Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", Aleksandar Vučić, brutalno je razmontirao potpunu histeriju blokadera koji danima beže od svake vrste dijaloga i televizijskih debata.
Najnovije političke aktivnosti i učestvovanje na izbornoj listi blokadera Tihomira Stanića ponovo su otvorile pitanje političke doslednosti i objektivnosti javnih ličnosti koje se aktivno angažuju u izbornim kampanjama.
Aktivistkinja SNS-a Dragana Čampar bila je gost "Info jutra" na Informer televiziji, gde je govorila o bolesnom teroru i linču koji godinama proživljava od strane blokadera!
Danas je Skupština grada Beograda prihvatila inicijativu, koju je član Predsedništva SNS Uglješa Mrdić proletos podneo u ime Aleksandra Vučića, a na osnovu koje ulice u Beogradu dobijaju pisac Milovan Vitezović, reditelj i pisac Bratislav Petković.
Politički analitičar Uroš Piper razotkrio je opasan plan lažne beogradske "elite" koja otvoreno poziva na ulični puč, nasilje i krvoproliće 25. oktobra, bez obzira na izborne rezultate i volju naroda!
Pomen Biljani Plavšić, nekadašnjoj predsednici Republike Srpske, koja je u Hagu osuđena za ratne zločine, služen je danas u Beogradu, prenose domaći mediji.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave granične policije, zajedno sa Službom za borbu protiv terorizma i ekstremizma, Službom za borbu protiv droga Uprave kriminalističke policije i policijskim službenicima Policijske uprave Novi Pazar, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Novom Pazaru, zaplenili su oko kilogram materije za koju se sumnja da je kokain i oko kilogram smese nalik na eksplozivnu materiju i tom prilikom uhapsili dve osobe.
Po nalogu javnog tužioca Trećeg osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu policijski službenici PS Zemun doneli su rešenje o zadržavanju do 48 sati osumnjičenog B.Z. (87), vlasnika preduzeća "Unicop" zbog sumnje da je kao odgovorno lice navedenog preduzeća izvršio krivično delo građenje bez građevinske dozvole.
Marija Kepić iz Aranđelovca nestala je krajem oktobra 2020. godine. Tada je imala 29 godina. Od njenog nestanka prošle su godine, ali njena sudbina i dalje nije rasvetljena.
Policija je oko dva sata posle ponoći, u blizini Graničnog prelaza Špiljani, uhapsila muškarca koji je, kako se sumnja, pokušao da iz Crne Gore uđe u Srbiju mimo zvaničnog prelaza.
Kompanije koje grade privatna skloništa tvrde da poslednjih godina beleže nagli rast interesovanja, a njihovi klijenti više ne navode samo nuklearni rat kao razlog zbog kojeg žele da imaju prostor nekoliko metara ispod zemlje.
Posle laborantkinje Darije Šipilova (28), u Rusiji je preminula i druga osoba za koju se sumnja da se zarazila kugom, tvrdi britanski Dejli mejl, pozivajući se na pojedine ruske medije.
Svih 25 osoba u avionu nigerijskog ratnog vazduhoplovstva poginulo je kada se letelica srušila u državi Ondo na jugu zemlje, saopštili su danas zvaničnici.
Neobičan trenutak zabeležen je tokom televizijskog programa u Adenu nakon što je predsednik jemenskog Predsedničkog saveta Rašad al-Alimi objavio početak velike vojne operacije protiv Huta.
Holivudska glumica Konstans Zimer, zvezda popularnih serija "Svita", "Nerealno" i projekta "Ljubavna priča", šokirala je javnost i fanove širom sveta priznanjem da se u potpunoj tajnosti, poslednjih sedam meseci, borila sa rakom dojke.
Međunarodni beogradski sajam knjiga biće održan od 23. do 31. oktobra, pod sloganom "Reči grade svet", u halama Beogradskog sajma, najavili su danas organizatori.
Novi domaći film „Ruka pravde“, u režiji Nemanje Ćeranića i produkciji TS Media i Tracktor Production, biće premijerno prikazan 10. oktobra 2026. godine na 53. Međunarodnom filmskom festivalu FEST, u okviru prestižnog Gala programa.
Slavni holivudski glumac Majkl Daglas (82) uzdrmao je javnost novim autobiografskim zapisima pod nazivom "One Helluva Ride", u kojima je bez cenzure progovorio o turbulencijama u braku sa 25 godina mlađom koleginicom Ketrin Zita-Džouns.
Merkur boravi u Škorpiji od 30. septembra, a ima snažan uticaj na sve znakove horoskopa. Merkur u Škorpiji donosi period u kojem površni razgovori padaju u drugi plan, a pažnja se usmerava na ono što se krije ispod površine.
Norveška vlada priprema zakon kojim bi bila zabranjena upotreba pametnih naočara sa kamerama na pojedinim javnim mestima, dok bi privatna upotreba i dalje bila dozvoljena.
Ukrajinski par našao se na meti žestokih kritika nakon što su se društvenim mrežama proširili snimci na kojima sede na morskoj kornjači dok polaže jaja na plaži u Omanu. Njihov potez izazvao je brojne osude, a reagovale su i tamošnje vlasti.
Pevačica Milica Pavlović govorila je o sukobu iz 2012. godine sa muzičkim magom Sašom Popovićem, koji je nastao zbog pesme koju je izabrala za takmičenje.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.