Četvorogodišnja Olga Cvetković boluje od SMA: Snaga devojčice koja pobeđuje uz terapiju i podršku! (VIDEO)
Podeli vest
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
21.11.2023
09:52
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Nakon rizične američke operacije u Karakasu, u kojoj je otet venecuelanski lider Nikolas Maduro, predsednik SAD Donald Tramp ušao je u novu fazu svog drugog mandata – samouvereniji, agresivniji i sa jasnom podrškom sopstvene administracije, piše "Volstrit džornal".
Bivši američki obaveštajac Skot Riter obratio se Ukrajini u trenutku izuzetno teških vremena za tu zemlju koja se nalazi u višegodišnjem ratu sa Ruskom Federacijom, podsetivši je da je isto tako bilo i Srbiji tokom bombardovanja 1999. godine, ali tada "od Kijeva nije bilo ni glasa".
Prof. dr Vojislav Šešelj, predsednik Srpske radikalne stranke (SRS) otkrio je detalje o prošlosti izvestioca Evropskog parlamenta za Srbiju, osvedočenom ustaši Toninu Piculi.
Poznati biznismen Branko Babić, koji je trn u oku blokaderima jer raskrinkava njihove laži i na duhovit način ih postavlja na mesto, najnovijom objavom im je zadao još jednu "šamarčinu" i dirnuo ih u bolnu ranu.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević hitno se uključio u treći Kolegijum naše televizije, reagujući na skandalozan napad blokadera siledžija na predsednika Srbije Aleksandra Vučića u Čačku.
Javnost je ogorčena nakon što je na društvenim mrežama osvanuo snimak na kom se vidi kako se predstavnici Socijaldemokratske partije Srbije (SDPS) Rasima Ljajića i Stranka demokratske akcije (SDA) Sandžaka Sulejmana Ugljanina zajedno provode u Turskoj i pevaju da im je “Bosna majka junačka”!?!
Večeras u 21 čas očekuje vas spektakl na Informer televiziji kada će biti emitovana druga epizoda "Druge strane Exatlona", koja prati takmičare iza kamera rijalitija!
Srbin iz Francuske osuđen je na osam meseci zatvora uslovno nakon što je godinama maltretirao svoju suprugu i pod njen automobil postavljao GPS uređaj kako bi ispratio njeno kretanje.
Glumac i vlasink dramskog studija "Stvar srca" Miroslav Mika Aleksić preminuo je posle duge bolesti, a njegova smrt znači i obustavljanje krivičnog postupka, koji se protiv njega vodi poslednjih pet godina.
U Opštu bolnicu Novi Pazar primljen je A. I. (52) iz Tutina sa teškim povredama šake, pri čemu su mu amputirana dva prsta, nezvanično saznaje Informer.
Sedamdeset godina stara zgrada-bunker iz perioda Hladnog rata, smeštena iznad plaže Tanstol između Viternsija i Hornsija u Velikoj Britaniji, nalazi se na ivici provalije i samo je nekoliko dana deli od toga da se potpuno sruši u more zbog ubrzane erozije obale.
Stotine ljudi okupile su se u malom španskom selu San Bartolome de Pinares kako bi posmatrale konje koji, pod jahačima, galopiraju kroz plamenove lomača, dok su samo nekoliko sati kasnije u Madridu vlasnici kućnih ljubimaca dovodili pse i mačke u crkve na blagoslov svetom vodicom.
Startap za korišćenje galaktičkih resursa GRU otvorio je internet stranicu za onlajn rezervacije smeštaja u hotelu na Mesecu, koji bi prve goste trebalo da primi tokom 2030-ih godina, prenose Ars Technica i Futurism.
Džejms Kameron, danas 71-godišnji reditelj poznat po hitovima poput "Terminatora" i "Avatara" frustrirano je reagovao na ponovljeno pitanje o kraju filma "Titanik".
Novinarka Mira Adanja Polak otvoreno je govorila o ličnim žrtvama koje je podnosila kako bi mogla da radi intervjue i reportaže koje su je profesionalno ispunjavale.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar