Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Da takozvani "nezavisni" i "profesionalni" novinari u službi tajkunskih medija nemaju ni trunke stida, srama ni osnovnog kućnog vaspitanja, dokazao je novi skandalozan napad na našu proslavljenu šampionku i bivšu prvu teniserku sveta Jelenu Janković.
Danica Vučenić, tajkunska novinarka sa N1, ista ona koja bi priznala lažnu državu Kosovo i nepostojeći genocid u Srebrenici, morala je da prizna da Evropska unija ima sagovornika u predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću i Vladi Srbije.
Danica Vučenić, tajkunska novinarka sa N1, ista ona koja bi priznala lažnu državu Kosovo i nepostojeći genocid u Srebrenici, morala je da prizna da Evropska unija ima sagovornika u predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću i Vladi Srbije.
Voditeljka emisije "Druga strana Exatlona" Tijana Jović pozirala je na Cirkus poligonu u nesvakidašnjem izdanju, privukavši pažnju upečatljivom šminkom i atraktivnim stajlingom.
Dva dobro poznata lica kriju se među takmičarima "Exatlona 2", a reč je o bivšim učesnicima rijalitija "Elita" koji će se ovog puta oprobati u potpuno drugačijem izazovu – na zahtevnim sportskim poligonima.
Reper Pavle Bošković, poznatiji kao Gazda Paja, novi je učesnik druge sezone Exatlona, a iza sebe ima bogatu karijeru punu zabave i šokantnih dešavanja.
Skijanje na vodi bio je preveliki izazov za bivšu takmičarku "Exatlona" Sanju Kalinović, koja je odustala i pre nego što je pokušala da savlada ovu disciplinu, dok je šampion rijalitija Marko Nikolić uspeo da pokaže umeće!
Pijana glava i otvoreni plamen nikada nisu bili dobra kombinacija, a to je na najgori mogući način dokazao J. J. iz Kotor Varoši - usred noći uspeo je da napravi pravu pravcatu katastrofu i spali čitavo jedno stado životinja.
Muškarac M. E. (43) očigledno se previše "opustio" u javnom toaletu na gradskoj rivi u Starom Gradu na ostrvu Hvaru, a prizor koji su zatekle dve španjolke usred noći, potpuno ih je zaprepastio i zgrozio.
Efikasnom i dobro koordinisanom akcijom na terenu, pripadnici policije u Beogradu, Policijske stanice Obrenovac, stavili su tačku na još jedan lanac ulične distribucije droge na teritoriji ove opštine. U velikoj akciji uhapšene su tri osobe, dok je veća količina marihuane i oprema za pakovanje trajno sklonjena sa ulica.
Profesor Saobraćajnog fakulteta Univerziteta u Beogradu Milan Vujanić za portal Informer.rs istakao je da bahati vozač koji je izazvao jezivu nesreću u Kraljevu u kojoj je poginula devojčica (5), a povređene i beba i majka, može dobiti najveću kaznu 15 godina zatvora.
Mladić koji je u ponedeljak u Kraljevu kolima usmrtio devojčicu Veru (5) na trotoaru je Julijan A. (26) iz Kraljeva, a u javnost su isplivale nove, sumnjive informacije o njegovom životu.
Direktor CIA Džon Retklif, američki ministar odbrane Pit Hegset i predsedavajući Združenog generalštaba Oružanih snaga SAD, general Den Kejn, održali su hitan sastanak u Vašingtonu nakon Retklifovog povratka iz Moskve.
Glumac i dvostruki dobitnik Oskara Šon Pen i ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski privukli su pažnju tokom ceremonije uručenja državnog odlikovanja "Nacionalna legenda Ukrajine".
Nakon prvih izveštaja da je Nepal pogodio zemljotres jačine 4,4 stepena, novije analize pokazuju da je uzrok prirodne katastrofe bio potpuno drugačiji. Američki geološki zavod (USGS) utvrdio je da detektovane seizmičke talase nije izazvalo pomeranje tektonskih ploča, već masivno klizište koje je pokrenulo ogromnu količinu tla.
Ukrajinske vlasti u Kijevu naredile su obaveznu evakuaciju dece i njihovih porodica iz devet sela u delu Zaporoške oblasti zbog pogoršanja bezbednosne situacije na tom području.
Holivudski glumac Žan-Klod Van Dam izjavio je danas u Nišu da je od Roberta de Nira naučio kako da gradi lik za filmske uloge, i da mu gluma omogućava da bude šta god poželi.
Smrt legendarne kantri zvezde Doli Parton, koja je juče preminula u 80. godini, vratila je u fokus jednu od najpoznatijih pesama koje je napisala tokom svoje blistave karijere, "I Will Always Love You".
Na Islandu postoji plaža koja izgleda kao da je ispala iz bajke, crni vulkanski pesak prekriven je blistavim komadima leda koji podsećaju na dijamante.
Za vreme posta ne morate da se odreknete omiljene pite. Ova posna gibanica sa sirom je jednostavna za pripremu, a hrskave kore i kremasti nadev osvajaju već pri prvom zalogaju.
Na početnoj stranici popularne platforme Aliekspres otkrivene su skrivene skripte koje u pozadini obrađuju zvuk u internet pregledaču. Njihova svrha je kreiranje jedinstvenog digitalnog otiska uređaja, koji bi mogao da omogući identifikaciju korisnika čak i bez korišćenja kolačića.
U novoj epizodi emisije "Demanti" koja će se emitovati sutra u 20h, poznati pevač otvoreno govori o gubitku rođenog brata i periodu kada je, kako priznaje, razmišljao o suicidu.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.