Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Zahvaljujući naporima udruženja i struke, skrining je od pre tri meseca zaživeo u Srbiji. Takođe, danas Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja. Govorimo o rezultatima pomenutog skrininga, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju.
U novoj emisiji Pre večere pričali smo o autoimunoj bolesti eozinofilni ezofagitis, a gosti koji su razgovarali o tome bili su Marija Mitrović predsednica NUEOE "Više od alergije" i dr Nina Ristić iz Univerzitetske dečje klinike.
30.11.2023
17:04
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da je danas dostupnost terapije ogromna u odnosu na prošlost.
- Pre svega, razlika je ogromna u dostupnosti terapije koje pre sedam godina nisu postojale, a danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije za lečenje ove bolesti. Nekada je situacija bila takva da kad se kod deteta uspostavi dijagnoza, vi roditeljima kažete da dete odvedu kući i budu svedoci neminovno progresivnog razvoja bolesti. Danas kada postavimo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, postavljamo je pre pojave bilo kakvih simptoma i odmah nudimo jednu od tri terapije koje mogu dovesti do izlečenja. Mi smo jedna od retkih zemalja gde su sve tri terapije o trošku države. Turska i Gruzija imaju samo po jednu terapijsku opciju - rekao je Brkušanin.
Doktor Guld je otkrio kako najbolje prebroditi nadolazeću sezonu prehlade i gripa, a da se ne razbolimo previše.
28.11.2023
16:00
Foto: Pedja Milosavljević
Miloš Brkušanin
On je naveo da prema podacima Udruženja SMA Srbija, danas u našoj zemlji živi oko 130 pacijenata koji pate od spinalne mišićne atrofije, od čega njih 102 prima terapiju.
- Veliki procenat pacijenata dobija terapiju, a reč je o inovativnim, genetički dizajniranim terapijama. Nekada smo kod psinale mišićne atrofije lečili simptome i zato su efekti takvih prisutpa u lečenju bili vrlo ograničeni. Danas, kada imamo inovativne terapije, mi imamo revolucionarne efekte. Mi smo jedna od privih zemalja koja je 2018. godine za tada 4 odrasla pacijetna dala terapiju. Oni nažalost dugo nisu bili prioritet u lečenju, budući da su njihova oštećenja bila već toliko velika da se očekivalo da efekti terapije ne budu veliki. Mi imamo razultate iz naše zemle koji pokazuju da čak i kada se terapija da tako kasno, ona ima efekte. Imamo odrasle pacijente koji primaju terapiju. Njihovi lekari vide veliki napredak - rekao je Brkušanin.
Misteriozna respiratorna bolest pokosila Kinu. Da li se iza svega krije nova epidemija, odgovaraju nam gosti u Info jutru epidemiolozi prof. dr Zoran Radovanović i dr Žarko Ranković.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Sramna scena zabeležena je u Zemunu, gde je jedna starija sugrađanka morala peške da se probija kroz gužvu, budući da saobraćaj nije funkcionisao na mestu gde su se blokaderi okupili.
Poznati biznismen Branko Babić, koji je poslednjih meseci ozbiljno nagazio blokadere i zadao im velike muke na društvenim mrežama jer razobličava njihove laži, ali i namere u rušenju Srbije, ponovo je na duhoviti način opleo po nekadašnjem košarkašu, a sada zgubidanu broj jedan Vladimiru Štimcu.
Favorizovanje Albanije u procesu proširenja EU je potpuno neprihvatljivo, kaže šef poslaničke grupe Slobodarske stranke Austrije (FPO) u bečkom parlamentu Maksimilijan Kraus i ukazao da EU na Srbiju vrši pritisak jer ne želi da se priključi "ludilu sankcija".
Danas smo svedoci još jednog blokaderskog maltretiranja građana ali ovog puta svoje nasilje sprovodili su nad bolesnom bakom kojoj je zbog njih izrečena i kazna od strane policije.
Napadi na sve koji podržavaju aktuelnu politiku, napredak Srbije, rad institucija, nastavak školovanja đaka i studenata i prestanak svih blokada nastavljaju se, jer oni, kao tzv. "ćaciji", predstavljaju suprotnost "blokaderima".
U Šidu se održava veliki skup građana protiv blokada gde se trenutno nalazi preko dve hiljade ljudi ali taj broj se konstantno povećava, dok je sa druge strane okupljeno jedva 100 aktivista blokaderskog pokreta koji se razilaze i broj se vidno smanjuje.
Na društvenim mrežama osvanula je objava korisnika koji je upozorio potrošače na Glovo, jer mu je nakon porudžbine novac sa računa skinut čak tri puta, iako je trebalo samo jednom.
Na društvenim mrežama osvanula je objava Srbina iz Amerike, koji se po povratku u domovinu začudio zašto su kafići u Srbiji gotovo stalno puni uprkos uobičajenom radnom vremenu.
Paralelno parkiranje često se opisuje kao "noćna mora" za vozače svih godina i raznih iskustva, međutim, mnogi ne znaju da postoje određeni trikovi koji mogu učiniti ovakvo parkiranje vozila vrlo jednostavnim!
U Beogradu su večeras uhapšeni Vladimir Ulama (32) i Igor Tomašević (28), članovi visokorizične organizovane kriminalne grupe iz Crne Gore "škaljarci" za kojima je NCB Interpola Podgorica raspisao međunarodne poternice, saopštila je Uprava policije.
Penzionisani britanski državni službenik Derek Riči (63) suočava se sa prinudnim povraćajem 28.640 evra preplaćenih penzijskih davanja, koja je primao u prethodnih 11 godina na osnovu pogrešnog obračuna iz 2014. godine, saopštile su nadležne službe.
Na ulicama Atine i Soluna održani su marševi i skupovi u znak sećanja na Aleksandrosa Grigoropulosa, tinejdžera ubijenog 2008. godine od strane policijskog specijalca.
Osnivač Telegrama Pavel Durov kritikovao je Evropsku komisiju zbog kazne od 120 miliona evra platformi Iks, ocenjujući da EU nepravedno cilja društvene mreže koje dopuštaju kritički ili neslagajući govor.
Mađarski premijer Viktor Orban izjavio je na antiratnom skupu u Kečkemetu da Evropa trenutno prolazi kroz treću fazu eskalacije sukoba – uvođenje univerzalne vojne obaveze i prelazak na ratnu ekonomiju.
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
Iako kalendarska zima još nije stigla, dani su već izuzetno hladni, što osećaju i naši kućni ljubimci, uprkos svom krznu, a stručnjaci su posebno izdvojili pet rasa.
Na svom Instagram profilu, popularni lekar i nutricionista dr Poma nedavno je objavio listu ulja za koja smatra da su najzdravijim izborima u ishrani. Istakao je tri namirnice: goveđi loj, ulje oraha makadamije i kokosovo ulje.
Ako tražite jednostavnu, ukusnu i posnu torta koja se ne peče, onda je posna pesak torta idealan izbor. Kombinacija namirnica dovešće vas do najboljeg užitka posle kog će svako tražiti parče više.
Dani kada ste morali da pitate za šifru ili tražite papirić zalepljen na ruteru polako odlaze u prošlost. Zahvaljujući savremenim opcijama povezivanja, sada možete pristupiti WiFi mreži bez ikakvog kucanja lozinke.
Pevačica Suzana Jovanović otkrila je za Informer da će se Lepa Brena pojaviti u dokumentarnom filmu o pokojnom kreativnom direktoru Granda Saši Popoviću.
U najnovijoj epizodi podkasta "Na krilima zmaja" kraljica narodne muzike Lepa Lukić u svojoj ispovesti otkrila je do sada nepoznate detalje razvoda koji trajao neverovatnih sedam godina!
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar