Škodirć: Od uvođenja skrininga kod petoro dece registrovana SMA, lek dobili svi!
Podeli vest
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Radojević Škodrić je precizirala da je poslednji slučaj spinalne mišićne atrofije kod deteta potvrđen tokom jučerašnjeg dana i naglasila da se u Srbiji skrinig radi za svako novorođeno dete.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje prof. dr Sanja Radojević Škodrić obišla je Specijalnu bolnicu Čigota na Zlatiboru u kojoj je tokom noći izbio požar.
Republički fond za zdravstveno osiguranje zaključio ugovore sa privatnim klinikama da bi se smanjile liste čekanja za operaciju katarakte i vantelesnu oplodnju.
04.02.2024
14:29
- Mi smo jedna od malobrojnih zemalja na svetu koja ima skrining za svu novorođenu decu za spinalnu mišićnu atrofiju. Podsetiću da samo 20 zemalja na svetu ima skrinig za svu novorođenu decu, i da još 25 država ima pilot studiju. Značaj ovog skriniga je ogroman zato što dete u roku od 24 ili 48 sati dobija podršku iz Republičkog fonda i najskuplju terapiju na svetu.
Direktorka RFZO-a je rekla i da je da 2023. godine fond za retke bolesti iznosio čak 7,2 milijarde dinara, što je 55 puta više u odnosu na 2012. godinu.
- To nisu jedina izdvajanja za retke bolesti. Svi ovde prisutni znamo da postoje još dva izvora finansiranja. Na listi lekova se takođe nalaze lekovi za brojne retke bolesti. Mislim da je oko 40 različitih indikacija u retkim bolestima. I još jedan izvor finansiranja, a to je preko zdravstvenih ustanova, jer za svaki specifičan slučaj u datom momentu direktor ustanove i konzilijum imaju pravo da traže da se hitno obezbedi lek što takođe finansira država - navela je ona i dodala da se sada od retkih bolesti u Srbiji leči ukupno 694 pacijenata.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) zaključio je ugovore sa privatnim zdravstvenim ustanovama za pružanje usluga vantelesne oplodnje i operacije katarakte za 2024. godinu.
Kako bi se poboljšali uslovi za mame i bebe, država će, u naredne četiri godine, rekonstruisati sva porodilišta. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić kaže da je cilj da se obezbede roditeljske sobe i da se obezbedi privatnost za majku i porodicu. Zaboravimo višekrevetne sobe i zajednička kupatila za više soba, kaže direktorka RFZO.
22.01.2024
11:13
- Nažalost, sve retke bolesti su genetske bolesti, tako da su im dijagnostika i terapija veoma važne. U Srbiji se trenutno dijagnostikuje 100 retkih bolesti, a sve ostale se takođe mogu dijagnostikovati tako što šaljemo uzorke u inostranstvo i ta cena tih usluga je od 800 do 3.000 evra. Ali da navedem dve značajne promene u dijagnostici retkih bolesti.
Ona je istakla da želi da se što pre formiraju referentni centri za retke bolesti, koji će se proširiti prvobitno na regione, a sa regiona na gradove.
- Cilj nam je da kvalitet zdravstvene zaštite bude isti za sve, gde god oni živeli, da svaki grad ima jednak kvalitet zdravstvene zaštite za retke bolesti - rekla je ona.
Ona je naglasila i da je Srbiji može da se radi analiza kompletnog genoma od 25.000 gena, što je kako je navela, izuzetan iskorak, jer sada polovina uzoraka koji su se slali u inostranstvo može da se analizira kod nas.
Radojević Škodrić je rekla i da je Srbija nabavila i 65 odsto pomagala za obolele od retkih bolesti za koje ne postoji lek.
- Intenzivno radimo na izmeni pravilnika fonda i razmišljamo o tome kako da olakšamo kvalitet životu bolesnima. Trpljenje bola 24 sata je zaista specifično. Obezbeđivanje zavoja, gaza i svega što je neophodno. Takođe, važne su i rehabilitacije, i na tome radimo - rekla je ona i navela da je ove godine planirano da se uradi više nego ikada po pitanju retkih bolesti.
Ona je dodala da je to poseban izazov jer je najskuplji lek pre 10 godina je koštao 10.000 dolara, dok sada košta 3,6 miliona dolara.
