Svake godine, 17. aprila, obeležava se Svetski dan hemofilije. Ovo je trenutak kada skrećemo pažnju javnosti na izazove sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa poremećajima zgrušavanja krvi, ali i prilika da podsetimo na važnost dostupnosti savremenog lečenja.
U svetu živi oko 450.000 osoba sa retkim poremećajima koagulacije, ali šokantan je podatak da je adekvatno lečenje dostupno za svega 25 odsto njih.
U Srbiji je situacija znatno povoljnija. Registrovano je oko 1.000 osoba sa bolestima zgrušavanja krvi (od čega oko 170 dece), a struktura je sledeća:
580 osoba sa hemofilijom;
350 osoba sa fon Vilebrandovom bolešću;
100 osoba sa ostalim retkim koagulopatijama.
Srbija na mapi savremenog lečenja
Dobra vest za pacijente u našoj zemlji jeste da su savremena dijagnostika i inovativne terapije dostupne svima o trošku RFZO-a. Cilj današnjeg pristupa lečenju je prevencija – primena terapije (često već u prvoj godini života deteta) kako bi se sprečila unutrašnja krvarenja i omogućilo deci da odrastu bez invaliditeta.
Foto: Shuterstock
Rasprostranjena bolest
Šta je zapravo hemofilija?
Hemofilija je urođeni, najčešće nasledni poremećaj koji se prenosi sa majke na mušku decu. Zbog nedostatka faktora zgrušavanja, pacijenti krvare neuporedivo duže.
Oko 80 odsto krvarenja dešava se u zglobovima i mišićima.
Bez terapije, krvarenja izazivaju jake bolove i trajna oštećenja.
Već u ranim 20-im godinama može doći do teškog invaliditeta i potrebe za invalidskim kolicima.
Ovogodišnja tema: Dijagnoza – prvi korak ka lečenju
Pod sloganom „Diagnosis: First step to care“, Svetska federacija za hemofiliju ove godine stavlja akcenat na tačno i brzo postavljanje dijagnoze. Poseban fokus je na ženama, koje su u prošlosti često bile neprepoznate u ovoj sferi medicine.
Foto: Shutterstock
- Samo pravovremenom dijagnozom možemo obezbediti adekvatnu negu i sprečiti fatalne ishode ili trajni invaliditet – poručuju iz Udruženja hemofiličara Srbije.
Lečenje hemofilije nije samo davanje leka. Ono podrazumeva:
Ortopedsko i fizijatrijsko zbrinjavanje: Saniranje već nastalih oštećenja zglobova (poput operacije kuka ili kolena)
Psihosocijalnu podršku: Pomoć pacijentima i njihovim porodicama u suočavanju sa hroničnom bolešću
Kontinuiranu edukaciju: Podizanje svesti kod zdravstvenih radnika i u široj javnosti
Sa bolešću zgrušavanja krvi - hemofilijom, u svetu živi oko 218 hiljada ljudi, a u Srbiji više od 700, saopštili su stručnjaci na jučerašnjoj konferenciji povodom obeležavanja Svetskog dana hemofilije.
Kliničko-bolnički centar "Bežanijska kosa" je dva puta bio u kovid sistemu. Sada imaju posebno odeljenje za postkovid lečenje. Dr Bogdan Crnokrak rekao je za RTS da pacijenti koji su imali srednjeteške i teške forme pneumonije zahtevaju dodatnu pažnju. Postoji povećana sklonost ka zgrušavanju krvi, bilo koja infekcija nosi taj rizik, ističe Crnokrak
Svetska zdravstvena organizacija je danas saopštila da nema razloga da se prekine upotreba vakcine AstraZeneke, nakon što je nekoliko evropskih zemalja obustavilo inaciju stanovništva oksfordskom vakcinom zbog straha od zgrušavanja krvi nakon davanja doze
Sa bolešću zgrušavanja krvi - hemofilijom, u svetu živi oko 218 hiljada ljudi, a u Srbiji više od 700, saopštili su stručnjaci na jučerašnjoj konferenciji povodom obeležavanja Svetskog dana hemofilije.
U divljačkom napadu na Informer u ponedeljak uveče, dan posle pobede blokadera na vanrednim parlamentarnim izborima, učestovali su i Danka i Boris Đerić.
Prostorije Opštinskog odbora Srpske napredne stranke (SNS) u Smederevskoj Palanci bile su meta vandalskog napada sinoć u 23.27 časova, kada su za sada nepoznati počinioci polomili izlog na ovom objektu.
Kako i zbog čega se dogodilo veliko izborno iznenađenje i šok? Uzrok tog velikog iznenađenja je neočekivano velika izlaznost mladih, koju je pratila neopravdana i veštački izazvana referendumska histerija.
Večeras oko 21.30 časova ispred jednog ugostiteljskog objekta na Savskom vencu došlo je do krvavog obračuna, kada je za sada nepoznati muškarac izboden.
Pripadnici Uprave kriminalističke policije (UKP), u saradnji sa nadležnim javnim tužilaštvom, uhapsili su D. K. (50) i D. Z. (53) zbog sumnje da su noćas učestvovali u podmetanju požara u poznatom restoranu na Vračaru.
Pozicija evropskih prestonica o tome da je neophodno nastaviti sa pritiscima na Rusiju je destruktivna i neće doneti ništa dobro, rekao je portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
Grupa izgrednika iz naselja Metajna, na hrvatskom ostrvu Pag, je na lokaciji obližnjeg nekadašnjeg ustaškog logora Slana, prefarbala davno postavljeni i nedavno obnovljeni pravoslavni krst u boje hrvatske zastave.
Potencijalni razgovori između rusko predsednika Vladimira Putina, američkog lidera Donalda Trampa i kineskog čelnika Si Đinpinga na marginama samita APEK ojačali bi njihove pozicije na međunarodnoj sceni, piše The National Interest.
Administracija američkog predsednika Donalda Trampa još nije donela odluku o tome da li će se umešati u napore za formiranje nove izraelske vlade nakon izbora održanih juče, izjavio je za Tajms of Izrael američki zvaničnik, odbacujući kao "netačne i preuranjene" izveštaje da Vašington favorizuje određene koalicione kombinacije.
Glumica Nikol Kidman tokom bogate karijere sarađivala je sa nekim od najvećih imena svetske kinematografije, ali jedno iskustvo sa snimanja filma "Portret jedne dame" iz 1996. godine posebno joj se urezalo u sećanje.
Slavni danski reditelj Lars fon Trir prvi put posle dužeg perioda javno je govorio o svom zdravstvenom stanju i životu nakon što mu je 2022. godine dijagnostikovana Parkinsonova bolest.
Knjiga "Kao da me ima", koju je Vedrana Rudan poslednjih meseci života pripremala zajedno sa sinom Slavenom Hrvatinom, pred čitaoce stiže 29. oktobra, na dan njenog rođendana.
Komičar Rasel Brend izjavio je danas, u anstavku suđenja za silovanje i seksualni napad, da prijatelji nakon tih optužbi ne žele "ni motkom" da ga taknu.
Glumac Metju Peri prolazio je kroz izuzetno težak period u vreme snimanja specijalne epizode serije "Prijatelji" 2021. godine, otkrili su njegovi prijatelji i članovi porodice u novom Netfliksovom dokumentarcu "The One About Matthew Perry".
Iako grejanje stvara prijatan osećaj topline, ono brzo isušuje vazduh i izaziva tegobe, ali vlažnost u domu možete lako povratiti uz tri besplatna trika.
Slavsko žito nezaobilazan je deo tradicionalne slavske trpeze, a po starinskom receptu naših baka priprema se od kuvane pšenice, oraha, badema i mirisnih začina.
Pevačica Neda Ukraden održala je svojevrsnu lekciju voditeljki Đani (Gianni) Apostolski zbog promene imena, nakon što joj je u jednom muzičkom takmičenju u Hrvatskoj priznala da je nekada bila Danica.
Goga Gačić je evocirala uspomene i prisetila se prvih koraka na estradi, ali i grupe "Đavolice", pa je otkrila da je razlog raspada grupe bila njena trudnoća.
Komentari