Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Zahvaljujući naporima udruženja i struke, skrining je od pre tri meseca zaživeo u Srbiji. Takođe, danas Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja. Govorimo o rezultatima pomenutog skrininga, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju.
U novoj emisiji Pre večere pričali smo o autoimunoj bolesti eozinofilni ezofagitis, a gosti koji su razgovarali o tome bili su Marija Mitrović predsednica NUEOE "Više od alergije" i dr Nina Ristić iz Univerzitetske dečje klinike.
30.11.2023
17:04
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da je danas dostupnost terapije ogromna u odnosu na prošlost.
- Pre svega, razlika je ogromna u dostupnosti terapije koje pre sedam godina nisu postojale, a danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije za lečenje ove bolesti. Nekada je situacija bila takva da kad se kod deteta uspostavi dijagnoza, vi roditeljima kažete da dete odvedu kući i budu svedoci neminovno progresivnog razvoja bolesti. Danas kada postavimo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, postavljamo je pre pojave bilo kakvih simptoma i odmah nudimo jednu od tri terapije koje mogu dovesti do izlečenja. Mi smo jedna od retkih zemalja gde su sve tri terapije o trošku države. Turska i Gruzija imaju samo po jednu terapijsku opciju - rekao je Brkušanin.
Doktor Guld je otkrio kako najbolje prebroditi nadolazeću sezonu prehlade i gripa, a da se ne razbolimo previše.
28.11.2023
16:00
Foto: Pedja Milosavljević
Miloš Brkušanin
On je naveo da prema podacima Udruženja SMA Srbija, danas u našoj zemlji živi oko 130 pacijenata koji pate od spinalne mišićne atrofije, od čega njih 102 prima terapiju.
- Veliki procenat pacijenata dobija terapiju, a reč je o inovativnim, genetički dizajniranim terapijama. Nekada smo kod psinale mišićne atrofije lečili simptome i zato su efekti takvih prisutpa u lečenju bili vrlo ograničeni. Danas, kada imamo inovativne terapije, mi imamo revolucionarne efekte. Mi smo jedna od privih zemalja koja je 2018. godine za tada 4 odrasla pacijetna dala terapiju. Oni nažalost dugo nisu bili prioritet u lečenju, budući da su njihova oštećenja bila već toliko velika da se očekivalo da efekti terapije ne budu veliki. Mi imamo razultate iz naše zemle koji pokazuju da čak i kada se terapija da tako kasno, ona ima efekte. Imamo odrasle pacijente koji primaju terapiju. Njihovi lekari vide veliki napredak - rekao je Brkušanin.
Misteriozna respiratorna bolest pokosila Kinu. Da li se iza svega krije nova epidemija, odgovaraju nam gosti u Info jutru epidemiolozi prof. dr Zoran Radovanović i dr Žarko Ranković.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ruski vojnici određuju lokaciju viših oficira OSU koristeći satelitski komunikacioni sistem "Iridijum", rekao je za RIA Novosti ruski oficir sa pozivnim znakom "Gambit" iz odeljenja za radio-elektronsko izviđanje (RER) grupe vojski "Sever".
Oružane snage Ukrajine neće više moći da izvode ofanzive u pravcu Crnog mora ako izgube grad Ugljedar u DNR, a uskoro bi mogla da se odigra i konačna bitka za Donbas, izjavio je britanski stručnjak Aleksandar Merkuris.
Sezonska sniženja odnose se isključivo na sezonsku odeću. Svaka zloupotreba trgovaca, u vidu prodaje komada odeće i obuće iz jesenje ili zimske kolekcije po nižim cenama, umesto letnjih stvari, treba da se prijavi nadležnim inspekcijama.
Miodrag Đorđević, direktor Klinike za endokrinu hirurgiju u niškom UKC i njegov otac, prof dr Nebojša Đorđević, prvi su priskočili u pomoć teško povređenim ljudima u saobraćajnoj nesreći koja se u četvrtak uveče dogodila na magistralnom putu između Baošića i Bijele.
Srbija trenutno ima jedinstvenu tehnološku šansu koja se pruža jednom u 100 godina – proizvodnja LFP baterija, izjavio je Nemanja Mikać, generalni direktor i osnivač kompanije „ElevenEs“ iz Subotice, za portal Vojvodina uživo. Mi ćemo dokazati da je u Srbiji moguće napraviti industruju vrednu 10 milijardi evra rekao je Mikać u intervjuu za naš portal.
Policijski službenici PU za grad Beograd, UKP i Policijske brigade, 26.7.2024. uhapsili su J. S. (24) iz Sombora, zbog postojanja osnova sumnje da je 20.7.2024. godine, na teritoriji opštine Zvezdara, izvršio krivično delo silovanje nad dvadesetjednogodišnjom devojkom.
Uroš Blažić iz Dubone kod Mladenovca priznao je krivicu za masakr koji je počinio 4. maja prošle godine. Na pripremnom ročištu u Okružnom zatvoru u Beogradu, Blažić je izjavio da je "ubijao sve te ljude, ali da ne zna šta ga je obuzelo te večeri". Držeći pognutu glavu tokom celog ročišta, Blažić je izazvao burne reakcije ožalošćenih porodica, koje su mu dobacivale reči poput "ubico".
Srpski strelac vazdušnim pištoljem Damir Mikec dominatno je započeo ovogodišnje učešće na Olimpijskim igrama. Kvalifikacije za finale završio je kao prvoplasirani.
Srpski džudistkinja Milica Nikolić završila je učešće na ovogodišnjim Olimpijskim igrama, pošto ju je savladala takičarka iz Španije Laura Martinez Abelenda u osmini finala.
FBI je saopštio da je bivšeg predsednika SAD i republikanskog predsedničkog kandidata Donalda Trampa tokom atentata 13. jula u Pensilvaniji pogodio metak u uvo.
Šef ruske diplomatije Sergej Lavrov učestvovao je na samitu Rusija-ASEAN u Laosu, a na svečanoj večeri koju je domaćin priredio za goste pojavio se u laoskoj košulji bež boje.
Slavni egipatski arheolog Zahi Havas, izazavao je pravu buru u svetskoj javnosti kada je tokom ceremonije otvaranja Olimpijskih igara u Parizu zatražio od Francuske da Italiji vrati čuvenu Mona Lizu.
Svečanom ceremonijom dodele festivalskih priznanja najboljim evropskim ostvarenjima, kao i projekcijom filma "Drugi čin" Kventina Dipijoa, u petak 26. jula na Letnjoj pozornici na Paliću zatvoren je 31. Festival evropskog filma Palić.
Na završnoj konferenciji za medije 31. Festivala evropskog filma Palić, 26. jula na Velikoj terasi proglašeni su dobitnici nagrada Zlatni toranj za najbolji film.
Selin Dion je nastupila na Ajfelovom tornju tokom ceremonije otvaranja Letnjih olimpijskih igara u Parizu u impresivnoj haljini optočenoj dijamantima. Zapevala je na sceni prvi put nakon 4 godine.
Jedna porodica roda nedavno je ostala bez doma u niškom naselju Nikola Tesla, ali su se volonteri iz ZooPlaneta potrudili da ova priča ima srećan ishod.
Oni koji su uživali u avanturističkim filmskim hitovima poput "Indijane Džonsa" s Harisonom Fordom ili "Noć muzeja" s Benom Stilerom, imaju priliku da bar delić takve atmosfere dožive i kod nas!
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.