Sofija Markuljević, devojčica sa teškom dijagnozom SMA tip 1, proslavila je Vaskrs kod kuće, nasmejana
Sofija Markuljević (2), devojčica sa dijagnozom SMA tip 1, pre dve nedelje je nakon sedam meseci lečenja konačno stigla kući!
Ona je u Los Anđelesu dobila "Zolgensmu", najskuplji lek na svetu, nakon što je u Srbiji za nju sakupljeno 2,4 miliona dolara.
Ova devojčica napokon je kod svoje kuće, sa svojim igračkama.
Iako je borba i dalje pred njom, kroz fizikalne i okupacione terapije, terapije u bazenu, ova devojčica pokazala je kolika je heroina.
Od bebe koja nije mogla sama da drži vrat, mala Sofija danas se igra sa igračkama, samostalno sedi... njeno detinjstvo preokrenulo se nakon dobijanja terapije.
Najradosniji hrišćanski praznik Sofija je provela kod kuće, sa svojom porodicom u Beogradu.
Njen tata objavio je Sofijinu fotografiju sa uskršnjom čestitkom, uz dodate dve reči koje mnogo govore - "raduj se".
Mala heroina obradovala uskršnjim jajima, i mnoge naterala da stave prst na čelo i shvate da je tako malo potrebno za sreću.
Mesec dana od rođenja počeli problemi
Podsećanja radi, Sofija se rodila kao potpuno zdravo dete sa ocenom 9, ali već u drugom mesecu potpuno je izgubila moć da pomera ruke.
Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca njenog života, utvrdili su retku, ali izuzetno progresivnu i kobnu neuromišićnu bolest po nazivu - Spinalna mišićna atrofija tip I.
Građani naše zemlje su se ujedinili i neverovatnm brzinom su uspeli da sakupe novac koji je omogućio Sofiji da 2.9.2020. primi terapriju Zolgensmu koja joj spašava život.
SMA slabi sve mišiće i u zavisnosti od tipa bolesti napreduje brže ili sporije. Najteži i najčešći tip je tip 1 (Verdnig-Hofman), a pacijenti oboleli od njega uglavnom žive do dve godine, premda mnogi ne dočekaju ni prvi rođendan.
Bolnica za ginekologiju i akušerstvo KBC "Dr Dragiša Mišović" je već godinu dana crvena kovid zona, a upravnica porodilišta, ginekolog dr Slađana Mihajlović, razjašnjava sve važno u vezi sa trudnoćom i virusom korona...
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Bolnica za ginekologiju i akušerstvo KBC "Dr Dragiša Mišović" je već godinu dana crvena kovid zona, a upravnica porodilišta, ginekolog dr Slađana Mihajlović, razjašnjava sve važno u vezi sa trudnoćom i virusom korona...
Kompilacija uličnog cirkusa je pokazala potpunu sramotu i rasulo blokaderskog pokreta – od lažiranja uličnih napada, preko ponižavanja rektora Đokića, pa sve do međusobnog vređanja.
Lider Demokratske narodne partije (DNP) Milan Knežević uputio je žestoku poruku premijeru Crne Gore Milojku Spajiću, reagujući na njegove najnovije napade na Srbiju i predsednika Aleksandra Vučića.
Lider SNS i savetnik predsednika za regionalna pitanja Miloš Vučević oštro je osudio prebijanje i zlostavljanje Nenada Raškovića iz sela Dren u opštini Zubin Potok, ocenivši da je reč o "delu ruku krvnika" i nastavku terora nad srpskim narodom na Kosovu i Metohiji.
Jedan od glavnih ideologa blokadera, Dragan Popović, potvrdio da preziru običan narod, dok u isto vreme pravda brutalno nasilje na ulicama i direktne napade na policiju i građane!
Samo pet dana nakon sastanka komandanta KFOR-a i lidera Samoopredeljenja Aljbina Kurtija, pokrenut je plan koji bi mogao trajno da promeni sliku severa Kosova.
Pripadnici policije na Novom Beogradu uhapsili su M. M. (53), koji je u samo nekoliko sati napravio nezapamćeni teror po gradu: opljačkao je američkog i ukrajinskog državljanina, radnici cvećare pretio elektrošokerom, dok je radnicu auto-škole brutalno isekao polomljenom flašom.
Nacionalna služba spasavanja na moru u Rijeci (MRCC Rijeka) pokrenula je obimnu i koordinisanu akciju potrage i spasavanja zbog nestanka 4 mlađe osobe, državljana Portugala, kojima se gubi svaki trag u Velebitskom kanalu kod Senja.
U blizini Atletske dvorane na Voždovcu, na Bulevaru oslobođenja, juče zabeležen jeziv incident koji je uznemirio prolaznike i rekreativce u Banjičkoj šumi: žena (44) kretala se stazom kroz šumu kada joj je s leđa prišao nepoznati muškarac i bez ikakvog povoda je uhvatio za zadnjicu.
Direktor rumunske nuklearne elektrane Černavoda, Romeo Urjan izjavio je danas da će drugi reaktor te elektrane biti isključen u četvrtak u 07 časova zbog niskog vodostaja Dunava, kao i da neće moći da se ponovo pokrene u narednih deset dana, zbog kontinuiranog smanjenja nivoa vode Dunava.
Američki preduzetnik Ilon Mask našalio se na društvenoj mreži Iks povodom satirične objave da je kupio Veliku Britaniju, upitavši koliko bi takva kupovina koštala.
Ukrajina je pauzirala napade dronovima na naftne tankere koji koriste rusku crnomorsku luku Novorosijsk, nakon zahteva američkog potpredsednika Džej Di Vensa, saopštili su danas ukrajinski zvaničnici.
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp izjavio je da SAD i dalje imaju kontrolu nad Ormuskim moreuzom i zapretio da će Iran "biti raznesen" ako Teheran pokuša da promeni situaciju.
Stručnjakinja za ponašanje životinja je objasnila zašto su neke rase pasa izbirljivije od drugih kada je u pitanju hrana, kao i koje rase pasa važe za najizbirljivije.
Ako tražite novi miris, a ne želite da potrošite mnogo novca, izdvojili smo tri parfema koji koštaju manje od 3.000 dinara, dok se najjeftiniji među njima može pronaći za manje od 900.
Pevač Marko Stojković, poznatiji kao MC Stojan, podelio je sa pratiocima intiman trenutak opuštanja sa devojkom i kućnim ljubimcem od kog se, sudeći po svemu, ne razdvajaju ni kada legnu na spavanje.
Rijaliti par Anđela Đuričić i Nenad Marinković Gastoz trenutno uživaju na Maldivima odakle dele romantične snimke sa pratiocima, a poslednja objava vožnje bicikla sve je raznežila.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.