Da vam srce pukne! Poruka male Sofije pred odlazak na tešku operaciju (VIDEO)
Podeli vest
Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Udar Oružanih snaga Rusije hipersoničnom raketom „Orešnik“ ozbiljno je poljuljao spremnost Zapada da pošalje svoje trupe na teritoriju Ukrajine, piše kineski portal Sohu.
Skoro tri dana od kako je Informer otkrio da je serija "Radio Mileva", koja se emituje na Radio-televiziji Srbije (RTS), postala medijska platforma za prljavu blokadersku propagandu, bila su potrebna čelnicima javnog servisa da se oglase.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić započeo je posetu Ujedinjenim Arapskim Emiratima, gde će prisustvovati svečanom otvaranju Nedelje održivosti 2026, a sastao se i sa domaćinom skupa šeikom Mohamedom bin Zajedom al Nahjanom.
Skoro tri dana od kako je Informer otkrio da je serija "Radio Mileva", koja se emituje na Radio-televiziji Srbije (RTS), postala medijska platforma za prljavu blokadersku propagandu, bila su potrebna čelnicima javnog servisa da se oglase.
Niški opozicionar Dragan Milić i njegovi bliski saradnici postali su glavna tema u poslednje vreme, a njihove malverzacije ne prestaju da se otkrivaju.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić boravi u Abu Dabiju u Ujedinjenim Arapskim Emiratima (UAE), gde se sastao sa domaćinom skupa, šeikom Mohamedom bin Zajedom al Nahjanom.
Prvi eliminisani takmičar najvećeg sportskog rijalitija na svetu Exatlona Marko Milovanović u Dominikansku Republiku je došao sa namerom da pobedi, ali je onda ekspresno došlo do bolnog otrežnjenja u vidu ispadanja.
Prvi takmičar koji je napustio Exatlon, najveći sportski rijaliti program na svetu, Marko Milovanović, bio je gost specijalne emisije na Informer televiziji, gde je govorio o boravku u Dominikanskoj Republici i iskustvu u takmičenju.
U najvećem sportskom rijalitiju na svetu, sukob između Sanje Kalinović i devojaka u Plavom timu ne jenjava i nikako ne mogu da pronađu zajednički jezik.
Televizija Informer večeras emituje specijalni program posvećen najnovijim dešavanjima u Loznici, sa fokusom na strašnu i do sada neviđenu zloupotrebu elementarne nepogode u političke svrhe.
Jeziva pucnjava dogodila se sinoć u jednom ugostiteljskom objektu u Dečanima, tri osobe su povređene i transportovane u bolnicu radi ukazivanja hitne medicinske pomoći.
Prva komšinica privedenog Srđana K.(41), koji se sumnjiči da je ubio svog druga, ispričala je da je pokojni Predrag Živković (43) kobne večeri bio kod njega u kući, gde su, prema njenim rečima, zajedno pili alkohol.
Predsednik Slovačke Peter Pelegrini, premijer zemlje Robert Fico i predsednik parlamenta Rihard Raši, najavili su da Slovačka neće više vojno pomagati Ukrajini.
Ruski raketni napad Orešnikom na Ukrajinu signal je NATO-u da odustane od vojne podrške Kijevu, izjavio je generalni sekretar NATO-a Mark Rute na konferenciji za novinare tokom posete Hrvatskoj, koju je uživo prenosila pres-služba Alijanse.
Predsednik SAD Donald Tramp izjavio je da Sjedinjene Američke Države imaju pravo da deluju protiv drugih zemalja ukoliko procene da postoji pretnja po njihovu bezbednost i ponovio da ga u takvim slučajevima ograničava isključivo sopstveni moral, a ne međunarodno pravo.
Glumac Enis Bešlagić oglasio se iz bolnice, gde je završio na preventivnim lekarskim pregledima pred početak nove turneje, čime je svojom objavom na Fejsbuku nakratko zabrinuo javnost.
Jedna saobraćajna nesreća dovoljna je da se sruši fasada i ogoli mračna strana ljudske prirode, a upravo je to tema domaćeg trilera "Saučesnici" koji od 14. januara stiže na velika platna.
Stiven Grejem, jedan od autora hvaljene Netfliksove serije "Adolescencija" ("Adolescence"), potvrdio je da je nastavak serije u razmatranju, iako je projekat prvobitno zamišljen kao mini-serija.
Agata Kristi je pravila otrove i smrtonosne koktele kako bi njene priče zvučale zastrašujuće uverljivo, upravo ta neobična kombinacija književnog dara i farmaceutskog znanja vinula ju je u večnost svetske književnosti.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar