U Srbiji testirano 75.619 beba na SMA! Ovo su najnoviji rezultati iz naših porodilišta

Od 14. septembra prošle godine, od kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na SMA, testirano je ukupno 75.619 beba, a kod osam novorođenčadi je otkriveno ovo oboljenje.

Spinalna mišićna atrofija je retka, ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života. Svaka 35-37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju.

Jedini način da stručnjaci pronađu takvu genetsku mutaciju na vreme je skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.

Srbija je jedna od retkih zemalja u svetu koja sprovodi neonatalni skrining na SMA, a oboleli imaju pristup svim odobrenim terapijama o trošku države. Ovi koraci su ključni za  stvaranje inkluzivnog društva.

U poslednjih mesec dana kod dve bebe je ustanovljena spinalna mišićna atrofija, tip 1, za koje je genska terapija jedina opcija. 

Foto: Shutterstock

- U ovom trenutku imamo više od 20 zahteva je na čekanju za odobrenje terapije za odrasle pacijente. Jedan od njih je mlađi od 18 godina, a ostali su nešto stariji. Stalno treba da se podsećamo, iako pričamo o skriningu i koji su njegovi benefiti, i onih koji su rođeni u pogrešno vreme, kada terapije nisu postojale i kojima čak i najmanji napredak menja kvalitet života. Iz tog razloga čitava Srbija mora postati apsolutno pristupačna osobama koje su u invalidskim kolicima, kako bismo im omogućili da imaju živote kao što imaju i svi drugi – objašnjava Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbija. 

Upravo je to bio razlog što je na osmu godišnjicu Udruženja SMA Srbije potpisan protokol o saradnji sa Centarom inkluzivna Srbija, kako bi se radilo na unapređenju inkluzije i kvaliteta života osoba obolelih od spinalne mišićne atrofije.

- Protokol o saradnji postavlja temelje za zajedničke inicijative koje će doprineti daljem poboljšanju prava osoba obolelih od spinalne mišićne atrofije i njihovih porodica, osiguravajući im pristup adekvatnim terapijama, obrazovanju, zapošljavanju i poboljšanju svakodnevnih životnih uslova. Potpisivanje ovog dokumenta označava novi korak ka daljoj integraciji obolelih u društvo i izgradnji inkluzivne Srbije. Danas je važan dan za sve nas – rekla je Miroslava Damjanović, predsednik Upravnog odbora Centra inkluzivna Srbija.

 

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.