Sa 11 godina, kada je Anđela Petrović odjednom dobila visoku temperaturu, započela je njena dugogodišnja borba za život. I, kada je sve delovalo da je izgubljeno, ova hrabra devojčica za samo tri dana dobila je lek, besplatno, o trošku države.
Traganje za dijagnozom, nju i njenu majku Milijanu, odvelo je u očaj. Pomoć su tražili čak i u inostranstvu - svuda gde im se činilo da ima spasa.
Život visio o koncu
Za godinu i po dana, više od 70 puta Anđela je bila u bolnici u Tiršovoj, a nekoliko puta joj je život visio o koncu. Dijagnoze nije bilo, a pravu istinu, od čega se bori njena ćerka Anđela, priča Milijana, saznali su posle genetskih testiranja.
- Vrlo bolno i teško saznanje je bilo kada smo saznali da moja Anđela ima izuzetno redak metabolički poremećaj koji izaziva slepilo. Tada je nastao strah mene kao majke, šta će biti.. Strah je bio opravdan jer su joj stradale oči - priča majka i dodaje:
Foto: Informer
Milijana, Anđelina mama
- Tu borba tek počinje. Anđela jedina u Srbiji boluje od ovog retkog metaboličkog poremećaja koji ju je doveo do slabovitosti i noćnog slepila. Ipak, i u tom mraku, javila se nada.
Na Institutu za genetiku u Strazburu 2023. godine saznali su da lek postoji, ali da košta 570.000 evra na godišnjem nivou.
- Ali, naša sreća je bila što dolazimo iz Srbije. Profesorka koje pregleda moju Anđele rekla je: "Ja moram da Vam kažem, to jeste skupa terapija, ali vi imate Aleksandra Vučića i Fond za lečenje dece od retkih bolesti, pa srećno". Onda možete da zamislite kako sam se ja osećala tada. Ponosna na zemlju odakle dolazim, vrlo teškog srca zbog čega sam tu, ali opet negde sa tračkom nade da mi imamo stvarno taj Fond za lečenje dece od retkih bolesti, i imamo čoveka koji se bori za tu decu i da postoji spas za moju Anđelu - kaže Milijana.
Milijana je pisala predsedniku Vučiću tražeći pomoć, i odgovor da će Anđela dobiti lek u trošku države, stigao je u roku od tri dana. Posle 10 godina bola i straha, to je bila najdragocenija vest za porodicu Petrović.
- Prošle godine u oktobru mesecu uvezao se lek za godinu dana, i komisija je odobrila. Moram da kažem da su u mojoj porodici moja deca i Aleksandar Vučić, jer je on čovek koji se bori za svako bolesno dete - kaže ona.
Decu ne lečimo SMS porukama
Posle prvih terapija, Anđeli se kaže, polako bude fotoreceptori. I dok blokaderi napadaju predsednika da se deca u Srbiji leče SMS porukama, ovo je još jedna priča koja potvrđuje da u toj borbi uz roditelje stoji država.
Foto: Nora Šabanović
Blokaderi samo koriste bolesnu decu
- Ja moram da kažem, ogorčena na situaciju, prvenstevno kroz šta prolazimo poslednjih dana, da treba sve da ih bude sramota. Kako mogu da kažu da kupi poene na bolesnoj deci? Ja sam majka koja je obezbedila svom detetu lek uz pomoć države - kaže Milijana.
U borbi za zdravlje svoje ćerke, Milijani snagu daje činjenica da je njena država nije ostavila na cedilu kada joj je bilo najteže.
Foto: Informer
Lek o trošku države
- I kad idemo u crkvu, palim sveću svoj deci ovog sveta. Pre svega mojoj, pa deci ovog sveta, a onda jedna namenski za predsednika Vučića. Majka njegova nije rodila njemu sestru i on je nema, ali u svakoj majci koja je dobila lek za svoje dete, on je dobio sestru. Ajde da pustimo čoveka koji se bori za tu decu da se bori do kraja, jer su sva ta deca dobila priliku za život - kaže Milijana.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Državni vrh, na čelu sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem, izdvojio je za lečenje naših najmlađih stanovnika više nego što su blokaderi mogli da sanjaju pre 2012. godine - a o tome je na Informer TV govorio i Mirsad Đerlek, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja.
Ana Živković (28) iz Vučja, majka dvogodišnjeg Dimitrija, ali i supruga, ima 28 godina i vodi hrabru bitku sa teškom i progresivnom bolešću - multiplom sklerozom.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Blokader Ilija Sekicki, blizak saradnik sina Milomira Jaćimovića iz Novog Sada, danas je brutalno napao ekipu Informera ispred zatvora Klisa u Novom Sadu.
U Osnovnom sudu u Kragujevcu danas je održano skandalozno suđenje koje je pokazalo kako izgleda politička osveta u pravosuđu, gde je politizovani sudija Nenad Baković pokrenuo je lični sukob protiv glavnog urednika „Informera“ Dragana J. Vučićevića.
U Osnovnom sudu u Kragujevcu vodi se postupak povodom radnog statusa Suzane Rogan, profesorke blokaderke u srednjoj Trgovinsko-ugostiteljskoj školi "Toza Dragović" iz Kragujevca, potencijalnog kandidata na tzv studentskoj listi.
Putešestvijama političara Vladana Đokića na Svetu Goru, koje je u javnosti pokušao da proda kao bitan i zvaničan događaj, zapravo je klasičan pokušaj jeftine političke promocije tamo gde joj mesto nikako nije.
Ispred okružnog zatvora na Klisi u Novom Sadu danas je došlo do brutalnog incidenta kada su pristalice Milomira Jaćimovića, predvođene opozicionim aktivistom Miranom Pogačarom, verbalno i fizički napale novinarsku ekipu TV Informer, sprečavajući ih da obavljaju svoj profesionalni zadatak.
Potpredsednica Vlade i ministarka privrede Adrijana Mesarović odgovorila je na novi napad Miše Bačulova na lidera naprednjaka Miloš Vučevića karakterišući ga kao bolesan, neosnovan i zasnovan na laži, te istićući da je time pokazao da je sihički poremećen.
U operativnoj akciji "Pelikan" danas, 15. juna, na području Zvornika i Bijeljine pronađeno je i oduzeto više od dva kilograma kokaina, 982 kutija cigareta, tri pištolja, dva prigušivača te dva kilograma plastičnog eksploziva.
Treće osnovno javno tužilaštvo u Beogradu je podnelo optužni predlog protiv V.M. (52) zbog sumnje da je gradio bez građevinske dozvole, te predložilo da se kazni sa 1.000.000,00 dinara.
Na Ibarskoj magsitrali u mestu Bare, tokom popodnevih sati došlo je do teške saobraćajne nezgode kada su se sudarila dva vozila "volkswagen touran" i "škoda fabia" novopazarskih oznaka.
Motociklista T.N, koji je u petak teško povređen u saobraćajnoj nezgodi na raskrsnici Ulice 12. srpske brigade i Omladinske ulice u Novom Pazaru, prebačen je na dalje lečenje u Institut za ortopedsko-hirurške bolesti „Banjica“ u Beogradu.
Požar na naftnoj bazi u ruskom Ribinsku, u Jaroslavskoj oblasti, nije ugašen ni ujutru 15. juna, dan nakon ukrajinskog napada dronovima na kombinat „Temp“ Rosrezerva, strateški objekat u kojem se čuvaju zalihe goriva.
Poljski predsednik Karol Navrocki dao je Vladimiru Zelenskom još nekoliko dana da se odrekne veličanja ukrajinskih nacionalističkih milicija koje su tokom Drugog svetskog rata masakrirale Poljake, saopštili su zvaničnici u Varšavi.
Izrael ne prihvata američko-iranski sporazum ako on ne predviđa potpuno uništenje Hezbolaha i neće povući svoje snage sa zauzetih teritorija, poručio je izraelski ministar nacionalne bezbednosti Itamar Ben-Gvir.
Rusko Ministarstvo odbrane saopštilo je da je Kijevsko-pečersku lavru pogodila raketa sistema Patriot, navodeći da je do nepravilnog rada kompleksa moglo da dođe zato što je Zapad Ukrajini isporučio rakete sa isteklim rokom upotrebe.
Ksenija Repić, najstarija unuka poznate glumice Ljiljane Stjepanović, krenula je njenim stopama i već kao dete osvojila publiku ulogama u domaćim serijama.
Italijanska pevačica i jedna od najvećih seks-bombi osamdesetih godina, Sabrina Salerno (58), ponovo je rešila da zapali društvene mreže i dokaže da joj godine ne mogu ništa.
Ova domaća gibanica pravi se od jednostavnih sastojaka koje većina domaćinstava već ima pri ruci, a rezultat je mekano i sočno jelo sa neodoljivom zapečenom koricom.
Naslage leda u zamrzivaču predstavljaju čest problem u domaćinstvima jer zauzimaju prostor, otežavaju rad uređaja i mogu povećati potrošnju električne energije. Ipak, uz pomoć biljnih ulja taj proces možete usporiti.
Ako vam internet u pojedinim delovima stana ili kuće radi sporo zbog slabijeg Wi-Fi signala, postoji jednostavno rešenje koje možete isprobati bez dodatnih troškova.
Keto hleb koji uspeva čak i početnicima i ne traži ni brašno, ni žitarice, ni komplikovane sastojke. Savršen je za sve koji žele lagan doručak ili užinu koja drži sitost satima, bez osećaja težine.
Obilan i masan večernji obrok često može izazvati gorušicu i vraćanje kiseline tokom noći. Umesto da odmah posegnete za različitim preparatima, nekoliko jednostavnih navika može pomoći da tegobe budu znatno blaže.
Poznata srpska influenserka Zorana Jovanović, poznatija kao Zorannah, oglasila se na Instagram profilu nakon fudbalske utakmice u kojoj je reprezentacija Kurasaa (za koju nastupa njen suprug) pretrpela poraz od moćne Nemačke rezultatom 7:1.
SIn pokojnog pevača Halida Bešlića Dino Bešlić oglasio se danas na Instagramu povodom svog rođendana i istakao koliko je tužan jer je ovo prvi rođendan bez oca i majke.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.