"ČESTITALI SU MI NA POROĐAJU I ODMAH PRIMETILI KRVAVA, OGULJENA STOPALA" Petomesečni Viktor je DETE LEPTIR - Potresna ispovest njegove majke KIDA SRCE
Podeli vest
Petomesečni Viktor Putica je beba obolela od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest "dece leptira". U potresnoj ispovesti za Informer.rs njegova majka Milena opisuje kako izgleda borba sa ovom opakom bolešću
Tridesetšestogodišnja Milena Putica nije ni slutila da će na porođaju svog prvenca saznati najcrnje vesti.
Vlada Srbije usvojila je danas zaključak da domaćinstva koja budu uštedela struju u odnosu na isti mesec prošle godine više od pet do 20 odsto dobiju popust 15 odsto
16.09.2022
11:22
Trudnoća koja je prema rečima doktora bila školska pretvorila se u pravi pakao u onom trenutku kada je to trebao da bude najsrećiji dan u maminom životu.
Čestitali su mi i odmah nakon toga primetili su krvava, oguljena stopala
- Trudnoća je bila školska, kako bi rekao doktor koji ju je vodio. Rađeni svi testovi i sve je bilo u najboljem redu. Obzirom da sam trudnoću vodila u privatnoj bolnici, ultrazvučni pregledi su bili jednom do dva puta mesečno na početku, kasnije sve češće. Kilaža deteta je odgovarala svakoj nedelji trudnoće. Dakle na nama je bilo samo da budemo bezbrižni i da čekamo najsrećniji dan - kaže na početku razgovora Milena.
Čekajući porođaj u bolnici je provela pet dana, a onda je 17. aprila 2022. godine na svet donela Viktora i ubrzo nakon toga saznala najtužniju vest.
Želela sam samo da me nema
- Porođaj je bio u 41. nedelji nakon par sati "spuštanja" bebe, čuo se i plač najpre bebin, a ubrzo nakon toga i moj. Čestitali su mi i odmah nakon toga primetili su krvava, oguljena stopala. Nisu mi ni spustili bebu na grudi odveli su je na Institut, a meni su samo rekli da će doći dermatolog da mi saopšti... ubrzo sam i saznala šta - priča ova hrabra mama.
U trenutku saznanja da njena tek rođena beba koju nije ni osetila na svojim grudima boluje od retke genetske bolesti Milena je poželela da je nema.
- Osećala sam se bezizlazno, bespomoćno, neutešno, uplašeno, izgubljeno, tužno, besno. Jednom rečju želela sam samo da me nema. Nisam mogla da sastavim delove svoje duše. Bila sam ljuta i na one što me teše jer ne znaju ništa o toj bolesti ali i na one koji nemo ćute i ponavljaju da me razumeju. Taj krah niko ne može da razume osim osobe koja je prošla kroz isto ili slično iskustvo.
Od trenutka uspostavljanja dijagnoze život ove porodice okrenuo se naglavačke, a Viktorovo lečenje svelo se na dvadesetčetvoročasovnu negu.
Izuzetno je teško bebi od 4 meseca objasniti da se ne pomera kako bismo iglom probušili plik koji je nekad ispunjen vodenom tečnošću nekad krvlju
- Sve se svelo na odgovore bitna je nega, videćete vremenom tok bolesti i takva je bolest. Za mene kao majku tog bića izuzetno tužni komentari bez mogućnosti kontrole, ikakvih garancija da i ukoliko 24 sata bdim nad njim može biti sve gore. Pored naših lekara rekla bih da su upravo roditelji ti koji su doktorirali ovu bolest i da su svojski se potrudili da daju odgovore, predloge rešenja i priskočili u pomoć. Psihološka podrška je ovde prednjačila i sam čin suočavanja sa bolešću Buloznom Epidermolizom poznatijom kao bolest dece leptira. Ogradila bih se i napomenula bih da sam ja izuzetno mlada mama koja živi bitku sa EB-om i da postoji veliki broj roditelja koji se daleko veći niz godina bore sa ovom psiho-fizičkom bolešću. Kada kažem psiho-fizičke tegobe, pojasnila bih da se psihičke tegobe odnose na roditelje, ljudi sa EB šta više, imaju nadprosečan IQ. Takođe i da postoje različiti tipovi ove bolesti, ali da sve i jedan unosi bol u svaki dan, neizvesnost povrede kojoj su nekada potrebne i godine da se zatvore,izleče -priča Milena.
Saniranje rana, previjanje i strah svakodnevnica
Umesto uživanja sa prvencom i slatkim mukama koji svi roditelji dožiljavaju u prvim mesecima deteta, Milena je morala da nauči kako da sanira rane svom sinu. Dodir, zagrljaj i poljubac za ovu mamu predstvaljaju strah.
- Moji dani nakon Viktorovog rođenja sveli su se na proveravanje stanja rana, saniranje, iznova proveravanje, dnevno redovno previjanje koje traje u proseku između 2 i 5 sati za šta nam je bila potrebna i pomoć porodice. Izuzetno je teško bebi od 4 meseca objasniti da se ne pomera kako bismo iglom probušili plik koji je nekad ispunjen vodenom tečnošću nekad krvlju. Treba tako malom detetu držati pažnju i svesti traumu na minimum obzirom da je to nešto što ga očekuje svakodnevno do pojavljivanja leka. Za osobu poput mene koja ima fobiju od krvi, igle, rane ovo je bio zaista veliki korak na koji niko nije pitao da li možeš, umeš jednostavno ne postoji opcija, moraš. Napomenula bih da su i najprostije radnje sa ovakvim detetom ekstremno zahtevne i traumatične počev od presvlačenja, ljuljanja, podizanja iz krevetca, biranja kolica koja ne smeju da imaju apsolutno nigde tvrdu podlogu koju bi on mogao da dodirne i povredi se. Hranjenje koje zahteva specijalizovane flašice kako bi se rane u ustima svele na minimum. Dodir, zagrljaj, poljubac koji je uvek sa dozom straha i zadrške kako bi se sprečila još jedna povreda. Pored toga što rana može da nastane iz traume, povrede, može nastati i sama od sebe, tako da često imate utisak da je " igra nefer, bez pravila".
Čeka se lek
Milena i njena porodica željno čekaju pojavu leka čije odobrenje se po saznanjima roditelja očekuje u februaru 2023. godine, a čija će cena premašiti sve finansijske mogućnosti porodice.
- Lek - to je ono što sve nas drži da istrajemo i da imamo svetlo na kraju tunela tj. na početku neke lepše svakodnevnice. Genska krema kojom bi se tretirale spoljne rane na kojoj radi Stanford univerzitet očekuje se početkom sledeće godine u Americi, nakon toga i u Evropi, Srbiji - kaže naša sagovorinca.
Kako u svakodnevnu nego spadaju specijalni zavoji, adekvatna gardaroba, medicinska kozmetika, porodici Putica potrebna je finanskijska pomoć.
- Za adekvatnu negu potrebna su i velika novčana sredstva kako bi sve što je do vas učinili da sprečite nastanak rana i pospešite zarastanje istih specijalnim zavojima, sprečavanjem infekcije koje mogu imati i terminalni ishod, adekvatnom garderobom za decu i odrasle sa buloznom epidermolizom možete donekle štiti kožu od trenja i dodira njima grubih materijala - objašnjava Milena i moli sve koji su u mogućnosti da pomognu.
Bolest izuzetno teška, nosi brojne probleme
- Bolest je moram priznati izuzetno teška, samim tim što je genetska greška kože koja čini 80% ljudskog organizma jasno je o kakvoj bolesti pričamo. Na prvi pogled mislite da je to samo površinska rana koja će se sanirati, nažalost ne. Problem dece i odraslih sa EB-om uglavnom je praćen problemima kože i sluzokože. Zastanete i počnete o svemu da razmišljate, problemi postoje i sa očima( rožnjačom), sa negom desni- zuba, sa temenom glave, s jednjakom usled unošenja hrane gde se takođe otvaraju rane, kasnije i sa gubitkom telesne kilaže. Opšte stanje organizma usled konstantnih prostranih rana je sve slabije. Takođe neretko je gubljenje ekstremiteta u vidu pripajanja prstiju i gubitka samim tim funkcije šake ili poteškoće pri hodanju koje vode i do invalidskih kolica i u nekoj ranoj životnoj dobi.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Vlada Srbije usvojila je danas zaključak da domaćinstva koja budu uštedela struju u odnosu na isti mesec prošle godine više od pet do 20 odsto dobiju popust 15 odsto
Greška je što bivši predsednik Džo Bajden nije iskoristio mogućnost da sam sebe pomiluje, izjavio je predsednik SAD Donald Tramp u intervjuu voditelju Šonu Hanitiju.
Rusija je spremna za ravnopravan dijalog sa SAD i čeka signale iz Vašingtona, ali oni još nisu primljeni, izjavio je pres-sekretar predsednika Dmitrij Peskov.
Antisrpski N1 je u program uključila Miloša Dekića, a predstavili su ga kao profesora istorije u Sedmoj beogradskoj gimnaziji (dakle, predaje i deci od 15 godina).
U petak, 24. januara očekuju vas neverovatni popusti u mnogim restoranima. Restorani u Beogradu rešili su da sutra daju besplanu hranu, kao odgovor na poziv opozicije da se stupi u generalni štrajk.
Potencijalno pripajanje Grenlanda SAD i napredak ruske vojske u Časovom Jaru, komentarisali su gosti emisije "Rat uživo" geopolitički analitičar Dragan Petrović i profesor Milan Petričković sa Fakulteta političkih nauka.
Gosti "Info jutra" bili su Nenad Vuković iz Društva lobista Srbije i ekonomista Vladimir Đukanović, govorili su o aktuelnoj temi uvećanja bogatstva bogataša.
Učenik 4. razreda Ekonomsle škole D.T. u Bečeju uputio je jezive pretnje učenicima i nastavnicima koji žele da pohađaju nastavu i koji žele da idu u školu, a koji se nisu odazvali blokadi škole.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je da je Srbija u svetu prepoznata kao pouzdan partner i da se zbog toga sve više država odlučuje da ulaže u našu zemlju.
Gosti "Info jutra" bili su urednik informative sajta Pink.rs Predrag Jeremić i Vladimir Kokanović, predsednik Saveza Srba u Sloveniji, razgovarali su o potencijalnom "majdanu" u Slovačkoj.
Šumadinac Mile Marković (52), bivši bokser i vlasnik lanca striptiz barova u Švedskoj, ubijen je pre tačno 11 godina ispred svog doma u centru Stokholma.
Policijski službenici Policijske stanice Vračar i Interventa jedinica 92 u Leštanima uhapslili su S.I. (45) i zaplenili "materijal" za oko 300 kilograma spida i marihuanu!
Novak Đoković, najbolji teniser sveta, izašao je na zagrevanje za polufinalni meč Australijan opena protiv Saše Zvereva sa zavojem na butini, što je izazvalo zabrinutost među njegovim navijačima.
Nikola Jokić, srpski košarkaški as, po sedmi put proglašen je za Ol-star igrača, a ove godine biće starter na prestižnoj utakmici koja se igra u noći između 16. i 17. februara u San Francisku.
Kijevski režim započeo je masovne represije protiv visokih oficira Oružanih snaga Ukrajine (OSU), izjavio je za RIA Novosti Vladimir Rogov, predsednik Komisije za suverenitet Rusije i kopredsedavajući Koordinacionog saveta za integraciju novih regiona.
Zahtev predsednika SAD Donalda Trampa da članice NATO-a povećaju izdvajanja za odbranu na 5% BDP-a signalizuje približavanje raskida između SAD i Severnoatlantskog saveza, ocenio je bivši američki obaveštajac Skot Riter u intervjuu za novinara Denija Hajfonga.
Tokom prošlog meseca, ruska vojska je napredovala u sedam pravaca u Donbasu i Kurskoj oblasti, uz značajan napredak u ključnim oblastima. Operacija Kurahovo u zapadnom delu Donjecke Narodne Republike (DNR) je pri kraju, dok ruske snage počinju da opkoljavaju grad Pokrovsk, severnije.
Američki predsednik Donald Tramp imenovao je Šona Karana za novog direktora američke tajne službe. U postu na svojoj društvenoj mreži Truth Social, Tramp je rekao da je Karan "veliki patriota" koji je štitio svoju porodicu u poslednjih nekoliko godina.
Eva Ras kaže da je odvratno što su njene kolege iz Srpskog narodnog pozorišta u utorak 21. januara odlučile da otkažu izvođenje opere "Evgenije Onjegin", jer se, kako su naveli, "ne osećaju bezbedno".
Dragomir Gidra Bojanić bio je od onih glumaca koje je publika rado gledala na velikom platnu i malim ekranima jer ih je svojim duhovitim i komičnim ulogama zasmejavao do suza.
Spremite se za spuštanje u drugu sezonu serije "Bunar", u produkciji Telekoma Srbija, Dandelion Productions i Filma Danas koja osvetljava bunarske dubine naše podsvesti i uprkos našoj potrebi da čoveka lako objasnimo, Bunar otkriva svu složenost ljudske prirode i njegovih odnosa.
Patrijarh srpski Porfirije ugostio je na drugi dan svoje krsne slave, Svetog Jovana Krstitelja, decu s Kosova i Metohije, a među onima koji su došli da mu čestitaju praznik i slavu bio je i veliki broj glumaca i javnih ličnosti.
Glumac i voditelj Milan Kalinić, sav snužden, pratio je večeras meč između Makabija i Crvene zvezde sa tribina, što je njegovo prvo pojavljivanje u javnosti otkako ga je devojka prijavila za nasilje.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar