Shutterstock
Vesti
U diskusiji su učestvovali i pacijenti koji se svakodnevno susreću sa izazovima ove bolesti.
Okrugli sto održan je na inicijativu udruženja pacijenata obolelih od reumatskih bolesti Srbije ORS, a ove godine kampanja se obeležava pod sloganom "Imam pravo da znam svoja prava".
Sistemski eritemski lupus (SEL) hronična je autoimuna bolest koja može da napadne različite organe, a naročito kožu, zglobove, ćelije krvi, pluća, bubrege i mozak, a u Srbiji ovo oboljenje ima oko 3.000 građana, od čega je oko 90 odsto žena. Iako žene dva puta češće obolevaju od lupusa, kod muškaraca ova bolest obično ima težu formu.
Direktor Udruženja inovativnih proizvođača lekova dr Bojan Trkulja istakao je važnost aktivnijeg uključivanja udruženja pacijenata u procese odlučivanja u zdravstvu, uz poseban fokus na inovativne terapije i sistemske izazove u njihovoj dostupnosti.
- Svi akteri saglasni su da je veće ulaganje u inovativne terapije neophodno, ali bez sistemskog rešenja nećemo moći da pratimo savremene medicinske trendove i poboljšamo ishode lečenja - naglasio je dr Trkulja.
Foto: Privatna arhiva
Predsednica ORS-a prim. dr Mirjana Lapčević napominje da inovativne terapije nisu jednako dostupne svim pacijentima u Srbiji.
- Administrativne prepreke i neujednačena praksa u zdravstvenim ustanovama glavni su razlozi zbog kojih terapije za lupus najčešće ne stižu do svih pacijenata. Iako RFZO refundira troškove za of-label i terapije, mnoge ustanove to ne koriste u potpunosti. Posebno je važno da odgovornost bude ravnomerno raspoređena, kako pacijenti van Beograda ne bi bili diskriminisani u pristupu lečenju - navela je dr Lapčević.
Marko Mladenović iz ORS-a ukazao je da trenutno 55 pacijenata prima biološku terapiju, što je porast u odnosu na prethodnu godinu.
- Nastavljamo da radimo na većoj dostupnosti terapija širom Srbije, uključujući i biološke lekove, kao i na unapređenju rehabilitacije za pacijente - rekao je Mladenović.
"Prvi simptom bila je jeza, onda temperatura, mučnina i povraćanje... Gledala sam kako mi telo raste...", rekla je mlada Ivanjičanka, koja je pre nekoliko godina jedva preživela mišju groznicu.
09.05.2026
15:15
Porodici Ćuković potrebna je finansijska pomoć za nastavak lečenja Slobode (16), devojčice koja boluje od cerebralne paralize. Za lečenje potrebno je 7.545.364 dinara.
09.05.2026
11:00
Prema podacima kanadske istraživačke organizacije SecondStreet.org, u periodu od aprila 2024. do marta 2025. godine čak 23.746 ljudi u Kanadi preminulo je čekajući na operacije ili dijagnostičke preglede.
05.05.2026
20:40
Manastir Temska nalazi se u istočnoj Srbiji, blizu Pirota, a poznat je po verovanju da pomaže u lečenju kožnih bolesti.
04.05.2026
17:00
110. 10. 2026. u 18:27
210. 10. 2026. u 18:27
110. 10. 2026. u 15:54 >> 17:42
210. 10. 2026. u 15:54 >> 17:42
"Prvi simptom bila je jeza, onda temperatura, mučnina i povraćanje... Gledala sam kako mi telo raste...", rekla je mlada Ivanjičanka, koja je pre nekoliko godina jedva preživela mišju groznicu.
09.05.2026
15:15
Nosilac blokaderske liste Ilija Srdanović ilegalno je od dve garaže u prizemlju zgrade sebi napravio još jedan stan, pokušavši da ga sakrije gustim žbunjem - potpuni hit!
