Mina je bila na ivici života i smrti, a onda je dobila inovativni lek: RFZO povukao ključan potez!
Podeli vest
Leskovčanka Mina Julardžija (22), koja boluje od cistične fibroze, pre od tri godine je započela lečenje inovatvnim, ali preskupim lekom "trikafta", koji joj je omogućen pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO)!
Ona se nedavno zbog kontrole našla u istoj bolničkoj sobi u kojoj je bila nekoliko godina ranije, kada je bila u jako teškom stanju, i za svoje pratioce na Tik Toku ispričala kako tada nije mogla da veruje da će uopšte imati priliku da započne ovu terapiju.
Ričard Slejman (62), prvi čovek kome je presađen bubreg genetski modifikovane svinje, pušten je iz Opšte bolnice Masačusetsa dve nedelje posle operacije što ga čini prvim čovekom na kome je izvršen ovakav hirurški zahvat.
U Opštoj bolnici u Čačku došlo je do krađe i razbojništva, kada su za sada neidentifikovana lica upala i iz prostorija odneli određene predmete.
05.04.2024
10:33
- Ljudi, evo mene opet posle dve godine u istoj bolničkoj sobi u kojoj sam popila prve tablete leka koji mi je spasao život. Leka koji je u tom trenutku bio nasjkuplji na svetu. Povod za posetu ove sobe kao i same bolnice je bila kontrola. Rađena mi je gastroskopija, pa sam morala da prenoćim ovde. I prosto je neverovatno da sam u istoj sobi spavala sa kiseonikom i bila kandidat za transplantaciju pluća. A danas sam jača nego ikad - ispričala je ona na Tik Toku.
Dodala je i da joj je "neko pre tri godine rekao da će se proizvesti lek za genetsko oboljenje kakvo ima, smejala bi mu se i ne bi mu verovala".
- A danas taj lek zaista postoji. Taj lek imam i zbog njega sam živa. I zato ako bi da kukaš, seti se da je obolelima za sreću potrebno mnogo. Mene je za sreću potrebna mesečna suma od 25.000 evra koju me obezbeđuje država kako bih imala lek. A zbog tog leka sam danas tu sa vama. Ako nemaš lek, a zdrav si, osvesti onda koliko si srećan. To samo hoću da te podsetim. Ljubim te i volim - rekla je Mina.
Kompanija Sandoz d.o.o. i hrvatska Agencija za lekove i medicinske proizvode Halmed objavila je prošle nedelje da se serija leka Fluimukan Junior 20 mg/ml, oralna upotreba, povlači sa tržišta zbog sumnje zagađenja tečnosti česticama ambalaže.
Cistična fibroza je, inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - ispričala je ranije za Kurir ova devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava RFZO.
Pre nekoliko godina ležala je u bolnici, bila je veoma loše...
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra 2021. dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno - ispričala je za naš list tada.
Na novoj listi lekova koji se izdaju o trošku države i koju je nedavno usvojila Vlada Srbije, nalaze se i dva najsavremenija leka za multipla sklerozu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ričard Slejman (62), prvi čovek kome je presađen bubreg genetski modifikovane svinje, pušten je iz Opšte bolnice Masačusetsa dve nedelje posle operacije što ga čini prvim čovekom na kome je izvršen ovakav hirurški zahvat.
Ruski napad interkontinentalnom balističkom raketom (ICBM) na ukrajinski grad Dnjepar tokom noći izazvao je ozbiljne posledice, a sada su se pojavili i prvi snimci sa lica mesta.
Na snimku s drona, objavljenom na internetu, navodno su zabeleženi udari britanskim krstarećim raketama "storm šedou" na komandni kompleks unutar Rusije.
Advokat i ideolog opozicije u Srbiji Sead Spahović javno je na antisrpskim Šolakovim medijima branio dokazanog nasilnika Gorana Ješića, a narod nazvao nasilnim.
Predsednica Narodne skupštine Srbije Ana Brnabić obratila se lideru Stranke slobode i pravde nakon što ju je nazvao "kombinacijom neograničenog zla i ograničenih intelektualnih sposobnosti".
Šef poslaničke grupe Srpske napredne stranke Milenko Jovanov upitao je lidera Stranke slobode i pravde Dragana Đilasa da objasni kako se na pošten i zakonit način tokom vršenja vlasti prihoduje ogromna suma novca.
Skandalozna odluka novosadskog tužilaštva da se uhapse bivši ministar Goran Vesić i v.d. direktorka "Infrastruktura Železnice" Jelena Tanasković posledica su jezivog pritiska opozicije i tajknuskih medija!
Gosti Informerovog "Otvorenog studija" bili su bivši premijer Srbije Nikola Šainović i politikolog Vladimir Kljajić. Oni su govorili na temu nasilnih protesta koje opozicija održava u Beogradu.
Vladimir i Miljana Kecmanović, roditelji dečaka-ubice Koste K. (14), koji je 3. maja 2023. ubio devet đaka i portira u OŠ "Vladislav Ribnikar", juče su u Višem sudu u Beogradu tvrdili za sebe da su bili idealni roditelji!
Ruska vojska je udarila ukrajinski industrijski objekat jednim od najnovijih raketnih sistema srednjeg dometa - nenuklearnom balističkom raketom pod nazivom Orešnik.
Kijev će žestoko udariti po ruskim ciljevima u Sevastopolju! Ruski oficir prvog ranga Vasilij Dandikin smatra da će Ukrajina upotrebiti rakete Neptun i da će mete biti sistemi protivvazdušne odbrane, aerodromi i fabrike, ali i luka u kojij je smešten deo Crnomorske flote!
Ruski predsednik Vladimir Putin izjavio je danas da je Rusija, kao odgovor na napade američkim i bitanski dogodometnim raketama, na ukrajinsku teritoriju ispalila novu balističku raketu srednjeg dometa ''Orešnik'.
Ukrajinski zvaničnici zahtevaće od Vašingtona da im pošalje rakete Tomahavk i dozvoli njihovu upotrebu protiv ciljeva duboko u Rusiji pre isteka mandata predsednika Džoa Bajdena, rekao je ukrajinski poslanik za Politiko.
Glumica i manekenka Bo Derek nedavno je proslavila svoj 68. rođendan, a svojevremeno je važila za seks simbol. Sedamdesetih godina našla se u centru pažnje zbog kontroverzne veze sa rediteljem, koji je bio stariji od nje 30 godina.
Kupus je glavna namirnica tokom zimskih dana, ali neprijatan miris tokom kuvanja često može da pokvari ugođaj. Uz jednostavan trik sa mlekom, ne samo da ćete se rešiti ovog problema, već ćete i poboljšati ukus omiljenih jela!
Tokom svadbenog plesa ispred mladenaca se pojavila trbušna plesačica, gde većina komentara koji su se naši ispod snimka, smatra da je ovaj "iznenađujući" trenutak bio neprimeren i da nije uzela u obzir osećanja mlade.
Poznati frizer Peđa Božić podelio je za Informer.rs par saveta kako je najbolje da održavate kosu tokom hladnih dana, da biste uvek imali negovanu i urednu frizuru.
Odnos pokojne princeze Dajane i njene maćehe, Rein Spenser, bio je ispunjen sukobima i predrasudama. Iako su Rein smatrali "zlom" maćehom, kasnije se otkrilo da ni Dajana nije bila sasvim nevina u njihovim napetim porodičnim odnosima. Njihova priča, isprepletena ljubavlju, mržnjom i skandalima, otkriva složenost porodičnih veza u aristokratskom svetu.
Muškarac rođen u znaku Strelca važi za najvećog zavodnika u Zodijaku. Žene koje se zaljube u njih treba da budu oprezne jer su oni večiti avanturisti koji opijaju šarmom.
Pevač Vukašin Brajić potvrdio je za Informer da su on i svi članovi njegovog benda dobro i da niko nije povrđen u saobraćajnoj nesreći koju su sinoć doživeli prilikom povratka sa svirke.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.