Još jedna beba u Srbiji primila lek od 2,5 miliona evra: Ozloglašena bolest otkrivena kod devojčice iz Užica
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Vesti
Inače načelnik dnevne bolnice na neurološkom odeljenju u Tišovoj, Nikolić je kazao i da se ne može predvideti kako će se dalje razvijati, ali da je vrlo zadovoljan dosadašnjim napretkom dečaka, te da su očekivanja premašena.
- On svakog dana poboljšava svoje motoričke funkcije - kaže ističući da je intenzivna fizikalna terapija neizostavna.
Za sve koji su sa radošću gledali tek objavljeni snimak deteta koje puzi nepuna tri meseca od primanja terapije, ima dobru vest.
- Očekujem da on prohoda - kaže ne postavljajući mu granice u vremenu.
Na pitanje o troje prošle godine - zahvaljujući skriningu - otkrivene dece, odgovara u superlativu.
- Oni su fantastično. Svi imaju maksimalne rezultate na funkcionalnim testovima. Oni su ambasadori neonatalnog skrininga, to je da se čovek naježi. Ne postoji doktor koji bi mogao da kaže da njima nešto fali - kaže nam.
Podsećamo, reč je o jednoj devojčici i jednom dečaku, testiranim na rođenju u GAK "Narodni front", tokom trajanja pilot projekta skrininga. Nažalost ili sreću, testiran je i brat jednog od njih, i bolest mu je otkrivena takođe pre ispoljavanja simptoma bolesti. Tako ih je otkriveno i lečeno troje. Oni su dobili spinrazu i risdiplam.
U vezi sa daljim planom praćenja te dece, kaže da su kontrole trenutno malo češće. Dodaje da analize nisu važne samo zbog praćenja dugoročnih efekata terapije, već i zbog prevencije eventualnih neželjenih efekata.
- Oni su mogući, ali veoma retki - kaže Nikolić.
Podseća da je u proteklim danima otkriveno prvo novorođenče sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) od početka obaveznog skrininga na ovu retku naslednu bolest.
- Imamo pacijente koji zahvaljujući skriningu neće imati razvijenu kliničku sliku. To je fenomenalna stvar. Fond je reagovao ekspresno. Ja sam kao lekar koji se i time bavi veoma srećan zbog jednog novog načina razmišljanja. To je pozitivna tekovina koju niko više neće moći da obriše - kaže on.
Politički analitičar Veljko Jovanović koji je pretučen večeras nakon lekarske intervencije kojoj je podvrgnut u Zemunskoj bolnici prebačen je sanitetskim bozilom u Urgentni centar.
29.10.2024
21:46
Povodom brutalnog napada na Veljka Jovanovića reagovali su večeras pojedini ministri u Vladi Srbije, politički analitičari i druge javne ličnosti.
29.10.2024
23:21
Politički analitičar Veljko Jovanović pretučen je večeras na Novom Beogradu i tom prilikom zadobio povrede zbog kojih je hospitalizovan, a napadači su uhapšeni.
29.10.2024
23:01
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je večeras obišao gradilište EXPO27, odakle se oglasio.
29.10.2024
22:32
Potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić izjavio je da je beogradska policija uhapsila lice osumnjičeno za napad na Veljka Jovanovića, koje je u policijskim dosijeima evidentirano za drogu, oružje, teške telesne povrede i nasilničko ponašanje.
29.10.2024
20:25
Srpski državljanin (48) uhapšen je u Valensiji, kada je otkriveno da ima laboratoriju za veštački uzgoj marihuane. Tom priilikom zaplenjeno je više od 1.000 stabljika pomenute biljke, kao i kompletna oprema!
29.10.2024
21:29
Damir I. (23) osumnjičen je da je nasmrt pretukao svoju partnerku Draganu M. (23), a ranije je hapšen jer je nožem izbo trudnu suprugu Draganu V. jer mu je rekla da dete nije njegovo!
29.10.2024
22:03
Jedna ženska osoba poginula je u sudaru automobila i kombija kod Rume!
29.10.2024
21:42
Alija Balijagić (65) koji je osumnjičen da je u selu Sokolac u Bijelom Polju ubio brata i sestru snimljen je dan pre ubistva kako ulazi u dvorište jedne kuće u Sokolcu i preko ramena nosi pušku!
29.10.2024
20:21
Fudbalerke Srbije igraće u finalu plej-ofa za plasman na Evropsko prvenstvo, pošto su večeras ubedljivo su pobedile Bosnu i Hercegovinu sa 4:1 (2:1) u revanšu baraža polufinala.
29.10.2024
21:22
Učenik proslavljenog MMA trenera - Džona Kavanoa, inače mentora Konora MekGregora, na svom "Instagramu" podelio je snimak herojskog čina polaznika njegove MMA akademije.
29.10.2024
22:09
Olimpijakos savladao Real Madrid u šestom kolu Evrolige, Pariz bolji od Albe, a Barselona od Anadolu Efesa. Pobede upisali još Baskonija i Fenerbahče.
29.10.2024
22:45
Mlada italijanska skijašica Matilda Lorenci (19) podlegla je povredama posle teškog pada na treningu, saopštila je Međunarodna skijaška i snoubord federacija.
29.10.2024
22:27
Novinari španske "Marke" zaratili uživo u programu tokom otvorenog panela dan nakon što je Zlatnu loptu dobio vezista Mančester sitija - Rodri, a ne Vinisijus Žunior.
29.10.2024
19:50
Ukrajina će izdržati bar do američkih izbora. Ako Donald Tramp postane predsednik, to će za nju označiti početak kraja. Pokušaće da se otarase Zelenskog i nađu zamenu za njega kako bi konflikt rešili pregovorima.
29.10.2024
23:15
Vašington je zabrinut zbog mogućnosti da Rusija želi da iskoristi severnokorejske vojnike u borbi ili kao podršku borbenim operacijama protiv ukrajinskih snaga, izjavio je danas potparol Pentagona Patrik Rajder.
29.10.2024
23:15
Na BetFair analitičari su dali predviđanja za predsedničke izbore u SAD. Njihova analiza, koja koristi podatke sa tržišta izbornog klađenja u SAD, pokazuje da kladionice nikada nisu bile tako uverene u pobedu Trampa sedam dana uoči izbora u SAD.
29.10.2024
22:45
Robert Kenedi Mlađi sugerisao je da poređenja koju ljudi prave između Donalda Trampa i Adolfa Hitlera čine bivšeg predsednika podložnim atentatu.
29.10.2024
22:15
Kineski Xian H-20, očekivani stelt bombarder Vazduhoplovstva Narodne oslobodilačke armije, predstavlja skok u kineskim strateškim sposobnostima, potencijalno proširujući svoj domet na američke baze na Guamu i Havajima, kao i na australijske gradove.
29.10.2024
22:09
Dragan Mićanović kaže da je za potrebe uloge Zorana Đinđića u seriji "Sablja" morao da se ošiša, obrije i ofarba kosu.
29.10.2024
14:35
Od 7. novembra, domaće bioskope preplaviće adrenalinska praznična avantura – ,"Crveni”, film koji kombinuje duh Božića sa uzbudljivom akcijom i urnebesnom zabavom! Na čelu impresivne glumačke ekipe je Dvejn Džonson, koji igra Šefa obezbeđenja Severnog pola, dok režiju potpisuje Džejk Kasdan, poznat po hitovima iz serijala ,,Džumandži.”
29.10.2024
14:17
U Jugoslovenskoj kinoteci su, 28. oktobra, svečano otvoreni legat Danila Bate Stojkovića, dve prateće izložbe i retrospektiva njegovih filmova, povodom 90 godina od rođenja togvelikana srpskog glumišta.
29.10.2024
14:07
Duhovna muzika pronašla je odavno put do srca publike, te je na svakom koncertu velike umetnice Danice Crnogorčević sala prepuna i uvek se traži koja karta viška, jer osim dobro poznate "Veseli se srpski rode", u pratnji benda izvode se pesme sa stihovima vladike Nikolaja Velimirovića "Marijo slavna", "Govori, Gospode", "Vjera vječna, vjera slavna"...
29.10.2024
13:55
Džulija Sena je plus sajz model i influenserka. Iako ima 150 kilograma ona je ponosna na svoje telo i voli da pokazuje svoje obline na internetu.
29.10.2024
22:00
Marla Mekentir iz Džordžije je nesvesno nosila bebu 40 nedelja, a nije primetila nijedan simptom trudnoće.
29.10.2024
21:00
U mnogim kulturama širom sveta, sujeverja o određenim predmetima i pojavama u kućama oblikovala su verovanja o tome šta donosi nesreću, a ovo je pet najpoznatijih.
29.10.2024
20:00
Princeza od Velsa Kejt Midlton (42) poslala je dirljivu poruku bolivudskoj glumici nakon lečenja od raka.
29.10.2024
17:55
Jedan od najpoznatijih stogodišnjaka, Francuskinja Žanin Luis Kalment, koja je živela 122 godine, otkrila je da je svakodnevno konzumirala tri namirnice.
29.10.2024
17:30
Nadica je ispričala da su maloj Melini "poršea" kupili njeni roditelji.
29.10.2024
22:21
Koproducent filma, Rade Ćosić, je rekao da će obići ceo regio kako bi našli devojku koja podseća na Kseniju Pajčin.
29.10.2024
21:41
Nadica i njen suprug nisu skidali osmehe sa lica, a svi su oduševljeno gledali u pevačicinu figuru.
29.10.2024
20:14
Tairovićeva je bila posebno emotivna dok je razgledala muzej u kom su bile izložene sve Tošetove stvari.
29.10.2024
18:42
Ekipa Informera je posetila Tošetovu Spomen kuću u njegovom rodnom mestu, gde su izloženje sve pevačeve stvari
29.10.2024
18:02
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.