Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Zahvaljujući naporima udruženja i struke, skrining je od pre tri meseca zaživeo u Srbiji. Takođe, danas Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja. Govorimo o rezultatima pomenutog skrininga, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju.
U novoj emisiji Pre večere pričali smo o autoimunoj bolesti eozinofilni ezofagitis, a gosti koji su razgovarali o tome bili su Marija Mitrović predsednica NUEOE "Više od alergije" i dr Nina Ristić iz Univerzitetske dečje klinike.
30.11.2023
17:04
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da je danas dostupnost terapije ogromna u odnosu na prošlost.
- Pre svega, razlika je ogromna u dostupnosti terapije koje pre sedam godina nisu postojale, a danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije za lečenje ove bolesti. Nekada je situacija bila takva da kad se kod deteta uspostavi dijagnoza, vi roditeljima kažete da dete odvedu kući i budu svedoci neminovno progresivnog razvoja bolesti. Danas kada postavimo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, postavljamo je pre pojave bilo kakvih simptoma i odmah nudimo jednu od tri terapije koje mogu dovesti do izlečenja. Mi smo jedna od retkih zemalja gde su sve tri terapije o trošku države. Turska i Gruzija imaju samo po jednu terapijsku opciju - rekao je Brkušanin.
On je naveo da prema podacima Udruženja SMA Srbija, danas u našoj zemlji živi oko 130 pacijenata koji pate od spinalne mišićne atrofije, od čega njih 102 prima terapiju.
- Veliki procenat pacijenata dobija terapiju, a reč je o inovativnim, genetički dizajniranim terapijama. Nekada smo kod psinale mišićne atrofije lečili simptome i zato su efekti takvih prisutpa u lečenju bili vrlo ograničeni. Danas, kada imamo inovativne terapije, mi imamo revolucionarne efekte. Mi smo jedna od privih zemalja koja je 2018. godine za tada 4 odrasla pacijetna dala terapiju. Oni nažalost dugo nisu bili prioritet u lečenju, budući da su njihova oštećenja bila već toliko velika da se očekivalo da efekti terapije ne budu veliki. Mi imamo razultate iz naše zemle koji pokazuju da čak i kada se terapija da tako kasno, ona ima efekte. Imamo odrasle pacijente koji primaju terapiju. Njihovi lekari vide veliki napredak - rekao je Brkušanin.
Misteriozna respiratorna bolest pokosila Kinu. Da li se iza svega krije nova epidemija, odgovaraju nam gosti u Info jutru epidemiolozi prof. dr Zoran Radovanović i dr Žarko Ranković.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ilon Mask, najbogatiji čovek sveta i jedan od ključnih ljudi Trampove Bele kuće, intenzivno se bavi politikom u Nemačkoj, što se delu tamošnje javnosti ne sviđa.
Predsednik Aleksandar Vučić otvara novih 30 kilometara velelepnog autoputa od Koševa do Vrnjačke Banje, tom prilikom se dotakao reči člana predsedništva Srpske napredne stranke (SNS) Vladimira Đukanovića o tome da su deca "vlasništvo države", on je rekao da pretpostavlja da je Đukanović napravio veliku grešku i rekao da ko se bori taj i greši.
Predsednik Aleksandar Vučić izjavio je da je priča Zdravka Ponoša o prelaznoj vladi "šuplja" i da opozicija "neće doći na vlast bez izbora dok je živ".
Grupica prosvetnih radnika u Čačku propisno se obrukala pošto je na skupu koji je navodno posvećen stradalima u padu nadstrešnice u Novom Sadu puštala muziku kao na žurci!
Prodaja pirotehnike osobama mlađim od 18 godina je strogo zabranjena, a kazne za narušavanje javnog reda korišćenjem pirotehničkih sredstava dostižu i do 100.000 dinara, upozorava Ministarstvo unutrašnjih poslova Srbije.
Veseli Deda Mraz u Beloj Palanci zaštitni je znak ove varošice. Zovu ga Disko a njegova želja je da prestanu svi ratovi na svetu! Disko sa sobom svuda nosi zastavu Srbije!
Kažu da se prava ljubav jednom desi i da za nju granice ne postoje. Upravo sve te granice sa lakoćom je prešao Turčin Junus Emre Dogan (24) iz Alanje, koji je krenuo za svojom devojkom Milenom iz Beograda.
Porodica iz Novog Pazara, čiji članovi imaju od 7 do 47 godina, uhapšena je u Nemačkoj zbog sumnje da su opljačkali parfimeriju u centru Štutgarta, u poznatoj trgovačkoj ulici Kenigštrase.
Na putu Kosjerić - Valjevo, u mestu Brajkovići, došlo je do saobraćajne nesreće u kojoj je automobil marke "Opel", beogradskih registarskih oznaka, sa kolovoza sleteo tik uz korito reke.
Jutros oko 01.00 policiji je prijavljen napad na dostavljača hrane u Kaluđerici. Mladića, koji je strani državljanin su, prema nezvaničnim informacijama, presrela nepoznata lica i fizički napala.
Na internom odeljenju Kantonalne bolnice Zenica jutros je 67-godišnji pacijent H.F. zadobio teške telesne povrede nakon pada sa drugog sprata, nakon čega je preminuo.
U noći između subote i nedelje u Aranđelovcu za sada nepoznati počinioci naneli su više ubodnih rana mladiću iz Beograda koji se nalazio u svom automobilu.
Predsednik KK Crvena zvezda Željko Drčelić oglasio se nakon okončana polusezone u Evroligi, poručio da su crveno-beli zadovoljni i pružio podršku igračima i treneru Janisu Sferopulosu, za koga kaže da je često neopravdano na meti kritika.
Svake godine ista priča, kada Nikola Jokić preuzme pol poziciju u trci za MVP titulu kreće hajka na njega: ne zna da igra odbrani, igra samo za poene, ugojio se...
Novoizabrani predsednik SAD Donald Tramp mogao bi da iskoristi faktor razvoja arktičke zone i Severnog morskog puta (SNP) za njihovo uključivanje u svoj mirovni plan za rešavanje ukrajinskog sukoba, piše portal Responsible Statecraft.
Muškarac koji je pokušavao da pobegne od policije uleteo je automobilom kroz stakleni ulaz tržnog centra u Kilinu u Teksasu, i tom prilikom povredio pet osoba, saopštila je policija.
Novoizabrani predsednik SAD Donald Tramp kritikovao je, kako je naveo, nepravedne naknade za američke brodove koji prolaze kroz Panamski kanal i zapretio da će zahtevati da se kontrola nad plovnim putem vrati Vašingtonu.
Helikopter turske Hitne pomoći se tokom trenažnog leta srušio na krov bolnice u okrugu Menteše u provinciji Mugla, na jugozapadu zemlje, i sa krova pao u bolnički park, pri čemu je poginulo četvoro ljudi, preneli su danas turski mediji.
Protivnici Rusije eskaliraju situaciju, ali nema potrebe da se ljudi plaše Trećeg svetskog rata, rekao je ruski predsednik Vladimir Putin televiziji Rusija 24.
Za mnoge ljude prvi deo jutra je posezanje za kutijom maramica. Zašto se mnogi od nas bude sa začepljenim nosom, čak i kada nismo bolesni? Postoji nekoliko objašnjenja za rinitis, a neka od njih će vas iznenaditi.
Poznata glumica Sara Džesika Parker vešto uspeva da se sakrije od znatiželjnih pogleda i fanova. Umotana u udobnu kapu i zimsku jaknu, uhvaćena je u božićnoj kupovini u Vest Vilidžu u Njujorku.
Da biste očuvali odličan kvalitet i izgled laminata, potrebno je pravilno održavanje. Ali mnogi često pribegavaju jakim hemijskim sredstvima kako bi uklonili mrlje, što nikako nije dobro jer habate i skarćujete vek vašem podu.
Ni ove subote emisija "Zvezde Granda" nije prošla bez drame, a razlog za novi sukob bio je nastup Branislave Isaković (21) iz Novog Sada, koja je svojim glasom uspela da zaintrigira žiri i izazove pravi haos.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.