OVO JE NAJSKUPLJI LEK NA SVETU ZA BOLESNU DECU, a sada je zbog njega ORGANIZOVANA NAJBIZARNIJA LUTRIJA ZA KOJU STE ČULI
Podeli vest
Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine
Čak 210 miliona dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
17.05.2019
13:27
Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.
Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.
Foto: Pixabay
Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.
Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao "lutriju", nije želeo da komentariše detalje.
Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Pomoćnik direktora Klinike za pulmologiju UKCS Spasoje Popević otkrio je najnovije informacije o zdravstvenom stanju ministra unutrašnjih poslova i lidera SPS Ivice Dačića.
Pulen Vrhovne tužiteljke Zagorke Dolovac, član Visokog saveta tužilaštva Predrag Ćetković danas je tokom sednice Saveta grubo uvredio bugarski narod i prijateljsku državu Bugarsku, inače članicu Evropske unije.
Bivši učesnik Exatlona Jovan Radulović Jodžir uradio je tetovažu u čast svog saigrača i prijatelja Radojice Lazića, a sad je podelio scenu koja ga je inspirisala da nacrta maslačak na nozi.
Pošto je eliminisana u polufinalu Exatlona, Anabela Zonai je pošteno nahvalila ostale učesnike i generalno pozitivno govorila o iskustvu na Dominikani, pa onda zapevala hit Saše Matića "Kralj izgubljenih stvari".
Nekadašnji kapiten Crvenog tima Radojica Lazić posle eliminacije iz Exatlona rekao je da je prezadovoljan učinkom i da mu je takmičenje na Dominikani najlepše iskustvo u životu.
Prošle sedmice u Informerovoj popularnoj emisiji "Na merama" otkrili smo vam sa kim sedi okoreli blokader Jovo Bakić, šta kupuje voditeljka Marija Veljković, kakve su reakcije prolaznika na fudbalera Marka Arnautovića, kako glumica blokaderka Svetlana Bojković glumata u privatnom životu, na koji način se opušta advokat Toma Fila...
Profesor doktor Vladan Petrov, predsednik Ustavnog suda gostujući u Prvim info komentarisao je situaciju u državi i način na koji mediji plasiraju informacije.
Dejan Jelača, srpski glumac koji živi i radi u Americi gostujući u Info jutru otkrio je kakav je život preko okeana i kako Amerikanci gledaju na poteze svog predsednika Donalda Trampa.
Miljan Damjanović, potpredsednik SRS i Marko Šćepanović, savetnik ministra Ivice Dačića gostujući u Info jutru komentarisali su zlurade komentare na račun zdravstvenog stanja ministra spoljnih poslova.
Više od 2,5 miliona prijava stiglo je za upis bespravnih objekata po novom zakonu "Svoj na svome". Upis nelegalnih kuća i stanova u katastar počeo je odmah po završetku prijavljivanja, posle 8. februara, uveliko traje i već je upisano oko 1.000 objekata.
Čuvene stepenice na plaži Ergemni na Lefkadi oštećene su nakon snažnog nevremena, a obrušena zemlja i kamenje uništili su deo prilaza koji vodi do ove plaže.
Mobilni mamograf od danas će biti na parkingu Doma zdravlja u Lučanima, a pregledi će se obavljati svakog dana, uključujući i vikend, od 9 do 18 časova.
Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo je optužnicu protiv Nikole M. (23) zbog sumnje da je 20. juna 2025. godine neovlašćeno nosio ručnu bombu marke „M 75”
Više javno tužilaštvo u Pančevu podnelo je je optužnicu Višem sudu u Pančevu protiv okrivljenog Z. M. (52) iz Sefkerina zbog sumnje da je 26. novembra prošle godine u garaži svoje kuće u Sefkerinu nedozvoljeno držao veću količinu oružja.
U emisiji “Specijal o Katarini Velikoj”, koja se bavi manje poznatim detaljima iz ruske istorije, otvorena je i priča o admiralu Marku Ivanoviću Vojinoviću, slavnom vojskovođi poreklom iz Herceg Novog.
Mnogi se za uklanjanje korova oslanjaju na sol, sirće ili hemijske preparate, ali iskusni baštovani tvrde da postoji jednostavniji način kao što su papirne novine.
Veterinar sa više od 15 godina iskustva, Mehdi Esmatparast, upozorava da bi krevet vašeg psa trebalo prati najmanje na svake dve nedelje, a to je minimum.
Mnogi korisnici Androida otkriju pametno otključavanje tek kasnije, ali ova opcija može znatno olakšati svakodnevno korišćenje telefona, posebno kod kuće, bez stalnog unošenja PIN koda.
Mlada pevačica Anđela Ignjatović Breskvica obezbedila je sebi novi dom i uskoro se seli u kuću u Beogradu koju je mesecima gradila i u koju je uložila veliki novac.
Bivši zadrugar Marko Miljković poklonio je svojoj supruzi Luni Đogani putovanje na Maldive povodom 30. rođendana, a ona je snimkom sa odmora nasmejala sve.
Nekadašnji direktor "Granda", Saša Popović 1. marta prošle godine je izgubio bitku sa bolešću, a njegova porodica objavila je čitulju povodom godišnjice smrti.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar