Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Nakon što je Informer obelodanilo kompletnu blokadersku listu od 250 imena za vanredne parlamentarne izbore postalo je jasno da na toj listi nema tajkunske novinarke Žakline Tatalović, iako je bilo planirano da se i ona na? e kao kandidat za poslanika u Skupštni Srbije.
Krivična prijava protiv Aleksandra Radića (54), optuženog za ugrožavanje ustavnog uređenja, ogolila je komunikaciju blokadera iza kulisa u kojoj je osumnjičeni, uprkos upozorenjima vojnih stručnjaka da nikakvog zvučnog topa nije bilo 15. marta 2025. godine u Beogradu, svesno menjao i prilagođavao narativ u hodu.
Nakon što je isplivalo saznanje da bivši crnogorski predsednik Milo Đukanović priprema knjigu o svojoj višedecenijskoj vladavini, postavljaju se pitanja šta će sve da prećuti.
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
U najnovijoj epizodi emisije "Na merama" videćete gde je ovog puta "uhvaćen" blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu to mudruje blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, kako izgleda "težak" život samozvanog revolucionara Predraga Voštinića.
Nenad M. (52) uhapšen je danas u Mladenovcu po nalogu Osnovnog javnog tužilaštva u tom gradu, zbog sumnje da je brutalno pretukao svoju suprugu (31), i to pred njihovom maloletnom decom.
Pripadnici Vatrogasno-spasilačke jedinice Užice večeras su imali nesvakidašnju intervenciju u samom centru grada, kada su sa krova zgrade stare robne kuće spasili trojicu mladića koji nisu mogli bezbedno da siđu.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Policijske uprave Novi Pazar, zaplenili su pištolj i priveli B. T. (2000) nakon intervencije u naselju Lug.
Na mostu kod Beške danas oko 16.30 časova u pravcu Novi Sad - Beograd zapalio se zadnji deo putničkog autobusa zrenjaninske registracije, a saobraćaj se odvija otežano.
Dim od više od 850 šumskih požara u Kanadi prekrio je nebo iznad Njujorka i drugih gradova u SAD, a snimci pokazuju da se panorama Menhetna jedva nazire kroz gustu izmaglicu kroz koju se probija jeziv prizor Sunca.
Na društvenim mrežama pojavili su se novi snimci na kojima se vidi klimatska aktivistkinja Greta Tunberg tokom policijske intervencije u Berlinu u Nemačkoj.
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp razmatra mogućnost proširenja vojnih udara na Iran, uključujući napade na nuklearna postrojenja i drugu stratešku infrastrukturu.
Katarina Vićentijević koja je stekla slavu ulogom Zagorke Zaze Patrnožić u seriji "Srećni ljudi" prisetila se saradnje sa kolegom Danilom Lazovićem koji je u pomenutoj komediji igrao Šćepana Šćekića.
Slavni holivudski vizionar Kristofer Nolan skoro ceo život sanja da snimi film uz pomoć revolucionarne IMAX tehnologije i da na velikom platnu oživi mitsku priču o kralju Itake, jedinom smrtniku koji je uspeo da nadmudri i porazi moćne bogove sa Olimpa.
U popularnoj srpskoj seriji "Selo gori, a baba se češlja", koja je osvojila srca gledalaca širom Balkana, mnogi nisu ni primetili da su originalne uloge bile napisane za potpuno drugačije glumce.
Kontroverzni američki pevač R. Keli formalno je zatražio od predsednika Donalda Trampa da preinači njegovu kaznu od 30 godina zatvora, pokazuju najnoviji sudski spisi koje je ove nedelje objavila Kancelarija advokata za pomilovanje.
Sigurno vam se nekad dogodilo da ste spakovali previše odeće i pola toga niste ni obukli na putovanju, a morali ste da teglite sa sobom težak prtljag. Spakujte se pomoću metode 5-4-3-2-1, brzo i jednostavno.
Iako GTA 6 još nije stigao na tržište, interesovanje igrača već je ogromno. Analitičari procenjuju da bi igra mogla da obori sve rekorde i zaradi milijarde dolara već u prvoj nedelji prodaje.
Krpelji mogu predstavljati ozbiljnu opasnost za zdravlje pasa, posebno tokom proleća i leta. Zato je važno da znate kako da ih bezbedno uklonite, bez rizika da povredite ljubimca.
Pevačica Dara Bubamara oglasila se sve zakazane nastupe tokom leta u jednom lokalu u Budvi, a sada se tim povodom oglasio njen menadžer Nenad Šipka i otkrio detalje.
Voditelj Milan Milošević u emisiji "Demanti" prisetio se anegdote kada je kao novinar u štampi pisao o intimnim odnosima poznatog pevača i jedne starlete.
Učesnica "Elite 9", Jovana Tomić Matora, otvoreno je govorila o svojoj snažnoj želji da se ostvari u ulozi majke i otkrila da planira da ode na vantelesnu oplodnju.
Život je Nerminu Handžiću ovih dana podario jedan od najlepših razloga za osmeh. Pobednik “Zvezda Granda” nedavno je postao stric, nakon što je njegov stariji brat dobio bebu.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.