OVO JE NAJSKUPLJI LEK NA SVETU ZA BOLESNU DECU, a sada je zbog njega ORGANIZOVANA NAJBIZARNIJA LUTRIJA ZA KOJU STE ČULI
Podeli vest
Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine
Čak 210 miliona dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
17.05.2019
13:27
Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.
Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.
Foto: Pixabay
Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.
Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao "lutriju", nije želeo da komentariše detalje.
Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Ruska vojska ubrzala je proboj u zoni Specijalne vojne operacije i bukvalno je samlela najbolje delove ukrajinskih jedinica u zoni grupe "Sever", rekao je ruski ministar odbrane Andrej Belousov.
Balistička raketa srednjeg dometa testirana je 21. novembra i dobila naziv "Orešnik" (orah), izjavio je predsednik Rusije Vladimir Putin u obraćanju naciji.
Siledžije iz opozicije danas su širom zemlje demonstrirali nasilje na ulicama, u Beogradu je došlo i do nekoliko fizičkih obračuna, a u Kikindi je umalo izbo fizički obračun!
Srpska opozicija danas je održala nasilne proteste širom Srbije, čime su građani bili sprečeni da obavljaju svoje dnevne obaveze i da se slobodno kreću!
Predsednica Narodne skupštine Republike Srbije Ana Brnabić obratila se iz Skupštine Srbije povodom nasilja koje je antisrpska opozicija izazvala širom Srbije i javno osudila ovakvo ponašanje.
Dragan Bjelogrlić se, dok su njegovi istomišljenici pravili haos po Beogradu i Srbiji, stajao sa strane ispod kišobrana, "drndao" telefon i ćaskao sa još nekoliko osoba!
Marko Đurić, ministar spoljnih poslova, bio je gost Info jutra u kome je govorio o neverovatnim rezultatima Srbije, ali i o najaktuelnijim temama u Srbiji!
Gost Info jutra na Informer televiziji bio je prof. dr Miloš Laban koji je govorio o strašnoj tragediji koja se dogodila 1. novembra u Novom Sadu na Glavnoj železničkoj stanici prilikom koje je poginulo 15 osoba, a teško povređeno dvoje.
Huliganska rulja koja pripada opoziciji brutalno je napala novinarke Informera Lidiju Makragić i Branku Lazić, a tim povodom gostujući na Informer televiziji govorili su teolog Miloš Stojković i lider Srpske desnice Miša Vacić.
Ibro Ibrahimović, član predsedništva SPS i Marko Lakić, novinar Politike, u Info jutru govorili su o tome, kada su u pitanju jučerašnja hapšenja, da li Tužilaštvo reaguje prema zakonu ili političkim pritiscima.
Situaciju na frontu između Rusije i Ukrajine ali i tišinu Donalda Trampa nakon Bajdenove odluke da Ukrajina gađa unutrašnjost Rusije američkim oružjem , analizirali su gosti "Rata uživo", novinar i ekonomista Nebojša Berak i Sava Stambolić ispred Centra za društvenu stabilnost.
Sezona slava je uveliko počela, a običaji nalažu da se u goste ne ide praznih ruku. Kad krenete u kupovinu poklona za domaćine kod kojih idete na slavu, ne zaboravite da postoje stvari za koje se veruje da ne bi trebalo da ih poklanjate.
Naši najstariji sugrađani ponovo su se našli na meti prevaranata, a ovog puta u pitanju je prevara tokom kućne prezentacije u kojoj im prodaju besmislene proizvode za paprene iznose novca.
Alija Balijagić uhapšen je nakon 27 dana potrage u selu Pribojska Goleša kod Prijepolja, a pojedincima nisu dovoljne ni fotografije ni snimci koje je MUP objavio, su već počeli sa stvaranjem teorija zavera i širenjem laži i panike u javnosti, kako je sve zavera policije i da uhapšeno lice zapravo nije Balijagić.
Vladimir Petković (23) iz okoline Šapca, poginuo je juče zajedno sa ocem Miletom Petkovićem (63) kada su se kombijem sudarili sa automobilom marke BMW i kamionom.
Duško Šarić (46), mlađi brat Darka Šarića (54) otkrio je pred današnje suđenje u Specijalnom sudu da je imao tešku operaciju srca, koja je trajala pet sati.
Kako Informer nezvanično saznaje od izvora bliskog istrazi, Alija Balijagić je u policiji pričao gde je sve bio, ali sve je to nepovezano pričao, pa se sada sastavljaju kockice i prati trag. On se trenutno nalazi u istražnom pritvoru u zatvoru u Užicu i očekuje se da sa policijskim nalazima i dokazima bude saslušan pred Višim tužilaštvom u Užicu.
Košarkaši Partizana ostvarili su najvažniju pobedu ove sezone, srušili su Crvenu zvezdu pred njenim navijačima i mnogi veruju da će upravo taj trijumf biti prekretnica sezone za ekipu Željka Obradovića!
Posle skandala na utakmici Rumunija – tzv. Kosovo, gde su gostujući igrači napustili teren zbog skandiranja "Srbija, Srbija", UEFA je donela presudu koja je razbesnela domaćine.
Novi film "Babygirl", erotski triler sa Nikol Kidman, izazvao je pravi skandal, posebno jer će biti prikazan baš tokom prazničnog perioda. Mnogi pitaju: "Zašto baš sada, na Božić?"
Scena seksa, za koju niko nije mogao pretpostaviti da postoji, prikazuje film "Hari Poter i vatreni pehar" u potpuno drugačijem svetlu. U sceni koja je izbačena iz finalne verzije filma pojavljuje se i poznati srpski glumac Peđa Bjelac.
Paf Dedi optužen je od strane glumca, koji tvrdi da je tokom audicije za reperov muzički video bio žrtva brutalnih silovanja, koja su uključivala i orgije sa telohraniteljem.
Pam Bondi je Trampov nov izbor za tužiteljku na Floridi. Ljudi koji prate njenu karijeru primetili su neke promene kod nje, uključujući značajan gubitak kilograma.
Milano je svetski poznat po luksuznim prodavnicama i vrhunskim restoranima, ali i po bogatom kulturnom nasleđu. To ga čini idealnom destinacijom za doček Nove godine.
Pevač Aca Lukas istakao je da Aleksandri Prijović po uspehu trenutno na domaćoj estradi nema ravne, a tom prilikom ukazao je na navodno licemerje kada su u pitanju Lepa Brena i Svetlana Ceca Ražnatović.
Muzička zvezda Aleksandra Prijović pojavila se sinoć, 22. novembra, na slavi Bobe Živojinovića i Lepe Brene, a tom prilikom prošetala je nakit vredan čak 48.700 evra.
Reči Nemanje Nikolića da ne želi da bude gost na koncertu Tanje Savić u Areni izazvale su buru u javnosti, a pevač je konačno objasnio zbog čega je doneo tu odluku.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.