Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Drago Parandilović, deda opozicionara Miloša Parandilovića, predsednika Novog lica Srbije, krenuo je danas iz Priboja kako bi prisustvovao veličanstvenom skupu u srcu Beograda i pružio podršku predsedniku Aleksandru Vučiću.
Ruski zagovornici najtvrđe linije traže od predsednika Rusije Vladimira Putina da odustane od diplomatije i drastično pojača rat protiv Ukrajine, piše Rojters, posle serije ukrajinskih napada dronovima na Moskvu, Sankt Peterburg i Krim, kao i smrtonosnih napada na putničke autobuse.
Ivan Kopitović, jedan od osnivača regionalnog Adria foruma sa sedištem u Podgorici, bivši funkcioner Demokratskog Fronta i politički analitičar, osudio je odluku crnogorskih vlasti da zabrani ulazak Draganu J. Vučićeviću, glavnom uredniku Informera, ulazak u tu zemlju.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić prisustvovaće sutra prikazu novih i modernizovanih sredstava i sistema Vojske Srbije (VS) na vojnom aerodromu "Pukovnik-pilot Milenko Pavlović" u Batajnici
Vanja Vukša, mlade devojka koja je stigla u centar Beograda kako bi prisustovala velikom skupu ispred Skupštine Srbije, poslala je udarnu poruku mladima u Srbiji.
Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo je optužnicu protiv Andrije S. (20) zbog sumnje da je 10. decembra 2025. godine u jednom ugostiteljskom objektu na Vračaru, pokušao da ubije Vuka Bajruševića, i jer je neovlašćeno nosio vatreno oružje i municiju.
Više javno tužilaštvo u Beogradu pokrenulo je istragu protiv četvorice muškaraca zbog postojanja osnova sumnje da su 5. juna 2026. godine izvršenjem različitih krivičnih dela učestvovali u bacanju bombe na porodičnu kuću S.Č. na teritoriji opštine Novi Beograd.
Posle objavljivanja uznemirujućeg snimka prebijanja dečaka (13) na parkingu tržnog centra u Kruševcu, oglasio se osumnjičeni Predrag Marković (50), koji je priznao svoju krivicu i otkrio šta ga je isprovociralo da digne ruku na dete.
Iznoseći svoju odbranu pred Višim tužilaštvom u Beogradu, Danka Vuković, supruga Saše Vukovića Bosketakoji se sumnjiči da je 12. maja u restoranu "27" na Senjaku ubio Nešovića, ispričala je da je izričito bila protiv druženja njenog muža sa Aleksandrom Nešovićem.
Američka savezna država Juta proglasila je vanredno stanje i uvela ograničenja na upotrebu vatrometa uoči proslave Dana nezavnisnosti, 4. jula, dok se vatrogasne ekipe bore sa velikim šumskim požarima, preneli su danas američki mediji.
Pristalice Hezbolaha izašle su tokom noći na ulice Bejruta nakon što je objavljen dogovor između Izraela i Libana, prema kojem bi dve zone na jugu zemlje trebalo da pređu pod kontrolu libanske vojske, dok bi izraelska vojska ostala na ostalim teritorijama.
Venecuelu su pogodila dva izuzetno snažna zemljotresa u razmaku od samo nekoliko minuta, ostavljajući iza sebe pustoš, stotine mrtvih i desetine hiljada nestalih, a prema rečima zvaničnika, reč je o jednoj od najvećih prirodnih katastrofa u istoriji ove zemlje.
U Poltavskoj oblasti, u centralnom delu Ukrajine, izgubljen je ukrajinski lovac MiG-29 koji je izvršavao borbeni zadatak, ali se pilot uspešno katapultirao, saopštile su Vazduhoplovne snage Oružanih snaga Ukrajine.
Slavni glumac i reditelj Radoš Bajić odlučio je da svoj godišnji odmor provede u Srbiji, tačnije u svom voljenom zavičaju, selu Medveđa kraj Trstenika.
Promene u učestalosti mokrenja kod pasa mogu ukazivati na probleme sa bubrezima, dijabetes ili bolesti mokraćnih puteva, zbog čega ih ne treba ignorisati.
Neverovatni podvizi kojima se pomeraju granice ljudske izdržljivosti ne prestaju da iznenađuju, a jedan Nemac sada je postavio rekord koji je mnoge ostavio bez reči.
Starinski kolač sa orasima, mekanom korom i laganim kremom od slatke pavlake godinama se priprema za slave i porodična okupljanja, a krasi ga jednostavna izrada i elegantan izgled.
Pravilna nega stopala, dobra hidratacija i nekoliko trikova pri lakiranju dovoljni su da nokti izgledaju besprekorno, a sandale nosite sa više samopouzdanja.
Orkestar Perice Jaćimovića nastupio je na velikom narodnom veselju u Kraljevu, organizovanom povodom otvaranja auto-puta, a svečanosti je prisustvovao i predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
Iako je Miloš Teodosić rođen u Valjevu, njegovu suprugu, od koje se razvodi, Jelisavetu Orašanin, Valjevci su retko kad mogli da vide u gradu, o čemu su sad i govorili.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.