Shutterstock
Vesti
U diskusiji su učestvovali i pacijenti koji se svakodnevno susreću sa izazovima ove bolesti.
Okrugli sto održan je na inicijativu udruženja pacijenata obolelih od reumatskih bolesti Srbije ORS, a ove godine kampanja se obeležava pod sloganom "Imam pravo da znam svoja prava".
Sistemski eritemski lupus (SEL) hronična je autoimuna bolest koja može da napadne različite organe, a naročito kožu, zglobove, ćelije krvi, pluća, bubrege i mozak, a u Srbiji ovo oboljenje ima oko 3.000 građana, od čega je oko 90 odsto žena. Iako žene dva puta češće obolevaju od lupusa, kod muškaraca ova bolest obično ima težu formu.
Direktor Udruženja inovativnih proizvođača lekova dr Bojan Trkulja istakao je važnost aktivnijeg uključivanja udruženja pacijenata u procese odlučivanja u zdravstvu, uz poseban fokus na inovativne terapije i sistemske izazove u njihovoj dostupnosti.
- Svi akteri saglasni su da je veće ulaganje u inovativne terapije neophodno, ali bez sistemskog rešenja nećemo moći da pratimo savremene medicinske trendove i poboljšamo ishode lečenja - naglasio je dr Trkulja.
Foto: Privatna arhiva
Predsednica ORS-a prim. dr Mirjana Lapčević napominje da inovativne terapije nisu jednako dostupne svim pacijentima u Srbiji.
- Administrativne prepreke i neujednačena praksa u zdravstvenim ustanovama glavni su razlozi zbog kojih terapije za lupus najčešće ne stižu do svih pacijenata. Iako RFZO refundira troškove za of-label i terapije, mnoge ustanove to ne koriste u potpunosti. Posebno je važno da odgovornost bude ravnomerno raspoređena, kako pacijenti van Beograda ne bi bili diskriminisani u pristupu lečenju - navela je dr Lapčević.
Marko Mladenović iz ORS-a ukazao je da trenutno 55 pacijenata prima biološku terapiju, što je porast u odnosu na prethodnu godinu.
- Nastavljamo da radimo na većoj dostupnosti terapija širom Srbije, uključujući i biološke lekove, kao i na unapređenju rehabilitacije za pacijente - rekao je Mladenović.
"Prvi simptom bila je jeza, onda temperatura, mučnina i povraćanje... Gledala sam kako mi telo raste...", rekla je mlada Ivanjičanka, koja je pre nekoliko godina jedva preživela mišju groznicu.
09.05.2026
15:15
Porodici Ćuković potrebna je finansijska pomoć za nastavak lečenja Slobode (16), devojčice koja boluje od cerebralne paralize. Za lečenje potrebno je 7.545.364 dinara.
09.05.2026
11:00
Prema podacima kanadske istraživačke organizacije SecondStreet.org, u periodu od aprila 2024. do marta 2025. godine čak 23.746 ljudi u Kanadi preminulo je čekajući na operacije ili dijagnostičke preglede.
05.05.2026
20:40
Manastir Temska nalazi se u istočnoj Srbiji, blizu Pirota, a poznat je po verovanju da pomaže u lečenju kožnih bolesti.
04.05.2026
17:00
129. 08. 2026. u 14:27
229. 08. 2026. u 14:27
129. 08. 2026. u 14:01
229. 08. 2026. u 14:01
"Prvi simptom bila je jeza, onda temperatura, mučnina i povraćanje... Gledala sam kako mi telo raste...", rekla je mlada Ivanjičanka, koja je pre nekoliko godina jedva preživela mišju groznicu.
09.05.2026
15:15
Jedan od najostrašćenijih blokadera, Luka Pešić, bio je kolovođa današnjeg nasilja u Užicu tokom kog su njegovi istomišljenici nasrtali na kordon policije ne bi li izazvali krvoproliće u tom gradu gde se održavao skup Srpske napredne stranke (SNS).
29.08.2026
20:42
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević danas je hitno prekinuo program zbog najnovije vesti - saznanja ko je danas prebijen na ulicama Užica.
29.08.2026
17:05
Pripadnici Ministarstva unustrašnjih poslova (MUP) večeras su u Užicu uhapsili jednog blokadera nasilnika.
