Život Rumejse Gelgi oduvek je bio drugačiji od života većine ljudi, a najnovija medicinska saznanja to su potvrdila na sasvim neočekivan način. Nakon opsežnih dodatnih analiza i revizije ranije dijagnoze, utvrđeno je da boluje od izuzetno retkog sindroma.
Advokatica Rumejse Gelgi je otktrila da nakon opsežnih dodatnih analiza i revizije ranije dijagnoze, boluje od izuzetno retkog sindroma koji je u medicinskoj literaturi zabeležen u svega nekoliko slučajeva, piše The Sun.
Od rođenja odstupala od proseka
Rumejsi, visoka 215 centimetara, nosilac je Ginisovog rekorda za najvišu živu ženu na svetu. Već pri rođenju odstupala je od proseka - bila je dugačka 59 centimetara, što je približno devet centimetara više od uobičajene dužine novorođenčadi. I taj podatak je uvršten u Ginisovu knjigu rekorda.
Zbog izrazito ubrzanog rasta lekari su joj još u detinjstvu postavili dijagnozu Viverovog sindroma, veoma retkog genetskog poremećaja povezanog sa prekomernim rastom organizma. Ipak, kasnija genetska testiranja otvorila su nova pitanja. Analize nisu potvrdile prisustvo mutacije karakteristične za Viverov sindrom, zbog čega je medicinski tim ponovo razmotrio njeno stanje.
Dijagnoza novog sindroma
U junu ove godine, nakon 29 godina, dijagnoza je zvanično promenjena i utvrđen joj je Moreno–Nišimura–Šmitov (MNS) sindrom. Reč je o izuzetno retkom poremećaju čiji genetski uzrok još uvek nije u potpunosti razjašnjen. Prema Rumejsinim navodima, do danas je u svetu dokumentovano svega šest osoba sa istom dijagnozom.
- Godinama sam mislila da pripadam izuzetno maloj grupi ljudi sa Viverovim sindromom, ali sada se pokazalo da je moje stanje još ređe. Kada ceo život živite sa jednom dijagnozom, a zatim saznate da ona ne objašnjava u potpunosti vaše zdravstveno stanje, to uveliko menja pogled na sopstvenu medicinsku istoriju - kaže Rumejsi.
Nova dijagnoza sa sobom je donela dodatne nepoznanice, ali i potrebu za novim istraživanjima.
- Iako mi sve to ponekad može biti zastrašujuće, nastojim da ostanem pozitivna i da se usredsredim na ono što je dobro. Sada još više shvatam koliko je moje iskustvo retko i jedinstveno - priznaje Rumejsi.
Radi na podizanju svesti javnosti
Osim što je poznata po visini, Rumejsi je i veb-developerka koja na društvenim mrežama deli detalje iz svakodnevnog života sa gotovo 300 hiljada pratilaca na Instagramu.
Šira javnost upoznala ju je i kroz priče o putovanjima, među kojima se posebno istaklo putovanje jednom avio-kompanijom. Zbog zdravstvenih poteškoća tada joj je bilo potrebno šest sedišta u avionu, a osoblje joj je pomagalo pri ulasku u avion.
Gledajući prema budućnosti, Rumejsi planira da nastavi da putuje, da sarađuje sa istraživačima i stručnjacima, kao i da istraži mogućnosti života izvan Turske.
- Retka bolest nikada ne bi smela da određuje granice ljudskih ambicija - zaključuje.
Amira Evans (26) otvoreno je govorila o tome kako je godinama trpela zadirkivanje zbog svoje visine. Iako je visoka 201 centimetar, kaže da danas namerno bira muškarce koji su niži od nje.
U divljačkom napadu na Informer u ponedeljak uveče, dan posle pobede blokadera na vanrednim parlamentarnim izborima, učestovali su i Danka i Boris Đerić.
Prostorije Opštinskog odbora Srpske napredne stranke (SNS) u Smederevskoj Palanci bile su meta vandalskog napada sinoć u 23.27 časova, kada su za sada nepoznati počinioci polomili izlog na ovom objektu.
Kako i zbog čega se dogodilo veliko izborno iznenađenje i šok? Uzrok tog velikog iznenađenja je neočekivano velika izlaznost mladih, koju je pratila neopravdana i veštački izazvana referendumska histerija.
Crveni tim je kraj bazena u luksuznoj vili Exatlona slavio svoj pobednički niz i polemisao o nedelji pred njima u kojoj će jedna devojka napustiti takmičenje.
Personalizovana mRNK vakcina protiv melanoma u fazi 3 smanjila je rizik od povratka bolesti ili smrti za 42 odsto u odnosu na standardnu imunoterapiju.
Kupci u "Mekdonaldsu" plaćaju i ono što im se ne isporuči! Upravo u ovoj situaciji se našla Marija Ilić (42) iz beogradskog naselja Vidikovac, kada je odlučila da počasti hranom sina za dobru ocenu u školi, baš u ovom američkom lancu restorana.
Večeras oko 21.30 časova ispred jednog ugostiteljskog objekta na Savskom vencu došlo je do krvavog obračuna, kada je za sada nepoznati muškarac izboden.
Pripadnici Uprave kriminalističke policije (UKP), u saradnji sa nadležnim javnim tužilaštvom, uhapsili su D. K. (50) i D. Z. (53) zbog sumnje da su noćas učestvovali u podmetanju požara u poznatom restoranu na Vračaru.
Pozicija evropskih prestonica o tome da je neophodno nastaviti sa pritiscima na Rusiju je destruktivna i neće doneti ništa dobro, rekao je portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
Grupa izgrednika iz naselja Metajna, na hrvatskom ostrvu Pag, je na lokaciji obližnjeg nekadašnjeg ustaškog logora Slana, prefarbala davno postavljeni i nedavno obnovljeni pravoslavni krst u boje hrvatske zastave.
Potencijalni razgovori između rusko predsednika Vladimira Putina, američkog lidera Donalda Trampa i kineskog čelnika Si Đinpinga na marginama samita APEK ojačali bi njihove pozicije na međunarodnoj sceni, piše The National Interest.
Administracija američkog predsednika Donalda Trampa još nije donela odluku o tome da li će se umešati u napore za formiranje nove izraelske vlade nakon izbora održanih juče, izjavio je za Tajms of Izrael američki zvaničnik, odbacujući kao "netačne i preuranjene" izveštaje da Vašington favorizuje određene koalicione kombinacije.
Glumica Nikol Kidman tokom bogate karijere sarađivala je sa nekim od najvećih imena svetske kinematografije, ali jedno iskustvo sa snimanja filma "Portret jedne dame" iz 1996. godine posebno joj se urezalo u sećanje.
Slavni danski reditelj Lars fon Trir prvi put posle dužeg perioda javno je govorio o svom zdravstvenom stanju i životu nakon što mu je 2022. godine dijagnostikovana Parkinsonova bolest.
Knjiga "Kao da me ima", koju je Vedrana Rudan poslednjih meseci života pripremala zajedno sa sinom Slavenom Hrvatinom, pred čitaoce stiže 29. oktobra, na dan njenog rođendana.
Komičar Rasel Brend izjavio je danas, u anstavku suđenja za silovanje i seksualni napad, da prijatelji nakon tih optužbi ne žele "ni motkom" da ga taknu.
Glumac Metju Peri prolazio je kroz izuzetno težak period u vreme snimanja specijalne epizode serije "Prijatelji" 2021. godine, otkrili su njegovi prijatelji i članovi porodice u novom Netfliksovom dokumentarcu "The One About Matthew Perry".
Pevačica Neda Ukraden održala je svojevrsnu lekciju voditeljki Đani (Gianni) Apostolski zbog promene imena, nakon što joj je u jednom muzičkom takmičenju u Hrvatskoj priznala da je nekada bila Danica.
Goga Gačić je evocirala uspomene i prisetila se prvih koraka na estradi, ali i grupe "Đavolice", pa je otkrila da je razlog raspada grupe bila njena trudnoća.
Komentari