Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine
Čak 210 miliona dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.
Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.
Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.
Foto: Pixabay
Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.
Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao "lutriju", nije želeo da komentariše detalje.
Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Samo jedna jedina izjava predsednika Srbije Aleksandra Vučića bila je dovoljna da izazva potpunu histeriju, paniku i nezapamćeni haos u šiptarskim medijima na Kosovu i Metohiji!
U prvom Kolegijumu Informer TV, ekskluzivno smo objavili nove dosijee sa spiska od 99 kandidata sa "studentske", blokaderske liste koje su oni sami "studenti", blokaderi-plenumaši predložili za "vetiranje", odnosno izbacivanje.
Lider "Srpskih suverenista" Vukša Dragović, koji je razotkrio NVO hidru u Srbiji objavivši detaljan spisak nevladinih organizacija i načine njihovog finansiranja najavio je novi korak.
Savet Regulatornog tela za elektronske medije (REM) stao je na izboru predsednika tog tela jer postoje određene grupe koje bi da ispunjavaju svoje ciljeve, a ne one koje su sadržane u zakonu, izjavio je danas član Saveta REM-a Miloš Garić i istakao da REM, kao i druga nezavisna tela te vrste, ne sme nikome da pripada.
Predsednica Odbora za Kosovo i Metohiju u Narodnoj skupštini Republike Srbije i poslanica Srpske napredne stranke Danijela Nikolić oglasila se na društvenoj mreži "Iks" i žestoko odgovorila na besramne prozivke dežurnog đilasovca Borka Stefanovića!
Predsednik SNSD-a Milorad Dodik ocenio je da političko Sarajevo najviše boli jedinstvo Srbije i Republike Srpske i poručio da to jedinstvo ne mogu sprečiti političke pretnje, podmetanja, zastave provokacije, ni mržnja koja se uporno reciklira iz istih političkih kuhinja.
Pucnjima iz prangija sa okolnih brda i intoniranjem saborske himne „Sa Ovčara i Kablara“ večeras u 18 časova u Guči je počeo 65. Dragačevski sabor trubača
Preuzimanje kontrole nad kompletnim lancem proizvodnje i distribucije narkotika predstavlja jedan od trendova u delovanju kriminalnih grupa, ocenjuje kriminolog Ratomir Antonović, a to potvrđuje i slučaj ilegalne laboratorije kod Smedereva.
Porodično nasilje u mnogim slučajevima prethodi ubistvu a sam obrazac nasilja traje mesecima ili godinama, objašnjava psiholog Snežana Repac, povodom slučaja ubistva žene na Novom Beogradu.
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
Većina korisnika krivi procesor ili loše ažuriranje sistema kada Android telefon počne da koči, iako su za spor rad najčešće odgovorne svakodnevne aplikacije koje troše resurse u pozadini čak i kada mislite da su ugašene.
Šenon Tompson, doktorka pedijatrije i turistička agentkinja Kristi Slavik podelile su dragocene savete za sve roditelje koji se spremaju za duža ili međunarodna putovanja sa bebama i malom decom. Najvažnije je unapred misliti na bezbednost, udobnost, let i smeštaj.
Pevačica Mala Cana oglasila se na društvenoj mreži Instagram i potresnom porukom obavestila rodbinu, prijatelje i kolege da priprema četrdesetodnevni pomen Andrije Bajića, koji je preminuo 7. jula.
Stajlinzi Jelene Karleuše gotovo svakodnevno pune rubrike šou-biza, a posebnu pažnju privlači njena raskošna kolekcija tašni, koja se može meriti sa garderoberima svetskih trendseterki.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.