SINDROM "KAMENOG ČOVEKA" IVICI JE ODUZEO SVE SEM GOLOG ŽIVOTA! Na njegovu muku ovi ljudi velikog srca NISU OSTALI NEMI/FOTO/

Priroda se nekada na neverovatne načine poigra s ljudima, nametnuvši im okolnosti izazvane bolestima o kojima nisu mogli ni da sanjaju . Opskurna, teška i retka oboljenja o kojima se ne sluti ni u najvećim noćnim morama za nekoga postaju sastavni deo života.

Sa jednim takvim, već dugi niz godina živi mladić iz sela Ceremošnja kod Kučeva Ivica Jović(39), kome je život na najgori mogući način okrenuo leđa. Kao normalno zdravo rođeno dete za razliku od svojih vršnjaka privilegiju da uživa u životu imao je sve do 13 godine, a od tada za njega i majku Gordanku (58) kreću blago rečeno, pakleni dani i borba koja nije stala do dana današnjeg .

Sindrom kamenog čoveka dobije jedan od 2.000.000 ljudi

Ivica je oboleo od veoma retke i teške bolesti Fibrodisplazije, poznatije pod nazivom sindrom ,,kamenog čoveka,,. To je progresivni genetski poremećaj koji meka tkiva pretvara u kosti. ACVR1 gen koji se nalazi u kostima, mišićima, tetivama i ligamentima reguliše rast i razvoj ovih tkiva i odgovoran je za pretvaranje hrskavice u kost tokom razvoja ličnosti. Međutim, mutacijom ovog gena nastaje nekontrolisano okoštavanje koje dovodi do toga da se mišići pretvaraju u kosti i osoba obolela se iznutra pretvara u pravu statuu, kratak je opis ovog veoma retkog oboljenja iz medicinskog ugla.

Foto: V.J.

Ovaj poremećaj ima jedan u dva miliona ljudi, lek za ovu vrstu oboljenja ne postoji a u svetu je trenutno registrovano od 300 do 600 slučajeva u koje se svrstava i tridesetdevetogodišnji Ivica, mladić iz sela Ceremošnja .

Zajedno sa majkom koja radi kao kuvarica u seoskoj Osnovno školi, bori se iz dana u dan i hrabro korača napred pun optimizma iako ih život ni u jednom pogledu nije štedeo. Pored toga što bolest zahteva poseban način ishrane tu su i veoma otežani uslovi u kojima ova porodica živi. Kuća je od blata potpuno oronula i do nje se veoma teško stiže.

Kuća od blata potpuno oronula

Prostorija u kojoj Ivica boravi sa majkom veoma je siromašno i oskudno opremljena bez elementarnih uslova za normalan život jer se sa jednom platom jedva sastavi kraj sa krajem. Vodom se snabdevaju iz bunara, u kući nema, kao ni kupatila .

Sve ovo navelo je meštanku i poznanicu iz sela da njihov problem iznese u javnost putem društvenih mreža, želeći na neki način da skrene pažnju kako bi se Ivici i njegovoj majci Gordanki pomoglo. I pored mnogobrojnih koji možda nisu imali sluha, a možda im je bila i dužnost i obaveza, ovaj problem je krenuo da rešava na samo sebi svojstven način mladić iz Kučeva, Aleksandar Paunović koji ima svega 24 godine.

Foto: V.J.

,,Čim sam video sliku kuće u kojoj živi Ivica sa majkom, nisam mogao a da ne krenem odmah da pogledam i porazgovaram kako i na koji način mogu da pomognem. Poveo sam nekoliko majstora da pogledamo sta možemo da uradimo. Međutim, sticajem okolnosti koje su nam svima nekako krenule na ruku, na sreću za ovaj slučaj je čula i beogradska firma ,,VD Grupa,, koja je takođe omah ponudila pomoć.

Aleksandar iz Kučeva pokrenuo akciju pomoći

Ono što sam želeo, da okrečim, uradim pod i opremim prostoriju, preuzeli su oni poslavši materijal i svoje majstore, a ostalo što se uređenja i neophodnog pokućstva tiče, opremanja prostorije potrebnim nameštajem i ostalim detaljima, bila je moja briga. Ivici sam doneo i veći monitor za kompjuter, kako bi mogao lakse da provodi da ne i zaboravi na trenutke ukoliko je to moguće na svoje muke i naravno neće se na ovome stati.

Ono što predstoji sa dolaskom lepšeg vremena je da  napravimo Ivici i njegovoj majci kupatilo kako bi mogli još lakše da funkcionišu i sprovedemo cevi za vodu u kući, za Informer veoma zrelo govori Aleksandar koji ima tako malo godina ali veliko i plemenito srce.

Foto: V.J.

Da je Ivici Joviću život krenuo u boljem pravcu i da sada sve ide nekako lakše kaže i sam pun optimizma i sa još većim elanom da se bori protiv opake bolesti koju je prihvatio kao sastavni deo života još od malena. Majka Gordanka i on su jedno drugom sve, pošto ga je otac napustio čim je saznao od čega boluje, saznali smo od onih koji su malo bolje upućeni u ovu tešku životnu priču.

Potreban i poseban režim ishrane

,, Mnogo mi je lakse sada i majci naravno. Sada imamo sve što nam je neophodno. Bolest ko bolest, shvatio sam da tako mora da bude i da moram da se borim i hrabro guram napred . Šta je, tu je, iz ove kože se ne može, ali hvala Saletu i svima koji su nam ovo omogućili da živimo kao ostali normalni ljudi, kaže skromni Ivica koji se ne žali ni na šta, iako njegova životna bitka traje jako dugo od najranijeg detinjstva uz bolove večitu strepnju ali i mnogo odricanja.

Njemu je potreban poseban režim proteinske ishrane koja iziskuje dosta para. Svakodnevno je potrebno da se unese određena gramaža . Za 90 neophodih jedinica, Ivica se snalazi nabavljajući uz lekarski recept, nešto je pomogla Opština Kučevo, međutim to nije dovoljno i jako je teško sakupiti novac da se nabavi još, koliko je njemu potrebno za tri svakodnevna obroka.

Foto: V.J.

Sve u svemu sreća je da i u ovim teškim okolnostima sa pandemijom koja predstavlja još jedan problem više za porodicu Jović iz Ceremošnje postoje oni koji na tuđe muke i nevolje bez obzira na sve, ne mogu da ostanu nemi. Pomoći nekome kada je najpotrebnije pružiti ruku prijateljstva trebalo bi biti nešto sveto postavljeno pred svakoga od nas.

Mladić iz Kučeva, Aleksandar Paunović (24) izgleda je ovo shvatio pre svih, pa nam polako daje primer kako treba gledati na život. Jer, nečije malo nekome znači mnogo, a za Ivicu Jovića reklo bi se sasvim nov život.