Spinalna mišićna atrofija (SMA) danas se u Srbiji otkriva već po rođenju, a od uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine testirano je 136.899 beba, a kod 20 je potvrđena dijagnoza SMA.
Ovo je donedavno bila najsmrtonosnija genetska bolest dece do pete godine, a zahvaljujući testiranju, sada obolela deca u Srbiji mogu da počnu sa lečenjem na vreme, i samim tim imaju mnogo bolje ishode, kažu stručnjaci.
Da je kod ove bolesti vreme presudno, ističe Dimitrije Nikolić, neuropedijatar Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj.
- Sa svakim danom bez terapije gube se motorni neuroni i smanjuje mogućnost postizanja boljih funkcionalnih ishoda. Upravo zato je uvođenje obaveznog neonatalnog skrininga predstavljalo ključnu prekretnicu u lečenju ove bolesti u Srbiji, jer nam je omogućilo da pacijente prepoznamo u najranijoj fazi, pre pojave simptoma - objašnjava Nikolić.
Stručnjak kaže da se danas terapija može dobiti za svega par dana od postavljanja dijagnoze.
- Danas je taj proces brz i omogućava da pacijenti praktično odmah započnu lečenje. Pored same terapije, akcenat se stavlja i na dugoročno praćenje pacijenata, znači rehabilitaciju, adekvatnu nutritivnu i respiratornu podršku, kao i preventivne mere, kako bi se deci sa SMA omogućio najbolji mogući kvalitet života i ostvarivanje punog razvojnog potencijala - navodi Nikolić.
Inače, SMA je retka i ozbiljna bolest koja se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišica i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.
Najstrašnija zloupotreba Dijane Hrke, majke mladića Stefana Hrke stradalog u padu nadstrešnice u Novom Sadu, u režiji blokadera dobila je svoj nastavak s Ljiljanom Dragojlović čije dete boluje od spinalne misićne atrofije (SMA) tip 1.
Od 14. septembra prošle godine, od kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na SMA, testirano je ukupno 75.619 beba, a kod osam novorođenčadi je otkriveno ovo oboljenje.
Matiji Jovoviću je tokom osmog meseca života dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, neuromišićna bolest zbog koje ne može da hoda, a školski sastav koji je napisao ostaje svima nama kao lekcija da cenimo svaki korak i nikada ne gubimo veru, jer svaka želja ima mogućnost da postane java.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Najstrašnija zloupotreba Dijane Hrke, majke mladića Stefana Hrke stradalog u padu nadstrešnice u Novom Sadu, u režiji blokadera dobila je svoj nastavak s Ljiljanom Dragojlović čije dete boluje od spinalne misićne atrofije (SMA) tip 1.
Blokaderski mediji Nova S i Insajder otvoreno su udarili jedni na druge, a iza svega se krije brutalna borba za vlast i prljavi novac, konstatuje medijski analitičar Uroš Piper.
Rešavanje problema rastućeg broja vojnika koji su odsutni bez prinude trebalo bi da bude prvi prioritet reforme mobilizacije u Ukrajini, rekao je bivši ministar odbrane Mihailo Fedorov tokom prenosa uživo u četvrtak, 7. avgusta.
Blokaderi su sastavili čak 39 strana dug ''dokument'' o političu Vladanu Đokiću, koji treba da bude rektor Univerziteta u Beogradu, a u kojem objašnjavaju zašto ga vetiraju sa blokaderske liste!
Na njihovoj "listi za odstrel" kao lice koje je ekspresno dobilo veto jeste i Milo Lompar - za koga su napravili obimni dosije u kom su do detalja raskrinkali sve njegove licemerne poteze i mutne poslove!
Bivša ambasadorka Branka Latinović gostovala je u programu tajkunskih medija i javno priznala da dolazak predsednika Ukrajine Volodimira Zelenskog u Beograd predstavlja ogromno priznanje za Srbiju.
