Dnevne novine
SRBIJA
Informer

Izvor: Informer.rs

07.08.2022

12:37

LEPE VESTI! Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje

Informer

Vesti

LEPE VESTI! Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje

Podeli vest

Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje

Za prvu bebu kod koje je otkriven SMA terapija je odobrena, za brata druge bebe i drugu bebu, terapija će biti odobrena u toku ove nedelje.

Za spinalnu mišićnu atrofiju većina je čula kada su roditelji Sofije, Minje, Gavrila, Vukana, Vanje pozvali da se udružimo i prikupimo novac za preskupu terapiju. Od aprila, u jednom beogradskom porodilištu sprovodi se pilot projekat ranog otkrivanja te teške, retke, progresivne i smrtonosne bolesti, ukoliko se terapija ne da na vreme. SMA je otkrivena kod tri bebe.

Odobrena terapija za prvu bebu

Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije rekla je gostujući u Jutarnjem dnevniku da su stigle  vesti da je prvoj bebi detektovan SMA na samom skriningu, a zatim i drugoj bebi i bratu druge bebe.

- Još uvek nisu krenuli sa terapijom, za prvu bebu terapija je odobrena. Za brata druge bebe i drugu bebu, terapija će biti odobrena u toku ove nedelje. Očekujemo da svo troje dece krenu sa terapijom do kraja nedelje - naglasila je Jovovićeva.

Foto: AP Photo

Prema njenim rečima, najbitnije je da kod svo troje dece nema simptoma i da je sve na vreme otkriveno.

Iako se skrinig može uraditi u Narodnom frontu od aprila meseca, nisu sve mame dale saglasnost da se on uradi njihovim bebama.

Dete preživelo zahvaljujući terapiji

Doktorka je istakla da je najvažnije na vreme otkriti bolest i dodala da je njen sin živ zahvaljujući terapiji, a da je tada primio terapiju odmah po rođenju on bi danas igrao fudbal.

- Mislim da je to dovoljno da kažemo majkama koliko je skrining i rana terapija važna. Nadam se da će sledeće godine kada bude završen pilot projekat, ovaj projekat zaživeti na teritoriji cele zemlje - rekla je doktorka.

Kako je dodala, kada bi to postao nacionalni program, onda tu više ne postoji saglasnost roditelja već je nešto što mora da se radi i nećemo dolaziti u situaciju da neke majke odbijaju skrining.

- Procedura je jednostavna, uzima se krv iz pete i takva procedura se radi za otkrivanje drugih bolesti. Majke treba da znaju da uzorak može da se iskoristi samo u svrhe skrininga za SMA - napomenula je.

Međutim, kaže da ima i drugih primera, gde im pišu majke koje se nisu porodile u Frontu da se uradi skrining njihovim bebama. Doktorka kaže da će probati da izađu i njima u susret.

Foto: printscreen/RTS

Olivera Jovović

Napomenula je da za SMA kod nas postoje dve terapije, a lekari donose odluku koja terapija je najbolja za dete.

Jovovićeva je rekla da sve terapije za retke bolesti jesu skupe jer i istraživanja puno koštaju, ali jeste bitno da postoji genska terapija u Srbiji jer budućnost jeste u genskim terapijama.

- Kada je SMA u pitanju sve tri terapije su podjednako delotvorne i sve tri terapije daju apsolutno iste rezultate i u dogovoru sa lekarom se određuje koju će dete terapiju da primi - kaže Jovovićeva.

SMA ima četiri tipa, 1 i 2 su najozbiljniji i oni se pokazuju u ranom detinjstvu.

- Kod tipa 1 odmah po rođenju mogu da primete roditelji. Slab plač bebe, opšta hipotonija, slabost mišića, obično su to veoma mirna deca, nekada to može da bude signal da nešto nije u redu. Ako previše tiho dete kija, može da ukaže da se možda radi o ovoj dijagnozi. I potpuno odsustvo refleksa je nešto što svakako treba da nam bude siglal - napomenula je Jovovićeva.

Bonus video:



Postovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, Youtube, Viber.

Pridružite se i saznajte prvi najnovije informacije.

Naše aplikacije možete skinuti na:


Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.

sledeća vest

Politika

Jednom fašisti, zauvek fašisti! Srpski zvaničnici hitno reagovali na poziv na ubistvo Vučića - današnja Hrvatska nije mnogo odmakla od Pavelićeve NDH!
Politika

Jednom fašisti, zauvek fašisti! Srpski zvaničnici hitno reagovali na poziv na ubistvo Vučića - današnja Hrvatska nije mnogo odmakla od Pavelićeve NDH!

Na hrvatskom radiju danas su otvoreno pozvali na ubistvo predsednika Srbije Aleksandra Vučića. U emisiji "Poligraf" izneta je skandalozna izjava vojnog analitičara Marija Galića da Hrvatska neće dobiti od Sjedinjenih Američkih država krstareće i rakete dugog dometa, jer bi njima mogli da gađaju i pogode predsednički avion iznad Beograda i tako reše problem.

01.11.2024

14:01

TV

Slučaj "Ružić": Zašto se treći čovek SPS šlihta tajkunskim medijima?! (VIDEO)
Live TV

Slučaj "Ružić": Zašto se treći čovek SPS šlihta tajkunskim medijima?! (VIDEO)

Ministar bez portfelja Đorđe Milićević gostovao je u Info jutru Informer televizije gde je odgovarao na pitanja voditeljke Jovane Radović i govorio o najvažnijim temama, ali i onoj najaktuelnijoj - to što potpredsednik SPS Branko Ružić za tajkunsku televiziju N1 kritikovao vlast, hvalio Dragana Đilasa ali im i čestitao rođendan sa željkom da još dugo traju.

31.10.2024

12:03

Hronika

JOŠ Hronika VESTI

Sport

Šok! Samed Baždar izabrao BiH pre Srbije!
Fudbal

Šok! Samed Baždar izabrao BiH pre Srbije!

Iako je Samed Baždar rekao da je njegov izbor isključivo Srbija, izgleda da se nešto u međuvremenu promenilo i mladi napadač će u budućnosti nositi dres reprezentacije Bosne i Hercegovine.

01.11.2024

13:49

Zvezda i Partizan treba da istupe iz Evrolige zbog lopovluka! Bivši asovi grme posle krađe!
Košarka

Zvezda i Partizan treba da istupe iz Evrolige zbog lopovluka! Bivši asovi grme posle krađe!

Nekadašnji srpski košarkaši Mile Ilić i Duško Savanović kažu da bi Crvena zvezda i Partizan nakon sudijskih krađa u 6. kolu Evrolige trebalo da istupe iz tog takmičenja! Beogradski večiti rivali žestoko su oštećeni u utakmicama protiv Žalgirisa i Monaka u prethodnoj rundi, a prema rečima nekadašnjih reprezentativaca naše zemlje, jedno od rešenja je napuštanje elite i prelazak u FIBA Ligu šampiona.

01.11.2024

10:50

Planeta

Hitno! Pada ukrajinski front kod Ugljedara!
teška situacija za Kijev

Hitno! Pada ukrajinski front kod Ugljedara!

Ruska vojska je napredovala na južnodonjeckom pravcu severno od Ugljedara između sela Novoukrainka i Bogojavljenka - na tom pravcu je došlo do urušavanja fronta protivnika, saopštio je predsednik komisije Javne komore Rusije za pitanja suvereniteta, kopredsednik Koordinacionog saveta za integraciju novih regiona Vladimir Rogov.

01.11.2024

14:32

Zabava

JOŠ Zabava VESTI

Magazin

Džet set