Još jedna beba u Srbiji primila lek od 2,5 miliona evra: Ozloglašena bolest otkrivena kod devojčice iz Užica
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Informer/pink printscreen
Vesti
Inače načelnik dnevne bolnice na neurološkom odeljenju u Tišovoj, Nikolić je kazao i da se ne može predvideti kako će se dalje razvijati, ali da je vrlo zadovoljan dosadašnjim napretkom dečaka, te da su očekivanja premašena.
- On svakog dana poboljšava svoje motoričke funkcije - kaže ističući da je intenzivna fizikalna terapija neizostavna.
Za sve koji su sa radošću gledali tek objavljeni snimak deteta koje puzi nepuna tri meseca od primanja terapije, ima dobru vest.
- Očekujem da on prohoda - kaže ne postavljajući mu granice u vremenu.
Na pitanje o troje prošle godine - zahvaljujući skriningu - otkrivene dece, odgovara u superlativu.
- Oni su fantastično. Svi imaju maksimalne rezultate na funkcionalnim testovima. Oni su ambasadori neonatalnog skrininga, to je da se čovek naježi. Ne postoji doktor koji bi mogao da kaže da njima nešto fali - kaže nam.
Podsećamo, reč je o jednoj devojčici i jednom dečaku, testiranim na rođenju u GAK "Narodni front", tokom trajanja pilot projekta skrininga. Nažalost ili sreću, testiran je i brat jednog od njih, i bolest mu je otkrivena takođe pre ispoljavanja simptoma bolesti. Tako ih je otkriveno i lečeno troje. Oni su dobili spinrazu i risdiplam.
U vezi sa daljim planom praćenja te dece, kaže da su kontrole trenutno malo češće. Dodaje da analize nisu važne samo zbog praćenja dugoročnih efekata terapije, već i zbog prevencije eventualnih neželjenih efekata.
- Oni su mogući, ali veoma retki - kaže Nikolić.
Podseća da je u proteklim danima otkriveno prvo novorođenče sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) od početka obaveznog skrininga na ovu retku naslednu bolest.
- Imamo pacijente koji zahvaljujući skriningu neće imati razvijenu kliničku sliku. To je fenomenalna stvar. Fond je reagovao ekspresno. Ja sam kao lekar koji se i time bavi veoma srećan zbog jednog novog načina razmišljanja. To je pozitivna tekovina koju niko više neće moći da obriše - kaže on.
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jedan u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
14.09.2023
15:33
Roditelji dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za medije da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
07.09.2023
18:18
Dvogodišnji dečak koji boluje od spinalne mišićne atrofije Lav Teodorović prvi je u Srbiji primio gensku terapiju zolgensma u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.
23.08.2023
13:54
108. 10. 2026. u 22:32
208. 10. 2026. u 22:32
108. 10. 2026. u 21:39
208. 10. 2026. u 21:39
Mali Lav Teodorović iz Novog Sada danas je primio jedinstveni lek Zolgensma za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
23.08.2023
13:01
U ekonomskoj debati u emisiji "Takovska 10" na RTS-u, potpredsednik GO SNS-a Siniša Mali predstavljajući listu "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" potpuno je potukao i rasturio blokaderskog predstavnika Dejana Šoškića!
08.10.2026
22:39
Neviđena sramota obeležila je ekonomsku debatu u emisiji "Takovska 10" na RTS-u, kada je predstavnik tajkunske liste "Evropska Srbija - Marinika Tepić - Zdravko Ponoš" Dušan Nikezić potpuno izgubio kompas kada je pokušao da reklamira cigarete. (?!)
08.10.2026
22:57
Siniša Mali direktno je suočio blokadera Dejana Šoškića sa njegovim ranijim izjavama, tvrdeći da je Šoškić u julu govorio da su plate u Srbiji previsoke i da je dinar prejak, što je Mali predstavio kao dokaz kakvu bi ekonomsku politiku Šoškić ponovo vodio.
08.10.2026
23:19
U selu Draževac, nadomak Obrenovca, Siniša Mali danas je posetio porodicu Pantić, sa kojom je razgovarao o svakodnevnom životu, radu, poljoprivredi i vrednostima koje generacijama čuvaju u svom domu.
08.10.2026
21:41
U nastavku žestoke predizborne debate na tajkunskoj televiziji N1, kandidat liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" Zlatibor Lončar još jednom je potpuno razmontirao predstavnika opozicije Dragana Delića, raskrinkavši sve laži o zapošljavanju u zdravstvu!
08.10.2026
21:39
Crveni tim je u 19. epizodi komentarisao ponašanje Mensura Ajdarpašića u "Exatlonu" i njegov ispad na poligonu, a mišljenja su bila podeljena.
08.10.2026
21:49
Crveni tim razgovarao je sinoć o prednosti koju su Plavi stekli pobedom u dnevnim borbama i konstatovali da ih čeka težak zadatak na noćnom poligonu.
08.10.2026
15:04
Fizički okršaj Mensura Ajdarpašića sa Veljkom Milićevićem šokirao je gledaoce, a kakav će biti epilog incidenta na poligonu saznaćete večeras od 21:30.
08.10.2026
14:48
Muškarci iz Plavog tima bili su zadovoljni pobedom i osvajanjem timske medalje, te su razgovarali za vreme ručka o taktici za eliminacionu borbu.
08.10.2026
13:02
Vuk Džudović uprkos povredi daje sve do sebe na poligonu i pokušava da pomogne svom timu.
08.10.2026
09:02
Danas se navršava tačno 33 godine od jednog od najbrutalnijih i najhladnokrvnijih zločina u istoriji Beograda - trostrukog ubistva u Fruškogorskoj ulici, u kom su zbog svega 460 maraka i dve kožne jakne zverski likvidirani biznismen Nebojša Salatić (37), njegova devojka Slavica Kovačević (24) i njegov sestrić Milan Graoranov (17).
09.10.2026
06:00
Prvo osnovno javno tužilaštvo u Beogradu podnelo je optužni predlog protiv A. L. (19) zbog sumnje da je u decembru prošle godine, zajedno sa jednim maloletnikom, namerno zapalio ugostiteljski objekat u Cerskoj ulici na Vračaru.
09.10.2026
05:00
Policija je tokom pojačanih aktivnosti u zapadnoj regiji Crne Gore, usmerenih prema operativno interesantnim licima, članovima organizovanih kriminalnih grupa i sa njima povezanim osobama, oduzela osam komada oružja, 242 komada municije, oko 80 grama marihuane i jedno vozilo. Jedno lice blisko operativno interesantnim osobama je uhapšeno, saopšteno je iz Uprave policije.
09.10.2026
02:00
Na reci Tamiš, na području Opova, danas se dogodila tragedija kada je u čamcu pronađen ribar bez znakova života.
08.10.2026
23:28
U Zrenjaninu na magistrali, kod napuštene zgrade nekadašnje Pinove vile, večeras je oštrim predmetom izboden i teško povređen mladić čiji identitet za sada nije poznat.
08.10.2026
20:36
08.10.2026
19:40 >> 22:42
Rusija trenutno ne planira nastavak trilateralnih pregovora sa SAD i Ukrajinom, ali je Moskva i dalje otvorena za kontakte, izjavio je Sergej Rjabkov.
08.10.2026
23:45
Kineski milicijski čamac primećen je u avgustu kod pacifičke obale Tajvana, što je prvi poznati slučaj takvog plovila u tom području.
08.10.2026
23:30
Američki predsednik Donald Tramp je izjavio da Sjedinjene Američke Države neće napasti Iran pre međuizbora 3. novembra.
08.10.2026
23:00
Mađarski premijer Peter Mađar ocenio je kao "skandalozno“ što su u slučaju "zlatnog konvoja" osumnjičeni samo policajci nižeg ranga, a ne i njihovi nadređeni.
08.10.2026
22:30
U stanu na adresi Topolska 18 na Vračaru živela je Ljiljana Pavić, scenaristkinja i supruga Siniše Pavića.
08.10.2026
14:24
Dobitnica Nobelove nagrade za književnost za 2026. godinu je En Karson.
08.10.2026
13:25
Jakna Majkla Džeksona iz spota za pesmu "Triler" mogla bi, kako se očekuje, da na predstojećoj aukciji u Ujedinjenim Arapskim Emiratima dostigne cenu veću od deset miliona dolara, prenosi list Špigl.
08.10.2026
12:45
Producent Nikola Burovac kaže da se zahvaljujući stabilnoj i mudroj politici Aleksandra Vučića u Srbiji snimaju serije i filmovi kao nikada pre.
08.10.2026
12:27
Novi film Lordana Zafranovića "Zlatni rez 42: Djeca Kozare" privukao je veliku pažnju javnosti, a jedan od razloga je i njegovo trajanje od 4 sata i 9 minuta.
08.10.2026
11:34
Đakuzi može delovati kao savršeno mesto za opuštanje i uživanje, ali stručnjaci upozoravaju da intimni odnosi u vrućoj vodi ipak nisu bez rizika.
08.10.2026
23:20
Hrizantema je jedan od cvetova čije se značenje značajno razlikuje od zemlje do zemlje - dok je negde simbol sreće i blagostanja, u drugim kulturama povezuje se sa tugom i sećanjem na preminule.
08.10.2026
22:20
Alberto Ernandes Kastiljo iz SAD priveden je 4. oktobra na aerodromu u Majamiju, nakon što su carinici primetili ogromno ispupčenje na njegovim pantalonama.
08.10.2026
21:45
Slanje novca preko Vibera sada je moguće i u Srbiji, a jedna od glavnih prednosti je što vam za uplatu nije potreban broj tekućeg računa primaoca.
08.10.2026
21:15
Ako tražite savršen spoj bogatog ukusa oraha i fine čokolade, ovaj tradcionalni kolač je nepogrešiv izbor.
08.10.2026
20:45
Pevačica Atina Ferari gostovala je u emisiji "Demanti", gde je bez dlake na jeziku govorila o svom životu, iskustvima i planovima za budućnost, kao i da će bez cenzure objaviti spisak ljubavnika.
08.10.2026
20:55
Voditeljka Jovana Jeremić je objavila fotografiju na kojoj radi domaći zadatak sa ćerkom, pa je objasnila i svoje lične stavove.
08.10.2026
23:45
Ćerka pevačice Jelene Karleuše, Nika Tošić podelila je emotivan trenutak sa svojim ocem fudbalerom Duškom Tošićem.
08.10.2026
23:30
Pevačica Atina Ferari gostovala je u emisiji "Demanti", koja se emituje na Jutjub kanalu "Informer Portal", gde je govorila o podršci koju je tokom života imala od roditelja, ali i o svojim prvim željama kada je reč o izboru zanimanja
08.10.2026
23:11
Pevačica Atina Ferari je u emisiji "Demanti" govorila o porodici i uspomenama iz detinjstva, te otkrila da nikada nije naučila da vozi bicikl.
08.10.2026
22:33
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.