Spinalna mišićna atrofija (SMA) danas se u Srbiji otkriva već po rođenju, a od uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine testirano je 136.899 beba, a kod 20 je potvrđena dijagnoza SMA.
Ovo je donedavno bila najsmrtonosnija genetska bolest dece do pete godine, a zahvaljujući testiranju, sada obolela deca u Srbiji mogu da počnu sa lečenjem na vreme, i samim tim imaju mnogo bolje ishode, kažu stručnjaci.
Da je kod ove bolesti vreme presudno, ističe Dimitrije Nikolić, neuropedijatar Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj.
- Sa svakim danom bez terapije gube se motorni neuroni i smanjuje mogućnost postizanja boljih funkcionalnih ishoda. Upravo zato je uvođenje obaveznog neonatalnog skrininga predstavljalo ključnu prekretnicu u lečenju ove bolesti u Srbiji, jer nam je omogućilo da pacijente prepoznamo u najranijoj fazi, pre pojave simptoma - objašnjava Nikolić.
Stručnjak kaže da se danas terapija može dobiti za svega par dana od postavljanja dijagnoze.
- Danas je taj proces brz i omogućava da pacijenti praktično odmah započnu lečenje. Pored same terapije, akcenat se stavlja i na dugoročno praćenje pacijenata, znači rehabilitaciju, adekvatnu nutritivnu i respiratornu podršku, kao i preventivne mere, kako bi se deci sa SMA omogućio najbolji mogući kvalitet života i ostvarivanje punog razvojnog potencijala - navodi Nikolić.
Inače, SMA je retka i ozbiljna bolest koja se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišica i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.
Najstrašnija zloupotreba Dijane Hrke, majke mladića Stefana Hrke stradalog u padu nadstrešnice u Novom Sadu, u režiji blokadera dobila je svoj nastavak s Ljiljanom Dragojlović čije dete boluje od spinalne misićne atrofije (SMA) tip 1.
Od 14. septembra prošle godine, od kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na SMA, testirano je ukupno 75.619 beba, a kod osam novorođenčadi je otkriveno ovo oboljenje.
Matiji Jovoviću je tokom osmog meseca života dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, neuromišićna bolest zbog koje ne može da hoda, a školski sastav koji je napisao ostaje svima nama kao lekcija da cenimo svaki korak i nikada ne gubimo veru, jer svaka želja ima mogućnost da postane java.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Najstrašnija zloupotreba Dijane Hrke, majke mladića Stefana Hrke stradalog u padu nadstrešnice u Novom Sadu, u režiji blokadera dobila je svoj nastavak s Ljiljanom Dragojlović čije dete boluje od spinalne misićne atrofije (SMA) tip 1.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prisustvovaće danas svečanom puštanju u saobraćaj novih 28 kilometara moderno izgrađenog Dunavskog koridora, čime naša zemlja nastavlja nezadrživ ekonomski i infrastrukturni uzlet uprkos svim opstrukcijama koje su nas zadesile.
Isplivali su neoborivi dokazi koji u potpunosti razotkrivaju sramne dvostruke aršine, licemerje i političku podvalu sarajevskih krugova, rukovodstva SDP-a i dežurnih lažnih dušebrižnika iz takozvanog NVO sektora.
Šačica blokadera pokušala je da opstruiše veliki skup "Ujedinjene Srbije" u Užicu, a zapravo su, još jednom, pokazali i dokazali da im je nasilje jedina politika.
U najnovijem divljanju na tajkunskoj televiziji Nova S blokaderski ideolog i urednik "Vremena" Filip Švarm direktno je napao predsednika Aleksandra Vučića samo zato što se u Ujedinjenim nacijama borio da srpskom narodu ne prikače sramnu etiketu genocidnog naroda!
Mlada Nina Trnavac iz Užica, čiji je jučerašnji govor iz srca ovog grada dirnuo čitavu Srbiju, govorila je ekskluzivno za Informer i otkrila nove detalje terora koji je preživljavala u poslednje dve godine zbog blokadera i to samo zato što otvoreno podržava SNS i politiku predsednika Aleksandra Vučića.
Reper Gazda Paja pokazaće svoje veštine u najvećem sportskom rijalitiju Exatlonu, a njegova žena Vesna je takođe u sjajnoj formi, pa je suprugu komotno mogla da se pridruži u takmičenju.
Lanu Stanišić, Nemanju Radovanovića i Jovana Ikića veoma je iznenadila informacija da će Exatlon 2 trajati tri meseca, a njihova reakcija će se prepričavati.
Šestogodišnje dete povređeno je u saobraćajnoj nesreći koja se sinoć dogodila u Beogradu, a prema navodima lekara Hitne pomoći, u pitanju su lakše povrede.
Tokom protekle noći u Beogradu se u naselju Surčin oko 21.00 sata dogodilo ubistvo muškarca, a ekipa Hitne pomoći je po dolasku na lice mesta konstatovala njegovu smrt, saopšteno je iz službe Hitne pomoći.
Na auto-putu A6 Rijeka-Zagreb, četvrtak popodne dogodila se saobraćajna nezgoda između raskrsnica Čavle i Orehovica, na vijaduktu Svilno u smeru ka Rijeci. Policija je saopštila da je nezgodu izazvao 28-godišnji Indijac koji je bežao od policije.
Izraelska služba bezbednosti Šin Bet potvrdila je da je sin premijera Benjamina Netanjahua, Jair Netanjahu, hitno evakuisan iz SAD i vraćen u Izrael zbog ozbiljne pretnje po njegov život.
Poljska je dobila još pet lovaca pete generacije F-35A "Husar", čime je broj ovih aviona na njenoj teritoriji povećan na osam, dok Varšava ubrzano gradi vojnu silu koja bi trebalo da postane jedan od glavnih stubova NATO na granici prema Rusiji.
Taker Karlson mogao bi da napravi politički zemljotres u SAD formiranjem nove partije koja ne bi morala ni da pobedi na izborima 2028. godine - bilo bi dovoljno da republikancima otme nekoliko procenata birača i sruši njihovog kandidata za Belu kuću.
Lenjingradska oblast našla se tokom noći na udaru masovnog napada ukrajinskih dronova, a ruske vlasti saopštile su da su oborene 42 bespilotne letelice, dok je u industrijskoj zoni Kirišija, gde se nalazi jedna od najvećih rafinerija u zemlji, izbio požar.
Sinoć je u Zaječaru počeo tradicionalni rok spektakl, 59.Gitarijada koja se održava u podnožju Kraljevice uz rokere koji su pristigli iz svih gradova Srbije, ali i iz inostranstva.
U studiji sprovedenoj na jednom paru istraživači su došli do zaključka da misionarska poza sa jastukom ispod karlice dovodi do najvećeg protoka krvi ka klitorisu.
Iako se često smatra da je osam sati sna idealno za svakoga, stvarna potreba za odmorom varira od osobe do osobe. Dok nekima ista količina sna nije neophodna da bi normalno funkcionisali, drugima je potrebno znatno više vremena u krevetu da bi se osećali odmorno i produktivno.
Voditeljka Dragana Katić prisustvovala je koncertu pevača Milančeta Radosavljevića, gde je u razgovoru sa okupljenim medijima podelila utiske o atmosferi, ali se dotakla i aktuelnosti sa domaće javne scene.
Supruga popularnog boksera Veljka Ražnatovića, Bogdana Ražnatović, stigla je večeras na boks meč u Beogradu kako bi iz prvih redova pružila podršku svom suprugu.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.