Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja! Srbija nudi tri terapije koje mogu izlečiti decu od ove bolesti! (VIDEO)
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Zahvaljujući naporima udruženja i struke, skrining je od pre tri meseca zaživeo u Srbiji. Takođe, danas Udruženje SMA Srbija obeležava 7 godina od svog osnivanja. Govorimo o rezultatima pomenutog skrininga, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju.
U novoj emisiji Pre večere pričali smo o autoimunoj bolesti eozinofilni ezofagitis, a gosti koji su razgovarali o tome bili su Marija Mitrović predsednica NUEOE "Više od alergije" i dr Nina Ristić iz Univerzitetske dečje klinike.
30.11.2023
17:04
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da je danas dostupnost terapije ogromna u odnosu na prošlost.
- Pre svega, razlika je ogromna u dostupnosti terapije koje pre sedam godina nisu postojale, a danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije za lečenje ove bolesti. Nekada je situacija bila takva da kad se kod deteta uspostavi dijagnoza, vi roditeljima kažete da dete odvedu kući i budu svedoci neminovno progresivnog razvoja bolesti. Danas kada postavimo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, postavljamo je pre pojave bilo kakvih simptoma i odmah nudimo jednu od tri terapije koje mogu dovesti do izlečenja. Mi smo jedna od retkih zemalja gde su sve tri terapije o trošku države. Turska i Gruzija imaju samo po jednu terapijsku opciju - rekao je Brkušanin.
Doktor Guld je otkrio kako najbolje prebroditi nadolazeću sezonu prehlade i gripa, a da se ne razbolimo previše.
28.11.2023
16:00
Foto: Pedja Milosavljević
Miloš Brkušanin
On je naveo da prema podacima Udruženja SMA Srbija, danas u našoj zemlji živi oko 130 pacijenata koji pate od spinalne mišićne atrofije, od čega njih 102 prima terapiju.
- Veliki procenat pacijenata dobija terapiju, a reč je o inovativnim, genetički dizajniranim terapijama. Nekada smo kod psinale mišićne atrofije lečili simptome i zato su efekti takvih prisutpa u lečenju bili vrlo ograničeni. Danas, kada imamo inovativne terapije, mi imamo revolucionarne efekte. Mi smo jedna od privih zemalja koja je 2018. godine za tada 4 odrasla pacijetna dala terapiju. Oni nažalost dugo nisu bili prioritet u lečenju, budući da su njihova oštećenja bila već toliko velika da se očekivalo da efekti terapije ne budu veliki. Mi imamo razultate iz naše zemle koji pokazuju da čak i kada se terapija da tako kasno, ona ima efekte. Imamo odrasle pacijente koji primaju terapiju. Njihovi lekari vide veliki napredak - rekao je Brkušanin.
Misteriozna respiratorna bolest pokosila Kinu. Da li se iza svega krije nova epidemija, odgovaraju nam gosti u Info jutru epidemiolozi prof. dr Zoran Radovanović i dr Žarko Ranković.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić govorio je o svim najaktuelnijim temama i odgovarao na sva najvažnija pitanja u telefonskom uključenju na Informer TV.
Ministarstvo spoljnih poslova Rusije navelo je danas u saopštenju da je napad Amerike i Izraela na Iran bila planirana vojna akcija protiv suverene države.
Čuveni profesor Čedomir Antić sa Filozofskog fakulteta u Beogradu, poznat kao noćna mora blokadera jer je razobličio svaku njihovu laž, izmišljotinu i sramne pokušaje rušenja Srbije, ovog puta je na sebi svojstven način objasnio šta se trenutno dešava u Crnoj Gori.
Lažna država Kosovo na čijem je čelu samoprozvani premijer Aljbin Kurti podržala je bombardovanje Irana koje su rano jutros pokrenule Sjedinjene Američke Države (SAD) u saradnji sa Izraelom.
Poseta predsednika Srbije Aleksandra Vučića Republici Kazahstan izazvala je veliku pažnju javnosti, a posebno pozitivne reakcije dolaze od stručne javnosti. Među njima je i profesorka Valentina Arsić Arsenijević, koji ocenjuje da je reč o izuzetno važnoj diplomatskoj aktivnosti za našu zemlju.
Lider SNS i savetnik predsednika republike, Miloš Vučević ocenio je da je svet ušao u period ozbiljne nestabilnosti, obeležen novim sukobima, ratovima i sve dubljim podelama među državama i narodima, poručivši da je u takvim okolnostima najvažnije da Srbija sačuva mir i stabilnost.
U Specijalnoj emisiji Exatlona Radojica Lazić otkrio je kako je izgledao njegov prvi susret sa Jovanom Radulovićem Jodžirom, sa kojim danas ima izuzetno snažno prijateljstvo.
Biznismen Željko Rstić, uključio se drugi put u program Informer TV i iz prve ruke govorio o trenutnoj situaciji u Dubaiju. Prema njegovim rečima, strah je prisutan, a sreo je i dve žene koje su išle ulicom i plakale.
Biznismen Aco Đukanović, brat Mila Đukanovića uhapšen je nakon pretresa porodične kuće u nikšićkom naselju Rastoci, a kako Informer nezvanično saznaje, iza svega stoje crnogorske bezbedonosne službe.
Biznismen i brat nekadašnjeg predsednika Crne Gore, Aco Đukanović, saslušavan je danas skoro pet sati u Osnovnom državnom tužilaštvu u Nikšiću nakon čega mu je određeno zadržavanje do 72 sata.
Muškarac M.K. iz Teslića učestvovao јe u saobraćaјnoј nesreći koјa se dogodila pre dve večeri oko јedan sat na magistralnom putu Banjaluka–Teslić u mestu Vrbanjci.
Leskovčanin V.S. koji se teretio da je ukrao ikonu Bogorodice sa Hristom koju je 2024. godine u Srbiju doneo pokojni monah sa Hilandara Velikosimnik Simeon Krajnović pravnosnažno je oslobođen optužbe.
Sjedinjene Američke Države i Izrael pokrenuli su danas zajedničke vazdušne udare na Iran, a čitav svet čekao je da vidi kakva će biti reakcija Ruske Federacije.
Izraelske snage objavile su fotografiju na kojoj se nalazi lista sedmorice visokih iranskig zvaničnika koji su, kako je navedeno, eliminisani u današnjim izraelsko-američkim raketnim udarima na islamsku državu.
Katarina Velika volela je muziku, ali je bila i njen pokrovitelj i veliki kulturni radnik za vreme svoje vladavine. Pisala je čak i libreta, a ponekad i pevala dvorske kantate.
Serija "Otvorena vrata" odavno je stekla status kultnog televizijskog ostvarenja, a replike Katarine Anđelić Cakane, koju je maestralno odigrala Vesna Trivalić, citiraju se i decenijama nakon prvog emitovanja.
Glumica Eva Ras kaže da je reditelj Dragoslav Lazić insistirao da se ljubi sa kolegom Draganom Zarićem na snimanju serije "Ljubav na seoski način" (1970).
U Muzeju Narodnog pozorišta u Beogradu svečano je otvorena izložba posvećena velikanu srpskog i jugoslovenskog glumišta, Petru Banićeviću, povodom 20 godina od njegove smrti.
Mart 2026. mogao bi da označi važan finansijski zaokret za Ovnove, Lavove i Jarčeve. Posle dužeg perioda zastoja i neizvesnosti, otvara se prostor za stabilizaciju i konkretnu zaradu.
Mnogi se svakodnevno oslanjaju na Viber, ali malo ko se upušta u dublja podešavanja same aplikacije. Ovo su skrivene opcje koje će vam unaprediti korišćenje.
Muzičar Aca Amadeus tvrdi da je izgladio odnos sa ćerkom, ali i saznao ime i prezime učenika koji se nalazi na intimnom snimku sa njegovom bivšom ženom.
Pevačica Lepa Brena nije se pojavila na pomenu Saši Popoviću, iako su mnogi očekivali njen dolazak. Razlog je to što trenutno sa porodicom boravi na Jahorina, gde ima unapred zakazane obaveze.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar