• aktuelno
Dnevne novine
SRBIJA

Izvor: Informer.rs

06.04.2024

08:22

Mina je bila na ivici života i smrti, a onda je dobila inovativni lek: RFZO povukao ključan potez!

Instagram printscreen/Mina Julardžija

Vesti

Mina je bila na ivici života i smrti, a onda je dobila inovativni lek: RFZO povukao ključan potez!

Podeli vest

Leskovčanka Mina Julardžija (22), koja boluje od cistične fibroze, pre od tri godine je započela lečenje inovatvnim, ali preskupim lekom "trikafta", koji joj je omogućen pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO)!

Ona se nedavno zbog kontrole našla u istoj bolničkoj sobi u kojoj je bila nekoliko godina ranije, kada je bila u jako teškom stanju, i za svoje pratioce na Tik Toku ispričala kako tada nije mogla da veruje da će uopšte imati priliku da započne ovu terapiju.

- Ljudi, evo mene opet posle dve godine u istoj bolničkoj sobi u kojoj sam popila prve tablete leka koji mi je spasao život. Leka koji je u tom trenutku bio nasjkuplji na svetu. Povod za posetu ove sobe kao i same bolnice je bila kontrola. Rađena mi je gastroskopija, pa sam morala da prenoćim ovde. I prosto je neverovatno da sam u istoj sobi spavala sa kiseonikom i bila kandidat za transplantaciju pluća. A danas sam jača nego ikad - ispričala je ona na Tik Toku.

Dodala je i da joj je "neko pre tri godine rekao da će se proizvesti lek za genetsko oboljenje kakvo ima, smejala bi mu se i ne bi mu verovala".

- A danas taj lek zaista postoji. Taj lek imam i zbog njega sam živa. I zato ako bi da kukaš, seti se da je obolelima za sreću potrebno mnogo. Mene je za sreću potrebna mesečna suma od 25.000 evra koju me obezbeđuje država kako bih imala lek. A zbog tog leka sam danas tu sa vama. Ako nemaš lek, a zdrav si, osvesti onda koliko si srećan. To samo hoću da te podsetim. Ljubim te i volim - rekla je Mina.

 

 

Cistična fibroza je, inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.

- Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - ispričala je ranije za Kurir ova devojka.

Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava RFZO.

 

 

Pre nekoliko godina ležala je u bolnici, bila je veoma loše...

- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra 2021. dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno - ispričala je za naš list tada.


Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.

sledeća vest

Politika

Gost na N1 rekao istinu: Srbija odavno stekla uslove da otvori nova poglavlja, ali neki stopiraju napredak jer Vučić vodi suverenu politiku prema Rusiji i Kini
Politika

Gost na N1 rekao istinu: Srbija odavno stekla uslove da otvori nova poglavlja, ali neki stopiraju napredak jer Vučić vodi suverenu politiku prema Rusiji i Kini

Politikolog Srđan Majstorović iz Centra za evropske studije objasnio je na tajkunskoj televiziji N1 da je Srbija odavno stekla uslove da otvori nova poglavlja u vezi sa pristupanjem Evropskoj uniji, ali da određene članice stopiraju evropski put naše zemlje jer predsednik Aleksandar Vučić vodi nezavisnu politiku po pitanju odnosa sa Rusijom i Kinom.

01.11.2024

07:27

TV

Slučaj "Ružić": Zašto se treći čovek SPS šlihta tajkunskim medijima?! (VIDEO)
Live TV

Slučaj "Ružić": Zašto se treći čovek SPS šlihta tajkunskim medijima?! (VIDEO)

Ministar bez portfelja Đorđe Milićević gostovao je u Info jutru Informer televizije gde je odgovarao na pitanja voditeljke Jovane Radović i govorio o najvažnijim temama, ali i onoj najaktuelnijoj - to što potpredsednik SPS Branko Ružić za tajkunsku televiziju N1 kritikovao vlast, hvalio Dragana Đilasa ali im i čestitao rođendan sa željkom da još dugo traju.

31.10.2024

12:03

Hronika

Nastavlja se postupak protiv roditelja dečaka ubice! Danas dva suđenja Kecmanovićima, ovo su detalji!
Hronika

Nastavlja se postupak protiv roditelja dečaka ubice! Danas dva suđenja Kecmanovićima, ovo su detalji!

U Višem sudu u Beogradu danas se nastavlja parnični postupak protiv Vladimira i Miljane Kecmanović, roditelja maloletnog Koste (14) koji je 3. maja prošle godine u Osnovnoj školi "Vladislav Ribnikar" ubio devet školskih drugova i radnika obezbeđenja i ranio još petoro dece i nastavnicu istorije. Ovu tužbu je podnela nastavnica istorije Tatjana Stevanović koja je tada ranjena.

01.11.2024

08:18

JOŠ Hronika VESTI

Sport

Planeta

Zabava

JOŠ Zabava VESTI

Magazin

Džet set