasnijem terminu, iza 21.30.
Aleksandar Jerković, iz Odbora za kontrolu i opservaciju i Miroslav Čučković, član predsedništva SNS gostujući u Info jutru komentarisali su predstojeće lokalne izbore, ali i pripremu atentata na predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Danas oko 15.30 časova, u kružnom toku na Bogosloviji posle konflikta u saobraćaju, došlo je do verbalnog sukoba, a zatim i fizičkog obračuna između D. D. (40) i A. I. (34).
Ponovoljeno suđenje roditeljima dečaka ubice Koste K. koji je 3. maja 2023. godine u OŠ "Vladislav Ribnikar ubio devet vršnjaka i čuvara te škole, nastavlja se sutra, saznaje Informer.
Bivši vrhovni komandant Oružanih snaga Ukrajine Valerij Zalužni već počinje da se pozicionira uoči mogućih izbora, izjavio je profesor političkih nauka sa Univerziteta Rod Ajlend Nikolaj Petro.
U emisiji "Specijal o Katarini Velikoj" koja će uskoro biti emitovana na Informer TV, književnik Ranko Gojković i voditeljka Olivera Miletović razgovarali su o carici Jelisaveti Petrovnoj.
Glumac Metju Mekonahi uveren je da je borba protiv veštačke inteligencije uzaludna i poručuje da je budućnost već stigla, ali da je ključno prilagoditi se.
Kada ponestane inspiracije za posnu poslasticu kojom ćete obradovati porodicu ili goste, ovaj recept može biti odlično rešenje jer odgovara gotovo svakom ukusu.
Za one koji žele mirnu mačku koja ne pravi haos po stanu niti budi u zoru, već spokojno leži pored vlasnika, Britanska kratkodlaka mačka predstavlja idealan izbor za tih i uravnotežen dom.
Iskusni ljubitelji baštovanstva dobro znaju da su kadifica i paradajz odličan tandem u povrtnjaku. Kada se posade jedno pored drugog, mogu pomoći u smanjenju pojave štetočina i to bez upotrebe hemijskih sredstava.
Rijaliti učesnik Asmin Durdžić govorio je o svom odnosu sa bivšom Aneli Ahmić, sa kojom ima ćerku Noru, ističući da je odlučio da promeni pristup i prestane sa vređanjem.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar