
Još jedna beba u Srbiji primila lek od 2,5 miliona evra: Ozloglašena bolest otkrivena kod devojčice iz Užica
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Informer/pink printscreen
Vesti
Inače načelnik dnevne bolnice na neurološkom odeljenju u Tišovoj, Nikolić je kazao i da se ne može predvideti kako će se dalje razvijati, ali da je vrlo zadovoljan dosadašnjim napretkom dečaka, te da su očekivanja premašena.
- On svakog dana poboljšava svoje motoričke funkcije - kaže ističući da je intenzivna fizikalna terapija neizostavna.
Za sve koji su sa radošću gledali tek objavljeni snimak deteta koje puzi nepuna tri meseca od primanja terapije, ima dobru vest.
- Očekujem da on prohoda - kaže ne postavljajući mu granice u vremenu.
Na pitanje o troje prošle godine - zahvaljujući skriningu - otkrivene dece, odgovara u superlativu.
- Oni su fantastično. Svi imaju maksimalne rezultate na funkcionalnim testovima. Oni su ambasadori neonatalnog skrininga, to je da se čovek naježi. Ne postoji doktor koji bi mogao da kaže da njima nešto fali - kaže nam.
Podsećamo, reč je o jednoj devojčici i jednom dečaku, testiranim na rođenju u GAK "Narodni front", tokom trajanja pilot projekta skrininga. Nažalost ili sreću, testiran je i brat jednog od njih, i bolest mu je otkrivena takođe pre ispoljavanja simptoma bolesti. Tako ih je otkriveno i lečeno troje. Oni su dobili spinrazu i risdiplam.
U vezi sa daljim planom praćenja te dece, kaže da su kontrole trenutno malo češće. Dodaje da analize nisu važne samo zbog praćenja dugoročnih efekata terapije, već i zbog prevencije eventualnih neželjenih efekata.
- Oni su mogući, ali veoma retki - kaže Nikolić.
Podseća da je u proteklim danima otkriveno prvo novorođenče sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) od početka obaveznog skrininga na ovu retku naslednu bolest.
- Imamo pacijente koji zahvaljujući skriningu neće imati razvijenu kliničku sliku. To je fenomenalna stvar. Fond je reagovao ekspresno. Ja sam kao lekar koji se i time bavi veoma srećan zbog jednog novog načina razmišljanja. To je pozitivna tekovina koju niko više neće moći da obriše - kaže on.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Okoreli opozicionar, doktor Rade Panić, član Sindikata lekara i farmaceuta Srbije, otišao je korak dalje u kršenju Hipokratove zakletve od svojih kolega iz Tiršove.
10.04.2025
21:19
Kraj terora blokadera!
10.04.2025
18:00
Predsednik Aleksandar Vučić izjavio je večeras da će skup povodom osnivanja novog pokreta, koji će biti održan od petka do nedelje, determinisati političku scenu u narednom periodu i život građana Srbije.
10.04.2025
22:59
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić pojasnio je kako je nastao šesti zahtev blokadera.
10.04.2025
22:47
Patriote Srbije okupiće se u subotu u Beogradu da bi demonstrirale svoju ljubav i odanost Srbiji, rekao je danas predsednik Republike Srpske Milorad Dodik.
10.04.2025
21:26
Heroji sa Košara, Ivan Dražić, Jovica Šmigić i Dimtrije Župić, gostovali su na Informer televiziji i govorili o herojskoj borbi 1999. godine na Košarama.
09.04.2025
20:54
Član Predsedništva SNS dr Aleksandra Tomić gostujući u Info jutru na Informer televiziji kod voditeljke Staše Koprivice govorila je o raskolu u Socijalističkoj partiji Srbije.
09.04.2025
10:28
Predsednik Republike Srpske Milorad Dodik gostovao je u emisiji "Da se ne lažemo" autora i voditelja Novice Popovića.
08.04.2025
19:19
Predsednik Srpske radikalne stranke Vojislav Šešelj smatra da su voditelji namestili Čedomira Jovanovića i navukli ga da priča ne znajući da je uživo u programu.
08.04.2025
11:18
Novinar Politike Bojan Bilbija gostujući u Info jutru kod voditeljke Jovane Radović komentarisao je pokušaj obojene revolucije u Srbiji tvrdeći da iza svega stoje strane službe.
08.04.2025
10:57
Olivera A. (72) poginula je u sredu oko 16 sati na Zvezdari kada je na nju, prema prvim informacijama, kamionom naleteo Nikola C. (40) dok je kako se sumnja, prelazila ulicu van pešačkog prelaza.
10.04.2025
23:56
Suđenje petorici optuženih koji se terete da su pripremali ubistvo Luke Bojovića, nastavljeno je danas pred Višim sudom u Beogradu gledanjem snimaka na kojima se vide dvojica optuženih kako obilaze lokacije u blizini zgrade na Vračaru, u kojoj je žrtva u to vreme, navodno, živela!
10.04.2025
23:18
Stojan Ilić je u naselju Ripanj pre tačno dve godine nožem je nasmrt izbo Nevenu P. (16), a potom otišao u njenu kuću i povredio više članova njene porodice, zbog čega je osuđen na višegodišnju kaznu zatvora.
10.04.2025
21:51
Zbog sumnje da je počinio krivično delo ugrožavanje sigurnosti i nedozvoljena proizvodnja, držanje, nošenje i promet oružja i eksplozivnih materija, policija u Zaječaru uhapsila je S.S. (63) iz jednog okolnog sela.
10.04.2025
22:28
U napuštenoj zgradi Jugoalata u Novom Sadu se zapalio zapalio nameštaj.
10.04.2025
17:29
Navijači Partizana teško su podneli poraz crno-belih od Real Madrida u poslednjem kolu Evrolige, pa su na društvenim mrežama iskalili bes zbog rezultata i otprilike su bili jednoglasni u jednom stavu - poraz u poslednjoj sekundi nakon velikog vođstva tokom utakmice je slika i prilika igranja crno-belih u Evroligi ove sezone.
11.04.2025
05:53
Košarkaši Partizana Evroligu su okončali na 12. mesto, za šta im sledi novčana "nagrada" od svega 300.000 evra. U pitanju je svota novca za koju ozbiljan klub ne može da angažuje ni igrača, recimo, sporedne uloge.
11.04.2025
06:02
Košarkaši Crvene zvezde mogu do šesto mesta u Evroligi, a za tako nešto biće im potrebna pobeda nad Panatinaikosom, kao i porazi Barselone i Anadolu Efesa u poslednjem kolu.
10.04.2025
23:02
Košarkaši Olimpijakosa, Fenerbahčea, Panatinaikosa i Monaka imaće prednost domaćeg terena u četvrtfinalu Evrolige.
10.04.2025
22:49
Košarkaši Partizana oprostili su se od Evrolige i to posle dramatične utakmice i poraza od Real Madrida i to uz zvuk sirene sa 91:89 u 34. kolu elitnog takmičenja. Krcatu Beogradsku arenu utišao je Edi Tavares pogotkom sa distance u poslednjim trenucima meča.
10.04.2025
22:41
Jedinice jurišnih dronova 42. gardijske divizije grupe „Dnjepar“ Oružanih snaga Rusije uspele su da delimično izoluju i blokiraju ukrajinske snage na svom delu linije dodira u Zaporoškoj oblasti, izjavio je za RIA Novosti komandir odeljenja dronovskog voda sa pozivnim znakom „Moskva“.
11.04.2025
05:00
Jurišnim jedinicama 22. motorizovanog puka 44. armijskog korpusa i 177. puka mornaričke pešadije u rejonu sela Gornal i Belogorskog manastira u Kurskoj oblasti ne suprotstavljaju se samo ukrajinski vojnici, već i kolumbijski plaćenici, izjavio je izvor iz grupe „Sever“ za RIA Novosti.
11.04.2025
00:15
Nova globalna pandemija sigurno će se dogoditi i svet mora biti spreman da na nju odgovori, poručio je generalni direktor Svetske zdravstvene organizacije Tedros Adhanom Gebrejesus. Njegova izjava objavljena je na zvaničnom sajtu SZO.
11.04.2025
00:00
SAD se brzo kreću ka finansijskoj provaliji zbog problema sa limitom državnog duga, izjavio je predsednik Predstavničkog doma Kongresa SAD Majk Džonson
10.04.2025
23:40
Rusija bi mogla izazvati globalni haos presecanjem podmorskih kablova koji čine osnovu savremene internet i komunikacione infrastrukture, upozorili su najviši bezbednosni i vojni zvaničnici NATO-a, EU i Velike Britanije.
10.04.2025
23:10
Producent Dejvid Bernard otkrio je da su svi glumci iz serije "Beli lotos" isto plaćeni.
10.04.2025
18:01
Iako je postao simbol srpske kinematografije, kultni film "Kad porastem, biću Kengur" imao je potpuno drugo ime, a razlog za promenu je izuzetno zanimljiv.
10.04.2025
15:49
Danas je objavljena zvanična selekcija filmova renomiranog Kanskog filmskog festivala koji će se tradicionalno održati u mesecu maju, ove godine od 13. do 24.
10.04.2025
15:28
Duodrama "Dostojevski - moj život“, prema motivima memoara "Sećanja“ Ane Grigorjevne Dostojevski, biće premijerno izvedena 14. aprila (20:30), najavilo je danas Narodno pozorište u Beogradu.
10.04.2025
15:00
Kako biste se uveče odmorili, veoma je važno da i u toku dana imate male dremke. Stručnjaci tvrde da to nije "greh" i da je to telu potrebno.
10.04.2025
19:40
Bet Rejčel, iznenada se suočila sa dijagnozom raka jezika, a njena borba za život još nije gotova, jer se bolest ponovo vratila.
10.04.2025
17:40
Ešli Grejem pojavila se u Njujorku u pripijenoj haljini koja je istakla njene obline, a naročito -zadnjicu!
10.04.2025
15:40
Stručnjaci za feng šui otkrivaju koje predmete nikako ne treba da držite na ulazu u dom kako biste izbegli lošu sreću i privukli blagostanje.
10.04.2025
17:00
Pita sa krompirom je idealna kada imate goste ili kada želite brz i ukusan obrok za svoju porodicu. Bez kora, sa sočnim nadevom od krompira, griza i sira, ova pita će vas oduševiti na prvi zalogaj.
11.04.2025
06:00
Jovana Jeremić oduševila je pratioce na Instagramu najnovijim vestima.
10.04.2025
23:48
Tea Tairović ispunila je svoju najveću želju - otputovala je u Dubai, pa najnovijim fotografijama zapalila društvene mreže.
10.04.2025
23:08
Pevačica Andreana Čekić je na svom Instagram profilu objavila fotografiju sa legendarnim sportistom Robertom Karlosom i čestitala mu rođendan.
10.04.2025
22:38
Folk pevačica Nada Topčagić progovorila je o razlozima zbog kojih na neki način izbegava medijska pojavljivanja i retko gostuje u TV emisijama.
10.04.2025
20:38
Arkanovo pismo je podiglo veliku prašinu u javnosti, a evo kako izgleda i čime se bavi žena kojoj je posvetio najlepše reči.
10.04.2025
20:08
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar