Shutterstock/Zoran Sinko
Vesti
Prema proceni Evropskog Komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine.
Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
- Pacijenti sa retkim bolestima ne zahtevaju samo medicinsku negu već imaju potrebu i za socijlanom zaštitom, obrazovanjem i podrškom u svakodnevnom životu. Potrebno je da se prepozna važnost porodice kao temelja društva i potreba da se podrže porodice koje imaju člana sa retkom bolešcu. Danas počinje i skrining na SMA u svim porodilištima u Srbiji i to je jedan od pokazatelja da država brine za retke bolesti, zbog čega se nadamo da će početi da se sprovode i drugi skrininzi za druge retke bolesti, za koje je to moguće raditi. Takođe, izdvajanja u budžetu za retke bolesti su ove godine značajno uvećana i to nam je pokazatelj da će u narednom period taj iznos nastaviti da raste kako bismo mogli da lečimo sve pacijente za koje postoji registrovana terapija - istakla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Maleni Lav Teodorović koji boluje od spinalne mišićne artfofije (SMA) uskoro će primiti jednu od najskupljih terapija na svetu. On je samo jedan od najmlađih pacijenata koji se leči o trošku države, a kako pokazuju grafikoni, država iz godine u godinu za ovu namenu izdvaja sve više novca.
23.07.2023
13:12
Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.
21.03.2023
12:52
Ovog jutra je u Srbiji počeo obavezan besplatan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) a već su počeli da pristižu prvi rezultati iz porodilišta o tesiranim bebama.
14.09.2023
10:59
130. 08. 2026. u 09:16
230. 08. 2026. u 09:16
129. 08. 2026. u 14:27
229. 08. 2026. u 14:27
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prisustvovaće danas svečanom puštanju u saobraćaj novih 28 kilometara moderno izgrađenog Dunavskog koridora, čime naša zemlja nastavlja nezadrživ ekonomski i infrastrukturni uzlet uprkos svim opstrukcijama koje su nas zadesile.
30.08.2026
07:00
Bivši britanski vojni obaveštajac Frenk Ledvidž otkrio je da se lično našao pod ruskom raketnom vatrom u Ukrajini.
30.08.2026
05:13
Isplivali su neoborivi dokazi koji u potpunosti razotkrivaju sramne dvostruke aršine, licemerje i političku podvalu sarajevskih krugova, rukovodstva SDP-a i dežurnih lažnih dušebrižnika iz takozvanog NVO sektora.
30.08.2026
08:20
Šačica blokadera pokušala je da opstruiše veliki skup "Ujedinjene Srbije" u Užicu, a zapravo su, još jednom, pokazali i dokazali da im je nasilje jedina politika.
30.08.2026
08:55
Mlada Nina Trnavac iz Užica, čiji je jučerašnji govor iz srca ovog grada dirnuo čitavu Srbiju, govorila je ekskluzivno za Informer i otkrila nove detalje terora koji je preživljavala u poslednje dve godine zbog blokadera i to samo zato što otvoreno podržava SNS i politiku predsednika Aleksandra Vučića.
30.08.2026
07:45
Predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić žestoko je odgovorila izvestiocu Evropskog parlamenta Toninu Piculi, ogolivši kompletno licemerje zvaničnog Zagreba i zapadnih centara moći povodom jezivih izliva mržnje i ustaškog divljanja u Vukovaru.
30.08.2026
09:36
Vest o smrti generala Ratka Mladića poslužila je kao savršen povod antisrpskoj mašineriji u Hrvatskoj da pokrenu novu kampanju protiv Srbije. Ankete i komentari prolaznika na hrvatskim ulicama prikazali su svu mržnju prema svemu srpskom.
30.08.2026
08:43
Reper Gazda Paja pokazaće svoje veštine u najvećem sportskom rijalitiju Exatlonu, a njegova žena Vesna je takođe u sjajnoj formi, pa je suprugu komotno mogla da se pridruži u takmičenju.
29.08.2026
21:15
Mensurova bivša devojka Mina Vrbaški oglasila se za Informer i Ajdarpašiću poželela sreću u Exatlonu.
29.08.2026
19:40
Bivši učesnik Exatlona Andrej Bedić održao je voditeljki Informera Jeleni Dimitrijević kratak kurs iz mađarskog jezika.
29.08.2026
17:15
Bivši fudbaler i dobro poznato rijaliti lice Nikola Lakić od septembra će biti učesnik najvećeg sportskog spektakla - Exatlona Srbija!
29.08.2026
14:05
Lanu Stanišić, Nemanju Radovanovića i Jovana Ikića veoma je iznenadila informacija da će Exatlon 2 trajati tri meseca, a njihova reakcija će se prepričavati.
29.08.2026
11:30
Velika drama odigrala se noćas u samom centru Obrenovca, kada je maloletni vozač motocikla oborio policajca koji je pokušao da ga zaustavi.
30.08.2026
09:12
Na području Gračaca, u lovu koji se odvijao u noi između petka i subote, teško je povređen 57-godišnji muškarac. Policija je dojavu o ranjavanju u blizini mesta Begluci primila oko 1 sat ujutru, a povređeni je hitno prevezen u bolnicu, saopštila je zadarska policija.
30.08.2026
08:13
Šestogodišnje dete povređeno je u saobraćajnoj nesreći koja se sinoć dogodila u Beogradu, a prema navodima lekara Hitne pomoći, u pitanju su lakše povrede.
30.08.2026
07:32
Tokom protekle noći u Beogradu se u naselju Surčin oko 21.00 sata dogodilo ubistvo muškarca, a ekipa Hitne pomoći je po dolasku na lice mesta konstatovala njegovu smrt, saopšteno je iz službe Hitne pomoći.
30.08.2026
07:13
Na auto-putu A6 Rijeka-Zagreb, četvrtak popodne dogodila se saobraćajna nezgoda između raskrsnica Čavle i Orehovica, na vijaduktu Svilno u smeru ka Rijeci. Policija je saopštila da je nezgodu izazvao 28-godišnji Indijac koji je bežao od policije.
30.08.2026
06:30
Iza funkcionisanja južnog koridora za tankere kod Omana stoji mogući tajni dogovor predsednika SAD Donalda Trampa i iranskog Korpusa garde islamske revolucije, tvrdi ruski ekonomista Mihail Hazin.
30.08.2026
09:42
Ukrajina je zvanično zatražila međunarodnu blokadu ruskog satelitskog sistema "Rasvet", koji Moskva razvija kao odgovor na Starlink, strahujući da bi njegova puna upotreba mogla ruskoj vojsci da obezbedi znatno bolju vezu i mogućnost upravljanja dronovima duboko iznad ukrajinske teritorije.
30.08.2026
09:11
Predsednik Finske Aleksander Stub odbacio je upozorenja iz Nemačke da bi Rusija mogla da napadne NATO do 2029. godine, poručivši da za takav scenario ne vidi ni dokaze ni činjenice i da Moskva nema razloga da krene na najmoćniji vojni savez na svetu.
30.08.2026
08:37
Više ljudi stradalo je ili je povređeno u pucnjavi koja se dogodila tokom noći kod rejv žurke na hipodromu u gradu Arau na severu Švajcarske.
30.08.2026
08:10
Organizatori Međunarodnog filmskog festivala u Nišu oglasili su se povodom navoda o honoraru i dolasku glumca Žan-Kloda Van Dama.
29.08.2026
10:59
Sinoć je u Zaječaru počeo tradicionalni rok spektakl, 59.Gitarijada koja se održava u podnožju Kraljevice uz rokere koji su pristigli iz svih gradova Srbije, ali i iz inostranstva.
28.08.2026
14:27
Proslavljeni reditelj Predrag Gaga Antonijević kaže da se dolaskom Aleksandra Vučića na vlast snima sve više filmova sa nacionalnom tematikom.
28.08.2026
13:23
Poznati i voljeni glumac Milan Vasić još jednom je pokazao svoju doslednost, hrabrost i duboko poštovanje prema srpskoj istoriji i njenim velikanima.
28.08.2026
13:01
Glumica Rahela Ferari je mnogim generacijama ostala upamćena po ulozi Mitine majke u serijalu filmova "Tesna koža".
28.08.2026
12:40
U studiji sprovedenoj na jednom paru istraživači su došli do zaključka da misionarska poza sa jastukom ispod karlice dovodi do najvećeg protoka krvi ka klitorisu.
29.08.2026
23:20
Mikrogravitacija u kapsuli Orion otežava protok krvi do genitalija, pa erekcije i seksualno uzbuđenje u svemiru postaju znatno teži.
29.08.2026
22:20
Test od tri sekunde pred ogledalom može brzo da pokaže koji detalj u autfitu treba promeniti, dodati ili ukloniti.
29.08.2026
21:40
Domaća gužvara se priprema brzo i bez mnogo komplikovanja. Odlična je za doručak ili večeru, ali i kao ukusno posluženje kada vam se najave gosti.
29.08.2026
21:05
Iako se često smatra da je osam sati sna idealno za svakoga, stvarna potreba za odmorom varira od osobe do osobe. Dok nekima ista količina sna nije neophodna da bi normalno funkcionisali, drugima je potrebno znatno više vremena u krevetu da bi se osećali odmorno i produktivno.
29.08.2026
20:30
Pevačica Jovana Nikolić Mišković prisetila se davnog susreta sa slavnim holivudskim glumcem Bred Pitom, koji je igrao u filmu njenog oca reditelja Božidara Nikolića.
30.08.2026
09:27
Starleta Maja Marinković besna je na oca jer ne prihvata njenu vezu sa Asminom, pa mu je javno poručila da više ne moraju da se čuju.
30.08.2026
07:39
Pevač Radiša Urošević došao je da podrži svog dugogodišnjeg prijatelja i kolegu Milančeta Radosavljevića na njegovom koncertu.
29.08.2026
23:54
Veljko Ražnatović večeras je nokautom odneo pobedu u boks meču, a iz prvih redova slavila je njegova majka, pevačica Ceca Ražnatović.
29.08.2026
23:27
Voditeljka Dragana Katić prisustvovala je koncertu pevača Milančeta Radosavljevića, gde je u razgovoru sa okupljenim medijima podelila utiske o atmosferi, ali se dotakla i aktuelnosti sa domaće javne scene.
29.08.2026
22:53
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.