Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Veliki požar izbio je rano jutros u skladišnom objektu u Svjatošinskom okrugu Kijeva posle novog ruskog napada na ukrajinsku prestonicu, potvrdila je Kijevska gradska vojna administracija.
Litvanija je krenula ka ukidanju ustavne zabrane raspoređivanja nuklearnog oružja na svojoj teritoriji, a Sejm planira da ključnu izmenu završi najkasnije početkom 2027. godine.
Sofija Mandić, predstavnica blokaderske ''studentske liste'' u Republičkoj izbornoj komisiji (RIK) autorka je skandaloznog teksta objavljenog pod naslovom ''Zašto Kosovo nije Srbija''
Ono što cela Srbija odavno vidi i zna, danas su konačno morali da priznaju i sami tajkunski mediji i njihovi blokaderski profesori, "studentska lista" nema ama baš nikakvu politiku, nema rešenje ni za jedno ključno pitanje i nalazi se u potpunom programskom i organizacionom beznađu!
Direktor Kancelarije za javnu i kulturnu diplomatiju Arno Gujon učestvovao je na Geopolitičkom panelu u Rusiji, koji je okupio više od 10.000 učesnika iz celog sveta, a koji je pre dva dana otvorio predsednik Rusije Vladimir Putin.
U drugoj epizodi najvećeg sportskog rijalitija Exatlon Srbija, koja je emitovana večeras na televiziji Informer, u borbi za nominaciju, pobedio je Crveni tim rezultatom 8:4.
Plavi tim je, zahvaljujući pobedi u prethodnoj igri, dobio mogućnost da izabere jednog takmičara Crvenog tima koji neće učestvovati u prvoj eliminacionoj borbi, a njihov izbor pao je na Marka, jednog od takmičara koji važi za najjače igrače Crvenog tima.
Lider "Srpskih suverenista" Vukša Dragović, koji je razotkrio NVO hidru u Srbiji objavivši detaljan spisak nevladinih organizacija i načine njihovog finansiranja kroz brojke i detalje predstavio je NVO koje stoje iza blokaderskog pokreta.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ otkrivamo vam kako je blokader Vladimir Štimac ponovo pokušao da glumi revolucionara, o čemu su se domunđavali političarka u pokušaju Biljana Stojković zvana Dabrica i novinar blokader Galeb Nikačević, gde voli da boravi lider „maloprocentnog“ Pokreta slobodnih građana Pavle Grbović, sa kime tračari glumica blokaderka Anđelka Prpić…
U prethodnoj epizodi emisije „Na merama“ pokazali smo vam šta rade osvedočeni blokaderi Nenad Kulačin i Marko Vidojković kad misle da ih niko ne gleda, kako nekadašnji političar Žarko Korać pokušava da iz penzije diže tenzije, u čijem društvu se opušta modna kreatorka Verica Rakočević, zašto je glumac blokader Milan Marić „utripovao“ da je veća zvezda od Žan-Klod Vam Dama…
Dušan K. (41) ranjen je noćas oko 2.30 časova u pucnjavi koja se dogodila na Banovom Brdu u Beogradu, a reporter Informera je snimio mesto krvavog događaja.
U šest gradova na severu Crne Gore policija je izvršila 12 pretresa , te oduzela 11 komada oružja, sedam pušaka i četiri pištolja, 430 komada municije i vozilo "Porsche Macan", a jedna osoba je uhapšena, saopštila je Uprava policije Crne Gore.
Pripadnici Policijske uprave u Novom Sadu uhapsili su muškarca A. S. (48) iz Novog Sada, zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
Sjedinjene Američke Države prvi put su javno priznale da njihove Svemirske snage već imaju operativno oružje raspoređeno u Zemljinoj orbiti, što je izazvalo oštru reakciju Pekinga i upozorenje da bi takav potez mogao da pokrene novu globalnu trku u naoružanju – ovog puta u svemiru.
Ruski general-major Anton Grunis, komandant 4. odvojene gardijske motostreljačke brigade i Heroj Rusije, poginuo je u zoni specijalne vojne operacije, a ukrajinska strana tvrdi da je likvidiran 12. septembra u noćnom udaru na teritoriji Donjecke oblasti pod ruskom kontrolom.
Veliki požari buknuli su jutros u Kijevu posle novog talasa ruskih udara, a Ministarstvo odbrane Rusije saopštilo je da su u Svjatošinskom okrugu pogođeni proizvodni pogoni „Kijevskog autotransportnog preduzeća“, gde su se, prema tvrdnjama Moskve, izrađivala specijalizovana vozila namenjena Oružanim snagama Ukrajine (OSU).
Saudijska Arabija počela je da otkazuje isporuke sirove nafte evropskim kupcima nakon što su napadi dronovima onesposobili ključni naftovod Istok–zapad i zaustavili utovar u luci Janbu na Crvenom moru, dok se pritisak na globalno tržište nafte istovremeno pojačava i zbog nove blokade proizvodnje u Libiji.
Japansko-korejska filmska i televizijska zvezda Juri Nakamura, najpoznatija po zapaženoj ulozi psihološkinje Irene u velikom Netfliksovom hitu "Romantics Anonymous", preminula je u 44. godini.
Nik Rajner (33) neće se suočiti sa smrtnom kaznom ukoliko bude proglašen krivim za ubistvo svojih roditelja, holivudskog reditelja Roba Rajnera i Mišel Singer Rajner.
Melanija Tramp ponovo je pokazala zbog čega važi za jednu od najbolje stilizovanih prvih dama. Tokom jednog od svojih poslednjih javnih pojavljivanja odlučila se za elegantnu kombinaciju u kojoj je glavnu ulogu imala kožna jakna u upečatljivoj šumskozelenoj nijansi.
Gotovo svaka žena ima ovu sitnicu u torbi, a da ni ne razmišlja o tome. Prema feng šuiju, upravo nered među stvarima može imati simbolično značenje kada su novac i finansije u pitanju.
Ime Baba Vange decenijama se povezuje sa različitim proročanstvima i tumačenjima budućnosti. Prema jednom od takvih tumačenja, Ovnovi i Lavovi trebalo bi da imaju posebnu sreću kada se nađu u situacijama iz kojih ne vide izlaz.
Neobičan incident dogodio se svega nekoliko dana pre izlaska dugo očekivane knjige Čarlsa Spensera, brata princeze Dajane. Četiri primerka njegovih memoara nestala su iz kamiona koji je prevozio hiljade knjiga kroz Holandiju.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.