Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Zahvaljujući naporima udruženja i struke, skrining je od pre tri meseca zaživeo u Srbiji. Takođe, danas Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja. Govorimo o rezultatima pomenutog skrininga, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju.
U novoj emisiji Pre večere pričali smo o autoimunoj bolesti eozinofilni ezofagitis, a gosti koji su razgovarali o tome bili su Marija Mitrović predsednica NUEOE "Više od alergije" i dr Nina Ristić iz Univerzitetske dečje klinike.
30.11.2023
17:04
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da je danas dostupnost terapije ogromna u odnosu na prošlost.
- Pre svega, razlika je ogromna u dostupnosti terapije koje pre sedam godina nisu postojale, a danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije za lečenje ove bolesti. Nekada je situacija bila takva da kad se kod deteta uspostavi dijagnoza, vi roditeljima kažete da dete odvedu kući i budu svedoci neminovno progresivnog razvoja bolesti. Danas kada postavimo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, postavljamo je pre pojave bilo kakvih simptoma i odmah nudimo jednu od tri terapije koje mogu dovesti do izlečenja. Mi smo jedna od retkih zemalja gde su sve tri terapije o trošku države. Turska i Gruzija imaju samo po jednu terapijsku opciju - rekao je Brkušanin.
Doktor Guld je otkrio kako najbolje prebroditi nadolazeću sezonu prehlade i gripa, a da se ne razbolimo previše.
28.11.2023
16:00
Foto: Pedja Milosavljević
Miloš Brkušanin
On je naveo da prema podacima Udruženja SMA Srbija, danas u našoj zemlji živi oko 130 pacijenata koji pate od spinalne mišićne atrofije, od čega njih 102 prima terapiju.
- Veliki procenat pacijenata dobija terapiju, a reč je o inovativnim, genetički dizajniranim terapijama. Nekada smo kod psinale mišićne atrofije lečili simptome i zato su efekti takvih prisutpa u lečenju bili vrlo ograničeni. Danas, kada imamo inovativne terapije, mi imamo revolucionarne efekte. Mi smo jedna od privih zemalja koja je 2018. godine za tada 4 odrasla pacijetna dala terapiju. Oni nažalost dugo nisu bili prioritet u lečenju, budući da su njihova oštećenja bila već toliko velika da se očekivalo da efekti terapije ne budu veliki. Mi imamo razultate iz naše zemle koji pokazuju da čak i kada se terapija da tako kasno, ona ima efekte. Imamo odrasle pacijente koji primaju terapiju. Njihovi lekari vide veliki napredak - rekao je Brkušanin.
Misteriozna respiratorna bolest pokosila Kinu. Da li se iza svega krije nova epidemija, odgovaraju nam gosti u Info jutru epidemiolozi prof. dr Zoran Radovanović i dr Žarko Ranković.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Blokaderi izazivaju haos gde god se pojave i to je svima već odavno jasno, a jedna od poslednjih destinacija na kojoj su uhvaćeni kako zgubidane i pokušavaju da obmanu narod prerušavajući se u Glovo dostavljača, jesu Lučani.
Blokaderi izazivaju haos gde god se pojave i to je svima već odavno jasno, a jedna od poslednjih destinacija na kojoj su uhvaćeni kako zgubidane i pokušavaju da obmanu narod prerušavajući se u Glovo dostavljača, jesu Lučani.
U svetu, ali i u regionu trenutno je haotično stanje sa energetnima. Slovenija je u ozbiljnom problemu sa gorivom, dok naša zemlja nema nikakvih problema zahvaljujući odgovornoj politici koju vodi predsednik Sribje Aleksandru Vučiću.
U svetu, ali i u regionu trenutno je haotično stanje sa energetnima. Velika Britanija je u ozbiljnom problemu sa gorivom, dok naša zemlja nema nikakvih problema zahvaljujući odgovornoj politici koju vodi predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
Spektakularan miting Srpske napredne stranke (SNS), na kom će govoriti i predsednik Srbije Aleksandar Vučić, počinje danas u 16 časova u "Beogradskoj areni", a već sada je sve spremno za taj veličanstven događaj.
Blokaderi su ponosno najavljivali "totalnu dominaciju" na predstojećim izborima - 29. marta. Međutim, oni su danas promenili ploču i nalupetali se "za sve pare" prilikom gostovanja na tajkunskom glasilu.
Kamen temeljac za početak radova na izgradnji Centra za inovacije u Srbiji japanskog proizvođača automobilskih guma "Tojo tajer" (Toyo Tire) postavljen je juče.
Srpska pravoslavna crkva i njeni vernici sutra obeležavaju dan Svetih 40 mučenika Sevastijskih, Mladence, a za one koji su se venčali u poslednjih godinu dana, ovaj praznik je najvažniji.
Novi aneks ugovor za snabdevanje ruskim gasom, verovatno će biti postignut 26. ili 27. marta i potpisan na šest meseci, rekao je generalni direktor Srbijagasa Dušan Bajatović.
Oko 21 sat u Ulici Džona Kenedija u beogradskom naselju Zemun ranjen je Vojin L. (38), odranije poznat istražnim organima. Naime, on je 2022. godine uhapšen u spektakularnoj akciji u okviru koje je lišena slobode čitava kriminalna grupa čiji je deo bio i on.
Policija u koordinaciјi sa Višim јavnim tužilaštvom u Beogradu uhapsila je M. T. (28) zbog sumnje da јe izvršio krivično delo nošenja oružja i eksplozivnih materija.
Mihal L. (38) se sumnjiči da je pomogao svom ocu Mihalu L. (65), da se reše tela ubijenog Ivana Vijoglavina, tako što su zamotali telo u ćebe i bacili u Tisu zajedno sa telefonom i krvavim nožem.
Predsednik Irana Masud Pezeškijan izjavio je da Iran ne želi sukobe sa islamskim zemljama i susedima, naglašavajući da od međusobnih podela koristi ima samo Izrael.
Jedan državljanin Irana i državljanka Rumunije optuženi su nakon pokušaja ulaska u britansku pomorsku bazu u Škotskoj, u kojoj se nalazi nuklearni podmornički arsenal Velike Britanije.
Tema crnih odnosno velikih boginja (variola vera) tokom vladavine Katarine Velike predstavlja jedan od najfascinantnijih spojeva medicine, hrabrosti i političke propagande u 18. veku.
Voleli ga ili ne, celulit je prirodna pojava za koju su nas ubedili da je nepoželjna, a mi vam donosimo pet manje poznatih činjenica o tome i kako ga se rešiti.
Parovi koji su se venčali u proteklih godinu dana 22. marta obeležavaju Mladence, a pošto padaju u vreme Vaskršnjeg posta, mi vam donosimo recept za posne mladenčiće koji se tope u ustima.
Kardiovaskularni hirurg Džeremi London objavio je video u kom navodi na koje upozoravajuće znakove treba obratiti pažnju kada je zdravlje srca u pitanju.
Stručnjaci za čišćenje otkrili su da jedan začin može biti izuzetno efikasan u ovom procesu cimet. Osim što ima sposobnost da ubija bakterije, cimet ostavlja i prijatan miris u domu.
Pevač Marko Gačić razveo se od pevačice Goge Gačić, koju je prevario, a ona je sa njihovom decom ostala da živi u porodičnoj kući, zbog čega pevač žali.
Starleta i rijaliti zvezda Stanija Dobrojević uskoro ulazi u rijaliti Elita, a sada je voditeljki pomenutog programa Ivani Šopić očitala bukvicu i nazvala je ograničenom osobom.
Voditeljka i bivša rijaliti učesnica Kristina Spalević stavila je tačku na odnos sa Kristijanom Golubovićem, ali priznaje da, trenutno, ne može da izdržava sebe i decu.
Starleta Tamara Bojanić napadnuta je od strane bivšeg dečka u svom stanu, a nakon što ga je optužila za krađu automobila i novca, objavila je i video demoliranog stana.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar