Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Zahvaljujući naporima udruženja i struke, skrining je od pre tri meseca zaživeo u Srbiji. Takođe, danas Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja. Govorimo o rezultatima pomenutog skrininga, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju.
U novoj emisiji Pre večere pričali smo o autoimunoj bolesti eozinofilni ezofagitis, a gosti koji su razgovarali o tome bili su Marija Mitrović predsednica NUEOE "Više od alergije" i dr Nina Ristić iz Univerzitetske dečje klinike.
30.11.2023
17:04
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da je danas dostupnost terapije ogromna u odnosu na prošlost.
- Pre svega, razlika je ogromna u dostupnosti terapije koje pre sedam godina nisu postojale, a danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije za lečenje ove bolesti. Nekada je situacija bila takva da kad se kod deteta uspostavi dijagnoza, vi roditeljima kažete da dete odvedu kući i budu svedoci neminovno progresivnog razvoja bolesti. Danas kada postavimo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, postavljamo je pre pojave bilo kakvih simptoma i odmah nudimo jednu od tri terapije koje mogu dovesti do izlečenja. Mi smo jedna od retkih zemalja gde su sve tri terapije o trošku države. Turska i Gruzija imaju samo po jednu terapijsku opciju - rekao je Brkušanin.
Doktor Guld je otkrio kako najbolje prebroditi nadolazeću sezonu prehlade i gripa, a da se ne razbolimo previše.
28.11.2023
16:00
Foto: Pedja Milosavljević
Miloš Brkušanin
On je naveo da prema podacima Udruženja SMA Srbija, danas u našoj zemlji živi oko 130 pacijenata koji pate od spinalne mišićne atrofije, od čega njih 102 prima terapiju.
- Veliki procenat pacijenata dobija terapiju, a reč je o inovativnim, genetički dizajniranim terapijama. Nekada smo kod psinale mišićne atrofije lečili simptome i zato su efekti takvih prisutpa u lečenju bili vrlo ograničeni. Danas, kada imamo inovativne terapije, mi imamo revolucionarne efekte. Mi smo jedna od privih zemalja koja je 2018. godine za tada 4 odrasla pacijetna dala terapiju. Oni nažalost dugo nisu bili prioritet u lečenju, budući da su njihova oštećenja bila već toliko velika da se očekivalo da efekti terapije ne budu veliki. Mi imamo razultate iz naše zemle koji pokazuju da čak i kada se terapija da tako kasno, ona ima efekte. Imamo odrasle pacijente koji primaju terapiju. Njihovi lekari vide veliki napredak - rekao je Brkušanin.
Misteriozna respiratorna bolest pokosila Kinu. Da li se iza svega krije nova epidemija, odgovaraju nam gosti u Info jutru epidemiolozi prof. dr Zoran Radovanović i dr Žarko Ranković.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Sistemska nestašica avionskog goriva mogla bi da pogodi evropske aerodrome ako se prolaz kroz Ormuski moreuz ne uspostavi u naredne tri nedelje, upozorila je evropska aerodromska industrija.
Ana Brnabić, predsednica Narodne skupštine, odgovorila je na mreži Iks poslanici Evropskog parlamenta iz grupe Obnovimo Evropu (Renew Europe), Ireni Jovevoj, koja je na toj platformi iznela neistine o predsedniku Srbije.
Blokaderi su u Novom Sadu još jednom pokozali bezobrazluk, pošto više nema ljudi koji bi stali uz njih u maltretiranju građana blokadama oni su postavili bicikle i motore.
Među blokaderima vlada žestoki sukob svih protiv svih, ali se najžešća bitka u poslednje vreme, zbog takozvanog vetiranja, vodi između "lomparista", okupljenih oko Mila Lompara, i "Đokićevih svedoka".
Potpredsednik Glavnog odbora Srpske napredne stranke (SNS) Milenko Jovanov odgovorio je na komentare o nameštanju izbora i upitao organizacije koje se bave regularnošću, da li imaju nekih preporuka kako bi se izbegle sumnje u narednom periodu.
Potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić čestitao je Vaskrs patrijarhu srpskom gospodinu Porfiriju, monaštvu i sveštenstvu, kao i svim pravoslavnim vernicima koji praznik slave po Julijanskom kalendaru.
Veliki petak, dan Hristovog stradanja i jedan od najvažnijih dana u hrišćanskom kalendaru, obeležava se s dubokim poštovanjem i strogošću. Uz post i molitvu, mnogi običaji i verovanja čuvaju se vekovima.
Kako raste iščekivanje za Ekspo 2027 u Beogradu, Srbija se pozicionira kao globalno žarište inovacija, kulture i međunarodne saradnje, piše nedeljnik iz Juznoafricke republike "Mail & Guardian".
Svetsko prvenstvo u tucanju vaskršnjim kokošijim jajima u Mokrinu ove godine biće održano 36. put. Za Vaskrs se na Varoškom trgu očekuje dolazak više hiljada ljudi iz Srbije, regiona i sveta.
U teškoj saobraćajnoj nezgodi koja se danas dogodila na magistralnom putu kod Novog Pazara povređene su dve maloletne devojčice koje su se nalazile na električnom trotinetu.
Potpredsednik SAD Džej Di Vens izjavio je da mu je predsednik Donald Tramp dao "jasne smernice" za pristup pregovorima sa Iranom, izrazivši optimizam uoči sastanka.
Zamenik ministra spoljnih poslova Rusije Sergej Rjabkov boravi u poseti Havani, odakle je poručio da Moskva nema nameru da napusti zapadnu hemisferu, bez obzira na stavove Vašingtona.
Vaskršnji praznici donose radost, druženje i bogatu trpezu, ali za kućne ljubimce mogu biti rizični. Često zaboravimo da ono što je nama ukusno i bezopasno, za njih može biti štetno ili čak otrovno.
Jednostavan način da napravite jaja u mozaik stilu, i to bez mnogo truda, rezultat je dekoracija koja izgleda kao malo umetničko delo i posebno će se dopasti deci.
Pet je najčešćih načina na koje hakeri dolaze do vaših lozinki i preuzimaju kontrolu nad nalozima. Uz ove konkretne savete bolje zaštitite svoje podatke i povećajte bezbednost na internetu.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar