Mali Laza (11) prodaje bostan zbog Crvene zvezde! I to nije sve!
Lazar Živković (11) iz sela Čokot kraj Niša boluje od spinalne mišićne atrofije i ne može bez kolica, ali to ne utiče na njegov optimizam.
23.07.2024
16:28
Pronađeno 21 rezultata za spinalna mišićna atrofija
Lazar Živković (11) iz sela Čokot kraj Niša boluje od spinalne mišićne atrofije i ne može bez kolica, ali to ne utiče na njegov optimizam.
23.07.2024
16:28
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju.
14.09.2023
08:39
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Država Srbija donela je značajnu meru koja se tiče lečenja Spinalne mišićne atrofije, ali i testiranja na ovu opaku bolest.
14.07.2023
15:07
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
14.07.2023
12:59
Predsednik Aleksandar Vučić u gostovanju na Pink TV govori o natalitetu i brizi države o deci.
13.07.2023
21:22
Devojčica Noa Teodorović iz Novog Sada ima samo 7 godina, ali već sada zna sve o najtežim bolestima i smrti. Njen brat Lav, koji ima svega 20 meseci, je nova SMA beba u Srbiji i ima jako malo vremena da skupi neverovatnih 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu.
11.07.2023
10:56
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining i na spinalnu mišićnu atrofiju, što znači da će četiri retke bolesti spadati u obavezni skrining u svim porodilištima, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić
25.08.2022
14:29
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
07.08.2022
12:37
Vest da je 80 majki odbilo da da saglasnost da se njihovim novorođenim bebama uradi test na spinalnu mišićnu atrofiju u okviru pilot projekta koji se sprovodi u GAK "Narodni front", iznenadila je javnost, a posebno roditelje čija deca vode bitku sa ovom opakom bolešću
02.08.2022
11:42
Prof.dr Dimitrije Nikolić, neurolog i dr Miloš Brkušanin otkrivaju kako se novorođenim bebama radi test na SMA - spinalnu mišićnu atrofiju
29.07.2022
14:30
Bolest je nasledna, šanse da roditelji dobiju još dece sa SMA svakog puta je 25 odsto
29.07.2022
09:32
Mali Vukan iz Vranja primio je u Budimpešti “zolgensmu“, najskuplji lek na svetu, kako bi pobedio spinalnu mišićnu atrofiju, objavili su njegovi roditelji
02.06.2022
13:01
U GAK "Narodni front" počela je primena neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju u vidu jednogodišnjeg pilot projekta
18.04.2022
09:31
Prva nedelja od uvođenja testiranja novorođenčadi na SMA, protekla je dobro, a testirano je 84 uzorka, rekao je genetičar Miloš Brkušanin
16.04.2022
12:38
Lekar mi je dijagnozu da je moj sinčić oboleo od SMA saopštio preko telefona : ''Vodite svoje dete, mazite ga i pazite, jer ono neće još dugo da živi''! Za mene se tada srušio čitav svet. Ponavljala sam da to nije moje dete i da je lekar pomešao rezultate - kaže za portal Informer.rs Olivera Jovović, majka dečaka obolelog od spinalne mišićne atrofije
31.03.2022
20:22
Spinalna mišićna atrofija je vrlo ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju, već u prvim mesecima života. Svaka 35-37 osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA
30.03.2022
18:39
Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
30.03.2022
11:33
Roditelji male Sofije Markuljević, bebe koja je ujedinila Srbiju oglasili su se na Instagram profilu "Za Sofijin prvi korak" i poslali snažnu poruku pokojnom prijatelju Slavoljubu Ristiću Riletu.
27.03.2022
09:34
Najavljeno je novo maltretiranje građana Srbije uz pomoć zoupotrebe tragedije u Novom Sadu od 14 časova.
24.11.2024
10:05
U ranim jutarnjim satima došlo je do napada na policiju na Starom savskom mostu, a glavni akter bio je funkcioner Stranke slobode i pravde Borko Stefanović koji radi pod komandom tajkuna i lidera pomenute partije Dragana Đilasa.
24.11.2024
09:04
Antisrpski ekstremisti, na čelu sa Milom Pajić i Dinkom Gruhonjićem, koji za Srbe kažu da su genocidni, komanduju srpskom pravosuđu i vrše prtisak na tužilaštvo.
24.11.2024
09:59
Bivši portparol Demokratske stranke Srbije Uroš Piper ukazao je na licemerje lidera te partije i lažnog narodnjaka Miloša Jovanovića koji je pre četiri godine govorio da Stari savski most nije simbol Beograda, a da je sada njegov odbornik Vladimir Štimac prvi u redovima na protestima koje organizuje tajkun Dragan Đilas.
24.11.2024
09:54
Lider Socijaldemokratske stranke Srbije Boris Tadić ide po svetu da lobira protiv iskopavanja litijuma u našoj zemlji, ali dočekao ga je šamar realnosti u vidu izjave lidera Ekološkog ustanka i ekološkog talibana Aleksandra Jovanovića Ćute koji je javno priznao da je upravo vlast kojoj je Tadić pripadao i dovela Rio Zinto u Srbiju.
24.11.2024
07:42
Profesor dr Mina Zirojević sa Instituta za uporedno pravo i stručnjak za izborne kampanje Milan Stevanović Piksel bili su gosti Informerovog "Otvorenog studija". Govorili su o protestima u centru Beograda, kao i o globalnoj bezbednosti.
23.11.2024
21:25
Rat u Ukrajini je poprimio potpuno novi oblik od trenutka kada je Kijevu dozvoljeno da koristi rakete dugog dometa, od toga trenutka Zapad je na nogama, ovu temu analizirali su gosti "Rata uživo" prof. dr Dragan Petrović, iz instituta za međunarodnu politiku i pilot Stevan Ignjatović.
23.11.2024
21:15
Informer TV emitovao je specijalni program koji se bavio gorućim pitanjem u našoj državi - ko je oteo srpsko pravosuđe. Na ovu temu govorio je advokat i narodni poslanik Srpske napredne stranke Vladimir Đukanović.
23.11.2024
20:09
Siledžije iz redova opozicije izazvali su za kratko vreme juče novo nasilje širom Srbije, dok su građani bili sprečeni da obavljaju svoje obaveze i da se slobodno kreću! Na nekim mestima je došlo i do opšte tuče učesnika protesta.
23.11.2024
08:36
Emisija "Rat uživo" na Informer televiziji ove večeri bavila se aktuelnim temama - specijalnom vojnom operacijom u Ukrajini, pritiscima kolektivnog Zapada i pretnjama nuklearnim oružjem od kojih strepi svet.
22.11.2024
23:52
Milioni Šveđana su počeli da dobijaju brošure u kojima su saveti za stanovništvo kako se pripremiti i ponašati u slučaju rata ili drugih neočekivanih kriza, pa je tako dobio i jedan Srbin koji živi u Švedskoj.
24.11.2024
09:15
Danas se očekuje hladno jutro sa slabim i umerenim mrazem, a tokom dana pretežno sunčano i toplije, najavljuje Republički hidrometeorološki zavod.
24.11.2024
07:05
Srpska pravoslavna crkva slavi danas Svetog mučenika Stefana Dečanskog - Mratindan. Danas je i velikomučenik Sveti Mina.
24.11.2024
06:45
Sa dolaskom hladnih dana, opstanak pasa na ulici je sve teži. I pored toga što se mnogi žale na njihovo prisustvo, paraćinsko udruženje koje se bavi i zaštitom životinja potrudilo se da bar ne budu gladni.
24.11.2024
09:30
Z. Z. (71) uhapšen je zbog sumnje da je pištoljem ranio V. K. (61) i njegov sin G. K. (28)u Mramorku, komšije kažu da je u trenutku pucnjave bilo kao u ratu!
24.11.2024
09:36
Dvojica mladića izbodena su nožem noćas oko tri sata ispred jednog restorana u Košutnjaku.
24.11.2024
09:30
Vozač automobila, povređen je u nesreći koja se dogodila kada se automobilom zakucao u zgradu u Nišu.
24.11.2024
06:46
Na magistralnom putu Mrčajevci - Kragujevac, u mestu Bumbarevo Brdo, dogodila se saobraćajna nesreća u kojoj je pod još uvek nerazjašnjenim okolnostima, poginula Milka P. (69) iz obližnjeg sela Guncati. Nesreća se dogodila 7. novembra nešto posle 19 časova.
24.11.2024
06:30
Vila u Šilerovoj, sedište zloglasnog zemunskog klana, vlasništvo Dušana Spasojevića Šiptara i Mileta Lukovića Kuma srušena je 14. marta 2003. godine, dva dana posle ubistva premijera Zorana Đinđića.
23.11.2024
22:40
Spektakl na FNC 20 završio se šokantnim ishodom – Miran Fabjan razbio Aleksandra Džokera Ilića i naterao sudiju da prekine borbu u drugoj rundi!
24.11.2024
08:12
Svetislav Pešić, selektor Srbije kasno sinoć je objavio spisak od 12 igrača na koje će računati u meču sa Danskom u okviru kvalfikacija za Evrobasket.
24.11.2024
07:36
Trener Denvera, Majk Meloun, proslavio je istorijski rekord, ali nije ni sanjao šta mu Jokić i Džordan spremaju po završetku meča.
