Četvorogodišnja Olga Cvetković boluje od SMA: Snaga devojčice koja pobeđuje uz terapiju i podršku! (VIDEO)
Podeli vest
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
21.11.2023
09:52
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Blokaderi izazivaju haos gde god se pojave i to je svima već odavno jasno, a jedna od poslednjih destinacija na kojoj su uhvaćeni kako zgubidane i pokušavaju da obmanu narod prerušavajući se u Glovo dostavljača, jesu Lučani.
Biljana Lukić, mrziteljka svega srpskog i jedna od najostrašćenih blokaderskih ideološkinja, udarila je ovog puta na narod koji prisustvuje današnjem skupu SNS-a kako bi podržao politiku predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Ideolog blokadera, antisrbin sa dna kace i promoter nezavisne Vojvodine Goran Ješić nazvao građane "stokom" zbog podrške Aleksandru Vučiću, povodom današnjeg mitinga u Beogradskoj areni.
Gradonačelnik Niša Dragoslav Pavlović gostovao je u "Novom jutru" televizije Pink gde je pozvao građane Srbije da dođu na današnji skup koalicije "Aleksandar Vučić – Srbija, moja porodica!", koji se od 16 časova održava u Beogradskoj areni.
U svetu, ali i u regionu trenutno je haotično stanje sa energetnima. Velika Britanija je u ozbiljnom problemu sa gorivom, dok naša zemlja nema nikakvih problema zahvaljujući odgovornoj politici koju vodi predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
Blokaderi izazivaju haos gde god se pojave i to je svima već odavno jasno, a jedna od poslednjih destinacija na kojoj su uhvaćeni kako zgubidane i pokušavaju da obmanu narod prerušavajući se u Glovo dostavljača, jesu Lučani.
U prethodnoj epizodi Informerove emisije “Na merama” otkrili smo vam kako “dokoniše” poslanik blokader Aleksandar Jovanović Ćuta, kakve “male signale” razmenjuju muzička zvezda Nataša Bekvalac i političar Draško Stanivuković, gde provodi vreme nekadašnji premijer Zoran Živković, kakav je bio provod na slavlju kod pevača Ere Ojdanića, šta je na meniju funkcionera SPS-a Dušana Bajatovića, kuda su posle lekarskog pregleda otišli pevačica Ana Nikolić i njen emotivni partner, kompozitor Goran Ratković Rale…
Policija u koordinaciјi sa Višim јavnim tužilaštvom u Beogradu uhapsila je M. T. (28) zbog sumnje da јe izvršio krivično delo nošenja oružja i eksplozivnih materija.
Mihal L. (38) se sumnjiči da je pomogao svom ocu Mihalu L. (65), da se reše tela ubijenog Ivana Vijoglavina, tako što su zamotali telo u ćebe i bacili u Tisu zajedno sa telefonom i krvavim nožem.
Napad na gasovod „Turski tok“ biće smatran napadom na članicu NATO-a, uz sve posledice koje iz toga proizilaze, poručili su iz vrha vlasti u Mađarskoj, optužujući Ukrajinu za ugrožavanje energetske bezbednosti Evrope.
Izjave o mogućem smirivanju sukoba ne znače njegov skori kraj, iako je američki predsednik Donald Tramp govorio o napretku u ratu protiv Irana, prenosi Aksios pozivajući se na izvore iz američke administracije.
Ukrajina neće moći da održi predsedničke izbore 2026. godine zbog kašnjenja u pripremi ključnog zakona, objavio je britanski list Tajms, ukazujući na ozbiljne političke i bezbednosne prepreke koje odlažu izborni proces.
Tema crnih odnosno velikih boginja (variola vera) tokom vladavine Katarine Velike predstavlja jedan od najfascinantnijih spojeva medicine, hrabrosti i političke propagande u 18. veku.
Voleli ga ili ne, celulit je prirodna pojava za koju su nas ubedili da je nepoželjna, a mi vam donosimo pet manje poznatih činjenica o tome i kako ga se rešiti.
Venera, planeta ljubavi, nalazi se u Ovnu, gde donosi strastvene romanse, a ovaj planetarni uticaj najviše osećaju Lavovi, Strelčevi, Ovnovi, Bliznaci i Vage.
Kardiovaskularni hirurg Džeremi London objavio je video u kom navodi na koje upozoravajuće znakove treba obratiti pažnju kada je zdravlje srca u pitanju.
Pevačica Mia Borisavljević ne krije da joj je početak karijere pao i te kako teško i da je nakon objavljenog prvog albuma nastavila da peva po klubovima za 50 evra.
Pevač Marko Gačić razveo se od pevačice Goge Gačić, koju je prevario, a ona je sa njihovom decom ostala da živi u porodičnoj kući, zbog čega pevač žali.
Starleta i rijaliti zvezda Stanija Dobrojević uskoro ulazi u rijaliti Elita, a sada je voditeljki pomenutog programa Ivani Šopić očitala bukvicu i nazvala je ograničenom osobom.
Pevačica Dijana Janković, poznatija kao Didi Džej, bori se sa ozbiljnim zdravstvenim problemom, a za Informer je ispričala kako je otkrila bolest i kako je sve počelo.
Voditeljka i bivša rijaliti učesnica Kristina Spalević stavila je tačku na odnos sa Kristijanom Golubovićem, ali priznaje da, trenutno, ne može da izdržava sebe i decu.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar