Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Zahvaljujući naporima udruženja i struke, skrining je od pre tri meseca zaživeo u Srbiji. Takođe, danas Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja. Govorimo o rezultatima pomenutog skrininga, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju.
U novoj emisiji Pre večere pričali smo o autoimunoj bolesti eozinofilni ezofagitis, a gosti koji su razgovarali o tome bili su Marija Mitrović predsednica NUEOE "Više od alergije" i dr Nina Ristić iz Univerzitetske dečje klinike.
30.11.2023
17:04
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da je danas dostupnost terapije ogromna u odnosu na prošlost.
- Pre svega, razlika je ogromna u dostupnosti terapije koje pre sedam godina nisu postojale, a danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije za lečenje ove bolesti. Nekada je situacija bila takva da kad se kod deteta uspostavi dijagnoza, vi roditeljima kažete da dete odvedu kući i budu svedoci neminovno progresivnog razvoja bolesti. Danas kada postavimo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, postavljamo je pre pojave bilo kakvih simptoma i odmah nudimo jednu od tri terapije koje mogu dovesti do izlečenja. Mi smo jedna od retkih zemalja gde su sve tri terapije o trošku države. Turska i Gruzija imaju samo po jednu terapijsku opciju - rekao je Brkušanin.
Doktor Guld je otkrio kako najbolje prebroditi nadolazeću sezonu prehlade i gripa, a da se ne razbolimo previše.
28.11.2023
16:00
Foto: Pedja Milosavljević
Miloš Brkušanin
On je naveo da prema podacima Udruženja SMA Srbija, danas u našoj zemlji živi oko 130 pacijenata koji pate od spinalne mišićne atrofije, od čega njih 102 prima terapiju.
- Veliki procenat pacijenata dobija terapiju, a reč je o inovativnim, genetički dizajniranim terapijama. Nekada smo kod psinale mišićne atrofije lečili simptome i zato su efekti takvih prisutpa u lečenju bili vrlo ograničeni. Danas, kada imamo inovativne terapije, mi imamo revolucionarne efekte. Mi smo jedna od privih zemalja koja je 2018. godine za tada 4 odrasla pacijetna dala terapiju. Oni nažalost dugo nisu bili prioritet u lečenju, budući da su njihova oštećenja bila već toliko velika da se očekivalo da efekti terapije ne budu veliki. Mi imamo razultate iz naše zemle koji pokazuju da čak i kada se terapija da tako kasno, ona ima efekte. Imamo odrasle pacijente koji primaju terapiju. Njihovi lekari vide veliki napredak - rekao je Brkušanin.
Misteriozna respiratorna bolest pokosila Kinu. Da li se iza svega krije nova epidemija, odgovaraju nam gosti u Info jutru epidemiolozi prof. dr Zoran Radovanović i dr Žarko Ranković.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Pakleni plan blokadera da izazovu haos širom Srbije, kroz najavljene proteste u više gradova i navodno "spontano" prikupljanje potpisa za izbore na više različitih lokacija, već na startu je doživeo potpuni debakl.
Predsednik SNS i savetnik predsednika Srbije za regionalna pitanja Miloš Vučević prisustvovao je večerasnjem skupu ispred Doma Narodne skupstine Republike Srbije i poručio da će uvek pobeđivati oni koji vole Srbiju.
Ugostitelj i alas Renato Grbić izjavio je danas, nakon što je 34. put sprečio nečije samoubistvo na Dunavu, da je svaki problem rešiv, pogotovo uz podršku prijatelja i porodice.
Istraživački tim predvođen Kaltehom je možda upravo otkrio prvu superkilonovu, kosmički fenomen u kojem zvezda eksplodira dva puta na nasilno različite načine.
Dolazak ledenih zimskih dana mnoge vozače podseća na važnost pravilnog grejanja automobila, ali i održavanja temperature u istom koja treba biti od 19 do 22 stepena.
Danas oko 12 časova u selu Raspoganče, na području opštine Sjenica, izbio je požar u porodičnoj kući u kojem je, nažalost, smrtno stradala mlada ženska osoba.
Policiјski službenici PU za grad Beograd identifikovali su i uhapsili Tihomira Krstića (44) zbog postoјanja osnova sumnje da јe јuče u Novom Beogradu izvršio krivično delo teško ubistvo u pokušaјu nad šezdesetosmogodišnjom ženom.
Beogradska policija trenutno se nalazi u iznajmljenom stanu Tihomira Krstića (46) koji je juče na Novom Beogradu nožem izbo baku, a u kojem je, boravio poslednja dva meseca.
Američki predsednik Donald Tramp izjavio je da je „bolje zaključiti dogovor sada“, upozorivši da bi Rusija u narednom periodu mogla da preuzme kontrolu nad još većim delom teritorije Ukrajine.
Teritorijalno pitanje u okviru mirovnih pregovora o Ukrajini još uvek nije u potpunosti rešeno, izjavio je američki predsednik Donald Tramp nakon razgovora sa ukrajinskim predsednikom Volodimirom Zelenskim u Mar-a-Lagu na Floridi.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski izjavio je da je pitanje Donbasa jedno od najtežih u okviru mirovnog plana od 20 tačaka i da Ukrajina o tom pitanju ima drugačiji stav od Rusije, ne isključujući mogućnost raspisivanja referenduma.
Američki predsednik Donald Tramp izjavio je da je ostvaren značajan napredak ka završetku rata, nakon niza razgovora sa ključnim međunarodnim akterima.
Iranski predsednik Masud Pezeškijan izjavio je da se Iran nalazi u „ratu punog obima“ sa Sjedinjenim Državama, Izraelom i Evropom, uoči sastanka izraelskog premijera Benjamina Netanjahua i američkog predsednika Donalda Trampa, zakazanog za ponedeljak.
Dok se mnogi dive jelki "scrtanoj" svetlima u Italiji, titulu najviše prave, ukrašene božićne jelke na svetu zvanično drži džinovsko drvo u Velikoj Britaniji, visine skoro 45 metara.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar