Shutterstock/Zoran Sinko
Vesti
Prema proceni Evropskog Komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine.
Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
- Pacijenti sa retkim bolestima ne zahtevaju samo medicinsku negu već imaju potrebu i za socijlanom zaštitom, obrazovanjem i podrškom u svakodnevnom životu. Potrebno je da se prepozna važnost porodice kao temelja društva i potreba da se podrže porodice koje imaju člana sa retkom bolešcu. Danas počinje i skrining na SMA u svim porodilištima u Srbiji i to je jedan od pokazatelja da država brine za retke bolesti, zbog čega se nadamo da će početi da se sprovode i drugi skrininzi za druge retke bolesti, za koje je to moguće raditi. Takođe, izdvajanja u budžetu za retke bolesti su ove godine značajno uvećana i to nam je pokazatelj da će u narednom period taj iznos nastaviti da raste kako bismo mogli da lečimo sve pacijente za koje postoji registrovana terapija - istakla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Maleni Lav Teodorović koji boluje od spinalne mišićne artfofije (SMA) uskoro će primiti jednu od najskupljih terapija na svetu. On je samo jedan od najmlađih pacijenata koji se leči o trošku države, a kako pokazuju grafikoni, država iz godine u godinu za ovu namenu izdvaja sve više novca.
23.07.2023
13:12
Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.
21.03.2023
12:52
Ovog jutra je u Srbiji počeo obavezan besplatan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) a već su počeli da pristižu prvi rezultati iz porodilišta o tesiranim bebama.
14.09.2023
10:59
119. 09. 2026. u 12:56
219. 09. 2026. u 12:56
119. 09. 2026. u 09:46
219. 09. 2026. u 09:46
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Ime arhitekte Ksenije Đorđević, kandidatkinje na "studentskoj listi" za predstojeće parlamentarne izbore, otvorilo je i pitanje njenog poslovnog bilansa, pošto dokumentacija i javno dostupni poslovni podaci pokazuju da je jedna od firmi u njenom vlasništvu u dugotrajnoj blokadi, dok su i kod drugog poslovnog subjekta zabeležene blokade računa.
19.09.2026
08:45
SAD, Danska i Grenland postigli su sporazum kojim Vašington dobija trajno vojno prisustvo na ostrvu, dok Rusiji i Kini neće biti dozvoljene vojne baze ni osetljive strateške investicije, objavio je dopisnik lista PBS NewsHour Nik Šifrin.
19.09.2026
08:41
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", prilikom posete etno selu "Moravski konaci" u Velikoj Plani, govorio je za medije o svim aktuelnim temama, pa prokomentarisao komičan pokušaj blokadera koji su hteli da izazovu incident na pijaci u Smederevu.
19.09.2026
12:32
Tokom posete Smederevu, predsednik Srbije Aleksandar Vučić je napravio potez koji je oduševio i iznenadio sve prisutne - nenajavljeno je obišao smederevsku pijacu, gde je srdano porazgovarao sa prodavcima, kupcima i meštanima o njihovim svakodnevnim brigama, cenama i problemima.
19.09.2026
10:59
Ministar finansija u tehničkoj vladi Siniša Mali proveo je subotnje jutro sa neumornim aktivistima Srpske napredne stranke na Zvezdari, gde je u neposrednom razgovoru sa građanima još jednom potvrdio da su rad na terenu, slušanje naroda i jedinstvo ključni stubovi uspeha i napretka Srbije.
19.09.2026
12:08 >> 12:19
Da je blokaderska lista sklepana po principu „daj šta daš“, od starih političkih kadrova opozicije svedoči i Miloš Janošević, kandidat pod rednim brojem 228 na blokaderskoj listi.
19.09.2026
11:44
Blokaderi su dobili i zvaničnu podršku kakvoj su se sve vreme nadali - ravno iz Prištine, od najvjernijih poslušnika srbomrzca Aljbina Kurtija.
19.09.2026
11:38
Sevaju varnice između Mensura Ajdarpašića i Ivane Ivanović, a članica Crvenog tima je isprozivala rivala iz Plave ekipe.
19.09.2026
09:00
Sanja Jurošević iz Plavog tima prva je takmičarka koja je eliminisana iz druge sezone Exatlona Srbija.
18.09.2026
23:59
Takmičar iz Plavog tima Mensur Ajdarpašić izazvao je Radojicu Lazića da se bori protiv njega na dnevnom poligonu u moru.
18.09.2026
23:30
Večerašnja epizoda najvećeg sportskog rijalitija Exatlon Srbija obilovala je neizvesnošću, a takmičenje je napustila Sanja Jurošević.
18.09.2026
23:17
Trener Crvenih Radojica Lazić isprozivao je Plavi tim nazvavši ih tutumišima.
18.09.2026
23:00
Po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Nišu određeno je zadržavanje C. D. (46) i njenom sinu M. J. (24) iz Dolova kod Pančeva zbog sumnje da su u Sokobanji izveli razbojništvo i od starice T. B. (86) oteli ogromnu sumu novca i dragocenosti.
19.09.2026
12:31
Ljiljana B. (57) ubijena je noćas oko 4 sata ujutru u stanu u kojem je živela sa sinom A.B. (21). Njoj je, kako se sumnja, sin naneo višestruke ubodne rane nožem.
19.09.2026
12:07
Masovnoj tuči u obrenovačkom naselju Urovci prethodila je porodična drama, u kojoj je žena pobegla od bivšeg partnera u kuću svojih roditelja. Nakon što je njen bivši partner organizovao grupu od više od 30 naoružanih muškaraca koji su napali ukućane, Beriša A. je udaren sekirom u glavu, a potom pregažen automobilom "audi a6".
19.09.2026
10:42
Policija u Novom Sadu uhapsila je A. R. (30) iz ovog grada, zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
19.09.2026
10:26
Mladić A.B. (21) osumnjičen je da je noćas oko 4 časova ubio majku LJ.B. (49) u porodičnom stanu u Ulici Alekse Šantića u Novom Sadu.
19.09.2026
09:08
Velika Britanija prvi put posle više decenija obnavlja državne planove za funkcionisanje zemlje u slučaju velikog rata, dok se građanima savetuje da kod kuće imaju zalihe vode, hrane i osnovne opreme za nekoliko dana ozbiljnih poremećaja.
19.09.2026
12:39
Rumunija je spremna da sa Ukrajinom razvija odbrambenu proizvodnju i podeli svoje tehnologije i gotovo 50 godina iskustva u nuklearnoj energetici, izjavio je rumunski predsednik Nikusor Dan na samitu Karpatske osmorke C8 u Ukrajini.
19.09.2026
12:11
Zaposleni u Kijevskoj gradskoj državnoj administraciji navodno već nekoliko dana obilaze građane, sastavljaju spiskove za moguće preseljenje i prikupljaju njihove lične podatke, dok im je naloženo da čitavu akciju ne nazivaju „evakuacijom“, već „privremenim preseljenjem“
19.09.2026
11:39
Najviši ekonomski izaslanik ruskog predsednika Vladimira Putina Kiril Dmitrijev i rukovodstvo Alternative za Nemačku (AfD) počeli su pripreme za sastanak na kojem bi se razgovaralo o ponovnom pokretanju isporuka ruskog gasa Nemačkoj
19.09.2026
11:02
Vlasnik psa Sime govorio je o tome kako je izgledalo snimanje serije "Srećni ljudi".
19.09.2026
12:12
Legendarna filmska diva Sofija Loren sutra proslavlja 92. rođendan, a širom sveta s pravom nosi titulu neuništivog simbola vanvremenske i svetske lepote.
19.09.2026
10:58
Nedelju dana nakon što je u javnost dospela vest da je svetska pop zvezda Lejdi Gaga postala mama, otkriveni su pol i ime bebe, koje u sebi nosi snažnu i duboku simboliku.
19.09.2026
09:54
Glumac Bredli Kuper je umalo izvršio samoubistvo na snimanju filma "Burnt", a spasio ga je kolega Metju Ris.
19.09.2026
09:28
Grčki kantautor Spiros Gramenos prvi put je javno progovorio o seksualnom zlostavljanju koje je doživeo u trinaestoj godini života.
19.09.2026
09:13
Život sa malom decom podrazumeva mnogo trčanja, igre, glasnih zvukova i iznenadnih situacija. Iako se mnogi psi odlično uklapaju u porodični život, postoje rase kojima takvo okruženje može biti naporno.
19.09.2026
11:32
Dok u mnogim evropskim gradovima nekoliko stotina evra jedva pokriva deo troškova stanovanja, jedna Britanka tvrdi da joj sličan iznos u Vijetnamu omogućava veoma udoban život.
19.09.2026
12:40
Pesak torta je jedan od onih starih recepata koji se prenose iz generacije u generaciju.
19.09.2026
10:00
Guglov AI model Gemini pristupio je internetu i hakovao tri kompanije tokom testa svojih sposobnosti u oblasti sajber bezbednosti, što je prvi poznati slučaj da je sistem veštačke inteligencije ove kompanije samostalno izveo takvu radnju.
19.09.2026
12:07
Bore ne mogu tek tako da nestanu uz pomoć maske iz kućne radinosti, ali pojedini sastojci koje već imamo u kuhinji mogu učiniti da koža privremeno izgleda hidriranije, mekše i svežije.
19.09.2026
09:30
Atina Tošić, ćerka pop dive Jelene Karleuše i bivšeg fudbalera Duška Tošića, odlučila je da promeni imidž.
19.09.2026
12:40
Danas se navršava pet godina od smrti čuvenog tekstopisca Marine Tucaković.
19.09.2026
12:16
Pevačica Edita Aradinović odlučila se na kupovinu kuće u izgradnji na Avali, a otkrila je da od komšija traži samo da budu "dobri".
19.09.2026
11:25
Stojin sin i učesnik "Elite" Milan Popov biće takmičar u "Pinkovim zvezdama", a devojka Rada Jovanović ga podržava u tome.
19.09.2026
10:30
Dečko odbojkašice Maje Ognjenović, Jovan Pantić, objavio je snimke iz izlaska na svom Instagramu.
19.09.2026
10:00
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.