- To znači da smo za isti iznos mogli da kupimo znatno veći broj lekova nego sada. Dodatni izazov jeste što neverovatnom brzinom izlaze savremeni lekovi za retke bolesti. Ranije se to dešavalo deset godina nemamo novi lek, a sada gotovo na mesečnom nivou imamo lek za neku retku bolest - rekla je ona.
Radojević Škodirć je naglasila i da su izuzetno značajne i kliničke studije zahvaljujući kojima pacijenti mogu da dobiju rano lečenje, pre bilo kakve registracije.
Na konferenciji je govorila i supruga predsednika Srbije Tamara Vučić koja je izjavila da će Srbija biti jedina od zemlja u Evropi koja će obezbediti genetsku terapiju za buloznu epidermolizu o trošku države.
Vučić je na konferenciji posvećenoj retkim bolestima istakla da je Srbija takođe i jedna od tri države u Evropi u koja će imati ovaj lek i da je to dokaz da naša država stoji iza svojih građana i ne ostavlja ih na cedilu.
- Koja ima dovoljno i entuzijazma, i rekla bih razumevanja, i saosećanja, i humanosti, ali i sredstava, i kontakta. Naravno, cene svih tih lekova su izuzetno visoke, ali nije momenat da pričamo o brojevima, jer ljudi nisu brojevi, svakako to nisu u Srbiji. Jedini broj koji ću danas promeniti jeste statistika koja govori da smo prošle godine lečili 40 puta više osoba od retkih bolesti nego pre 10 godina - rekla je Vučić.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić poručila je da je u okviru njenog Ministarstva o ovoj temi do sada održano više od 50 sastanaka, ne samo iz oblasti zdravstvene zaštite, nego i iz oblasti socijalne zaštite, kao i sfere obrazovanja.
- Uvideli smo koliko je to ne samo specifična, nego i složena podrška. Tokom ovih prvih meseci rada naše grupe okupljali smo se i vi ste dolazili kod nas. Sada je ideja da mi dolazimo kod vas i da postoji centar za obolele od različitih bolesti po celoj Srbiji. Za sada je Šabac primer dobre prakse, i sigurna sam da će se sa njom nastaviti - rekla je Kisić i dodala da su počele prve isplate pomoći tri pomoći države, namenjene obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama od 25.000, 30.000 i 50.000 dinara.
Konferencija je upriličena povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 29. februara, a organizovalo ju je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
U ranim jutarnjim satima na aerodromu "Nikola Tesla", ispratili smo šestogodišnjeg Vukašina Mančića iz Niša, koji je nedavno dobio dijagnozu teške bolesti - progresivni rak kostiju. Danas je krenuo u Italiju, odnosno Bolonju, gde će započeti svoj hrabri korak ka ozdravljenju.
Period bolovanja koji je u nadležnosti izabranog lekara je novim zakonskim odredbama skraćen, ali ne za sve bolesti. Ovu izmenu je Narodna skupština Srbije usvojila na sednici održanoj u oktobru 2023. godine.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić obišla je danas Kliničko bolnički centar (KBC) Zvezdara koji je prvi put dobio najsavremeniji aparat, magnetnu rezonancu prošle godine u sklopu paketa najveće dijagnostičke opreme, kada je nabavljeno deset magnetnih rezonanci.
Direktorka Repubičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je skraćenje lista čekanja trenutno prioritet u radu fonda, posebno kada se radi o ortopedskim operacijama.
26.03.2024
14:41
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje prof. dr Sanja Radojević Škodrić obišla je Specijalnu bolnicu Čigota na Zlatiboru u kojoj je tokom noći izbio požar.
Evropa postaje zavisna od ruskog đubriva kao što se dogodilo sa gasom, piše američki list "Fajnenšel tajms", pozivajući se na jednog od najvećih proizvođača đubriva za poljoprivredne kulture Svejna Torea Holzetera.
Portparol vojske Huta Jahja Sari Kasim rekao je sinoć u televizijskom obraćanju da su „u znak podrške palestinskom narodu i kao odgovor na američko-britansku agresiju, izveli vojne operacije protiv protivničkih ratnih brodova u Crvenom moru“.
Kandidat pokreta Kreni-promeni za gradonačelnika Beograda Savo Manojlović izjavio je, gostujući na opozicionoj N1, da treba dopreti do što većeg broja ljudi koji nemaju prilike da gledaju ovu "kanalizaciju".
Brajan Brković iz pokreta "Bravo" poznat po svojim antisrpskim stavovima, te skrnavljenu srpske zastave najavio kako ide "zajedno i jako" sa Milošem Jovanovićem.
Mandatar za izbor Vlade Srbije Miloš Vučević ocenio je danas da priča dela opozicije o bojkotu izbora za njega nije ništa drugo osim rašomonijada i ocenio da to što neko bira gde će izaći, a gde neće ne znači ništa drugo osim da procenjuju gde bi možda mogli da pobede i gde mogu da kontrolišu svoje odbore.
Mandatar za sastav nove Vlade Miloš Vučević rekao je danas posle sednice Predsedništva SNS da za predstojeće lokalne izbore neće biti moguće glasanje po mestu boravišta, kao što je to bilo moguće za republičke izbore.
Šiptarski ekstremisti predvođeni Kurtijem i Vjosom Osmani hoće da naprave novu Srebrenicu na Kosovu i Metohiji. Samo čekaju da se prizna sramna rezolucija i prihvatanje Kosova i Metohije u Savet Evrope da bi mogli da tuže Srbiju. Na ovu, ali i na druge važne teme u "Info večeri" govorili su Gavrilo Kovačević, predsednik opštine Zemun i Vladimir Kljajić, politikolog. Uživo u program putem vajber uključenja javio se pukovnik Milan Jolović koji je komentarisao moguće donošenje sramne rezolucije o Srebrenici.
Miloš Vučević predložio je ministre za buduću Vladu. O budućim ministrima, o izborima 2. juna, ali i o drugim važnim temama, u "Dnevniku" je govorio Ivan Miletić, ekspert za odbranu i bezbednost.
Velika partija šaha se i dalje igra. Postavlja se pitanje čije figurice su u boljoj pozicji. O ratu u Ukrajini govorili su Na ovu temu u emisiji "Rat uživo" govorili su prof. dr Stevica Deđanski iz Centra za razvoj međunarodne saradnje i Darko Obradović, Forum za strateške analize. U program se, putem vajber uključenja, uživo uključio i analitičar prof. dr Sergej Boljevič.
Za dve devojke sa snimka koji se pojavio na internetu tvrdi se da su džeparoši koji već nekoliko godina ordiniraju Suboticom i koje kada ih neko uhvati u džešarenju se samo nasmeju.
Madrid je plakao, cela Španija je plakala! Rafael Nadal je odigrao poslednji meč u Madridu, u svojoj zemlji u karijeri i poražen je u osmini finala od Jiržija Lehačke (2:0).
Portparol vojske Huta Jahja Sari Kasim rekao je sinoć u televizijskom obraćanju da su „u znak podrške palestinskom narodu i kao odgovor na američko-britansku agresiju, izveli vojne operacije protiv protivničkih ratnih brodova u Crvenom moru“.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski izjavio je danas da je potrebno „značajno ubrzanje“ isporuke oružja od ukrajinskih partnera kako bi se njene trupe mogle suočiti sa ruskim trupama u nekoliko sektora fronta.
Jutjub najviše zarađuje od oglasa koji se prikazuju za vreme trajanja video-snimaka. Korisnicima ovo smeta, naravno, ali su oglasi razlog zbog kog je servis dostupan.
Sezona roštilja je počela, a nijedna prava prvomajska gozba ne može proći bez "barbikju" sosa. Da bi meso bilo kao iz restorana donosimo vam recept po kom ćete napraviti savršen domaći BBQ sos i to za duplo manje pare nego da ga kupite u trgovini.
Glumica Milena Vasić nedavno je pretrpela ozbiljnu povredu tokom izvođenja mjuzikla na sceni Pozorišta na Terazijama, zbog čega je morala odmah da reaguje i ekipe Hitne pomoći.
Praznik rada danas praznuju i oni koji rade i oni koji još nemaju ni dan radnog staža. Ovaj dan, međutim, nekada je bio poseban za Crnotravce! Samouki zidari, tesari, kamenoresci bili su nekada najtraženiji majstori...Ovo je priča o njima.
U leto 1914. godine moćna Austrougarska monarhija napala je Srbiju. Posle očajničke i herojske borbe mnogo manje i slabije opremljene srpske vojske, izbora više nije bilo – jedini put za spas Srbije vodio je preko vrleti nepristupačne i negostoljubive Albanije.
Srbofilija predstavlja osećanje ljubavi ili simpatije prema Srbima, Srbiji, Republici Srpskoj, srpskoj istoriji, srpskom jeziku, srpskoj kulturi i svemu što je povezano sa Srbima.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.