Fantastične vesti sa Batuta, revolucionalno otkriće: Pacijenti oboleli od opakog mutliplog mijeloma nakon 15 godina čekanja dobili novi lek!

Prema podacima Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije, kao i Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanovic Batut“, čak 40 odsto obolelih su pacijenti mlađi od 65 godina, odnosno, radno sposobna populacija.

Multipli mijelom je retko maligno oboljenje kostne srži, a mart mesec posvećen je ovoj bolesti i pacijentima koji se sa njom bore. Potreba za visoko efikasnim savremenim lekovima u Srbiji je velika, posebno kada je reč o pacijentima kojima se bolest vratila, odnosno koji su u relapsu bolesti.

Multipli mijelom: I dalje bez registra obolelih u Srbiji

Mijelom čini 1 odsto svih maligniteta i drugi je po učestalosti rak krvi. Međutim, registar obolelih od ove bolesti u Srbiji ne postoji, a nakon petnaest godina čekanja oboleli su napokon dobili novi inovativni lek. Srbija, nažalost, i dalje kaska kada je reč o terapiji u odnosu na dostupne lekove u zapadnim zemljama i zemljama regiona, upozoravaju iz Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije.

Poslednji podaci Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanovic Batut“ iz 2021. godine kažu da je u Srbiji novoobolelih pacijenata bilo ukupno 485. Povodom meseca posvećenog multiplom mijelomu, ovo Udruženje će 20. marta održati redovan Godišnji skup pod nazivom „Koračajmo zajedno“.  Centralna tema će biti unapređenje kvaliteta života i prava pacijenata, piše Eklinika.

Foto: Shutterstock/Pixabay

 

Napredak u terapijama: Konačno inovativni lek za multipli mijelom

Nakon petnaest godina čekanja, na listi inovativnih lekova RFZO našao se i jedan lek za mijelom.

- Doboko smo uvereni da je ovo prvi uspešan korak nakon kojeg će uslediti kontinuitet u stavljanju inovativnih lekova na listu. To će obolelima omogućiti bolji kvalitet života i budućnost ispuniti nadom - kaže predsednica Udruženja Snežana Doder i dodaje da je stavljanje novog leka na listu mala pobeda struke i predstavnika Udruženja, koji su zajedno radili na većoj vidljivosti ove bolesti u javnosti ali i sa predstavnicima institucija, kako bi poboljšali kvalitet lečenja obolelih.

Govoreći o najavljenom godišnjem sastanku, Doder je rekla da će na njemu pored pacijenata i predstavnika udruženja biti prisutni eminentni lekari, predstavnici nadležnih institucija i farmaceutskih kompanija i dodala:

 Naša borba se nastavlja. Lečenje multiplog mijeloma je oblast u koju se globalno najviše ulaže u poslednjih deset godina što je rezultiralo velikim brojem inovativnih terapija, produžavanjem životnog veka i unapređenjem kvaliteta života pacijenata. Sa aspekta dostupnosti inovativnih terapija i kliničkih studija, lečenje u Evropi i svetu, pa i u okruženju daleko je ispred nas. Naša misija je da im se u narednim godinama kroz aktivnosti Udruženja i saradnju sa lekarima i donosiocima odluka u najvećoj mogućoj meri približimo.

Radno sposobna populacija čini 40 odsto obolelih

Potreba za visoko efikasnim savremenim lekovima u Srbiji je velika, posebno kada se govori o bolesnicima kojima se bolest vratila, odnosno koji su u relapsu bolesti. Taj segment je delimično rešen proširenjem najnovije liste inovativnih lekova iz prošle godine.

Foto: Shutterstock

 

- I dalje postoji velika potreba za unapređenjem protokola lečenja i njihovim usklađivanjem sa evropskim standardima u inicijalnoj fazi lečenja kod novodijagnostikovanih i visokorizičnih pacijenata. Time bi se postigle duže remisije, veći kvalitet života sa manjim negativnim nuspojavama efekata lečenja i značajno duži životni vek u odnosu na trenutno dostupne terapije. Lekovi novije generacije, koji trenutno nisu na listi Fonda, daju obolelima od mijeloma veće šanse za uspešno lečenje i neophodno je staviti ih što pre na listu, naročito imajući u vidu činjenicu da je starosna struktura pacijenata promenjena - dodaje Doder.

Prema podacima Udruženja, kao i Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanovic Batut“ čak 40 odsto obolelih su pacijenti mlađi od 65 godina, odnosno, radno sposobna populacija.

Zajedno za bolji položaj

Samo u 2023. godini iza Udruženja stoji niz uspešnih akcija koje su imale za cilj podizanje svesti o mijelomu, ali i informisanje šire javnosti sa ciljem unapređenja rane dijagnostike. Udruženje, koje okuplja trenutno 220 članova, snimilo je i premijerno prikazalo dokumentarni film „Mijelom je naša priča“ u kom oboleli od mijeloma govore o svojoj borbi sa bolešću. Organizovana je i najuspešnija akcija prikupljanja krvi u Pančevu, kojom je oboren rekord grada i na koju se na poziv Udruženja odazvalo više od 100 građana. Udruženje je od Crvenog krsta Pančevo za tu akciju dobilo visoko priznanje i zahvalnicu za nesebičan doprinos.

Brojne aktivnosti sa ciljem unapređenja života pacijenata sa multiplim mijelomom

U septembru koji je mesec hematoloških oboljenja u saradnji sa Myeloma Patients Europe prevedena je putanja dijagnoze mijeloma. Posteri i flajeri na kojima se nalazi putanja su distribuirani zdravstvenim centrima širom Srbije. Takođe, na godišnjem međunarodnom Kongresu opšte medicine održano je predavanje na temu mijeloma. Predavanje je u organizaciji sa Udruženjem, a ispred Srpske mijelomske grupe održao prof. dr Predrag Đurđević, rukovodilac Klinike za hematologiju UKC Kragujevac na temu „Savremena dijagnostika i lečenje obolelih sa multiplim mijelomom“.