Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije uputilo je pismo podrške predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću koje prenosimo u celosti:
,,Poštovani i vrlo cenjeni predsedniče, obraćamo Vam se u ime Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije, koja je najčešća retka bolest u Srbiji. Saopštenje medija, u kome se navodi Vaša ostavka, vrlo je uznemirilo naše pacijente i roditelje. Juče smo primili preko hiljadu poruka, poziva, mejlova, što od pacijenata, njihovih roditelja, ali u šipe porodice. Iskazali su veliki etrah i paniku, jer su svesni da ste Vi jedini garant i personifikacija razvoja podrške obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama.
Ono što je nas navelo da Vam uputimo molbu jeste i poziv jednog dečaka, koji je bio u vrlo teškom zdravstvenom stanju, a kome je inovativna terapija promenila život u korenu i on je sada zdravo dete. To dete nas je podsetilo na mnoge stvari, ali i da ste mu ove godine (kao i ostaloj deci sa retkim bolestima) dali zlatan dukat i time mu poručili da je on Vaš heroj. Zajedno ste pobedili njegovu bolest, kao i svih njegovih saboraca. To dete nas je podsetilo na perod pre 2012. godine kada su pacijenti sa cističnom fibrozom umirali, ali i sa drugim retktm bolestima, na period kada nisu imali ni osnovnu negu. Podsetio nas je i ia period kada su se pacijenti sa retkim bolestima tretirali kao građani drugog reda, onda kada nam je rečeno da smo mi samo teret države.
Foto: informer.rs
Danas, kada naša pacijentkinja koja je bila životno ugrožena, na svet donosi zdravo dete, danas kada su naša deca zdrava, danas kada naše porodice više nisu same. Danas, stotine hiljada porodica, čvrsto, u jednoj koloni stoji iza Vas, te porodice nehe da pokleknu pod uticajem onih kojima ni Srbija, ni naša bolesna deca nisu svetinja, nećemo da pokleknemo pred izdajnicima srpskog roda koji se finansiraju od strane zapada i Aljbina Kurtija.
Predsedniče, još jednom Vas molimo da nas ne ostavljate same, stotinu hiljada nas stoji iza Vas, baš onako kako Vi stojite iza naše dece. Mi ne želimo ponovo da budemo građani drugog reda i zato Srbija ne sme da stane! S poštovanjem, CF Srbija.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oglasio se na svom Iks profilu povodom strašnog napada koji se dogodio u osnovnoj školi u Zagrebu kada je mlađi muškarac oštrim predmetom u vaspitno-obrazovnoj ustanovi na području Prečkog povredio učiteljicu i nekoliko učenika.
Tajkun i nasilnik Dragan Đilas i njegovi batinaši noćas su brutalno nasrnuli na aktiviste SNS koji su lepili plakate, a pre samo dva meseca su divljački napali i mladog političkog analitičara Veljka Jovanovića, koji je tada odmah primljen u KBC Zemun zbog ozbiljnih povreda.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Udruženje za pomoć obolelima od retkih bolesti ističe da je Vučićeva posvećenost njihovoj podršci donela ključne promene i dala nadu onima koji su nekada bili zaboravljeni.
Sve ono sto je Vucic ucinio za ljude obolele od cisticnih fibroza i mnogih drugih retkih bolesti jasno govori o velicini ovog coveka. Njegova borba za Srbiju i svakog njenig gradjanina je zaduzila svakog od nas
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oglasio se na svom Iks profilu povodom strašnog napada koji se dogodio u osnovnoj školi u Zagrebu kada je mlađi muškarac oštrim predmetom u vaspitno-obrazovnoj ustanovi na području Prečkog povredio učiteljicu i nekoliko učenika.
Suzana Vasiljević, medijska savetnica predsednika Srbije Aleksandra Vučića, priznala je da je zaplakala kada je šef države od kineskog lidera Si Đinpinga dobio orden.
Mađarska kompanija MOL zatražila je danas od američke Kancelarije za kontrolu strane imovine OFAC dodatnih 30 dana za završetak pregovora o kupovini ruskog udela u NIS-u.
Dojave o bombama, koje su stigle putem mejlova u više osnovnih i srednjih škola, bile su lažne, saopšteno je iz Ministarstva unutrašnjih poslova (MUP).
Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski posetila je porodicu Slaviše Đorđevića, koji je pre 27 godina, na današnji dan, poginuo u Peći braneći otadžbinu tokom oružanih sukoba na Кosovu i Metohiji.
U velikoj akciji policije uhapšeno je šest osoba koje se sumnjiče za više krivičnih dela, među kojima je i prodaja droge, a za jednim članom raspisana je međunarodna poternica.
Jutros u Beogradu je došlo do svirepog ubistva, kada je Uroš G. (26) sekirom presudio očuhu svog oca, Svetozaru P. (92). Policija je završila uviđaj a telo nesrećnog muškarca poslato je na obdukciju.
Nišlija I.Ž., vozač jednog prevozničkog preduzeća koji je 9. decembra prošle godine u selu Vrelo kod Niša izazvao saobraćajnu nesreću u kojoj je poginula Elizabeta Gojković (53) juče je na saslušanju pred Osnovnim javnim tužilaštvom negirao krivicu.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Kragujevcu, efikasnom akcijom, uhapsili su L. B. (23) iz Kragujevca, zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivična dela teško ubistvo u pokušaju i teška telesna povreda.
Zapadne zemlje prećutkuju istinu o napadu Oružanih snaga Ukrajine na koledž u Starobeljsku u LNR, jer ne žele da osude same sebe. Međutim, moraće da odgovaraju za svoje postupke i niko to neće zaboraviti, izjavio je predsednik Državne dume Vjačeslav Volodin, prenose RIA Novosti.
OpenAI će u junu povući iz upotrebe jedan od svojih starijih, korisnicima omiljenih ChatGPT modela, što će direktno uticati na pretplatnike ovog servisa.
Istraživanja pokazuju da određene životne navike mogu značajno da uspore fizičko propadanje organizma i pomognu starijim osobama da duže sačuvaju vitalnost.
Nedeljama su trajala vređanja i prepirke između bivših parntera Sofije Janićijević i Borislava Terzića Terze zbog njene afere sa sedamdesetogodišnjim Danetom.
"Južni vetar festival", muzički događaj o kojem se već mesecima govori širom regiona, održaće se 27. juna na stadionu Tašmajdan u Beogradu i okupiće neka od najvećih imena narodne muzike.
Aktuelni zadrugari Maja Marinković i Asmin Durdžić redovno imaju vrele akcije pred kamerama rijaliti programa "Elita", a on joj je sada zamerio što je bila glasna.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar