Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Zahvaljujući naporima udruženja i struke, skrining je od pre tri meseca zaživeo u Srbiji. Takođe, danas Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja. Govorimo o rezultatima pomenutog skrininga, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju.
U novoj emisiji Pre večere pričali smo o autoimunoj bolesti eozinofilni ezofagitis, a gosti koji su razgovarali o tome bili su Marija Mitrović predsednica NUEOE "Više od alergije" i dr Nina Ristić iz Univerzitetske dečje klinike.
30.11.2023
17:04
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da je danas dostupnost terapije ogromna u odnosu na prošlost.
- Pre svega, razlika je ogromna u dostupnosti terapije koje pre sedam godina nisu postojale, a danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije za lečenje ove bolesti. Nekada je situacija bila takva da kad se kod deteta uspostavi dijagnoza, vi roditeljima kažete da dete odvedu kući i budu svedoci neminovno progresivnog razvoja bolesti. Danas kada postavimo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, postavljamo je pre pojave bilo kakvih simptoma i odmah nudimo jednu od tri terapije koje mogu dovesti do izlečenja. Mi smo jedna od retkih zemalja gde su sve tri terapije o trošku države. Turska i Gruzija imaju samo po jednu terapijsku opciju - rekao je Brkušanin.
Doktor Guld je otkrio kako najbolje prebroditi nadolazeću sezonu prehlade i gripa, a da se ne razbolimo previše.
28.11.2023
16:00
Foto: Pedja Milosavljević
Miloš Brkušanin
On je naveo da prema podacima Udruženja SMA Srbija, danas u našoj zemlji živi oko 130 pacijenata koji pate od spinalne mišićne atrofije, od čega njih 102 prima terapiju.
- Veliki procenat pacijenata dobija terapiju, a reč je o inovativnim, genetički dizajniranim terapijama. Nekada smo kod psinale mišićne atrofije lečili simptome i zato su efekti takvih prisutpa u lečenju bili vrlo ograničeni. Danas, kada imamo inovativne terapije, mi imamo revolucionarne efekte. Mi smo jedna od privih zemalja koja je 2018. godine za tada 4 odrasla pacijetna dala terapiju. Oni nažalost dugo nisu bili prioritet u lečenju, budući da su njihova oštećenja bila već toliko velika da se očekivalo da efekti terapije ne budu veliki. Mi imamo razultate iz naše zemle koji pokazuju da čak i kada se terapija da tako kasno, ona ima efekte. Imamo odrasle pacijente koji primaju terapiju. Njihovi lekari vide veliki napredak - rekao je Brkušanin.
Misteriozna respiratorna bolest pokosila Kinu. Da li se iza svega krije nova epidemija, odgovaraju nam gosti u Info jutru epidemiolozi prof. dr Zoran Radovanović i dr Žarko Ranković.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ustaški političar Tonino Picula, izvestilac Evropskog parlamenta za Srbiju koji svoju funkciju koristi da na svakom koraku napadne našu zemlju, jednu rezoluciju ipak ne sme da predloži!
Blokaderska glumica Mirjana Karanović, osvedočena antisrpkinja, otvoreno je priznala da je priželjkuje pad Aleksandra Vučića, kako bi nova garnitura priznala brutalnu laž - da su Srbi genocidan narod.
Javnost je još ranije saznala da dr Dragan Milić, samoproklamovani niški lokal-patriota i blokader, nije gadljiv na nekretnine na najboljim lokacijama u prestonici, pa je tako za oko pola miliona evra kupio stan sa dve garaže u takozvanom K Distriktu, na Dorćolu, kao i stan na Dunavskom keju, u Zemunu.
Uglješa Mrdić, poslanik SNS i predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu Narodne skupštine Republike Srbije, uputio je telegram saučešća Španiji.
Večeras u 21 čas očekuje vas spektakl na Informer televiziji kada će biti emitovana druga epizoda "Druge strane Exatlona", koja prati takmičare iza kamera rijalitija!
U Rafineriji nafte Pančevo započete su startne aktivnosti koje će omogućiti ponovno uspostavljanje komercijalnog rada proizvodnih postrojenja, dok se prva isporuka derivana iz naše rafinerije očekuje 27. januara.
Danas, na Bogojavljenje, u crkvama se može uzeti oseštana vodica - sveta vodica, ali se mnogi vernici pitaju šta da rade sa onom koja im je ostala od prošle godine. Veroučitelj Aleksandar Đurđević objašnjava da jednu stvar nikako ne smemo da uradimo.
Tradicionalno plivanje za časni krst na Bogojavljenje, 19. januara, održaće se na brojnim lokacijama na jugu Srbije - u Nišu, Pirotu, Prokuplju, Svrljigu...
JKP Gradsko saobraćajno preduzeće "Beograd" saopštilo je da će danas tokom održavanja svečane Litije povodom praznika Bogojavljenja doći do izmene u režimu rada linija tog preduzeća na Čukarici i u Zemunu.
Pripadnici Sektora za vanredne situaciјe Ministarstva unutrašnjih poslova uspešno su lokalizovali požar koјi јe јutros izbio u zgradi Speciјalnog suda u Ustaničkoј ulici, na Voždovcu.
Paket kontramera Evropske unije, vredan 93 milijarde evra, koji podrazumeva uvođenje carina na robu iz Sjedinjenih Američkih Država, automatski će stupiti na snagu 6. februara ako do tada ne bude postignut dogovor sa Vašingtonom, izjavio je neimenovani diplomata EU za Rojters.
Jedna od najradikalnijih mera koju bi Evropa mogla da preduzme kao odgovor na poteze Vašingtona u vezi sa Grenlandom jeste ograničavanje ili potpuna zabrana korišćenja američkih vojnih baza širom kontinenta, piše Volstrit džornal.
Broj stanovnika Kine nastavio je da opada i tokom 2025. godine, četvrtu godinu zaredom, dok je stopa nataliteta pala na najniži nivo ikada zabeležen, saopštile su kineske institucije, upozoravajući da se negativni demografski trend nastavlja.
Američki predsednik Donald Tramp sprema se da pitanje Grenlanda iznese na planetarnu scenu tokom Svetskog ekonomskog foruma u Davosu ove nedelje, nudeći model gotovo vekovnog zakupa i preteći uvođenjem carina vrednih više milijardi dolara.
Glumica Iva Ilinčić je tokom svedočenja protiv Miroslava Mike Aleksića za seksualno zlostavljanje u sudnici rekla da joj je nekadašnji učitelj glume tokom časova gurao jezik u usta.
Iako je u trenutku njihovog prvog susreta bio oženjen, sudbina je Žarka Lauševića i Anitu spojila na snimanju filma "Boj na Kosovu", a žena koja mu je osvojila srce bila je već uspešna u Holivudu.
Reditelj i vlasnik škole glume Miroslav Mika Aleksić preminuo je sinoć u Beogradu. Januara 2021. godine, privukao je pažnju javnosti i medija kada ga je glumica Milena Radulović optužila za seksualno uznemiravanje.
Reditelj i vlasnik škole glume Miroslav Mika Aleksić preminuo je sinoć u Beogradu, a njegova supruga Biljana Mašić, profesorka glume na Fakultetu dramskih umetnosti, bila je uz njega do samog kraja.
Pevačica Lepa Brena ispričala je detalje svog susreta sa Baba Vangom, šta joj je čuvena proročica predvidela, ali i zašto je morala da spava na šećeru.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar