LEPE VESTI! Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje
Podeli vest
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
Za prvu bebu kod koje je otkriven SMA terapija je odobrena, za brata druge bebe i drugu bebu, terapija će biti odobrena u toku ove nedelje.
Prof.dr Dimitrije Nikolić, neurolog i dr Miloš Brkušanin otkrivaju kako se novorođenim bebama radi test na SMA - spinalnu mišićnu atrofiju
29.07.2022
14:30
Za spinalnu mišićnu atrofiju većina je čula kada su roditelji Sofije, Minje, Gavrila, Vukana, Vanje pozvali da se udružimo i prikupimo novac za preskupu terapiju. Od aprila, u jednom beogradskom porodilištu sprovodi se pilot projekat ranog otkrivanja te teške, retke, progresivne i smrtonosne bolesti, ukoliko se terapija ne da na vreme. SMA je otkrivena kod tri bebe.
Odobrena terapija za prvu bebu
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije rekla je gostujući u Jutarnjem dnevniku da su stigle vesti da je prvoj bebi detektovan SMA na samom skriningu, a zatim i drugoj bebi i bratu druge bebe.
- Još uvek nisu krenuli sa terapijom, za prvu bebu terapija je odobrena. Za brata druge bebe i drugu bebu, terapija će biti odobrena u toku ove nedelje. Očekujemo da svo troje dece krenu sa terapijom do kraja nedelje - naglasila je Jovovićeva.
Prema njenim rečima, najbitnije je da kod svo troje dece nema simptoma i da je sve na vreme otkriveno.
Iako se skrinig može uraditi u Narodnom frontu od aprila meseca, nisu sve mame dale saglasnost da se on uradi njihovim bebama.
Dete preživelo zahvaljujući terapiji
Doktorka je istakla da je najvažnije na vreme otkriti bolest i dodala da je njen sin živ zahvaljujući terapiji, a da je tada primio terapiju odmah po rođenju on bi danas igrao fudbal.
- Mislim da je to dovoljno da kažemo majkama koliko je skrining i rana terapija važna. Nadam se da će sledeće godine kada bude završen pilot projekat, ovaj projekat zaživeti na teritoriji cele zemlje - rekla je doktorka.
Kako je dodala, kada bi to postao nacionalni program, onda tu više ne postoji saglasnost roditelja već je nešto što mora da se radi i nećemo dolaziti u situaciju da neke majke odbijaju skrining.
- Procedura je jednostavna, uzima se krv iz pete i takva procedura se radi za otkrivanje drugih bolesti. Majke treba da znaju da uzorak može da se iskoristi samo u svrhe skrininga za SMA - napomenula je.
Međutim, kaže da ima i drugih primera, gde im pišu majke koje se nisu porodile u Frontu da se uradi skrining njihovim bebama. Doktorka kaže da će probati da izađu i njima u susret.
Napomenula je da za SMA kod nas postoje dve terapije, a lekari donose odluku koja terapija je najbolja za dete.
Jovovićeva je rekla da sve terapije za retke bolesti jesu skupe jer i istraživanja puno koštaju, ali jeste bitno da postoji genska terapija u Srbiji jer budućnost jeste u genskim terapijama.
- Kada je SMA u pitanju sve tri terapije su podjednako delotvorne i sve tri terapije daju apsolutno iste rezultate i u dogovoru sa lekarom se određuje koju će dete terapiju da primi - kaže Jovovićeva.
SMA ima četiri tipa, 1 i 2 su najozbiljniji i oni se pokazuju u ranom detinjstvu.
- Kod tipa 1 odmah po rođenju mogu da primete roditelji. Slab plač bebe, opšta hipotonija, slabost mišića, obično su to veoma mirna deca, nekada to može da bude signal da nešto nije u redu. Ako previše tiho dete kija, može da ukaže da se možda radi o ovoj dijagnozi. I potpuno odsustvo refleksa je nešto što svakako treba da nam bude siglal - napomenula je Jovovićeva.
I pored nastavka trenda iseljavanja stanovništva, broj žitelja Novog Pazara do 2052. godine, zbog pozitivnog prirodnog priraštaja, biće uvećan za oko 13,4 odsto, pokazuju projekcije Republičkog zavoda za statistiku.
Koksaki virus koji stoji iza tzv. bolesti prljavih ruku, poznat u narodu i kao bolest šaka, stopala i usta, uglavnom pogađa decu, najčešće najmlađe u vrtićima, a takva situacija je i sada u pojedinim.
U Srbiji među decom uzrasta od 5 do 14 godina, čak 12,9% je gojazno. Umereno gojazno je 16,6% dece. U odnosu na prethodna istraživanja iz 2013. godine, taj procenat je povećan.
17.10.2024
09:36
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ukrajinska vlada može pasti u bilo kojem trenutku, a Kijev bi mogao da se preda čak i na prvi „nalet vetra“, izjavio je u intervjuu za RIA Novosti Džon Šipton, australijski aktivista i otac osnivača Vikiliksa, Džulijana Asanža.
Hejterski mediji u vlasništvu tajkuna Dragana Šolaka, a pod kontrolom Dragana Đilasa, još jednom su pokušali da profitiraju na tragediji srpskog naroda.
Hrvatski vojni analitičar Mario Galić, koji je uputio pretnje smrću predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću putem Hrvatskog radija, čest je sagovornik i rado viđen gost tajkunskih medija u Srbiji koji se nalaze u vlasništvu tajkuna Dragana Šolaka.
Na hrvatskom radiju danas su otvoreno pozvali na ubistvo predsednika Srbije Aleksandra Vučića. U emisiji "Poligraf" izneta je skandalozna izjava vojnog analitičara Marija Galića da Hrvatska neće dobiti od Sjedinjenih Američkih država krstareće i rakete dugog dometa, jer bi njima mogli da gađaju i pogode predsednički avion iznad Beograda i tako reše problem.
Potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić oštro je osudio otvoreni poziv na ubistvo predsednika Srbije Aleksandra Vučića, koji je HRT radiju uputio hrvatski vojni analitičar Mario Galić u prisustvu hrvatskih političara i evroposlanika koji su to ispratili smehom i odobravanjem.
Tokom Specijalnog programa Informer televizije, politikolog i članica Predsedništva SNS - Sandra Božić i stručnjak za bezbednost - Ilija Životić detaljno su analizirali predstojeće američke izbore i globalni uticaj koji će promeniti tok savremene istorije.
Gosti Info jutra bili su advokat Pavle Staničić i direktor Borbe Andrija Jorgić, koji su govorili o brutalnom napadu dvojice huligana na političkog analitičara Veljka Jovanovića.
Ministar bez portfelja Đorđe Milićević gostovao je u Info jutru Informer televizije gde je odgovarao na pitanja voditeljke Jovane Radović i govorio o najvažnijim temama, ali i onoj najaktuelnijoj - to što potpredsednik SPS Branko Ružić za tajkunsku televiziju N1 kritikovao vlast, hvalio Dragana Đilasa ali im i čestitao rođendan sa željkom da još dugo traju.
U specijalnoj emisiji povodom izbora u Americi gostovali su politički filozof Dragan Kojčić i Darko Obradović iz Centra za društvenu stabilnost, koji su govorili o mehanizmima američke demokratije popu elektorskog koledža i glasačkim pravima.
Javni tužilac Višeg javnog tužilaštva u Novom Sadu vrši uviđaj zajedno sa policijom, nadležnim inspektorima i drugim službama kod zgrade Železničke stanice gde se urušila nadstrešnica.
Suđenje Miljani i Vladimiru Kecmanoviću, roditeljima dečaka ubice koji je 3. maja prošle godine u Osnovnoj školi Vladislav Ribnikar ubio devetoro vršnjaka i radnika obezbeđenja, odlaže se u Višem sudu u Beogradu.
Nisam ni slutila šta se dešava... Činilo mi se da je trajalo dugo, ali u stvari sve je trajalo dva minuta, izjavila je na današnjem suđenju Kecmanovićima, nastavnica istorije Tatjana Stevanović koju je dečak ubica teško ranio 3. maja tokom krvavog pira koji je izveo u OŠ " Vladislav Ribnikar" na Vračaru.
Nekadašnji trener Novaka Đokovića, Hrvat Goran Ivanišević, pronašao je novi angažman i postao je prvi trener jedne od najboljih teniserski sveta, Eleni Ribakini.
Crvena zvezda će shvatiti da je za ovaj tango izabrala pogrešnog vlasnika, reči su gazde Hapoela iz Tel Aviva, koji se oglasio putem društvene mreže "X", povodom informacija da će Džonatan Motli, izraelski klub zameniti srpskim.
Iako je Samed Baždar rekao da je njegov izbor isključivo Srbija, izgleda da se nešto u međuvremenu promenilo i mladi napadač će u budućnosti nositi dres reprezentacije Bosne i Hercegovine.
Nastavlja se čistka u Partizanu od dolaska privremenog organa, a klub je sada napustio legendarni bek kluba Milivoje Ćirković. On je obavljao funkciju skauta u Humskoj i odlučio je da samoinicijativno napusti klub i raskine ugovor.
Nekadašnji srpski košarkaši Mile Ilić i Duško Savanović kažu da bi Crvena zvezda i Partizan nakon sudijskih krađa u 6. kolu Evrolige trebalo da istupe iz tog takmičenja! Beogradski večiti rivali žestoko su oštećeni u utakmicama protiv Žalgirisa i Monaka u prethodnoj rundi, a prema rečima nekadašnjih reprezentativaca naše zemlje, jedno od rešenja je napuštanje elite i prelazak u FIBA Ligu šampiona.
Ruska vojska je napredovala na južnodonjeckom pravcu severno od Ugljedara između sela Novoukrainka i Bogojavljenka - na tom pravcu je došlo do urušavanja fronta protivnika, saopštio je predsednik komisije Javne komore Rusije za pitanja suvereniteta, kopredsednik Koordinacionog saveta za integraciju novih regiona Vladimir Rogov.
Masovna punjava dogodila se u Orlandu tokom tradicionalne proslave "Noći veštica", a policija je odmah po dojavi stigla na lice mesta, gde je zatekla ranjene ljude koji su bespomoćno lezali na trotoaru, javile su lokalne vesti WKMG-TV .
Predstavnici NATO u Briselu plaše se republikanskog kandidata na izborima u SAD Donalda Trampa i njegovog mogućeg trijumfa na predstojećim američkim izborima, pokazale je najnovija analiza "Dojče velea" o zategnutom odnosu bivšeg predsednika SAD i NATO alijanse.
Portparol Ministarstva spoljnih poslova - Lin Đijang, izjavio je na brifingu da su Rusija i Severna Koreja "suverene države" i da Kina "nije upoznata sa detaljima njihove interakcije i saradnje", komentarišući saopštenja o navodnom dolasku severnokorejskih vojnika u Rusiju.
Samo mesec dana pred premijerno prikazivanje, autorska ekipa filma "Volja sinovljeva" obradovala nas je prvim zvaničnim trejlerom koji nam otvara vrata u potpuni umetnički spektal koji se godinama čekao.
"Sablja" - serija o kojoj se ovih dana najviše govori, konačno je pred nama. Od 2. novembra, subotom i nedeljom na Prvom programu RTS-a, pratimo ovaj politički triler od osam epizoda koji se bavi ubistvom premijera Zorana Đinđića, kao i događajima pre i posle 12. marta 2003. godine.
Slavna glumica Demi Mur važi za jednu od najlepših žena na svetu, ali ono što je od sebe uradila povodom praznika "Noć veštica" šokiralo je i javnost i njene fanove.
Retrogradni Merkur kreće 26. novembra u vatrenom znaku Strelca i tim tempom će nastaviti do 16. decembra 2024. godine. Već na sam pomen retrogradnog Merkura, mnogima se diže kosa na glavi, a na najvećem udaru će biti Strelčevi, Blizanci, Ribe i Device.
Muzička zvezda Jelena Karleuša u ekskluzivnom razgovoru za Informer govorila je o aktuelnim dešavanjima, braku sa Bojanom Karićem, te ubistvu Zorana Davidovića Ćande, na koje ju je upozorio muzičar Oliver Mandić.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.