Da deca odrastaju bez bola: Kako savremena medicina menja život sa hemofilijom?

Svake godine, 17. aprila, obeležava se Svetski dan hemofilije. Ovo je trenutak kada skrećemo pažnju javnosti na izazove sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa poremećajima zgrušavanja krvi, ali i prilika da podsetimo na važnost dostupnosti savremenog lečenja.

U svetu živi oko 450.000 osoba sa retkim poremećajima koagulacije, ali šokantan je podatak da je adekvatno lečenje dostupno za svega 25 odsto njih.

U Srbiji je situacija znatno povoljnija. Registrovano je oko 1.000 osoba sa bolestima zgrušavanja krvi (od čega oko 170 dece), a struktura je sledeća:

580 osoba sa hemofilijom;

350 osoba sa fon Vilebrandovom bolešću;

100 osoba sa ostalim retkim koagulopatijama.

Srbija na mapi savremenog lečenja

Dobra vest za pacijente u našoj zemlji jeste da su savremena dijagnostika i inovativne terapije dostupne svima o trošku RFZO-a. Cilj današnjeg pristupa lečenju je prevencija – primena terapije (često već u prvoj godini života deteta) kako bi se sprečila unutrašnja krvarenja i omogućilo deci da odrastu bez invaliditeta.

Foto: Shuterstock

Šta je zapravo hemofilija?

Hemofilija je urođeni, najčešće nasledni poremećaj koji se prenosi sa majke na mušku decu. Zbog nedostatka faktora zgrušavanja, pacijenti krvare neuporedivo duže.

Oko 80 odsto krvarenja dešava se u zglobovima i mišićima.

Bez terapije, krvarenja izazivaju jake bolove i trajna oštećenja.

Već u ranim 20-im godinama može doći do teškog invaliditeta i potrebe za invalidskim kolicima.

Ovogodišnja tema: Dijagnoza – prvi korak ka lečenju

Pod sloganom „Diagnosis: First step to care“, Svetska federacija za hemofiliju ove godine stavlja akcenat na tačno i brzo postavljanje dijagnoze. Poseban fokus je na ženama, koje su u prošlosti često bile neprepoznate u ovoj sferi medicine.

Foto: Shutterstock

 

- Samo pravovremenom dijagnozom možemo obezbediti adekvatnu negu i sprečiti fatalne ishode ili trajni invaliditet – poručuju iz Udruženja hemofiličara Srbije.

Lečenje hemofilije nije samo davanje leka. Ono podrazumeva:

• Ortopedsko i fizijatrijsko zbrinjavanje: Saniranje već nastalih oštećenja zglobova (poput operacije kuka ili kolena)

• Psihosocijalnu podršku: Pomoć pacijentima i njihovim porodicama u suočavanju sa hroničnom bolešću

• Kontinuiranu edukaciju: Podizanje svesti kod zdravstvenih radnika i u široj javnosti

BONUS VIDEO