Pomoć porodicama: Počele isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima!
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Društvo
Radojević Škodrić istakla je na konferenciji "Često pomislim na tebe", koja je upriličena povodom Dana retkih bolesti, da će nažalost terapiju moći da primi samo pet odsto obolelih od retkih bolesti, jer za 95 odsto njih ne postoji lek.
- U tom slučaju lek su medicinska pomagala, lek je rehabilitacija. Nažalost, postoje slučajevi kada su samo naša podrška, razumevanje, naučito psihološka podrška jedini lek. Iz tog razloga mi smo se trudili da paralelno sa uvođenjem novih lekova, novih pacijenata i novih bolesti koje se finansiraju strane države, intenzivno radimo i na unapređenju ovih 95 odsto ostalih retkih bolesti za koje jedini lek medicinsko-tehničko pomagalo ili rehabilitacija - rekla je ona.
Škodrić je istakla da je takođe, jednako važna i inovativna dijagnostika i skrining, i da su se i u ovim oblastima postigli revolucionarni rezultati.
- Ja ću navesti dve revolucionarne stvari. NGS je revolucija svuda u svetu, a kamoli kod nas. Mi smo 2021. godine u Srbiji uveli o trošku fonda NGS dijagnostiku. Do tada su se svi uzorci slali u inostranstvo, a prošle godine smo uveli takođe dijagnostiku čitavog egzoma. To je egzom koji podrazumeva analizu čak 25.000 gena i mislim da je to zaista ispitivanje najvećeg broja gena koje postoji - rekla je ona.
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Kada je reč o prošlogodišnjem budžetu koji je izdvojen za retke bolesti, Radojević Škodrić je navela da je on iznosio 7,2 milijarde dinara, ali da to nije jedini vid finansiranja od strane države.
- Retke bolesti se finansiraju na još dva načina. Prvi način je preko liste lekova na kojoj se nalaze lekovi za čak 40 različitih retkih bolesti i tu se, takođe, dodatno izdvojia novac. Stoga je ukupno izdvajanje za retke bolesti zajedno sa bolnicama koji imaju pravo da u izuzetnim slučajima mogu same da odluče da finansiraju lek kada je hitno, iznosilo čak 18 milijardi dinara prošle godine - rekla je ona i zahvalila predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću koji je prepoznao potrebu za ovim budžetom 2012. godine.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić istakla je da su vrata njenog ministarstva uvek otvorena za porodice obolelih.
- Apsolutno svi imate za pravo i treba da nam ukažete u kom pravcu bi najpre trebalo da idemo i kojim prioritetima bi trebalo da se bavimo. Tako da svi zajedno radimo, jer smo mi zajedno velika grupa. U ovom momentu se sve aktivnosti obavljaju u ministarstvu. Međutim, naša ideja je da dođemo do vas, da vam se približimo, da dođemo na teren, da postoje i centri za obole od retke bolesti i da svi zajedno idemo ka tom cilju i da pokažemo koliko su redki važni, koliko su retki snažni - rekla je Kisić.
Pomoćnica ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Marina Vidojević istakla je da je u planu revizija relevantnih zakonskih dokumenata iz oblasti socijalne zaštite sa ciljem boljeg prepoznavanja potreba i izazova sa kojima se suočavaju porodice obolelih od retkih bolesti.
- Pored toga planiramo dalje jačanje kapaciteta socijalnog sektora. To uključuje jednu kontinuiranu edukaciju, osnaživanje stručnih radnika za pružanje socijalne podrške, pa i poboljšanje pristupa informacijama i procesima za stručnu edukaciju u ovoj oblasti - rekla je ona.
Specijalista pedijatrije i specijaliste kliničke genetike iz Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj dr Goran Čuturilo istakao je da je ponosan na državu i društvo, jer su zajedno pokazali solidarnost i razumevanje za zajednicu koja se suočava sa retkim bolestima.
- Ključna godina u ovoj borbi bila je 2014. kada je RFZO doneo fantastičnu odluku o finansiranju savremenih genetičkih ispitivanja i analiza, a zatim i 2021. kada je odlučeno da se te analize rade u našoj zemlji - rekao je on i dodao da je rezultat toga to što je hiljadama pacijenata ustanovljena dijagnoza, na koju se kako je rekao, pre 2014. godine čekalo od četiri do osam godina.
Današnju konfenciju je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS) povodom obeležavanja Dana borbe protiv retkih bolesti.
Taj dan se, na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti, obeležava poslednjeg dana februara, sedamnaestu godinu za redom.
Retke bolesti su grupa različitih oboljenja kojima je osnovna zajednička karakteristika niska učestalost, tačnije reč je o bolestima koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
S obzirom da za većinu retkih bolesti nije poznata etiologija i patogeneza, razvijen je mali broj lekova. Lekovi su uglavnom veoma skupi, samim tim i teže dostupni. Procenjuje se da je u Srbiji od neke retke bolesti obolelo oko 450.000 građana.
Srpska napredna stranka danas prikuplja potpise u Novom Sadu u Master centru Novosadskog sajma kao i u mesnim zajednicama u Futogu i Kaću, a velike gužve na lokaciji gde se glasovi prikupljaju govore da je izlaznost velika.
27.04.2024
19:22
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić potpisao je podršku izbornoj listi SNS "Aleksandar Vučić - Vračar sutra" za izbore za Skupštinu gradske opštine Vračar.
27.04.2024
19:18
Ministar odbrane i mandatar za sastav nove vlade Srbije Miloš Vučević potpisao je danas podršku gradskoj listi Srpske narodne stranke u Novom Sadu i tom prilikom rekao da će u tom gradu pobediti volja naroda.
27.04.2024
18:00
U prostorijama Opštinskog odbora Srpske napredne stranke na Starom gradu,bpočelo je prikupljanje potpisa podrške listi ALEKSANDAR VUČIĆ - STARI GRAD SUTRA.
27.04.2024
16:32
Ministar finansija Siniša Mali, zajedno sa Darijom Kisić Tepavčević i Mihailom Jovanovićem dao je potpis za listu "Aleksandar Vučič - Zvezdara sutra".
27.04.2024
16:25
Geopolitički svet je sve uzburkaniji. Verovatno Srbija treba da bude veličine Gaze da bi bila dovoljno mala. U svetu ima mnogo prekombinovanja. Dešava se nešto što će prave rezultate dati tek za pet godina. O domaćoj politici, ali i o poseti Blinkena Bliskom Istoku govorili su u "Info večeri" Nebojša Obrknežev iz Ruske stranke i Jovana Stojković iz pokreta Živim za Srbiju.
27.04.2024
22:35
U novom izdanju Glavnog dnevnika, gost narodni poslanik Uglješa Mrdić govorio je o opoziciji i predstojećim izborima.
27.04.2024
20:53
O uazvrelom sukobu na Bliskom istoku govorio je Aleksandar Gajić iz Centra za društvenu stabilnost Vladimir Dobrosavljević, politički konsultant i ratni izveštač Igor Damnjanović.
27.04.2024
17:42
O izborima u Indiji, ali i uticaju te zemlje na celu planetu, kao i o tome šta je ključ za savršeno svetsko društvo, govorio je u Info danu prof. dr Velimir Abramović, filozof.
27.04.2024
16:09
Treće osnovno javno tužilaštvo u Beogradu je u četvrtak podnelo optužni predlog protiv Z. R. (51) zbog opravdane sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja, držanje, nošenje i promet oružja i eksplozivnih materij.
28.04.2024
06:25
Vasilije Gačević, Marko Daničić, Jetmir Gočaj i Dejan Popović su četvorica trenutno najtraženijih ubica za kojima traga srpska policija. Svi su osumnjičeni za teško ubistvo.
27.04.2024
22:43
Nesvakidašnja saobraćajna nezgoda, koju je teško objasniti, zabeležena je danas oko 12 časova u Novom Sadu, u naselju Čerević.
27.04.2024
20:24
Dvojica Srba koji su uhapšeni u Atini zbog sumnje da su opljačkali najmanje dve juvelirnice u tom gradu i odneli plen vredan 315.000 evra filmskim planom koji su osmislili, pokazali su da razbojnička grupa Pink Panteri i dalje operiše po svetu.
27.04.2024
19:57
Saobraćajna nezgoda, u kojoj je došlo do prevrtanja jednog automobila, dogodila se večeras u Telepu. Na sreću, povređenih nije bilo, ali je nepozanica kako se vozilo prevrnulo na bok!
27.04.2024
23:51
Dušan Vlahović je besneo na Masimilijana Alegrija tokom derbija Juventusa i Milana, koji je završen bez golova, a nakon meča je trener pokušao da smiri situaciju.
28.04.2024
07:08
Na današnji dan 28. aprila 1970 rođen je bivši fudbaler i čuveni trener Dijego Simeone u San Nikolasu, Buenos Ajres.
28.04.2024
06:20
Košarkaši Bostona pregazili su Majami 104:84. Seltiksi su napravili brejk i poveli 2-1 u seriji prve runde plej-ofa.
28.04.2024
06:28
Srpski fudbaler Dušan Vlahović (24) je, po svemu sudeći, ponovo ušao u klinč sa trenerom Masimilijanom Alegrijem (56)!
27.04.2024
20:56
Fudbaleri Bajera iz Leverkuzena rade nadrealne stvari ove sezone! Novi šampion Nemačke večeras je remizorao sa Štutgartom u meču 31. kola Bundeslige (2:2), a do remija i novog boda došli su pogotkom Roberta Andriha u sedmom minutu nadoknade, čime su ostali neporaženi u ovoj takmičarskoj godini!
27.04.2024
23:55
Ministarstvo spoljnih poslova Tadžikistana dalo je hitnu preporuku građanima te zemlje da se privremeno uzdrže od putovanja na rusku teritoriju, rečeno je RIA Novostima u odeljenju za informisanje Ministarstva spoljnih poslova iz Dušanbea.
28.04.2024
07:10
Rusija pažljivo prati sve manevre NATO, jer su retorika alijanse i obuka trupa deo njenog hibridnog rata protiv Rusije, izjavila je danas portparolka Ministarstva spoljnih poslova Rusije Marija Zaharova.
27.04.2024
23:40
Rusija i Ukrajina bile su blizu postizanja mirovnog sporazuma u proleće 2022. godine, prema kojem je Kijev bio spreman da se obaveže na neutralnost, prenosi "Velt", pozivajući se na nacrt sporazuma.
27.04.2024
23:10
NATO je počeo da raspoređuje borbene trupe na ukrajinsko ratište. Vojnici su u uniformama i uglavnom koncentrisani u zapadnom delu zemlje, ima ih i na istoku, tik uz borbe na frontu. Vojska iz Poljske, Francuske, Velike Britanije, Finske i drugih članica NATO od 25. aprila pristiže u Ukrajinu. Ove trupe nisu plaćenici. Na uniformama nose zastave svojih zemalja. Ove tvrdnje Stefana Brajena, koji je obavljao posao visokog izvršnog direktora u američkoj proizvodnji naoružanja, a bio je angažovan i u izvršnim i zakonodavnim nivoima američke vlade, objavljuje „Vepons end stratedži“.
27.04.2024
22:40
Ukrajina mora da prestane da se žali na nedostatak pomoći sa Zapada i da regrutuje više ljudi u vojsku, inače Kijev mora da prekine neprijateljstva i pređe na pregovore, rekao je francuski general Dominik Trenkan na TV kanalu LCI .
27.04.2024
22:10
Sud će ponovo otvoriti slučaj poznatog filmskog producenta.
25.04.2024
16:47
U ovom komadu igralo je 120 dece iz Baletskog centra iz Surčina koja su oduševila publiku.
25.04.2024
15:51
Sinoć je u Beogradskom dramskom pozorištu odigrana predstava "Prafaust" nakon čega su dodeljene i nagrade.
25.04.2024
12:35
Popularni pevač prvi put dolazi u Srbiju
25.04.2024
11:08
Kada je bio na letovanju, u kuću Meta Dejmona je dolazila jedna mačka, koja je na kraju postala stalni član njegove porodice.
28.04.2024
06:20
Čokolada definitivno može da poboljša seksualni život, i to na razne načine.
27.04.2024
23:20
Sara Regan je počela redovno da vežba jogu i vrlo brzo uočila pozitivne zdravstvene promene - osećala se snažnije i pokretljivije, a imala je i bolje držanje.
27.04.2024
22:00
Ako čistite lice talno jedan minut imaćete uže pore i blistaviji ten.
27.04.2024
21:30
Venera, planeta ljubavi, 29. aprila ulazi u Bika, gde će doneti novu ljubav za Bikove, Jarčeve i Device.
27.04.2024
20:00
Muzička zvezda komentarisala je izjavu kolege Ljube Aličića akonto uspeha Aleksandre Prijović.
27.04.2024
23:47
Pevačica je otkrila tačan broj estetskih zahvata koje je imala, ali i da se zbog istih i te kako kaje.
27.04.2024
23:31
Glumac i voditelj podelio je fotografiju na kojoj je pozirao polunag.
27.04.2024
22:44
Danas su se Anđela Šparavalo i Bojana Pavlović pomirile i dale svojoj ljubavi još jednu šansu.
27.04.2024
22:11
Muzička i internet senzacija neumorno se fotografisala sa obožavaocima na druženju koje je organizovala, a jedan njen gest posebno je bio zapažen.
27.04.2024
20:30
U selu Potočić kod Prokuplja tokom celog dana devojčice okićene cvećem u dugim suknjama pevaju i obilaze kuće. To su Lazarice...
27.04.2024
17:03
U Specijalnom rezervatu prirode Bara Zasavica nadomak Sremske Mitrovice po šesnaesti put održana je tradicionalna manifestacija "Dan magarica".
27.04.2024
16:14
Na Lazarevu subotu, dan posvećen deci, gornjomilanovački školarci prvi su zaplivali u zatvorenom bazenu, koji je danas svečano otvoren!
27.04.2024
15:35
Zrenjaninski ulični artist i žongler fudbalskom loptom, Slavko Anđel Slive, radno i aktivno, proslavio je 78. rođendan!
27.04.2024
14:51
Mnogi Beograđani su juče još oko podneva započeli svoje praznične odmore, sudeći po kolonama na ulicama kojima smo svedočili. Gužva na pojedinim tačkama Beograda i dalje ne jenjava.
27.04.2024
14:16
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.