Sa 11 godina, kada je Anđela Petrović odjednom dobila visoku temperaturu, započela je njena dugogodišnja borba za život. I, kada je sve delovalo da je izgubljeno, ova hrabra devojčica za samo tri dana dobila je lek, besplatno, o trošku države.
Traganje za dijagnozom, nju i njenu majku Milijanu, odvelo je u očaj. Pomoć su tražili čak i u inostranstvu - svuda gde im se činilo da ima spasa.
Život visio o koncu
Za godinu i po dana, više od 70 puta Anđela je bila u bolnici u Tiršovoj, a nekoliko puta joj je život visio o koncu. Dijagnoze nije bilo, a pravu istinu, od čega se bori njena ćerka Anđela, priča Milijana, saznali su posle genetskih testiranja.
- Vrlo bolno i teško saznanje je bilo kada smo saznali da moja Anđela ima izuzetno redak metabolički poremećaj koji izaziva slepilo. Tada je nastao strah mene kao majke, šta će biti.. Strah je bio opravdan jer su joj stradale oči - priča majka i dodaje:
Foto: Informer
Milijana, Anđelina mama
- Tu borba tek počinje. Anđela jedina u Srbiji boluje od ovog retkog metaboličkog poremećaja koji ju je doveo do slabovitosti i noćnog slepila. Ipak, i u tom mraku, javila se nada.
Na Institutu za genetiku u Strazburu 2023. godine saznali su da lek postoji, ali da košta 570.000 evra na godišnjem nivou.
- Ali, naša sreća je bila što dolazimo iz Srbije. Profesorka koje pregleda moju Anđele rekla je: "Ja moram da Vam kažem, to jeste skupa terapija, ali vi imate Aleksandra Vučića i Fond za lečenje dece od retkih bolesti, pa srećno". Onda možete da zamislite kako sam se ja osećala tada. Ponosna na zemlju odakle dolazim, vrlo teškog srca zbog čega sam tu, ali opet negde sa tračkom nade da mi imamo stvarno taj Fond za lečenje dece od retkih bolesti, i imamo čoveka koji se bori za tu decu i da postoji spas za moju Anđelu - kaže Milijana.
Milijana je pisala predsedniku Vučiću tražeći pomoć, i odgovor da će Anđela dobiti lek u trošku države, stigao je u roku od tri dana. Posle 10 godina bola i straha, to je bila najdragocenija vest za porodicu Petrović.
- Prošle godine u oktobru mesecu uvezao se lek za godinu dana, i komisija je odobrila. Moram da kažem da su u mojoj porodici moja deca i Aleksandar Vučić, jer je on čovek koji se bori za svako bolesno dete - kaže ona.
Decu ne lečimo SMS porukama
Posle prvih terapija, Anđeli se kaže, polako bude fotoreceptori. I dok blokaderi napadaju predsednika da se deca u Srbiji leče SMS porukama, ovo je još jedna priča koja potvrđuje da u toj borbi uz roditelje stoji država.
Foto: Nora Šabanović
Blokaderi samo koriste bolesnu decu
- Ja moram da kažem, ogorčena na situaciju, prvenstevno kroz šta prolazimo poslednjih dana, da treba sve da ih bude sramota. Kako mogu da kažu da kupi poene na bolesnoj deci? Ja sam majka koja je obezbedila svom detetu lek uz pomoć države - kaže Milijana.
U borbi za zdravlje svoje ćerke, Milijani snagu daje činjenica da je njena država nije ostavila na cedilu kada joj je bilo najteže.
Foto: Informer
Lek o trošku države
- I kad idemo u crkvu, palim sveću svoj deci ovog sveta. Pre svega mojoj, pa deci ovog sveta, a onda jedna namenski za predsednika Vučića. Majka njegova nije rodila njemu sestru i on je nema, ali u svakoj majci koja je dobila lek za svoje dete, on je dobio sestru. Ajde da pustimo čoveka koji se bori za tu decu da se bori do kraja, jer su sva ta deca dobila priliku za život - kaže Milijana.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Državni vrh, na čelu sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem, izdvojio je za lečenje naših najmlađih stanovnika više nego što su blokaderi mogli da sanjaju pre 2012. godine - a o tome je na Informer TV govorio i Mirsad Đerlek, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja.
Ana Živković (28) iz Vučja, majka dvogodišnjeg Dimitrija, ali i supruga, ima 28 godina i vodi hrabru bitku sa teškom i progresivnom bolešću - multiplom sklerozom.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić predstavio je paket novih mera usmerenih na unapređenje životnog standarda građana. Ukupna vrednost paketa premašiće 600 miliona evra, a predviđeno je da obuhvati više od tri miliona građana, uz mogućnost da broj korisnika dostigne i 3,5 miliona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prokomentarisao je najavu tužiteljke u penziji i druge na blokaderskoj listi Jasmine Paunović da će tužiti Informer i predsednicu Skupštine Anu Brnabić.
Dragan J. Vučićević urnisao je u jednoj rečenici poznatog NATO lobistu, vatrenog zagovornika nezavisnosti lažne države Kosovo i Kurtijevog poslušnika, Naima Lea Beširija, koji je kao miljenik tajkunskih medija za antisrpsku Novu S pokušao da bude duhovit, pa spomenuo i glavnog urednika Informera.
Odlukom Zmaja od Šipova da više ne učestvuje u Zadruzi, Farmi i sličnim emisijama, koje oduševljavaju desetine hiljada srpskih domaćica i da se posveti čuvanju krava na Velikom Vitorogu i Janjskim dolinama, Srbiji je pričinjena velika šteta.
Teška saobraćajna nesreća dogodila se 19. jula kod Gadžinog Hana, kada su se sudarili automobil "škoda" i kamion "zastava" koji je bio natovaren drvima za ogrev. U nesreći je poginula ženska osoba, dok su tri osobe povređene, među kojima je i dete. Prve informacije ukazuju da je do nesreće došlo najverovatnije zbog neprilagođene brzine.
Službenici Odeljenja bezbednosti Ulcinj su, po nalogu državnog tužioca u Osnovnom državnom tužilaštvu u Ulcinju, lišili slobode sedamnaestogodišnjeg maloletnika iz Podgorice, povratnika u izvršenju krivičnih dela, zbog sumnje da je na području Ulcinja izvršio krivična dela teška krađa i teška krađa u pokušaju.
Odbegli vođa "kavačkog" klana Radoje Zvicer osuđen je na 40 godina zatvora u Crnoj Gori zbog organizovanja kriminalne organizacije, a izvor blizak crnogorskom pravosuđu objašnjava da se ređaju presude, a pomaka u pronalasku osuđenog nema, niti se o tome javno govori, jer su se po svemu sudeći pravosudni organi uplašili Zvicera.
Policijski službenici Policijske stanice Metković završili su kriminalističku istragu protiv dvojice državljana Bosne i Hercegovine, starosti 48 i 63 godine, zbog sumnje da su učestvovali u prevari.
Boranka Tatjana P. (54) poginula je u teškoj saobraćajnoj nesreći koja se u četvrtak dogodila u Bugarskoj, dok se njen suprug Bratislav P.(52), prema nezvaničnim informacijama, i dalje nalazi u bolnici i lekari mu se bore za život.
Predsednik Ukrajine Vladimir Zelenski izjavio je da Rusija očekuje dolazak još oko 30.000 vojnika iz Severne Koreje, kao i dodatnih raketnih sistema koje bi Pjongjang mogao da isporuči Moskvi.
Eksplicitne scene iz domaćih hit-serija poslednjih godina redovno podižu prašinu, dele publiku i otvaraju pitanje da li je reč o umetničkoj slobodi ili lovu na gledanost.
Od paničnog straha od gubitka erekcije i ženskog tela, pa sve do straha od poljupca i dodira, stručnjaci otkrivaju koje skrivene anksioznosti uništavaju intimni život i kako se sa njima izboriti.
Pevačica Ana Bekuta u ekskluzivnom intervjuu za Informer progovorila je o sećanjima na pokojnog supruga Milutina Mrkonjića, povlačenju iz javnosti, ali i podršci koju pruža koleginicama sa javne scene.
Razvodi na estradnoj sceni postali su sve učestalija pojava, a jedan od najčešće pominjanih razloga za kraj brojnih brakova jesu prevare i narušeno poverenje među partnerima.
Sanja Marinković ugostila je u emisiji pevača Darka Lazića i njegovu suprugu Katarinu, a tokom razgovora došlo je do varnica između voditeljke i folkerа.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.