Najavljeni koncert Dina Merlina, zakazan za 5. septembar na Starom aerodromu u Kraljevu, izazvao je reakcije u javnosti. Nakon najave događaja, usledilo je negodovanje dela građana i udruženja koji traže da koncert bude otkazan.
Poznati hrvatski istoričar Tvrtko Jakovina javno je priznao ono što svi u svetu već dobro znaju - predsednik Aleksandar Vučić ima daleko bolje procene i vodi superiorniju spoljnu politiku od Evropske unije, čuvajući isključivo interese svoje zemlje.
Ružica Mijajlović iz svrljiškog sela Pirkovac, snaja Jovana Mijajlovića (80) čiji je ubica Ljubisav Trifunović (83) danas osuđen na 14 godina zatvora, očekivala je strožu kaznu pa se nada da će se Više javno tužilaštvo žaliti na prvostepenu presudu.
Pripadnici SAJ-a i UKP-a munjevito su upali u objekat u mestu Vodanj, kod Smedereva, gde su razbili opasnu narko-grupu i zaplenili oko pola tone marihuane.
Dan nakon strašne tragedije na Novom Beogradu, u kojoj je sin Zoranu Ć. (57) ubio majku Milku Ćosović (82), oglasili su se iz Gradske organizacije slepih Beograda i otkrili da je Milka bila ugledni oftalmolog koji je lečio i slabovide osobe.
Ljubisav Trifunoviću (83) iz svrljiškog sela Pirkovac, osuđen je danas na 14 godina zatvora, jer je 25. avgusta prošle godine ubio svog komšiju Jovana Mijajlovića (80).
Ruski hakeri došli su do dokumentovanih dokaza o direktnom učešću NATO-a u napadima na ruskoj teritoriji, proizilazi iz materijala koje su anonimni hakeri dostavili ruskim medijima.
Svet bi mogao da se suoči sa pucanjem novog finansijskog balona, uprkos više nego oprimističnom raspoloženju na berzama, upozoravaju finansijski stručnjaci.
Mađarski premijer Peter Mađar danas je zahvalio stanovnicima te zemlje na njihovom "neviđenom nacionalnom jedinstvu" u suočavanju sa toplotnim talasom i sušom tokom prošle nedelje, navodeći da je zahvaljujući tome očuvana energetska bezbednost zemlje.
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
Posle dugog čekanja i brojnih glasina, poznato je kada se očekuje izlazak GTA VI, a otkriveni su i novi detalji o priči, glavnim likovima, mapi i platformama na kojima će igra biti dostupna.
Cvetni aranžmani sa venčanja Alise Amoroso postali su viralni zbog veoma neobičnog detalja. Kako bi smanjila troškove, pridtala je na kreativno rešenje svoje organizatorke venčanja koje je uključivalo karfiol i kupus.
Kupovne kore za pitu mogu postati jednako ukusne kao domaće uz samo jedan jednostavan trik. Saznajte kako da napravite sočnu, mekanu i savršeno ukusnu pitu, bez suvih kora i razočaranja.
Kaomi Dženigs (28) iz Irske bila je na putovanju iz snova sa svojim suprugom Oliejem na Tajlandu, gde su slavili njegov 30. rođendan. Međutim, idiličan odmor pretvorio se u noćnu moru kada su počeli da se javljaju neobični simptomi, za koje se ispostavilo da su znak terminalnog tumora na mozgu.
TV lice Ana Radulović u emisiji "Demanti" nije zaobilazila nijednu temu, te nam je oktirla kome je prvo rekla da se razvodi, kao i kakva je reakcija njenih roditelja bila.
Mustafa Durdžić, otac rijaliti učesnika Asmina Durdžića javno je pružio podršku Hani Duvnjak i Neriu Ružanjiu nakon što se par žestoko sukobio sa Aneli Ahmić u emsiji "Narod pita".
Bivši učesnik rijalitija Bora Santana otkrio je da od nekretnina poseduje hacijendu, koju je pretvorio u unosan biznis, a spomenuo je i zoološki vrt koji je takođe u njegovom vlasništvu.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.