Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Zahvaljujući naporima udruženja i struke, skrining je od pre tri meseca zaživeo u Srbiji. Takođe, danas Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja. Govorimo o rezultatima pomenutog skrininga, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju.
U novoj emisiji Pre večere pričali smo o autoimunoj bolesti eozinofilni ezofagitis, a gosti koji su razgovarali o tome bili su Marija Mitrović predsednica NUEOE "Više od alergije" i dr Nina Ristić iz Univerzitetske dečje klinike.
30.11.2023
17:04
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da je danas dostupnost terapije ogromna u odnosu na prošlost.
- Pre svega, razlika je ogromna u dostupnosti terapije koje pre sedam godina nisu postojale, a danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije za lečenje ove bolesti. Nekada je situacija bila takva da kad se kod deteta uspostavi dijagnoza, vi roditeljima kažete da dete odvedu kući i budu svedoci neminovno progresivnog razvoja bolesti. Danas kada postavimo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, postavljamo je pre pojave bilo kakvih simptoma i odmah nudimo jednu od tri terapije koje mogu dovesti do izlečenja. Mi smo jedna od retkih zemalja gde su sve tri terapije o trošku države. Turska i Gruzija imaju samo po jednu terapijsku opciju - rekao je Brkušanin.
Doktor Guld je otkrio kako najbolje prebroditi nadolazeću sezonu prehlade i gripa, a da se ne razbolimo previše.
28.11.2023
16:00
Foto: Pedja Milosavljević
Miloš Brkušanin
On je naveo da prema podacima Udruženja SMA Srbija, danas u našoj zemlji živi oko 130 pacijenata koji pate od spinalne mišićne atrofije, od čega njih 102 prima terapiju.
- Veliki procenat pacijenata dobija terapiju, a reč je o inovativnim, genetički dizajniranim terapijama. Nekada smo kod psinale mišićne atrofije lečili simptome i zato su efekti takvih prisutpa u lečenju bili vrlo ograničeni. Danas, kada imamo inovativne terapije, mi imamo revolucionarne efekte. Mi smo jedna od privih zemalja koja je 2018. godine za tada 4 odrasla pacijetna dala terapiju. Oni nažalost dugo nisu bili prioritet u lečenju, budući da su njihova oštećenja bila već toliko velika da se očekivalo da efekti terapije ne budu veliki. Mi imamo razultate iz naše zemle koji pokazuju da čak i kada se terapija da tako kasno, ona ima efekte. Imamo odrasle pacijente koji primaju terapiju. Njihovi lekari vide veliki napredak - rekao je Brkušanin.
Misteriozna respiratorna bolest pokosila Kinu. Da li se iza svega krije nova epidemija, odgovaraju nam gosti u Info jutru epidemiolozi prof. dr Zoran Radovanović i dr Žarko Ranković.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Tužilaštvo je koliko odmah moralo da reaguje na skandalozan poziv na građanski rat koji je uputio blokader i lider Lokalnog fronta Predrag Voštinić, smatraju sagovornici Informera.
Stav Evrope o ratu u Iranu rizikuje da natera američkog predsednika Donalda Trampa da se povuče iz sukoba u Ukrajini, rekao je njegov bivši savetnik za nacionalnu bezbednost Džon Bolton.
Spektakularan miting Srpske napredne stranke (SNS), na kom će govoriti i predsednik Srbije Aleksandar Vučić, počinje danas u 16 časova u "Beogradskoj areni", a već sada je sve spremno za taj veličanstven događaj.
U svetu, ali i u regionu trenutno je haotično stanje sa energetnima. Slovenija je u ozbiljnom problemu sa gorivom, dok naša zemlja nema nikakvih problema zahvaljujući odgovornoj politici koju vodi predsednik Sribje Aleksandru Vučiću.
Blokaderi su ponosno najavljivali "totalnu dominaciju" na predstojećim izborima - 29. marta. Međutim, oni su danas promenili ploču i nalupetali se "za sve pare" prilikom gostovanja na tajkunskom glasilu.
Pripadnici Udruženja Jedinice za specijalne operacije – Avio eskadrila, predvođeni komandantom taktičke grupe "Drina", pukovnikom Vasilijem Mijovićem, kao i komandantom avio-eskadrile JSO, pukovnikom Militinom Radivojevićem, danas su prisustvovali svetoj liturgiji i molitvi u Manastiru Tumane.
Blokaderski analitičar Dragomir Anđelković brutalno je raskrinkao takozvanu "studentsku blokadersku listu", poručujući da iza navodnog ustavobraniteljskog narativa stoji potpuna politička konfuzija i kako kaže - opasna neozbiljnost!
Srpska pravoslavna crkva i njeni vernici sutra obeležavaju dan Svetih 40 mučenika Sevastijskih, Mladence, a za one koji su se venčali u poslednjih godinu dana, ovaj praznik je najvažniji.
Novi aneks ugovor za snabdevanje ruskim gasom, verovatno će biti postignut 26. ili 27. marta i potpisan na šest meseci, rekao je generalni direktor Srbijagasa Dušan Bajatović.
Policija u koordinaciјi sa Višim јavnim tužilaštvom u Beogradu uhapsila je M. T. (28) zbog sumnje da јe izvršio krivično delo nošenja oružja i eksplozivnih materija.
U velikoj akciji policije uhapšeni su M. T. A. (34), K. A. (29) i D. Ј. (48), i protiv njih će biti podnete krivične priјave zbog postoјanja osnova sumnje da su izvršili krivična dela prevara i pranje novca.
Više javno tužilaštvo u Zrenjaninu oglasilo se povodom surovog ubistva Ivana Vijoglavina (36) čije je telo pronađeno na obali Tise dva meseca nakon prijavljenog nestanka, a sada su istraga i obdukcija pokazale jezive rezultate.
Mihal L. (38) se sumnjiči da je pomogao svom ocu Mihalu L. (65), da se reše tela ubijenog Ivana Vijoglavina, tako što su zamotali telo u ćebe i bacili u Tisu zajedno sa telefonom i krvavim nožem.
Administracija Donalda Trampa privremeno je ukinula sankcije na kupovinu iranske nafte na moru u trajanju od 30 dana, kako bi ublažila nagli rast cena izazvan sukobom SAD i Izraela sa Iranom.
Iran je ispalio dve balističke rakete ka američko-britanskoj bazi Dijego Garsija u Indijskom okeanu, udaljenoj oko 4.000 kilometara, objavio je Volstrit žurnal.
Džo Kent optužio je izraelske lidere i američke zagovornike rata da su mesecima pritiskali Donalda Trampa da napadne Iran, iako, kako tvrdi, nije bilo dokaza o neposrednoj pretnji.
Tema crnih odnosno velikih boginja (variola vera) tokom vladavine Katarine Velike predstavlja jedan od najfascinantnijih spojeva medicine, hrabrosti i političke propagande u 18. veku.
Kardiovaskularni hirurg Džeremi London objavio je video u kom navodi na koje upozoravajuće znakove treba obratiti pažnju kada je zdravlje srca u pitanju.
Stručnjaci za čišćenje otkrili su da jedan začin može biti izuzetno efikasan u ovom procesu cimet. Osim što ima sposobnost da ubija bakterije, cimet ostavlja i prijatan miris u domu.
Starleta Tamara Bojanić napadnuta je od strane bivšeg dečka u svom stanu, a nakon što ga je optužila za krađu automobila i novca, objavila je i video demoliranog stana.
Voditeljka Nikolina Pišek i biznismen Miša Grof, otac njenog pokojnog supruga Vidoja Ristovića, pomirili su se nakon četiri godine suđenja i medijskog rata.
Pevačica Aleksandra Mladenović godinama se borila sa anksioznošću i napadima panike, a težak period prebrodila je uz psihoterapiju i hormon sreće koji je pila.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar