Lav Teodorović iz Novog Sada, 2023. godine, uz pomoć države, primio je najskuplju gensku terapiju "zolgensma" za mišićnu atrofiju (SMA) u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj i postao prvi pacijenti koji je dobio ovaj lek.
Danas, skoro 3 godine od tada, ovaj mali heroj, koji je ujedinio Srbiju, ide u vrtić, veseo je, razigran i ne propušta ni jednu svoju terapiju. Kao i svako dete, Lav se raduje praznicima, a najviše poklonima.
U prazničnoj ispovesti za Informer, njegova mama Sonja Teodorović, otkriva da je prošla godina bila puna lekcija, ali i bogatija za nove pobede.
- Zahvalni smo na svemu što nam je dato, na svakoj prilici. Bogatiji smo za nova Lavova postignuća u motorici, dublje smo se saživeli sa okolnostima, trudili se da budemo posvećeni i Lavu i njegovoj sestri, da ne propustimo trenutke...Sveukupno, značajno smo se učvrstili kao porodica i idemo dalje - započinje svoju priču mama malog heroja.
Sa ponosom i punog srca, ona ističe da je Lav danas stabilno i da mirno putuje kroz svoj život.
- Opšte zdravlje mu je dobro, hvala Bogu. Vredno vežba svakodnevno kako bi postigao što veću funkcionalnost i autonomiju. Uključen je u društveni život onoliko koliko je moguće u ovakvim prilikama. Lepo se snalazi u vrtiću, nasmejan je, voljen je, voli i hrabro stremi napred. Lav je aktivan kroz raspored tretmana koji su mu neophodni u procesu rehabilitacije. Svaki minut se trudimo da bude iskorišcen svrsishodno, za njega i njegovu seku, koja takodje nosi teret naše istine - priča Sonja.
Na pitanje koliko je lek pomogao, kada se vrati skoro 3 godine unazad, odgovara:
- Lek je pomogao nemerljivo! Bez toga ništa od ovoga ne bi bilo moguće na ovaj način. Progresija bolesti je zaustavljena, nadamo se doživotno. Lek mu je omogućio i dodatni napredak koji je od izuzetnog značaja za kvalitet njegovog života. Primera radi-pre leka on nije mogao samostalno da stoji, a sada sa 4 godine on se kreće samostalno. Koristi hodalicu za duže relacije i neke stvari obavlja na svoj način. Potencijala za napredak i dalje ima, tako da mi nastavljamo našu borbu strpljivo i vredno.
Za kraj razgovora, nismo mogli da ne pitamo mamu, koje želje je Lav poželeo za praznike.
- Od Deda Mraza je poželeo društvene igre, stripove i dinosauruse. Od Božić Bate je poželeo drugima i sebi, citiram- "Svi ljudi da budu lepi i stvarni, ljubav je lepa i Bog nas je stvorio da se volimo." Sebi je poželeo da ima radni sto kao sekin, jer mu je sestra veliki uzor u svemu - kroz osmeh nam je otkrila Lavova mama.
Lav Teodorović postao je simbol nade za mnoge porodice kada je kao prvi dečak u Srbiji primio najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, gensku terapiju koja menja tok spinalne mišićne atrofije.
Dečak Lav Teodorović iz Novog Sada, koji je primio Zolgensmu o trošku države u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, uspešno je pobedio u važnoj bici i danas uživa u aktivnostima koje su mu nekada bile nedostižne.
Sonja, majka malog Lava Teodorovića koji boluje od SMA, rekla je prilikom uključenja za Informer TV, da se uvek vodila čistim roditeljskim srcem, i da je verovala da će ishod biti kakav je bio.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) danas se u Srbiji otkriva već po rođenju, a od uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine testirano je 136.899 beba, a kod 20 je potvrđena dijagnoza SMA.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Lav Teodorović postao je simbol nade za mnoge porodice kada je kao prvi dečak u Srbiji primio najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, gensku terapiju koja menja tok spinalne mišićne atrofije.
Nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", Aleksandar Vučić, brutalno je razmontirao potpunu histeriju blokadera koji danima beže od svake vrste dijaloga i televizijskih debata.
Da su blokaderi oboleli od mržnje prema Aleksandru Vučiću smo odavno znali, ali sada su otišli korak dalje i odlučili da ucenjuju svoje najbliže, posebno starije kako ne bi glasali za listu "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija".
Jedan od lidera blokaderske liste Jovo Bakić, otvoreno je priznao da se zalaže za Srbiju bez Kosova i Metohije i konačno ogolio stav blokaderske liste o južnoj srpskoj pokrajini.
Potpredsednik Glavnog odbora Srpske napredne stranke Siniša Mali posetio je danas domaćinstvo i vinograd predsednice Srpske stranke Zavetnici Milice Đurđević Stamenkovski u Kaluđerici, nakon čega su zajedno sa građanima tog beogradskog naselja razgovarali o budućim infrastrukturnim projektima.
Lider SNS Miloš Vučević osudio je napad blokadera na voditeljku Informera Tanju Zdravković i Ninu Kuburović, kandidatkinju na listi "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija".
Exatlon 2 dobio je novu takmičarku Crvenog tima Millu Ivanovski koja je veoma aktivna na društvenim mrežama gde se može videti da je prava lepotica u sjajnoj formi.
Takmičar Plavog tima Boris Stanojević otkrio je kako je uživao u prednostima koje bolji smeštaj u Exatlonu Srbija donosi i da se osećao kao da je kod kuće.
Po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu pripadnici PS Savski Venac uhapsili su M.S. (19) zbog postojanja osnova sumnje da je na više lokacija u Beogradu neovlašćeno, radi prodaje držao oko 9,5 kilograma različitih vrsta opojnih droga, kao i jer je neovlašćeno držao vatreno oružje i municiju.
Sigurnosne kamere i presretnuti snimci zabeležili su neke od najbrutalnijih, ali i najbizarnijih pokušaja likvidacija u podzemlju Balkana. Od plaćenog ubice koji se okliznuo na pločice i promašio metu sa pola metra, preko atentatora koji su u panici zapalili sami sebe bežeći od Tamare Zvicer, pa sve do batinanja begunca koji je zbog slomljenih nogu pao direktno u ruke policiji.
Izjave sa Zapada o mogućem povratku vojne infrastrukture i vojnih objekata u Avganistan apsolutno su neprihvatljive, rekao je sekretar ruskog Saveta za bezbednost Sergej Šojgu.
Švedska će rasporediti jedan sistem protivvazdušne odbrane "Patriot" i oko 100 pripadnika oružanih snaga u Poljskoj kako bi zaštitila logističko čvorište NATO-a koje služi za podršku Ukrajini, saopštile su u utorak Oružane snage Švedske.
Ujedinjeno Kraljevstvo je zapretilo da će proterati po jednog izraelskog diplomatu za svakog britanskog diplomatu koji bude primoran da napusti Izrael usled izraelske odluke da krajem ove nedelje zatvori britanski konzulat u Istočnom Jerusalimu.
Američka vojska na Okinavi uvešće policijski čas od ponoći do 5 sati ujutru tokom mesec dana počev od petka, nakon što je uhapšen marinac zbog sumnje da je opljačkao i ubio lokalnu ženu, izjavio je danas general-potpukovnik Bendžamin Votson, koji je koordinator američkih snaga u Japanu za Okinavu.
Turski glumac Fejaz Duman, poznat domaćoj publici po ulozi u seriji "Žena" i reditelj Tunč Davut bili su gosti manifestacije Dani turskog filma u Jugoslovenskoj kinoteci sa ostvarenjem "Posečeno drvo”, kandidatom za Oskara za najbolji međunarodni film.
Holivudska glumica Konstans Zimer, zvezda popularnih serija "Svita", "Nerealno" i projekta "Ljubavna priča", šokirala je javnost i fanove širom sveta priznanjem da se u potpunoj tajnosti, poslednjih sedam meseci, borila sa rakom dojke.
Međunarodni beogradski sajam knjiga biće održan od 23. do 31. oktobra, pod sloganom "Reči grade svet", u halama Beogradskog sajma, najavili su danas organizatori.
Novi domaći film „Ruka pravde“, u režiji Nemanje Ćeranića i produkciji TS Media i Tracktor Production, biće premijerno prikazan 10. oktobra 2026. godine na 53. Međunarodnom filmskom festivalu FEST, u okviru prestižnog Gala programa.
Slavni holivudski glumac Majkl Daglas (82) uzdrmao je javnost novim autobiografskim zapisima pod nazivom "One Helluva Ride", u kojima je bez cenzure progovorio o turbulencijama u braku sa 25 godina mlađom koleginicom Ketrin Zita-Džouns.
Ako volite domaće piroške, ali vam se ne čeka da kvasac odradi svoj posao, postoji mnogo brža varijanta. U ovom receptu kvasac nije potreban, jer se testo pravi uz pomoć kefira i malo sode bikarbone.
Korisnici besplatne i osnovne verzije Geminija uskoro će biti ograničeni na jednostavniji model, dok će napredni modeli biti dostupni samo uz skuplje pretplate.
Pevačica Slađana Dragaš Alegro, pojavila se na rođendanu frizera Cece Ražnatović, Stevana Radivojevića, u ležernom izdanju, pa je spomenula svoju mezimicu Milu.
Bivši rijaliti učesnik Predrad Peca Lazić iznenadio je svoje pratioce kada je na društvenim mrežama pokazao devojku i podelio njihovu zajedničku fotografiju.
Nakon vesti da je njen bivši muž raskinuo sa odbojkašicom Majom Ognjenović, pevačica Marija Mikić se pojavila u javnosti i otkrila više o odnosu koji ima sa svojom decom.
Osnivač i frontmen popularne grupe "Mobi Dik", Srđan Čolić, govorio je o snimanju provokativnih spotova, predstojećim nastupima i tajnama velikih hitova 90-ih
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.