• aktuelno
Ukrajina nema više gde! Potpuno uništavanje iznad 5 regiona! Likvidirani poljski plaćenici! Vučić na otvaranju 30 kilometara najsavremenijeg auto-puta: Krećemo da radimo sve pripreme za izgradnju brze saobraćajnice Kraljevo-Ušće-Raška-Novi Pazar (VIDEO) Rusija gori! Putin hitno reagovao na brutalan napad! Oni će sada platiti najstrašniju cenu! "Bio sam invalid, pa su me vršnjaci u školi sažaljevali!" Nikola Pejaković otvorio dušu i ispričao sve o teškom detinjstvu i o odnosu sa roditeljima! Ako idete van Srbije na doček, dobro se pazite! Jasmina otkrila gde vreba opasnost (VIDEO) Veliko slavlje u domu Nadežde Biljić! Čestitke pristižu sa svih strana, a sada se oglasio i njen suprug Mijatović i Lazović prave čistku u Partizanu! Ovi igrači prvi odlaze Drčelić se hitno oglasio! Progovorio o treneru Sferopulosu pred derbi Kamiondžije velikog srca! Šofer Mraz donosi deci paketiće! Konvoj putuje kroz celu Srbiju Jezivo nasilje u Kaluđerici! Pretučen dostavljač hrane: Stranca presreli, pa ga udarali po glavi i telu
Ukrajina nema više gde! Potpuno uništavanje iznad 5 regiona! Likvidirani poljski plaćenici! Vučić na otvaranju 30 kilometara najsavremenijeg auto-puta: Krećemo da radimo sve pripreme za izgradnju brze saobraćajnice Kraljevo-Ušće-Raška-Novi Pazar (VIDEO) Rusija gori! Putin hitno reagovao na brutalan napad! Oni će sada platiti najstrašniju cenu! "Bio sam invalid, pa su me vršnjaci u školi sažaljevali!" Nikola Pejaković otvorio dušu i ispričao sve o teškom detinjstvu i o odnosu sa roditeljima! Ako idete van Srbije na doček, dobro se pazite! Jasmina otkrila gde vreba opasnost (VIDEO) Veliko slavlje u domu Nadežde Biljić! Čestitke pristižu sa svih strana, a sada se oglasio i njen suprug Mijatović i Lazović prave čistku u Partizanu! Ovi igrači prvi odlaze Drčelić se hitno oglasio! Progovorio o treneru Sferopulosu pred derbi Kamiondžije velikog srca! Šofer Mraz donosi deci paketiće! Konvoj putuje kroz celu Srbiju Jezivo nasilje u Kaluđerici! Pretučen dostavljač hrane: Stranca presreli, pa ga udarali po glavi i telu
Dnevne novine
SRBIJA
Informer
Pretraga
NOVO Politika Informer Društvo Hronika Sport Planeta Zabava Magazin Džet set
Pretraga
Društvo

Izvor: Infromer/Blic

20.02.2024

11:06

Da vam srce pukne! Poruka male Sofije pred odlazak na tešku operaciju (VIDEO)

Shutterstock/Instagram

Vesti

Da vam srce pukne! Poruka male Sofije pred odlazak na tešku operaciju (VIDEO)

Podeli vest

Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.

Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu. 

Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.

Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu. 

Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.

Više od 13.000 dece testirano na SMA: Kod dvoje utvrđena bolest!
Društvo

Više od 13.000 dece testirano na SMA: Kod dvoje utvrđena bolest!

Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.

07.12.2023

15:43

Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)
Live TV

Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)

Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.

06.12.2023

13:14

Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.

- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".

On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.

- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" -  govori ova hrabra devojčica.

Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.

- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.

Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.

- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!

Postovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, Youtube, Viber.

Pridružite se i saznajte prvi najnovije informacije.

Naše aplikacije možete skinuti na:

AppStore GooglePlay GoogleNews

PROČITAJTE JOŠ

Tagovi:

bolest društvo borba vesti terapija SMA zolgensma Sofija Markuljević

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.

SLIČNE VESTI
sledeća vest

vest dana

Politika

TV

Hronika

Sport

Planeta

Zabava
JOŠ Zabava VESTI

Magazin

Džet set