Mina je bila na ivici života i smrti, a onda je dobila inovativni lek: RFZO povukao ključan potez!
Podeli vest
Leskovčanka Mina Julardžija (22), koja boluje od cistične fibroze, pre od tri godine je započela lečenje inovatvnim, ali preskupim lekom "trikafta", koji joj je omogućen pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO)!
Ona se nedavno zbog kontrole našla u istoj bolničkoj sobi u kojoj je bila nekoliko godina ranije, kada je bila u jako teškom stanju, i za svoje pratioce na Tik Toku ispričala kako tada nije mogla da veruje da će uopšte imati priliku da započne ovu terapiju.
Ričard Slejman (62), prvi čovek kome je presađen bubreg genetski modifikovane svinje, pušten je iz Opšte bolnice Masačusetsa dve nedelje posle operacije što ga čini prvim čovekom na kome je izvršen ovakav hirurški zahvat.
U Opštoj bolnici u Čačku došlo je do krađe i razbojništva, kada su za sada neidentifikovana lica upala i iz prostorija odneli određene predmete.
05.04.2024
10:33
- Ljudi, evo mene opet posle dve godine u istoj bolničkoj sobi u kojoj sam popila prve tablete leka koji mi je spasao život. Leka koji je u tom trenutku bio nasjkuplji na svetu. Povod za posetu ove sobe kao i same bolnice je bila kontrola. Rađena mi je gastroskopija, pa sam morala da prenoćim ovde. I prosto je neverovatno da sam u istoj sobi spavala sa kiseonikom i bila kandidat za transplantaciju pluća. A danas sam jača nego ikad - ispričala je ona na Tik Toku.
Dodala je i da joj je "neko pre tri godine rekao da će se proizvesti lek za genetsko oboljenje kakvo ima, smejala bi mu se i ne bi mu verovala".
- A danas taj lek zaista postoji. Taj lek imam i zbog njega sam živa. I zato ako bi da kukaš, seti se da je obolelima za sreću potrebno mnogo. Mene je za sreću potrebna mesečna suma od 25.000 evra koju me obezbeđuje država kako bih imala lek. A zbog tog leka sam danas tu sa vama. Ako nemaš lek, a zdrav si, osvesti onda koliko si srećan. To samo hoću da te podsetim. Ljubim te i volim - rekla je Mina.
Kompanija Sandoz d.o.o. i hrvatska Agencija za lekove i medicinske proizvode Halmed objavila je prošle nedelje da se serija leka Fluimukan Junior 20 mg/ml, oralna upotreba, povlači sa tržišta zbog sumnje zagađenja tečnosti česticama ambalaže.
Cistična fibroza je, inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - ispričala je ranije za Kurir ova devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava RFZO.
Pre nekoliko godina ležala je u bolnici, bila je veoma loše...
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra 2021. dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno - ispričala je za naš list tada.
Na novoj listi lekova koji se izdaju o trošku države i koju je nedavno usvojila Vlada Srbije, nalaze se i dva najsavremenija leka za multipla sklerozu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ričard Slejman (62), prvi čovek kome je presađen bubreg genetski modifikovane svinje, pušten je iz Opšte bolnice Masačusetsa dve nedelje posle operacije što ga čini prvim čovekom na kome je izvršen ovakav hirurški zahvat.
Poljaci ne dozvoljavaju ukrajinskim izbeglicama da se integrišu u društvo i često ih gledaju sa sumnjom, izjavila je ukrajinska novinarka Aljona Babakova u intervjuu za portal Nju vojs.
Tenkisti 150. gardijske motostreljačke divizije grupe „Jug“, oslanjajući se na borbeno iskustvo iz zone specijalne vojne operacije, kreirali su zaštitu protiv FPV dronova, koja na prvi pogled podseća na borbenu mašinu sa frizurom popularnom među mladima – spletene dredove, prenosi dopisnik „RIA Novosti“.
Lider Stranke slobode i pravde Dragan Đilas gostovao je u emisiji Direktno s Minjom Miletić, gde je optuživao predsednika Srbije Aleksandra Vučića da je na čelu kriminalne grupe, dok se za svojih 619 miliona pravio blesav.
Politikolog Srđan Majstorović iz Centra za Evropske studije ponovio je zaa opozicioni medij N1 da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić jedini lider u Evropi koji nije uveo sankcije Ruskoj federaciji.
Politikolog Srđan Majstorović iz Centra za evropske studije objasnio je na tajkunskoj televiziji N1 da je Srbija odavno stekla uslove da otvori nova poglavlja u vezi sa pristupanjem Evropskoj uniji, ali da određene članice stopiraju evropski put naše zemlje jer predsednik Aleksandar Vučić vodi nezavisnu politiku po pitanju odnosa sa Rusijom i Kinom.
Dragan Đilas, tajkun i lider Stranke slobode i pravde tokom gostovanja u emisiji Direktno s Minjom Miletić govorio je o pokušaju da se izbori za nekakvu slobodu, ali je takođe, bezuspešno pokušao da se pravda kako nije ranije govorio da je litijum pozitivna i dobra stvar za Srbiju.
Predsednica Narodne skupštine Republike Srbije Ana Brnabić sastala se sa šefom delegacije Evropske unije u Republici Srbiji Emanuelom Žiofreom. Tom prilikom, ambasador Žiofre uručio je predsednici Skupštine godišnji izveštaj Evropske komisije o Srbiji za 2024. godinu.
Tokom Specijalnog programa Informer televizije, politikolog i članica Predsedništva SNS - Sandra Božić i stručnjak za bezbednost - Ilija Životić detaljno su analizirali predstojeće američke izbore i globalni uticaj koji će promeniti tok savremene istorije.
Gosti Info jutra bili su advokat Pavle Staničić i direktor Borbe Andrija Jorgić, koji su govorili o brutalnom napadu dvojice huligana na političkog analitičara Veljka Jovanovića.
Ministar bez portfelja Đorđe Milićević gostovao je u Info jutru Informer televizije gde je odgovarao na pitanja voditeljke Jovane Radović i govorio o najvažnijim temama, ali i onoj najaktuelnijoj - to što potpredsednik SPS Branko Ružić za tajkunsku televiziju N1 kritikovao vlast, hvalio Dragana Đilasa ali im i čestitao rođendan sa željkom da još dugo traju.
U specijalnoj emisiji povodom izbora u Americi gostovali su politički filozof Dragan Kojčić i Darko Obradović iz Centra za društvenu stabilnost, koji su govorili o mehanizmima američke demokratije popu elektorskog koledža i glasačkim pravima.
U Višem sudu u Beogradu danas se nastavlja parnični postupak protiv Vladimira i Miljane Kecmanović, roditelja maloletnog Koste (14) koji je 3. maja prošle godine u Osnovnoj školi "Vladislav Ribnikar" ubio devet školskih drugova i radnika obezbeđenja i ranio još petoro dece i nastavnicu istorije. Ovu tužbu je podnela nastavnica istorije Tatjana Stevanović koja je tada ranjena.
Porodica ubijenih Jovana (60) i Milenke Madžgalj (69), koji su ubijeni u svojoj kući u petak, saopštila je da su danas uvidom u zapisnik načinjen pretresom kuće, koji su dobili od policije, utvrdili da im u njihovom domu nedostaju dva pametna telefona.
Elvis Nikolić (23) iz sela Jevremovci kod Pančeva, koji je nestao 19. oktobra zajedno sa svojom devojkom Tamarom Novakov (19) iz istog sela, osam dana nakon nestanka pronađen je mrtav u kanalu u selu Janošik, a za Tamarom se i dalje traga.
Alija Balijagić (65) uspešno izmiče poteri policije i pripadnika Vojske Crne Gore, a jedna rečenica koju je izgovorio pre 20 godina i danas se pamti u tamošnjoj javnosti!
Srpski golman Stefan Čupić, trenutno član litvanskog kluba Transinvest, privukao je pažnju sportskih fanova nakon što je na svom Instagram profilu objavio fotografiju iz Žalgirio arene.
U noći između četvrtka i petka, Dalas Maveriksi su izgubili od Hjuston Roketsa rezultatom 102:108 u utakmici NBA lige. Slovenački reprezentativac Luka Dončić bio je najefikasniji u timu Dalasa sa 29 poena, dok je Kajri Irving dodao 23 poena.
Izraelski borbeni avioni izveli su najmanje deset napada na Bejrut tokom protekle noći, objavila je jutros libanska Nacionalna novinska agencija (NNA).
Vojska SAD odložila je početak rada na novom integrisanom sistemu aktivne zaštite i sistemu za automatsko punjenje koji su predviđeni za novu verziju tenka "abrams", pod oznakom M1E3, piše portal "Vor zoun".
Vojska je pozvana da pomogne u poplavama pogođenim područjima Valensije, i biće od petka angažovana u punom obimu, izjavio je danas predsednik regiona Valensije Karlos Mazon.
Glumac Zoran Rankić, poznat po ulozi Popare iz 2Srećnih ljudi" u penziju je otišao tako što je ostavio oproštajnu poruku kolegama iz Beogradskog dramskog pozorišta, skočio kroz prozor i pobegao.
Lejdi Gaga objavila je juče novi spot za pesmu "Deasise" koji najvaljuje njen osmi studijski album po redu "LG7" koji će izaći u februaru sledeće godine.
Posni pasulj prebranac je nezaobilazno jelo na slavskoj trpezi, a pripremljen na klasičan način biće toliko ukusan da će vam biti svejedno da li ga jedete topao ili hladan.
Korina Kof je svojevremeno pričala koliko zarađuje, pa su čak i njenim najbližim prijateljima ti iznosi bili šokantni jer nikome nije bilo jasno šta je njena tajna.
Muzička zvezda Jelena Karleuša u ekskluzivnom razgovoru za Informer govorila je o aktuelnim dešavanjima, braku sa Bojanom Karićem, te ubistvu Zorana Davidovića Ćande, na koje ju je upozorio muzičar Oliver Mandić.
Muzička diva Jelena Karleuša u ekskluzivnom razgovoru za Informer govorila je o uspešnoj letnjoj turneji, ali je otkrila i datum njenog velikog koncerta na beogradskom Ušću.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.