Shutterstock/Zoran Sinko
Vesti
Prema proceni Evropskog Komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine.
Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
- Pacijenti sa retkim bolestima ne zahtevaju samo medicinsku negu već imaju potrebu i za socijlanom zaštitom, obrazovanjem i podrškom u svakodnevnom životu. Potrebno je da se prepozna važnost porodice kao temelja društva i potreba da se podrže porodice koje imaju člana sa retkom bolešcu. Danas počinje i skrining na SMA u svim porodilištima u Srbiji i to je jedan od pokazatelja da država brine za retke bolesti, zbog čega se nadamo da će početi da se sprovode i drugi skrininzi za druge retke bolesti, za koje je to moguće raditi. Takođe, izdvajanja u budžetu za retke bolesti su ove godine značajno uvećana i to nam je pokazatelj da će u narednom period taj iznos nastaviti da raste kako bismo mogli da lečimo sve pacijente za koje postoji registrovana terapija - istakla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Maleni Lav Teodorović koji boluje od spinalne mišićne artfofije (SMA) uskoro će primiti jednu od najskupljih terapija na svetu. On je samo jedan od najmlađih pacijenata koji se leči o trošku države, a kako pokazuju grafikoni, država iz godine u godinu za ovu namenu izdvaja sve više novca.
23.07.2023
13:12
Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.
21.03.2023
12:52
Ovog jutra je u Srbiji počeo obavezan besplatan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) a već su počeli da pristižu prvi rezultati iz porodilišta o tesiranim bebama.
14.09.2023
10:59
120. 07. 2026. u 11:35
220. 07. 2026. u 11:35
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić obišao je danas radove na mostu preko Velike Morave, a potom je posetio centar za dualno obrazovanje u Svilajncu.
20.07.2026
07:05 >> 13:07
Više od 400 ukrajinskih bespilotnih letelica krenulo je tokom noći ka Moskvi i Moskovskoj oblasti, a u seriji udara pogođeni su objekti, ranjeni civili i pokrenute masovne evakuacije zaposlenih iz logističkih centara.
20.07.2026
06:18
Danas je tokom divljačke blokade jedne od ključnih raskrsnica u Zemunu viđen nezapamćen skandal kada je besna rulja krenula fizički i verbalno da se iživljava nad nesrećnim biciklistom koji je samo hteo da prođe ulicom.
20.07.2026
21:35
Nikola Džufka nije, niti je ikada bio, klirik Srpske pravoslavne crkve (SPC), Pravoslavne autokefalne crkve Albanije, niti bilo koje kanonske Pravoslavne crkve bilo gde u svetu, saopštila je Eparhija raško-prizrenska.
20.07.2026
22:33
Predsednica Narodne skupštine Republike Srbije Ana Brnabić brutalno je na društvenoj mreži Iks raskrinkala i matirala Radomira Lazovića i njegove anarho-komuniste iz Zeleno-levog fronta .
20.07.2026
20:42
Filolog Irina Kojčić objavila je novu kolumnu o blokaderima i načinu na koji su oni u poslednje vreme počeli da koriste određene reči i izraze, istakavši kako ništa od toga nije slučajno i da njihov jezik sve otkriva.
20.07.2026
19:15
Braneći svoju decu od perverznjaka, jedan od zabrinutih roditelja podneo je krivičnu prijavu Višem javnom tužilaštvu (VJZ) u Nišu, protiv Dušana Blagojevića, profesora srpskog jezika i književnosti Gimnazije "Stojan Ljubić" u Lebanu.
20.07.2026
18:11
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ videćete šta je to rastužilo perjanicu Đilasove stranke Borka Stefanovića, gde voli da boravi propali političar Srđan Milivojević, kuda se to zaputio samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kako vreme provodi bivša ministarka zdravlja Danica Grujičić...
18.07.2026
14:19
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
17.07.2026
15:41
Zoran Anđelković, direktor Pošta Srbije gostujući u Info jutru govorio je o strateškom partnerstvu Srbije i Amerike.
17.07.2026
12:25
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
16.07.2026
11:56
Njihova imena decenijama izazivaju jezu, a slučajevi koje su ostavili iza sebe i danas predstavljaju predmet analiza kriminalista širom sveta. Dok je jedan godinama vodio dvostruki život predstavljajući se kao uzoran porodični čovek, drugi je iza zatvorenih vrata skrivao najmračnije tajne, dok se trećima pred Specijalnim sudom u Beogradu sudi za najteža krivična dela.
20.07.2026
21:56
Saša Spasić (56) iz Niša ubijen je 20. jula 2020. godine dok je sedeo u kafiću sa suprugom i ćerkom u tržnom centru u gradu Samoborondon u Ekvadoru.
20.07.2026
21:00
Slovenačka policija intenzivno traga za državljaninom Bosne i Hercegovine Amirem Uzunovićem (39), koji je tokom noći u mestu Vuhred ubio svoju suprugu Zijadu Uzunović. Iz Policijske uprave Celje upozoravaju javnost da je reč o izuzetno opasnoj i nepredvidivoj osobi, a u opsežnoj poteri trenutno učestvuje oko 30 policajaca.
20.07.2026
22:51
Na Tošinom bunaru danas se dogodila saobraćajna nezgoda u kojoj je oboren motociklista.
20.07.2026
18:50
U slovenačkom mestu Vuhred dogodio se stravičan zločin kada je Amir Uzunović, poreklom iz Kaknja, nožem usmrtio svoju suprugu Zijadu Uzunović u stambenoj zgradi u kojoj su živeli sa maloletnim sinom.
20.07.2026
18:13
Svet ulazi u završnu fazu globalnog sloma kapitalizma, a povratak na Sovjetski Savez, monarhiju ili stari zapadni poredak više nije moguć, poručio je ruski istoričar, sociolog i publicista Andrej Fursov.
21.07.2026
00:02
Američki novinar Taker Karlson uputio je izuzetno oštre kritike na račun visoke predstavnice Evropske unije za spoljnu politiku i bezbednost Kaje Kalas.
20.07.2026
23:33
Jedan muškarac je priveden nakon što je aktivirao zapaljivu napravu ispred zgrade američkog Federalnog istražnog biroa (FBI) na Menhetnu, u kojoj se nalazi i kancelarija američke Službe za imigraciju i carine (ICE).
20.07.2026
23:15
Ukrajinske oružane snage izvele su izuzetno složenu i rizičnu operaciju evakuacije dvoje starijih stanovnika iz zone direktnih borbenih dejstava pomoću kopnenog robota.
20.07.2026
22:55
Dubravka Mijatović kaže da seriju "Srećni ljudi" nije napustila zbog malog honorara već zbog totalno druge stvari.
20.07.2026
16:00
Slike iz detinjstva ostaju u najlepšem sećanju i svako od nas ih se rado seća, a svremena na vreme bacimo pogled na njih da nas podsete na bezbrižan period života.
20.07.2026
15:01
Šakirina reakcija na gol Španije u finalu Svetskog prvenstva postala je planetarni hit, a snimak je obišao ceo svet.
20.07.2026
14:14
Glumica Abi Eliot, zvezda hit serije "The Bear", rešila je da se posle skoro deset godina braka razvede od producenta Bila Kenedija.
20.07.2026
13:49
Pevač Džastin Biber našao se na meti brutalnih kritika nakon nastupa tokom poluvremena finalu Svetskog prvenstva u fudbalu.
20.07.2026
13:30
Sinoć je završeno Svetsko prvenstvo u fudbalu, a najveću pažnju privukao je nastup Šakire, koja je oduševila publiku svojim izvođenjem tokom poluvremena.
20.07.2026
20:37
Holi Džejn Džonston je privukla pažnju javnosti tvrdnjom da sebe smatra "razaračicom brakova", ali ističe da zbog svojih postupaka ne oseća krivicu. Kako kaže, intimni odnosi sa oženjenim muškarcima deo su njenog posla i ne vidi sebe kao osobu odgovornu za njihove odluke.
20.07.2026
20:05
Isprobajte recept za čupavce sa domaćim džemom od kajsija. Mekani biskvit i čokoladna glazura čine ovaj kolač neodoljivim.
20.07.2026
19:35
Jutjuberka Marandija Rajt podelila je jednostavan savet za čuvanje krompira, tvrdeći da uz ovaj trik može ostati svež čak i do godinu dana. Za to nisu potrebna skupa sredstva niti posebna oprema, već samo pravilan način skladištenja.
20.07.2026
18:27
Na Android 16 uređajima otkriven je ozbiljan bezbednosni propust koji može ugroziti privatnost korisnika. Zbog načina na koji funkcioniše Gugl Gemini, napadač ili neovlašćena osoba može poslati SMS i WhatsApp poruke čak i kada je telefon zaključan, bez potrebe za unosom PIN koda.
20.07.2026
17:20
Radomir Marinković Taki pojavio se ispred studija u Šimanovcima vidno neraspoložen, odbijao je da daje izjave iako su mu novinari postavljali pitanja, a mi smo sve to snimili!
20.07.2026
23:45
Ćerke muzičke zvezde Jelene Karleuše - Atina i Nika donedavno su bile na odmoru u Turskoj sa ocem Duškom Tošićem, a njihova starija naslednica sada je podelila niz fotografija sa letovanja.
20.07.2026
23:22
Majka aktuelne rijaliti učesnice Stanije Dobrojević, Slavica Dobrojević stigla je u Šimanovce kako bi dočekala ćerku.
20.07.2026
20:57
Porodica rijaliti učesnice Teodore Delić stigla je besna na finale Elite 9 i zapretili Nenadu Macanoviću Bebici.
20.07.2026
20:48
Porodica aktuelnog takmičara Elite Asmina Durdžića majka Melvida, otac Mustafa i sestra Minka stigli su u Šimanovce na veliko finale rijalitija.
20.07.2026
20:11
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.