Još jedna beba u Srbiji primila lek od 2,5 miliona evra: Ozloglašena bolest otkrivena kod devojčice iz Užica
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Informer/pink printscreen
Vesti
Inače načelnik dnevne bolnice na neurološkom odeljenju u Tišovoj, Nikolić je kazao i da se ne može predvideti kako će se dalje razvijati, ali da je vrlo zadovoljan dosadašnjim napretkom dečaka, te da su očekivanja premašena.
- On svakog dana poboljšava svoje motoričke funkcije - kaže ističući da je intenzivna fizikalna terapija neizostavna.
Za sve koji su sa radošću gledali tek objavljeni snimak deteta koje puzi nepuna tri meseca od primanja terapije, ima dobru vest.
- Očekujem da on prohoda - kaže ne postavljajući mu granice u vremenu.
Na pitanje o troje prošle godine - zahvaljujući skriningu - otkrivene dece, odgovara u superlativu.
- Oni su fantastično. Svi imaju maksimalne rezultate na funkcionalnim testovima. Oni su ambasadori neonatalnog skrininga, to je da se čovek naježi. Ne postoji doktor koji bi mogao da kaže da njima nešto fali - kaže nam.
Podsećamo, reč je o jednoj devojčici i jednom dečaku, testiranim na rođenju u GAK "Narodni front", tokom trajanja pilot projekta skrininga. Nažalost ili sreću, testiran je i brat jednog od njih, i bolest mu je otkrivena takođe pre ispoljavanja simptoma bolesti. Tako ih je otkriveno i lečeno troje. Oni su dobili spinrazu i risdiplam.
U vezi sa daljim planom praćenja te dece, kaže da su kontrole trenutno malo češće. Dodaje da analize nisu važne samo zbog praćenja dugoročnih efekata terapije, već i zbog prevencije eventualnih neželjenih efekata.
- Oni su mogući, ali veoma retki - kaže Nikolić.
Podseća da je u proteklim danima otkriveno prvo novorođenče sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) od početka obaveznog skrininga na ovu retku naslednu bolest.
- Imamo pacijente koji zahvaljujući skriningu neće imati razvijenu kliničku sliku. To je fenomenalna stvar. Fond je reagovao ekspresno. Ja sam kao lekar koji se i time bavi veoma srećan zbog jednog novog načina razmišljanja. To je pozitivna tekovina koju niko više neće moći da obriše - kaže on.
U Beogradu je danas održan skup "Srbija - jedna porodica", na kojem je, prema procenama MUP-a, bilo više od 200.000 ljudi. Nova S je na skupu intervjuisala prolaznike i one koji su namenski došli na skup i dobila neočekivan odgovor.
27.06.2026
19:57
Predsednik Srbije, Aleksandar Vučić, obratio se građanima na veličanstvenom skupu "Srbija jedna porodica".
27.06.2026
18:48
Ministarstvo unutrašnjih poslova obaveštava javnost da se danas, u Beogradu, na platou ispred Doma Narodne Skupštine Republike Srbije održava prijavljeno javno okupljanje u organizaciji ‘’Pokreta za narod državu’’.
27.06.2026
18:25
Veliki skup Srpske napredne stranke na kom će govoriti predsednik Srbije Aleksandar Vučić održava se ispred Narodne skupštine.
27.06.2026
17:56
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oglasio se na društvenoj mreži Instagram povodom skupa "Srbija, jedna porodica".
27.06.2026
17:40
Darko Vesković Prika, koji je brutalno likvidiran u ponedeljak 22. juna 2026. godine u kafiću u beogradskom naselju Kumodraž, danas je sahranjen na Centralnom groblju u Beogradu.
27.06.2026
13:49
Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo je optužnicu protiv Andrije S. (20) zbog sumnje da je 10. decembra 2025. godine u jednom ugostiteljskom objektu na Vračaru, pokušao da ubije Vuka Bajruševića, i jer je neovlašćeno nosio vatreno oružje i municiju.
27.06.2026
15:14
Više javno tužilaštvo u Beogradu pokrenulo je istragu protiv četvorice muškaraca zbog postojanja osnova sumnje da su 5. juna 2026. godine izvršenjem različitih krivičnih dela učestvovali u bacanju bombe na porodičnu kuću S.Č. na teritoriji opštine Novi Beograd.
27.06.2026
13:23
Dvoje dece povređeno je u Zemunu kada se na njih obrušila gomila građevinskih blokova.
27.06.2026
12:02
Posle objavljivanja uznemirujućeg snimka prebijanja dečaka (13) na parkingu tržnog centra u Kruševcu, oglasio se osumnjičeni Predrag Marković (50), koji je priznao svoju krivicu i otkrio šta ga je isprovociralo da digne ruku na dete.
27.06.2026
11:29
Američki vojnik poginuo je tokom vojne vežbe u Kaliforniji nakon što ga je pregazilo borbeno vozilo M2 "bredli", saopštila je danas američka vojska.
27.06.2026
19:53
Volodimir Zelenski primenjuje prema Belorusiji taktiku koja podseća na vremena Trećeg rajha, pišu nemački mediji.
27.06.2026
19:31
Ruski udari po ukrajinskoj gorivnoj infrastrukturi počeli su da izbacuju iz funkcije čitave mreže benzinskih pumpi, a u pojedinim gradovima više nije ostala nijedna stanica za gorivo.
27.06.2026
19:15
U Nemačkoj je danas zabeležena najviša dnevna temperatura svih vremena od 41,5 stepeni Celzijusa, u Drevicu, u pokrajini Saksonija-Anhalt u centralnom delu zemlje.
27.06.2026
18:50
Miss Srbije otvorila 9. Filmski festival u Ravnom Selu, evo kako su meštani dočekali svoju princezu!
27.06.2026
14:39
Njegova ekselencija Jan Bondi, ambasador Češke Republike u Srbiji, prisustvovao projekciji i razgovoru sa autorima u okviru nove festivalske selekcije
27.06.2026
13:48
Fitnes influenserka Eda Elisa izbačena je iz aviona jer je na gejt došla u prekratkom šortsu, pa je na aerodromu nastao neviđeni skandal.
26.06.2026
14:06
Premijeru treće sezone hit serije "Kuća zmaja" u prva tri dana od emitovanja pogledalo je neverovatnih 21,5 miliona gledalaca širom sveta.
26.06.2026
13:50
Slavni glumac i reditelj Radoš Bajić odlučio je da svoj godišnji odmor provede u Srbiji, tačnije u svom voljenom zavičaju, selu Medveđa kraj Trstenika.
26.06.2026
13:01
Tokom jula, Bikove, Vodolije i Jarčeve očekuju povoljne okolnosti koje bi mogle da im donesu dodatne prihode, reše dugove i otvore vrata novim poslovnim prilikama.
27.06.2026
19:00
Ako želite brz i jednostavan desert, domaći sladoled od vanile je pravi izbor.
27.06.2026
19:40
Korisnike ChatGPT-a dočekalo je novo unapređenje koje bi trebalo da poboljša svakodnevno korišćenje ovog AI asistenta.
27.06.2026
18:20
Beli hleb često je na lošem glasu kada je reč o zdravoj ishrani, ali stručnjaci tvrde da jednostavna promena u načinu pripreme može da utiče na to kako ga organizam vari.
27.06.2026
17:40
Mnogi tokom leta sređuju baštu i orezuju biljke kako bi dvorište izgledalo urednije. Ipak, stručnjaci upozoravaju da pojedine vrste u ovom periodu ne bi trebalo skraćivati, jer pogrešna rezidba može da utiče na cvetanje naredne sezone.
27.06.2026
17:00
Novinar i voditelj Marko Pantić, među kolegama i prijateljima poznatiji kao Ludo Pero, preminuo je, iznenada, sinoć u Beogradu u 36. godini života.
27.06.2026
10:30
Informer je došao u posed ekskluzivnog snimka na kojem se vidi pevačica Jelena Karleuša tokom snimanja novog spota.
27.06.2026
12:55
Influenserka Adriana Kadar, snaja pevačice Teodore Džehverović, pokazala je kako sa suprugom i ćerkicom uživa u luksuznoj vili koju su iznajmili.
27.06.2026
19:24
Pevačica Atina Ferari doživela je neprijatnost kada je obezbeđenje nije pustilo da uđe na koncert "Južnog vetra" na Tašmajdanu.
27.06.2026
18:28
Pevačica Rada Manojlović ostala je zatečena zbog vesti o smrti estradnog novinara Marka Pantića koji je preminuo sinoć u 36. godini.
27.06.2026
18:07
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.