Shutterstock/Zoran Sinko
Vesti
Prema proceni Evropskog Komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine.
Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
- Pacijenti sa retkim bolestima ne zahtevaju samo medicinsku negu već imaju potrebu i za socijlanom zaštitom, obrazovanjem i podrškom u svakodnevnom životu. Potrebno je da se prepozna važnost porodice kao temelja društva i potreba da se podrže porodice koje imaju člana sa retkom bolešcu. Danas počinje i skrining na SMA u svim porodilištima u Srbiji i to je jedan od pokazatelja da država brine za retke bolesti, zbog čega se nadamo da će početi da se sprovode i drugi skrininzi za druge retke bolesti, za koje je to moguće raditi. Takođe, izdvajanja u budžetu za retke bolesti su ove godine značajno uvećana i to nam je pokazatelj da će u narednom period taj iznos nastaviti da raste kako bismo mogli da lečimo sve pacijente za koje postoji registrovana terapija - istakla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Maleni Lav Teodorović koji boluje od spinalne mišićne artfofije (SMA) uskoro će primiti jednu od najskupljih terapija na svetu. On je samo jedan od najmlađih pacijenata koji se leči o trošku države, a kako pokazuju grafikoni, država iz godine u godinu za ovu namenu izdvaja sve više novca.
23.07.2023
13:12
Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.
21.03.2023
12:52
Ovog jutra je u Srbiji počeo obavezan besplatan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) a već su počeli da pristižu prvi rezultati iz porodilišta o tesiranim bebama.
14.09.2023
10:59
129. 10. 2026. u 11:01
229. 10. 2026. u 11:01
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Nakon divljačkih napada blokadera na Informer i njihovih pokušaja da jedinom slobodnom mediju u Srbiji zabrane da govori, u Srpskom dnevniku na našoj televiziji emitovan je prilog koji na najbolji mogući način predstavlja hrabrost ljudi koji svakog dana stoje iza imena Informer.
29.10.2026
07:30
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević reagovao je sinoć u emisiji Kolegijum na Informer TV povodom šokantne vesti da je generalna direktorka RTS-a Manja Grčić pod pritiskom i ucenama blokadera bila prinuđena da podnese ostavku posle svega nekoliko dana njihove bezvlasti.
29.10.2026
08:10
Lider opozicije u Srbiji Aleksandar Vučić oglasio se video-porukom putem zvaničnog Instagram naloga.
29.10.2026
13:58
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević otkrio je da se jedan medijski moćnik već nudio blokaderima.
29.10.2026
11:44
Više javno tužilaštvo u Beogradu demantovalo je navode da nije dostavljalo predmete na uvid i tvrdi da su svi traženi predmeti prosleđeni Vrhovnom javnom tužilaštvu.
29.10.2026
11:56
Na Medicinskom fakultetu Univerziteta u Beogradu juče je, prema saopštenju fakulteta, došlo do ozbiljnog incidenta tokom kojeg je grupa profesora dostavila dokument predstavljen kao odluka Saveta fakulteta o izboru dekana.
29.10.2026
10:54
Pokušaj oduzimanja dozvole našoj medijskoj kući biće na dnevnom redu današnje sednice Saveta Regulatornog tela za elektronske medije (REM), što predstavlja još jedan vidi zastrašivanja i medijske cenzure.
29.10.2026
08:59
Učesnici Exatlona Mihailo Adžić i Nikola Lakić, posle bujice psovki i uvreda našli su se na korak do fizičkog obračuna, koji su njihovi saigrači jedva sprečili.
29.10.2026
11:03
Večeras u 32. epizodi Exatlona takmičare očekuje napeta borba i žestok sukob između Nikole Lakića i Mihaila Adžića van igre.
29.10.2026
11:00
Timovi u Exatlonu odlučili su da ne menjaju kapitene, pa je Nikola Lakić sedmu nedelju zaredom kapiten Crvenih, a Strahinja Jovanić ostaje na čelu Plavih.
29.10.2026
09:04
Takmičarka Crvenog tima u Exatlonu Srbija Nevena Nedeljković otkrila je da joj je jako žao što je iz takmičenja ispao Marko Škara iz Crvenog tima.
29.10.2026
07:03
U "Exatlonu" je u večerašnjoj borbi za luksuz pobedio Crveni tim, te će oni i ove nedelje boraviti u luksuznoj vili.
28.10.2026
23:29
Z. S. (52) je uhapšen nakon što je prijatelju u dvorištu kuće u Batajnici zario nož u rame, a kada se pojavio vlasnik kuće, otkriveno je da za njim traga policija.
29.10.2026
14:25
Suđenje pripadnicima kriminalne grupe Veljka Belivuka i Marka Miljkovića, koji se terete za sedam ubistava u Beogradu, trgovinu drogom i oružjem, otmice i jedno silovanje u prostorijama na stadionu FK Partizan, ušlo je u završnicu posle izvođenja dokaza koje je tražila odbrana okrivljenih i uskoro bi mogla da se očekuje presuda.
29.10.2026
13:58
Policija u Rumi uhapsila je D. P. (40) i Ž. R. (31) zbog sumnje da su izvršili krivično delo razbojništvo.
29.10.2026
14:11
Javno tužilaštvo za organizovani kriminal (JTOK) oglasilo se zvaničnim saopštenjem povodom oružanog incidenta koji se dogodio u noći između utorka i srede ispred Ambasade Države Izrael u Beogradu, potvrdivši da se napad preliminarno kvalifikuje kao teroristički akt.
29.10.2026
12:46
Karabinjeri su na granici Italije i Slovenije uhapsili 32-godišnjeg državljanina Srbije, osumnjičenog da je pre 14 meseci, zajedno sa saučesnikom, uz pretnju pištoljem opljačkao poznatu zlataru u Portofinu.
29.10.2026
11:56
Ruski predsednik Vladimir Putin izjavio je danas na samitu Rusija-Afrika u Moskvi da je trgovinska razmena Rusije i afričkih zemalja prošle godine premašila 27 milijardi dolara, dok je udeo rublje u međusobnim komercijalnim transakcijama dostigao 85 odsto.
29.10.2026
14:00
Najmanje 13 osoba je poginulo, a više od pet je povređeno kada je ruski dron pogodio železnički peron u ukrajinskom gradu Dnjepru.
29.10.2026
13:30
Stanovnica londonskog naselja Pimliko podnela je tužbu protiv gradske opštine Vestminster zbog, kako tvrdi, posledica po njeno mentalno zdravlje nakon što je jedna od porodičnih kuća u njenom susedstvu preuređena u ambasadu Crne Gore, piše danas britanski Gardijan.
29.10.2026
13:00
Predsednica Evropske centralne banke Kristin Lagard podnela je ostavku i napustiće funkciju 7. februara 2027. godine, oko osam meseci pre isteka mandata.
29.10.2026
12:37
Slobodan Ćustić je u braku sa 23 godine mlađom suprugom Jelenom sa kojom ima četvoro dece.
29.10.2026
13:52
Beogradska filharmonija nastupila je sinoć u dvorani “Bugarska“ u Sofiji, pod dirigentskom palicom Uroša Lajovica, uz pijanistu Lukaša Vondračeka, čime se posle 45 godina vratila pred publiku u bugarskoj prestonici, saopštili su iz BF.
29.10.2026
12:35
Istraga o smrti američke glumice Hejden Penetijer zvanično je okončana, a policija u Južnoj Karolini saopštila je da je njen smrtni slučaj okarakterisan kao nesreća.
29.10.2026
11:13
Nemačka glumica i holivudska zvezda Elke Zomer preminula je u 85. godini u svom domu u Bel Eru, u Los Anđelesu.
29.10.2026
11:05
Holivudski glumac Silvester Stalone otvoreno je priznao da je angažovanje njegove ćerke Skarlet Rouz Stalone u seriji "Tulsa King" primer nepotizma, ali smatra da roditelji imaju pravo da svojoj deci obezbede što bolje uslove za uspeh.
29.10.2026
10:34
Slavna glumica Eva Longorija privukla je sve poglede na gala proslavi u Los Anđelesu organizovanoj povodom tradicionalnog meksičkog praznika Dan mrtvih.
29.10.2026
14:20
Zahvaljujući specifičnim kiselinama i antioksidansima, paradajz može ublažiti štetne efekte duvanskog dima, a delotvoran je i u svežem i u kuvanom obliku.
29.10.2026
13:35
Kim Kardašijan pojavila se u utorak na promociji druge sezone serije "All’s Fair" u Meksiko Sitiju u beloj korsetskoj haljini iz Šijaparelijeve kolekcije visoke mode za jesen 2026. godine. Haljina ima dubok dekolte i suknju ukrašenu resama od silikona.
29.10.2026
11:12
Džemperi mogu dugo da ostanu mekani i zadrže oblik ako se peru blagim deterdžentom, bez omekšivača i sušilice.
29.10.2026
13:10
Od GTA 6 očekuje se da zauzme čak 210 gigabajta memorije na konzolama, pa će igrači morati ozbiljno da oslobode prostor na svojim uređajima.
29.10.2026
12:48
Ćerka Zdravka Čolića proslavila je rođendan na romantičnom putovanju u Beču, a pažnju su privukli luksuzni pokloni koje je dobila od svog partnera.
29.10.2026
14:20
Pevačica Vera Matović otkrila je da se tokom karijere suočila sa ozbiljnim zdravstvenim problemima koji su direktno ugrozili njen glas.
29.10.2026
13:22
Sin Dragane Mirković, Marko Bijelić oduševio je sve svojom objavom na Instagramu slikom iz kokošinjca.
29.10.2026
12:56
Muzičar Zoran Tutunović Tutun sahranjen je danas, 29. oktobra, na beogradskom groblju Lešće, a porodica, prijatelji i veliki broj kolega oprostili su se od njega.
29.10.2026
12:40
Voditeljka Bojana Lazić na svom Instagram profilu čuva fotografije iz mlađih dana koje pokazuju da je i tada plenila lepotom i samouverenošću.
29.10.2026
12:30
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari