Škodirć: Od uvođenja skrininga kod petoro dece registrovana SMA, lek dobili svi!
Podeli vest
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Radojević Škodrić je precizirala da je poslednji slučaj spinalne mišićne atrofije kod deteta potvrđen tokom jučerašnjeg dana i naglasila da se u Srbiji skrinig radi za svako novorođeno dete.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje prof. dr Sanja Radojević Škodrić obišla je Specijalnu bolnicu Čigota na Zlatiboru u kojoj je tokom noći izbio požar.
Republički fond za zdravstveno osiguranje zaključio ugovore sa privatnim klinikama da bi se smanjile liste čekanja za operaciju katarakte i vantelesnu oplodnju.
04.02.2024
14:29
- Mi smo jedna od malobrojnih zemalja na svetu koja ima skrining za svu novorođenu decu za spinalnu mišićnu atrofiju. Podsetiću da samo 20 zemalja na svetu ima skrinig za svu novorođenu decu, i da još 25 država ima pilot studiju. Značaj ovog skriniga je ogroman zato što dete u roku od 24 ili 48 sati dobija podršku iz Republičkog fonda i najskuplju terapiju na svetu.
Direktorka RFZO-a je rekla i da je da 2023. godine fond za retke bolesti iznosio čak 7,2 milijarde dinara, što je 55 puta više u odnosu na 2012. godinu.
- To nisu jedina izdvajanja za retke bolesti. Svi ovde prisutni znamo da postoje još dva izvora finansiranja. Na listi lekova se takođe nalaze lekovi za brojne retke bolesti. Mislim da je oko 40 različitih indikacija u retkim bolestima. I još jedan izvor finansiranja, a to je preko zdravstvenih ustanova, jer za svaki specifičan slučaj u datom momentu direktor ustanove i konzilijum imaju pravo da traže da se hitno obezbedi lek što takođe finansira država - navela je ona i dodala da se sada od retkih bolesti u Srbiji leči ukupno 694 pacijenata.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) zaključio je ugovore sa privatnim zdravstvenim ustanovama za pružanje usluga vantelesne oplodnje i operacije katarakte za 2024. godinu.
Kako bi se poboljšali uslovi za mame i bebe, država će, u naredne četiri godine, rekonstruisati sva porodilišta. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić kaže da je cilj da se obezbede roditeljske sobe i da se obezbedi privatnost za majku i porodicu. Zaboravimo višekrevetne sobe i zajednička kupatila za više soba, kaže direktorka RFZO.
22.01.2024
11:13
- Nažalost, sve retke bolesti su genetske bolesti, tako da su im dijagnostika i terapija veoma važne. U Srbiji se trenutno dijagnostikuje 100 retkih bolesti, a sve ostale se takođe mogu dijagnostikovati tako što šaljemo uzorke u inostranstvo i ta cena tih usluga je od 800 do 3.000 evra. Ali da navedem dve značajne promene u dijagnostici retkih bolesti.
Ona je istakla da želi da se što pre formiraju referentni centri za retke bolesti, koji će se proširiti prvobitno na regione, a sa regiona na gradove.
- Cilj nam je da kvalitet zdravstvene zaštite bude isti za sve, gde god oni živeli, da svaki grad ima jednak kvalitet zdravstvene zaštite za retke bolesti - rekla je ona.
Ona je naglasila i da je Srbiji može da se radi analiza kompletnog genoma od 25.000 gena, što je kako je navela, izuzetan iskorak, jer sada polovina uzoraka koji su se slali u inostranstvo može da se analizira kod nas.
Radojević Škodrić je rekla i da je Srbija nabavila i 65 odsto pomagala za obolele od retkih bolesti za koje ne postoji lek.
- Intenzivno radimo na izmeni pravilnika fonda i razmišljamo o tome kako da olakšamo kvalitet životu bolesnima. Trpljenje bola 24 sata je zaista specifično. Obezbeđivanje zavoja, gaza i svega što je neophodno. Takođe, važne su i rehabilitacije, i na tome radimo - rekla je ona i navela da je ove godine planirano da se uradi više nego ikada po pitanju retkih bolesti.
Ona je dodala da je to poseban izazov jer je najskuplji lek pre 10 godina je koštao 10.000 dolara, dok sada košta 3,6 miliona dolara.
- To znači da smo za isti iznos mogli da kupimo znatno veći broj lekova nego sada. Dodatni izazov jeste što neverovatnom brzinom izlaze savremeni lekovi za retke bolesti. Ranije se to dešavalo deset godina nemamo novi lek, a sada gotovo na mesečnom nivou imamo lek za neku retku bolest - rekla je ona.
Radojević Škodirć je naglasila i da su izuzetno značajne i kliničke studije zahvaljujući kojima pacijenti mogu da dobiju rano lečenje, pre bilo kakve registracije.
Na konferenciji je govorila i supruga predsednika Srbije Tamara Vučić koja je izjavila da će Srbija biti jedina od zemlja u Evropi koja će obezbediti genetsku terapiju za buloznu epidermolizu o trošku države.
Vučić je na konferenciji posvećenoj retkim bolestima istakla da je Srbija takođe i jedna od tri države u Evropi u koja će imati ovaj lek i da je to dokaz da naša država stoji iza svojih građana i ne ostavlja ih na cedilu.
- Koja ima dovoljno i entuzijazma, i rekla bih razumevanja, i saosećanja, i humanosti, ali i sredstava, i kontakta. Naravno, cene svih tih lekova su izuzetno visoke, ali nije momenat da pričamo o brojevima, jer ljudi nisu brojevi, svakako to nisu u Srbiji. Jedini broj koji ću danas promeniti jeste statistika koja govori da smo prošle godine lečili 40 puta više osoba od retkih bolesti nego pre 10 godina - rekla je Vučić.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić poručila je da je u okviru njenog Ministarstva o ovoj temi do sada održano više od 50 sastanaka, ne samo iz oblasti zdravstvene zaštite, nego i iz oblasti socijalne zaštite, kao i sfere obrazovanja.
- Uvideli smo koliko je to ne samo specifična, nego i složena podrška. Tokom ovih prvih meseci rada naše grupe okupljali smo se i vi ste dolazili kod nas. Sada je ideja da mi dolazimo kod vas i da postoji centar za obolele od različitih bolesti po celoj Srbiji. Za sada je Šabac primer dobre prakse, i sigurna sam da će se sa njom nastaviti - rekla je Kisić i dodala da su počele prve isplate pomoći tri pomoći države, namenjene obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama od 25.000, 30.000 i 50.000 dinara.
Konferencija je upriličena povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 29. februara, a organizovalo ju je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
U ranim jutarnjim satima na aerodromu "Nikola Tesla", ispratili smo šestogodišnjeg Vukašina Mančića iz Niša, koji je nedavno dobio dijagnozu teške bolesti - progresivni rak kostiju. Danas je krenuo u Italiju, odnosno Bolonju, gde će započeti svoj hrabri korak ka ozdravljenju.
Period bolovanja koji je u nadležnosti izabranog lekara je novim zakonskim odredbama skraćen, ali ne za sve bolesti. Ovu izmenu je Narodna skupština Srbije usvojila na sednici održanoj u oktobru 2023. godine.
Srbija je prva zemlja zapadnog Balkana u kojoj će se od novembra sprovoditi organizovani skrining na rano otkrivanje raka pluća. S tim u vezi, Udruženje „Punim Plućima“, Kinika za pulmologiju UKC Srbije i CESID, a uz podršku Ministarstva zdravlja, sproveli su istraživanje o informisanosti građana na temu raka pluća, prevencije i skrininga
Vlada Srbije usvojila je novu listu lekova Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, na kojoj su i dva hormonska leka.
30.08.2024
09:39
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje prof. dr Sanja Radojević Škodrić obišla je Specijalnu bolnicu Čigota na Zlatiboru u kojoj je tokom noći izbio požar.
Izraelske vazduhoplovne snage uništile su strateški odbrambeni potencijal Irana tokom napada na vojne objekte Islamske Republike 26. oktobra, objavio je izraelski vojni radio „Galej IDF“, pozivajući se na bezbednosne izvore.
Ministar za javna ulaganja Darko Glišić gostovao je u novoj emisiji "Bez garda" na Informer TV, koju vodi poznata voditeljka Ivana Vučićević. Takođe, emisiju možete pogledati i na televiziji Studio B.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas u Žablju da Srbija trenutno nema bližeg i većeg saveznika od Mađarske i poručio je da će se, dok god se bude bavio politikom, truditi da dobre odnose dva naroda ništa ne pokvari.
Dopisnica Informera iz Čačka Dragana Ćendić ponovo se našla na udaru hejtera koji očigledno ne mogu da joj oproste izveštavanje tokom propalog protesta opozicije i lažnih ekologa u Preljini.
Kforove Strateške rezervne snage (SRF), koju je isprva rasporedila Velika Britanija, napuštaju danas Kosovo i Metohiju nakon uspešne 45-dnevne misije, saopšteno je iz Kfora.
Na magistralnom putu Kruševac-Aleksandrovac, na Begovom brdu, dogodila se saobraćajna nezgoda u kojoj je učestvovalo više vozila. Putnica i troje dece, koji su se nalazile u kamionu koji se prevrnuo, prevezeni su radi opservacije u Opštu bolnicu u Kruševcu.
Dvojca za sada nepoznatih ribokradica sinoć sat vemena pre ponoći upali u privatni ribnjak u selu Sutjeska, nedaleko od Zrenjanina. Oni su pretukli šefa čuvarske službe Vladimira Popadića, koji je zadobio teške telesne povrede i nalazi se u zrenjaninskoj bolnici.
Mladić N. P. (22) na koga je danas pucao otac, a koji je primljen u Kliničko-bolnički centar "Bežanijska kosa", munjevitom reakcijom Hitne pomoći i lekara ove zdravstvene ustanove je spasen i više nije u životnoj opasnosti.
Treće osnovno javno tužilaštvo u Beogradu je danas podnelo Trećem osnovnom sudu u Beogradu optužni predlog protiv okrivljenih Novaka Buhe, njegovog sina Nemanje i D. B. (54) iz Surčina!
Barselona, koja se nalazi u seriji sjajnih rezultata, mogla bi uskoro da bude još jača, jer se njen standardni defanzivac Ronald Arauho vraća u tim posle duže pauze zbog povrede.
Informer televizija vas vodi pravo u srce američkih izbora uz našu voditeljku Andreu Veskov, koja uživo iz SAD-a donosi najsvežije informacije, ekskluzivne analize i dramatične preokrete u jednoj od najvažnijih političkih bitaka na globalnoj sceni.
Izraelski premijer Benjamin Netanjahu poručuje da zaposleni u Agenciji UN za pomoć palestinskim izbeglicama (UNRWA) moraju biti pozvani na odgovornost za, kako je rekao, "terorističke aktivnosti" protiv države Izrael.
Snajperisti obučeni u Ukrajini stigli su u Tbilisi, verovatno da bi napravili incident koji bi opravdao državni udar opozicije koja protestuje zbog rezultata nedavnih izbornih rezultata i pobede vladajuće partije Gruzijski san koja je osvojila više od 54 odsto glasova!
Povodom 90 godina od rođenja velikana srpskog glumišta Danila Bate Stojkovića (1934-2002) Jugoslovenska kinoteka će, uz otvaranje legata i izložbe, prirediti retrospektivu njegovih filmova u obe svoje sale.
Damijano David, nekadašnji muzički šarm koji je osvajao publiku širom sveta, sada deluje kao da se potpuno promenio. Nakon uspeha sa bendom "Maneskin" i pobede na Evroviziji 2021. godine, njegov nedavni solo projekat donosi sasvim drugačiji imidž koji se ne sviđa njegovim vernim obožavaocima.
Melanija Tramp (54) pružila je podršku svom suprugu Donaldu Trampu na predizbornom skupu Republikanske partije u Njujorku i oduševila prisutne svojom odevnom kombinacijom.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.