Još jedna beba u Srbiji primila lek od 2,5 miliona evra: Ozloglašena bolest otkrivena kod devojčice iz Užica
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Informer/pink printscreen
Vesti
Inače načelnik dnevne bolnice na neurološkom odeljenju u Tišovoj, Nikolić je kazao i da se ne može predvideti kako će se dalje razvijati, ali da je vrlo zadovoljan dosadašnjim napretkom dečaka, te da su očekivanja premašena.
- On svakog dana poboljšava svoje motoričke funkcije - kaže ističući da je intenzivna fizikalna terapija neizostavna.
Za sve koji su sa radošću gledali tek objavljeni snimak deteta koje puzi nepuna tri meseca od primanja terapije, ima dobru vest.
- Očekujem da on prohoda - kaže ne postavljajući mu granice u vremenu.
Na pitanje o troje prošle godine - zahvaljujući skriningu - otkrivene dece, odgovara u superlativu.
- Oni su fantastično. Svi imaju maksimalne rezultate na funkcionalnim testovima. Oni su ambasadori neonatalnog skrininga, to je da se čovek naježi. Ne postoji doktor koji bi mogao da kaže da njima nešto fali - kaže nam.
Podsećamo, reč je o jednoj devojčici i jednom dečaku, testiranim na rođenju u GAK "Narodni front", tokom trajanja pilot projekta skrininga. Nažalost ili sreću, testiran je i brat jednog od njih, i bolest mu je otkrivena takođe pre ispoljavanja simptoma bolesti. Tako ih je otkriveno i lečeno troje. Oni su dobili spinrazu i risdiplam.
U vezi sa daljim planom praćenja te dece, kaže da su kontrole trenutno malo češće. Dodaje da analize nisu važne samo zbog praćenja dugoročnih efekata terapije, već i zbog prevencije eventualnih neželjenih efekata.
- Oni su mogući, ali veoma retki - kaže Nikolić.
Podseća da je u proteklim danima otkriveno prvo novorođenče sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) od početka obaveznog skrininga na ovu retku naslednu bolest.
- Imamo pacijente koji zahvaljujući skriningu neće imati razvijenu kliničku sliku. To je fenomenalna stvar. Fond je reagovao ekspresno. Ja sam kao lekar koji se i time bavi veoma srećan zbog jednog novog načina razmišljanja. To je pozitivna tekovina koju niko više neće moći da obriše - kaže on.
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jedan u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
14.09.2023
15:33
Roditelji dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za medije da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
07.09.2023
18:18
Dvogodišnji dečak koji boluje od spinalne mišićne atrofije Lav Teodorović prvi je u Srbiji primio gensku terapiju zolgensma u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.
23.08.2023
13:54
117. 09. 2026. u 06:14 >> 08:07
217. 09. 2026. u 06:14 >> 08:07
117. 09. 2026. u 07:55 >> 08:06
217. 09. 2026. u 07:55 >> 08:06
Mali Lav Teodorović iz Novog Sada danas je primio jedinstveni lek Zolgensma za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
23.08.2023
13:01
Milo Lompar, profesor Filološkog fakulteta u Beogradu, koji je vetiran sa takozvane Studentske liste, odbio je da podrži blokadere.
16.09.2026
22:54
Zdravko Ponoš, predsednik stranke Srbija centar (SRCE) udario je žestoko po takozvanoj ''studentskoj listi' i optužio je da želi da uvede jednoumlje u Srbiju!
17.09.2026
10:45
Šiptarski analitičari na sve načine pokušavaju da umanje razmere zločina koje su po naređenju osuđenih vođa UČK učinjeni nad Srbima sa Kosova i Metohije.
17.09.2026
08:00
Aleksandar Jovanović Ćuta, lažni ekolog otvoreno je na tajkunskoj televiziji pohvalio predsednika Srbije Aleksandra Vučića i nazvao ga apsolutnim magom!
17.09.2026
11:00
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić poručio je da su mnoge laži koje su plasirane sa jedinim jedinim ciljem da se sruši vlast razotkrivene – poput one o zvučnom topu, Jovanjici i "Sarajevo safariju".
17.09.2026
10:37
Crveni su nastavili da nižu pobede, a poslednju su proslavili uz roštilj i pesmu.
17.09.2026
07:39
Nakon uzbudljive večeri, pobedu je odneo Crveni tim rezultatom 8:4, a ovim porazom Plavi tim našao se u situaciji u kojoj je jedna od devojaka ugrožena za opstanak u Exatlonu.
16.09.2026
23:35
Takmičar Crvenog tima Ivan Markioli osvojio je večeras prvu individualnu medalju u Exatlonu.
16.09.2026
22:33
Takmičar Plavog tima u Exatlonu Mensur Ajdarpašić sa svojom ekipom podelio je svoj stav da timu nisu potrebne individualne medalje i da bez njih mogu pobediti.
16.09.2026
22:27
Takmičara Crvenog tima u Exatlonu Mihaila Adžića iznervirale su provokacije Mensura Ajdarpašića i smatra da ga je kometarom posle borbe omalovažavao.
16.09.2026
21:51
Lider "Srpskih suverenista" Vukša Dragović, koji je razotkrio NVO hidru u Srbiji objavivši detaljan spisak nevladinih organizacija i načine njihovog finansiranja kroz brojke i detalje predstavio je NVO koje stoje iza blokaderskog pokreta.
12.09.2026
15:25
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ otkrivamo vam kako je blokader Vladimir Štimac ponovo pokušao da glumi revolucionara, o čemu su se domunđavali političarka u pokušaju Biljana Stojković zvana Dabrica i novinar blokader Galeb Nikačević, gde voli da boravi lider „maloprocentnog“ Pokreta slobodnih građana Pavle Grbović, sa kime tračari glumica blokaderka Anđelka Prpić…
12.09.2026
10:55
Na Informer televiziji svakog jutra možete pratiti rani jutarnji program u Srbiji - "Budilnik".
11.09.2026
15:55
U prethodnoj epizodi emisije „Na merama“ pokazali smo vam šta rade osvedočeni blokaderi Nenad Kulačin i Marko Vidojković kad misle da ih niko ne gleda, kako nekadašnji političar Žarko Korać pokušava da iz penzije diže tenzije, u čijem društvu se opušta modna kreatorka Verica Rakočević, zašto je glumac blokader Milan Marić „utripovao“ da je veća zvezda od Žan-Klod Vam Dama…
11.09.2026
13:21
Četrdesetjednogodišnji Mile P., čije je telo pronađeno u njegovoj kući u selu Opaljenik kod Ivanjice, prema dosadašnjim informacijama, ubijen je sa dva hica u glavu. Za njegovo ubistvo uhapšen je Petar M., a osoba bliska osumnjičenom otkriva šta je prethodilo zločinu.
17.09.2026
07:27
Požar je izbio sinoć na području Lukavca, u staračkom domu, kada je gorela trokrevetna soba.
17.09.2026
09:13
Neverovatan slučaj zabeležen je na graničnom prelazu Bajakovo, na ulazu u Hrvatsku, kada su carinski službenici u autobusu srpskih registarskih oznaka pronašli čak 40.000 evra u gotovini. Još neverovanije je bilo to što je novac bio skriven u aparatu za kafu koji se nalazio u putničkom delu autobusa.
17.09.2026
08:01
Pripadnici Policijske uprave Gradiška i Uprave za organizovani i teški kriminalitet MUP-a RS, pod rukovodstvom Okružnog javnog tužilaštva Banjaluka, uspešno su realizovali akciju kodnog naziva "Kota", tokom koje je zaplenjen čitav arsenal oružja a uhapšeno je pet osoba.
17.09.2026
10:34
J. T. (79) uhapšen je zbog sumnje da je juče oko 15:30 časova u Višnjičkoj ulici na Paliluli, preko puta Tržnog centra "Big", automobilom na pešačkom prelazu usmrtio Lj. L. (44).
17.09.2026
08:26
Policija u saveznoj američkoj državi Floridi dobila je mnogo više nego što je očekivala kada je izašla na teren zbog prijave porodičnog sukoba između majke i sina.
17.09.2026
10:01
Tokom noći, Rostov na Donu i nekoliko drugih delova Rostovske oblasti u Rusiji bili su meta masovnog napada ukrajinskih drona, usled čega je izbio požar na vojnom aerodromu.
17.09.2026
09:32
Front snažnih oluja ponovo je pogodio španski grad Valensiju, gotovo dve godine nakon katastrofalnih poplava iz 2024. godine.
17.09.2026
09:07
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp ocenio je kao "smešan" predlog Evropske unije da Kanada postane njen prvi pridruženi član i upozorio Brisel da bi Vašington mogao da uvede "veoma ozbiljne tarife" ili dodatno smanji trgovinu sa EU.
17.09.2026
08:44
Pevačicu Ritu Oru je u februaru 2018. godine Hašim Tači odlikovao ordenom.
17.09.2026
10:56
Mlada i uspešna glumica Anica Lazić Ristovski našla se u epicentru pažnje nakon što se sa suprugom Lazarom Ristovskim vratila sa romantičnog putovanja iz Italije, gde je na Filmskom festivalu u Kalabriji ovenčana prestižnom nagradom za internacionalnu glumicu.
17.09.2026
10:19
Pevačica Dua Lipa je besramno na Instagramu dala podršku teroristima tzv. OVK, a sada ih je nazvala i mučenicima.
17.09.2026
09:28
Čuveni holivudski glumac Deni Devito rešio je da otvori dušu i priseti se zlatnih dana svoje karijere, ali i potpuno lulih i neobuzdanih zabava koje su obeležile snimanje kultne humorističke serije "Taxi".
16.09.2026
15:00
Glumica Anica Lazić Ristovski je posle venčanja sa Lazarom Ristovskim osvojila nagradu na prestižnom festivalu u Italiji zbog čega joj stižu čestitke sa svih strana.
16.09.2026
14:15
Labrador po imenu Oskar pronašao je ogromnu granu, ali se ubrzo suočio sa problemom - kako da je prenese preko uskog mosta. Snimak njegove upornosti i snalažljivosti postao je viralan, a mnoge gledaoce oduševilo je to što je pas sam pronašao rešenje
17.09.2026
10:30
Ako nemate vremena, prostora ili volje da čekate danima ovaj recept je odlična prečica do savršenog domaćeg kiselog kupusa.
17.09.2026
09:15
Iako oba napitka sadrže kofein, čaj je bolji izbor za ljude sa osetljivim želudcem, dok kafa obezbeđuje bolji energetski skok i instant razbuđivanje.
17.09.2026
10:00
Ako ste tokom čišćenja primetili sitne mušice u tuš kabini, stručnjaci za čišćenje doma upozoravaju da problem može biti neprijatniji nego što na prvi pogled deluje. Naime, moguće je da su insekti došli upravo kroz odvod.
17.09.2026
09:30
Odrastanje uz velika porodična očekivanja može da dovede do pasivno-agresivne komunikacije i teškoća da u odraslom dobu tražite pomoć.
17.09.2026
09:00
Pevačica Marija Šerifović progovorila je o odnosu sa medijima, pa se našalila na račun majke Verice Šerifović i njene udaje na Baliju.
17.09.2026
10:12
Pevačica Dušica Grabović zabrinula je svoje pratioce i javnost kada se oglasila direktno iz bolničke postelje i otkrila da će morati na hitnu operaciju.
17.09.2026
09:39
Pevačica Milica Pavlović progovorila je o pokojnoj Marini Tucaković, ali i o proslavi rođendana ćerki Jelene Karleuše Atine i Nike.
17.09.2026
09:18
Pevačica Milica Todorović pred kamerama Informera je otkrila kako izgleda njen život nakon porođaja, kako uklapa poslovne obaveze sa brigom o sinu, ali i kako se nosi sa komentarima javnosti.
17.09.2026
08:02
Pevačica Nataša Bekvalac pojavila se sinoć na prestoničkom događaju u izdanju koje je odmah privuklo pažnju, u jeku priče o novom dečku S.R.
17.09.2026
07:22
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.