Četvorogodišnja Olga Cvetković boluje od SMA: Snaga devojčice koja pobeđuje uz terapiju i podršku! (VIDEO)
Podeli vest
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
21.11.2023
09:52
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Prekomerno sunčanje, ali i UV lampe koje se koriste za sušenje nalakiranih noktiju u salonima, vodeći su faktori rizika za dobijanje melanoma, jednog od najzloćudnijih kancera!
Danas se obeležava Svetski dan borbe protiv side, a Srbija ga dočekuje sa neslavnom statistkim- više od 100 novih slučajeva HIV-a ove godine, 23 pacijenta sa AIDS-om i 5 slučajeva koji su izgubili bitku!
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Ilon Mask, najbogatiji čovek sveta i jedan od ključnih ljudi Trampove Bele kuće, intenzivno se bavi politikom u Nemačkoj, što se delu tamošnje javnosti ne sviđa.
Grupica prosvetnih radnika u Čačku propisno se obrukala pošto je na skupu koji je navodno posvećen stradalima u padu nadstrešnice u Novom Sadu puštala muziku kao na žurci!
"Bosanski lonac“ koji već godinama potmulo vri mogao bi u narednim nedeljama da se približi tački eksplozije sa nesagledivim posledicama po BiH, Republiku Srpsku, Srbiju, ali i čitavo naše podneblje.
U četvrtak uveče Dragan Đilas i Marinika Tepić, shvatajući da Đilasov rejting propada brzinom svetlosti i svesni da narod ne želi da podrži njeno ludovanje na ulici, dolaze na “genijalnu ideju”: da napadnu omladince SNS koji su obavljali redovne stranačke aktivnosti, lepili plakate, a da onda celu stvar predstave kao napad na mučenog Dragana, kako bi ga predstavili kao žrtvu.
Emisija "Rat uživo" na Informer televiziji bavila se krucijalnim geopolitičkim temama, fokusirajući se na rusko-ukrajinski sukob, krucijalne promene na globalnom nivou nakon inauguracije Donalda Trampa, ali i nove sukobe sa kojima se može suočiti svet u budućnosti.
Porodica iz Novog Pazara, čiji članovi imaju od 7 do 47 godina, uhapšena je u Nemačkoj zbog sumnje da su opljačkali parfimeriju u centru Štutgarta, u poznatoj trgovačkoj ulici Kenigštrase.
Jutros oko 01.00 policiji je prijavljen napad na dostavljača hrane u Kaluđerici. Mladića, koji je strani državljanin su, prema nezvaničnim informacijama, presrela nepoznata lica i fizički napala.
Na internom odeljenju Kantonalne bolnice Zenica jutros je 67-godišnji pacijent H.F. zadobio teške telesne povrede nakon pada sa drugog sprata, nakon čega je preminuo.
U noći između subote i nedelje u Aranđelovcu za sada nepoznati počinioci naneli su više ubodnih rana mladiću iz Beograda koji se nalazio u svom automobilu.
Svake godine ista priča, kada Nikola Jokić preuzme pol poziciju u trci za MVP titulu kreće hajka na njega: ne zna da igra odbrani, igra samo za poene, ugojio se...
Fudbalski savez Srbije bi mogao da promeni sistem takmičenja u Superligi, pa bi od 2026. godine i njoj moglo da se takmiči 12 klubova umesto sadašnjih 16.
Nik Kirjos se posle dve godine pauze zbog povrede vratio na teren, pa priznao da je mrzeo Rafaela Nadala i napao Nikolasa Mua, koji ga je kritikovao zbog Janika Sinera.
Novoizabrani predsednik SAD Donald Tramp kritikovao je, kako je naveo, nepravedne naknade za američke brodove koji prolaze kroz Panamski kanal i zapretio da će zahtevati da se kontrola nad plovnim putem vrati Vašingtonu.
Helikopter turske Hitne pomoći se tokom trenažnog leta srušio na krov bolnice u okrugu Menteše u provinciji Mugla, na jugozapadu zemlje, i sa krova pao u bolnički park, pri čemu je poginulo četvoro ljudi, preneli su danas turski mediji.
Protivnici Rusije eskaliraju situaciju, ali nema potrebe da se ljudi plaše Trećeg svetskog rata, rekao je ruski predsednik Vladimir Putin televiziji Rusija 24.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski upozorio je da će Ukrajina nastaviti da gađa objekte vojne infrastrukture Rusije, koje ta zemlja koristi, kako je naveo, u "teroru" protiv Ukrajinaca.
Ministarstvo odbrane Sjedinjenih Američkih Država donelo je odluku da dve vojne baze u Nju Džersiju opremi naprednom tehnologijom za borbu protiv dronova. Ovaj potez ima za cilj da poboljša zaštitu vazdušnog prostora i obezbedi efikasniji odgovor na neovlašćene upade dronova.
Za mnoge ljude prvi deo jutra je posezanje za kutijom maramica. Zašto se mnogi od nas bude sa začepljenim nosom, čak i kada nismo bolesni? Postoji nekoliko objašnjenja za rinitis, a neka od njih će vas iznenaditi.
Poznata glumica Sara Džesika Parker vešto uspeva da se sakrije od znatiželjnih pogleda i fanova. Umotana u udobnu kapu i zimsku jaknu, uhvaćena je u božićnoj kupovini u Vest Vilidžu u Njujorku.
Pre šest godina, 54-godišnja Jara Tiba nestala je dok je okopavala svoju baštu na ostrvu Muna u Indoneziji i doživela jezivu sudbinu, da je proguta piton.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.