Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Ispred Palate Srbija predsednik Srbije Aleksandar Vučić dočekao je pripadnike Sektora za vanredne situacije i Helikopterske jedinice Ministarstva unutrašnjih poslova Republike Srbije koji su došli iz Kraljevine Španije, gde su učestvovali u gašenju velikih požara.
Dok Srbija gori na rekordnim temperaturama usled tropskog talasa, stiglo je upozorenje. Super El Ninjo i dipol Indijskog okeana diktiraju kakva nas zima čeka.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić komentarisao je danas napise u crnogorskim medijima povodom proslave godišnjice zločinačke akcije "Oluja" u Kninu, na kojoj je zvanična Crna Gora poslala predstavnika.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević danas je tokom drugog Kolegijuma naše televizije na emotivan način komentarisao bolnu priču o stradanju dvanaestogodišnjeg mališana Siniše Dobrića u zločinačkoj akciji "Oluja", a potom se obratio blokaderu sa dna kace i ostrašćenom antisrbinu Milanu St. Protiću.
Ministar odbrane Bosne i Hercegovine Zukan Helez, koji danima ne prestaje da izgovara skandalozne izjave na račun predsednika Srbije Aleksandra Vučića, priznao je da su tokom nedavne posete šefa naše države BiH "pratili svaki njegov korak", nakon čega je usledio obrt koji on nije očekivao.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas da će Srbija nastaviti da govori istinu o svojim žrtvama, uključujući i žrtve u hrvatskoj policijsko - vojnoj akciji "Oluja" i dodao da je Hrvatskoj problem to što ih Srbija ni za kakvu pomoć i podršku ne moli.
Profesor Fakulteta političkih nauka i stručnjak za ekonomiju Dušan Pavlović gostovao je na opozicionoj televiziji "Nova" i bez trunke zadrške ogolio istinu o nikad jačoj srpskoj ekonomiji, potapajući sve izmišljotine koje tajkunski mediji danonoćno plasiraju.
Policija je u Novom Pazaru uhapsila O. M. (1989) zbog sumnje da je prodavao falsifikovanu robu poznatih svetskih brendova, čija je ukupna vrednost procenjena na oko 13,6 miliona dinara, saopštilo je Ministarstvo unutrašnjih poslova.
Jezivi zločin koji se danas dogodio u stanu u Bulevaru Zorana Đinđića na Novom Beogradu potresao je stanare zgrade, ali i celokupnu javnost. Z. Ć. (57) svirepo je oduzeo život majci M. Ć. (82), nakon čega je pokušao da izvrši samoubistvo
Službenici Odeljenja bezbednosti Bijelo Polje podneli su krivične prijave protiv N.J. (35) i R.F. (31) zbog sumnje da su počinili krivično delo omogućavanje uživanja opojnih droga. Tokom policijskih kontrola pronađeni su kokain i marihuana, dok je kod drugih lica utvrđeno prisustvo psihoaktivnih supstanci.
Ubice često veruju da će vreme uništiti dokaze i zauvek sakriti istinu. Međutim, upravo ono što se sa telom dešava satima, danima, mesecima, pa čak i godinama nakon smrti, može istražiteljima da otkrije kada je osoba preminula, da li je telo premeštano i na koji način je pokušano prikrivanje zločina.
Skoro 16.000 stranih dobrovoljaca iz najmanje 72 zemlje trenutno služi u Odbrambenim snagama Ukrajine, rekla je ukrajinski vojni ombudsman Olga Rešetilova.
Nakon što je godinama gađao rafinerije, naftovode i turističke atrakcije u susednim zemljama, Teheran je vatrenu moć usmerio na infrastrukturu koja pokreće ključne tehnologije budućnosti.
Dan nakon što je dron koji je nosio eksploziv otkriven na pisti aerodroma Lajpcig/Hale, 200 policajaca u Nemačkoj sprovodi nove provere, tražeći drugi dron koji je navodno udario u avion kompanije DHL prilikom sletanja.
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
Koliko bi intimni odnos trebalo da traje da bi žena bila zadovoljna? Ovo pitanje godinama izaziva brojne rasprave, a istraživanja su ponudila odgovor koji je iznenadio mnoge.
Ako vam se pred spavanje u glavi vrte rokovi, obaveze i problemi, nekoliko jednostavnih tehnika uz pomoć ChatGPT-a može pomoći da rasteretite misli i lakše se opustite.
Pametni telefoni postali su neizostavan deo svakodnevice, pa ih mnogi koriste čak i dok su priključeni na punjač. Stručnjaci su otkrili da takva navika negativno utiče na trajanje baterije.
U novoj epizodi emisije "Demanti", Ana Radulović osvrnula se na razvod Goge i Marka Gačića, ali i na navode koji su se pojavili u javnosti da se Goga navodno mešala u njen brak sa Mirčetom.
Melvida Durdžić, majka Asmina Durdžića, uključila se u program emisije "Narod pita" i sramno je oplela po starleti Maji Marinković, koja je u vezi s njenim sinom.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.