• aktuelno
Horor scena šokirala naciju! Srpkinja stajala gola 17 sati - Svuda po telu joj nađena krv Stigla nova računica NBS: Promene na valutnom tržištu, evo koliko će vam od jutros trebati za evro i dolar! Zelenski, probudi se, ode Odesa! Alarmantna poruka zatresla Kijev: Nema više Crnog mora! Vučić obilazi jugozapadnu Srbiju! Predsednik će posetiti vrtić, fabriku, kasarnu, radove na važnom projektu i porodicu sa osmoro dece Letnji prelazni rok: Veliki transfer na pomolu, Rendžers krenuo po Srbina Murinjo udario po pojačanju: Jadnik je stigao u prilično lošoj fizičkoj formi RHMZ - Vreme danas (10. avgust) u Srbiji: Sunčano do 37 stepeni, evo kada će kiša Haos na terenu, neverovatne scene: Pesničenje fudbalera usred meča (VIDEO) U ovo vreme počinju isključenja: Ove opštine će biti bez struje Otkrivena najveća tajna Putinove posete Marijupolju! "Sve se dogodilo iznenada!"
Horor scena šokirala naciju! Srpkinja stajala gola 17 sati - Svuda po telu joj nađena krv Stigla nova računica NBS: Promene na valutnom tržištu, evo koliko će vam od jutros trebati za evro i dolar! Zelenski, probudi se, ode Odesa! Alarmantna poruka zatresla Kijev: Nema više Crnog mora! Vučić obilazi jugozapadnu Srbiju! Predsednik će posetiti vrtić, fabriku, kasarnu, radove na važnom projektu i porodicu sa osmoro dece Letnji prelazni rok: Veliki transfer na pomolu, Rendžers krenuo po Srbina Murinjo udario po pojačanju: Jadnik je stigao u prilično lošoj fizičkoj formi RHMZ - Vreme danas (10. avgust) u Srbiji: Sunčano do 37 stepeni, evo kada će kiša Haos na terenu, neverovatne scene: Pesničenje fudbalera usred meča (VIDEO) U ovo vreme počinju isključenja: Ove opštine će biti bez struje Otkrivena najveća tajna Putinove posete Marijupolju! "Sve se dogodilo iznenada!"
Informer Kamere
Informer Informer
Dnevne novine
SRBIJA
Informer
Pretraga
NOVO Politika Informer Društvo Hronika Sportinjo Planeta Zabava Magazin Džet set Video
Pretraga
exatlon tajne malog grada Vreme danas automobili Nikola Jokić Recepti Vladimir Putin Donald Tramp
Video
Društvo

Izvor: Informer.rs

14.09.2023

15:33

Osam odsto populacije ima ovo oboljenje! Glavna posledica je trajni invaliditet, zato država povećava budžet za lečenje

Shutterstock/Zoran Sinko

Vesti

Osam odsto populacije ima ovo oboljenje! Glavna posledica je trajni invaliditet, zato država povećava budžet za lečenje

0 Google Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jedan u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.

Prema proceni Evropskog Komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine.

Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.

- Pacijenti sa retkim bolestima ne zahtevaju samo medicinsku negu već imaju potrebu i za socijlanom zaštitom, obrazovanjem i podrškom u svakodnevnom životu. Potrebno je da se prepozna važnost porodice kao temelja društva i potreba da se podrže porodice koje imaju člana sa retkom bolešcu. Danas počinje i skrining na SMA u svim porodilištima u Srbiji i to je jedan od pokazatelja da država brine za retke bolesti, zbog čega se nadamo da će početi da se sprovode i drugi skrininzi za druge retke bolesti, za koje je to moguće raditi. Takođe, izdvajanja u budžetu za retke bolesti su ove godine značajno uvećana i to nam je pokazatelj da će u narednom period taj iznos nastaviti da raste kako bismo mogli da lečimo sve pacijente za koje postoji registrovana terapija - istakla je Olivera Jovović, predsednica NORBS. 


PROČITAJTE JOŠ

Tagovi:

lekovi bolest retke bolesti društvo vesti invaliditet SMA NORBS

Komentari

0 komentara Pošaljite komentar

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.

PREPORUČENE AI VESTI
sledeća vest

vest dana

Politika

Hronika

Sport

Planeta
JOŠ Planeta VESTI

Zabava

Magazin

Džet set