10.10.2026
13:16
Tajkunski list "Danas" dotakao je dno i prešao sve granice ljudskosti i političke pristojnosti! U očaju zbog izbornog kraja i nemoći , objavili su najprljaviji napad na Aleksandar Vučića!
10.10.2026
09:12
Građani juga Srbije nemaju dilemu - Vučićev plan za taj deo Srbije je odličan i doprineće razvoju i boljem standardu za sve koji tamo žive.
10.10.2026
18:35
Jovo Bakić, antisrpski ideolog i najprepoznatljivije lice takozvane Studentske liste, ovih dana je Svetog vladiku Nikolaja, sužnja zloglasnog nacističkog logora Dahau, izjednačio sa Alojzijem Stepincem, nadbiskupom genocida u takozvanoj Nezavisnoj Državi Hrvatskoj.
10.10.2026
17:26
Još jedan fijasko!
10.10.2026
17:56
Članica Predsedništva Srpske napredne stranke Adrijana Mesarović oglasila se na društvenoj mreži Instagram i najoštrije osudila brutalne i sramne pretnje smrću koje je pristalica blokaderskog pokreta uputio Dini Vučinić, kandidatu na listi "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija".
10.10.2026
16:34
Potpredsednica Glavnog odbora Srpske napredne stranke Ana Brnabić danas je posetila Lazarevac, gde je na stranačkom štandu razgovarala sa građanima i saslušala njihova mišljenja, predloge i sugestije.
10.10.2026
15:46
Dragomir Radojević svestan je da će morati u borbu za život i zbog toga je poslao poruku svojoj ćerkici.
10.10.2026
16:04
Iva Janković iznela je svoje viđenje situacije oko Mensura Ajdarpašića.
10.10.2026
13:02
Takmičarka Crvenog tima Lana Erić smatra da je svim učesnicima "Exatlona" mnogo bolje nakon diskvalifikacije Mensura Ajdarpašića.
10.10.2026
09:01
Nakon dramatične noćne borbe za opstanak, Exatlon Srbija je napustio Veljko Milićević.
09.10.2026
23:59
Vatrogasac Veljko Milićević napustio je Exatlon Srbiju nakon dramatične borbe za život.
09.10.2026
23:27
Beogradska policija uhapsila je N. P. (49) zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćeno držanje opojnih droga.
10.10.2026
18:15
Pripadnici policije u Leskovcu uhapsili su A. C. (23) iz Vlasotinca, zbog postojanja sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćeno držanje opojnih droga.
10.10.2026
18:05
Dva mladića, B. B. (2008) i N. S. (2006), uhapšena su zbog sumnje da su pokušala da zapale ugostiteljski objekat "MIG" na Novom Beogradu, dok su u odvojenoj akciji identifikovana dva maloletnika osumnjičena za paljevinu lokala "Manir". Na snimku privođenja vidi se kako su osumnjičeni oboreni na zemlju, sa rukama iza leđa, dok su policijski službenici pored automobila.
10.10.2026
15:58
D. K. (42) iz Leskovca preminuo je danas u Univerzitetskom kliničkom centru Niš od posledica teških povreda zadobijenih u jučerašnjoj saobraćajnoj nesreći na starom auto-putu kod sela Burgići.
10.10.2026
16:19
U Jablaničkoj ulici, na Ceraku, buknuo je požar u jednom objektu.
10.10.2026
15:37
Slučaj bivšeg predsednika nemačke Savezne obaveštajne službe (BND) Augusta Haninga izazvao je veliku pažnju u Nemačkoj.
10.10.2026
17:50
Najmanje devetoro ljudi, uključujući dvoje dece i napadača, poginulo je u pucnjavi u kući u gradu Eri u američkoj saveznoj državi Pensilvanija, koja se dogodila u petak uveče.
10.10.2026
17:32
Česi danas izlaze na birališta drugog dana glasanja na lokalnim izborima, kao i na izborima za trećinu članova Senata.
10.10.2026
17:20
Tokom novog ruskog napada na Ukrajinu, u severnom delu Kijeva zabeležen je pad ostataka oborene rakete "Cirkon" u dvorište jedne stambene zgrade. Na društvenim mrežama ubrzo su osvanuli i snimci dima kako se uzdiže iznad desne obale Dnjepra.
10.10.2026
17:03
Na premijeru novog filma reditelja Slobodana Šijana koji je preksinoć premijerno prikazan na 53. FEST-u u Sava centru u Beogradu došla je samo jedna glumica.
10.10.2026
08:53
Kada ga je novinarka upitala kako se oseća kao "najveći Hrvat", Ivo Andrić je odbrusio: "Gospođo, ja sam pre svega Beograđanin. Naš intervju je završen".
10.10.2026
09:24
Na današnji rođena je poznata voditeljka i spikerka Dušanka Kalanj - prva žena koja je vodila Dnevnik na TV Beograd.
10.10.2026
13:45
Glumica Demi Mur umalo je ostala bez jedne od svojih najvažnijih uloga u kultnom ostvarenju "Vatra Svetog Elma" iz 1985. godine, nakon što se na probama pojavljivala potpuno pijana i pod dejstvom teških opijata.
10.10.2026
13:01
Ovogodišnja dobitnica prestižne Nobelove nagrade za književnost, čuvena kanadsko-islandski pesnikinja i autorka En Karson, prokomentarisala je u svom prepoznatljivom stilu odluku Švedske akademije.
10.10.2026
12:19
Ako tražite pametnog, razigranog i odanog psa, goli bi mogao biti pravi izbor. Ovaj mešanac zlatnog retrivera i border kolija spaja najbolje osobine obe rase i sve više privlači pažnju ljubitelja pasa.
10.10.2026
17:50
Sa dolaskom hladnijih dana, zmije traže topla i skrovita mesta, a ponekad mogu zalutati i u kuću. Postoji nekoliko kutaka koje retko proveravamo, a upravo oni mogu poslužiti kao idealno sklonište za ove nepoželjne goste.
10.10.2026
17:17
Slavna manekenka Emili Ratajkovski, pojavila se na glamuroznoj ceremoniji u Londonu u haljini koja je malo toga ostavila mašti, a njen smeli modni izbor privukao je ogromnu pažnju.
10.10.2026
16:45
Epl je već počeo da priprema programere za dolazak novog modela Ajfon Duo, pa je objavio smernice koje će im pomoći da svoje aplikacije prilagode ovom uređaju.
10.10.2026
16:11
Kada dođu hladniji dani, omiljena jela od povrća mogu da dobiju sasvim novu dimenziju. Tako i tradicionalni sataraš postaje još ukusniji uz dodatak bundeve.
10.10.2026
15:40
Muzičar Goran Bare pre 10 godina otkrio je da je prevaren od strane saradnika i zamalo završio na ulici.
10.10.2026
18:04
Influenserka Jovana Jocić, bivša supruga Vladana Savića iz "Magla benda", progovorila je o razvodu i otkrila koliko je to bio bolan period u njenom životu.
10.10.2026
17:45
Pevač Uroš Živković osvrnuo se na nastup na Šabačkom vašaru, gde ga je tokom pevanja neko iz publike pogodio ledom, a govorio je i o supruzi koja je starija od njega, porodičnom životu i druženju sa koleginicama sa estrade.
10.10.2026
16:45
Pevačica Marija Mikić nedavno je pokazala svoju majku Lelu, koja je privukla veliku pažnju mladolikim izgledom, a mnogi su komentarisali da njih dve izgledaju gotovo kao sestre.
10.10.2026
16:15
Starleta Ava Karabatić podelila je na Instagramu emotivnu poruku u kojoj je progovorila o jednom od najtežih perioda u svom životu.
10.10.2026
15:45
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.