Lav Teodorović iz Novog Sada, 2023. godine, uz pomoć države, primio je najskuplju gensku terapiju "zolgensma" za mišićnu atrofiju (SMA) u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj i postao prvi pacijenti koji je dobio ovaj lek.
Danas, skoro 3 godine od tada, ovaj mali heroj, koji je ujedinio Srbiju, ide u vrtić, veseo je, razigran i ne propušta ni jednu svoju terapiju. Kao i svako dete, Lav se raduje praznicima, a najviše poklonima.
U prazničnoj ispovesti za Informer, njegova mama Sonja Teodorović, otkriva da je prošla godina bila puna lekcija, ali i bogatija za nove pobede.
- Zahvalni smo na svemu što nam je dato, na svakoj prilici. Bogatiji smo za nova Lavova postignuća u motorici, dublje smo se saživeli sa okolnostima, trudili se da budemo posvećeni i Lavu i njegovoj sestri, da ne propustimo trenutke...Sveukupno, značajno smo se učvrstili kao porodica i idemo dalje - započinje svoju priču mama malog heroja.
Sa ponosom i punog srca, ona ističe da je Lav danas stabilno i da mirno putuje kroz svoj život.
- Opšte zdravlje mu je dobro, hvala Bogu. Vredno vežba svakodnevno kako bi postigao što veću funkcionalnost i autonomiju. Uključen je u društveni život onoliko koliko je moguće u ovakvim prilikama. Lepo se snalazi u vrtiću, nasmejan je, voljen je, voli i hrabro stremi napred. Lav je aktivan kroz raspored tretmana koji su mu neophodni u procesu rehabilitacije. Svaki minut se trudimo da bude iskorišcen svrsishodno, za njega i njegovu seku, koja takodje nosi teret naše istine - priča Sonja.
Na pitanje koliko je lek pomogao, kada se vrati skoro 3 godine unazad, odgovara:
- Lek je pomogao nemerljivo! Bez toga ništa od ovoga ne bi bilo moguće na ovaj način. Progresija bolesti je zaustavljena, nadamo se doživotno. Lek mu je omogućio i dodatni napredak koji je od izuzetnog značaja za kvalitet njegovog života. Primera radi-pre leka on nije mogao samostalno da stoji, a sada sa 4 godine on se kreće samostalno. Koristi hodalicu za duže relacije i neke stvari obavlja na svoj način. Potencijala za napredak i dalje ima, tako da mi nastavljamo našu borbu strpljivo i vredno.
Za kraj razgovora, nismo mogli da ne pitamo mamu, koje želje je Lav poželeo za praznike.
- Od Deda Mraza je poželeo društvene igre, stripove i dinosauruse. Od Božić Bate je poželeo drugima i sebi, citiram- "Svi ljudi da budu lepi i stvarni, ljubav je lepa i Bog nas je stvorio da se volimo." Sebi je poželeo da ima radni sto kao sekin, jer mu je sestra veliki uzor u svemu - kroz osmeh nam je otkrila Lavova mama.
Lav Teodorović postao je simbol nade za mnoge porodice kada je kao prvi dečak u Srbiji primio najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, gensku terapiju koja menja tok spinalne mišićne atrofije.
Dečak Lav Teodorović iz Novog Sada, koji je primio Zolgensmu o trošku države u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, uspešno je pobedio u važnoj bici i danas uživa u aktivnostima koje su mu nekada bile nedostižne.
Sonja, majka malog Lava Teodorovića koji boluje od SMA, rekla je prilikom uključenja za Informer TV, da se uvek vodila čistim roditeljskim srcem, i da je verovala da će ishod biti kakav je bio.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) danas se u Srbiji otkriva već po rođenju, a od uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine testirano je 136.899 beba, a kod 20 je potvrđena dijagnoza SMA.
Lav Teodorović postao je simbol nade za mnoge porodice kada je kao prvi dečak u Srbiji primio najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, gensku terapiju koja menja tok spinalne mišićne atrofije.
Lider opozicije Aleksandar Vučić oglasio se povodom skandaloznog upada i nasilja pristalica blokaderske liste u prostorije televizije i portala Informer.
Istoričar i politički analitičar Čedomir Antić brutalno je ogolio lažI koji su mesecima gurali tajkunski mediji - priča o navodnoj diktaturi srušila se u samo jednoj izbornoj noći!
Udruzenje sudija i tuzilaca Srbije, ostro odgovorilo pojedincima i neformalnim grupama, euforija nece dovesti do novog politickog progona u pravosudju kao 2009.godine.
Ilija Srdanović, prvi na blokaderskoj listi koja je pobedila na oktobarskim izborima, po svoj prilici namera da se izvinjava političkom Sarajevu i političkom Zagrebu.
Marko Simov se oglasio na svom Instagram profilu i u emotivnom tekstu objasnio šta zaista predstavlja politika Aleksandra Vučića i zašto je borba za Srbiju iznad svakog uličarskog mešetarenja.
Zbog napada na zgradu televizije Informer i promene programske šeme, emitovanje večerašnje epizode najvećeg sportskog rijalitija Exatlon Srbija je odloženo, a na programu naše televizije do daljnjeg će se emitovati specijalni program.
Marko Škara, učesnik Exatlona, govorio je o tome kako se oseća nakon lošeg početka tima i pet poraza, posebno imajući u vidu da je u toku muška nedelja.
U sudaru kamiona sa prikolicom i autobusa na magistralnom putu između Mostara i Čapljine, u mestu Žitomislići, povređen je jedan putnik iz autobusa koji je, prema nezvaničnim informacijama, prevozio učenike na ekskurziju.
Zbog sumnje da je u autobusu koji je saobraćao na liniji Podgorica–Pljevlja prevozio više od kilogram marihuane, policija je uhapsila N. M. (20) iz Pljevalja, saopšteno je iz Uprave policije.
U sudaru teretnog vozila sa prikolicom i autobusa na magistralnom putu između Mostara i Čapljine, u mestu Žitomislići, povređen je putnik iz autobusa, koji je, prema nezvaničnim informacijama, prevozio učenike na ekskurziju.
Rusija i Kina započele su pripreme zajedničke misije za istraživanje Marsa i kreću u proizvodnju naučnih instrumenata i specijalne opreme namenjene proučavanju Crvene planete, izjavio je generalni direktor Roskosmosa Dmitrij Bakanov.
Istraga lista Fajnenšel tajms otkrila je detalje tajnih komunikacija koje su 2022. godine vodili jedan američki advokat i bankar, uz pomoć bivšeg nemačkog obaveštajca, kako bi se sprečila opasnost od ruske nuklearne eskalacije u Ukrajini.
U stanu u Sankt Peterburga u Rusiji pronađena su tela starije žene i deteta - telo deteta bilo je u frižideru. Policija traga za muškarcem, partnerom ćerke stradale žene, koji se sumnjiči za dvostruko ubistvo i pokušaj ubistva.
Gita Lindeman, novinarka i dugogodišnja urednica kulturne redakcije javnog servisa NDR u pokrajini Meklenburg-Prednja Pomeranija, preminula je u 87. godini.
Lazar Ristovski jedan je od najprepoznatljivijih glumaca domaće kinematografije, igrao je u kultnim filmovima, oprobao se kao reditelj, producent i pisac, a njegov životni put obeležili su veliki snovi, upornost i ljubav prema umetnosti.
Sezona je prehlada, ali pre nego što posegnete za sprejevima za otčepljivanje važno je da znate da ne bi trebalo da ih koristite duže od 10 dana u kontinuitetu.
Prebacivanje fotografija, snimaka i dokumenata sa jednog telefona na drugi ne mora da bude komplikovano. Postoji besplatna aplikacija koja omogućava brz prenos fajlova između Androida, Ajfona i računara, bez kablova i gubitka kvaliteta.
Pevačica Nadežda Biljić bila otvorila je dušu o najtežim životnim trenucima, borbi sa karcinomom grlića materice, braku sa Tomom Panićem, kao i predrasudama koje je imala na početku njihove veze.
Komentari