Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Unutar studentskog pokreta koji je organizovao blokade došlo je do ozbiljnog raskola i međusobnih optužbi za netransparentnost, loš rad na terenu i nestanak novca.
Voditeljka TV Prva, Marija Savić Stamenić, govorila je o stanju u medijima tokom perioda vlasti bivšeg predsednika Srbije Borisa Tadića, ističući da su tada postojala ozbiljna ograničenja kada je reč o načinu izveštavanja i postavljanju pitanja najvišim državnim funkcionerima.
Profesor Filozofskog fakulteta u Beogradu, Čedomir Antić, gostovao je u emisiji na TV Prva, gde je govorio o aktuelnim društvenim i političkim temama, odnosu prema Srpskoj pravoslavnoj crkvi, studentskim blokadama, kao i o, kako je naveo, rastućim podelama u društvu.
Nakon objavljivanja čitave afere i pozadine tužbe Bojana Pajtića protiv Informera, iza koje stoji vrhovna tužiteljka lično, otkrivamo i identitet advokata porodice Dolovac, vođe blokaderskih odmetnutih tužilaca i sudija, saradnika Aljbina Kurtija, branioca lica optuženih za planiranje terorizma u Srbiji i, najzad, rado viđenog gosta na svim antisrpskim medijskim platformama koje koristi za direktno rušenje vlasti i obmanjivanje javnosti.
Postepeno pridruživanje Evropskoj uniji (EU) za koje se zalažu državnici dve najveće evropske zemlje - francuski predsednik Emanuel Makron i nemački kancelar Fridrih Merc, koji su lansirali non-pejper - razlog je za optimizam ali ne i euforiju, smatraju sagovornici Informera.
Unutar studentskog pokreta koji je organizovao blokade došlo je do ozbiljnog raskola i međusobnih optužbi za netransparentnost, loš rad na terenu i nestanak novca.
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
U prethodnoj epizodi Informerove emisije “Na merama” otkrili smo koga to traži novinar blokader Mladen Savatović, čime se zanima političar u pokušaju Đorđe Stanković, gde se skriva najbolji drugar rektora politikanta Vladana Đokića, Nebojša Bojović, kako se opušta propali aktivista Petar Đurić…
Radoman Vintolm i Dejan Bulatović uhapšeni su po nalogu Specijalnog državnog tužilaštva (SDT), zbog sumnje da su izvršili krivična dela stvaranje kriminalne organizacije i šverc kokaina.
Kantonalno tužilaštvo Zeničko-dobojskog kantona uputilo je 4. juna Kantonalnom sudu u Zenici predlog za određivanje pritvora B. N, osumnjičenom za pokušaj ubistva vanbračne supruge H. S. u Zavidovićima.
Skladište nafte pogođeno je u vazdušnom napadu na grad Jedi Kuju na Krimu, koji je pod ruskom kontrolom, rano ujutru 7. juna, preneli su kanali na društvenim mrežama.
Vlada Velike Britanije osudila je "ljude koji pokušavaju da se mešaju u demokratiju i da podstiču podele", nakon komentara američkog potpredsednika DŽej Di Vensa o smrti britanskog tinejdžera Henrija Novaka, prenosi "Politiko".
Iran se ubuduće neće uzdržavati kada bude odgovarao na američke i izraelske napade, izjavio je danas portparol iranskog Saveza za nacionalnu bezbednost i spoljnu politiku Ebrahim Rezai.
Anton Kobjakov, savetnik predsednika Rusije i izvršni sekretar Organizacionog komiteta SPIEF-a, komentarisao je otvoreno pismo Volodimira Zelenskog Vladimiru Putinu.
Američki glumac Džejms Hendi poznat po ulogama u filmovima Top Gan: Maverik i Džumandži, izboden je na smrt u vlastitom domu u Los Anđelesu, saopštila je policija.
Pozorište lutaka "Pinokio" sa ponosom najavljuje premijeru predstave "Luna Luna Park", u režiji Fabricija Montekija, koja će se održati u subotu 6.juna u 19:00 časova.
Slaviša Čurović bio je protiv referenduma 2006. godine i odvajanja Crne Gore, a njegov stav nije podržala produkcijska kuća, te je zadala kukavički udarac!
Sredina juna donosi značajne finansijske promene za Bikove, Device i Ribe, a 15. jun se izdvaja kao datum kada bi moglo doći do olakšanja u vezi sa novcem i dugovima.
Britanska manekenka Peni Lejn privukla je veliku pažnju na reviji kupaćih kostima u Majamiju, gde je na pisti predstavila dva različita i veoma efektna izdanja.
Bivša stjuardesa Barbara Bačilijeri, koja je godinama radila u kabinskom osoblju, upozorila je na najčešće greške koje putnici prave tokom spavanja u avionu i objasnila zašto neke navike mogu biti nehigijenske, neprijatne, pa čak i opasne.
Kompanija Meta počela je širom sveta da uvodi novu pretplatničku uslugu za Instagram, čime određene funkcije po prvi put postaju dostupne isključivo korisnicima koji plaćaju mesečnu članarinu.
Jelisaveta je svojevremeno javno ogolila dušu i ispričala kakav je šok priredila Teu na samom venčanju, kada je preko noći promenila odluku o prezimenu!
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar