Četvorogodišnja Olga Cvetković boluje od SMA: Snaga devojčice koja pobeđuje uz terapiju i podršku! (VIDEO)
Podeli vest
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
21.11.2023
09:52
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spoljnopolitička prognoza za 2026. godinu, koju je izneo politički analitičar Aleksej Muhin, ukazuje na produžetak globalne nestabilnosti, nastavak sukoba u Ukrajini i ozbiljno pogoršanje odnosa među ključnim svetskim akterima.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prisustvovao je polaganju kamena temeljca za izgradnju novog objekta Ministarstva odbrane i Generalštaba Vojske Srbije, a zatim se obratio medijima.
Političara i humanitarca Arno Gujona Informerova ekipa snimila je kako bez žurbe šeta centrom Beograda, a potom ulazi u kafanu, gde je, uz supu, razgovarao sa prijateljima.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Zrenjaninu, po nalogu glavnog јavnog tužioca Osnovnog јavnog tužilaštva u Zrenjaninu, uhapsili su D. B. (1972) iz Sremske Kamenice, zbog postoјanja osnova sumnje da јe izvršio krivično delo teška dela protiv opšte sigurnosti.
Goran Lazor (46) koji je ubijen u Savinom selu kod Vrbasa, navodno se sa osumnjičenima L.N. (20) i L.M.(18), koje je dobro poznavao, posvađao jer su oni u prethodnom periodu maltretirali njegovog sina.
Pripadnici Policijske uprave za grad Beograd, UKP, u opsežnoj akciji sprovedenoj u saradnji sa nadležnim tužilaštvima na više lokacija u Beogradu, rasvetlili su krivično delo izazivanje opšte opasnosti, zaplenili veću količinu opojne droge i uhapsili tri osobe osumnjičene za ova krivična dela.
Žena (67) izbodena u zgradi na Novom Beogradu prilikom pljačke trenutno nije životno ugrožena. Ubodne rane je zadobila, između ostalog, u glavu i u butnu kost. Takođe, konstatovan joj je pneumotoraks.
Londonski Vinter Vonderlend tokom Badnje večeri pretvorio se u haotičnu scenu nasilja, kada su dve grupe posetilaca u Bavarskom selu upale u masovnu tuču.
Ruski predsednik Vladimir Putin izjavio je da Kijev ne pokazuje spremnost za mirno rešenje i poručio da će Rusija ciljeve „specijalne vojne operacije“ ostvariti silom ako pregovori propadnu.
Britanska laburistička vlada premijera Kira Starmera potrošila je više od pola miliona funti poreskog novca na plaćene influensere na TikToku i drugim društvenim mrežama, s ciljem da poveća sopstvenu popularnost i promoviše vladinu politiku među mladima, objavio je „Gardijan“.
Portparol Evropske unije za spoljne poslove Anuar el Anuni izjavio je danas da EU insistira na poštovanju suvereniteta Somalije, nakon što je Izrael zvanično priznao njen otcepljeni region Somalilend kao nezavisnu državu.
Pilot ultralakog aviona koji je nosio reklamni baner poginuo je nakon što se letelica srušila u more kod plaže Kopakabana u Rio de Žaneiru, saopštile su lokalne vlasti.
Glumica Iskra Brajović podelila je od istorije sačuvanu novogodišnju fotograviju na kojoj je za ruke drže bivši supružnici, otac i veliki glumac Vojislav Voja Brajović i majka Ljiljana.
Glumica Mina Lazarević već neko vreme je u emotivnoj vezi sa glumcem Vladimirom Pošavcem Tušekom ali se malo zna da je on bio u braku sa njihovom koleginicom Jelenom Bosančić sa kojom ima sina.
Dok su se prolaznici u Njujorku nadali fotografiji i kratkom susretu, glumac Harison Ford imao je sasvim drugačiji plan, da mirno pređe ulicu i nastavi svojim putem.
Ponekad je dovoljan dobar film da te resetuje, pogura i natera da ponovo poveruješ u sebe. Ako ti treba inspiracija, energija ili samo mali podsetnik da je upornost jača od okolnosti, ovo su filmovi koje vredi pogledati.
Nova godina se ne dočekuje u tišini, i isto važi za ono što nosite. Ovo je noć u kojoj garderoba govori pre vas, a mi vam donosimo ideje za tri stajlinga sa kojima nema greške.
Mnogi imaju običaj da pre jela popiju čašicu ili dve rakije, bilo kod kuće ili u restoranu. Stručnjaci upozoravaju da ne poboljšava apetit, već ga kvari i uzrokuje neprijatan osećaj u stomaku.
Robot usisivači nude veliki komfor i štede vreme, ali uz čišćenje doma često prikupljaju i podatke o prostoru, navikama i rasporedu stanovanja. Kako postaju sve pametniji i povezaniji, korisnici se sve češće pitaju da li je praktičnost vredna potencijalnog rizika po privatnost.
Pečenje ribe često je mala kućna drama. Miris se zadrži satima, ukus zna da bude suv, ali zzu na scenu stupa jabuka, sastojak koji deluje nebitno, a u praksi pravi ogromnu razliku.
Večeras je u emisiji "Pinkove zvezde" došlo do rasprave između repera Desingerice i Bosanca, zbog čega je kompozitor u jednom momentu napustio svoje mesto.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar