Hvala, Srbijo! Skupljen novac za dečaka leptira - Idemo u Ameriku po život za Viktora

Sav novac za odlazak malenog Viktora Pituce, dečaka-leptira u Ameriku gde če primiti najnoviju terapiju, prikupljen je i mališan bi trebalo u krajem decembra ili početkom januara otići u SAD.

Skupljeno je 640.000 evra, koliko je po potrebno proceni "Kristal bioteka", koji proizvodi terapiju "Vyjuvek" za buloznu epidermolizu, retko genetsko oboljenje s kojim Viktor živi u živim ranama i teškim mukama od rođenja, jer mu koža puca i na najmanji dodir.

- Najpre hvala svima na ogromnoj podršci i materijalnoj i moralnoj da naš sinčić ode u Ameriku i primi terapiju koja je za nas životna prilika. Taj taj novi gel, koji je registrovan samo u Americi, dakle ne i u EU, pomoći će da se na neko vreme zatvore Viktorove rane. Neizmerno smo srećni - kaže za medije Milena Putica, Viktorova majka.

Foto: Privatna arhiva

Društvo

Platili unapred 1.200 evra, a onda ih stanodavac izbacio! Evo zbog čega! (FOTO)

Jedni podstanari platili su dve kirije od po 400 evra i dodatno depozit u visini jedne kirije, a stanodavac im otkazao zakup kada su ponudili i da plate sve popravke u stanu, iako je bio drugačiji dogovor što se tiče neispravnosti aparata.

25.11.2023

17:01

Društvo

Spremite se za debeli minus! Kijamet, sneg, pad temperature - Evo kakvo nas vreme očekuje!

Subota nam je donela zahlađenje i sneg, baš onako kako je i najavljeno, a već narednih dana dolazi do novog pada temperature.

25.11.2023

16:36

Ona navodi da još ne zna koliki će zaista biti troškovi primanja ove terapije u SAD, jer je 640.000 evra procenjeno na osnovu prosečne kliničke slike deteta obolelog od bulozne epidermolize.

- Tek kada Vikotra pregledaju i urade sve anačoze značemo koliko dugo treba da prima terapiju, koja nedeljno košta 24.500 dolara, a koja je procenjena na godinu dana - navodi Milena.

Ali, pre toga Viktora čeka još jedna važna i teška stvar - operacija jednjaka u Salcburgu 20. decembra.

- Vikotr ima žive rane i vidljive i nevidljive, odnosno i jednjak mu je sav u ranama, te sada može da jede samo tečnu hranu. Da bi mogao da jede pasirano pošto nikad u životu neće moći da jede čvrstu hranu, neophodno je da uradi dilataciju, odnosno pšroširenje jednjaka, što se niko u Beogradu ne usuđuje da mu uradi. Deca-leptiri u nekim godinama završe sa gastrostomom u stomaku preko koje jedu, a ova operacija u Salcburgu je naša borba da ne dođe do daljih komplikacija - navodi Milena, koja je sada preokupirana papirologijom za SAD, jer trreba organizovati let, smeštaj i sve ostalo, jedino je viza završena.

Milena još jednom zahvaljuje svima, pa i državi koja je najavila da će, iako ovaj lek nije registrovan u EU, čiju regulativu prati Srbija, nabaviti ga za dnajteže slučajeve dece s ovom dijagnozom, kojih je 17 od ukupno 39 obolelih.

- Odlazimo u Amriku u nadi da je ovo prvi i poslednji put da skupljamo novac za Vikotra jer će država u prvom kvartalu sledeće godine obezbediti lek. Nama je vreme život i zato nam je i prvi kvartal daleko, ali smo srećno i zbog našeg deteta i zbog sve ostale dece što ćemo iamti ovaj vredan, ali nažalost preskuoi lek i kod nas - ističe Milena.

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.