OVO JE NAJSKUPLJI LEK NA SVETU ZA BOLESNU DECU, a sada je zbog njega ORGANIZOVANA NAJBIZARNIJA LUTRIJA ZA KOJU STE ČULI
Podeli vest
Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine
Čak 210 miliona dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
17.05.2019
13:27
Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.
Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.
Foto: Pixabay
Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.
Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao "lutriju", nije želeo da komentariše detalje.
Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Ofanziva ruskih snaga na harkovskom pravcu pokazala se toliko brzom i snažnom da im oskudne odbrambene strukture Ukrajine nisu postale prepreka, a osiromašeni redovi ukrajinskih oružanih snaga nisu bili spremni da brane svoje položaje, piše Njujork tajms.
Branko Klanšček, predsednik Upravnog odbora RTS, raskrinkao je opozicionara i reditelja Gorana Markovića koji je izjavio da se prselio u Trst, u Italiju, ali da će i pored toga izaći na beogradske izbore 2. juna.
Veća grupa članova lažne monarhističke stranke POKS predvođena šefom omladine Aleksandrom Maleševićem napustila je tu organizaciju, optužujući čelnike za izdaju principa i saradnju sa antisrpskim elementima u jurnjavi za foteljama.
Humanitarna akcija i sportski turnir u Beogradu -"Gimnazijada", prekinuta je posle skandaloznog tinejdžerskog incidenta u kome je teško povređen profesor Treće beogradske gimnazije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić poručio je pred put u Njujork da neće biti zadovoljan nijednim rezultatom zbog posledica koje dolaze, ali je dodao da će biti ponosan na borbu koju je Srbija pokazala.
Do Grčke, najčešće destinacije za domaće turiste preko leta, najčešće ćete sopstvenim automobilom, a to onda znači da spremite i “džak para” ako ste skloni da četvrotočkašem upravljate mimo propisa.
Gostujući u Info jutru, gosti Zoran Anđelković iz Centra za mir i toleranciju i Direktor Borbe Andrija Jorgić, govorili su o širenju mrženje od stranbe opozicije i poročno ponašanje Aleksandra Jovanović Ćute.
Prisilan pokušaj gašenja Republike Srpske i licemerje hrvatske spoljne politike prema srpskom narodu, komentarisali su gosti Info jutra, bivši ministar policije RS Tomo Kovač i predsednik Narodne skupštine RS Nenad Stevandić.
Uspešan diplomatski otpor predsednika Srbije Aleksandra Vučića prema agresivnoj politici prisile Aljbina Kurtija i njegovih Zapadnih nalogodavaca, komentarisao je gost Info jutra, glavni urednik portala "Kosovo onlajn" Miloš Garić.
Pojavu Save Manojlovića kao novog političkog projekta Rokfeler fondacije, analizirali su gosti Info jutra, analitičar Miljan Jovićević i Tomislav Bokan iz fondacije Dinara-Drina-Dunav.
Srđan Vidović iz Modriče, poznatiji kao Crvo, uhapšen je zbog sumnje da je iz kuća i vikendica na području ove opštine, krao nameštaj i belu tehniku iz kuća i vikendica.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, UKP, Službe za suzbijanje kriminala i PU u Kikindi, uhapsili su četiri osobe iz Horgoša zbog postojanja osnova sumnje da su od početka godine, na teritoriji Horgoša, izvršile više krivičnih dela teška krađa i krađa.
U teškoj saobraćajnoj nesreći koja se dogodila sinoć na putu Požarevac-Veliko Gradište poginule su dve osobe, a učestvovalo je tri automobila. Nesreća se desila oko 23:10 časova.
Partizan i Crvena zvezda, treći čin! Košarkaši crno-belih večeras (20.30, Arena 1 premijum) dočekuju najvećeg rivala u trećem meču finalne serije ABA lige i jedino pitanje je da li će se drama nastaviti ili će već negde oko 23 časa pehar biti uručen ekipi Janisa Sferopulosa.
Najvažnija preostala fudbalska utakmica u srpskom fudbalu je finale Kupa, koje će u utorak od 20.15 časova (Arena 1 premijum) odigrati Crvena zvezda i Vojvodina u Loznici. Kvote su kao da igra jedan profesionalni i jedan amaterski klub.
Ekipa Panatinaikosa izborila je prolaz u polufinale plej-ofa grčkog šampionata, pošto je nakon produžetaka savladala PAOK sa 96:99, i tako došla do 2:0 u seriji. No, prema pisanju "SDNA", posle utakmice došlo je do incidenta u kojem je učestvovao nekadašnji igrač Partizana, Matijas Lesor (28).
Kada su u pitanju ljubavne veze najteže je govoriti o raskidu. Mnogi ljudi ne mogu da prihvatie da je došao kraj odnosakada je kraj odnosa i zbog toga ostanu u toksičnoj vezi.
Danas je u pirotskom selu Krupac, podno Stare planine, počela deveta po redu Jagnjijada, na kojoj se veliki broj takmičara nadmetao u pripremi najukusnije jagnjetine u brojnim "disciplinama", na ražnju, na pari, u vurnji, odnosno furuni...
Tri ratna druga, Igor Vukašinović (54), Novica Pejić (63) i Ostoja Medić (68), prošli su danas kroz Užice na svom krstonosnom hodu sa Pala na Krf. Sa njima je i četvrtičlan Petar Dragaš u pratnji sa kombijem, a na put dug 1.200 km pošli su 14. maja.
U pomoravskom kraju sve su popularnije poljoprivredne škole jer prate savremene svetske trendove u poljoprivrednoj proizvodnji pa čak i da se usavršavaju u inostranstvu.
U selu Jagnjilu kod Mladenovca i danas će biti živo! Od juče, kada je zvanično otvorena Jagnjijada, ovde je sve u znaku dobre zabave, a subota je centralni deo manifestacije.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.