OVO JE NAJSKUPLJI LEK NA SVETU ZA BOLESNU DECU, a sada je zbog njega ORGANIZOVANA NAJBIZARNIJA LUTRIJA ZA KOJU STE ČULI
Podeli vest
Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine
Čak 210 miliona dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
17.05.2019
13:27
Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.
Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.
Foto: Pixabay
Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.
Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao "lutriju", nije želeo da komentariše detalje.
Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Suviše sam Srbin i suviše volim Srbiju da bih bio po volji moćnicima! Mene zanima podrška građana Srbije, a ne u tuđim kabinetima i zemljama, koju očigledno imaju blokaderi i političar Vladan Đokić!
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić podelio je na svom Instagram nalogu upečatljiv video koji svedoči o transformaciji jednog od najvažnijih delova prestonice, od zapuštenog prostora do modernog urbanog centra kakav je danas Beograd na vodi.
Radovi na Linijskom parku na Dorćolu realizuju se fazno, kroz ukupno 10 urbanističkih celina, na trasi dugoj 4,6 kilometara, od Beton hale do Pančevačkog mosta.
Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski pred spomenikom "ZAŠTO" odala poštu radnicima RTS ubijenim u NATO agresiji.
Mnogi vernici nisu sigurni kako treba da se obuku za odlazak u crkvu. Jedni iz straha ne žele da pogreše, dok oni drugi navuku na sebe prvo što im padne pod ruku. Prečasni protonamesnik inž. Hadži Željko Jovanović kaže da adekvatnim oblačenjem poštujemo svetinju i vernike u njoj.
Tihomir Krstić (44) koji je 27. decembra prošle godine u ulazu zgrade na Novom Beogradu napao, izbo nožem i opljačkao S. Ć (67) na saslušanju u Višem javnom tužilaštvu u Beogradu, danas je priznao zločin.
Milosav S. (75), kome se na teret stavlja da je ubio svoju suprugu Javorku S. (76), saslušan je danas u Višem javnom tužilaštvu u Leskovcu gde se branio ćutanjem.
Po nalogu Kantonalnog tužilaštva Unsko-sanskog kantona, pripadnici Uprave policije Ministarstva unutrašnjih poslova Unsko-sanskog kantona su danas na području opštine Velika Kladuša uhapsili dve osobe, od kojih je jedna maloletna.
Apelacionom sudu u Nišu dostavljeno je rešenje o potvrđivanju optužnice protiv Dejana Dragijevića i Srđana Jankovića, zbog sumnje da su 26. marta 2024. godine u Banjskom polju kod Bora ubili dvogodišnju devojčicu Danku Ilić.
Od 15. maja, na Informer TV, počinje emitovanje jedne od najpopularnijih serija u istoriji domaće televizije - "Bela lađa". Hit komedija emitovaće se svake večeri od 21.30 sati.
Povodom tvrdnji da je ukinut dečiji program na Javnom servisu Srbije, oglasio se predsednik Upravnog odbora Radio-televizija Srbije Branislav Klanšček.
Američka rediteljka, glumica, scenaristkinja i producentkinja Megi Džilenhol biće predsednica međunarodnog žirija glavnog takmičarskog programa 83. Venecijanskog filmskog festivala, saopštili su danas organizatori.
WhatsApp, koji koristi ogroman broj ljudi širom planete, ulazi u novu etapu razvoja u kojoj se prvi put ozbiljnije razmatra uvođenje pretplate za dodatne opcije.
Dobar roštilj ne počinje loženjem vatre, već izborom pravog mesa. Ako želite da 1. maj prođe uz sočne i ukusne zalogaje, najvažnije je da na vreme odaberete kvalitetne komade.
Zimski, intenzivni parfemi polako se povlače, a njihovo mesto zauzimaju laganije, svežije i nežnije kompozicije koje nisu napadne, ali ipak ostavljaju utisak.
Princes krofne često važe za "nezgodan" kolač, ili ispadnu savršeno, ili se splasnu i izgube formu. Ipak, uz dobro objašnjen postupak i nekoliko važnih koraka, mogu se napraviti bez greške već iz prvog pokušaja.
Direktor Grand produkcije Goran Šljivić i voditeljka Ana Sević oglasili su se povodom glasina na društvenim mrežama o prestanku emitovanja "Zvezda Granda".
Katarina Grujić ispričala je da su je vršnjaci ismevali zbog fizičkog izgleda, zbog čega je u dvadesetoj godiniodlučila da se podvrgne hirurškoj intervenciji.
Pevačica Tijana Dapčević otkrila je da je na početku karijere želela da snimi duet sa Zdravkom Čolićem, ali da ju je, kada ga je pitala za saradnju, on gledao "kao smrdljiv sir".
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar