Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Nakon što je Informer obelodanilo kompletnu blokadersku listu od 250 imena za vanredne parlamentarne izbore postalo je jasno da na toj listi nema tajkunske novinarke Žakline Tatalović, iako je bilo planirano da se i ona na? e kao kandidat za poslanika u Skupštni Srbije.
Ministar za evropske integracije Nemanja Starović reagovao je na društvenoj mreži Iks nakon objave lidera Srbija centra Zdravka Ponoša, koji je kritikovao početak strateškog dijaloga Srbije i Sjedinjenih Američkih Država.
Krivična prijava protiv Aleksandra Radića (54), optuženog za ugrožavanje ustavnog uređenja, ogolila je komunikaciju blokadera iza kulisa u kojoj je osumnjičeni, uprkos upozorenjima vojnih stručnjaka da nikakvog zvučnog topa nije bilo 15. marta 2025. godine u Beogradu, svesno menjao i prilagođavao narativ u hodu.
Nakon što je isplivalo saznanje da bivši crnogorski predsednik Milo Đukanović priprema knjigu o svojoj višedecenijskoj vladavini, postavljaju se pitanja šta će sve da prećuti.
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
U najnovijoj epizodi emisije "Na merama" videćete gde je ovog puta "uhvaćen" blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu to mudruje blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, kako izgleda "težak" život samozvanog revolucionara Predraga Voštinića.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova identifikovali su i procesuirali vozača koji je ugrozio bezbednost saobraćaja, a čiji je snimak objavljen na društvenim mrežama.
Nenad M. (52) uhapšen je danas u Mladenovcu po nalogu Osnovnog javnog tužilaštva u tom gradu, zbog sumnje da je brutalno pretukao svoju suprugu (31), i to pred njihovom maloletnom decom.
Pripadnici Vatrogasno-spasilačke jedinice Užice večeras su imali nesvakidašnju intervenciju u samom centru grada, kada su sa krova zgrade stare robne kuće spasili trojicu mladića koji nisu mogli bezbedno da siđu.
Na mostu kod Beške danas oko 16.30 časova u pravcu Novi Sad - Beograd zapalio se zadnji deo putničkog autobusa zrenjaninske registracije, a saobraćaj se odvija otežano.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski imenovao je prvog zamenika šefa Službe bezbednosti Ukrajine (SBU) Oleksandra Poklada za vršioca dužnosti direktora te službe, dok je dosadašnji vršilac dužnosti Jevgenij Hmara prešao na čelo Ministarstva odbrane.
Dim od više od 850 šumskih požara u Kanadi prekrio je nebo iznad Njujorka i drugih gradova u SAD, a snimci pokazuju da se panorama Menhetna jedva nazire kroz gustu izmaglicu kroz koju se probija jeziv prizor Sunca.
Na društvenim mrežama pojavili su se novi snimci na kojima se vidi klimatska aktivistkinja Greta Tunberg tokom policijske intervencije u Berlinu u Nemačkoj.
Katarina Vićentijević koja je stekla slavu ulogom Zagorke Zaze Patrnožić u seriji "Srećni ljudi" prisetila se saradnje sa kolegom Danilom Lazovićem koji je u pomenutoj komediji igrao Šćepana Šćekića.
Slavni holivudski vizionar Kristofer Nolan skoro ceo život sanja da snimi film uz pomoć revolucionarne IMAX tehnologije i da na velikom platnu oživi mitsku priču o kralju Itake, jedinom smrtniku koji je uspeo da nadmudri i porazi moćne bogove sa Olimpa.
U popularnoj srpskoj seriji "Selo gori, a baba se češlja", koja je osvojila srca gledalaca širom Balkana, mnogi nisu ni primetili da su originalne uloge bile napisane za potpuno drugačije glumce.
Kontroverzni američki pevač R. Keli formalno je zatražio od predsednika Donalda Trampa da preinači njegovu kaznu od 30 godina zatvora, pokazuju najnoviji sudski spisi koje je ove nedelje objavila Kancelarija advokata za pomilovanje.
Sigurno vam se nekad dogodilo da ste spakovali previše odeće i pola toga niste ni obukli na putovanju, a morali ste da teglite sa sobom težak prtljag. Spakujte se pomoću metode 5-4-3-2-1, brzo i jednostavno.
Iako GTA 6 još nije stigao na tržište, interesovanje igrača već je ogromno. Analitičari procenjuju da bi igra mogla da obori sve rekorde i zaradi milijarde dolara već u prvoj nedelji prodaje.
Krpelji mogu predstavljati ozbiljnu opasnost za zdravlje pasa, posebno tokom proleća i leta. Zato je važno da znate kako da ih bezbedno uklonite, bez rizika da povredite ljubimca.
Pevačica Dara Bubamara oglasila se sve zakazane nastupe tokom leta u jednom lokalu u Budvi, a sada se tim povodom oglasio njen menadžer Nenad Šipka i otkrio detalje.
Voditelj Milan Milošević u emisiji "Demanti" prisetio se anegdote kada je kao novinar u štampi pisao o intimnim odnosima poznatog pevača i jedne starlete.
Ako je neko mislio da će se Elektra Elit od estrade oprostiti mirno, prevario se! U svom poslednjem spotu pevačica je uspela da spoji ono što je do juče delovalo nemoguće - pred kamerama su se zajedno pojavili njen bivši dečko Marko Marković i njen sadašnji muž.
Učesnica "Elite 9", Jovana Tomić Matora, otvoreno je govorila o svojoj snažnoj želji da se ostvari u ulozi majke i otkrila da planira da ode na vantelesnu oplodnju.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.