Shutterstock
Vesti
U diskusiji su učestvovali i pacijenti koji se svakodnevno susreću sa izazovima ove bolesti.
Okrugli sto održan je na inicijativu udruženja pacijenata obolelih od reumatskih bolesti Srbije ORS, a ove godine kampanja se obeležava pod sloganom "Imam pravo da znam svoja prava".
Sistemski eritemski lupus (SEL) hronična je autoimuna bolest koja može da napadne različite organe, a naročito kožu, zglobove, ćelije krvi, pluća, bubrege i mozak, a u Srbiji ovo oboljenje ima oko 3.000 građana, od čega je oko 90 odsto žena. Iako žene dva puta češće obolevaju od lupusa, kod muškaraca ova bolest obično ima težu formu.
Direktor Udruženja inovativnih proizvođača lekova dr Bojan Trkulja istakao je važnost aktivnijeg uključivanja udruženja pacijenata u procese odlučivanja u zdravstvu, uz poseban fokus na inovativne terapije i sistemske izazove u njihovoj dostupnosti.
- Svi akteri saglasni su da je veće ulaganje u inovativne terapije neophodno, ali bez sistemskog rešenja nećemo moći da pratimo savremene medicinske trendove i poboljšamo ishode lečenja - naglasio je dr Trkulja.
Foto: Privatna arhiva
Predsednica ORS-a prim. dr Mirjana Lapčević napominje da inovativne terapije nisu jednako dostupne svim pacijentima u Srbiji.
- Administrativne prepreke i neujednačena praksa u zdravstvenim ustanovama glavni su razlozi zbog kojih terapije za lupus najčešće ne stižu do svih pacijenata. Iako RFZO refundira troškove za of-label i terapije, mnoge ustanove to ne koriste u potpunosti. Posebno je važno da odgovornost bude ravnomerno raspoređena, kako pacijenti van Beograda ne bi bili diskriminisani u pristupu lečenju - navela je dr Lapčević.
Marko Mladenović iz ORS-a ukazao je da trenutno 55 pacijenata prima biološku terapiju, što je porast u odnosu na prethodnu godinu.
- Nastavljamo da radimo na većoj dostupnosti terapija širom Srbije, uključujući i biološke lekove, kao i na unapređenju rehabilitacije za pacijente - rekao je Mladenović.
"Prvi simptom bila je jeza, onda temperatura, mučnina i povraćanje... Gledala sam kako mi telo raste...", rekla je mlada Ivanjičanka, koja je pre nekoliko godina jedva preživela mišju groznicu.
09.05.2026
15:15
Porodici Ćuković potrebna je finansijska pomoć za nastavak lečenja Slobode (16), devojčice koja boluje od cerebralne paralize. Za lečenje potrebno je 7.545.364 dinara.
09.05.2026
11:00
Prema podacima kanadske istraživačke organizacije SecondStreet.org, u periodu od aprila 2024. do marta 2025. godine čak 23.746 ljudi u Kanadi preminulo je čekajući na operacije ili dijagnostičke preglede.
05.05.2026
20:40
Manastir Temska nalazi se u istočnoj Srbiji, blizu Pirota, a poznat je po verovanju da pomaže u lečenju kožnih bolesti.
04.05.2026
17:00
123. 06. 2026. u 16:30
223. 06. 2026. u 16:30
123. 06. 2026. u 16:14
223. 06. 2026. u 16:14
"Prvi simptom bila je jeza, onda temperatura, mučnina i povraćanje... Gledala sam kako mi telo raste...", rekla je mlada Ivanjičanka, koja je pre nekoliko godina jedva preživela mišju groznicu.
09.05.2026
15:15
Društvene mreže gore nakon što je Informer juče ujutru prvi objavio informaciju da je blokaderka iz Novog Pazara Nadžija Mavrić pokušala da izvrši samoubistvo, a ljudi ne prestaju da komentarišu kako je ona "direktna žrtva blokaderskog ludila i ideologije "pumpanja", koju šire tajkunski hejterski mediji".
24.06.2026
07:55
Sjedinjene Američke Države udaljavaju od osnovnih dogovora koje su postigli ruski predsednik Vladimir Putin i američki predsednik Donald Tramp na samitu u Enkoridžu, izjavio je zamenik ruskog ministra spoljnih poslova Sergej Rjabkov.
24.06.2026
07:00
Priču o takozvanom "Sarajevo safariju" potpuno demantuje i Edin Subašić, bivši obaveštajac Armije BiH, koji je javno potvrdio da Aleksandar Vučić nema nikakve veze sa ovim navodnim događajima.
24.06.2026
14:11
Sednicu SO Aranđelovac obeležio je skandal kada je blokaderska odbornica Aleksandra Kovačević napala predsednika Nikolu Obradovića.
24.06.2026
12:33
Biljana Lukić, osvedočena antisrpkinja sa dna kace, autošovinistkinja visoko kotirana u blokaderskog pokretu, otvoreno je pokazala koliko prezire Srbiju i srpsku trobojku.
24.06.2026
13:46
Predsednik Gradskog odbora SNS i gradonačelnik Niša Dragoslav Pavlović pozvao je Nišlije da u subotu, 27. juna, odu na veliki narodni skup ispred Doma Narodne skupštine i saslušaju važne poruke za budućnost Srbije koje će tada saopštiti predsednik Aleksandar Vučić.
24.06.2026
14:03
Ministar za evropske integracije Nemanja Starović oštro je reagovao u Narodnoj skupštini na sramne tvrdnje šefa poslaničke grupe opozicije Miroslava Aleksića, poručivši da je u pitanju najskandaloznija stvar ikada izrečena u srpskom parlamentu.
