Još jedna beba u Srbiji primila lek od 2,5 miliona evra: Ozloglašena bolest otkrivena kod devojčice iz Užica
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Informer/pink printscreen
Vesti
Inače načelnik dnevne bolnice na neurološkom odeljenju u Tišovoj, Nikolić je kazao i da se ne može predvideti kako će se dalje razvijati, ali da je vrlo zadovoljan dosadašnjim napretkom dečaka, te da su očekivanja premašena.
- On svakog dana poboljšava svoje motoričke funkcije - kaže ističući da je intenzivna fizikalna terapija neizostavna.
Za sve koji su sa radošću gledali tek objavljeni snimak deteta koje puzi nepuna tri meseca od primanja terapije, ima dobru vest.
- Očekujem da on prohoda - kaže ne postavljajući mu granice u vremenu.
Na pitanje o troje prošle godine - zahvaljujući skriningu - otkrivene dece, odgovara u superlativu.
- Oni su fantastično. Svi imaju maksimalne rezultate na funkcionalnim testovima. Oni su ambasadori neonatalnog skrininga, to je da se čovek naježi. Ne postoji doktor koji bi mogao da kaže da njima nešto fali - kaže nam.
Podsećamo, reč je o jednoj devojčici i jednom dečaku, testiranim na rođenju u GAK "Narodni front", tokom trajanja pilot projekta skrininga. Nažalost ili sreću, testiran je i brat jednog od njih, i bolest mu je otkrivena takođe pre ispoljavanja simptoma bolesti. Tako ih je otkriveno i lečeno troje. Oni su dobili spinrazu i risdiplam.
U vezi sa daljim planom praćenja te dece, kaže da su kontrole trenutno malo češće. Dodaje da analize nisu važne samo zbog praćenja dugoročnih efekata terapije, već i zbog prevencije eventualnih neželjenih efekata.
- Oni su mogući, ali veoma retki - kaže Nikolić.
Podseća da je u proteklim danima otkriveno prvo novorođenče sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) od početka obaveznog skrininga na ovu retku naslednu bolest.
- Imamo pacijente koji zahvaljujući skriningu neće imati razvijenu kliničku sliku. To je fenomenalna stvar. Fond je reagovao ekspresno. Ja sam kao lekar koji se i time bavi veoma srećan zbog jednog novog načina razmišljanja. To je pozitivna tekovina koju niko više neće moći da obriše - kaže on.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Zdravstveno stanje generala Ratka Mladića veoma je loše i, ako se nešto brzo ne preduzme, nisam siguran da će moći da izdrži!
27.04.2026
07:30
U Predsedništvu Srbije počele su konsultacije predsednika Srbije Aleksandra Vučića sa predstavnicima stranke Srpskog pokreta obnove (SPO).
27.04.2026
10:38
Šef Ekološkog ustanka Aleksandar Jovanović Ćuta oštro je reagovao na stav blokadera da je opozicija ukaljana.
27.04.2026
09:53
Lider Narodnog pokreta Srbije Miroslav Aleksić gostovao je u "Utisku nedelje" i govorio o saradnji sa studentskim pokretom na predstojećim izborima.
27.04.2026
07:25
Blokaderski rat unutar sopstvenih redova viđen je gotovo svakodnevno, a sada je "klanje" na društvenim mrežama dobilo novi epilog.
27.04.2026
11:03
U selu Banja kod Aranđelovca došlo je do teške saobraćajne nezgode.
27.04.2026
10:14
U velikoj akciji policije Kantona Sarajevo otkriveno je čak pet laboratorija za uzgoj marihuane.
27.04.2026
09:10
Jedan vozač iz Srbije doživeo je veoma neprijatnu situaciju tokom saobraćajne kontrole na auto-putu u Nemačkoj, kada ga je neslana šala koštala čak 500 evra.
27.04.2026
07:26
Državni tužilac u Osnovnom državnom tužilaštvu u Bijelom Polju odredio je zadržavanje do 72 sata osumnjičenima T. V. (27) i L. R. (34) iz Mojkovca, nakon saslušanja povodom slučaja brutalnog zlostavljanja muškarca B. M. (28).
27.04.2026
06:30
Nakon pucnjave na Sedreniku, u kojoj su ranjene dve osobe, porodica i prijatelji povređenih reagovali su na način na koji je slučaj predstavljen u javnosti.
27.04.2026
01:00
Muškarac koji je postao viralan nakon što je snimljen kako mirno jede salatu tokom pucnjave na večeri Udruženja dopisnika Bele kuće identifikovan je kao Majkl Glanc. On je agent agencije Kreativ artists ejdžensi.
27.04.2026
10:47
Rat na Bliskom istoku, 59 dan. Najnovija dešavanja pratite uživo na Informer.rs.
27.04.2026
06:25 >> 10:44
Koul Alen, tridesetjednogodišnji muškarac osumnjičen za pucnjavu na prijemu kojem je prisustvovao američki predsednik Donald Tramp, aktivno je donirao novac Ukrajini i kritikovao američke vlasti zbog smanjenja pomoći Kijevu, objavio je Njujork post.
27.04.2026
10:10
Kina je oštro reagovala na 20. paket sankcija Evropske unije i zatražila da njene kompanije budu uklonjene sa sankcionog spiska, pošto su se kineske firme prvi put našle pod udarom zbog optužbi da su povezane sa isporukama Rusiji.
27.04.2026
09:40
Reditelj Miloš Avramović kaže da "Plava krv" neće imati sličnosti sa kultnom serijom "Policajac sa Petlovog brda".
27.04.2026
10:49
Holivudske glumice Džulija Roberts i Demi Mur su tokom svoje posete Srbiji 2017. godine uživale u kajmaku i roštilju na jednom salašu nedaleko od Novog Sada.
27.04.2026
09:40
Glumac Dušan Janićijević tokom svog života nije krio da je voleo kafane i često je govorio da se u njima osećao najbezbednije.
27.04.2026
09:10
Jedan od najprepoznatljivijih glasova italijanske pop scene, Eros Ramacoti, održao je koncert u punoj Beogradskoj areni.
27.04.2026
08:49
Goran Babić, književnik, dramaturg, scenarista, novinar i konceptualni umetnik, umro je u 82. godini u Beogradu.
27.04.2026
08:43
Caciki salata se pravi za manje od 5 minuta i svakom ručku daje dozu svežine, uklapa se uz sve i idealna je kao dodatak ako nemate ništa kao prilog.
27.04.2026
10:20
Dragana Droca (22) iz Novog Goražda predstavljaće Bosnu i Hercegovinu na međunarodnom takmičenju koje se održava u Kušadasiju u periodu od 8. do 18. maja ove godine.
27.04.2026
09:49
Stanje vašeg doma može da odražava stanje vašeg mentalnog zdravlja.
27.04.2026
09:40
Drvo kedra definitivno je biljka koju morate da imate ovog proleća u svom dvorištu. Veruje se da ima magijske moći i donosi uspeh u poslu.
27.04.2026
09:00
Ruski recept za kašu od belog luka može da pomogne kod proširenih vena i začepljenja krvnih sudova.
27.04.2026
08:00
Supruga pevača Dada Polumente, Ivona Polumenta, prvi put je otvoreno govorila o trudnoći, njihovom neobičnom upoznavanju i braku koji je daleko od klasičnih estradnih priča.
27.04.2026
10:35
Voditeljka Dea Đurđević u blagoslovenom je stanju, a pratiocima je pokazala kako uživa u šestom mesecu trudnoće.
27.04.2026
10:03
Nakon smrti Šabana Šaulića, njegova porodica suočila se ne samo sa velikim gubitkom, već i sa bolnim razočaranjima u ljude koje su godinama smatrali bliskima.
27.04.2026
09:32
Pevačica Lejla Zahirović, koja se proslavila takmičenjem u "Zvezdama Granda", otkrila je da je u srodstvu sa Lepom Brenom.
27.04.2026
09:16
Glumica Mirka Vasiljević vikend je iskoristila da uživa u prirodi sa porodicom, a posebne trenutke zabeležila je fotografijama.
27.04.2026
08:44
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar