Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Veliki požar izbio je rano jutros u skladišnom objektu u Svjatošinskom okrugu Kijeva posle novog ruskog napada na ukrajinsku prestonicu, potvrdila je Kijevska gradska vojna administracija.
Litvanija je krenula ka ukidanju ustavne zabrane raspoređivanja nuklearnog oružja na svojoj teritoriji, a Sejm planira da ključnu izmenu završi najkasnije početkom 2027. godine.
Mrtva trka u autošovinizmu i bežanju od sopstvenih korena među blokaderima dobila je svoje najsramnije poglavlje! Aktivisti "blokade DUNP", odnosno Državnog Univerziteta u Novom Pazaru objavili su fotografiju na kojoj poziraju uz transparent, ali je jedan detalj izazvao opšti bes građana!
Opoziciona farsa i jeftina obmana sa blokaderskom "studentskom listom" doživela je potpuni slom i to u sred programa na tajkunskim medijima, gde su dežurni mrzitelji i analitičari u sekundi sahranili sopstvene pulene!
Profesor u penziji Miodrag Zec dao je pedalu blokaderima, nazvao ih hordom i falangom, a potom ispalio izjavu koja je otkrila potpunu idiotizaciju i politički besmisao celokupnog opozicionog pokreta!
Kurtijevi teroristi i lažna "kosovska policija" nastavili su svoj bolesni i ničim izazvani teror nad srpskim narodom na Kosovu i Metohiji, udarivši ovoga puta direktno na – decu!
U drugoj epizodi najvećeg sportskog rijalitija Exatlon Srbija, koja je emitovana večeras na televiziji Informer, u borbi za nominaciju, pobedio je Crveni tim rezultatom 8:4.
Plavi tim je, zahvaljujući pobedi u prethodnoj igri, dobio mogućnost da izabere jednog takmičara Crvenog tima koji neće učestvovati u prvoj eliminacionoj borbi, a njihov izbor pao je na Marka, jednog od takmičara koji važi za najjače igrače Crvenog tima.
Lider "Srpskih suverenista" Vukša Dragović, koji je razotkrio NVO hidru u Srbiji objavivši detaljan spisak nevladinih organizacija i načine njihovog finansiranja kroz brojke i detalje predstavio je NVO koje stoje iza blokaderskog pokreta.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ otkrivamo vam kako je blokader Vladimir Štimac ponovo pokušao da glumi revolucionara, o čemu su se domunđavali političarka u pokušaju Biljana Stojković zvana Dabrica i novinar blokader Galeb Nikačević, gde voli da boravi lider „maloprocentnog“ Pokreta slobodnih građana Pavle Grbović, sa kime tračari glumica blokaderka Anđelka Prpić…
U prethodnoj epizodi emisije „Na merama“ pokazali smo vam šta rade osvedočeni blokaderi Nenad Kulačin i Marko Vidojković kad misle da ih niko ne gleda, kako nekadašnji političar Žarko Korać pokušava da iz penzije diže tenzije, u čijem društvu se opušta modna kreatorka Verica Rakočević, zašto je glumac blokader Milan Marić „utripovao“ da je veća zvezda od Žan-Klod Vam Dama…
Polno uznemiravanje žena nastaje zbog potrebe muškarca za moći i dominacijom, a iza svega se krije kukavičluk. Ako primetite ovakav način ponašanja, to nije trenutni "gubitak kontrole", posebno kada se napadi ponavljaju, upozorava psiholog Snežana Repac, povodom hapšenja muškarca zbog nedozvoljenih polnih ranji nakon napada na žene u centru Beograda.
Tokom protekle noći u Beogradu se dogodila jedna saobraćajna nezgoda, u kojoj je u Ruzveltovoj ulici na Paliluli muškarac pao sa bicikla, rečeno je u službi Hitne pomoći.
Saudijska Arabija počela je da otkazuje isporuke sirove nafte evropskim kupcima nakon što su napadi dronovima onesposobili ključni naftovod Istok–zapad i zaustavili utovar u luci Janbu na Crvenom moru, dok se pritisak na globalno tržište nafte istovremeno pojačava i zbog nove blokade proizvodnje u Libiji.
Naglo poskupljenje goriva izazvalo je najveći talas protesta u Siriji od svrgavanja Bašara el Asada pre gotovo dve godine, nakon što je vlada podigla cenu dizela za čak 40 odsto i dodatno pogodila stanovništvo zemlje u kojoj devet od deset ljudi već živi ispod granice siromaštva.
Američki Si-Bi-Es njuz objavio je fotografije koje prvi put detaljno pokazuju razmere razaranja na američkim vojnim objektima širom Bliskog istoka posle iranskih raketnih i napada dronovima.
Nik Rajner (33) neće se suočiti sa smrtnom kaznom ukoliko bude proglašen krivim za ubistvo svojih roditelja, holivudskog reditelja Roba Rajnera i Mišel Singer Rajner.
Slavni glumci Makoli Kalkin, Den Livi i Eni Marfi priredili su jedan od najemotivnijih trenutaka na 78. dodeli Emi nagrada, izašavši zajedno na scenu kako bi se na veličanstven način prisetili glumice Ketrin O'Hare, koja je preminula 30. januara u 72. godini usled posledica plućne embolije i borbe sa teškom bolešću.
Gotovo svaka žena ima ovu sitnicu u torbi, a da ni ne razmišlja o tome. Prema feng šuiju, upravo nered među stvarima može imati simbolično značenje kada su novac i finansije u pitanju.
Uđete u lift, telefon odjednom ostane bez mreže, a čim izađete, signal se vrati kao da se ništa nije dogodilo. Slična situacija dešava se u garažama, podrumima i tunelima, a razlog je mnogo zanimljiviji nego što se na prvi pogled čini.
Beki Džons (34) iz Engleske od 21. godine primala je hemioterapiju i mislila da umire, da bi 11 godina kasnije saznala da je njena dijagnoza bila pogrešna.
Pevač Mitar Mirić progovorio je o glasinama koje ga godinama prate - da je na neobičan način upoznao svoju suprugu i pobegao iz hotelske sobe spuštajući se čaršafom kroz prozor.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.