Sa 11 godina, kada je Anđela Petrović odjednom dobila visoku temperaturu, započela je njena dugogodišnja borba za život. I, kada je sve delovalo da je izgubljeno, ova hrabra devojčica za samo tri dana dobila je lek, besplatno, o trošku države.
Traganje za dijagnozom, nju i njenu majku Milijanu, odvelo je u očaj. Pomoć su tražili čak i u inostranstvu - svuda gde im se činilo da ima spasa.
Život visio o koncu
Za godinu i po dana, više od 70 puta Anđela je bila u bolnici u Tiršovoj, a nekoliko puta joj je život visio o koncu. Dijagnoze nije bilo, a pravu istinu, od čega se bori njena ćerka Anđela, priča Milijana, saznali su posle genetskih testiranja.
- Vrlo bolno i teško saznanje je bilo kada smo saznali da moja Anđela ima izuzetno redak metabolički poremećaj koji izaziva slepilo. Tada je nastao strah mene kao majke, šta će biti.. Strah je bio opravdan jer su joj stradale oči - priča majka i dodaje:
Foto: Informer
Milijana, Anđelina mama
- Tu borba tek počinje. Anđela jedina u Srbiji boluje od ovog retkog metaboličkog poremećaja koji ju je doveo do slabovitosti i noćnog slepila. Ipak, i u tom mraku, javila se nada.
Na Institutu za genetiku u Strazburu 2023. godine saznali su da lek postoji, ali da košta 570.000 evra na godišnjem nivou.
- Ali, naša sreća je bila što dolazimo iz Srbije. Profesorka koje pregleda moju Anđele rekla je: "Ja moram da Vam kažem, to jeste skupa terapija, ali vi imate Aleksandra Vučića i Fond za lečenje dece od retkih bolesti, pa srećno". Onda možete da zamislite kako sam se ja osećala tada. Ponosna na zemlju odakle dolazim, vrlo teškog srca zbog čega sam tu, ali opet negde sa tračkom nade da mi imamo stvarno taj Fond za lečenje dece od retkih bolesti, i imamo čoveka koji se bori za tu decu i da postoji spas za moju Anđelu - kaže Milijana.
Milijana je pisala predsedniku Vučiću tražeći pomoć, i odgovor da će Anđela dobiti lek u trošku države, stigao je u roku od tri dana. Posle 10 godina bola i straha, to je bila najdragocenija vest za porodicu Petrović.
- Prošle godine u oktobru mesecu uvezao se lek za godinu dana, i komisija je odobrila. Moram da kažem da su u mojoj porodici moja deca i Aleksandar Vučić, jer je on čovek koji se bori za svako bolesno dete - kaže ona.
Decu ne lečimo SMS porukama
Posle prvih terapija, Anđeli se kaže, polako bude fotoreceptori. I dok blokaderi napadaju predsednika da se deca u Srbiji leče SMS porukama, ovo je još jedna priča koja potvrđuje da u toj borbi uz roditelje stoji država.
Foto: Nora Šabanović
Blokaderi samo koriste bolesnu decu
- Ja moram da kažem, ogorčena na situaciju, prvenstevno kroz šta prolazimo poslednjih dana, da treba sve da ih bude sramota. Kako mogu da kažu da kupi poene na bolesnoj deci? Ja sam majka koja je obezbedila svom detetu lek uz pomoć države - kaže Milijana.
U borbi za zdravlje svoje ćerke, Milijani snagu daje činjenica da je njena država nije ostavila na cedilu kada joj je bilo najteže.
Foto: Informer
Lek o trošku države
- I kad idemo u crkvu, palim sveću svoj deci ovog sveta. Pre svega mojoj, pa deci ovog sveta, a onda jedna namenski za predsednika Vučića. Majka njegova nije rodila njemu sestru i on je nema, ali u svakoj majci koja je dobila lek za svoje dete, on je dobio sestru. Ajde da pustimo čoveka koji se bori za tu decu da se bori do kraja, jer su sva ta deca dobila priliku za život - kaže Milijana.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Državni vrh, na čelu sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem, izdvojio je za lečenje naših najmlađih stanovnika više nego što su blokaderi mogli da sanjaju pre 2012. godine - a o tome je na Informer TV govorio i Mirsad Đerlek, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja.
Ana Živković (28) iz Vučja, majka dvogodišnjeg Dimitrija, ali i supruga, ima 28 godina i vodi hrabru bitku sa teškom i progresivnom bolešću - multiplom sklerozom.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić predstavio je paket novih mera usmerenih na unapređenje životnog standarda građana. Ukupna vrednost paketa premašiće 600 miliona evra, a predviđeno je da obuhvati više od tri miliona građana, uz mogućnost da broj korisnika dostigne i 3,5 miliona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Opozicioni korisnik društvene mreže Iks Vukša Dragović, koji je prethodne nedelje uzdrmao javnost Srbije objavivši detaljnu listu NVO hidre, kao i detalje na koji se način u našoj zemlji finansiraju neke od najpoznatijih i najvećih nevladinih organizacija, ali i onih blokaderskih, sada je otišao korak dalje.
Uticajni briselski list blizak najvišim instancama vlasti u srcu Evropske unije (EU) objavio je analizu kojom je žestoko udario na Hrvatsku, optuživši tu zemlju da čak ni više od tri decenije nakon sticanja nezavisnosti ona nije raščistila sa ustaškom prošlošću!?!
Asocijacija novinara Srbije (ANS) najoštrije je danas osudila, kako je navela, skandalozan, primitivan i mizogin tvit predsednika stranke "Srbija centar - SRCE" Zdravka Ponoša, kojim je, dodaju iz ANS, brutalno uvredio novinarke i sve žene.
Draža Petrović, glavni urednik propagandnog tajkunskog tabloida Danas sramno je ismejao humanu odluku države da drastično smanji cene lekova za astmatičare, a u naletu očaja brutalno je ponizio blokaderski skup u Kraljevu.
Lider Srpske napredne stranke (SNS) Miloš Vučević zahvalio je građanima Novog Sada na podršci i, kako je naveo, doprinosu u očuvanju stabilnosti Srbije.
Ministarka zaštite životne sredine Sara Pavkov obišla je danas u Pirotu Regionalni centar za upravljanje otpadom i navela da ovaj okrug prednjači u upravljanju otpadom po najvišim evropskim standardima.
Ana Brnabić je jednim potezom ućutkala opoziciju na čelu sa Draganom Đilasom i pokazala kako je na sekundama zarađivao „puta 20 i nešto“ čim je došao na vlast!
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" otkrili smo vam čime se sada bavi novinarka blokaderka Ana Mihajlovski, iza čega se skriva njen kolega blokader Slobodan Georgiev, kako se opušta “blokader junior” Aleksej Bjelogrlić, koji su izvori prihoda još jednog blokadera, glumca Nikole Đurička, gde se kreće i šta vozi najbolji prijatelj rektora politikanta Vladana Đokića, Nebojša Bojović.
Nezapamćena drama dogodila se jutros oko 10 sati na Zvezdari u ulicu Braće Srnića, a kada je, kako se saznaje, pretučen vozač trolejbusa Jovan R. (42) od strane starijeg muškarca.
Požar na planini Rujište nadomak Mostara zahvatio je minirani teren, odjekuju detonacije i vatru je nemoguće gasiti, saopštio je zamenik komandira Profesionalne vatrogasne jedinice Mostar.
Stojanka Stojanović (70), poznatija kao baka Coka, 02. septembra 2018. godine, ubila je građevinskog investitora Zorana Trifunovića (59) u Vučićevom prolazu na Zvezdari, stotinak metara od kuće u kojoj je živela sa sinom Markom u ulici Olge Ivanović 2.
Jedan od glavnih likova serije "Tajne malog grada" je ruski glumac Maksim Bitjukov, koji tumači lik policijskog načelnika i iskusnog istražitelja Porfirija Petroviča Parfjonova.
Godinama je border koli važio za najpametnijeg psa na svetu, ali novo naučno istraživanje pokazalo je da ga je malinoa nadmašila i preuzela prvo mesto.
Putnici širom sveta sve češće se susreću sa strožim pravilima o ručnom prtljagu, jer avio-kompanije pokušavaju da ubrzaju ukrcavanje, smanje kašnjenja i povećaju bezbednost letova.
Fotografija unutrašnjosti "Bele kuće", koja se proširila društvenim mrežama, izazvala je lavinu komentara i nevericu među gledaocima rijalitija "Elita 9".
Pevač i harmonikaš Milanče Radosavljević rođen je sa deformitetom - paralizom šake, zbog čega jedan učitelj harmonike nije želeo da ga primi na učenje sviranja.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.