"ČESTITALI SU MI NA POROĐAJU I ODMAH PRIMETILI KRVAVA, OGULJENA STOPALA" Petomesečni Viktor je DETE LEPTIR - Potresna ispovest njegove majke KIDA SRCE
Podeli vest
Petomesečni Viktor Putica je beba obolela od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest "dece leptira". U potresnoj ispovesti za Informer.rs njegova majka Milena opisuje kako izgleda borba sa ovom opakom bolešću
Tridesetšestogodišnja Milena Putica nije ni slutila da će na porođaju svog prvenca saznati najcrnje vesti.
Vlada Srbije usvojila je danas zaključak da domaćinstva koja budu uštedela struju u odnosu na isti mesec prošle godine više od pet do 20 odsto dobiju popust 15 odsto
16.09.2022
11:22
Trudnoća koja je prema rečima doktora bila školska pretvorila se u pravi pakao u onom trenutku kada je to trebao da bude najsrećiji dan u maminom životu.
Čestitali su mi i odmah nakon toga primetili su krvava, oguljena stopala
- Trudnoća je bila školska, kako bi rekao doktor koji ju je vodio. Rađeni svi testovi i sve je bilo u najboljem redu. Obzirom da sam trudnoću vodila u privatnoj bolnici, ultrazvučni pregledi su bili jednom do dva puta mesečno na početku, kasnije sve češće. Kilaža deteta je odgovarala svakoj nedelji trudnoće. Dakle na nama je bilo samo da budemo bezbrižni i da čekamo najsrećniji dan - kaže na početku razgovora Milena.
Čekajući porođaj u bolnici je provela pet dana, a onda je 17. aprila 2022. godine na svet donela Viktora i ubrzo nakon toga saznala najtužniju vest.
Želela sam samo da me nema
- Porođaj je bio u 41. nedelji nakon par sati "spuštanja" bebe, čuo se i plač najpre bebin, a ubrzo nakon toga i moj. Čestitali su mi i odmah nakon toga primetili su krvava, oguljena stopala. Nisu mi ni spustili bebu na grudi odveli su je na Institut, a meni su samo rekli da će doći dermatolog da mi saopšti... ubrzo sam i saznala šta - priča ova hrabra mama.
U trenutku saznanja da njena tek rođena beba koju nije ni osetila na svojim grudima boluje od retke genetske bolesti Milena je poželela da je nema.
- Osećala sam se bezizlazno, bespomoćno, neutešno, uplašeno, izgubljeno, tužno, besno. Jednom rečju želela sam samo da me nema. Nisam mogla da sastavim delove svoje duše. Bila sam ljuta i na one što me teše jer ne znaju ništa o toj bolesti ali i na one koji nemo ćute i ponavljaju da me razumeju. Taj krah niko ne može da razume osim osobe koja je prošla kroz isto ili slično iskustvo.
Od trenutka uspostavljanja dijagnoze život ove porodice okrenuo se naglavačke, a Viktorovo lečenje svelo se na dvadesetčetvoročasovnu negu.
Izuzetno je teško bebi od 4 meseca objasniti da se ne pomera kako bismo iglom probušili plik koji je nekad ispunjen vodenom tečnošću nekad krvlju
- Sve se svelo na odgovore bitna je nega, videćete vremenom tok bolesti i takva je bolest. Za mene kao majku tog bića izuzetno tužni komentari bez mogućnosti kontrole, ikakvih garancija da i ukoliko 24 sata bdim nad njim može biti sve gore. Pored naših lekara rekla bih da su upravo roditelji ti koji su doktorirali ovu bolest i da su svojski se potrudili da daju odgovore, predloge rešenja i priskočili u pomoć. Psihološka podrška je ovde prednjačila i sam čin suočavanja sa bolešću Buloznom Epidermolizom poznatijom kao bolest dece leptira. Ogradila bih se i napomenula bih da sam ja izuzetno mlada mama koja živi bitku sa EB-om i da postoji veliki broj roditelja koji se daleko veći niz godina bore sa ovom psiho-fizičkom bolešću. Kada kažem psiho-fizičke tegobe, pojasnila bih da se psihičke tegobe odnose na roditelje, ljudi sa EB šta više, imaju nadprosečan IQ. Takođe i da postoje različiti tipovi ove bolesti, ali da sve i jedan unosi bol u svaki dan, neizvesnost povrede kojoj su nekada potrebne i godine da se zatvore,izleče -priča Milena.
Saniranje rana, previjanje i strah svakodnevnica
Umesto uživanja sa prvencom i slatkim mukama koji svi roditelji dožiljavaju u prvim mesecima deteta, Milena je morala da nauči kako da sanira rane svom sinu. Dodir, zagrljaj i poljubac za ovu mamu predstvaljaju strah.
- Moji dani nakon Viktorovog rođenja sveli su se na proveravanje stanja rana, saniranje, iznova proveravanje, dnevno redovno previjanje koje traje u proseku između 2 i 5 sati za šta nam je bila potrebna i pomoć porodice. Izuzetno je teško bebi od 4 meseca objasniti da se ne pomera kako bismo iglom probušili plik koji je nekad ispunjen vodenom tečnošću nekad krvlju. Treba tako malom detetu držati pažnju i svesti traumu na minimum obzirom da je to nešto što ga očekuje svakodnevno do pojavljivanja leka. Za osobu poput mene koja ima fobiju od krvi, igle, rane ovo je bio zaista veliki korak na koji niko nije pitao da li možeš, umeš jednostavno ne postoji opcija, moraš. Napomenula bih da su i najprostije radnje sa ovakvim detetom ekstremno zahtevne i traumatične počev od presvlačenja, ljuljanja, podizanja iz krevetca, biranja kolica koja ne smeju da imaju apsolutno nigde tvrdu podlogu koju bi on mogao da dodirne i povredi se. Hranjenje koje zahteva specijalizovane flašice kako bi se rane u ustima svele na minimum. Dodir, zagrljaj, poljubac koji je uvek sa dozom straha i zadrške kako bi se sprečila još jedna povreda. Pored toga što rana može da nastane iz traume, povrede, može nastati i sama od sebe, tako da često imate utisak da je " igra nefer, bez pravila".
Čeka se lek
Milena i njena porodica željno čekaju pojavu leka čije odobrenje se po saznanjima roditelja očekuje u februaru 2023. godine, a čija će cena premašiti sve finansijske mogućnosti porodice.
- Lek - to je ono što sve nas drži da istrajemo i da imamo svetlo na kraju tunela tj. na početku neke lepše svakodnevnice. Genska krema kojom bi se tretirale spoljne rane na kojoj radi Stanford univerzitet očekuje se početkom sledeće godine u Americi, nakon toga i u Evropi, Srbiji - kaže naša sagovorinca.
Kako u svakodnevnu nego spadaju specijalni zavoji, adekvatna gardaroba, medicinska kozmetika, porodici Putica potrebna je finanskijska pomoć.
- Za adekvatnu negu potrebna su i velika novčana sredstva kako bi sve što je do vas učinili da sprečite nastanak rana i pospešite zarastanje istih specijalnim zavojima, sprečavanjem infekcije koje mogu imati i terminalni ishod, adekvatnom garderobom za decu i odrasle sa buloznom epidermolizom možete donekle štiti kožu od trenja i dodira njima grubih materijala - objašnjava Milena i moli sve koji su u mogućnosti da pomognu.
Bolest izuzetno teška, nosi brojne probleme
- Bolest je moram priznati izuzetno teška, samim tim što je genetska greška kože koja čini 80% ljudskog organizma jasno je o kakvoj bolesti pričamo. Na prvi pogled mislite da je to samo površinska rana koja će se sanirati, nažalost ne. Problem dece i odraslih sa EB-om uglavnom je praćen problemima kože i sluzokože. Zastanete i počnete o svemu da razmišljate, problemi postoje i sa očima( rožnjačom), sa negom desni- zuba, sa temenom glave, s jednjakom usled unošenja hrane gde se takođe otvaraju rane, kasnije i sa gubitkom telesne kilaže. Opšte stanje organizma usled konstantnih prostranih rana je sve slabije. Takođe neretko je gubljenje ekstremiteta u vidu pripajanja prstiju i gubitka samim tim funkcije šake ili poteškoće pri hodanju koje vode i do invalidskih kolica i u nekoj ranoj životnoj dobi.
Teodor boluje od bulozne epidermiolize, retkog i teškog recesivnog, genetskog oboljenja. Zbog osetljivosti kože, obolele osobe nazivaju "deca leptiri". Teodoru možemo da pomognemo slanjem SMS poruke - 1254 na broj 3030.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20.02.2024
12:31
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Vlada Srbije usvojila je danas zaključak da domaćinstva koja budu uštedela struju u odnosu na isti mesec prošle godine više od pet do 20 odsto dobiju popust 15 odsto
Ukrajina neće moći odmah da primi ceo iznos zamrznutih ruskih sredstava ako ih Zapad zapleni, prenosi Rojters, pozivajući se na visokog zvaničnika američkog Ministarstva finansija.
S obzirom da ruske trupe napreduju i da se efikasno koriste klizne bombe, najkritičniji problemi za ukrajinske oružane snage ostaju nedostatak municije, dobro obučenih trupa i sposobnosti protivvazdušne odbrane, napisao je kolumnista Njujork tajmsa Mark Santora.
Predsednik Narodne stranke Vladimir Gajić oglasio se na društvenim mrežama oko izbora zakazanih za 2. jun i opleo po koaliciji okupljenoj oko tajkuna Dragana Đilasa.
Lider takozvane koalicije "Srbija protiv nasilja" Dragan Đilas još se nije oglasio povodom odluke predsednice Skupštine Srbije Ane Brnabić da se beogradski i lokalni izbori održe 2. juna, ali zato jeste automehaničar iz Berlina.
Predsednik Stranke Srbija centar Zdravko Ponoš izjavio je da ponuda koju je objavila predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić da će lokalni izbori biti istog dana kad i beogradski, odnosno 2. juna, "nije dobra".
Direktor Centra za odgovorne medije Marko Matić istakao je danas da odluka predsednice Skupštine Ane Brnabić da objedini beogradske i druge lokalne izbore za drugi jun odudara od demokratskih standarda, ali da je, zarad mira u kući i smirivanja tenzija u društvu, vlast napravila maksimalan mogući ustupak.
U novom izdanju Info večeri o prijemu tzv. Kosova u Savet Evrope, opoziciji, ali i o sramnoj rezoluciji o navodnom genocidu u Srebrenici, govorili su gosti analitičar Veljko Jovanović, potpredsednica SRS Vjerica Radeta, državni sekretar Đorđe Dabić, Goran Đorđević, advokat, analitičar Slobodan Josipović.
Rezolucija o lažnom genocidu u Srebrenici bila je glavna tema emisije Rat uživo. O toj nepravdi i pritisku Zapada govorili su gosti bivši ministar policije RS Tomo Kovač, prof. Branko Nadoveza, sa Instituta za noviju istoriju, prof. Radomir Milašinović sa Fakluteta bezbednosti u Beogradu i Nebojša Kuzmanović direktor Arhiva Vojvodine.
U Info danu o sramnoj rezoluciji o navodnom genocidu u Srebrenici, govorili su Saša Milovanović, direktor "Srpskog Telegrafa" i novinar Aleksandar Gajović.
Inspektori Četvrtog odeljenja beogradske policije priveli su večeras glumca i političkog aktivistu Sergeja Trifunovića i to nakon što su kod njega našli nekoliko grama opojne droge, nezvanično saznaje Informer!
Suđenje Zoranu Marjanoviću, koji je optužen za ubistvo supruge Jelene (33) 2. aprila 2016. godine na nasipu Crvenka u Borči, biće nastavljeno sutra u Višem sudu u Beogradu.
Darko Simić, nekadašnji zamenik predsednika OO DS Lazarevac i simpatizer Miroslava Aleskića odavno je poznat javnosti, ne po obavljanju svoje funkcije i pristojnom ponašnju, već po spopadanju žena čemu su svedočile i prepiske koje su ugledale svetlost dana.
Više tužilaštvo u Zaječaru saopštilo je da se ispitivanje svedoka nastavlja sledeće nedelje kada će biti saslušan Dušan Janković, otac osumnjičenog Srđana Jankovića.
19. APRILA 1972. godine rođen je legendarni brazilski fudbaler Rivaldo. Afirmisao se u Palmeirasu, pa igrao za Deportivo La Korunju, Barselonu, Milan, Kruzeiro, Olimpijakos, AEK... Sa Brazilom je bio prvak sveta 2002, sa Milanom prvak Evrope 2003, a Zlatnu loptu je dobio 1999. godine.
Poznati su prvi polufinalisti Lige Evrope! Fudbaleri Atalante, Rome i Bajer Leverkuzena i Marseja igraće u završnici drugog po jačini elitnog takmičenja.
U preostala dva revanš meča četvrtfinala Lige Konferencija, plasman dalje i šansu da se bore za finale obezbedili su Klub Briž, koji je slavio protiv PAOK-a sa 2:0, dok je Fenerbahče ispao nakon izvođenja jedanaestaraca.
Evropska fudbalska unija(UEFA) kaznila Barselonu zbog rasističkih ispada njenih pristalica u Parizu, tokom utakmice četvrtfinala Lige šampiona protiv Pariz Sen Žermena, objavljeno je na njihovom sajtu.
Ukrajinskim snagama ne ponestaje samo municije. Odlaganje zapadne pomoći znači i ponestajanje onog što je daleko teže nadoknaditi – morala potrebnog da se dobije bitka – a strahuje se čak da bi ukrajinska prva linija fronta mogla da se slomi već ovog leta.
Načelnik kenijske vojske, general Fransis Omondi Ogola, poginuo je nakon što se vojni helikopter srušio na zapadu zemlje, saopštio je predsednik Kenije.
Dugoočekivani blokbaster “Građanski rat: Svakom carstvu dođe kraj”, najskuplji akcioni film reditelja Aleksa Garlanda, koji se posle samo nekoliko dana prikazivanja u Americi našao na prvom mestu američke box office liste, premijerno je prikazan u Beogradu.
Tim princa Harija pobedio je na jednom polo turniru na Floridi, ali ukus pobede pokvarila mu je supruga Megan Markl i njen poljubac sa drugim muškarcem.
Iako su se Anđelina Džoli i Bred Pit razveli još 2019. godine, to nije bio kraj nesuglasica i sudskih sporova oko starateljstva nad decom i vlasništva nad vinarijom u Francuskoj.
Kako dalje je ključno pitanje za mnoge koji pate od slomljenog srca. Uz nekoliko saveta stručnjaka za ljubavne odnose, možete se oporaviti brže nego što mislite.
Nakon što je Koraima Tores, svetskoj publici poznata po telenoveli "Kasandra", za Informer izjavila da bi volela da glumi sa Milošem Bikovićem, producenti su rešili da joj ponude ulogu koju neće moći da odbije.
Folker Era Ojdanić već nekoliko godina ima kuću na crnogorskom primorju gde svake godine letuje, a svojevremeno je doživeo šok kada mu je nekretnina obijena.
U Reljanu kod Preševa, aprila 1999. u toku vazdušnog napada NATO bombardera stradala su sedmorica pripadnika 78. motorizovane brigade Vojske Jugoslavije...
Tim lekara Klinike za kardiologiju Kliničkog centra u Kragujevcu, prvi je - južno od Beograda, ugradio srčanu mini-pumpu impelu najtežim pacijentima. Ta vrsta mehaničke podrške omogućava bezbednije intervencije kod životno ugroženih bolesnika.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.