Četvorogodišnja Olga Cvetković boluje od SMA: Snaga devojčice koja pobeđuje uz terapiju i podršku! (VIDEO)
Podeli vest
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
21.11.2023
09:52
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Studenti koji nisu uspeli da pronađu stan pre početka akademske godine još uvek pretražuju oglase, zovu vlasnike i nadaju se da će naći pristojnu nekretninu i prihvatljiv iznos najma. Stanodavci su ovaj period godine kada je veća potražnja za stanovima iskoristili da podignu i iznose. Mnogi su uspeli da izdaju po većoj ceni, ali na oglasima ima dosta ponuda za izdavanje stanova koje i dalje šokiraju podstanare.
Snimak koji je zabeležen u Nišu, izazvao je razne reakcije. Jedni su oduševljeni, dok ima i onih koji su na potez vozača motora ostali šokirani.
14.10.2024
13:35
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Izraelske vazduhoplovne snage uništile su strateški odbrambeni potencijal Irana tokom napada na vojne objekte Islamske Republike 26. oktobra, objavio je izraelski vojni radio „Galej IDF“, pozivajući se na bezbednosne izvore.
Ministar za javna ulaganja Darko Glišić gostovao je u novoj emisiji "Bez garda" na Informer TV, koju vodi poznata voditeljka Ivana Vučićević. Takođe, emisiju možete pogledati i na televiziji Studio B.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas u Žablju da Srbija trenutno nema bližeg i većeg saveznika od Mađarske i poručio je da će se, dok god se bude bavio politikom, truditi da dobre odnose dva naroda ništa ne pokvari.
Dopisnica Informera iz Čačka Dragana Ćendić ponovo se našla na udaru hejtera koji očigledno ne mogu da joj oproste izveštavanje tokom propalog protesta opozicije i lažnih ekologa u Preljini.
Kforove Strateške rezervne snage (SRF), koju je isprva rasporedila Velika Britanija, napuštaju danas Kosovo i Metohiju nakon uspešne 45-dnevne misije, saopšteno je iz Kfora.
Na magistralnom putu Kruševac-Aleksandrovac, na Begovom brdu, dogodila se saobraćajna nezgoda u kojoj je učestvovalo više vozila. Putnica i troje dece, koji su se nalazile u kamionu koji se prevrnuo, prevezeni su radi opservacije u Opštu bolnicu u Kruševcu.
Dvojca za sada nepoznatih ribokradica sinoć sat vemena pre ponoći upali u privatni ribnjak u selu Sutjeska, nedaleko od Zrenjanina. Oni su pretukli šefa čuvarske službe Vladimira Popadića, koji je zadobio teške telesne povrede i nalazi se u zrenjaninskoj bolnici.
Mladić N. P. (22) na koga je danas pucao otac, a koji je primljen u Kliničko-bolnički centar "Bežanijska kosa", munjevitom reakcijom Hitne pomoći i lekara ove zdravstvene ustanove je spasen i više nije u životnoj opasnosti.
Treće osnovno javno tužilaštvo u Beogradu je danas podnelo Trećem osnovnom sudu u Beogradu optužni predlog protiv okrivljenih Novaka Buhe, njegovog sina Nemanje i D. B. (54) iz Surčina!
Barselona, koja se nalazi u seriji sjajnih rezultata, mogla bi uskoro da bude još jača, jer se njen standardni defanzivac Ronald Arauho vraća u tim posle duže pauze zbog povrede.
Informer televizija vas vodi pravo u srce američkih izbora uz našu voditeljku Andreu Veskov, koja uživo iz SAD-a donosi najsvežije informacije, ekskluzivne analize i dramatične preokrete u jednoj od najvažnijih političkih bitaka na globalnoj sceni.
Izraelski premijer Benjamin Netanjahu poručuje da zaposleni u Agenciji UN za pomoć palestinskim izbeglicama (UNRWA) moraju biti pozvani na odgovornost za, kako je rekao, "terorističke aktivnosti" protiv države Izrael.
Snajperisti obučeni u Ukrajini stigli su u Tbilisi, verovatno da bi napravili incident koji bi opravdao državni udar opozicije koja protestuje zbog rezultata nedavnih izbornih rezultata i pobede vladajuće partije Gruzijski san koja je osvojila više od 54 odsto glasova!
Povodom 90 godina od rođenja velikana srpskog glumišta Danila Bate Stojkovića (1934-2002) Jugoslovenska kinoteka će, uz otvaranje legata i izložbe, prirediti retrospektivu njegovih filmova u obe svoje sale.
Damijano David, nekadašnji muzički šarm koji je osvajao publiku širom sveta, sada deluje kao da se potpuno promenio. Nakon uspeha sa bendom "Maneskin" i pobede na Evroviziji 2021. godine, njegov nedavni solo projekat donosi sasvim drugačiji imidž koji se ne sviđa njegovim vernim obožavaocima.
Melanija Tramp (54) pružila je podršku svom suprugu Donaldu Trampu na predizbornom skupu Republikanske partije u Njujorku i oduševila prisutne svojom odevnom kombinacijom.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.