Da vam srce pukne! Poruka male Sofije pred odlazak na tešku operaciju (VIDEO)
Podeli vest
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Na indijskoj televiziji prikazana je neobična i humoristična animacija u kojoj su glavni likovi ruski predsednik Vladimir Putin i indijski premijer Narendra Modi.
U poslovnom kompleksu „Grozni-Siti“, u samom centru prestonice Čečenije, jutros je odjeknula snažna eksplozija koja je teško oštetila fasadu i nekoliko spratova jedne od kula.
Predsednica Skupštine Srbije reagovala je na tekst blokaderskog medija, kojim su sami dokazali da ne postoje paralelni birački spiskovi, kao i da građani glasaju po svojoj volji, a ne pod pritiskom.
Urednica portala "Novosti" Andrijana Nešić bila je gost u emisiji "Dan na dan" na Prvoj televiziji, gde je govorila o skandaloznoj presudi koju je donela sudija blokaderka Tatjana Bezmarević Janjić iz Prvog osnovnog suda, po krivičnoj tužbi Zdenka Tomanović.
Antisrpski mediji jedva su dočekali novu akciju u režiji blokadera zgubidana i to tik pred kraj godine, kada se ljudi spremaju za praznike i porodične aktivnosti. Međutim, da je ludilo u njihovim redovima sve veće, govori i činjenica da planiraju skupljanje potpisa za raspisivanje izbora, koje je predsednik Aleksandar Vučić već najavio.
Opozicija i blokaderi će zajedno osvojiti manje glasova nego na izborima nego 2023. godine, jer su se u ovoj godini silno iskompromitovali, zbog čega će ih narod kazniti na biračkom mestu. Sa druge strane, SNS će biti nagrađen jer je uspeo da spasi Srbiju od građanskog rata.
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
Vesna Jović, novinarka Informera za Istočnu Srbiju i Aleksandar Jerković, iz Odbora za kontrolu i opservaciju gostujući u Info jutru komentarisali su izbore u Negotinu, Mionici i Sečnju.
Policajci u Novom Sadu uhapsili su B. B. (60), zbog sumnje da je počinio krivično delo prikazivanje, pribavljanje i posedovanje pornografskog materijala i iskorišćavanje maloletnih lica za pornografiju.
Viši sud u Podgorici izdao je jutros naredbu policiji da na naredno ročište, zakazano za 16. januar, prinudno dovede Budvanina Marka Ljubišu-Kana, navodnog pripadnika "škaljarskog klana", kako bi svedočio u postupku protiv kriminalne grupe koja je pokušala da ga ubije.
U Okružnom sudu u Denpasaru u Indoneziji počelo je suđenje okrivljenima za brutalnu mafijašku likvidaciju Srbina Živana Radmanovića (32) koji je u junu izrešetan u luksuznoj vili na Baliju nakon proslave rođendana njegove supruge.
Član finske nacionalno-konzervativne partije „Alijansa slobode“ Armando Mema kritikovao je evropske političke lidere zbog, kako kaže, potpuno pogrešnih prioriteta u odnosu na one koje imaju ruski predsednik Vladimir Putin i indijski premijer Narendra Modi.
Nova američka strategija nacionalne bezbednosti poziva na "negovanje otpora" u Evropi, upozoravajući da Stari kontinent podriva demokratiju, blokira mir u Ukrajini i suočava se sa "civilizacijskim brisanjem" zbog visoke migracije i pada stope nataliteta.
Nemački kancelar Fridrih Merc sam je sebe izbacio iz procesa mirovnih pregovora o Ukrajini svojom „beskrajnom glupošću“, izjavio je specijalni predstavnik ruskog predsednika za ekonomsku saradnju sa inostranstvom Kiril Dmitrijev.
Glumica Gala Videnović slavu je stekla ulogom Nataše u filmovima o "Žikinoj dinastiji", a posle mnogo godina publika j eponovo može gledati na filmu i to u 11. nastavku ovog kultnog serijala.
Doktor Rašid Ahmed objasnio je da urođene mane srca nisu rezervisane samo za detinjstvo, mnogi odrasli godinama žive s njima nesvesno, jer simptomi često izostaju do kasnijeg životnog doba.
Kersti je na svom TikTok profilu podelila trik gde uz pomoć svetlucavih traka (grilandi), popunjava prazan prostor i čini jelku bujnijom i prirodnijom.
Ovako možete utvrditi da li su vaš mejl ili lozinke završili u rukama hakera. Brza reakcija može sprečiti zloupotrebu vaših naloga i zaštititi vaše podatke.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar