OVO JE NAJSKUPLJI LEK NA SVETU ZA BOLESNU DECU, a sada je zbog njega ORGANIZOVANA NAJBIZARNIJA LUTRIJA ZA KOJU STE ČULI
Podeli vest
Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine
Čak 210 miliona dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
17.05.2019
13:27
Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.
Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.
Foto: Pixabay
Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.
Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao "lutriju", nije želeo da komentariše detalje.
Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Nemačka hemijska industrija beleži nagli pad sentimenta u martu, navodi se u danas objavljenom izveštaju Instituta za ekonomska istraživanja Ifo iz Minhena.
Marketinški stručnjak Nebojša Krstić objavio je na svom Iks profilu spisak imena za koji kaže da predstavlja, u ovom trenutku, kompletnu blokadersku listu za parlamentarne izbore.
Urednik i voditelj emisije "Dobro veče Srbadijo", Igor Ćurčić, ugostiće u utorak od 22 sata čuvare tradicije koji se decenijama bore da stare zanate i rukotvorine otrgnu od zaborava i sačuvaju kao deo kulturne baštine ovog naroda prenošenjem znanja na nove generacije.
Dragoljub Kojčić, politički filozof i Marko Kešelj, državni sekretar u ministarstvu sporta gostujući u Info jutru komentarisali su rezultate lokalnih izbora u deset gradova i opština.
U Srbiji je u februaru, prema podacima koje je objavio Republički zavod za statistiku, zabeleženo 289.455 poseta turista, što je za 14 odsto više nego pre godinu dana, pri čemu je domaćih turista bilo 152.535, a stranih 136.920.
Jedna Srpkinja doživela je pravu agoniju kada je umesto naručene bunde dobila "blok" na društvenim mrežama, dok joj je sa računa skinuto čak 17.000 dinara.
Na koncertu „Za Anđele“, posvećenom tragediji iz maja 2023. godine u Osnovnoj školi „Vladislav Ribnikar“, čačanska modna dizajnerka je učinila veliko delo
Muškarac M. S. (35) osumnjičen da je u noći između 31. marta i 1. aprila napao i obljubio devojku u okolini Merošine, uhapšen je danas. Osumjičenom je određeno zadržavanje.
Osnovno javno tužilaštvo u Prokuplju je obavešteno da je osmogodišnjakinja prijavila veroučitelja da je nepristojno dodirivao, te je naložena hitna istraga.
Pred Višim sudom u Užicu počelo je ponovljeno suđenje Branku Pušici (38) iz Arilja, koji je 31. decembra 2024. godine u kafiću pred 150 ljudi ubio bračni par Ivanu (37) i Predraga (40) Novaković iz Arilja.
Pet osoba uhapšeno je zbog sumnje da su oštetili bidžet Srbije za više od 21,8 miliona dinara, naplaćujući projekte i radove na OŠ "Karađorđe" u Saranovu, koji nisu izveden u skladu sa propisima.
Na petlji kod Javnih skladišta u Subotici danas je došlo do iskliznuća voza iz šina, zbog čega je železnički saobraćaj na ovoj deonici privremeno obustavljen.
Film "99 žena" ("99 women") iz 1969. godine napravljen je u četiri verzije jer je originalna imala čak osam minuta eksplicitnog hardkor seksa zbog čega nije mogao da se distribuira u bioskopima širom sveta.
Bred Pit dobiće neverovatnih 40 miliona dolara za ulogu u predstojećem Netfliksovom ostvarenju "Avanture Klifa Buta" (The Adventures of Cliff Booth), čime postavlja novi lični rekord u zaradi.
Ekleri su jedan od najpoznatijih francuskih deserata, cenjeni zbog kontrasta između laganog, blago hrskavog testa, nežnog fila i bogatog čokoladnog preliva.
Daratorn Jutong, kandidatkinja iz provincije Kalasin, ukrala je pažnju na izboru za Mis Grand Tajland 2026 svojim energičnim plesom u štiklama koji je brzo osvojio internet.
Priprema jaja za dekoraciju može biti zabavna porodična aktivnost, ali često ume da bude prilično nezgodna, boje se razliju po rukama i okolini. Srećom, postoji mnogo lakši način da jaja dobiju lepe boje bez nereda.
Danas je nastavljeno snimanje muzičkog šoua "Pinkove zvezde", a umesto pevačice Zorice Brunclik koja je nedavno operisana, pojavio se njen suprug Miroljub Arandjelović Kemiš.
Voditelj Ivan Zeljković, poznatiji kao Zeka Milioner smršao je više od 50 kilograma, a sada je otkrio da je čak 70 odsto njegove ishrane činilo svinjsko meso.
Danas tačno u podne, u prodaju su puštene ulaznice za osmi koncert mladog hrvatskog pevača Jakova Jozinovića, u Sava centru, a sve karte rasprodate su za samo 15 minuta.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar