Shutterstock/Zoran Sinko
Vesti
Prema proceni Evropskog Komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine.
Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
- Pacijenti sa retkim bolestima ne zahtevaju samo medicinsku negu već imaju potrebu i za socijlanom zaštitom, obrazovanjem i podrškom u svakodnevnom životu. Potrebno je da se prepozna važnost porodice kao temelja društva i potreba da se podrže porodice koje imaju člana sa retkom bolešcu. Danas počinje i skrining na SMA u svim porodilištima u Srbiji i to je jedan od pokazatelja da država brine za retke bolesti, zbog čega se nadamo da će početi da se sprovode i drugi skrininzi za druge retke bolesti, za koje je to moguće raditi. Takođe, izdvajanja u budžetu za retke bolesti su ove godine značajno uvećana i to nam je pokazatelj da će u narednom period taj iznos nastaviti da raste kako bismo mogli da lečimo sve pacijente za koje postoji registrovana terapija - istakla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Maleni Lav Teodorović koji boluje od spinalne mišićne artfofije (SMA) uskoro će primiti jednu od najskupljih terapija na svetu. On je samo jedan od najmlađih pacijenata koji se leči o trošku države, a kako pokazuju grafikoni, država iz godine u godinu za ovu namenu izdvaja sve više novca.
23.07.2023
13:12
Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.
21.03.2023
12:52
Ovog jutra je u Srbiji počeo obavezan besplatan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) a već su počeli da pristižu prvi rezultati iz porodilišta o tesiranim bebama.
14.09.2023
10:59
109. 10. 2026. u 12:33
209. 10. 2026. u 12:33
109. 10. 2026. u 12:10
209. 10. 2026. u 12:10
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" Aleksandar Vučić pozvao je građane Srbije da dođu na skup Srpske napredne stranke koji će danas biti održan u Kragujevcu.
09.10.2026
07:54
Poljska je tokom noći između četvrtka i petka podigla vojnu avijaciju zbog napada ruskih dronova „Geran“ na zapadne delove Ukrajine, u blizini granice sa NATO, dok su se istovremeno pojavili izveštaji o vazdušnoj uzbuni i obustavi rada graničnih prelaza između dve zemlje.
09.10.2026
06:05
Blokaderi i njihov prvi na listi Ilija Srdanović uporno tvrde da nisu nasilnici, ali ih činjenice demantuju.
09.10.2026
13:01
Blokader Gradimir Cvetanović, jedan od samoproglašenih vođa ovog ekstremističkog pokreta u Leskovcu, ponižavajuće je izbačen iz opštinskog tima nakon što su ga saborci optužili za mutne tajne veze sa lokalnim opozicionarima.
09.10.2026
12:52
Potpredsednik Glavnog odbora Srpske napredne stranke Siniša Mali gostovao je na Informer televiziji.
09.10.2026
10:58 >> 13:03
Tzv. ''Studentska lista'' svojim promo spotom sama je otkrila šta se krije iza nje!
09.10.2026
12:36
Član Predsedništva Srpske napredne stranke Miroslav Čučković konstatovao je Aleksandar Vučić kao premijer Srbija jedina garancija da će posao biti završen.
09.10.2026
12:05
Takmičar "Exatlona" Mensur Ajdarpašič ispričao je svoju verziju sukoba sa Veljkom Milićevićem koji je doveo u pitanje njegovo dalje učešće u sportskom rijalitiju.
09.10.2026
09:03
Sukob Mensura Ajdarpašića i Veljka Milićevića poprilično je uzdrmao sve u Crvenom i Plavom timu, a sada je svoje mišljenje o ovoj situaciji dao Dragomir Radojević.
09.10.2026
07:02
Timovi u "Exatlonu" su se prvo takmičili u "Borbi za spas", a kasnije i u "Borbi za eliminaciju". Plavi tim je pobedio u obe igre.
08.10.2026
23:46
Učesnik "Exatlona" Veljko Milićević ispričao je svoju verziju incidenta na poligonu, kada je na njega nasrnuo Mensur Ajdarpašić.
08.10.2026
22:35
Takmičarka "Exatlona" Anđela Pešikan nema lepe reči o sugrađaninu Mensuru Ajdarpašiću posle sukoba sa Veljkom Milićevićem.
08.10.2026
22:20
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Beogradu, PS Zvezdara, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Beogradu, uhapsili su dve osobe zbog sumnje da su izvršile krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga i zaplenili oko 10 kilograma amfetamina.
09.10.2026
13:33
Zrenjaninska policija identifikovala je napadača koji je sinoć u Bulevaru Milutina Milankovića u tom gradu oštrim predmetom izbo jednog mladića.
09.10.2026
13:22
Proslava dečijeg rođendana u jednom restoranu na Zrenjaninskom putu u sredu uveče pretvorila se u pravi pakao, kada je usred slavlja izbila opšta tuča motivisana porodičnim razmiricama.
09.10.2026
11:57
Jedna osoba je poginula, dok je druga teško povređena u saobraćajnoj nesreći u mestu Bivolje Brdo kod Čapljine.
09.10.2026
13:19
Okružno javno tužilaštvo u Istočnom Sarajevu podiglo je optužnicu protiv E.T. zbog nasilja u porodici nad bivšom vanbračnom suprugom S.O. kojoj je pretio ubistvom i pokušavao da je udari automobilom.
09.10.2026
12:25
Stanovnici litvanskog naselja Panemune, na granici sa ruskom Kalinjingradskom oblašću, pobunili su se protiv raspoređivanja dodatnih vojnih snaga, tvrdeći da u njihovom kraju nema nikakve opasnosti koja bi opravdala dolazak vojske, prenosi litvanska državna televizija LRT.
09.10.2026
13:11
Suzan Del, supruga američkog milijardera Majkla Dela, osnivača kompanije „Del tehnolodžiz“, privukla je ogromnu pažnju na društvenim mrežama nakon što se pojavila iza predsednika SAD Donalda Trampa tokom događaja u Beloj kući.
09.10.2026
12:42
Četvoro učenika i jedan muškarac poginuli su, a najmanje 14 osoba je povređeno kada je školski autobus u Nepalu sleteo sa puta i survao se oko 200 metara niz strmu padinu u blizini grada Pokhare.
09.10.2026
12:23
Specijalni izaslanik američkog predsednika Donalda Trampa Stiv Vitkof i njegov zet Džared Kušner mogli bi krajem oktobra ponovo da otputuju u Moskvu na razgovore sa ruskim predsednikom Vladimirom Putinom.
09.10.2026
12:09
Manekenka Hajdi Klum (53) ponovo je privukla ogromnu pažnju na društvenim mrežama provokativnom fotografijom na kojoj je u prvi plan stavila gola stopala i svoju zanosnu zadnjicu.
09.10.2026
12:45
Proslavljena francuska glumica Beatris Dal ostala je upamćena u svetskoj kinematografiji kao neponovljiva ikona i simbol buntovništva čija joj je uloga Beti u kultnom filmu "Beti Blu" preko noći donela međunarodnu slavu.
09.10.2026
11:10
Pevačica Selin Dion (58) doživela je neprijatan trenutak tokom koncerta u Parizu kada se saplela i pala na binu.
09.10.2026
09:46
Ćerka Marinka Madžgalja, Sara Madžgalj, koju je glumac dobio u braku sa Dubravkom Mijatović, nedavno je imala svoj pozorišni debi u jednoj baletskoj predstavi.
09.10.2026
08:59
Poznati glumac C. V. Morgan, koji je publici najpoznatiji po ulozi Henka Lumisa, oca Bilija Lumisa u kultnom horor filmu „Vrisak“ iz 1996. godine, preminuo je u 72. godini.
08.10.2026
22:11
Ruža koja raste u saksiji može biti predivan ukras doma, terase ili balkona, ali za razliku od biljaka posađenih u bašti zahteva pažljiviju negu.
09.10.2026
13:00
Ako želite ukusan ručak koji će oduševiti celu porodicu, pileća Karađorđeva šnicla odličan je izbor.
09.10.2026
13:30
Na kratkoj udaljenosti od Amsterdama nalazi se Utreht, grad koji osvaja posetioce istorijskim znamenitostima, slikovitim kanalima i opuštenom atmosferom, a često ostaje u senci poznatije holandske prestonice.
09.10.2026
12:30
Istraživanje sajta Saucy Dates pokazalo je da 62 odsto žena i 56 odsto muškaraca tokom seksa pomisli na nekog drugog, a često na slavne ličnosti. Među njima su Danijel Krejg, Bred Pit i Bredli Kuper.
09.10.2026
11:30
Ako volite kremaste kolače sa hrskavim korama, galaktobureko koji je grčka verzija krempite bi lako mogao da postane jedan od vaših omiljenih recepata.
09.10.2026
10:30
Sve je spremno za veliki spektakl - "Premium veče 90-ih" koje će se održati 17. oktobra u Master hali Sajma u Novom Sadu sa početkom od 20 časova.
09.10.2026
13:28
Na današnji dan pre 35 godina, na ratištu u Hrvatskoj, poginuo je novinar i urednik Dopisništva RTS-a Zoran Amidžić, otac voditelja Ognjena Amidžića.
09.10.2026
13:16
U emisiji "Nikad nije kasno", pevaču Gocu Lazarević rasplakala je jedna takmičarka.
09.10.2026
12:47
Nekadašnji rijaliti učesnik i bivši političar Aleksandar Požgaj oglasio se na svom Instagram profilu i potvrdio da je okončao ljubavnu vezu posle samo 20 dana.
09.10.2026
12:22
Nataša Rodić rešila je da ode na egzotičnu destinaciju, a sada je objavila kadrove iz bazena koji oduzimaju dah.
09.10.2026
12:00
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.