Sa 11 godina, kada je Anđela Petrović odjednom dobila visoku temperaturu, započela je njena dugogodišnja borba za život. I, kada je sve delovalo da je izgubljeno, ova hrabra devojčica za samo tri dana dobila je lek, besplatno, o trošku države.
Traganje za dijagnozom, nju i njenu majku Milijanu, odvelo je u očaj. Pomoć su tražili čak i u inostranstvu - svuda gde im se činilo da ima spasa.
Život visio o koncu
Za godinu i po dana, više od 70 puta Anđela je bila u bolnici u Tiršovoj, a nekoliko puta joj je život visio o koncu. Dijagnoze nije bilo, a pravu istinu, od čega se bori njena ćerka Anđela, priča Milijana, saznali su posle genetskih testiranja.
- Vrlo bolno i teško saznanje je bilo kada smo saznali da moja Anđela ima izuzetno redak metabolički poremećaj koji izaziva slepilo. Tada je nastao strah mene kao majke, šta će biti.. Strah je bio opravdan jer su joj stradale oči - priča majka i dodaje:
Foto: Informer
Milijana, Anđelina mama
- Tu borba tek počinje. Anđela jedina u Srbiji boluje od ovog retkog metaboličkog poremećaja koji ju je doveo do slabovitosti i noćnog slepila. Ipak, i u tom mraku, javila se nada.
Na Institutu za genetiku u Strazburu 2023. godine saznali su da lek postoji, ali da košta 570.000 evra na godišnjem nivou.
- Ali, naša sreća je bila što dolazimo iz Srbije. Profesorka koje pregleda moju Anđele rekla je: "Ja moram da Vam kažem, to jeste skupa terapija, ali vi imate Aleksandra Vučića i Fond za lečenje dece od retkih bolesti, pa srećno". Onda možete da zamislite kako sam se ja osećala tada. Ponosna na zemlju odakle dolazim, vrlo teškog srca zbog čega sam tu, ali opet negde sa tračkom nade da mi imamo stvarno taj Fond za lečenje dece od retkih bolesti, i imamo čoveka koji se bori za tu decu i da postoji spas za moju Anđelu - kaže Milijana.
Milijana je pisala predsedniku Vučiću tražeći pomoć, i odgovor da će Anđela dobiti lek u trošku države, stigao je u roku od tri dana. Posle 10 godina bola i straha, to je bila najdragocenija vest za porodicu Petrović.
- Prošle godine u oktobru mesecu uvezao se lek za godinu dana, i komisija je odobrila. Moram da kažem da su u mojoj porodici moja deca i Aleksandar Vučić, jer je on čovek koji se bori za svako bolesno dete - kaže ona.
Decu ne lečimo SMS porukama
Posle prvih terapija, Anđeli se kaže, polako bude fotoreceptori. I dok blokaderi napadaju predsednika da se deca u Srbiji leče SMS porukama, ovo je još jedna priča koja potvrđuje da u toj borbi uz roditelje stoji država.
Foto: Nora Šabanović
Blokaderi samo koriste bolesnu decu
- Ja moram da kažem, ogorčena na situaciju, prvenstevno kroz šta prolazimo poslednjih dana, da treba sve da ih bude sramota. Kako mogu da kažu da kupi poene na bolesnoj deci? Ja sam majka koja je obezbedila svom detetu lek uz pomoć države - kaže Milijana.
U borbi za zdravlje svoje ćerke, Milijani snagu daje činjenica da je njena država nije ostavila na cedilu kada joj je bilo najteže.
Foto: Informer
Lek o trošku države
- I kad idemo u crkvu, palim sveću svoj deci ovog sveta. Pre svega mojoj, pa deci ovog sveta, a onda jedna namenski za predsednika Vučića. Majka njegova nije rodila njemu sestru i on je nema, ali u svakoj majci koja je dobila lek za svoje dete, on je dobio sestru. Ajde da pustimo čoveka koji se bori za tu decu da se bori do kraja, jer su sva ta deca dobila priliku za život - kaže Milijana.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Državni vrh, na čelu sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem, izdvojio je za lečenje naših najmlađih stanovnika više nego što su blokaderi mogli da sanjaju pre 2012. godine - a o tome je na Informer TV govorio i Mirsad Đerlek, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja.
Ana Živković (28) iz Vučja, majka dvogodišnjeg Dimitrija, ali i supruga, ima 28 godina i vodi hrabru bitku sa teškom i progresivnom bolešću - multiplom sklerozom.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Pojavio se još jedan šokantan snimak incidenta sa blokaderskog skupa u Valjevu, na kojem se jasno vidi kako blokaderka Dijana Hrka drži motku u ruci, preti, udara, a zatim juri aktivistkinju Srpske napredne stranke (SNS) Nedu Perić.
Vlada Srbije razrešila je profesore Nebojšu Bojovića sa mesta predsednika, a Vladana Đokića sa mesta člana Upravnog odbora Instituta za arhitekturu i urbanizam Srbije.
Pre nekoliko godina iz Hrvatske su stizale poruke podsmeha na račun Vojske Srbije, a danas se iz Zagreba mogu čuti sve zabrinutiji tonovi zbog ubrzanog jačanja srpskih odbrambenih kapaciteta.
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" pokazali smo vam kakvu to kampanju vodi političar u pokušaju Miki Aleksić, šta ovih dana radi profesor blokader Milo Lompar, koje propise krši samozvani ekolog Aleksandar Jovanović Čuta, čime se bavi potrčko Dragana Đilasa, Borko Stefanović…
Putnici iz autobusa srpske agencije koji je jutros oko 3 sata sleteo sa puta u Bugarskoj, krenuli su danas popodne put Srbije. Autobus niških registarskih oznaka stigao je na lice mesta oko 15 časova, preuzeo putnike i oni su nastavili putovanje ka Srbiji.
Sva ubistva i teška ubistva, uključujući pokušaje i pripremne radnje, koja su izvršena od početka 2026. godine do danas na teritoriji Beograda, uspešno su rasvetljena i rešena, potvrdio je glavni javni tužilac Višeg javnog tužilaštva u Beogradu Nenad Stefanović.
Fudbaleri Partizana u prvom meču plej-ofa za Ligu Konferencija gostuju Hetafeu, ali je već sada jasno da će Špance u Humskoj sačekati paklena atmosfera.
Premijer Mađarske Peter Mađar izjavio je danas da su radovi na izgradnji privremene podvodne brane na Dunavu koja bi trebalo da obezbedi nesmetan rad nuklearne elektrane Pakš "trka sa vremenom".
Ukrajinski predsednik se muči da pronađe nekoga sa dovoljnim uticajem da predstavlja Kijev pred Trampovom administracijom, a potencijalni kandidati se pokazuju nevoljnim da preuzmu iscrpljujući zadatak u kritičnom trenutku rata, prema rečima dva bivša visoka ukrajinska zvaničnika i četiri poslanika, piše briselski Politiko.
Marokanske snage bezbednosti sprečile su danas pokušaj više stotina migranata, uglavnom podsaharskih Afrikanaca, da ilegalno pređu granicu i uđu u španski grad, eksklavu Seutu.
Viber je uveo novu AI funkciju zasnovanu na OpenAI tehnologiji, koja korisnicima omogućava da brzo dobiju rezime nepročitanih poruka u grupnim četovima.
Džini Lu, mops spašen iz trgovine psećim mesom u Južnoj Koreji, pobedio je na ovogodišnjem takmičenju za najružnijeg psa na svetu u petak u Santa Rosi u Kaliforniji.
Ljubomora može biti signal dubljih problema u vezi, a najopasnija postaje kada preraste u kontrolu i neosnovane optužbe. Psiholog objašnjava kada ona predstavlja problem, a kada nije loša.
Ako vam je potreban brz, jednostavan i ukusan posni obrok, ovi uštipci su odličan izbor. Priprema ne zahteva mnogo vremena ni komplikovane sastojke, pa su idealni kada želite nešto toplo i zasitno bez dugog stajanja u kuhinji.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.