24.11.2024
09:36
Nikola Jokić ponovo je pokazao zašto ga zovu košarkaškim genijem! U spektakularnoj pobedi Denvera nad Los Anđeles Lejkersima (127:102), srpski centar je ostvario drugi najbolji +/- indeks u karijeri – neverovatnih +39!
24.11.2024
09:15
Crveno-beli pre bezmalo dve decenije poraženi od Tromza u trećem oklu Kupa UEFA.
24.11.2024
07:00
Američki milijarder Ilon Mask na svojoj društvenoj mreži Iks najavio je potencijalnu kupovinu TV kuće MSNBC, poznate po bliskim vezama s Demokratskom strankom u Sjedinjenim Američkim Državama.
24.11.2024
09:10
Nekoliko neidentifikovanih dronova primećeno je iznad tri vazdušne baze u Velikoj Britaniji, saopštile su američke vazduhoplovne snage (USAF) koje koriste ove baze.
24.11.2024
07:40
Rejting Socijaldemokratske partije (SPD) nemačkog kancelara Olafa Šolca nastavlja da pada i sada iznosi samo 14 odsto, dok je rejting stranke Slobodne demokratije (FDP) smenjenog ministra finansija Kristijana Lindnera, koja je napustila vladajuću koaliciju, porastao na pet odsto, pokazali su rezultati najnovije ankete instituta INSA.
24.11.2024
07:10
Ukrajinske trupe su britanskim projektilom "Storm Shadow" napale večeras morsku trgovačku luku Berdjansk u regionu Zaporožja i pogodile praznu burad za gorivo, saopštio je predsednik komisije ruske Javne komore za pitanja suvereniteta i kopredsedavajući Koordinacionog saveta za integraciju novih regiona Vladimir Rogov.
24.11.2024
06:40
Severnokorejski vojnici raspoređeni su na novoj ruskoj frontovskoj liniji, izjavio je ukrajinski zvaničnik. Andrij Kovaljenko, rukovodilac Centra za borbu protiv dezinformacija pri Savetu za nacionalnu bezbednost i odbranu Ukrajine, napisao je na Telegramu da je deo severnokorejskih vojnika prebačen u Belgorodsku oblast.
24.11.2024
06:10
Linda Ruseva kaže da je Karla del Ponte bila nemilosrdna i bezosećajna!
23.11.2024
20:24
Žarko laušević ima troje dece, ćerke Asju i Lanu i sina Dušana.
23.11.2024
14:54
Festival koji se u Srbiji održava od 2022. godine, donosi neke od najpopularnijih filmskih naslova u Rusiji, koji će biti prikazani tokom 5 festivalskih dana u Beogradu, Novom sadu i Nišu.
23.11.2024
14:53
Dvostruki oskarovac Kevin Spejsi pojavio se 2022. godine u filmu "Bilo jednom u Hrvatskoj", gde je tumačio lik prvog predsednika Hrvatske Franje Tuđmana.
23.11.2024
12:52
Katarina Velika je ime koje mnogi prepoznaju, ali malo njih zaista poznaje život ove fascinantne žene. Ruska carica s pravom je zaslužila nadimak „Velika“, iako njena postignuća nisu uvek bila „dobra“.
23.11.2024
19:00
Bledsko jezero u Sloveniji je jedno od najlepših jezera u Evropi i veoma posećena turistička destinacija.
23.11.2024
17:40
Vikend je pred nama, a ako želite da napravite poslasticu uz kafu, onda vam preporučujemo prelivenu pitu sa jabukama i grizom.
23.11.2024
18:20
Često se govori o prisluškivanju putem telefona, a pomoću jednog testa to možete da proverite.
23.11.2024
16:20
Srpski košarkaš Nikola Jokić i njegova supruga Natalija postali su roditelji po drugi put. Dobili su sina i dali mu tradicionalno ime Ignjat.
23.11.2024
14:58
Roker Mladen Vojičić Tifa, koji se nalazi na slavljeničkoj turneji s "Bijelim dugmetom" svojevremeno je ispričao sve o konzumiranju nedozvoljenih supstanci.
24.11.2024
07:49
Pevačica Snežana Jovanović Šikica u svojoj karijeri doživela razne neprijatne situacija, a u posebnom sećanju joj je ostala jedna tuča.
24.11.2024
09:09
Aleksandra Nikolić javno je čestitala rođendan dečku i uputila mu izvinjenje zbog svog ponašanja u rijalitiju.
23.11.2024
23:56
Tanja Savić priredila je u Beogradskoj Areni spektakl za pamćenje, a koncert je završila emotivno uz sinove pored sebe na bini.
23.11.2024
23:43
Dragana Mirković je istakla da je ponosna na sve što je Tanja Savić postigla tokom svoje dve decenije duge karijere.
23.11.2024
23:35