OVO JE NAJSKUPLJI LEK NA SVETU ZA BOLESNU DECU, a sada je zbog njega ORGANIZOVANA NAJBIZARNIJA LUTRIJA ZA KOJU STE ČULI
Podeli vest
Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine
Čak 210 miliona dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
17.05.2019
13:27
Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.
Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.
Foto: Pixabay
Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.
Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao "lutriju", nije želeo da komentariše detalje.
Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Rusija je poslala automatsko upozorenje Sjedinjenim Američkim Državama o lansiranju "orešnika" 30 minuta ranije, jer se radi o raketi balističkog tipa, izjavio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov na brifingu.
Ruski predsednik Vladimir Putin u televizijskom obraćanju naciji priznao je da je Moskva pogodila ukrajinski vojni objekat novom balističkom raketomsrednjeg dometa i rekao da se zove "orešnik" (lešnik).
Stevan Pavlov, sudija Osnovnog suda u Novom Sadu, intimus žutog drekavca Srđana Milivijevića, oslobodio je iz pritvora đilasovske siledžije Gorana Ješića, Mišu Bačulova i Relju Stanojevića iako su svi oni počinili teška krivična dela, pokazuje dokumentacija do koje je došao Informer!
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić rekao je večeras da mu je žao što je ministar u ostavci Goran Vesić započeo štrajk glađu ukoliko je to tačno i dodao da bi ga, ukoliko bi mogao da stupi u kontakt sa njim, zamolio da to ne radi.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prisustvovao je otvaranju Trećeg međunarodnog sajma vina, hrane, rakije i turizma “Vinska vizija Otvorenog Balkana“.
Provokatori iz redova opozicije izazvali su za kratko vreme novo nasilje širom Srbije, dok su građani bili sprečeni da obavljaju svoje obaveze i da se slobodno kreću! Na nekim mestima je došlo i do opšte tuče učesnika protesta.
Marko Đurić, ministar spoljnih poslova, bio je gost Info jutra u kome je govorio o neverovatnim rezultatima Srbije, ali i o najaktuelnijim temama u Srbiji!
Gost Info jutra na Informer televiziji bio je prof. dr Miloš Laban koji je govorio o strašnoj tragediji koja se dogodila 1. novembra u Novom Sadu na Glavnoj železničkoj stanici prilikom koje je poginulo 15 osoba, a teško povređeno dvoje.
Huliganska rulja koja pripada opoziciji brutalno je napala novinarke Informera Lidiju Makragić i Branku Lazić, a tim povodom gostujući na Informer televiziji govorili su teolog Miloš Stojković i lider Srpske desnice Miša Vacić.
Na društvenim mrežama pojavila se polemika oko toga da li je u redu da se trenekrka oblači u svim prilikama: bilo svečanim ili svakodnevnim. Odgovori ljudi bili su različiti, a neki su duhovitošću oduševili sve koji su ih pročitali.
Iako se trgovci utrkuju popustima, pristojnu veštačku jelku je nemoguće nabaviti bez 4.000 dinara, a one najskuplje kućne jelke koštaju i do 150.000 dinara.
Bliži se "Crni petak" dan kada počinju vikend akcije, a mnogi trgovci koriste upravo ovakvu situaciju kako bi prevarili potrošače. Ovakvim prevarama najviše se bave internet prodavnice koje su tokom 2024. godine pokrenuli više od 38 miliona "fišing" napada.
Miloš Nastić (25) iz Velikih Crljana osuđen je pravosnažno na četiri i po godine zatvora zbog nanošenja teških povreda Zoranu Jakovljeviću (63), od kojih je preminuo u Stepojevcu 10. jula 2022., i nanošenja lake povrede njegovom sestriću Nikoli Goraniću.
Alija Balijagić uhapšen je nakon 27 dana potrage u selu Pribojska Goleša kod Prijepolja, a pojedincima nisu dovoljne ni fotografije ni snimci koje je MUP objavio, su već počeli sa stvaranjem teorija zavera i širenjem laži i panike u javnosti, kako je sve zavera policije i da uhapšeno lice zapravo nije Balijagić.
Duško Šarić (46), mlađi brat Darka Šarića (54) otkrio je pred današnje suđenje u Specijalnom sudu da je imao tešku operaciju srca, koja je trajala pet sati.
Vladimir Petković (23) iz okoline Šapca, poginuo je juče zajedno sa ocem Miletom Petkovićem (63) kada su se kombijem sudarili sa automobilom marke BMW i kamionom.
Selektor Srbije Dragan Stojković Piksi jasno je naznačio da će mečevi protiv Austrije biti izuzetno teški za našu selekciju u borbi za opstanak u A diviziji Lige nacija.
Trener KK Partizan Željko Obradović prisustvovaće utakmici fudbalske sekcije protiv Napretka iz Kruševca. Taj meč je na programu u nedelju na stadionu u Humskoj, sa početkom od 16 časova.
Polako su se integrisali povređeni fudbaleri, što je vrlo zadovoljavajuće. Dobro su momci trenirali i sve je u najboljem redu, naglasio je trener Crvene zvezde, Vladan Milojević, pred utakmicu 16. kola Superlige Srbije.
Košarkaši Partizana ostvarili su najvažniju pobedu ove sezone, srušili su Crvenu zvezdu pred njenim navijačima i mnogi veruju da će upravo taj trijumf biti prekretnica sezone za ekipu Željka Obradovića!
Veliko iskustvo za mene, igrati za reprezentaciju Bosne i Hercegovine sa tako sjajnim igračima i deliti svlačionicu s njima. Presrećan sam zbog toga i drago mi je što sam stigao do tu i nastaviću dalje, poručuje novopečeni reprezentativac Bosne i Hercegovine, Samed Baždar (20)!
Tijana Vučetić, koja je stekla popularnost ulogom Petrojke u seriji "Selo gori, a baba se češlja" ponovo je u žiži javnosti. Ovog puta iznenadila je svojom pojavom u emisiji "Nikad nije kasno".
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.