Shutterstock/Zoran Sinko
Vesti
Prema proceni Evropskog Komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine.
Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
- Pacijenti sa retkim bolestima ne zahtevaju samo medicinsku negu već imaju potrebu i za socijlanom zaštitom, obrazovanjem i podrškom u svakodnevnom životu. Potrebno je da se prepozna važnost porodice kao temelja društva i potreba da se podrže porodice koje imaju člana sa retkom bolešcu. Danas počinje i skrining na SMA u svim porodilištima u Srbiji i to je jedan od pokazatelja da država brine za retke bolesti, zbog čega se nadamo da će početi da se sprovode i drugi skrininzi za druge retke bolesti, za koje je to moguće raditi. Takođe, izdvajanja u budžetu za retke bolesti su ove godine značajno uvećana i to nam je pokazatelj da će u narednom period taj iznos nastaviti da raste kako bismo mogli da lečimo sve pacijente za koje postoji registrovana terapija - istakla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Maleni Lav Teodorović koji boluje od spinalne mišićne artfofije (SMA) uskoro će primiti jednu od najskupljih terapija na svetu. On je samo jedan od najmlađih pacijenata koji se leči o trošku države, a kako pokazuju grafikoni, država iz godine u godinu za ovu namenu izdvaja sve više novca.
23.07.2023
13:12
Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.
21.03.2023
12:52
Ovog jutra je u Srbiji počeo obavezan besplatan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) a već su počeli da pristižu prvi rezultati iz porodilišta o tesiranim bebama.
14.09.2023
10:59
110. 06. 2026. u 11:36
210. 06. 2026. u 11:36
110. 06. 2026. u 08:48 >> 10:45
210. 06. 2026. u 08:48 >> 10:45
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Gledalačko-obaveštajna služba Informer (GOSI) došla je do najnovijeg snimka sa sastanka "Strateškog tima blokadera" održanog pre dva dana u Novom Sadu.
10.06.2026
11:15
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević objavio je tokom Kolegijuma naše televizije apel kojim je pozvao gledaoce da nam pomognu u identifikaciji drugog siledžije iz Frankfurta, koji je zajedno sa Aleksandrom Bogdanovićem, vlasnikom nemačke građevinske kompanije, učestvovao u jezivom napadu na novinara Zorana Vicelarevića.
10.06.2026
08:20
Srđan Milivojević, politički cirkuzant i lider antisrpske opozicije, uhvaćen je danas na blokaderskom skupu kako, verovali ili ne, čačka nos.
10.06.2026
11:48
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oglasio se udarnom porukom na Instagramu uoči najavljenog gostovanja na Radio Beogradu.
10.06.2026
10:32
Visoki krivični sud potvrdio je presudu Županijskog suda u Zagrebu kojom je Branimir Glavaš osuđen na sedam godina zatvora za ratni zločin nad osječkim Srbima 1991. godine, dok su i njegovi saoptuženi takođe dobili bezuslovne zatvorske kazne.
10.06.2026
13:34
Blokaderi su sinoć održali protest ispred zgrade Vlade Srbije, čime su blokirali Nemanjinu i Kneza Miloša, ali ono što je posebno sumanuto je činjenica da ih nije bilo više od stotinak.
10.06.2026
12:53
U nekoliko izveštaja iz medija pročitao sam rečenicu koja jedino indoktriniranima ne zvuči komično, naime, da se 23. maja na skupu održanom na Trgu Slavija po proceni MUP okupilo 34.300 ljudi, a prema proceni "Arhiva javnih skupova" između 180.000 i 190.000 ljudi, tačka.
10.06.2026
12:21
Gosti Info jutra komentarisali su poziv stranim državama da odustanu od izložbe Ekspo 2027.
09.06.2026
11:09
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov uputila je javno izvinjenje Privrednoj pravnoj akademiji iz Novog Sada i njenom rektoru prof dr Milanu Počuči zbog pogrešno interpretiranog stava u vezi sa tom institucijom u poslednjem izdanju emisije Paralela.
07.06.2026
11:11
Ne propustite novu epizodu emisije "Na merama" večeras od 20h, jer vam donosimo zanimljive informacije.
06.06.2026
10:55
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
05.06.2026
16:31
Sudsko veće Višeg suda u Beogradu odlučilo je da iznošenje završnih reči pred presudu Vladimiru I Miljani Kecmanović bude otvoreno za javnost.
10.06.2026
10:26
Danas oko 10 časova ujutru, U Barseloni u ulici Balmes došlo je do brutalnog ubistva kada je nepoznati napadač ispalio više hitaca u muškarca, koji je na licu mesta ostao mrtav!
10.06.2026
11:18
Četvorica pripadnika Interventne jedinice 92 Dežurne službe Policijske uprave za grad Beograd uhapšeni su zbog zataškavanja slučaja u restoranu na Autokomandi, odnosno pucnjave od strane Saše Vukovića Bosketa, a sada se tim povodom oglasilo i Više javno tužilaštvo u Beogradu.
10.06.2026
08:59
Četvorica pripadnika Interventne jedinice 92 Dežurne službe Policijske uprave za grad Beograd uhapšeni su zbog zataškavanja slučaja u restoranu na Autokomandi, odnosno pucnjave od strane Saše Vukovića Bosketa na Miloša Nilovića Runju, navodnog pripadnika "škaljarskog klana".
10.06.2026
10:42
Miljana Kecmanović, majka dečaka ubice, stigla je u Viši sud u Beogradu gde joj se danas nastavlja suđenje, a u Palatu pravde je, kao i svaki put do sada, ušetala hladnog stava, doterana od glave do pete, pokazujući apsolutnu ravnodušnost prema nezapamćenoj tragediji koju je njen sin izazvao.
10.06.2026
09:10
Oružane snage Ukrajine saopštile su da su u Crnom moru pogodile i oštetile ruski tanker „West Horizon“, plovilo koje Kijev povezuje sa ruskom „flotom iz senke“ za transport nafte i naftnih derivata mimo međunarodnih sankcija.
10.06.2026
13:40
Kina je na putu da u narednih pet godina prestigne Sjedinjene Američke Države i postane najveći proizvođač nuklearne energije na svetu, pokazuje nova analiza istraživačke firme Gavekal Technologies.
10.06.2026
12:40
Nemačka industrija sve više premešta proizvodnju u inostranstvo zbog previsokih cena energije, upozorio je poslanik Bundestaga iz Alternative za Nemačku Štefen Kotre.
10.06.2026
12:10
Nemačka, Francuska, Holandija, Belgija i Luksemburg predložili su da buduće nove članice Evropske unije u pojedinim slučajevima privremeno nemaju puno pravo glasa, posebno tamo gde se odluke donose jednoglasno.
10.06.2026
11:10
Ćerka glumca Metjua Mekonahija izrasla je u pravu lepoticu, a stas je nasledila od svoje majke, manekenke Kamile Alveš.
10.06.2026
13:31
Popularna influenserka Aliks Erl doživela je proteklog vikenda neobičnu nezgodu tokom boravka u Monaku.
10.06.2026
12:43
Slavni reper Šon "Didi" Kombs suočava se sa novim teškim optužbama. Ovog puta, neimenovani muškarac tvrdi da ga je Didi seksualno zlostavljao 2007. godine na Holivud Hilsu, u vreme kada je još bio dete i bavio se glumom.
10.06.2026
11:23
Sidni Svini konačno je progovorila o kontroverznoj priči svog lika u trećoj sezoni serije "Euforija", koja je izazvala burne reakcije gledalaca.
10.06.2026
10:45
Poznati holivudski glumac Tajler Mejn, kojeg publika pamti po ulozi Sejbrtuta u filmskom hitu "Iks-men" (X-Men) otkrio je da ima rak dojke.
10.06.2026
09:21
Hejli Biber ponovo je u centru pažnje modne javnosti nakon što je zablistala u novoj kampanji za popularni brend.
10.06.2026
12:20
Pred sezonu odmora, sve više ljudi bira prirodne preparate za negu kože, pa je domaća marmelada za sunčanje postala jedan od najpopularnijih letnjih trendova.
10.06.2026
13:00
Pucanje plodova paradajza tokom leta čest je problem u baštama, ali oštećeni rod se može sačuvati i bezbedno iskoristiti uz pravilne mere nege.
10.06.2026
11:40
Ako ste u potrazi za novim kupaćim kostimom, a volite i da ste u trendu, ovo su najpopularniji modeli za leto pred nama.
10.06.2026
10:20
Iako je voda najvažniji izvor hidratacije, pet namirnica mogu značajno da pomognu da se u organizmu održi dovoljan nivo tečnosti.
10.06.2026
09:40
Voditeljka Katarina Šišmanović ponovo se vraća na TV ekrane, u novom domaćem formatu "Neženja".
10.06.2026
13:07
Pevačica Goca Božinovska važila je za jednu od najtraženijih pevačica na privatnim proslavama, a atmosfera na njenim nastupima dovodila je publiku do transa.
10.06.2026
12:56
Voditeljka Dnevnika na RTS-u Gordana Stijačić nedavno je izazvala veliku pažnju gledalaca kada se tokom programa uživo pojavila sa žućkastim mrljama na vratu i dekolteu.
10.06.2026
12:34
Pevač Mitar Mirić godinama je u braku sa suprugom Suzanom, koja se nikada nije eksponirala javno, a o njihovom odnosu se mnogo spekulisalo u javnosti.
10.06.2026
11:47
Jutjuber Bogdan Ilić, poznatiji kao Baka Prase i njegova devojka Milena privlače veliku pažnju na mrežama, a sada se povela polemika na mreži "X" o njihovom odnosu.
10.06.2026
11:04
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.