• aktuelno
Dnevne novine
SRBIJA

Autor: Informer

06.12.2023

13:14

Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)

Informer

Live TV

Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)

Podeli vest

Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.

Zahvaljujući naporima udruženja i struke, skrining je od pre tri meseca zaživeo u Srbiji. Takođe, danas Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja. Govorimo o rezultatima pomenutog skrininga, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju.

Doktor Miloš Brkušanin rekao je da je danas dostupnost terapije ogromna u odnosu na prošlost.

- Pre svega, razlika je ogromna u dostupnosti terapije koje pre sedam godina nisu postojale, a danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije za lečenje ove bolesti.  Nekada je situacija bila takva da kad se kod deteta uspostavi dijagnoza, vi roditeljima kažete da dete odvedu kući i budu svedoci neminovno progresivnog razvoja bolesti. Danas kada postavimo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, postavljamo je pre pojave bilo kakvih simptoma i odmah nudimo jednu od tri terapije koje mogu dovesti do izlečenja. Mi smo jedna od retkih zemalja gde su sve tri terapije o trošku države. Turska i Gruzija imaju samo po jednu terapijsku opciju - rekao je Brkušanin.

Foto: Pedja Milosavljević

Miloš Brkušanin

On je naveo da prema podacima Udruženja SMA Srbija, danas u našoj zemlji živi oko 130 pacijenata koji pate od spinalne mišićne atrofije, od čega njih 102 prima terapiju.

- Veliki procenat pacijenata dobija terapiju, a reč je o inovativnim, genetički dizajniranim terapijama. Nekada smo kod psinale mišićne atrofije lečili simptome i zato su efekti takvih prisutpa u lečenju bili vrlo ograničeni. Danas, kada imamo inovativne terapije, mi imamo revolucionarne efekte. Mi smo jedna od privih zemalja koja je 2018. godine za tada 4 odrasla pacijetna dala terapiju. Oni nažalost dugo nisu bili prioritet u lečenju, budući da su njihova oštećenja bila već toliko velika da se očekivalo da efekti terapije ne budu veliki. Mi imamo razultate iz naše zemle koji pokazuju da čak i kada se terapija da tako kasno, ona ima efekte. Imamo odrasle pacijente koji primaju terapiju. Njihovi lekari vide veliki napredak - rekao je Brkušanin.

Celu emisiju pogledajte u videu ispod:

 


Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.

sledeća vest

Izbori 2023

Brnabić oduvala tajkunsku N1 i đilasovce: Ostaće večna ljaga na njihovim imenima da su hteli da pogaze suverenitet sopstvene zemlje!
Koliko ćete još da ponizite svoju zemlju?

Brnabić oduvala tajkunsku N1 i đilasovce: Ostaće večna ljaga na njihovim imenima da su hteli da pogaze suverenitet sopstvene zemlje!

Premijerka Srbije Ana Brnabić rekla je kao odgovor na pitanje tajkunske N1 - da li je kršenje međunarodnog suvereniteta zemlje to što su na izborima bili prisutni strani posmatrači koji su bili pozvani - rekla da je to uobičajena praksa u svakoj demokratskoj zemlji i da ne treba da zavaravaju narod takvim lažnim vestima

21.02.2024

13:09

Šapić: Mislim da će Nestorović tražiti mesto gradonačelnika nakon sledećih izbora i da zato na njih želi da ide
Izbori 2023

Šapić: Mislim da će Nestorović tražiti mesto gradonačelnika nakon sledećih izbora i da zato na njih želi da ide

Predsednik Privremenog organa Grada Beograda Aleksandar Šapić rekao je da je pred jučerašnju konstitutivnu sednicu novog saziva Skupštine grada Beograda doneta odluka da se rok za dogovor vladajuće koalicije sa listom „Mi - glas iz naroda” produži za još deset dana. Preciznije, s obzirom na to da je nosilac liste Branimir Nestorović preuzeo svu odgovornost za čitavu svoju listu, njemu je dat rok za dogovor do 1. marta, za kada je zakazan nastavak konstitutivne sednice.

20.02.2024

19:06

Vesti

Hronika

Sport

Planeta

Kako će tek biti u Srbiji?! Na leto 2024. u Rusiji biće +50 stepeni, očekuje se "vrelina milenijuma" Za sve je kriv El Ninjo!
Nimalo naivno

Kako će tek biti u Srbiji?! Na leto 2024. u Rusiji biće +50 stepeni, očekuje se "vrelina milenijuma" Za sve je kriv El Ninjo!

U leto 2024. Rusija će se suočiti sa najvišim temperaturama u istoriji meteorologa - to su posledice vremenske pojave zvane El Ninjo. El Ninjo, ili Južna oscilacija, je promena temperature vode u ekvatorijalnom Tihom okeanu koja uzrokuje vremenske anomalije širom sveta, uključujući teške suše i velike vrućine, izveštava Vorld Meteo Forecast.

21.02.2024

22:30

Ne samo građani, već i ukrajinski policajci, vojnici i oficiri pomažu Putinu! SBU na nogama, ruski obaveštajci vladaju Ukrajinom!
Kijev u problemu

Ne samo građani, već i ukrajinski policajci, vojnici i oficiri pomažu Putinu! SBU na nogama, ruski obaveštajci vladaju Ukrajinom!

Telegram kanalima kruži apel narodu Ukrajine sa pozivom da se pomogne ruskoj vojsci za što brže oslobađanje kijevskog režima. Podstiču se stanovnici Ukrajine da nadležnim organima Ruske Federacije prijave informacije o lokacijama vojnih jedinica, opreme i stranih plaćenika. Napominje se da se na saradnju pozivaju ne samo obični građani Ukrajine, već i policajci, vojnici i njihovi komandanti, mobilisani ljudi i drugi nezadovoljni ukrajinskom vladom.

21.02.2024

21:45

Zabava

JOŠ Zabava VESTI

Magazin

Džet set

Srbija