Četvorogodišnja Olga Cvetković boluje od SMA: Snaga devojčice koja pobeđuje uz terapiju i podršku! (VIDEO)
Podeli vest
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
21.11.2023
09:52
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je zajedno sa svojim kolegama iz vrha vlasti učinio za lečenje naših najmlađih stanovnika više nego što su blokaderi pre 2012. godine mogli samo da sanjaju da je moguće.
Predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu Narodne skupštine Republike Srbije i narodni poslanik SNS Uglješa Mrdić tvrdi da su državna tužiteljka Zagorka Dolovac i tužilac Mladen Nenadić naredili da se odbaci krivična prijava protiv Nebojše Bojovića i Milutina Miloševića.
Svetski lideri iz vlada, poslovnog sektora, civilnog društva i akademske zajednice okupiće se u Davosu kako bi učestvovali u diskusijama usmerenim ka budućnosti, sa ciljem rešavanja globalnih izazova i utvrđivanja prioriteta. Poziv na hrabru, zajedničku akciju čini ovaj skup posebno značajnim - među svetskim liderima je i Aleksandar Vučić, predsednik Srbije.
Navršilo se 27 godina od sukoba snaga bezbednosti Savezne Republike Jugoslavije sa pripadnicima takozvane OVK u selu Račak, u opštini Štimlje. Ovaj događaj iskorišćen je kao povod za NATO bombardovanje Jugoslavije, dva meseca kasnije, na osnovu izveštaja Verifikacione misije OEBS-a.
Blokaderi su odavno izgubili kompas i svakodnevno se međusobno napadaju, a sada je potpredsednica Demokratske stranke Dragana Rakić udarila po opozicionim partnerima kako bi se dodvorila blokaderima.
Lider Srba u Crnoj Gori i predsednik Demokratske narodne partije Milan Knežević danas je poručio da će sam da se prijavi policiji i ministarki prosvete Anđeli Jakšić Stojanović, jer je na proslavi rođenja kumovog sina zapevao Kaćušu.
Potpredsednica Vlade i ministarka privrede Adrijana Mesarović oštro je reagovala na izjavu pšoslanice SSP Jelene Spirić da su uzrok prekida u snadbevanju elekrtičnom energijom Elektromreže Srbije ističići da tako samo obmanjuje javnost i širi paniku.
Večeras je u žestokoj borbi Crvenih i Plavih u Exatlonu došlo do neverovatnih preokreta, svađa, znoja i suza, a krajnju pobedu odneo je Crveni tim i to na posebnom poligonu "Štafeta".
U Exatlonu Srbija došlo je do otvorenog sukoba između članova Plavog i Crvenog tima, a najžešća razmena teških reči dogodila se između Radojice Lazića i Marka Nikolića.
Televizija Informer večeras emituje specijalni program posvećen najnovijim dešavanjima u Loznici, sa fokusom na strašnu i do sada neviđenu zloupotrebu elementarne nepogode u političke svrhe.
Pripadnici Vatrogasno-spasilačke jedinice uključeni su večeras u potragu za osobom koja je, prema prijavi policije, peške ušla u železnički tunel ispod Pančevačkog mosta.
Željko Ražnatović Arkan (48) ubijen je pre 26 godina, 15. januara 2000. godine. Arkan je ubijen sa tri hica u glavu u beogradskom hotelu "Interkontinental". Žarko Popović, bivši načelnik Odeljenja za krvne delikte, otkrio je u razgovoru za Blic TV manje poznate detalje likvidacije Arkana.
Dejana Ć. (22) žrtva je brutalnog nasilja koje se dogodilo 25. oktobra prošle godine u jednom ugostiteljskom objektu u Beranama u kom je radila. Suđenje u toku, a Dejana se sa svojom sestrom oglasila za emisiju Crna hronika i ispričala je sa čime se suočava nakon što je gost kafića pretukao.
Željko Ražnatović Arkan (48) ubijen je pre 26 godina, 15. januara 2000. godine, u beogradskom hotelu "Interkontinental", kada je pogođen sa tri hica u glavu. Tog dana, zajedno sa njim, ubijeni su i pukovnik Dragan Garić, bivši radnik Saveznog SUP-a, kao i major Milenko Mandić, pripadnik Srpske dobrovoljačke garde.
Agenti španske Građanske garde (Guardia Civil), u zajedničkoj akciji sa Nacionalnom policijom i Poreskom upravom, sproveli su složenu istragu koja je rezultirala razbijanjem tri kriminalne organizacije koje su delovale koordinisano, razbijajući kompletnu infrastrukturu koju su koristili za unos velikih količina kokaina iz Kolumbije u Španiju putem napada na kontejnerske brodove.
Republikanci u Senatu SAD odbacili su rezoluciju o ratnim ovlašćenjima koja bi ograničila predsedniku Donaldu Trampu mogućnost daljih napada na Venecuelu.
Venecuelanska opoziciona liderka i dobitnica Nobelove nagrade za mir Marija Korina Mačado sastala se danas sa američkim predsednikom Donaldom Trampom u Beloj kući, gde mu je, kako mediji navode, uručila pomenuto priznanje.
Najmanje 18 osoba hospitalizovano je nakon eksplozije granate u centru za stručnu obuku Ministarstva unutrašnjih poslova u Siktivkaru, u ruskoj Republici Komi, saopštio je pomoćnik ministra zdravlja Aleksej Kuznjecov.
Reditelj filma "Đeneral", Miloslav Samardžić kaže za Informer da poslednjih godina Draža Mihailović u mnogim anketama pobeđuje Josipa Broza Tita po popularnosti i siguran je da će jednog dana biti u rangu vojvode Živojina Mišića.
Američki glumac Kifer Saterlend uhapšen je nakon sukoba sa vozačem službe taksi prevoza preko aplikacije, saopštila je Policijska uprava Los Anđelesa (LAPD).
Filipini i druge zemlje istražuju ili blokiraju AI četa Grok zbog rizika od seksualizovanog sadržaja i zaštite dece. X je uveo nove mere i ograničenja kako bi sprečio generisanje neprimerenih slika i uskladio se sa zakonima.
Pevačica Mina Kostić oglasila se povodom brojnih komentara koji poslednjih dana kruže na društvenim mrežama u vezi sa njenom emotivnom vezom sa Manetom Ćuruvijom Kasperom.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar