Još jedna beba u Srbiji primila lek od 2,5 miliona evra: Ozloglašena bolest otkrivena kod devojčice iz Užica
Podeli vest
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
Još jedno dete iz Srbije primilo je zolgensmu, time postavši drugo dete u zemlji koje je upravo ovde primilo gensku terapiju. Kako je u razgovoru za Telegraf.rs potvrdio načelnik dnevne bolnice na neurološkom odeljenju Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj Dimitrije Nikolić, reč je o detetu iz Užica.
Prvi slučaj SMA bebe otkriven je od uvođenja obaveznog skrininga u Srbiji, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić, tokom prisustva na Drugoj regionalnoj konferenciji o cističnoj fibrozi.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jedan u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
14.09.2023
15:33
- U pitanju je devojčica. Otkrivena je slučajno - kaže nam Nikolić dodajući da dete ima nešto preko godinu dana, te da je od terapije već prošlo par nedelja, kao i da je vrlo zadovoljan njenom reakcijom na lek.
Njoj je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija u fazi kada su simptomi već bili ispoljeni. Zbog toga se ne mogu očekivati isti efekti kao kod dece koja terapiju prime pre nego što bolest počne da se manifestuje.
Ovog jutra je u Srbiji počeo obavezan besplatan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) a već su počeli da pristižu prvi rezultati iz porodilišta o tesiranim bebama.
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju.
14.09.2023
08:39
- Ona je kasnila u razvoju. Sprovođena je rehabilitacija koja nije dala odgovarajuće efekte. Doktori su posumnjali, mi smo to potvrdili i tako je krenulo - objašnjava.
- Očekujem benefite od terapije, ali ne možemo u ovom trenutku da ih predvidimo. Za sada je to sve veoma dobro - kaže o prvim efektima terapije kod tek dijagnostikovane devojčice.
Ističe i jedno već poznato ograničenje.
- Treba voditi računa o ishrani, da ona bude kvalitetna i da sadrži sve vitamine i minerale, sve gradivne energetske materijale i da ne bude kalorijski preko potreba deteta, jer onda to može da bude problem - upozorava.
Kako je Nikolić rekao, deca otkrivena skriningom na SMA, koji je od 14. septembra ove godine obavezan, imaju odlične rezultate. Oni su lek primili u presimptomatskoj fazi i za sada se (prema očekivanjima) razvijaju kao sva ostala deca.
- Oni su fantastično. Svi imaju maksimalne rezultate na funkcionalnim testovima. Oni su ambasadori neonatalnog skrininga, to je da se čovek naježi. Ne postoji doktor koji bi mogao da kaže da njima nešto fali - rekao je Nikolić.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Prvi slučaj SMA bebe otkriven je od uvođenja obaveznog skrininga u Srbiji, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić, tokom prisustva na Drugoj regionalnoj konferenciji o cističnoj fibrozi.
Sistemska nestašica avionskog goriva mogla bi da pogodi evropske aerodrome ako se prolaz kroz Ormuski moreuz ne uspostavi u naredne tri nedelje, upozorila je evropska aerodromska industrija.
Ana Brnabić, predsednica Narodne skupštine, odgovorila je na mreži Iks poslanici Evropskog parlamenta iz grupe Obnovimo Evropu (Renew Europe), Ireni Jovevoj, koja je na toj platformi iznela neistine o predsedniku Srbije.
Blokaderi su u Novom Sadu još jednom pokozali bezobrazluk, pošto više nema ljudi koji bi stali uz njih u maltretiranju građana blokadama oni su postavili bicikle i motore.
Među blokaderima vlada žestoki sukob svih protiv svih, ali se najžešća bitka u poslednje vreme, zbog takozvanog vetiranja, vodi između "lomparista", okupljenih oko Mila Lompara, i "Đokićevih svedoka".
Potpredsednik Glavnog odbora Srpske napredne stranke (SNS) Milenko Jovanov odgovorio je na komentare o nameštanju izbora i upitao organizacije koje se bave regularnošću, da li imaju nekih preporuka kako bi se izbegle sumnje u narednom periodu.
Potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić čestitao je Vaskrs patrijarhu srpskom gospodinu Porfiriju, monaštvu i sveštenstvu, kao i svim pravoslavnim vernicima koji praznik slave po Julijanskom kalendaru.
U prethodnoj epizodi Informerove emisije "Na merama" otkrili smo vam o čemu su pričali blokaderi Gagi Jovanović i Jelena Kleut, čime se u slobodno vreme bavi još jedan blokader - glumac Dragan Bjelogrlić, kuda je išao političar Vladan Đokić, da li se pevač Beki Bekić snašao u ulozi dede, kako je samozvanom revolucionaru Jovu Bakiću propao "pokušaj" dinstanja na protestu…
Predsednik Srpske radikalne stranke profesor doktor Vojislav Šešelj gostujući u Info jutru objasnio je novi ugao gledanja na smrt studentkinje na Filozofskom fakultetu.
"Srpski dnevnik" postavlja standarde kada je reč o informativnim emisijama i ponovo je najgledaniji na svim kablovskim televizijama bez nacionalne frekvencije.
U teškoj saobraćajnoj nezgodi koja se danas dogodila na magistralnom putu kod Novog Pazara povređene su dve maloletne devojčice koje su se nalazile na električnom trotinetu.
Potpredsednik SAD Džej Di Vens izjavio je da mu je predsednik Donald Tramp dao "jasne smernice" za pristup pregovorima sa Iranom, izrazivši optimizam uoči sastanka.
Zamenik ministra spoljnih poslova Rusije Sergej Rjabkov boravi u poseti Havani, odakle je poručio da Moskva nema nameru da napusti zapadnu hemisferu, bez obzira na stavove Vašingtona.
Vaskršnji praznici donose radost, druženje i bogatu trpezu, ali za kućne ljubimce mogu biti rizični. Često zaboravimo da ono što je nama ukusno i bezopasno, za njih može biti štetno ili čak otrovno.
Jednostavan način da napravite jaja u mozaik stilu, i to bez mnogo truda, rezultat je dekoracija koja izgleda kao malo umetničko delo i posebno će se dopasti deci.
Pet je najčešćih načina na koje hakeri dolaze do vaših lozinki i preuzimaju kontrolu nad nalozima. Uz ove konkretne savete bolje zaštitite svoje podatke i povećajte bezbednost na internetu.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar