Sa 11 godina, kada je Anđela Petrović odjednom dobila visoku temperaturu, započela je njena dugogodišnja borba za život. I, kada je sve delovalo da je izgubljeno, ova hrabra devojčica za samo tri dana dobila je lek, besplatno, o trošku države.
Traganje za dijagnozom, nju i njenu majku Milijanu, odvelo je u očaj. Pomoć su tražili čak i u inostranstvu - svuda gde im se činilo da ima spasa.
Život visio o koncu
Za godinu i po dana, više od 70 puta Anđela je bila u bolnici u Tiršovoj, a nekoliko puta joj je život visio o koncu. Dijagnoze nije bilo, a pravu istinu, od čega se bori njena ćerka Anđela, priča Milijana, saznali su posle genetskih testiranja.
- Vrlo bolno i teško saznanje je bilo kada smo saznali da moja Anđela ima izuzetno redak metabolički poremećaj koji izaziva slepilo. Tada je nastao strah mene kao majke, šta će biti.. Strah je bio opravdan jer su joj stradale oči - priča majka i dodaje:
Foto: Informer
Milijana, Anđelina mama
- Tu borba tek počinje. Anđela jedina u Srbiji boluje od ovog retkog metaboličkog poremećaja koji ju je doveo do slabovitosti i noćnog slepila. Ipak, i u tom mraku, javila se nada.
Na Institutu za genetiku u Strazburu 2023. godine saznali su da lek postoji, ali da košta 570.000 evra na godišnjem nivou.
- Ali, naša sreća je bila što dolazimo iz Srbije. Profesorka koje pregleda moju Anđele rekla je: "Ja moram da Vam kažem, to jeste skupa terapija, ali vi imate Aleksandra Vučića i Fond za lečenje dece od retkih bolesti, pa srećno". Onda možete da zamislite kako sam se ja osećala tada. Ponosna na zemlju odakle dolazim, vrlo teškog srca zbog čega sam tu, ali opet negde sa tračkom nade da mi imamo stvarno taj Fond za lečenje dece od retkih bolesti, i imamo čoveka koji se bori za tu decu i da postoji spas za moju Anđelu - kaže Milijana.
Milijana je pisala predsedniku Vučiću tražeći pomoć, i odgovor da će Anđela dobiti lek u trošku države, stigao je u roku od tri dana. Posle 10 godina bola i straha, to je bila najdragocenija vest za porodicu Petrović.
- Prošle godine u oktobru mesecu uvezao se lek za godinu dana, i komisija je odobrila. Moram da kažem da su u mojoj porodici moja deca i Aleksandar Vučić, jer je on čovek koji se bori za svako bolesno dete - kaže ona.
Decu ne lečimo SMS porukama
Posle prvih terapija, Anđeli se kaže, polako bude fotoreceptori. I dok blokaderi napadaju predsednika da se deca u Srbiji leče SMS porukama, ovo je još jedna priča koja potvrđuje da u toj borbi uz roditelje stoji država.
Foto: Nora Šabanović
Blokaderi samo koriste bolesnu decu
- Ja moram da kažem, ogorčena na situaciju, prvenstevno kroz šta prolazimo poslednjih dana, da treba sve da ih bude sramota. Kako mogu da kažu da kupi poene na bolesnoj deci? Ja sam majka koja je obezbedila svom detetu lek uz pomoć države - kaže Milijana.
U borbi za zdravlje svoje ćerke, Milijani snagu daje činjenica da je njena država nije ostavila na cedilu kada joj je bilo najteže.
Foto: Informer
Lek o trošku države
- I kad idemo u crkvu, palim sveću svoj deci ovog sveta. Pre svega mojoj, pa deci ovog sveta, a onda jedna namenski za predsednika Vučića. Majka njegova nije rodila njemu sestru i on je nema, ali u svakoj majci koja je dobila lek za svoje dete, on je dobio sestru. Ajde da pustimo čoveka koji se bori za tu decu da se bori do kraja, jer su sva ta deca dobila priliku za život - kaže Milijana.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Državni vrh, na čelu sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem, izdvojio je za lečenje naših najmlađih stanovnika više nego što su blokaderi mogli da sanjaju pre 2012. godine - a o tome je na Informer TV govorio i Mirsad Đerlek, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja.
Ana Živković (28) iz Vučja, majka dvogodišnjeg Dimitrija, ali i supruga, ima 28 godina i vodi hrabru bitku sa teškom i progresivnom bolešću - multiplom sklerozom.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Prema najnovijim podacima sa "Polimarketa", lista "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" ubedljivo vodi sa 58 odsto glasova, čime je predsednik Vučić ubedljivo prvi kandidat za pobedu na predstojećim izborima!
Nakon što je potpredsednica GO SNS Ana Brnabić u uživo programu tajkunske televizije N1 doslovno zbrisala kandidatkinju sa opozicione liste, rektorku Mirjanu Nikolić, među blokaderskim ideolozima zavladali su nezapamćen strah i kuknjava!
Prema najnovijim podacima sa "Polimarketa", lista "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" ubedljivo vodi sa 58 odsto glasova, čime je predsednik Vučić ubedljivo prvi kandidat za pobedu na predstojećim izborima!
U uživo programu tajkunske televizije N1, blokaderski glumac Ammar Mešić i voditeljka, takođe blokaderka, sa N1 sramotno su se poigravali sa najvećim stradanjem i progonom srpskog naroda, otvoreno aludirajući na zločinačku akciju "Oluja" i kako će im to biti lozinka kada odu u Hrvatsku!
Nakon što je potpredsednica GO SNS Ana Brnabić u uživo programu na tajkunskoj televiziji N1 doslovno zbrisala kandidatkinju sa blokaderske liste, rektorku Mirjanu Nikolić, oglasila se i perjanica blokaderskih krugova Vesna Pešić, ne krijući očaj i gnev zbog opšte blamaže opozicije!
Nakon što je u predizbornoj debati na blokaderskoj N1 potpredsednica GO SNS-a Ana Brnabić brutalno patosirala blokadersku kandidatkinju i rektorku Mirjanu Nikolić, reagovao je i član predsedništva SNS-a Arno Gujon.
Deveta epizoda Exatlona Srbija donosi potpuni preokret, Plavi tim je odneo dve pobede, pa su njegovi članovi krenuli da slave i komentarišu kapitena Crvenih Nikolu Lakića.
N. L. (38), koji je, kako se sumnja, pijan seo za volan i prešao u suprotnu traku gde je usmrtio mladića iz Lunovog sela, odranije je poznat saobraćajnoj policiji.
Ženi S. D. (46) i njenom sinu M. J. (24) iz Dolova kod Pančeva je, nakon saslušanja u tužilaštvu i sudu, određen pritvor zbog sumnje da su u noći između 14. i 15. septembra u Sokobanji upali u kuću starice T. B. (86) i od nje oteli ogromnu sumu novca i dragocenosti.
Policija u Beogradu u saradnji sa Prvim osnovnim јavnim tužilaštvom u Beogradu, uhapsila je D. N.(59) zbog postoјanja osnova sumnje da јe izvršio dva krivična dela prevara.
Direktor ruske Spoljne obaveštajne službe Sergej Nariškin tvrdi da se EU mešala u izbore za Državnu dumu i da je unapred pripremila dokument za osporavanje izbornog procesa.
Oskarovka Suzan Sarandon privedena je tokom protesta u Njujorku, dok je govor izraelskog premijera Benjamina Netanjahua pred UN-om izazvao burne reakcije.
Postoje knjige koje se pročitaju jednom i zaborave, ali i one kojima se čitaoci vraćaju godinama, koje se prenose iz generacije u generaciju i čije se stranice iznova otvaraju i dugo nakon što su prvi put objavljene.
Preminuo je Husnija Hašimović, glumac kojeg su čitave generacije gledalaca s ponosom pamtile i obožavale po kultnoj ulozi Merdžana u filmu "Dom za vešanje".
Tajni recept za vrhunski užitak u krevetu ne krije se u komplikovanim pozama niti u udžbeničkim potezima, već u nečemu mnogo jednostavnijem, potpunoj prisutnosti.
Agent veštačke inteligencije kompanije OpenAI u junu je izvršio upad u australijski državni portal sa zdravstvenim podacima i neovlašćeno pristupio fajlovima. To bi mogao da bude prvi poznati slučaj da je agent veštačke inteligencije hakovao neki državni veb-sajt, saopštile su australijske vlasti.
Mačka i hrčak postali su potpuno neočekivani najbolji prijatelji. Snimak koji je osvojio društvene mreže pokazuje mačku kako strpljivo čeka da njen mali prijatelj završi sa jelom, a ono što se događa nakon toga mnoge je raznežilo.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.