24.06.2026
13:20
Dečak (1) koji je juče povređen u nesreći kod Grocke, nalazi se u kritičnom stanju, a lekari i dalje vode borbu za njegov život.
24.06.2026
14:36
U beogradskom naselju Begaljica, u opštini Grocka, juče u popodnevnim satima dogodila se teška porodična nesreća. Dete (1) palo je sa traktora, nakon čega je vozilo prešlo preko njega. Dečak je zadobio teške telesne povrede i lekari se trenutno bore za njegov život.
24.06.2026
12:52
Slovenački sveštenik Robert Emeršič preminuo je od posledica uboda ose, tokom svete mise u Planici. objavila je na Fejsbuku parohija sv. Jožefa Delavca (sv. Josifa Radnika) iz slovenačkog mesta Rače. Naveli su da je sveštenika osa ubola tokom svete mise u Planici.
24.06.2026
14:14
Kruševljanin Janko B. (32) koji je 11. februara ove godine brutalno ubio svoju majku Biljanu B. (59) izbeći će robiju jer je psihijatrijsko veštačenje pokazalo da je zločin počinio u neuračunljivom stanju.
24.06.2026
12:31
Saobraćajna policija je sinoć u Zemunu zaustavila vozača „audija“ (28) zbog drastičnog prekoračenja brzine.
24.06.2026
10:21
Predsednica Evropske komisije Ursula fon der Lajen povećava uticaj svoje kancelarije na ključne oblasti politike EU, uključujući raspodelu sredstava za predstojeći višegodišnji budžet, izveštava Politiko, pozivajući se na interni dokument EK.
24.06.2026
13:16
Austrijski državljanin Hasan E. (21) suočava se sa smrtnom kaznom u Saudijskoj Arabiji zbog napada nožem koji je navodno izvršio u Meki u martu 2024. godine u ime terorističke Islamske države, a presuda bi trebalo da bude izrečena u utorak, piše Hojte.
24.06.2026
12:53
Francuska je prijavila svoj prvi slučaj ebole tokom najnovije epidemije nakon što je lekar koji se vratio iz Demokratske Republike Kongo bio pozitivan.
24.06.2026
12:00
Sjedinjene Američke Države su razvile lasersko oružje koje je uspešno ispitano u okviru sistema protivvazdušne odbrane "Zlatna kupola", izjavio je američki ministar odbrane Pit Hegset.
24.06.2026
11:42
Ruska glumica Olga Pleškova (38) u seriji "Tajne malog grada" igra Aglaju Ivanovnu Demidovu.
24.06.2026
12:41
Glumac Branislav Lečić (70) igra Vojislava Šešelja u novom igrano-dokumentarnom filmu "Kako sam pobedio Hag".
24.06.2026
10:54
Bila je ikona jugoslovenske kinematografije, lice koje smo obožavali u "Đekni" i "Lepoti poroka", a danas je sudbina za nju pripremila najteže uloge.
24.06.2026
10:36
Glumac Bred Pit se posle svakog snimanja filma potpuno povlači iz javnosti na neko vreme kako bi napunio baterije.
24.06.2026
09:35
Glumac Radoslav Rade Marjanović (76) nekada je igrao ulogu Miće u seriji "Porodično blago", a danas obavlja funkciju v. d. direktora Pozorišta na Terazijama.
24.06.2026
08:50
Dešava vam se da omiljeni parfem osetite samo kratko nakon nanošenja, pa već posle nekoliko sati posežete za bočicom? U mnogim slučajevima razlog nije sam parfem, već način na koji ga koristite.
24.06.2026
12:20
Ako želite da sačuvate ukus zrelih kajsija i nakon leta, domaći džem je pravi izbor.
24.06.2026
11:40
Ako koristite ad blocker na Hromu, možda je vreme za plan B. Gugl privodi kraju svoju višegodišnju misiju prelaska na Manifest V3 standard.
24.06.2026
13:40
Upala slepog creva može da postane ozbiljan problem za vrlo kratko vreme, pa čak i da dovede do njegovog pucanja u roku od dva dana. Hirurg doktor Dejvid Blis objašnjava kako prepoznati simptome, kada je neophodno potražiti pomoć i koje su mogućnosti lečenja.
24.06.2026
09:00
Bezbednosni stručnjaci upozorili su vlasnike određenih Epl uređaja na ranjivost koja se ne može ukloniti običnim ažuriranjem sistema.
24.06.2026
10:20
Nena Opozicija iznela je šokantne detalje o rijaliti učesnici Aniti Stanojlović, uz tvrdnje da je snimljena u krevetu sa dvojicom i da se drogirala.
24.06.2026
08:09
Reper Dragomir Despić Desingerica burno je reagovao na glasove žirija u emisiji "Pinkove zvezde", ne štedeći reči na račun svojih kolega.
24.06.2026
14:40
Bivša rijaliti učesnica Anđela Đuričić obradovala je svoje pratioce novim objavama sa plaže.
24.06.2026
13:27
Voditeljka Jovana Jeremić odgovorila je na pretnje partnera Mine Kostić, Maneta Ćuruvije Kaspera, u kojima je rekao kako će je tužiti zbog mišljenja iznesenog o vezi sa pevačicom.
24.06.2026
12:58
Do istorijskih koncerata "Južni vetar festival" na Tašmajdanu ostalo je još samo nekoliko dana, a pripreme ulaze u završnu fazu.
24.06.2026
12:32
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.