OVO JE NAJSKUPLJI LEK NA SVETU ZA BOLESNU DECU, a sada je zbog njega ORGANIZOVANA NAJBIZARNIJA LUTRIJA ZA KOJU STE ČULI
Podeli vest
Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine
Čak 210 miliona dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
17.05.2019
13:27
Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.
Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.
Foto: Pixabay
Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.
Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao "lutriju", nije želeo da komentariše detalje.
Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Suviše sam Srbin i suviše volim Srbiju da bih bio po volji moćnicima! Mene zanima podrška građana Srbije, a ne u tuđim kabinetima i zemljama, koju očigledno imaju blokaderi i političar Vladan Đokić!
Odgovarajući na pitanja novinara nakon obilaska novootvorenog vidikovca na Kuli Beograd, predsednik Srbije Aleksandar Vučić istakao je da se izbori ne dobijaju u Londonu i Briselu, govoreći o blokaderskoj kampanji i obilasku inostranstva.
Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski pred spomenikom "ZAŠTO" odala poštu radnicima RTS ubijenim u NATO agresiji.
Mnogi vernici nisu sigurni kako treba da se obuku za odlazak u crkvu. Jedni iz straha ne žele da pogreše, dok oni drugi navuku na sebe prvo što im padne pod ruku. Prečasni protonamesnik inž. Hadži Željko Jovanović kaže da adekvatnim oblačenjem poštujemo svetinju i vernike u njoj.
Naučnici su sve bliže objašnjenju vulkanske munje - fenomena koji se javlja tokom erupcija i koji može da dostigne izuzetno visok intenzitet, poput erupcije Hunga Tonga-Hunga Hapai 2022. godine kada je zabeleženo više od 2.600 munja u minuti.
Beloglavi sup Stoja, koji je izlegao 2024. godine u Specijalnom rezervatu prirode Uvac, vratio se u svoju matičnu koloniju nakon dve godine lutanja širom Balkana.
Humanitarna organizacija "Sever za jug" uputila je apel za pomoć dečaku Nebojši iz Velike Hoče na Kosovu i Metohiji, koji živi u izuzetno teškim uslovima i bez adekvatne porodične brige.
Milosav S. (75), kome se na teret stavlja da je ubio svoju suprugu Javorku S. (76), saslušan je danas u Višem javnom tužilaštvu u Leskovcu gde se branio ćutanjem.
Petar Jevtić (35), pripadnik tzv. "vračarskog klana" koji je po poternici Srbije uhapšen 17. septembra prošle godine u Atini, danas je prvi put u pratnji zatvorskih stražara doveden u sudnicu Specijalnog suda u Beogradu.
Policija u Nišu, intenzivnim operativnim radom, rasvetlila je dve teške krađe i tešku krađu u pokušaju, i po nalogu Osnovnog javnog tužilaštva u Nišu, uhapsila Z. S. (57) i A. V. (47), zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili ova krivična dela.
Novosađanin S.M. koji se sumnjiči za pokušaj ubistva B.G. (18) ostaje u pritvoru koji mu je produžen do 19.maja, a Iza rešetaka ostaje i B.S. (49) koji se tereti pomoć nakon izvršenog dela.
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušan je Filip Đ. (20) zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo učestvovanje u ratu ili oružanom sukobu u stranoj državi.
Od 15. maja, na Informer TV, počinje emitovanje jedne od najpopularnijih serija u istoriji domaće televizije - "Bela lađa". Hit komedija emitovaće se svake večeri od 21.30 sati.
Povodom tvrdnji da je ukinut dečiji program na Javnom servisu Srbije, oglasio se predsednik Upravnog odbora Radio-televizija Srbije Branislav Klanšček.
Američka rediteljka, glumica, scenaristkinja i producentkinja Megi Džilenhol biće predsednica međunarodnog žirija glavnog takmičarskog programa 83. Venecijanskog filmskog festivala, saopštili su danas organizatori.
Zimski, intenzivni parfemi polako se povlače, a njihovo mesto zauzimaju laganije, svežije i nežnije kompozicije koje nisu napadne, ali ipak ostavljaju utisak.
Princes krofne često važe za "nezgodan" kolač, ili ispadnu savršeno, ili se splasnu i izgube formu. Ipak, uz dobro objašnjen postupak i nekoliko važnih koraka, mogu se napraviti bez greške već iz prvog pokušaja.
Glavni grad Stokholm važi za jednu od najupečatljivijih evropskih destinacija, poznat po tome što se prostire na 14 ostrva povezanih mostovima i obiluje zelenilom.
Pevačica Tijana Dapčević otkrila je da je na početku karijere želela da snimi duet sa Zdravkom Čolićem, ali da ju je, kada ga je pitala za saradnju, on gledao "kao smrdljiv sir".
Melina Galić, modna kreatorka i bivša supruga pevača Harisa Džinovića, donela je odluku da zatvori butik u Beogradu, koji je godinama važio za jedno od prepoznatljivih mesta za elegantne i unikatne haljine u centru grada.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar