Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Zahvaljujući naporima udruženja i struke, skrining je od pre tri meseca zaživeo u Srbiji. Takođe, danas Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja. Govorimo o rezultatima pomenutog skrininga, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju.
U novoj emisiji Pre večere pričali smo o autoimunoj bolesti eozinofilni ezofagitis, a gosti koji su razgovarali o tome bili su Marija Mitrović predsednica NUEOE "Više od alergije" i dr Nina Ristić iz Univerzitetske dečje klinike.
30.11.2023
17:04
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da je danas dostupnost terapije ogromna u odnosu na prošlost.
- Pre svega, razlika je ogromna u dostupnosti terapije koje pre sedam godina nisu postojale, a danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije za lečenje ove bolesti. Nekada je situacija bila takva da kad se kod deteta uspostavi dijagnoza, vi roditeljima kažete da dete odvedu kući i budu svedoci neminovno progresivnog razvoja bolesti. Danas kada postavimo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, postavljamo je pre pojave bilo kakvih simptoma i odmah nudimo jednu od tri terapije koje mogu dovesti do izlečenja. Mi smo jedna od retkih zemalja gde su sve tri terapije o trošku države. Turska i Gruzija imaju samo po jednu terapijsku opciju - rekao je Brkušanin.
Doktor Guld je otkrio kako najbolje prebroditi nadolazeću sezonu prehlade i gripa, a da se ne razbolimo previše.
28.11.2023
16:00
Foto: Pedja Milosavljević
Miloš Brkušanin
On je naveo da prema podacima Udruženja SMA Srbija, danas u našoj zemlji živi oko 130 pacijenata koji pate od spinalne mišićne atrofije, od čega njih 102 prima terapiju.
- Veliki procenat pacijenata dobija terapiju, a reč je o inovativnim, genetički dizajniranim terapijama. Nekada smo kod psinale mišićne atrofije lečili simptome i zato su efekti takvih prisutpa u lečenju bili vrlo ograničeni. Danas, kada imamo inovativne terapije, mi imamo revolucionarne efekte. Mi smo jedna od privih zemalja koja je 2018. godine za tada 4 odrasla pacijetna dala terapiju. Oni nažalost dugo nisu bili prioritet u lečenju, budući da su njihova oštećenja bila već toliko velika da se očekivalo da efekti terapije ne budu veliki. Mi imamo razultate iz naše zemle koji pokazuju da čak i kada se terapija da tako kasno, ona ima efekte. Imamo odrasle pacijente koji primaju terapiju. Njihovi lekari vide veliki napredak - rekao je Brkušanin.
Misteriozna respiratorna bolest pokosila Kinu. Da li se iza svega krije nova epidemija, odgovaraju nam gosti u Info jutru epidemiolozi prof. dr Zoran Radovanović i dr Žarko Ranković.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Stravičan napad u režiji blokadera dogodio se danas u Aranđelovcu, gde je na brutalan način napadnut aktivista Srpske napredne stranke (SNS) Vladimir Marjanović.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević danas je hitno prekinuo program naše televizije zbog najnovije vesti, tačnije zbog objavljivanja u najmanju ruku šokantnog audio-snimka sa tajnog sastanka blokadera održanog krajem januara 2026. u Beogradu.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević poručio je da niko nije ni pokušao da demantuje informacije do kojih je došao Informer, a koje se mogu čuti u audio-snimku sa tajnog sastanka blokadera.
Ministar kulture i član Predsedništva Srpske napredne stranke Nikola Selakovića ocenio je danas da iza tzv. studentske liste stoje ljudi koji nemaju nikakav politički rezultat, a da je, kako je rekao, njihov jedini program mržnja prema sadašnjoj vlasti, na čelu sa predsednikom Republike, ali i prema svemu što je srpsko.
Devojka Boška Marinkovića Tijana Šaranović u emisiji Exatlon Specijal rekla je da i u privatnom životu ponekad vidi zaveru u nekim situacijama, ali i da je za to kriva izolacija koja vlada u rijalitiju.
Jedan Srbin pronašao je papirić u kome je bio umotan novac sa ispisanim brojem telefona, i umesto da ga uzme sebi, on je uplatio dopunu za koju je iznos bio i namenjen.
Jedna učiteljica uvela je pečat kao način evidentiranja domaćih zadataka, ali stručnjaci ističu da takva praksa ima smisla samo u nižim razredima, budući da u Srbiji već postoji e-dnevnik koji omogućava detaljno praćenje rada i ponašanja učenika.
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušani su Ramiz U. (28) i Enis S. (21) zbog postojanja osnova sumnje da su 5. februara 2026. godine neovlašćeno nosili ručnu bombu koju su aktivirali i bacili na jedan ugostiteljski objekat na Novom Beogradu.
Pomahnitali mladić i devojka su u subotu uveče uz pretnju nožem napali vozača autobusa na liniji 47N na Voždovcu i pokušali da mu otmu vozilo puno putnika!
Sudija za prethodni postupak Višeg suda u Nišu na predlog VJT odredio je pritvor do 30 dana Nišliji Dušku G. (55) zbog teškog ubistva Nišlijke Aleksandre Š. (43), koju je 6. februara u Ulici Babičkih odreda usmrtio hicima iz pištolja.
Italijanski ministar spoljnih poslova Antonio Tajani izjavio je danas da ustavna ograničenja sprečavaju Italiju da se pridruži Odboru za mir za Gazu, koji je formirao američki predsednik Donald Tramp.
Ilon Mask je prošle godine najavljivao da bi SpaceX mogao da pošalje bespilotnu letelicu na Mars do kraja 2026. godine, ali taj plan će ipak biti pomeren jer je kompanija odlučila da promeni prioritete.
Evropska auto-industrija suočava se sa dramatičnim padom. Od 2019. godine nestalo je čak 378.000 radnih mesta, a samo tokom 2024. i 2025. prijavljeno je ukidanje dodatnih 166.000, navodi austrijski portal exxpress.at.
Kako je svakog dana termin od 20 sati na Prvom programu RTS-a rezervisan za domaći serijski program, publika će od večeras, 8. februara, moći da gleda novu reprizu kultne domaće serije "Selo gori, a baba se češlja", stoji u programskoj šemi.
Dejvid i Viktorija Bekam možda neće imati nikakvu ulogu u životu budućeg unuka kog njihov najstariji sin Bruklin i njegova supruga Nikola Pelc planiraju da usvoje.
Serija "Selo gori, a baba se češlja" vraća se od večeras na TV ekrane. Selo u kom se snimala serija, a koje se za ove potrebe zvalo Petlovac, danas izgleda potpuno drugačije.
Iza nezaboravnih uloga i harizme legendarnog glumca Josifa Tatića kriju se godine boemije, cigareta i alkohola koje su, kako je sam priznao, ostavile su dubok trag na njegovo zdravlje i obeležile njegovu sudbinu.
Izbacivanje šećera nije dijeta već reset tela - za 14 dana glad se smiruje, energija stabilizuje, kilogrami naglo padaju, koža čisti, a potreba za grickanjem nestaje.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar