Lav Teodorović iz Novog Sada, 2023. godine, uz pomoć države, primio je najskuplju gensku terapiju "zolgensma" za mišićnu atrofiju (SMA) u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj i postao prvi pacijenti koji je dobio ovaj lek.
Danas, skoro 3 godine od tada, ovaj mali heroj, koji je ujedinio Srbiju, ide u vrtić, veseo je, razigran i ne propušta ni jednu svoju terapiju. Kao i svako dete, Lav se raduje praznicima, a najviše poklonima.
U prazničnoj ispovesti za Informer, njegova mama Sonja Teodorović, otkriva da je prošla godina bila puna lekcija, ali i bogatija za nove pobede.
- Zahvalni smo na svemu što nam je dato, na svakoj prilici. Bogatiji smo za nova Lavova postignuća u motorici, dublje smo se saživeli sa okolnostima, trudili se da budemo posvećeni i Lavu i njegovoj sestri, da ne propustimo trenutke...Sveukupno, značajno smo se učvrstili kao porodica i idemo dalje - započinje svoju priču mama malog heroja.
Sa ponosom i punog srca, ona ističe da je Lav danas stabilno i da mirno putuje kroz svoj život.
- Opšte zdravlje mu je dobro, hvala Bogu. Vredno vežba svakodnevno kako bi postigao što veću funkcionalnost i autonomiju. Uključen je u društveni život onoliko koliko je moguće u ovakvim prilikama. Lepo se snalazi u vrtiću, nasmejan je, voljen je, voli i hrabro stremi napred. Lav je aktivan kroz raspored tretmana koji su mu neophodni u procesu rehabilitacije. Svaki minut se trudimo da bude iskorišcen svrsishodno, za njega i njegovu seku, koja takodje nosi teret naše istine - priča Sonja.
Na pitanje koliko je lek pomogao, kada se vrati skoro 3 godine unazad, odgovara:
- Lek je pomogao nemerljivo! Bez toga ništa od ovoga ne bi bilo moguće na ovaj način. Progresija bolesti je zaustavljena, nadamo se doživotno. Lek mu je omogućio i dodatni napredak koji je od izuzetnog značaja za kvalitet njegovog života. Primera radi-pre leka on nije mogao samostalno da stoji, a sada sa 4 godine on se kreće samostalno. Koristi hodalicu za duže relacije i neke stvari obavlja na svoj način. Potencijala za napredak i dalje ima, tako da mi nastavljamo našu borbu strpljivo i vredno.
Za kraj razgovora, nismo mogli da ne pitamo mamu, koje želje je Lav poželeo za praznike.
- Od Deda Mraza je poželeo društvene igre, stripove i dinosauruse. Od Božić Bate je poželeo drugima i sebi, citiram- "Svi ljudi da budu lepi i stvarni, ljubav je lepa i Bog nas je stvorio da se volimo." Sebi je poželeo da ima radni sto kao sekin, jer mu je sestra veliki uzor u svemu - kroz osmeh nam je otkrila Lavova mama.
Lav Teodorović postao je simbol nade za mnoge porodice kada je kao prvi dečak u Srbiji primio najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, gensku terapiju koja menja tok spinalne mišićne atrofije.
Dečak Lav Teodorović iz Novog Sada, koji je primio Zolgensmu o trošku države u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, uspešno je pobedio u važnoj bici i danas uživa u aktivnostima koje su mu nekada bile nedostižne.
Sonja, majka malog Lava Teodorovića koji boluje od SMA, rekla je prilikom uključenja za Informer TV, da se uvek vodila čistim roditeljskim srcem, i da je verovala da će ishod biti kakav je bio.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) danas se u Srbiji otkriva već po rođenju, a od uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine testirano je 136.899 beba, a kod 20 je potvrđena dijagnoza SMA.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Lav Teodorović postao je simbol nade za mnoge porodice kada je kao prvi dečak u Srbiji primio najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, gensku terapiju koja menja tok spinalne mišićne atrofije.
Ispred Palate Srbija predsednik Srbije Aleksandar Vučić dočekao je pripadnike Sektora za vanredne situacije i Helikopterske jedinice Ministarstva unutrašnjih poslova Republike Srbije koji su došli iz Kraljevine Španije, gde su učestvovali u gašenju velikih požara.
Dok Srbija gori na rekordnim temperaturama usled tropskog talasa, stiglo je upozorenje. Super El Ninjo i dipol Indijskog okeana diktiraju kakva nas zima čeka.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić komentarisao je danas napise u crnogorskim medijima povodom proslave godišnjice zločinačke akcije "Oluja" u Kninu, na kojoj je zvanična Crna Gora poslala predstavnika.
Tajkunski mediji i njihove udarne pesnice ponovo su se obrukali pred celom javnošću kada je blokaderska voditeljka Jelena Obućina pokušala je po ko zna koji put da bez ikakvih dokaza i na osnovu jeftinih izmišljotina napadne predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas da će Srbija nastaviti da govori istinu o svojim žrtvama, uključujući i žrtve u hrvatskoj policijsko - vojnoj akciji "Oluja" i dodao da je Hrvatskoj problem to što ih Srbija ni za kakvu pomoć i podršku ne moli.
Profesor Fakulteta političkih nauka i stručnjak za ekonomiju Dušan Pavlović gostovao je na opozicionoj televiziji "Nova" i bez trunke zadrške ogolio istinu o nikad jačoj srpskoj ekonomiji, potapajući sve izmišljotine koje tajkunski mediji danonoćno plasiraju.
Milica Nikolić, član Predsedništva SNS i predsednik Odbora za ustavna pitanja i zakonodavstvo u Skupštini Srbije, brutalno je odgovorila tajkunu Draganu Đilasu.
Jezivi zločin koji se danas dogodio u stanu u Bulevaru Zorana Đinđića na Novom Beogradu potresao je stanare zgrade, ali i celokupnu javnost. Z. Ć. (57) svirepo je oduzeo život majci M. Ć. (82), nakon čega je pokušao da izvrši samoubistvo
Službenici Odeljenja bezbednosti Bijelo Polje podneli su krivične prijave protiv N.J. (35) i R.F. (31) zbog sumnje da su počinili krivično delo omogućavanje uživanja opojnih droga. Tokom policijskih kontrola pronađeni su kokain i marihuana, dok je kod drugih lica utvrđeno prisustvo psihoaktivnih supstanci.
Ubice često veruju da će vreme uništiti dokaze i zauvek sakriti istinu. Međutim, upravo ono što se sa telom dešava satima, danima, mesecima, pa čak i godinama nakon smrti, može istražiteljima da otkrije kada je osoba preminula, da li je telo premeštano i na koji način je pokušano prikrivanje zločina.
U stanu u Bulevaru Zorana Đinđića na Novom Beogradu pronađeno je telo žene M. Ć. (82), koju je zverski ubio sin Z. Ć. (57). Nakon zločina, pokušao je da izvrši samoubistvo.
Nakon što je godinama gađao rafinerije, naftovode i turističke atrakcije u susednim zemljama, Teheran je vatrenu moć usmerio na infrastrukturu koja pokreće ključne tehnologije budućnosti.
Ruska vojska formirala je "Ukrajinsku dobrovoljačku brigadu specijalnih snaga", koja je sastavljena od bivših ukrajinskih vojnika koji su prebegli u Rusiju.
Dan nakon što je dron koji je nosio eksploziv otkriven na pisti aerodroma Lajpcig/Hale, 200 policajaca u Nemačkoj sprovodi nove provere, tražeći drugi dron koji je navodno udario u avion kompanije DHL prilikom sletanja.
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
Koliko bi intimni odnos trebalo da traje da bi žena bila zadovoljna? Ovo pitanje godinama izaziva brojne rasprave, a istraživanja su ponudila odgovor koji je iznenadio mnoge.
Ako vam se pred spavanje u glavi vrte rokovi, obaveze i problemi, nekoliko jednostavnih tehnika uz pomoć ChatGPT-a može pomoći da rasteretite misli i lakše se opustite.
Pametni telefoni postali su neizostavan deo svakodnevice, pa ih mnogi koriste čak i dok su priključeni na punjač. Stručnjaci su otkrili da takva navika negativno utiče na trajanje baterije.
U novoj epizodi emisije "Demanti", Ana Radulović osvrnula se na razvod Goge i Marka Gačića, ali i na navode koji su se pojavili u javnosti da se Goga navodno mešala u njen brak sa Mirčetom.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.