Lav Teodorović iz Novog Sada, 2023. godine, uz pomoć države, primio je najskuplju gensku terapiju "zolgensma" za mišićnu atrofiju (SMA) u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj i postao prvi pacijenti koji je dobio ovaj lek.
Danas, skoro 3 godine od tada, ovaj mali heroj, koji je ujedinio Srbiju, ide u vrtić, veseo je, razigran i ne propušta ni jednu svoju terapiju. Kao i svako dete, Lav se raduje praznicima, a najviše poklonima.
U prazničnoj ispovesti za Informer, njegova mama Sonja Teodorović, otkriva da je prošla godina bila puna lekcija, ali i bogatija za nove pobede.
- Zahvalni smo na svemu što nam je dato, na svakoj prilici. Bogatiji smo za nova Lavova postignuća u motorici, dublje smo se saživeli sa okolnostima, trudili se da budemo posvećeni i Lavu i njegovoj sestri, da ne propustimo trenutke...Sveukupno, značajno smo se učvrstili kao porodica i idemo dalje - započinje svoju priču mama malog heroja.
Sa ponosom i punog srca, ona ističe da je Lav danas stabilno i da mirno putuje kroz svoj život.
- Opšte zdravlje mu je dobro, hvala Bogu. Vredno vežba svakodnevno kako bi postigao što veću funkcionalnost i autonomiju. Uključen je u društveni život onoliko koliko je moguće u ovakvim prilikama. Lepo se snalazi u vrtiću, nasmejan je, voljen je, voli i hrabro stremi napred. Lav je aktivan kroz raspored tretmana koji su mu neophodni u procesu rehabilitacije. Svaki minut se trudimo da bude iskorišcen svrsishodno, za njega i njegovu seku, koja takodje nosi teret naše istine - priča Sonja.
Na pitanje koliko je lek pomogao, kada se vrati skoro 3 godine unazad, odgovara:
- Lek je pomogao nemerljivo! Bez toga ništa od ovoga ne bi bilo moguće na ovaj način. Progresija bolesti je zaustavljena, nadamo se doživotno. Lek mu je omogućio i dodatni napredak koji je od izuzetnog značaja za kvalitet njegovog života. Primera radi-pre leka on nije mogao samostalno da stoji, a sada sa 4 godine on se kreće samostalno. Koristi hodalicu za duže relacije i neke stvari obavlja na svoj način. Potencijala za napredak i dalje ima, tako da mi nastavljamo našu borbu strpljivo i vredno.
Za kraj razgovora, nismo mogli da ne pitamo mamu, koje želje je Lav poželeo za praznike.
- Od Deda Mraza je poželeo društvene igre, stripove i dinosauruse. Od Božić Bate je poželeo drugima i sebi, citiram- "Svi ljudi da budu lepi i stvarni, ljubav je lepa i Bog nas je stvorio da se volimo." Sebi je poželeo da ima radni sto kao sekin, jer mu je sestra veliki uzor u svemu - kroz osmeh nam je otkrila Lavova mama.
Lav Teodorović postao je simbol nade za mnoge porodice kada je kao prvi dečak u Srbiji primio najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, gensku terapiju koja menja tok spinalne mišićne atrofije.
Dečak Lav Teodorović iz Novog Sada, koji je primio Zolgensmu o trošku države u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, uspešno je pobedio u važnoj bici i danas uživa u aktivnostima koje su mu nekada bile nedostižne.
Sonja, majka malog Lava Teodorovića koji boluje od SMA, rekla je prilikom uključenja za Informer TV, da se uvek vodila čistim roditeljskim srcem, i da je verovala da će ishod biti kakav je bio.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) danas se u Srbiji otkriva već po rođenju, a od uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine testirano je 136.899 beba, a kod 20 je potvrđena dijagnoza SMA.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Lav Teodorović postao je simbol nade za mnoge porodice kada je kao prvi dečak u Srbiji primio najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, gensku terapiju koja menja tok spinalne mišićne atrofije.
Nakon što je Informer obelodanilo kompletnu blokadersku listu od 250 imena za vanredne parlamentarne izbore postalo je jasno da na toj listi nema tajkunske novinarke Žakline Tatalović, iako je bilo planirano da se i ona na? e kao kandidat za poslanika u Skupštni Srbije.
Ministar za evropske integracije Nemanja Starović reagovao je na društvenoj mreži Iks nakon objave lidera Srbija centra Zdravka Ponoša, koji je kritikovao početak strateškog dijaloga Srbije i Sjedinjenih Američkih Država.
Krivična prijava protiv Aleksandra Radića (54), optuženog za ugrožavanje ustavnog uređenja, ogolila je komunikaciju blokadera iza kulisa u kojoj je osumnjičeni, uprkos upozorenjima vojnih stručnjaka da nikakvog zvučnog topa nije bilo 15. marta 2025. godine u Beogradu, svesno menjao i prilagođavao narativ u hodu.
Nakon što je isplivalo saznanje da bivši crnogorski predsednik Milo Đukanović priprema knjigu o svojoj višedecenijskoj vladavini, postavljaju se pitanja šta će sve da prećuti.
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
U najnovijoj epizodi emisije "Na merama" videćete gde je ovog puta "uhvaćen" blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu to mudruje blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, kako izgleda "težak" život samozvanog revolucionara Predraga Voštinića.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova identifikovali su i procesuirali vozača koji je ugrozio bezbednost saobraćaja, a čiji je snimak objavljen na društvenim mrežama.
Nenad M. (52) uhapšen je danas u Mladenovcu po nalogu Osnovnog javnog tužilaštva u tom gradu, zbog sumnje da je brutalno pretukao svoju suprugu (31), i to pred njihovom maloletnom decom.
Pripadnici Vatrogasno-spasilačke jedinice Užice večeras su imali nesvakidašnju intervenciju u samom centru grada, kada su sa krova zgrade stare robne kuće spasili trojicu mladića koji nisu mogli bezbedno da siđu.
Na mostu kod Beške danas oko 16.30 časova u pravcu Novi Sad - Beograd zapalio se zadnji deo putničkog autobusa zrenjaninske registracije, a saobraćaj se odvija otežano.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski imenovao je prvog zamenika šefa Službe bezbednosti Ukrajine (SBU) Oleksandra Poklada za vršioca dužnosti direktora te službe, dok je dosadašnji vršilac dužnosti Jevgenij Hmara prešao na čelo Ministarstva odbrane.
Dim od više od 850 šumskih požara u Kanadi prekrio je nebo iznad Njujorka i drugih gradova u SAD, a snimci pokazuju da se panorama Menhetna jedva nazire kroz gustu izmaglicu kroz koju se probija jeziv prizor Sunca.
Na društvenim mrežama pojavili su se novi snimci na kojima se vidi klimatska aktivistkinja Greta Tunberg tokom policijske intervencije u Berlinu u Nemačkoj.
Katarina Vićentijević koja je stekla slavu ulogom Zagorke Zaze Patrnožić u seriji "Srećni ljudi" prisetila se saradnje sa kolegom Danilom Lazovićem koji je u pomenutoj komediji igrao Šćepana Šćekića.
Slavni holivudski vizionar Kristofer Nolan skoro ceo život sanja da snimi film uz pomoć revolucionarne IMAX tehnologije i da na velikom platnu oživi mitsku priču o kralju Itake, jedinom smrtniku koji je uspeo da nadmudri i porazi moćne bogove sa Olimpa.
U popularnoj srpskoj seriji "Selo gori, a baba se češlja", koja je osvojila srca gledalaca širom Balkana, mnogi nisu ni primetili da su originalne uloge bile napisane za potpuno drugačije glumce.
Kontroverzni američki pevač R. Keli formalno je zatražio od predsednika Donalda Trampa da preinači njegovu kaznu od 30 godina zatvora, pokazuju najnoviji sudski spisi koje je ove nedelje objavila Kancelarija advokata za pomilovanje.
Sigurno vam se nekad dogodilo da ste spakovali previše odeće i pola toga niste ni obukli na putovanju, a morali ste da teglite sa sobom težak prtljag. Spakujte se pomoću metode 5-4-3-2-1, brzo i jednostavno.
Iako GTA 6 još nije stigao na tržište, interesovanje igrača već je ogromno. Analitičari procenjuju da bi igra mogla da obori sve rekorde i zaradi milijarde dolara već u prvoj nedelji prodaje.
Krpelji mogu predstavljati ozbiljnu opasnost za zdravlje pasa, posebno tokom proleća i leta. Zato je važno da znate kako da ih bezbedno uklonite, bez rizika da povredite ljubimca.
Pevačica Dara Bubamara oglasila se sve zakazane nastupe tokom leta u jednom lokalu u Budvi, a sada se tim povodom oglasio njen menadžer Nenad Šipka i otkrio detalje.
Voditelj Milan Milošević u emisiji "Demanti" prisetio se anegdote kada je kao novinar u štampi pisao o intimnim odnosima poznatog pevača i jedne starlete.
Ako je neko mislio da će se Elektra Elit od estrade oprostiti mirno, prevario se! U svom poslednjem spotu pevačica je uspela da spoji ono što je do juče delovalo nemoguće - pred kamerama su se zajedno pojavili njen bivši dečko Marko Marković i njen sadašnji muž.
Učesnica "Elite 9", Jovana Tomić Matora, otvoreno je govorila o svojoj snažnoj želji da se ostvari u ulozi majke i otkrila da planira da ode na vantelesnu oplodnju.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.