Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", Aleksandar Vučić, brutalno je razmontirao potpunu histeriju blokadera koji danima beže od svake vrste dijaloga i televizijskih debata.
Član Predsedništva SNS-a Milenko Jovanov žestoko je reagovao na sramne uvrede i histeriju blokadera koji i dalje prestravljeno beže od bilo kakvog televizijskog duela i razgovora sa nosiocem liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", Aleksandrom Vučićem.
Ministarstvo pravde Republike Srbije i Grad Niš zaključili su danas Protokol o saradnji koji će kandidatima za polaganje pravosudnog ispita sa područja Zaječarskog, Nišavskog, Pirotskog, Topličkog, Jablaničkog, Pčinjskog i drugih okruga omogućiti da ovaj ispit polažu u Nišu počev od decembra 2026. godine.
Danas je Skupština grada Beograda prihvatila inicijativu, koju je član Predsedništva SNS Uglješa Mrdić proletos podneo u ime Aleksandra Vučića, a na osnovu koje ulice u Beogradu dobijaju pisac Milovan Vitezović, reditelj i pisac Bratislav Petković.
Politički analitičar Uroš Piper razotkrio je opasan plan lažne beogradske "elite" koja otvoreno poziva na ulični puč, nasilje i krvoproliće 25. oktobra, bez obzira na izborne rezultate i volju naroda!
Najnovije političke aktivnosti i učestvovanje na izbornoj listi blokadera Tihomira Stanića ponovo su otvorile pitanje političke doslednosti i objektivnosti javnih ličnosti koje se aktivno angažuju u izbornim kampanjama.
Takmičar Plavog tima Boris Stanojević otkrio je kako je uživao u prednostima koje bolji smeštaj u Exatlonu Srbija donosi i da se osećao kao da je kod kuće.
Mladi lovac Luka S. (23) poginuo je u stravičnoj nesreći koja se dogodila 4. oktobra u ataru sela Vrćenovica, na teritoriji opštine Aleksinac, kada je kvad kojim se vraćao iz lova sleteo u provaliju duboku oko 20 metara.
Po nalogu javnog tužioca Trećeg osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu policijski službenici PS Zemun doneli su rešenje o zadržavanju do 48 sati osumnjičenog B.Z. (87), vlasnika preduzeća "Unicop" zbog sumnje da je kao odgovorno lice navedenog preduzeća izvršio krivično delo građenje bez građevinske dozvole.
Bivša nemačka policajka osuđena je na tri godine i tri meseca zatvora zbog silovanja devojčice (15), seksualnog zlostavljanja maloletnice, nanošenja telesnih povreda i posedovanja materijala sa seksualnim zlostavljanjem dece.
Kompanije koje grade privatna skloništa tvrde da poslednjih godina beleže nagli rast interesovanja, a njihovi klijenti više ne navode samo nuklearni rat kao razlog zbog kojeg žele da imaju prostor nekoliko metara ispod zemlje.
Posle laborantkinje Darije Šipilova (28), u Rusiji je preminula i druga osoba za koju se sumnja da se zarazila kugom, tvrdi britanski Dejli mejl, pozivajući se na pojedine ruske medije.
Holivudska glumica Konstans Zimer, zvezda popularnih serija "Svita", "Nerealno" i projekta "Ljubavna priča", šokirala je javnost i fanove širom sveta priznanjem da se u potpunoj tajnosti, poslednjih sedam meseci, borila sa rakom dojke.
Međunarodni beogradski sajam knjiga biće održan od 23. do 31. oktobra, pod sloganom "Reči grade svet", u halama Beogradskog sajma, najavili su danas organizatori.
Novi domaći film „Ruka pravde“, u režiji Nemanje Ćeranića i produkciji TS Media i Tracktor Production, biće premijerno prikazan 10. oktobra 2026. godine na 53. Međunarodnom filmskom festivalu FEST, u okviru prestižnog Gala programa.
Slavni holivudski glumac Majkl Daglas (82) uzdrmao je javnost novim autobiografskim zapisima pod nazivom "One Helluva Ride", u kojima je bez cenzure progovorio o turbulencijama u braku sa 25 godina mlađom koleginicom Ketrin Zita-Džouns.
Među brojnim potresnim svedočenjima o stravičnim stradanjima u ustaškom logoru Jasenovac, sudbina Vukašina Mandrape zauzima posebno, gotovo mitološko mesto.
U svetu brzog online dejtinga, prvi utisak se stvara u svega dve sekunde - trenutak za pogled na fotografiju i kratak prelet preko opisa profila. Iako se često misli da je univerzalan "recept" za privlačnost potpuna enigma, podaci popularne platforme Badoo i opsežna istraživanja kompanije Match Group otkrivaju vrlo konkretne i zanimljive obrasce.
Ajkula nazvana "Bukang-i" već skoro tri nedelje odbija da napusti uski kanal u parku na obali Busana, uprkos upornim pokušajima lokalnih vlasti i pomorske policije da je spasu.
Norveška vlada priprema zakon kojim bi bila zabranjena upotreba pametnih naočara sa kamerama na pojedinim javnim mestima, dok bi privatna upotreba i dalje bila dozvoljena.
Voditeljka Ana Radulović otišla je na još jedno putovanje, a njena nova fotografija u belom šortsu gde je istakla zgodne noge njene pratioce ostavila je bez daha.
Pevačica Milica Pavlović govorila je o sukobu iz 2012. godine sa muzičkim magom Sašom Popovićem, koji je nastao zbog pesme koju je izabrala za takmičenje.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.