EH, DA JE SKRINING POSTOJAO KADA SU SE NAŠA DECA RODILA! Danas bi bili zdravi! Testirajte svoje bebe u porodilištu, ne želite da ih gledate bespomoćne

Vest da je 80 majki odbilo da da saglasnost da se njihovim novorođenim bebama uradi test na spinalnu mišićnu atrofiju u okviru pilot projekta koji se sprovodi u GAK "Narodni front", iznenadila je javnost, a posebno roditelje čija deca vode bitku sa ovom opakom bolešću

Roditelji malih junaka Sofije, Minje, Vukana i Boška koji vode bitku sa SMA, iznenađeni su podacima da je toliki broj majki odbilo da uradi test na spinalne mišićne atrofije po rođenju deteta.

Svi su saglasni da je potrebno podizanje svesti javnosti o značaju skrininga novorođenčadi za spinalnu mišićnu atrofiju i apeluju na roditelje da se ne dvoume kada je upitanju testiranje na SMA.

Foto: priintscreen budi human

Živka Matić majka male Minje koja se uspešno oporavlja nakon genske terapije za Informer.rs poručila je da je veoma tužna zbog roditelja koji su odbili testiranje jer kako navodi svi treba da budu srećni što imaju tu mogućnost.

- Mislim da neki roditelji nisu svesni koliko je to bitno za njihove bebe, iskreno se nadam da će se to promeniti. Jako je važno da se što veći broj prijavi jer će bebe dobiti terapiju pre simptoma, mislim da ni jedan roditelj ne želi da gleda kako njegova beba gubi sposobnost da podiže glavu od podloge, da se rotira, sedi, puzi i hoda. Roditeljima želim da poručim da budu hrabri, da budu srećni što imaju tu priliku da testiraju baš njihovo dete na SMA, jer na žalost mi roditelji obolele dece nismo imali tu mogućnost  - kazala je Minjina majka Živka.

Foto: Za Sofijin prvi korak

Stefan Markuljević otac male Sofije Markuljević koja je primila najskuplji lek na svetu ističe da bi njen kvalitet života bio bolji da je skrining postojao u vreme kada se rodila.

- Odluka da skrining počinje u Narodnom frontu predstavlja revoluciju u lečenju dece sa SMA. Ukoliko se na testu dobije pozitivan rezultat i terapija primi u prvom mesecu života, to dete može da živi i da se razvija kao njegovi vešnjaci. Roditelji mora da znaju da postoje šanse da je njihovo dete pozitivno na testu i ne bi smeli da se igraju sa opcijom da izbegavaju test. Naša je dužnost i odgovornost, kao roditelja deteta sa SMA, da upoznamo ljude sa značajem skrininga. Da je skrining postojao u vreme kad se Sofija rodila, njen kvalitet života bi sada bio sigurno bolji. Nadam se i verujem da će se skrining uskoro primenjivati u svim porodilištima u Srbiji i da će SMA postati potpuno izlečiva bolest - poručio je Markuljević.

Roditelji još jednoga malog heroja Vukana Stoiljković pridružili su se apelu majkama i poručili da je kasno kada krenu da se razvijaju prvi simptomi.

Foto: printscreen

- Uspostavljanje dijagnoze kroz neonatalni skrining po rođenju deteta i primena terapije odmah znači da će se dete razvijati kao potpuno zdravo dete. Nadamo se da će se skrining primenjivati u svim porodilištima u celoj zemlji i da nijedan roditelj neće morati nikad više da prolazi kroz ono što mi prolazimo. Apelujemo na sve majke da iskoriste priliku koju imaju u Narodnom frontu ove godine i testiraju svoje bebe. Strašna činjenica je da je u 40 ljudi jedan nosioc SMA gena što uopšte nije malo. Bolest se retko desi jer je potrebno da se spoje oba roditelja koja nose taj gen, ali to se na žalost dešava. Mi u porodici nemamo nikog ko ima SMA osim Vukana i nismo ni znali da nosimo taj gen ali bi sve dali da možemo da vratimo vreme i da smo Vukanovu dijagnozu dobili po rođenju, on bi sada bio potpuno zdravo dete jer je zaista preteško boriti se sa simptomima koje ova užasna bolest nosi. Mora da se podiže svest kod svih roditelja da dozvole skrining koji se sastoji u jednom vađenju krvi što se i inače radi svakoj bebi po rođenju, jer se nikad ne zna ko može dobiti dete koje boluje od SMA. Kada krenu simptomi da se razvijaju već je kasno jer već postoji oštećenje motornog neurona koji posle nijedna terapija ne može popraviti može samo stopirati dalji razvoj bolesti - kazali su Stoiljkovići.

Foto: facebook.com

Nađa Gugleta majka velikog borca dečaka Boška koji je ujedinio Srbiju srećna je zbog pokrenutog projekta i u isto vreme razočarana zbog činjenice da su neki roditelji odbili testiranje,

- Pratim sva dešavanja, i jako se radujem što je pilot projekat napokon zaživeo i iskreno se nadam da će se ubrzo proširiti i na sva ostala porodilišta u našoj zemlji. Kao majka, koja bi sada sve na svetu dala da je Bošku dijagnostikovana bolest odmah po rođenju, osećam razočarenje što neko odbija tu mogućnost danas. Sa druge strane, verujem da zbog straha ili neznanja to čine, zato bi trebalo raditi na edukaciji i podizanju svesti o samoj bolesti, kako bi ljudi shvatili da će na taj način spasiti svoje dete i da će biti deo nečeg revolucionarnog. Na ovaj način, u teoriji, postoji šansa da ova bolest jednog dana nestane - istakla je Gugleta.

Foto: Instagram

Bonus video:

 

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.