Lav Teodorović iz Novog Sada, 2023. godine, uz pomoć države, primio je najskuplju gensku terapiju "zolgensma" za mišićnu atrofiju (SMA) u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj i postao prvi pacijenti koji je dobio ovaj lek.
Danas, skoro 3 godine od tada, ovaj mali heroj, koji je ujedinio Srbiju, ide u vrtić, veseo je, razigran i ne propušta ni jednu svoju terapiju. Kao i svako dete, Lav se raduje praznicima, a najviše poklonima.
U prazničnoj ispovesti za Informer, njegova mama Sonja Teodorović, otkriva da je prošla godina bila puna lekcija, ali i bogatija za nove pobede.
- Zahvalni smo na svemu što nam je dato, na svakoj prilici. Bogatiji smo za nova Lavova postignuća u motorici, dublje smo se saživeli sa okolnostima, trudili se da budemo posvećeni i Lavu i njegovoj sestri, da ne propustimo trenutke...Sveukupno, značajno smo se učvrstili kao porodica i idemo dalje - započinje svoju priču mama malog heroja.
Sa ponosom i punog srca, ona ističe da je Lav danas stabilno i da mirno putuje kroz svoj život.
- Opšte zdravlje mu je dobro, hvala Bogu. Vredno vežba svakodnevno kako bi postigao što veću funkcionalnost i autonomiju. Uključen je u društveni život onoliko koliko je moguće u ovakvim prilikama. Lepo se snalazi u vrtiću, nasmejan je, voljen je, voli i hrabro stremi napred. Lav je aktivan kroz raspored tretmana koji su mu neophodni u procesu rehabilitacije. Svaki minut se trudimo da bude iskorišcen svrsishodno, za njega i njegovu seku, koja takodje nosi teret naše istine - priča Sonja.
Na pitanje koliko je lek pomogao, kada se vrati skoro 3 godine unazad, odgovara:
- Lek je pomogao nemerljivo! Bez toga ništa od ovoga ne bi bilo moguće na ovaj način. Progresija bolesti je zaustavljena, nadamo se doživotno. Lek mu je omogućio i dodatni napredak koji je od izuzetnog značaja za kvalitet njegovog života. Primera radi-pre leka on nije mogao samostalno da stoji, a sada sa 4 godine on se kreće samostalno. Koristi hodalicu za duže relacije i neke stvari obavlja na svoj način. Potencijala za napredak i dalje ima, tako da mi nastavljamo našu borbu strpljivo i vredno.
Za kraj razgovora, nismo mogli da ne pitamo mamu, koje želje je Lav poželeo za praznike.
- Od Deda Mraza je poželeo društvene igre, stripove i dinosauruse. Od Božić Bate je poželeo drugima i sebi, citiram- "Svi ljudi da budu lepi i stvarni, ljubav je lepa i Bog nas je stvorio da se volimo." Sebi je poželeo da ima radni sto kao sekin, jer mu je sestra veliki uzor u svemu - kroz osmeh nam je otkrila Lavova mama.
Lav Teodorović postao je simbol nade za mnoge porodice kada je kao prvi dečak u Srbiji primio najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, gensku terapiju koja menja tok spinalne mišićne atrofije.
Dečak Lav Teodorović iz Novog Sada, koji je primio Zolgensmu o trošku države u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, uspešno je pobedio u važnoj bici i danas uživa u aktivnostima koje su mu nekada bile nedostižne.
Sonja, majka malog Lava Teodorovića koji boluje od SMA, rekla je prilikom uključenja za Informer TV, da se uvek vodila čistim roditeljskim srcem, i da je verovala da će ishod biti kakav je bio.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) danas se u Srbiji otkriva već po rođenju, a od uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine testirano je 136.899 beba, a kod 20 je potvrđena dijagnoza SMA.
Lav Teodorović postao je simbol nade za mnoge porodice kada je kao prvi dečak u Srbiji primio najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, gensku terapiju koja menja tok spinalne mišićne atrofije.
Lider opozicije Aleksandar Vučić oglasio se povodom skandaloznog upada i nasilja pristalica blokaderske liste u prostorije televizije i portala Informer.
Nakon što je blokaderska rulja upala u zgradu naše televizije, Nova S, sada prorežimski medij, objavila je da su "revoltirani građani "ušli" u Informer TV.
Istoričar i politički analitičar Čedomir Antić brutalno je ogolio lažI koji su mesecima gurali tajkunski mediji - priča o navodnoj diktaturi srušila se u samo jednoj izbornoj noći!
Udruzenje sudija i tuzilaca Srbije, ostro odgovorilo pojedincima i neformalnim grupama, euforija nece dovesti do novog politickog progona u pravosudju kao 2009.godine.
Ilija Srdanović, prvi na blokaderskoj listi koja je pobedila na oktobarskim izborima, po svoj prilici namera da se izvinjava političkom Sarajevu i političkom Zagrebu.
Zbog napada na zgradu televizije Informer i promene programske šeme, emitovanje večerašnje epizode najvećeg sportskog rijalitija Exatlon Srbija je odloženo, a na programu naše televizije do daljnjeg će se emitovati specijalni program.
Marko Škara, učesnik Exatlona, govorio je o tome kako se oseća nakon lošeg početka tima i pet poraza, posebno imajući u vidu da je u toku muška nedelja.
U Zaječaru je sinoć došlo do saobraćajne nezgode kada je voz na pruzi Zaječar - Niš udario u automobil. Srećom, nema nastradalih, ali je jedna devojka teže povređena.
Zbog sumnje da je u autobusu koji je saobraćao na liniji Podgorica–Pljevlja prevozio više od kilogram marihuane, policija je uhapsila N. M. (20) iz Pljevalja, saopšteno je iz Uprave policije.
Izmenom zakona Finska je odobrila tranzit nuklearnog oružja, pa bi u vanrednim situacijama NATO avioni s takvim naoružanjem mogli sletati na finske aerodrome.
Rusija i Kina započele su pripreme zajedničke misije za istraživanje Marsa i kreću u proizvodnju naučnih instrumenata i specijalne opreme namenjene proučavanju Crvene planete, izjavio je generalni direktor Roskosmosa Dmitrij Bakanov.
Gita Lindeman, novinarka i dugogodišnja urednica kulturne redakcije javnog servisa NDR u pokrajini Meklenburg-Prednja Pomeranija, preminula je u 87. godini.
Lazar Ristovski jedan je od najprepoznatljivijih glumaca domaće kinematografije, igrao je u kultnim filmovima, oprobao se kao reditelj, producent i pisac, a njegov životni put obeležili su veliki snovi, upornost i ljubav prema umetnosti.
Iza nekih holivudskih promašaja stoje desetine ili čak stotine miliona dolara gubitaka, pogrešne odluke producenata, skupi nastavci koji nikome nisu bili potrebni i filmovi u koje su studiji uložili ogromne pare, a publika ih nije prihvatila.
Sezona je prehlada, ali pre nego što posegnete za sprejevima za otčepljivanje važno je da znate da ne bi trebalo da ih koristite duže od 10 dana u kontinuitetu.
Bubuljice koje se uporno vraćaju na čelo, nos, obraze ili bradu nisu uvek posledica iste stvari. Na njih mogu da utiču hormoni, kozmetika, pojačano lučenje masnoće, ali i svakodnevne navike kojih često nismo ni svesni.
RTS priprema dokumentarni serijal o Marini Tucaković, a poziv da učestvuje i govori o njihovoj saradnji prihvatila je Jelena Karleuša, što označava i pomirenje pevačice sa Javnim servisom.
Komentari