Četvorogodišnja Olga Cvetković boluje od SMA: Snaga devojčice koja pobeđuje uz terapiju i podršku! (VIDEO)
Podeli vest
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
21.11.2023
09:52
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Izrael i Sjedinjene Američke Države izveli su napad na Iran u subotu, tempirajući operaciju tako da se poklopi sa sastankom ajatolaha Alija Hamneija i njegovih najbližih saradnika, potvrdila su dva američka izvora upoznata sa tokom akcije.
Načelnik Generalštaba Oružanih snaga Islamske Republike Iran, general-potpukovnik Abdolrahim Musavi, poginuo je, zvanično je potvrdila iranska državna agencija IRNA.
Čuveni profesor Čedomir Antić sa Filozofskog fakulteta u Beogradu, poznat kao noćna mora blokadera jer je razobličio svaku njihovu laž, izmišljotinu i sramne pokušaje rušenja Srbije, ovog puta je na sebi svojstven način objasnio šta se trenutno dešava u Crnoj Gori.
Univerzitetska profesorka Valentina Arsić Arsenijević oštro je kritikovala takozvanu "studentsku listu", ocenjujući da je reč o, kako kaže, "prodavanju magle" i pokušaju obmane javnosti.
Lažna država Kosovo na čijem je čelu samoprozvani premijer Aljbin Kurti podržala je bombardovanje Irana koje su rano jutros pokrenule Sjedinjene Američke Države (SAD) u saradnji sa Izraelom.
U Specijalnoj emisiji Exatlona Radojica Lazić otkrio je kako je izgledao njegov prvi susret sa Jovanom Radulovićem Jodžirom, sa kojim danas ima izuzetno snažno prijateljstvo.
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam u čemu uživa glumac Mima Karadžić, šta "merka" muzičar Dženan Lončarević, kako izgleda "modni pohod" glumice Vesne Trivalić, na koji način se biznismen Toplica Spasojević odmara od posla, za čime traga fotograf i režiser Dejan Milićević, kuda žuri perjanica Đilasove stranke Branko Miljuš, zašto je poličar u pokušaju Srđan Milivojević teški licemer...
Od 3. marta u 22 časa na Informer TV stiže nova emisija "Dobro veče, Srbadijo", autorski projekat koji podseća na to ko smo, odakle smo i šta ne smemo da zaboravimo.
Prošle sedmice u Informerovoj popularnoj emisiji "Na merama" otkrili smo vam sa kim sedi okoreli blokader Jovo Bakić, šta kupuje voditeljka Marija Veljković, kakve su reakcije prolaznika na fudbalera Marka Arnautovića, kako glumica blokaderka Svetlana Bojković glumata u privatnom životu, na koji način se opušta advokat Toma Fila...
Profesor doktor Vladan Petrov, predsednik Ustavnog suda gostujući u Prvim info komentarisao je situaciju u državi i način na koji mediji plasiraju informacije.
U naselju Jarčujak u Kraljevu, vlada muk od kada se dogodila porodična tragedija u kojoj je Toni R. (56) najpre usmrtio suprugu Jelenu R. (50) samostrelom, a potom i sebi presudio automatskom puškom.
Biznismen Aco Đukanović, brat Mila Đukanovića uhapšen je nakon pretresa porodične kuće u nikšićkom naselju Rastoci, a kako Informer nezvanično saznaje, iza svega stoje crnogorske bezbedonosne službe.
Podgorička policija uhapsila je S.K. i M.B. zbog sumnje da su se bavili uličnom distribucijom narkotika, a tokom akcije zaplenjeno im je ukupno 872 tableta sa liste opijata i oduzeto 1.025 evra za koje se sumnja da potiču od prodaje droge.
Biznismen i brat nekadašnjeg predsednika Crne Gore, Aco Đukanović, saslušavan je danas skoro pet sati u Osnovnom državnom tužilaštvu u Nikšiću nakon čega mu je određeno zadržavanje do 72 sata.
Muškarac M.K. iz Teslića učestvovao јe u saobraćaјnoј nesreći koјa se dogodila pre dve večeri oko јedan sat na magistralnom putu Banjaluka–Teslić u mestu Vrbanjci.
Pristalice Irana pokušale su da se probiju do ambasade Sjedinjenih Američkih Država u Iraku, nakon talasa protesta koji su izbili posle objave o smrti vrhovnog vođe Alija Hamneija.
Načelnik Generalštaba Oružanih snaga Islamske Republike Iran, general-potpukovnik Abdolrahim Musavi, poginuo je, zvanično je potvrdila iranska državna agencija IRNA.
Zalihe raketa-presretača Sjedinjenih Američkih Država i Izraela mogle bi da budu iscrpljene za svega nekoliko dana ukoliko Iran nastavi sa snažnim i kontinuiranim raketnim napadima, upozorava Blumberg, pozivajući se na bezbednosne i analitičke izvore.
Zvanični nalog Ukrajine na društvenoj mreži Iks objavio je poruku povodom pogibije vrhovnog vođe Irana Alija Hamneija, u kojoj se navodi da „nema ničeg boljeg od smrti diktatora“.
Pevačica Olivija Din odnela je "duplu krunu" osvojivši nagrade za umetnika i album godine na ovogodišnjoj dodeli Brit nagrada, zahvaljujući velikom uspehu svog albuma iz 2025. godine, "The Art of Loving".
Katarina Velika volela je muziku, ali je bila i njen pokrovitelj i veliki kulturni radnik za vreme svoje vladavine. Pisala je čak i libreta, a ponekad i pevala dvorske kantate.
Serija "Otvorena vrata" odavno je stekla status kultnog televizijskog ostvarenja, a replike Katarine Anđelić Cakane, koju je maestralno odigrala Vesna Trivalić, citiraju se i decenijama nakon prvog emitovanja.
Glumica Eva Ras kaže da je reditelj Dragoslav Lazić insistirao da se ljubi sa kolegom Draganom Zarićem na snimanju serije "Ljubav na seoski način" (1970).
Mart 2026. mogao bi da označi važan finansijski zaokret za Ovnove, Lavove i Jarčeve. Posle dužeg perioda zastoja i neizvesnosti, otvara se prostor za stabilizaciju i konkretnu zaradu.
Mnogi se svakodnevno oslanjaju na Viber, ali malo ko se upušta u dublja podešavanja same aplikacije. Ovo su skrivene opcje koje će vam unaprediti korišćenje.
Spavanje u čarapama deli mišljenja, a prema nekim isrtaživanjima može imati i prednosti i rizike, u zavisnosti od navika, udobnosti i zdravstvenog stanja osobe.
Sinoć su u finalu članovi grupe Lavina proglašeni za pobednike PZE, a nakon trijumfa otkrili su kako se osećaju nakon odluke da predstavljaju Srbiju na Evroviziji.
Pevačica Nadica Ademov pre nekoliko godina započela je romansu sa milionerom Damirom iz Nemačke, o kojem retko priča, a sada je iznela detalje njihovog odnosa
Muzičar Aca Amadeus tvrdi da je izgladio odnos sa ćerkom, ali i saznao ime i prezime učenika koji se nalazi na intimnom snimku sa njegovom bivšom ženom.
Pevačica Lepa Brena nije se pojavila na pomenu Saši Popoviću, iako su mnogi očekivali njen dolazak. Razlog je to što trenutno sa porodicom boravi na Jahorina, gde ima unapred zakazane obaveze.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar