BEOGRAD ĆE VEČERAS BITI LJUBIČAST! Za to postoji specijalan razlog! SVAKA ČAST!

U Beogradu će večeras kao i širom sveta povodom obeležavanja Svetskog dan retkog hereditarnog angioedema (HAE) radi podizanja svesti opšte i stučne javnosti o toj malo poznatoj genetskoj bolesti koja pogađa jednu u 50.000 osoba, gradska zdanja svetleti ljubičastim svetlom

U Beogradu će večeras ljubičastim svetlom biti osvetljeni Avalski toranj, Narodna skupština, palata Albanija, most na Adi, Gazela, Brankov most i Novi železnički most i to u znak solidarnosti sa obolelim od te retke po život opasne bolest koja izaziva teške otoke, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina.

Prema podacima Udruženja HAE Srbija, u Srbiji su evidentirana 92 pacijenta, a porcenjuje se da bar još upola toliko osoba i dalje živi bez dijagnoze. Udruženje dodaje da smrtnost bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije i 30 odsto.

Iako se otoci najčešće pojavljuju neočekivano provocirajući faktori su između ostalih fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, saopšteno je iz Udruženja.

Udruženje navodi da otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod obolelih od HAE, dok je otok organa trbušne duplje praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom. Najopasniji su, upozoravaju, otoci koji zahvataju disajne puteve jer su često, bez odgovarajuće terapije - smrtonosni.

Pacijenti oboleli od te retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od alergije, astme, upale slepog creva, različitih ginekoloških oboljenja i sličnog, a do postavljanja prave dijagnoze često protekne i više od deset godina.

Udruženje podseća da su od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, lekovi za HAE postali dostupni i pacijentima u Srbiji.

Šefica Kabineta za imunološku dijagnostiku KC Niš Dušanka Marković i član Komisije za lečenje urođenih bolesti metabolizma RFZO ističe da je najvažnije da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja - odmah kada pacijent oseti da se prvi simptomi pojavljuju.

Ivana Golubović, sekretar udruženja HAE Srbija, navodi da je zbog nepravovremene dijagnoze i nedostupnosti terapije život šestoro pacijenata spasen u poslednjem trenutku.

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.