Shutterstock/Instagram
Vesti
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
07.12.2023
15:43
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, Youtube.
Pridružite se i saznajte prvi najnovije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti na:
107. 04. 2026. u 07:31 >> 15:11
207. 04. 2026. u 07:31 >> 15:11
107. 04. 2026. u 13:17
207. 04. 2026. u 13:17
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Bura zbog smene Igora Božića, sada već bivšeg direktora tajkunske televizije N1, nikako se ne stišava, a osim što su ostali zaposleni zapali u stanje histerije nakon te odluke novih vlasnika Junajted medije, mreže ne prestaju da bruje gde bi udarne pesnice i ovog medija i Nove S mogle da završe ako ih zadesi Božićeva sudbina.
07.04.2026
10:01
Posada misije Artemis II tokom leta oko Meseca uočila je neobične boje na njegovoj površini, uključujući smeđe tonove i izolovana zelenkasta područja, prenosi Foks njuz.
07.04.2026
07:56
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić nastavio je danas od 10 časova konsultacije sa predstavnicima stranaka, nakon čega se obratio medijima.
07.04.2026
07:20 >> 14:01
Narode, verovali ili ne, blokaderi su dobili i svog prvog analitičara za spoljnu politiku koji je izazvao salve reakcija na društvenim mrežama - ali ne onih pozitivnih.
07.04.2026
12:26
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić raskrinkao je danas, tokom obraćanja građanima naše zemlje, najmonstruoznije laži blokadera i tajkunskih medija.
07.04.2026
13:49
Samo dan nakon što su psiholozi upozorili na zastrašujuće posledice uticaja blokaderskih plenuma na mozgove mladih ljudi, koji više ne žele da budu individualci i da se predstavljaju imenima i prezimenima, već da budu "mediji i deo kolektivnog mozga", procurio je snimak koji izaziva dodatnu jezu.
07.04.2026
15:25
Uglješa Mrdić, predsednik Odbora za pravosuđe čestitao je konstituisanje novog Visokog saveta sudstva (VSS) i izbor sudije Višeg suda u Beogradu Bojane Čogurić za predsednika VSS.
07.04.2026
14:11
Zvanično je počelo emitovanje Srpskog dnevnika, udarne informativne emisije u do sada neviđenom formatu. U našem Srpskom dnevniku čuje se glas naroda, a jedini prioritet je istina!
06.04.2026
21:39
Srpski dnevnik počinje danas, 6. aprila u 21 čas! Osim najvažnijih vesti i tema, gledaoci će imati priliku da prvi saznaju i najtačniju vremensku prognozu, poručila je jedna od voditeljki Marijana Milićeivć.
06.04.2026
10:00
Srpski dnevnik počinje 6. aprila u 21 čas, a pored najnovijih informacija i aktuelnih tema, gledaoci će moći prvi da saznaju najtačniju vremensku prognozu, poručila je jedna od voditeljki Kristina Vasić.
05.04.2026
10:00
Nova velika informativna snaga Informer televizije, Srpski dnevnik, koji od ponedeljka startuje svakog dana u 21 čas, izazvao je pravi bum na mrežama i lavinu reakcija gledalaca koji već sada poručuju da jedva čekaju premijerno izdanje.
04.04.2026
13:06
Maloletni B. P. koji je danas u Obrenovcu izbo dedu i njegovu partnerku, koja je podlegla kasnije povredama u bolnici, policiji je ispričao detalje napada.
07.04.2026
15:34
Pomahnitali muškarac danas je nožem nasrnuo na ženu i muškarca nasred ulice u Obrenovcu, a žena je podlegla povredama.
07.04.2026
15:11
Pomahnitali muškarac danas je nožem nasrnuo na ženu i muškarca nasred ulice u Obrenovcu, nanevši im povrede.
07.04.2026
14:55
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Leskovcu uhapsili su P. S. (24), iz okoline Leskovca, zbog sumnje da je pretukao 44-godišnjeg muškarca, a sada je on saslušan u Višem javnom tužilaštvu u Leskovcu koje traži pritvor.
07.04.2026
14:48
Zagrebački policajci su u noći između petka i subote, oko 1 sat, u Ulici grada Vukovara, tokom kontrole saobraćaja zaustavili vozača (19) koji je upravljao "bmw"-om zagrebačkih tabli.
07.04.2026
14:30
Američki predsednik Donald Tramp oglasio se na svojoj društvenoj mreži Truth Social i uputio pretnju Iranu.
07.04.2026
14:40
Rat na Bliskom istoku, 39. dan. Najnovija dešavanja pratite uživo na Informer.rs.
07.04.2026
06:43 >> 15:35
Muškarac i žena, koje je islamski sud osudio za vanbračni odnos u konzervativnoj indonežanskoj provinciji Aćeh, kažnjeni su sa po 100 udaraca štapom, prenosi AFP.
07.04.2026
15:30
Poslednjih dana internetu su se pojačale glasine da je Ilon Mask "uključio" satelitski komunikacioni sistem Starlink da bi "radio iznad ruske teritorije".
07.04.2026
14:32
Glumac Darko Perić, zvezda serije "Kuća od papira" organizovaće u Srbiji filmski festival Iron Gate International Film Festival (IGIFF).
07.04.2026
15:35
Glumica Ivana Dudić kaže da će publika ostati u šoku nakon gledanja filma "Gospodari oluje" jer je svaki kadar crtan ručno bez pomoći AI tehnologije.
07.04.2026
14:56
Srpska filmska kompozitorka Aleksandra Kovač ostvarila je izuzetan međunarodni uspeh. Pozvana je da učestvuje u prvom Composers Club-u festivala Cannes series 2026, elitnoj profesionalnoj platformi koja okuplja 20 najznačajnijih kompozitora savremene muzike za TV serije iz celog sveta.
07.04.2026
13:44
Serija "Zvaćeš se Varvara" počinje sa emitovanjem u subotu 18. aprila na Prvom programu RTS u 20.05 sati.
07.04.2026
12:58
Manekenka Irina Šajk (40) objavila je fotografije svog odrastanja u Rusiji, a na jednoj od njih je gola u kadi punoj pene.
07.04.2026
12:45
Alikante, atraktivan grad na španskoj obali Kosta Blanka, sve češće se nalazi na listi želja putnika iz Srbije i ostatka Evrope.
07.04.2026
16:20
Bavarski krompir je klasičan nemački prilog koji se često služi uz pečenja, roštilj ili razna jela od mesa.
07.04.2026
14:20
Epl (Apple) je započeo probnu proizvodnju svog prvog preklopnog telefona, iPhone Fold, koji bi mogao biti predstavljen u septembru, a prodaja startovati u decembru.
07.04.2026
13:40
Za dobar pasulj ili paprikaš, ključ je u savršenoj zapršci, a tajna nije u dužem kuvanju, već u tehnikama pripreme koje donose bogatstvo ukusa i boje.
07.04.2026
11:40
Za zdrave i plodne paprike, nije potrebno skupo đubrivo, prirodna prihrana iz vaše kuhinje može učiniti čudo.
07.04.2026
09:40
Harmonikaš Aleksandar Sofronijević odbio je da svira na svadbi tenisera Novaka Đokovića jer je već imao zakazanu tezgu tog dana, saznaje Informer.
07.04.2026
15:33
Jedan od najpopularnijih grčkih pevača Konstantinos Kufos uskoro stiže u Beograd, a pred koncert otvoreno govori o tremi, srpskoj publici, koleginicama i odnosu između dve muzičke scene.
07.04.2026
15:02
Rijaliti učesnica Mina Vrbaški ispričala je Teodori Delić i Viktoru Gagiću da Asmin Durdžić pravi dete Maji Marinković.
07.04.2026
14:34
Pevač Zdravko Čolić održao je sinoć peti koncert u Sarajevu, a trenutak kada je prišao svojoj ljubavi iz mladosti glumici Jasni Orneli Beri bio je upečatljiv.
07.04.2026
13:42
Kosana, supruga harmonikaša Ace Sofronijevića, je po struci doktora - oftamološkinja.
07.04.2026
13:13
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar