Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Zahvaljujući naporima udruženja i struke, skrining je od pre tri meseca zaživeo u Srbiji. Takođe, danas Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja. Govorimo o rezultatima pomenutog skrininga, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju.
U novoj emisiji Pre večere pričali smo o autoimunoj bolesti eozinofilni ezofagitis, a gosti koji su razgovarali o tome bili su Marija Mitrović predsednica NUEOE "Više od alergije" i dr Nina Ristić iz Univerzitetske dečje klinike.
30.11.2023
17:04
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da je danas dostupnost terapije ogromna u odnosu na prošlost.
- Pre svega, razlika je ogromna u dostupnosti terapije koje pre sedam godina nisu postojale, a danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije za lečenje ove bolesti. Nekada je situacija bila takva da kad se kod deteta uspostavi dijagnoza, vi roditeljima kažete da dete odvedu kući i budu svedoci neminovno progresivnog razvoja bolesti. Danas kada postavimo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, postavljamo je pre pojave bilo kakvih simptoma i odmah nudimo jednu od tri terapije koje mogu dovesti do izlečenja. Mi smo jedna od retkih zemalja gde su sve tri terapije o trošku države. Turska i Gruzija imaju samo po jednu terapijsku opciju - rekao je Brkušanin.
Doktor Guld je otkrio kako najbolje prebroditi nadolazeću sezonu prehlade i gripa, a da se ne razbolimo previše.
28.11.2023
16:00
Foto: Pedja Milosavljević
Miloš Brkušanin
On je naveo da prema podacima Udruženja SMA Srbija, danas u našoj zemlji živi oko 130 pacijenata koji pate od spinalne mišićne atrofije, od čega njih 102 prima terapiju.
- Veliki procenat pacijenata dobija terapiju, a reč je o inovativnim, genetički dizajniranim terapijama. Nekada smo kod psinale mišićne atrofije lečili simptome i zato su efekti takvih prisutpa u lečenju bili vrlo ograničeni. Danas, kada imamo inovativne terapije, mi imamo revolucionarne efekte. Mi smo jedna od privih zemalja koja je 2018. godine za tada 4 odrasla pacijetna dala terapiju. Oni nažalost dugo nisu bili prioritet u lečenju, budući da su njihova oštećenja bila već toliko velika da se očekivalo da efekti terapije ne budu veliki. Mi imamo razultate iz naše zemle koji pokazuju da čak i kada se terapija da tako kasno, ona ima efekte. Imamo odrasle pacijente koji primaju terapiju. Njihovi lekari vide veliki napredak - rekao je Brkušanin.
Misteriozna respiratorna bolest pokosila Kinu. Da li se iza svega krije nova epidemija, odgovaraju nam gosti u Info jutru epidemiolozi prof. dr Zoran Radovanović i dr Žarko Ranković.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Na društvenim mrežama među blokaderima, kruži video, najverovatnije napravljen veštačkom inteligencijom, koji prikazuje razgovor blokadera o tome kako će zapaliti Vučića.
Na društvenim mrežama među blokaderima, kruži video, najverovatnije napravljen veštačkom inteligencijom, koji prikazuje razgovor blokadera o tome kako će zapaliti Vučića.
Marko Parezanović, jedan od najuticajnijih načelnika u Bezbednosno-informativnoj agenciji (BIA), koji je obavljao poslove načelnika operative u agenciji, smenjen je sa te pozicije, a na njegovo mesto postavljen je Nikola Vasiljević, saznaje Republika.
Antisrpski mediji "N1" izveštava sa nepostojećeg skupa podrške predvodniku blokada Radivoju Jovoviću, inače članu Pokreta slobodnih građana (PSG) koji se nalazi u kućnom pritvoru nakon pokušaja da izvede nasilni poduhvat u Novom Sadu.
Poznata aktivistkinja Marija Tarlać, koja je intenzivno podržavala takozvane studentske proteste, javno kritikujući predsednika Srbije i državne institucije, kao i politike sprovođene u prethodnih 13 godina, iznenadila je javnost novim angažmanom.
Na severu Crne Gore otvoren je rekonstruisani put Mijakovići - Vrulja, zajedno sa dva nova mosta koja, po želji građana, nose imena srpskih kraljeva, simbolizujući istorijsko ujedinjenje Srbije i Crne Gore.
Stenfordski istraživači su otkrili da plinski šporeti izlažu Amerikance iznenađujuće visokim nivoima azot-dioksida, koji često premašuju nivoe zagađenosti na otvorenom.
U jedinom ženskom zatvoru u Srbiji, KPZ Požarevac kaznu trenutno služi 338 osuđenica, od kojih samo jedna kaznu zatvora od 40 godina zbog teškog ubistva.
Na stanici Kovačevac u Mladenovcu pokrenuta je kampanja pod nazivom "Dobro pazi - voz nailazi", a događaju je prisustvovao i Slaviša Lekić, načelnik Uprave saobraćajne policije.
U jednom restoranu na Novom Beogradu, sinoć je došlo do pucnjave u kojoj je ranjen navijač Partizana N.K. (30), koji je bio u društvu Nenada Alajbegovića zvanog Alibeg.
Londonska policija jutros je na aerodromu Hitrou uhapsila muškarca osumnjičenog za napad, nakon što je biber sprejem prskao putnike, zbog čega je na aerodromu odmah proglašena uzbuna.
Predstavnici administracije predsednika SAD Donalda Trampa "kunu se" da će svaki dogovor koji američki lider postigne sa Rusijom biti "betonski čvrst", izjavio je pomoćnik predsednika Rusije Jurij Ušakov.
Glumac Miodrag Radonjić kaže da je tokom devedesetih godina kada je na prostorima bivše Jugoslavije buktao rat bio dete i da mladi kroz seriju "Tvrđava" treba da shvate da život može da se okrene preko noći.
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
Voditeljka Marija Kilibarda otkrila je kako je vatreni navijač Partizana i da nikada ne bi navijala za Crvenu Zvezdu, čak ni kada igra sa drugom zemljom.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar