Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Vršilac dužnosti predsednika Republike Ana Brnabić gost je emisije "Kolegijum" na Informer TV gde otvoreno govori o daljim potezima i budućoj političkoj borbi nakon jučerašnjih izbora.
U jednom noćnom klubu u Dubaiju osvanula je šokantna video poruka kojom se vođa "kavačkog" klana obraća doskorašnjem predsedniku, sada lideru opozicije Aleksandru Vučiću i slavi pobedu blokadera na izborima u Srbiji.
Ilija Srdanović, prvi na blokaderskoj listi koja je pobedila na oktobarskim izborima, po svoj prilici namera da se izvinjava političkom Sarajevu i političkom Zagrebu.
Marko Simov se oglasio na svom Instagram profilu i u emotivnom tekstu objasnio šta zaista predstavlja politika Aleksandra Vučića i zašto je borba za Srbiju iznad svakog uličarskog mešetarenja.
Sonja Biserko, osvedočena antisrpkinja i ideolog blokadera, jedna od najglasnijih promoterki takozvane Studentske liste, već je otkrila u kom smeru će se kretati blokaderska politika sada kada su se dokopali fotelja.
Član Glavnog odbora SNS Janko Langura oglasio se na svom Instagram nalogu uz snimak koji prikazuje haos i teror koji su blokaderi napravile nakon proglašenja izbornih rezultata.
Zbog napada na zgradu televizije Informer i promene programske šeme, emitovanje večerašnje epizode najvećeg sportskog rijalitija Exatlon Srbija je odloženo, a na programu naše televizije do daljnjeg će se emitovati specijalni program.
Marko Škara, učesnik Exatlona, govorio je o tome kako se oseća nakon lošeg početka tima i pet poraza, posebno imajući u vidu da je u toku muška nedelja.
Pripadnici policije u Sopotu uhapsili su u subotu uveče M. Z. (61) zbog sumnje da je počinio krivično delo nasilje u porodici, nakon što je u alkoholisanom stanju brutalno pretukao svoju majku R. Z. (83).
Cetinjaninu Vladislavu Paju Jabučaninu, privremeno je oduzeto 11 automobila i 26 umetničkih slika, a zabranjeno mu je raspolaganje zemljištem u katastarskoj opštini Konak, ukupne površine 13.411 kvadratnih metara, i suvlasničkim udelom od 1/20 u garaži površine 349 kvadrata.
Beogradska policija intenzivno traga za trojicom nepoznatih razbojnika koji su tokom vikenda u Surčinu opljačkali baku, odnevši joj veliku sumu novca, zlatni nakit, ali i psa.
Jasna Magdić (46) iz Jagodine, optužena da je 1. jula 2022. pokušala da ubije tadašnjeg muža Milana Magdića (50), zadavši mu čak 16 uboda kuhinjskim nožem dok je spavao u bračnom krevetu, pokušala je da izbegne robiju tako što je fingirala da je neuračunljiva!
Istraga lista Fajnenšel tajms otkrila je detalje tajnih komunikacija koje su 2022. godine vodili jedan američki advokat i bankar, uz pomoć bivšeg nemačkog obaveštajca, kako bi se sprečila opasnost od ruske nuklearne eskalacije u Ukrajini.
U stanu u Sankt Peterburga u Rusiji pronađena su tela starije žene i deteta - telo deteta bilo je u frižideru. Policija traga za muškarcem, partnerom ćerke stradale žene, koji se sumnjiči za dvostruko ubistvo i pokušaj ubistva.
Lazar Ristovski jedan je od najprepoznatljivijih glumaca domaće kinematografije, igrao je u kultnim filmovima, oprobao se kao reditelj, producent i pisac, a njegov životni put obeležili su veliki snovi, upornost i ljubav prema umetnosti.
Iza nekih holivudskih promašaja stoje desetine ili čak stotine miliona dolara gubitaka, pogrešne odluke producenata, skupi nastavci koji nikome nisu bili potrebni i filmovi u koje su studiji uložili ogromne pare, a publika ih nije prihvatila.
Dugometražni igrani film "Saligia" reditelja Petra Ristovskog imaće domaću premijeru 30. novembra u MTS dvorani, dok će se od 4. decembra naći u redovnoj bioskopskoj distribuciji širom Srbije.
Stare komode, trpezarijski stolovi i masivni ormari nose sentimentalnu vrednost. Godine upotrebe ostavljaju ožiljke, a jedno pogrešno čišćenje može nepovratno da ih ošteti. Uz samo nekoliko trikova, vaš omiljeni drveni komad može zasijati punim sjajem.
U braku su od 2005. godine, redovno se pojavljuju na važnim državnim događajima i žive u jednoj od najpoznatijih rezidencija na svetu. Međutim, iza zatvorenih vrata Bele kuće, život Donalda i Melanije Tramp navodno izgleda znatno drugačije od idilične slike koju javnost ima o jednom predsedničkom paru.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari