Sofija Markuljević, devojčica sa teškom dijagnozom SMA tip 1, proslavila je Vaskrs kod kuće, nasmejana
Sofija Markuljević (2), devojčica sa dijagnozom SMA tip 1, pre dve nedelje je nakon sedam meseci lečenja konačno stigla kući!
Ona je u Los Anđelesu dobila "Zolgensmu", najskuplji lek na svetu, nakon što je u Srbiji za nju sakupljeno 2,4 miliona dolara.
Ova devojčica napokon je kod svoje kuće, sa svojim igračkama.
Iako je borba i dalje pred njom, kroz fizikalne i okupacione terapije, terapije u bazenu, ova devojčica pokazala je kolika je heroina.
Od bebe koja nije mogla sama da drži vrat, mala Sofija danas se igra sa igračkama, samostalno sedi... njeno detinjstvo preokrenulo se nakon dobijanja terapije.
Najradosniji hrišćanski praznik Sofija je provela kod kuće, sa svojom porodicom u Beogradu.
Njen tata objavio je Sofijinu fotografiju sa uskršnjom čestitkom, uz dodate dve reči koje mnogo govore - "raduj se".
Mala heroina obradovala uskršnjim jajima, i mnoge naterala da stave prst na čelo i shvate da je tako malo potrebno za sreću.
Mesec dana od rođenja počeli problemi
Podsećanja radi, Sofija se rodila kao potpuno zdravo dete sa ocenom 9, ali već u drugom mesecu potpuno je izgubila moć da pomera ruke.
Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca njenog života, utvrdili su retku, ali izuzetno progresivnu i kobnu neuromišićnu bolest po nazivu - Spinalna mišićna atrofija tip I.
Građani naše zemlje su se ujedinili i neverovatnm brzinom su uspeli da sakupe novac koji je omogućio Sofiji da 2.9.2020. primi terapriju Zolgensmu koja joj spašava život.
SMA slabi sve mišiće i u zavisnosti od tipa bolesti napreduje brže ili sporije. Najteži i najčešći tip je tip 1 (Verdnig-Hofman), a pacijenti oboleli od njega uglavnom žive do dve godine, premda mnogi ne dočekaju ni prvi rođendan.
Bolnica za ginekologiju i akušerstvo KBC "Dr Dragiša Mišović" je već godinu dana crvena kovid zona, a upravnica porodilišta, ginekolog dr Slađana Mihajlović, razjašnjava sve važno u vezi sa trudnoćom i virusom korona...
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Bolnica za ginekologiju i akušerstvo KBC "Dr Dragiša Mišović" je već godinu dana crvena kovid zona, a upravnica porodilišta, ginekolog dr Slađana Mihajlović, razjašnjava sve važno u vezi sa trudnoćom i virusom korona...
Nebojša Obrknežev iz Centra za društvenu stabilnost izneo je šokantne informacije o Iliji Srdanoviću, prvom na blokaderskoj listi, tvrdeći da je on ranije bio udaljen sa biračkog mesta na kojem je obavljao funkciju posmatrača.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić učestvovao je na Samitu P4M "Partnerstvo za multilateralizam, međunarodno pravo, mir i prosperitet" uoči otvaranja Generalne debate UN.
Proslavljeni reditelj Predrag Gaga Antonijević ocenio je da je Fakultet dramskih umetnosti (FDU), koji je lansirao skaradni video u kom se predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću preti silovanjem, postao leglo mržnje prema Srbima i svakoj srpskoj tradiciji.
Politički analitičar Uroš Piper objavio je na društvenoj mreži Iks najnovije podatke sa međunarodne platforme za prognoze PolyFundr, koji pokazuju strmoglav pad i potpunu propast prvog na blokaderskoj listi Ilije Srdanovića, za samo jedan dan.
Sinoć su u šestoj epizodi Exatlona najveće iznenađenje bili novi treneri, a ovoga puta su to pobednici prethodne sezone - Nevena Petrović i Marko Nikolić.
Crveni tim u Exatlonu je u sinoćnoj epizodi komentarisao ispadanje Sanje Jurošević i emocije koje su se probudile u Lani Erić zbog odlaska devojke iz suparničkog tima.
Večeras je u najgledanijem sportskom rijalitiju na svetu Exatlon Srbija održana napeta borba za luksuznu vilu u kojoj je pobedu odneo Crveni tim rezultatom 10:7.
Radnik Elektrodistribucije M.M. (42) iz Novog Grada, u Republici Srpskoj, poginuo je danas usled strujnog udara prilikom izvođenja radova na električnom stubu.
U ulici Radojke Zajić u Kruševcu danas je izbio veliki požar koji je progutao porodičnu kuću. Na terenu su tri vatrogasna vozila, policija i forenzika.
Policija u Beogradu, po nalogu Višeg javnog tužilaštva iz tog grada, uhapsila je Ž. K. (40) zbog sumnje da je izvršio krivična dela nedozvoljena proizvodnja, držanje, nošenje i promet oružja i eksplozivnih materija i izazivanje opšte opasnosti.
Na autobuskoj stanici u Živinicama, u BiH, danas se dogodila teška saobraćajna nesreća kada je autobus, iz za sada neutvrđenih razloga, udario u objekat stanice.
Poljska vojska pozvala je broj za hitne slučajeve 112 nakon što je u blizini američke protivraketne baze u Redzikovu otkriven neovlašćeni dron, umesto da letelica bude oborena ili na drugi način neutralisana, objavio je poljski portal Onet.
Predsednik Hrišćansko-demokratske unije (CDU) u Meklenburg-Zapadnoj Pomeraniji Danijel Peters podneo je ostavku posle istorijskog izbornog kraha stranke.
Rusija je pojačala protivvazdušnu odbranu oko Moskovske rafinerije nafte u Kapotnji nakon velikog ukrajinskog napada koji je zaustavio preradu sirove nafte u ovom postrojenju.
Ribari kod obale Floride izvukli su iz Meksičkog zaliva dron koji na prvi pogled izgleda kao iranski Šahed-136, ali se ispostavilo da je reč o američkom LUCAS-u, letelici razvijenoj po uzoru na upravo taj iranski udarni dron.
Svetska javnost i dalje sa nevericom čita vesti o iznenadnoj smrti Preslija Gerbera, sina legendarne manekenke Sindi Kraford, koji je 20. septembra preminuo u luksuznom centru za rehabilitaciju u Los Anđelesu.
U Kaliforniji je 19. septembra održana zatvorena komemoracija u čast prerano preminule glumice Hejden Panetijer, koja je preminula 16. avgusta u 36. godini.
Lični predmeti francuske glumice Brižit Bardo (1934-2025) prodati su na aukciji u Parizu za skoro milion evra, a prihod je namenjen njenoj fondaciji za zaštitu životinja.
Distopijska naučnofantastična serija "Silo" jedna je od najzapaženijih produkcija na Apple TV, a priča o poslednjih 10.000 ljudi koji žive duboko pod zemljom osvojila je publiku širom sveta.
Pevačica Viki Miljković nakon snimanja jučerašnje epizode "Pinkovih zvezda" potvrdila je da je sin Stojanke Novaković Stoje odabrao muzičkog mentora i da je ta čast pripala upravo njoj.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.