Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Ispred Palate Srbija predsednik Srbije Aleksandar Vučić dočekao je pripadnike Sektora za vanredne situacije i Helikopterske jedinice Ministarstva unutrašnjih poslova Republike Srbije koji su došli iz Kraljevine Španije, gde su učestvovali u gašenju velikih požara.
Dok Srbija gori na rekordnim temperaturama usled tropskog talasa, stiglo je upozorenje. Super El Ninjo i dipol Indijskog okeana diktiraju kakva nas zima čeka.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić komentarisao je danas napise u crnogorskim medijima povodom proslave godišnjice zločinačke akcije "Oluja" u Kninu, na kojoj je zvanična Crna Gora poslala predstavnika.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević danas je tokom drugog Kolegijuma naše televizije na emotivan način komentarisao bolnu priču o stradanju dvanaestogodišnjeg mališana Siniše Dobrića u zločinačkoj akciji "Oluja", a potom se obratio blokaderu sa dna kace i ostrašćenom antisrbinu Milanu St. Protiću.
Ministar odbrane Bosne i Hercegovine Zukan Helez, koji danima ne prestaje da izgovara skandalozne izjave na račun predsednika Srbije Aleksandra Vučića, priznao je da su tokom nedavne posete šefa naše države BiH "pratili svaki njegov korak", nakon čega je usledio obrt koji on nije očekivao.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas da će Srbija nastaviti da govori istinu o svojim žrtvama, uključujući i žrtve u hrvatskoj policijsko - vojnoj akciji "Oluja" i dodao da je Hrvatskoj problem to što ih Srbija ni za kakvu pomoć i podršku ne moli.
Profesor Fakulteta političkih nauka i stručnjak za ekonomiju Dušan Pavlović gostovao je na opozicionoj televiziji "Nova" i bez trunke zadrške ogolio istinu o nikad jačoj srpskoj ekonomiji, potapajući sve izmišljotine koje tajkunski mediji danonoćno plasiraju.
Policija je u Novom Pazaru uhapsila O. M. (1989) zbog sumnje da je prodavao falsifikovanu robu poznatih svetskih brendova, čija je ukupna vrednost procenjena na oko 13,6 miliona dinara, saopštilo je Ministarstvo unutrašnjih poslova.
Jezivi zločin koji se danas dogodio u stanu u Bulevaru Zorana Đinđića na Novom Beogradu potresao je stanare zgrade, ali i celokupnu javnost. Z. Ć. (57) svirepo je oduzeo život majci M. Ć. (82), nakon čega je pokušao da izvrši samoubistvo
Službenici Odeljenja bezbednosti Bijelo Polje podneli su krivične prijave protiv N.J. (35) i R.F. (31) zbog sumnje da su počinili krivično delo omogućavanje uživanja opojnih droga. Tokom policijskih kontrola pronađeni su kokain i marihuana, dok je kod drugih lica utvrđeno prisustvo psihoaktivnih supstanci.
Ubice često veruju da će vreme uništiti dokaze i zauvek sakriti istinu. Međutim, upravo ono što se sa telom dešava satima, danima, mesecima, pa čak i godinama nakon smrti, može istražiteljima da otkrije kada je osoba preminula, da li je telo premeštano i na koji način je pokušano prikrivanje zločina.
Skoro 16.000 stranih dobrovoljaca iz najmanje 72 zemlje trenutno služi u Odbrambenim snagama Ukrajine, rekla je ukrajinski vojni ombudsman Olga Rešetilova.
Nakon što je godinama gađao rafinerije, naftovode i turističke atrakcije u susednim zemljama, Teheran je vatrenu moć usmerio na infrastrukturu koja pokreće ključne tehnologije budućnosti.
Dan nakon što je dron koji je nosio eksploziv otkriven na pisti aerodroma Lajpcig/Hale, 200 policajaca u Nemačkoj sprovodi nove provere, tražeći drugi dron koji je navodno udario u avion kompanije DHL prilikom sletanja.
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
Koliko bi intimni odnos trebalo da traje da bi žena bila zadovoljna? Ovo pitanje godinama izaziva brojne rasprave, a istraživanja su ponudila odgovor koji je iznenadio mnoge.
Ako vam se pred spavanje u glavi vrte rokovi, obaveze i problemi, nekoliko jednostavnih tehnika uz pomoć ChatGPT-a može pomoći da rasteretite misli i lakše se opustite.
Pametni telefoni postali su neizostavan deo svakodnevice, pa ih mnogi koriste čak i dok su priključeni na punjač. Stručnjaci su otkrili da takva navika negativno utiče na trajanje baterije.
U novoj epizodi emisije "Demanti", Ana Radulović osvrnula se na razvod Goge i Marka Gačića, ali i na navode koji su se pojavili u javnosti da se Goga navodno mešala u njen brak sa Mirčetom.
Melvida Durdžić, majka Asmina Durdžića, uključila se u program emisije "Narod pita" i sramno je oplela po starleti Maji Marinković, koja je u vezi s njenim sinom.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.