OVO JE NAJSKUPLJI LEK NA SVETU ZA BOLESNU DECU, a sada je zbog njega ORGANIZOVANA NAJBIZARNIJA LUTRIJA ZA KOJU STE ČULI
Podeli vest
Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine
Čak 210 miliona dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
17.05.2019
13:27
Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.
Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.
Foto: Pixabay
Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.
Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao "lutriju", nije želeo da komentariše detalje.
Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Pomoćnik direktora Klinike za pulmologiju UKCS Spasoje Popević otkrio je najnovije informacije o zdravstvenom stanju ministra unutrašnjih poslova i lidera SPS Ivice Dačića.
Pakistanski ministar odbrane Havadža Mohamed Asif danas je izjavio da je njegova zemlja "izgubila strpljenje" i da sada smatra da je u "otvorenom ratu" sa Avganistanom.
Pulen Vrhovne tužiteljke Zagorke Dolovac, član Visokog saveta tužilaštva Predrag Ćetković danas je tokom sednice Saveta grubo uvredio bugarski narod i prijateljsku državu Bugarsku, inače članicu Evropske unije.
Današnja sednica Skupštine grada najbolje pokazuje odnos blokaderske opozicije prema građanima Beograda i platama koje primaju, izjavio je Aleksandar Mirković, šef odborničke grupe SNS u Skupštini grada Beograda.
Bivši učesnik Exatlona Jovan Radulović Jodžir uradio je tetovažu u čast svog saigrača i prijatelja Radojice Lazića, a sad je podelio scenu koja ga je inspirisala da nacrta maslačak na nozi.
Pošto je eliminisana u polufinalu Exatlona, Anabela Zonai je pošteno nahvalila ostale učesnike i generalno pozitivno govorila o iskustvu na Dominikani, pa onda zapevala hit Saše Matića "Kralj izgubljenih stvari".
Nekadašnji kapiten Crvenog tima Radojica Lazić posle eliminacije iz Exatlona rekao je da je prezadovoljan učinkom i da mu je takmičenje na Dominikani najlepše iskustvo u životu.
Profesor doktor Vladan Petrov, predsednik Ustavnog suda gostujući u Prvim info komentarisao je situaciju u državi i način na koji mediji plasiraju informacije.
Dejan Jelača, srpski glumac koji živi i radi u Americi gostujući u Info jutru otkrio je kakav je život preko okeana i kako Amerikanci gledaju na poteze svog predsednika Donalda Trampa.
Miljan Damjanović, potpredsednik SRS i Marko Šćepanović, savetnik ministra Ivice Dačića gostujući u Info jutru komentarisali su zlurade komentare na račun zdravstvenog stanja ministra spoljnih poslova.
Zbog najnovijih šokantnih vesti o ministru Ivici Dačiću, lideru SPS, koji je u bolnici i u životnoj je opasnosti najnoviju epizodu ‘Eksatlona’ emitovaćemo u nešto kasnijem terminu, iza 21.30.
Više od 2,5 miliona prijava stiglo je za upis bespravnih objekata po novom zakonu "Svoj na svome". Upis nelegalnih kuća i stanova u katastar počeo je odmah po završetku prijavljivanja, posle 8. februara, uveliko traje i već je upisano oko 1.000 objekata.
Čuvene stepenice na plaži Ergemni na Lefkadi oštećene su nakon snažnog nevremena, a obrušena zemlja i kamenje uništili su deo prilaza koji vodi do ove plaže.
Mobilni mamograf od danas će biti na parkingu Doma zdravlja u Lučanima, a pregledi će se obavljati svakog dana, uključujući i vikend, od 9 do 18 časova.
Više javno tužilaštvo u Pančevu podnelo je je optužnicu Višem sudu u Pančevu protiv okrivljenog Z. M. (52) iz Sefkerina zbog sumnje da je 26. novembra prošle godine u garaži svoje kuće u Sefkerinu nedozvoljeno držao veću količinu oružja.
Vaso R. (43) u utorak je prvostepenom presudom osuđen na dve godine i tri meseca zbog prebijanja Srpkinje Dejane Ć. (22) u kafiću u Beranama u kojem je ona radila. Kako se saznaje, Vaso ju je napao zbog sukoba koji je imao sa njenim tadašnjim poslodavcem Milivojem Mićom B.
Snimak iz studija otkriva kako su Nikola Simić, Đuza Stojiljković, Ljubiša Bačić i Nada Blam davali glasove likovima iz crtanog filma "Nindža kornjače", pokazujući ozbiljnost i profesionalizam u dečjem programu osamdesetih i devedesetih.
Hale Beri je gostujući u podkastu "Seks sa Emili" kod voditeljke Emili Mors, iskreno pričala o intimnim odnosima, ženskom zadovoljstvu i promeni stava koju je stekla sa godinama.
Projekcijom filma "Orvel 2+2=5" sinoć je u MTS dvorani otvoreno osmo izdanje Međunarodnog festivala dokumentarnog filma "DOK #8", na kojem će biti prikazani filmovi "Mileva Ajnštajn", "Spavač: Izgubljeni Karavađo", "Pompeja: Ispod oblaka" i mnogi drugi.
Mnogi se za uklanjanje korova oslanjaju na sol, sirće ili hemijske preparate, ali iskusni baštovani tvrde da postoji jednostavniji način kao što su papirne novine.
Poznata šminkerka Nina Soriano ističe da obrve imaju ključnu ulogu u načinu na koji naše lice deluje, pravi oblik može u potpunosti promeniti celokupan utisak.
Da li je pravo vreme za nadogradnju na S26 Ultra, je dilema koju ljubitelji Samsunga sada imaju. Samsung Galaxy S26 Ultra nesumnjivo jeste unapređen, ali ostaje pitanje koliko su te novine vama lično bitne.
Američki striming servis Netfliks odustao je danas od nadmetanja za preuzimanje kompanije Vorner bros diskaveri (WBD), čime je otvoren put da konkurentski Paramaunt skajdens finalizuje sporazum vredan 111 milijardi dolara za preuzimanje jednog od najpoznatijih holivudskih studija.
Bivši zadrugar Marko Miljković poklonio je svojoj supruzi Luni Đogani putovanje na Maldive povodom 30. rođendana, a ona je snimkom sa odmora nasmejala sve.
Nekadašnji direktor "Granda", Saša Popović 1. marta prošle godine je izgubio bitku sa bolešću, a njegova porodica objavila je čitulju povodom godišnjice smrti.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar