Srbijo, pomozi! Bogdan (19) i Pavle (10) svakodnevno vode tešku borbu - svaka pomoć im je dragocena (FOTO)

Bogdan (19) i Pavle (10) boluju od retkog genetskog oboljenja Lesch-Nyhan sindroma, bolesti koja sa sobom nosi stopostotni invaliditet i ozbiljne neurološke poteškoće.

Jedna od najtežih posledica ovog sindroma je izražena sklonost ka samopovređivanju, najčešće kroz ujedanje sopstvenog tela. Kako bi se sprečile teške povrede, lekari su morali da pribegnu drastičnoj meri - obojici su odstranjeni svi zubi.

Zahvaljujući terapiji i medicinskoj brizi, njihovo stanje je danas stabilnije, ali borba sa bolešću i dalje traje svakodnevno. Dečaci redovno uzimaju terapiju, a dodatni zdravstveni problem predstavljaju bubrezi. 

Zbog povišenog nivoa mokraćne kiseline u krvi često dolazi do stvaranja kamena u bubrezima, zbog čega je neophodno kontinuirano lečenje i praćenje zdravstvenog stanja.

Stariji brat Bogdan nedavno je završio školovanje, ali sada se suočava sa drugim izazovom -nedostatkom socijalizacije. Veći deo dana provodi kod kuće, uglavnom gledajući televiziju, dok su šetnje moguće samo kada to vremenski uslovi dozvole.

Foto: Humanitarna fondacija Pokreni život

Iako teško izgovara reči, Bogdan razume gotovo sve što se oko njega govori - od zdravstvenih i porodičnih, do sportskih, političkih i verskih pitanja. Uprkos bolesti, reč je o izuzetno inteligentnom mladiću koji je spreman na saradnju, osim u trenucima kada se javljaju neurološke poteškoće.

Važno je naglasiti da Bogdan nikada nije imao epileptične napade, što je čest pratilac pojedinih neuroloških oboljenja. Ipak, život sa Lesch-Nyhan sindromom zahteva stalnu brigu, terapiju i podršku porodice, koja je svakodnevno uz njih u borbi sa ovom retkom i teškom bolešću.

BONUS VIDEO

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.