Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Vršilac dužnosti predsednika Republike Ana Brnabić gost je emisije "Kolegijum" na Informer TV gde otvoreno govori o daljim potezima i budućoj političkoj borbi nakon jučerašnjih izbora.
U jednom noćnom klubu u Dubaiju osvanula je šokantna video poruka kojom se vođa "kavačkog" klana obraća doskorašnjem predsedniku, sada lideru opozicije Aleksandru Vučiću i slavi pobedu blokadera na izborima u Srbiji.
Ilija Srdanović, prvi na blokaderskoj listi koja je pobedila na oktobarskim izborima, po svoj prilici namera da se izvinjava političkom Sarajevu i političkom Zagrebu.
Marko Simov se oglasio na svom Instagram profilu i u emotivnom tekstu objasnio šta zaista predstavlja politika Aleksandra Vučića i zašto je borba za Srbiju iznad svakog uličarskog mešetarenja.
Sonja Biserko, osvedočena antisrpkinja i ideolog blokadera, jedna od najglasnijih promoterki takozvane Studentske liste, već je otkrila u kom smeru će se kretati blokaderska politika sada kada su se dokopali fotelja.
Član Glavnog odbora SNS Janko Langura oglasio se na svom Instagram nalogu uz snimak koji prikazuje haos i teror koji su blokaderi napravile nakon proglašenja izbornih rezultata.
Zbog napada na zgradu televizije Informer i promene programske šeme, emitovanje večerašnje epizode najvećeg sportskog rijalitija Exatlon Srbija je odloženo, a na programu naše televizije do daljnjeg će se emitovati specijalni program.
Marko Škara, učesnik Exatlona, govorio je o tome kako se oseća nakon lošeg početka tima i pet poraza, posebno imajući u vidu da je u toku muška nedelja.
Pripadnici policije u Sopotu uhapsili su u subotu uveče M. Z. (61) zbog sumnje da je počinio krivično delo nasilje u porodici, nakon što je u alkoholisanom stanju brutalno pretukao svoju majku R. Z. (83).
Cetinjaninu Vladislavu Paju Jabučaninu, privremeno je oduzeto 11 automobila i 26 umetničkih slika, a zabranjeno mu je raspolaganje zemljištem u katastarskoj opštini Konak, ukupne površine 13.411 kvadratnih metara, i suvlasničkim udelom od 1/20 u garaži površine 349 kvadrata.
Beogradska policija intenzivno traga za trojicom nepoznatih razbojnika koji su tokom vikenda u Surčinu opljačkali baku, odnevši joj veliku sumu novca, zlatni nakit, ali i psa.
Jasna Magdić (46) iz Jagodine, optužena da je 1. jula 2022. pokušala da ubije tadašnjeg muža Milana Magdića (50), zadavši mu čak 16 uboda kuhinjskim nožem dok je spavao u bračnom krevetu, pokušala je da izbegne robiju tako što je fingirala da je neuračunljiva!
Istraga lista Fajnenšel tajms otkrila je detalje tajnih komunikacija koje su 2022. godine vodili jedan američki advokat i bankar, uz pomoć bivšeg nemačkog obaveštajca, kako bi se sprečila opasnost od ruske nuklearne eskalacije u Ukrajini.
U stanu u Sankt Peterburga u Rusiji pronađena su tela starije žene i deteta - telo deteta bilo je u frižideru. Policija traga za muškarcem, partnerom ćerke stradale žene, koji se sumnjiči za dvostruko ubistvo i pokušaj ubistva.
Lazar Ristovski jedan je od najprepoznatljivijih glumaca domaće kinematografije, igrao je u kultnim filmovima, oprobao se kao reditelj, producent i pisac, a njegov životni put obeležili su veliki snovi, upornost i ljubav prema umetnosti.
Iza nekih holivudskih promašaja stoje desetine ili čak stotine miliona dolara gubitaka, pogrešne odluke producenata, skupi nastavci koji nikome nisu bili potrebni i filmovi u koje su studiji uložili ogromne pare, a publika ih nije prihvatila.
Dugometražni igrani film "Saligia" reditelja Petra Ristovskog imaće domaću premijeru 30. novembra u MTS dvorani, dok će se od 4. decembra naći u redovnoj bioskopskoj distribuciji širom Srbije.
Stare komode, trpezarijski stolovi i masivni ormari nose sentimentalnu vrednost. Godine upotrebe ostavljaju ožiljke, a jedno pogrešno čišćenje može nepovratno da ih ošteti. Uz samo nekoliko trikova, vaš omiljeni drveni komad može zasijati punim sjajem.
U braku su od 2005. godine, redovno se pojavljuju na važnim državnim događajima i žive u jednoj od najpoznatijih rezidencija na svetu. Međutim, iza zatvorenih vrata Bele kuće, život Donalda i Melanije Tramp navodno izgleda znatno drugačije od idilične slike koju javnost ima o jednom predsedničkom paru.
Komentari