Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine
Čak 210 miliona dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.
Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.
Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.
Foto: Pixabay
Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.
Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao "lutriju", nije želeo da komentariše detalje.
Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Blokader i "dežurni protestant za sve i svašta'' Branislav Tomić, inače 207. po redu kandidat na blokaderskoj listi, jedan je od onih kod kojeg su blokaderi u nedostatku boljih kadrova rešili da ipak ''zažmure na jedno oko'' i spasu ga gotovo sigurnog veta!
Jedan od glavnih aduta blokadera, Dejan Šoškić, zapravo je izdanak čiste komunističke i crnogorske elite, čiji je otac decenijama vedrio i oblačio u Podgorici!
Opozicionar i lider Novog DSS-a Miloš Jovanović, poznat i kao Miloš Francuz, udario je kao nikad pre po blokaderskoj listi i otkrio ono što svi oni koji već mesecima unazad podržavaju takozvane studente neće da priznaju.
U duelu i poligonu koji se zvao "Mulj" snage su odmerile glumica Maja i profesorka srpskog jezika Nevena, a njihov okršaj imao je veliki značaj za konačan rezultat između Crvenog i Plavog tima.
Voditeljka "Druge strane Exatlona" Tijana Jović upitala je takmičare Crvenog tima šta bi poručili sebi sada, na samom početku ovog zahtevnog sportskog rijalitija.
U drugoj epizodi najvećeg sportskog rijalitija Exatlon Srbija, koja je emitovana večeras na televiziji Informer, u borbi za nominaciju, pobedio je Crveni tim rezultatom 8:4.
Lider "Srpskih suverenista" Vukša Dragović, koji je razotkrio NVO hidru u Srbiji objavivši detaljan spisak nevladinih organizacija i načine njihovog finansiranja kroz brojke i detalje predstavio je NVO koje stoje iza blokaderskog pokreta.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ otkrivamo vam kako je blokader Vladimir Štimac ponovo pokušao da glumi revolucionara, o čemu su se domunđavali političarka u pokušaju Biljana Stojković zvana Dabrica i novinar blokader Galeb Nikačević, gde voli da boravi lider „maloprocentnog“ Pokreta slobodnih građana Pavle Grbović, sa kime tračari glumica blokaderka Anđelka Prpić…
U prethodnoj epizodi emisije „Na merama“ pokazali smo vam šta rade osvedočeni blokaderi Nenad Kulačin i Marko Vidojković kad misle da ih niko ne gleda, kako nekadašnji političar Žarko Korać pokušava da iz penzije diže tenzije, u čijem društvu se opušta modna kreatorka Verica Rakočević, zašto je glumac blokader Milan Marić „utripovao“ da je veća zvezda od Žan-Klod Vam Dama…
Domovi zdravlja ovih dana puni su dece zaražene virusnim i bakterijskim infekcijama. Tek što su se vratili u škole i vrtiće, a zaraza se brzo proširila i veliki broj mališana žali se na respiratorne ili stomačne tegobe.
Naučnici sa Tjumenskog državnog medicinskog univerziteta razvili su novu metodu za procenu potencijalnih rizika od metaboličkih poremećaja, koja se zasniva na analizi temperature ručnog zgloba.
Pred novu grejnu sezonu, računica pokazuje da razlika između najjeftinijeg i najskupljeg načina grejanja za isti stambeni prostor može iznositi i do 100.000 dinara godišnje.
Meštani više sela na desnoj obali Zapadne Morave nakratko su ostali bez vode zbog kvara na glavnoj pumpi na izvorištu u Kukićimа. Ekipe komunalnog preduzeća "Moravac" su intervenisale.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Novom Sadu podneće krivičnu prijavu protiv D. T. (38) iz okoline Žablja, zbog postojanja osnova sumnje da je učinio krivično delo teška krađa, saopšteno je iz Policijske uprave Novi Sad.
Duje E. (24) nalazi se pod strogim nadzorom lekara i policije u Opštoj bolnici Šibenik, nakon što je u noći između ponedeljka i utorka u jednom apartmanu u tom gradu nožem ubio mladića (28) teško povredio devojku (22).
Podgorička policija oduzela je juče advokatu Damiru Lekiću iz Podgorice osam pištolja, jer, kako je saopšteno iz Uprave policije, ne ispunjava uslove za posedovanje oružja.
Policija iz Zadra završila je krivičnu istragu nad majkom (36) trogodišnjeg dečaka koji je teško povređen pre dva dana u požaru stana u tom gradu. Žena je uhapšena i predata pritvorskom nadzorniku, a policija je protiv nje podnela krivičnu prijavu nadležnom Opštinskom državnom tužilaštvu u Zadru.
Čuveni holivudski glumac Deni Devito rešio je da otvori dušu i priseti se zlatnih dana svoje karijere, ali i potpuno lulih i neobuzdanih zabava koje su obeležile snimanje kultne humorističke serije "Taxi".
Ako želite da izbegnete velike gužve, visoke temperature i cene koje su uobičajene tokom najprometnijih meseci jesen je idealno vreme za kratak beg. Rim, Atina, Malta, Barselona i Lisabon posebno se izdvajaju kao odličan izbor za kombinaciju šetnje, obilaska znamenitosti i opuštenog boravka na otvorenom.
Nakupljanje naslaga sapuna na površinama kade i tuš kabine jedan je od najčešćih, ali i najupornijih problema u održavanju domaćinstva. Ipak, uz nekoliko jednostavnih preparata, poput mešavine sirćeta ili sode bikarbone, kao i redovno održavanje, površinama se brzo može vratiti prvobitni sjaj.
Muzičar Dragan Stojković Bosanac potpisao je sa Željkom Mitrovićem ugovor za novu sezonu "Pinkovih zvezdi", nakon čega su jedno drugom pokazali karate veštine.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.