Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Zahvaljujući naporima udruženja i struke, skrining je od pre tri meseca zaživeo u Srbiji. Takođe, danas Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja. Govorimo o rezultatima pomenutog skrininga, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju.
U novoj emisiji Pre večere pričali smo o autoimunoj bolesti eozinofilni ezofagitis, a gosti koji su razgovarali o tome bili su Marija Mitrović predsednica NUEOE "Više od alergije" i dr Nina Ristić iz Univerzitetske dečje klinike.
30.11.2023
17:04
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da je danas dostupnost terapije ogromna u odnosu na prošlost.
- Pre svega, razlika je ogromna u dostupnosti terapije koje pre sedam godina nisu postojale, a danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije za lečenje ove bolesti. Nekada je situacija bila takva da kad se kod deteta uspostavi dijagnoza, vi roditeljima kažete da dete odvedu kući i budu svedoci neminovno progresivnog razvoja bolesti. Danas kada postavimo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, postavljamo je pre pojave bilo kakvih simptoma i odmah nudimo jednu od tri terapije koje mogu dovesti do izlečenja. Mi smo jedna od retkih zemalja gde su sve tri terapije o trošku države. Turska i Gruzija imaju samo po jednu terapijsku opciju - rekao je Brkušanin.
Doktor Guld je otkrio kako najbolje prebroditi nadolazeću sezonu prehlade i gripa, a da se ne razbolimo previše.
28.11.2023
16:00
Foto: Pedja Milosavljević
Miloš Brkušanin
On je naveo da prema podacima Udruženja SMA Srbija, danas u našoj zemlji živi oko 130 pacijenata koji pate od spinalne mišićne atrofije, od čega njih 102 prima terapiju.
- Veliki procenat pacijenata dobija terapiju, a reč je o inovativnim, genetički dizajniranim terapijama. Nekada smo kod psinale mišićne atrofije lečili simptome i zato su efekti takvih prisutpa u lečenju bili vrlo ograničeni. Danas, kada imamo inovativne terapije, mi imamo revolucionarne efekte. Mi smo jedna od privih zemalja koja je 2018. godine za tada 4 odrasla pacijetna dala terapiju. Oni nažalost dugo nisu bili prioritet u lečenju, budući da su njihova oštećenja bila već toliko velika da se očekivalo da efekti terapije ne budu veliki. Mi imamo razultate iz naše zemle koji pokazuju da čak i kada se terapija da tako kasno, ona ima efekte. Imamo odrasle pacijente koji primaju terapiju. Njihovi lekari vide veliki napredak - rekao je Brkušanin.
Misteriozna respiratorna bolest pokosila Kinu. Da li se iza svega krije nova epidemija, odgovaraju nam gosti u Info jutru epidemiolozi prof. dr Zoran Radovanović i dr Žarko Ranković.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić obratio se danas medijima nakon sastanka sa ministrom za Evropu i spoljne poslove Francuske Žan-Noelom Baroom i tom prilikom komentarisao monstruozni napad na pevačicu Anu Bekutu u Novom Sadu, ali i o licemerju blokadera i nastupu "njihove" Ane Štajdohar u Nišu.
Predsednik Rusije Vladimir Putin razgovarao je danas telefonom sa izraelskim premijerom Benjaminom Netanjahuom o situaciji na Bliskom istoku, sa posebnim fokusom na dešavanja u Iranu, saopšteno je iz Kremlja.
Blokaderi pucaju po svim šavovima, a najnoviji dokaz za to je rat koji je među njima buknuo zbog, verovali ili ne, jednog od blokaderskih ideologa, osvedočenog ustaše i antisrbina Tonina Picule.
Današnje saopštenje Javnog tužilaštva za organizovani kriminal (JTOK) još jedan je dokaz kako radi tužilačko – kriminalna banda koju vode Zagorka Dolovac i Mladen Nenadić.
Poznata crnogorska novinarka i supruga učesnika Exatlona Jovana Radulovića Jodžira, Irena Radulović, otkrila je ko je iskren prijatelj njenom suprugu u takmičenju, kao i za kog takmičara smatra da mu je najveća konkurencija.
Učesnici Exatlona Srbija Marko Nikolić i Nemanja Radovanović otvoreno su govorili o teškom detinjstvu i nemaštini koja je obeležila njihovo odrastanje.
Neizvesna borba na Exatlon poligonu dovela je do šokantne situacije kada je Nevena Petrović uhvatila za nogu Milicu Balać u nameri da je što više uspori.
Takmičare Crvenog tima Exatlona Jovana Radulovića Jodžira i Boška Marinkovića uhvatila je nostalgija i tuga za decom, koju nisu videli od početka rijalitija.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić istakao je danas da razgovori sa mađarskom kompanijom MOL o potencijalnom preuzimanju NIS-a i saradnji nisu jednostavni.
Direktor Republičkog Hidrometerološkog zavoda Srbije Jugoslav Nikolić danas je na sednici Republičkog štaba za vanredne situacije istakao da će u narednom periodu meteorološka situacija biti stabilna.
Srpska pravoslavna crkva i njeni vernici u nedelju, 18. januara, obeležavaju Krstovdan. Prema narodnom verovanju, vreme na ovaj dan pokazuje kakva nas zima i godina čekaju.
Akcija legalizacije objekata "Svoj na svome", u okviru Zakona o posebnim uslovima za evidentiranje i upis prava na nepokretnostima, trajaće sve do 5. februara 2026. godine.
Evropska komisija razmatra mogućnost da Ukrajini omogući ubrzano pristupanje Evropskoj uniji kao deo budućeg mirovnog sporazuma sa Rusijom, ali bez punopravnih članarskih prava, objavio je Rojters pozivajući se na zvaničnike EU.
Američki borbeni avion pete generacije poslao je signal za pomoć iznad Japana i potom nestao sa radara, otvarajući jedno od najozbiljnijih bezbednosnih pitanja u regionu u poslednjih nekoliko godina.
Španski pevač Hulio Iglesijas (82) suočava se sa ozbiljnim optužbama za seksualno zlostavljanje, a jedna od žrtava tvrdi da je muzičar prstima penetrirao u njenu vaginu i anus.
Kultni film "Maratonci trče počasni krug" ne pamti se samo po nezaboravnim replikama i glumačkim bravurama, već i po brojnim anegdotama koje su se dešavale iza kamere.
Glumica Nevena Neradžić, koja u filmu "Saučesnici" igra partnerku glavnog junaka kojeg tumači Radovan Vujović, kaže da je inspiraciju za ulogu pronašla u svojim prošlim vezama.
Četbot Grok, koji pripada kompaniji Ilona Maska, sada je ograničio mogućnost kreiranja i uređivanja slika samo na korisnike koji imaju plaćenu pretplatu na društvenu mrežu X.
Društvena mreža X trenutno ne radi za veliki broj korisnika širom sveta. Prema podacima sa sajta Downdetector, prijave o problemima naglo su porasle, a korisnici navode da im se ne učitava feed, profili i objave, kako na aplikaciji, tako i na web verziji.
Dermatolozi Kori L. Hartman i Ksenija Kobets objašnjavaju da šal funkcioniše slično jastučnici: skuplja sebume, šminku, znoj, prašinu i zagađenje iz okoline, a svaki put kada ga stavite oko lica, vraća sve to nazad na kožu.
Gugl bi zahvaljujući svom novom AI modelu Džeminaj 3 (Gemini) mogao da preuzme vodeću ulogu u razvoju veštačke inteligencije, tri godine nakon što je kompanija bila zatečena lansiranjem alata Čet Dži-Pi-Ti ( ChatGPT) kompanije Open AI.
Violinista, pravnik i kompozitor Milutin Popović Zahar bez zadrške je progovorio o estradi, a tom prilikom žestoko je kritikovao pevačice Gordanu Lazarević i Vesnu Zmijanac.
Pevač Nenad Manojlović, brat pevačice Rade Manojlović, otvoreno je govorio o neprijatnostima koje je doživljavao tokom nastupa, a koje su ga, kako priznaje, svojevremeno odvele u alkoholizam.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar