Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Video-obraćanje Volodimira Zelenskog, navodno snimljeno kod oznake „Zaporožje“, našlo se pod lupom nakon što su gledaoci primetili neobičan detalj – pred sam kraj snimka u pozadini se iznenada pojavljuju kamion i terenac kojih nekoliko trenutaka ranije nije bilo na istom mestu.
Posle masovnih udara na Kijev, vojne aerodrome i industrijske objekte, ruske snage počele su da gađaju i ključne granične prelaze kojima Ukrajina održava transportne veze sa Evropom.
NATO general Zdravko Ponoš ponovo je pokazao koliko mrzi građane Srbije, nazvavši svoj narod neobrazovanim i ostarelim stadom, dok iznosi laži o zdravstvu i ekonomiji koje su razbijene zvaničnim brojkama i činjenicama.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić napravio je od Vojske Srbije silu sposobnu da se odbrani od svakog agresora, a to moraju da priznaju i ustaše iz Zagreba.
Tajkun Dragan Đilas, merna jedinica za korupciju i njegova desna ruka, najpoznatija srpska preletačica i arhitekta nebrojenih lažnih afera Marinika Tepić, po svoj prilici rešili su da se zavitlavaju sa građanima Srbije.
Ministar spoljnih poslova Srbije Marko Đurić ocenio je danas, u razgovoru sa novoimenovanom ambasadorkom Nemačke u Beogradu Ankom Gizelom Holštajn da su bilateralni odnosi dve zemlje dobri i da postoji obostrana spremnost za njihovo dalje unapređenje, kako na političkom, tako i na ekonomskom planu.
Predsednik demokratske narodne partije (DNP) Crne Gore Milan Knežević ne odustaje od zahteva da srpski jezik bude izjednačen sa crnogorskim kao službeni jezik, poručivši da ne želi da čeka ulazak države u Evropsku uniju kako bi se otvorila identitetska pitanja.
Voditeljka emisije "Druga strana Exatlona" Tijana Jović pozirala je na Cirkus poligonu u nesvakidašnjem izdanju, privukavši pažnju upečatljivom šminkom i atraktivnim stajlingom.
Dva dobro poznata lica kriju se među takmičarima "Exatlona 2", a reč je o bivšim učesnicima rijalitija "Elita" koji će se ovog puta oprobati u potpuno drugačijem izazovu – na zahtevnim sportskim poligonima.
Reper Pavle Bošković, poznatiji kao Gazda Paja, novi je učesnik druge sezone Exatlona, a iza sebe ima bogatu karijeru punu zabave i šokantnih dešavanja.
Skijanje na vodi bio je preveliki izazov za bivšu takmičarku "Exatlona" Sanju Kalinović, koja je odustala i pre nego što je pokušala da savlada ovu disciplinu, dok je šampion rijalitija Marko Nikolić uspeo da pokaže umeće!
Stravična saobraćajna nezgoda dogodila se jutros oko 7 časova u Barajevu, u Ulici Nova kod broja 27, kada je došlo do žestokog sudara putničkog autobusa i motocikla.
Kraljevo je zavijeno u crno. Nakon tragedije u kojoj je život izgubila mala Vera (5), grad je obavila tišina, neverica i ogromna tuga. Ono što je trebalo da bude običan trenutak porodične šetnje pretvorilo se u prizor koji će zauvek ostati u sećanju onima koji su se tada našli u blizini.
Efikasnom i dobro koordinisanom akcijom na terenu, pripadnici policije u Beogradu, Policijske stanice Obrenovac, stavili su tačku na još jedan lanac ulične distribucije droge na teritoriji ove opštine. U velikoj akciji uhapšene su tri osobe, dok je veća količina marihuane i oprema za pakovanje trajno sklonjena sa ulica.
U Bulevaru JNA u beogradskom naselju Jajinci, na opštini Voždovac, večeras oko 21.30 časova dogodila se teška saobraćajna nesreća u kojoj ima teško povređenih osoba.
Nekoliko osoba, među kojima je i Radosav Gile Stanišić, uhapšeno je danas u velikoj akciji crnogorske policije, sprovedenoj po nalogu Specijalnog državnog tužilaštva.
Poljski ministar odbrane Vladislav Kosinjak-Kamiš potvrdio je da je u zemlju stigla nova grupa južnokorejskih tenkova K2, koji će biti raspoređeni u 16. mehanizovanu diviziju, stacioniranu u severoistočnoj Poljskoj, nedaleko od ruske Kalinjingradske oblasti.
Direktor CIA Džon Retklif, američki ministar odbrane Pit Hegset i predsedavajući Združenog generalštaba Oružanih snaga SAD, general Den Kejn, održali su hitan sastanak u Vašingtonu nakon Retklifovog povratka iz Moskve.
Glumac i dvostruki dobitnik Oskara Šon Pen i ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski privukli su pažnju tokom ceremonije uručenja državnog odlikovanja "Nacionalna legenda Ukrajine".
Holivudski glumac Žan-Klod Van Dam izjavio je danas u Nišu da je od Roberta de Nira naučio kako da gradi lik za filmske uloge, i da mu gluma omogućava da bude šta god poželi.
Smrt legendarne kantri zvezde Doli Parton, koja je juče preminula u 80. godini, vratila je u fokus jednu od najpoznatijih pesama koje je napisala tokom svoje blistave karijere, "I Will Always Love You".
Prema britanskim istraživanjima, intimna poza poznata kao kolica nalazi se na samom vrhu želja mnogih parova. Žene je obožavaju jer omogućava duboku penetraciju, dok muškarcima pruža savršen vizuelni užitak i pogled na genitalije partnerke.
Na Islandu postoji plaža koja izgleda kao da je ispala iz bajke, crni vulkanski pesak prekriven je blistavim komadima leda koji podsećaju na dijamante.
Za vreme posta ne morate da se odreknete omiljene pite. Ova posna gibanica sa sirom je jednostavna za pripremu, a hrskave kore i kremasti nadev osvajaju već pri prvom zalogaju.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.