Da vam srce pukne! Poruka male Sofije pred odlazak na tešku operaciju (VIDEO)
Podeli vest
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Sve je počelo pre 10 godina kada je grupa žena iz Vrnjačke banje pokrenula veliku akciju pod sloganom "Daj pedalu raku". Njihovo Udruženje građana Ženski centar “Milica”, stali su na Trg Republike i jasno izgovorili ono što je do tada bilo tabu tema. Rak dojke nije sramota, o tome treba da se govori, a za to su zaslužne one. Jasno i glasno su stale pred svet, ujedinile žene, iznele sve probleme borbe sa rakom i pružile zajednicu svim ženama koje muče istu muku.
Blizanci Predrag i Nenad Marić branili su svaki pedalj srpske zemlje od 1991. do 1999. godine, ali sada im je neophodna pomoć!
30.08.2024
11:15
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Izraelske vazduhoplovne snage uništile su strateški odbrambeni potencijal Irana tokom napada na vojne objekte Islamske Republike 26. oktobra, objavio je izraelski vojni radio „Galej IDF“, pozivajući se na bezbednosne izvore.
Ministar za javna ulaganja Darko Glišić gostovao je u novoj emisiji "Bez garda" na Informer TV, koju vodi poznata voditeljka Ivana Vučićević. Takođe, emisiju možete pogledati i na televiziji Studio B.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas u Žablju da Srbija trenutno nema bližeg i većeg saveznika od Mađarske i poručio je da će se, dok god se bude bavio politikom, truditi da dobre odnose dva naroda ništa ne pokvari.
Dopisnica Informera iz Čačka Dragana Ćendić ponovo se našla na udaru hejtera koji očigledno ne mogu da joj oproste izveštavanje tokom propalog protesta opozicije i lažnih ekologa u Preljini.
Predsednik Poslaničke grupe prijateljstva sa Ukrajinom Radoslav Milojičić i članovi Grupe Staša Stojanović i mr Milovan Drecun, razgovarali su, preko zoom platforme sa članovima Poslaničke grupe Vrhovne rade Ukrajine za međuparlamentarne odnose sa Republikom Srbijom, predvođenom potpredsednikom Grupe Dimitrijem Natalukhom.
Na magistralnom putu Kruševac-Aleksandrovac, na Begovom brdu, dogodila se saobraćajna nezgoda u kojoj je učestvovalo više vozila. Putnica i troje dece, koji su se nalazile u kamionu koji se prevrnuo, prevezeni su radi opservacije u Opštu bolnicu u Kruševcu.
Dvojca za sada nepoznatih ribokradica sinoć sat vemena pre ponoći upali u privatni ribnjak u selu Sutjeska, nedaleko od Zrenjanina. Oni su pretukli šefa čuvarske službe Vladimira Popadića, koji je zadobio teške telesne povrede i nalazi se u zrenjaninskoj bolnici.
Mladić N. P. (22) na koga je danas pucao otac, a koji je primljen u Kliničko-bolnički centar "Bežanijska kosa", munjevitom reakcijom Hitne pomoći i lekara ove zdravstvene ustanove je spasen i više nije u životnoj opasnosti.
Treće osnovno javno tužilaštvo u Beogradu je danas podnelo Trećem osnovnom sudu u Beogradu optužni predlog protiv okrivljenih Novaka Buhe, njegovog sina Nemanje i D. B. (54) iz Surčina!
Predsednik fudbalskog kluba Napredak iz Kruševca Miloš Nenezić žestoko je udario po svojim igračima i stručnom štabu posle poraza od TSC u 13. kolu Superlige Srbije.
Izraelski premijer Benjamin Netanjahu poručuje da zaposleni u Agenciji UN za pomoć palestinskim izbeglicama (UNRWA) moraju biti pozvani na odgovornost za, kako je rekao, "terorističke aktivnosti" protiv države Izrael.
Snajperisti obučeni u Ukrajini stigli su u Tbilisi, verovatno da bi napravili incident koji bi opravdao državni udar opozicije koja protestuje zbog rezultata nedavnih izbornih rezultata i pobede vladajuće partije Gruzijski san koja je osvojila više od 54 odsto glasova!
Podrška ruskom predsedniku Vladimiru Putinu raste u zemljama centralne Evrope i preti da se proširi i na Češku Republiku, navodi portal Politiko.eu i naglašava da se u briselskim krugovima prognozira da će proruski blok u srcu Evrope nastaviti da raste u 2025. godini.
Povodom 90 godina od rođenja velikana srpskog glumišta Danila Bate Stojkovića (1934-2002) Jugoslovenska kinoteka će, uz otvaranje legata i izložbe, prirediti retrospektivu njegovih filmova u obe svoje sale.
Damijano David, nekadašnji muzički šarm koji je osvajao publiku širom sveta, sada deluje kao da se potpuno promenio. Nakon uspeha sa bendom "Maneskin" i pobede na Evroviziji 2021. godine, njegov nedavni solo projekat donosi sasvim drugačiji imidž koji se ne sviđa njegovim vernim obožavaocima.
Melanija Tramp (54) pružila je podršku svom suprugu Donaldu Trampu na predizbornom skupu Republikanske partije u Njujorku i oduševila prisutne svojom odevnom kombinacijom.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.