29.08.2026
20:16
Veličanstveni skup u Užicu obeležile su dirljive scene i gvozdene poruke nade, a jedan od najemotivnijih trenutaka dogodio se kada je maleni Andrija Knežević iz Bajine Bašte, hrabri dečak koji je izvojevao najtežu životnu bitku sa retkim oboljenjem, došao kako bi predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću uručio posebno pismo i poklon.
29.08.2026
19:19
Predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić ponovo se oglasila na društvenoj mreži Iks po povatku sa veličanstvenog skupa u Užicu i poslala upozoravajuću poruku građanima Srbije da ne zaborave bezobzirne uvrede i mržnju koju opozicioni ekstremisti svakodnevno prosipaju po narodu.
29.08.2026
20:45
Predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić oglasila se na svom nalogu na Iksu i očitala lekciju opozicionim ekstremistima i blokaderima koji iz dana u dan pokazuju otvorenu mržnju prema sopstvenom narodu, poručivši im da će ih poštena i vredna Srbija ubedljivo poraziti na predstojećim izborima.
29.08.2026
20:15
Ministarka Milica Đurđević Stamenkovski oštro je reagovala povodom sramnih pokušaja opozicionih ekstremista i blokadera da spreče održavanje mirnog i velikog skupa u Užicu, poručivši da njihovo ponašanje otkriva potpunu političku nemoć, paniku od izbora i odsustvo bilo kakvog programa za građane Srbije.
29.08.2026
20:00 >> 19:33
Bivši fudbaler i dobro poznato rijaliti lice Nikola Lakić od septembra će biti učesnik najvećeg sportskog spektakla - Exatlona Srbija!
29.08.2026
14:05
Lanu Stanišić, Nemanju Radovanovića i Jovana Ikića veoma je iznenadila informacija da će Exatlon 2 trajati tri meseca, a njihova reakcija će se prepričavati.
29.08.2026
11:30
Bivši učesnik "Exatlona" Andrej Bedić otkrio je kako se nosio sa porazima u takmičenju, ali i detalje iz privatnog života koje javnost do sada nije znala.
29.08.2026
10:06
Na društvenim mrežama pojavila se fotografija muzičara Pavla Boškovića, poznatijeg kao Gazda Paja, iz detinjstva, koja je izazvala brojne reakcije i simpatije fanova.
28.08.2026
23:04
Bivša učesnica Exatlona Sanja Kalinović podelila je sa pratiocima svoje mišljenje o učešću Gazda Paje u novoj sezoni najvećeg sportskog rijalitija na svetu.
28.08.2026
18:42
Kada pijani ili drogirani sednu za volan, ne ugrožavaju samo sebe i druge učesnike u saobraćaju, već neretko, kada ih policija zaustavlja, pokušavaju da pobegnu. Umesto da stanu na znak službenika, dodaju gas, prelaze u suprotnu traku, prolaze kroz ulice velikom brzinom, a pojedini, kada shvate da im beg automobilom ne uspeva, pokušavaju da policiji umaknu i pešice. Tako obična saobraćajna kontrola za nekoliko trenutaka može da preraste u pravu filmsku poteru.
29.08.2026
20:00
Dve osobe povređene su u teškoj saobraćajnoj nesreći na starom putu Niš - Pirot kod mesta Crvena Reka u bluzini Bele Palanke.
29.08.2026
20:16
Nišlija (43) uhapšen je danas nakon brutalnog napada na starijeg muškarca, zbog bizarne saobraćajne nezgode koja je prošla bez ikakvih posledice.
29.08.2026
19:56
Na društvenoj mreži Instagram, pojavila se neobična objava B. K. iz Velikog Gradišta, koji je iz pištolja ubio zeta S.Č. i sestričinu (19), nakon čega je počinio samoubistvo.
29.08.2026
19:00
Pred Posebnim odeljenjem za borbu protiv visokotehnološkog kriminala Višeg javnog tužilaštva u Beogradu saslušan je N.M.S. zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo Pravljenje, nabavljanje i davanje drugom sredstava za izvršenje krivičnih dela protiv bezbednosti računarskih podataka.
29.08.2026
19:42
Portparol Kremlja Dmitrij Peskov ocenio je da evropski lideri sve otvorenije zauzimaju konfrontacioni stav prema Rusiji.
29.08.2026
20:30
Volodomir Zelenski je stanje u selu Mila kod Kijeva ocenio kao „užasno“ nakon ruskog napada na skladište municije.
29.08.2026
20:00
Vladimir Putin je poručio da se ekonomska saradnja Rusije i Belorusije uspešno razvija uprkos spoljnim pritiscima.
29.08.2026
19:30
Iz Moskve stiže upozorenje koje je posebno odjeknulo u Pekingu – američki državni dug premašio je 40 biliona dolara, a ruski ekonomisti smatraju da bi Vašington mogao da pokuša da smanji njegovu realnu vrednost na način koji bi najveći strani poverioci, među njima Kina, skupo platili.
29.08.2026
18:45
Organizatori Međunarodnog filmskog festivala u Nišu oglasili su se povodom navoda o honoraru i dolasku glumca Žan-Kloda Van Dama.
29.08.2026
10:59
Sinoć je u Zaječaru počeo tradicionalni rok spektakl, 59.Gitarijada koja se održava u podnožju Kraljevice uz rokere koji su pristigli iz svih gradova Srbije, ali i iz inostranstva.
28.08.2026
14:27
Proslavljeni reditelj Predrag Gaga Antonijević kaže da se dolaskom Aleksandra Vučića na vlast snima sve više filmova sa nacionalnom tematikom.
28.08.2026
13:23
Poznati i voljeni glumac Milan Vasić još jednom je pokazao svoju doslednost, hrabrost i duboko poštovanje prema srpskoj istoriji i njenim velikanima.
28.08.2026
13:01
Glumica Rahela Ferari je mnogim generacijama ostala upamćena po ulozi Mitine majke u serijalu filmova "Tesna koža".
28.08.2026
12:40
Domaća gužvara se priprema brzo i bez mnogo komplikovanja. Odlična je za doručak ili večeru, ali i kao ukusno posluženje kada vam se najave gosti.
29.08.2026
21:05
Iako se često smatra da je osam sati sna idealno za svakoga, stvarna potreba za odmorom varira od osobe do osobe. Dok nekima ista količina sna nije neophodna da bi normalno funkcionisali, drugima je potrebno znatno više vremena u krevetu da bi se osećali odmorno i produktivno.
29.08.2026
20:30
Američka kompanija Gugl objavila je danas da će promeniti pravila o neželjenom sadržaju u Evropskoj uniji kako bi otklonila zabrinutost regulatora i izbegla moguću kaznu zbog kršenja pravila o konkurenciji.
29.08.2026
20:00
Kada nemate ideju šta da pripremite za večeru, ovaj recept sa šampinjonima, slaninom i kobasicom može biti odličan izbor. Jednostavan je, zasitan i pravi se od namirnica koje su lako dostupne.
29.08.2026
19:30
Ako želite biljku koja će u jesen potpuno promeniti izgled vrta, devojačka lozica (Parthenocissus sp.) je odličan izbor. Ova brzorastuća listopadna penjačica tokom toplijih meseci ima zelene listove, a na jesen poprima upečatljive crvene, narandžaste, ljubičaste i grimizne nijanse.
29.08.2026
18:20
Harmonikaš Aca Sofronijević otkrio je kako se neke kolege sa estrade nisu odazvale na poziv da gostuju na drugom koncertu pevača Milančeta Radosavljevića.
29.08.2026
20:14
Pevač Milanče Radosavljević započeo je drugi koncert na Tašmajdanu pred punim stadionom.
29.08.2026
20:52
Pevač Milanče Radosavljević stigao je na svoj koncert, te otkrio kako se oseća pred izlazak na binu.
29.08.2026
19:57
Pevač Aca Lukas doživeo je danas saobraćajnu nezgodu.
29.08.2026
19:22
Vest da su rijaliti učesnici Marko Janjušević Janjuš i Vanja Živić okončali svoju vezu stigla je i do Milene Kačavende, koja se oglasila na ovu temu u svom prepoznatljivom stilu.
29.08.2026
18:37
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.