"Prodala si dete, dabogda crkla": Potresna ispovest majke čije je dete dobilo lek od države - Prošla novu golgotu zbog blokadera

Sa 11 godina Anđela Petrović saznala je da boluje od retke bolesti koja joj je ugrozila vid i promenila život. Njena majka, Milijana, godinama je vodila najtežu bitku da svom detetu obezbedi šansu za život, a kada je bilo najteže, obratila se državi i bez pogovora dobila pomoć.

Prema rečima njene mame Milijane, država je Anđeli obezbedila terapiju vrednu 570.000 evra na godišnjem nivou. Ali, umesto sreće, pojedini blokaderi su tu vest jedva dočekali da je vređaju i prete joj.

Teška borba

- Anđela je drugo dete u porodici, iz urednovođene trudnoće. Do njene 11. godine bila je potpuno zdrava. U nekom trenutku tada se javljaju iznenadne visoke temperature koje su bile prosto nedefinisane, nije bilo jasno usled čega su nastale. Naš boravak se pretvorio u boravak u bolnici i za godinu i po dana sam ja sa Anđelom tamo bila preko 70 puta, što u Tiršovoj, što na Institutu za majku i dete. Definicija i dijagnoza bolesti nije postojala u tom trenutku, osim učestalih urinarnih infekcija ili zapaljenja ušiju ili zapaljenja grla. Tako visoko febrilna stanja su bila za mene zastrašujuća. Tada je krenula jedna velika borba koju ja ni dan danas kao majka ne mogu da sebi objasnim – šta me je pokrenulo, osim ta neka majčinska intuicija da se nešto kod moje Anđele dešava - započinje svoju priču za  Informer TV Milijana i nastavlja:

Foto: Informer

- Trajalo je, da vam kažem sada, već nekih više od deset godina. Mi odlazimo stalno kod lekara... Onda se dešava nešto što ja kao majka ću teško ikada prihvatiti, a to je da moje dete u nekom momentu primetim da ne vidi. Jedne večeri, kad smo bili na Institutu za majku i dete, ona meni kaže: "Mama, ne vidim te." A tada je imala temperaturu 41. Ja kažem: „Pa normalno, sine, imaš visoku temperaturu." Kaže: "Ali meni je sve sivo i sve mi je neka magla pred očima."

To je bio period, priča ova majka, kada više ne znate kada je sledeći put odlazak u bolnicu.

- I onda dolazite u situaciju da šaljete genetsko testiranje u Sloveniju i 2019. dobijamo jako teško saznanje. Anđela ima jako redak metabolički poremećaj, koji je, nažalost, napao oči, što je moglo da se desi da napadne sve ostalo, i ta bolest koju ona ima sa očima vrlo, vrlo brzo progresiju izaziva i dovodi do slepila. To je bila borba koja meni kao majci nije dala ni šansu, ni priliku da se zaustavim - iskrena je Anđelina mama.

Kucala je na razna vrata, a onda se 2021. godine, obratila Institutu za genetiku u Strazburu sa molbom da je i tamo neko primi.

- Dve godine kasnije odlazimo i dočekuje nas profesorka Helena Dolfus, koja se bavi tim problemom metaboličkog poremećaja, Nakon analiza rekla nam je da postoji lek. Mnogo skup, ali da ne brinemo jer mi u Srbiji imamo fond za lečenje dece od retkih bolesti i Aleksandra Vučića i poželela nam sreću. Odmah sam pisala svima i u roku od tri dana dobili smo odgovor da se mojoj Anđeli odobrava lečenje o trošku države. To je ono što je nesporno. To je ono što je istina sa kojom sam ja izašla. Anđela Petrović jedino dete u Srbiji koje prima taj lek.  Lek jeste nešto što je produžilo mom detetu život. Lek je nešto što je zaustavilo progres bolesti - drhtavim glasom priča naša sagovornica.

Foto: Informer

Linč i pretnje

Međutim, sreća je imala gorak ukus, jer je naišla na linč blokadera, samo zato što je svom detetu spasila život.

- Zabolelo me moje prvo pojavljivanje kada sam osetila potrebu, kada jednostavno ja nisam nagovorena od strane nikoga da iznesem priču i da je podelim sa svim majkama, prvenstveno majkama i roditeljima. Zabolelo me što sam doživela od strane, mogu slobodno da kažem, ove druge strane, blokaderske strane, poruke i poruke i pretnje i uvrede sa pitanjima: "Za koliko si prodala dete?" "Da Bog dao crkla i ti i Vučić i dete." Znate kako, osećate se tada još jačim - poručila je ova hrabra majka.

BONUS VIDEO