Spinalna mišićna atrofija (SMA) danas se u Srbiji otkriva već po rođenju, a od uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine testirano je 136.899 beba, a kod 20 je potvrđena dijagnoza SMA.
Ovo je donedavno bila najsmrtonosnija genetska bolest dece do pete godine, a zahvaljujući testiranju, sada obolela deca u Srbiji mogu da počnu sa lečenjem na vreme, i samim tim imaju mnogo bolje ishode, kažu stručnjaci.
Da je kod ove bolesti vreme presudno, ističe Dimitrije Nikolić, neuropedijatar Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj.
- Sa svakim danom bez terapije gube se motorni neuroni i smanjuje mogućnost postizanja boljih funkcionalnih ishoda. Upravo zato je uvođenje obaveznog neonatalnog skrininga predstavljalo ključnu prekretnicu u lečenju ove bolesti u Srbiji, jer nam je omogućilo da pacijente prepoznamo u najranijoj fazi, pre pojave simptoma - objašnjava Nikolić.
Stručnjak kaže da se danas terapija može dobiti za svega par dana od postavljanja dijagnoze.
- Danas je taj proces brz i omogućava da pacijenti praktično odmah započnu lečenje. Pored same terapije, akcenat se stavlja i na dugoročno praćenje pacijenata, znači rehabilitaciju, adekvatnu nutritivnu i respiratornu podršku, kao i preventivne mere, kako bi se deci sa SMA omogućio najbolji mogući kvalitet života i ostvarivanje punog razvojnog potencijala - navodi Nikolić.
Inače, SMA je retka i ozbiljna bolest koja se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišica i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.
Najstrašnija zloupotreba Dijane Hrke, majke mladića Stefana Hrke stradalog u padu nadstrešnice u Novom Sadu, u režiji blokadera dobila je svoj nastavak s Ljiljanom Dragojlović čije dete boluje od spinalne misićne atrofije (SMA) tip 1.
Od 14. septembra prošle godine, od kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na SMA, testirano je ukupno 75.619 beba, a kod osam novorođenčadi je otkriveno ovo oboljenje.
Matiji Jovoviću je tokom osmog meseca života dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, neuromišićna bolest zbog koje ne može da hoda, a školski sastav koji je napisao ostaje svima nama kao lekcija da cenimo svaki korak i nikada ne gubimo veru, jer svaka želja ima mogućnost da postane java.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Najstrašnija zloupotreba Dijane Hrke, majke mladića Stefana Hrke stradalog u padu nadstrešnice u Novom Sadu, u režiji blokadera dobila je svoj nastavak s Ljiljanom Dragojlović čije dete boluje od spinalne misićne atrofije (SMA) tip 1.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prisustvovaće danas svečanom puštanju u saobraćaj novih 28 kilometara moderno izgrađenog Dunavskog koridora, čime naša zemlja nastavlja nezadrživ ekonomski i infrastrukturni uzlet uprkos svim opstrukcijama koje su nas zadesile.
Isplivali su neoborivi dokazi koji u potpunosti razotkrivaju sramne dvostruke aršine, licemerje i političku podvalu sarajevskih krugova, rukovodstva SDP-a i dežurnih lažnih dušebrižnika iz takozvanog NVO sektora.
Šačica blokadera pokušala je da opstruiše veliki skup "Ujedinjene Srbije" u Užicu, a zapravo su, još jednom, pokazali i dokazali da im je nasilje jedina politika.
Mlada Nina Trnavac iz Užica, čiji je jučerašnji govor iz srca ovog grada dirnuo čitavu Srbiju, govorila je ekskluzivno za Informer i otkrila nove detalje terora koji je preživljavala u poslednje dve godine zbog blokadera i to samo zato što otvoreno podržava SNS i politiku predsednika Aleksandra Vučića.
Predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić žestoko je odgovorila izvestiocu Evropskog parlamenta Toninu Piculi, ogolivši kompletno licemerje zvaničnog Zagreba i zapadnih centara moći povodom jezivih izliva mržnje i ustaškog divljanja u Vukovaru.
Vest o smrti generala Ratka Mladića poslužila je kao savršen povod antisrpskoj mašineriji u Hrvatskoj da pokrenu novu kampanju protiv Srbije. Ankete i komentari prolaznika na hrvatskim ulicama prikazali su svu mržnju prema svemu srpskom.
Reper Gazda Paja pokazaće svoje veštine u najvećem sportskom rijalitiju Exatlonu, a njegova žena Vesna je takođe u sjajnoj formi, pa je suprugu komotno mogla da se pridruži u takmičenju.
Lanu Stanišić, Nemanju Radovanovića i Jovana Ikića veoma je iznenadila informacija da će Exatlon 2 trajati tri meseca, a njihova reakcija će se prepričavati.
Na području Gračaca, u lovu koji se odvijao u noi između petka i subote, teško je povređen 57-godišnji muškarac. Policija je dojavu o ranjavanju u blizini mesta Begluci primila oko 1 sat ujutru, a povređeni je hitno prevezen u bolnicu, saopštila je zadarska policija.
Šestogodišnje dete povređeno je u saobraćajnoj nesreći koja se sinoć dogodila u Beogradu, a prema navodima lekara Hitne pomoći, u pitanju su lakše povrede.
Tokom protekle noći u Beogradu se u naselju Surčin oko 21.00 sata dogodilo ubistvo muškarca, a ekipa Hitne pomoći je po dolasku na lice mesta konstatovala njegovu smrt, saopšteno je iz službe Hitne pomoći.
Na auto-putu A6 Rijeka-Zagreb, četvrtak popodne dogodila se saobraćajna nezgoda između raskrsnica Čavle i Orehovica, na vijaduktu Svilno u smeru ka Rijeci. Policija je saopštila da je nezgodu izazvao 28-godišnji Indijac koji je bežao od policije.
Iza funkcionisanja južnog koridora za tankere kod Omana stoji mogući tajni dogovor predsednika SAD Donalda Trampa i iranskog Korpusa garde islamske revolucije, tvrdi ruski ekonomista Mihail Hazin.
Ukrajina je zvanično zatražila međunarodnu blokadu ruskog satelitskog sistema "Rasvet", koji Moskva razvija kao odgovor na Starlink, strahujući da bi njegova puna upotreba mogla ruskoj vojsci da obezbedi znatno bolju vezu i mogućnost upravljanja dronovima duboko iznad ukrajinske teritorije.
Predsednik Finske Aleksander Stub odbacio je upozorenja iz Nemačke da bi Rusija mogla da napadne NATO do 2029. godine, poručivši da za takav scenario ne vidi ni dokaze ni činjenice i da Moskva nema razloga da krene na najmoćniji vojni savez na svetu.
Sinoć je u Zaječaru počeo tradicionalni rok spektakl, 59.Gitarijada koja se održava u podnožju Kraljevice uz rokere koji su pristigli iz svih gradova Srbije, ali i iz inostranstva.
U studiji sprovedenoj na jednom paru istraživači su došli do zaključka da misionarska poza sa jastukom ispod karlice dovodi do najvećeg protoka krvi ka klitorisu.
Iako se često smatra da je osam sati sna idealno za svakoga, stvarna potreba za odmorom varira od osobe do osobe. Dok nekima ista količina sna nije neophodna da bi normalno funkcionisali, drugima je potrebno znatno više vremena u krevetu da bi se osećali odmorno i produktivno.
Pevačica Jovana Nikolić Mišković prisetila se davnog susreta sa slavnim holivudskim glumcem Bred Pitom, koji je igrao u filmu njenog oca reditelja Božidara Nikolića.
Voditeljka Dragana Katić prisustvovala je koncertu pevača Milančeta Radosavljevića, gde je u razgovoru sa okupljenim medijima podelila utiske o atmosferi, ali se dotakla i aktuelnosti sa domaće javne scene.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.