OVO JE NAJSKUPLJI LEK NA SVETU ZA BOLESNU DECU, a sada je zbog njega ORGANIZOVANA NAJBIZARNIJA LUTRIJA ZA KOJU STE ČULI
Podeli vest
Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine
Čak 210 miliona dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
17.05.2019
13:27
Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.
Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.
Foto: Pixabay
Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.
Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao "lutriju", nije želeo da komentariše detalje.
Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Mašinovođa je poginuo, a najmanje 37 osoba je povređeno, od kojih je petoro u kritičnom stanju, sinoć kada je prigradski voz udario u obrušeni potporni zid i iskočio iz šina blizu Barselone, saopštila je španska policija.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić obratio se građanima naše zemlje na poseban način u trenutku dok se nalazi u Davosu, gde prisustvuje Svetskom ekonomskom forumu.
Ministar pravde Nenad Vujić danas je u Skupštini Srbije rekao potpredsednici Stranke slobode i pravde Mariniki Tepić da iznošenjem detalja iz istrage čini krivično delo.
Takmičar Crvenih u Exatlonu Boško Marinković podelio je kako sumnja da Aleksa Erski iz njihovog tima zna više detalja o kapitenskoj poziciji i da želi da im smesti.
Bračni par Elica i Aleksa Erski zadali su sami sebi novi zadatak u Exatlonu i počeli da nagovaraju svoje saborce da preuzmu ulogu kapitena, a prvi koji se "javio" za preuzimanje uloge jeste Radojica Lazić.
Takmičarka Plavih, Anabela Zonai, iskoristila je svoj minut poziva sa porodicom u Exatlonu. Oni su joj odmah dali savet kako da se ponaša u takmičenju.
Vjerica Radeta, potpredsednik Srpske radikalne stranke gostujući u Info jutru komentarisala je ustaške pokliče "Za dom srpemni" i podršku evroparlamentarca Tonina Picule ovakvim ustaškim iskazima.
Prethodne sedmice u Informerovoj mega popularnoj emisiji "Na merama" mogli ste da vidite kako bivša ministarka Danica Grujičić pohodi blokaderske šatore, gde to tumara analitičar Aleksandar Radić, čime se sada bavi doskorašnji trener KK Partizan Željko Obradović, na koji način glumica Iva Štrljić vežba za novu ulogu…
Sedmogodišnjoj devojčici iz Srbije uspešno su istovremeno transplantirani jetra i bubreg na klinici u Italiji, a sve o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Vozači u Srbiji najčešće prave saobraćajne kazne koje se odnose na prekoračenje brzine, nevezivanje pojasa, upotrebu mobilnog telefona i neustupanje prvenstva. Sve saobraćajne kazne tokom 2026. godine biće znatno strože nego ranije.
Tamara Garović iz rožajskog sela Bašča je na Jovanjdan, tokom spremanja obroka za porodicu presekla krompir, i na preseku sa obe strane pojavio se krst.
Grupa ljudi rezervisala je sto za devet osoba u restoranu, ali ih se pojavilo osam, pa su bili prinuđeni da dodatno plate 20 evra, uz oznaku na računu "no-show".
Oktopodi su majstori prerušavanja i obmane, a u tome je najbolji žilasti oktopod, koji uzima ljuske kokosa i druge predmete poput školjki kako bi napravio prenosivo sklonište i masku.
U ugostiteljskom objektu u centru Beograda juče oko 18 časova dogodio se incident u kojem su trojica maskiranih muškaraca demolirala inventar lokala. U napadu nije bilo povređenih lica.
Policija u Kruševcu uhapsila je A. S. (45) iz okoline ovog grada zbog sumnje da je sinoć, tokom proslave krsne slave, iz vatrenog oružja ranio sugrađanina (26).
Viši sud u Novom Pazaru naložio je da se izvrši rekonstrukcija ubistva Nusreta Destanovića (28), iz Tutina, koga je prema optužnici 8. februara 2024. godine svirepo ubio Sead Z. (29) iz Sjenice.
Glumac i producent Lazar Ristovski postavljen je na čelo Međunarodnog filmskog festivala FEST gde će obavljati funkciju predsednika Glavnog odbora ove manifestacije.
Porodica Bekam je već nekoliko dana u žiži svetske javnosti, a sve nakon što je sin Dejvida i Viktorije Bekam, Bruklin Bekam, na Instagramu otkrio sav prljav veš svoje najbliže familije.
Jedan od najprepoznatljivijih modela obuće modne kuće Valentino, čuvene Rockstud cipele, ponovo se vraćaju u centar pažnje, ali u osveženom i savremenijem izdanju.
Pojedini republikanski političari u Sjedinjenim Američkim Državama predlažu uvođenje posebnih finansijskih nameta za internet platforme koje nude sadržaj za odrasle.
Naglo širenje industrije veštačke inteligencije sve više opterećuje globalno tržište memorijskih čipova, što već sada dovodi do manjka RAM memorije i postepenog rasta cena, upozoravaju stručnjaci iz IT sektora.
Pevačica i finalistkinja "Pinkovih zvezda" Bojana Golubović bila je svedok nesvakidašnje scene u manastiru, kada je devojka zaposednuta nečastivim pala na pod, kada je sveštenik pomazao svetim uljem.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar