• aktuelno
Moćna poruka! Vučić na otvaranju ključne deonice Moravskog koridora: Naša Srbija ne poznaje prepreke kada gradi svoju budućnost (FOTO/VIDEO) Divljaštvo u Užicu! Nasilnik čekićem nasrnuo na policiju i aktiviste SNS (VIDEO) Muzičar (22) poginuo u saobraćajnoj nesreći - Kolege se oprostile potresnom porukom Auuu, kakva bomba! Superliga je tek počela, a već imamo gol sezone (VIDEO) To nikada niko nije radio! Vučić o nasilju blokadera u Užicu: Nisu ti ljudi loši, njih je neko pokušao da napravi monstrumima Stigli rezultati referenduma o Evropskoj uniji! Šokantan preokret pred sam kraj brojanja - ovo niko nije očekivao Vučić o ustaškom derneku: Pevaju ''stići će vas naša ruka i u Srbiji“, a Evropa ćuti - Nacizam se povampirio Kreće izgradnja novog auto-puta! Vučić otkrio tačan datum Majka ubijenog vatrogasca teško povređena: Evo u kakvom su stanju ranjeni iz Velikog Gradišta - Ubio zeta i sestričinu, pa presudio sebi Ivana Šopić se obratila Staniji nakon svađe: "Nije pala ruka pomirenja, očekujem...."
Moćna poruka! Vučić na otvaranju ključne deonice Moravskog koridora: Naša Srbija ne poznaje prepreke kada gradi svoju budućnost (FOTO/VIDEO) Divljaštvo u Užicu! Nasilnik čekićem nasrnuo na policiju i aktiviste SNS (VIDEO) Muzičar (22) poginuo u saobraćajnoj nesreći - Kolege se oprostile potresnom porukom Auuu, kakva bomba! Superliga je tek počela, a već imamo gol sezone (VIDEO) To nikada niko nije radio! Vučić o nasilju blokadera u Užicu: Nisu ti ljudi loši, njih je neko pokušao da napravi monstrumima Stigli rezultati referenduma o Evropskoj uniji! Šokantan preokret pred sam kraj brojanja - ovo niko nije očekivao Vučić o ustaškom derneku: Pevaju ''stići će vas naša ruka i u Srbiji“, a Evropa ćuti - Nacizam se povampirio Kreće izgradnja novog auto-puta! Vučić otkrio tačan datum Majka ubijenog vatrogasca teško povređena: Evo u kakvom su stanju ranjeni iz Velikog Gradišta - Ubio zeta i sestričinu, pa presudio sebi Ivana Šopić se obratila Staniji nakon svađe: "Nije pala ruka pomirenja, očekujem...."
Informer Kamere
Informer Informer
Dnevne novine
SRBIJA
Informer
Pretraga
NOVO Politika EXATLON Informer Društvo Hronika Sportinjo Planeta Zabava Magazin Džet set Video
Pretraga
Ratko Mladić Aleksandar Vučić Vreme danas Horoskop automobili Nikola Jokić Recepti Rusija Donald Tramp
Video
Društvo

Izvor: Informer.rs

14.09.2023

15:33

Osam odsto populacije ima ovo oboljenje! Glavna posledica je trajni invaliditet, zato država povećava budžet za lečenje

Shutterstock/Zoran Sinko

Vesti

Osam odsto populacije ima ovo oboljenje! Glavna posledica je trajni invaliditet, zato država povećava budžet za lečenje

0 Google Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jedan u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.

Prema proceni Evropskog Komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine.

Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.

- Pacijenti sa retkim bolestima ne zahtevaju samo medicinsku negu već imaju potrebu i za socijlanom zaštitom, obrazovanjem i podrškom u svakodnevnom životu. Potrebno je da se prepozna važnost porodice kao temelja društva i potreba da se podrže porodice koje imaju člana sa retkom bolešcu. Danas počinje i skrining na SMA u svim porodilištima u Srbiji i to je jedan od pokazatelja da država brine za retke bolesti, zbog čega se nadamo da će početi da se sprovode i drugi skrininzi za druge retke bolesti, za koje je to moguće raditi. Takođe, izdvajanja u budžetu za retke bolesti su ove godine značajno uvećana i to nam je pokazatelj da će u narednom period taj iznos nastaviti da raste kako bismo mogli da lečimo sve pacijente za koje postoji registrovana terapija - istakla je Olivera Jovović, predsednica NORBS. 


PROČITAJTE JOŠ

Tagovi:

lekovi bolest retke bolesti društvo vesti invaliditet SMA NORBS

Komentari

0 komentara Pošaljite komentar

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.

PREPORUČENE AI VESTI
sledeća vest

vest dana

Politika

Exatlon

Hronika
Strašno! Teško povređen lovac kod Gradačca
Region

Strašno! Teško povređen lovac kod Gradačca

Na području Gračaca, u lovu koji se odvijao u noi između petka i subote, teško je povređen 57-godišnji muškarac. Policija je dojavu o ranjavanju u blizini mesta Begluci primila oko 1 sat ujutru, a povređeni je hitno prevezen u bolnicu, saopštila je zadarska policija.

30.08.2026

08:13

Sport

Planeta
JOŠ Planeta VESTI

Zabava

Magazin

Džet set