Još jedna beba u Srbiji primila lek od 2,5 miliona evra: Ozloglašena bolest otkrivena kod devojčice iz Užica
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Informer/pink printscreen
Vesti
Inače načelnik dnevne bolnice na neurološkom odeljenju u Tišovoj, Nikolić je kazao i da se ne može predvideti kako će se dalje razvijati, ali da je vrlo zadovoljan dosadašnjim napretkom dečaka, te da su očekivanja premašena.
- On svakog dana poboljšava svoje motoričke funkcije - kaže ističući da je intenzivna fizikalna terapija neizostavna.
Za sve koji su sa radošću gledali tek objavljeni snimak deteta koje puzi nepuna tri meseca od primanja terapije, ima dobru vest.
- Očekujem da on prohoda - kaže ne postavljajući mu granice u vremenu.
Na pitanje o troje prošle godine - zahvaljujući skriningu - otkrivene dece, odgovara u superlativu.
- Oni su fantastično. Svi imaju maksimalne rezultate na funkcionalnim testovima. Oni su ambasadori neonatalnog skrininga, to je da se čovek naježi. Ne postoji doktor koji bi mogao da kaže da njima nešto fali - kaže nam.
Podsećamo, reč je o jednoj devojčici i jednom dečaku, testiranim na rođenju u GAK "Narodni front", tokom trajanja pilot projekta skrininga. Nažalost ili sreću, testiran je i brat jednog od njih, i bolest mu je otkrivena takođe pre ispoljavanja simptoma bolesti. Tako ih je otkriveno i lečeno troje. Oni su dobili spinrazu i risdiplam.
U vezi sa daljim planom praćenja te dece, kaže da su kontrole trenutno malo češće. Dodaje da analize nisu važne samo zbog praćenja dugoročnih efekata terapije, već i zbog prevencije eventualnih neželjenih efekata.
- Oni su mogući, ali veoma retki - kaže Nikolić.
Podseća da je u proteklim danima otkriveno prvo novorođenče sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) od početka obaveznog skrininga na ovu retku naslednu bolest.
- Imamo pacijente koji zahvaljujući skriningu neće imati razvijenu kliničku sliku. To je fenomenalna stvar. Fond je reagovao ekspresno. Ja sam kao lekar koji se i time bavi veoma srećan zbog jednog novog načina razmišljanja. To je pozitivna tekovina koju niko više neće moći da obriše - kaže on.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Zoran Kesić, voditelj emisije "24 minuta sa Zoranom Kesićem", u kojoj podržava blokade i opoziciju, ipak je promenio svoju politiku.
06.06.2026
23:29
Glavna tužiteljka Zagorka Dolovac krenula je u osvetu Informeru zbog otkrivanja istine o njenom liku i delu! Po svemu sudeći najviše je zabolelo raskrinkavanje njenog emotivnog partnera Dragana Cvetića, a kako je funkcija ne dozvoljava revanšizam - u njeno ime "deluje" Bojan Pajtić.
06.06.2026
21:53
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević detaljno je analizirao ultimatum koji je Hrvatska isporučila Crnoj Gori.
06.06.2026
21:00
Premijer Hrvatske Andrej Plenković govorio je o Hrvatima kao nacionalnim manjinama u evropskim državama, a posebno u Srbiji.
06.06.2026
17:15
Operativci Tajnog novinarskog odeljenja Informera ponovo su uspeli da snime glumca blokadera Tihomira Tiku Stanića.
06.06.2026
23:20
Ne propustite novu epizodu emisije "Na merama" večeras od 20h, jer vam donosimo zanimljive informacije.
06.06.2026
10:55
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
05.06.2026
16:31
U današnjoj emisiji "Da se ne lažemo" autor i voditelj emisije Novica Popović ugostiće Vladiku topličkog Petra.
05.06.2026
14:01
U prethodnoj epizodi Informerove emisije “Na merama” otkrili smo koga to traži novinar blokader Mladen Savatović, čime se zanima političar u pokušaju Đorđe Stanković, gde se skriva najbolji drugar rektora politikanta Vladana Đokića, Nebojša Bojović, kako se opušta propali aktivista Petar Đurić…
05.06.2026
12:55
Na parkingu supermarketa u Insbruku, glavnom gradu Tirola u Austriji, izbila je žestoka svađa koja je eskalirala do te mere da je 74-godišnji državljanin Bosne i Hercegovine teže povređen.
07.06.2026
06:00
Ivan Aleksić (24) ubijen je u džipu na Savskom vencu, 6. juna 2025. godine, kada je na njega pucao Nikola Babić (19).
06.06.2026
21:34
Na obilaznom putu u Čačku došlo je do teške saobraćajne nesreće kada je vozilo Hitne pomoći udarilo u ženu koja je prelazila kolovoz, najverovatnije van pešačkog prelaza.
06.06.2026
21:00
Veliki zastoj zabeležen je večeras na autoputu Miloš Veliki kod Uba u smeru ka Beogradu.
06.06.2026
23:11
Ivica Dačić izrazio je veliko zadovoljstvo i čast na svom Instagram profilu, što je učestvovao devetnaestoj Policijadi na Zlatiboru, manifestaciji koja već gotovo dve decenije okuplja pripadnike Ministarstva unutrašnjih poslova iz svih krajeva Srbije.
06.06.2026
22:22
Ukrajina i Rusija su se dogovorile o mehanizmu za razmenu potvrda za građane kojima je potrebno da provere razne dokumente.
07.06.2026
00:15
Ukrajinska vlada zamrzava spermu svojih vojnika kako bi njihove supruge mogle da je iskoriste za trudnoću nakon njihove smrti, navodi italijanski sociolog Alesandro Orsini u svom blogu.
06.06.2026
23:45
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski je bio besan nakon javnog odgovora ruskog predsednika Vladimira Putina na njegovo pismo, izveštava Tajms of Indija.
06.06.2026
23:15
Crno more je u jednom danu izbacilo 22 mrtva delfina na obalu, saopštio je Nacionalni park prirode Tuzlovski liman u Odeskoj oblasti u Ukrajini.
06.06.2026
22:45
Britanski glumac Entoni Hed preminuo je u 72. godine nakon teške bolesti.
06.06.2026
13:32
Američki glumac Džejms Hendi poznat po ulogama u filmovima Top Gan: Maverik i Džumandži, izboden je na smrt u vlastitom domu u Los Anđelesu, saopštila je policija.
05.06.2026
15:36
Pozorište lutaka "Pinokio" sa ponosom najavljuje premijeru predstave "Luna Luna Park", u režiji Fabricija Montekija, koja će se održati u subotu 6.juna u 19:00 časova.
04.06.2026
11:51
Slaviša Čurović bio je protiv referenduma 2006. godine i odvajanja Crne Gore, a njegov stav nije podržala produkcijska kuća, te je zadala kukavički udarac!
03.06.2026
10:41
Zvezda serije „Tvin Piks" Ovejn Ris Dejvis preminuo je iznenada.
02.06.2026
19:45
Britanska manekenka Peni Lejn privukla je veliku pažnju na reviji kupaćih kostima u Majamiju, gde je na pisti predstavila dva različita i veoma efektna izdanja.
06.06.2026
18:00
Bivša stjuardesa Barbara Bačilijeri, koja je godinama radila u kabinskom osoblju, upozorila je na najčešće greške koje putnici prave tokom spavanja u avionu i objasnila zašto neke navike mogu biti nehigijenske, neprijatne, pa čak i opasne.
06.06.2026
17:15
Jednostavna tehnika opuštanja razvijena za vojnike kako bi mogli da zaspe brzo i u izuzetno stresnim situacijama.
06.06.2026
16:30
Kompanija Meta počela je širom sveta da uvodi novu pretplatničku uslugu za Instagram, čime određene funkcije po prvi put postaju dostupne isključivo korisnicima koji plaćaju mesečnu članarinu.
06.06.2026
15:45
Maslinovo ulje već vekovima zauzima posebno mesto u ishrani, ali poslednjih godina sve više pažnje privlači i zbog svojih benefita za negu kože i kose.
06.06.2026
13:30
Jedna objava Jelisavete Orašanin još prošle godine nagovestila je da glumici u braku ne cvetaju ruže.
06.06.2026
23:59
Pevač Haris Džinović govorio je o narušenim porodičnim odnosima i otkrio da se njegov sin Kan ne čuje sa majkom Melinom.
06.06.2026
23:37
Učesnik "Elite" Filip Đukić otkrio je šta oseća prema Aneli Ahmić sa kojom je veoma prisan iako ne želi da ozvaniči vezu.
06.06.2026
22:59
Pevač Saša Kovačević oženio se danas dugogodišnjom izabranicom Zoranom Tasovac, a ona je uzela njegovo prezime.
06.06.2026
22:28
Glumica Jelisaveta Orašanin i bivši košarkaš Miloš Teodosić na sve načine pokušali su da spasu brak, a pre dve godine posećivali su i bračnog savetnika.
06.06.2026
21:23
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar