Sa 11 godina, kada je Anđela Petrović odjednom dobila visoku temperaturu, započela je njena dugogodišnja borba za život. I, kada je sve delovalo da je izgubljeno, ova hrabra devojčica za samo tri dana dobila je lek, besplatno, o trošku države.
Traganje za dijagnozom, nju i njenu majku Milijanu, odvelo je u očaj. Pomoć su tražili čak i u inostranstvu - svuda gde im se činilo da ima spasa.
Život visio o koncu
Za godinu i po dana, više od 70 puta Anđela je bila u bolnici u Tiršovoj, a nekoliko puta joj je život visio o koncu. Dijagnoze nije bilo, a pravu istinu, od čega se bori njena ćerka Anđela, priča Milijana, saznali su posle genetskih testiranja.
- Vrlo bolno i teško saznanje je bilo kada smo saznali da moja Anđela ima izuzetno redak metabolički poremećaj koji izaziva slepilo. Tada je nastao strah mene kao majke, šta će biti.. Strah je bio opravdan jer su joj stradale oči - priča majka i dodaje:
Foto: Informer
Milijana, Anđelina mama
- Tu borba tek počinje. Anđela jedina u Srbiji boluje od ovog retkog metaboličkog poremećaja koji ju je doveo do slabovitosti i noćnog slepila. Ipak, i u tom mraku, javila se nada.
Na Institutu za genetiku u Strazburu 2023. godine saznali su da lek postoji, ali da košta 570.000 evra na godišnjem nivou.
- Ali, naša sreća je bila što dolazimo iz Srbije. Profesorka koje pregleda moju Anđele rekla je: "Ja moram da Vam kažem, to jeste skupa terapija, ali vi imate Aleksandra Vučića i Fond za lečenje dece od retkih bolesti, pa srećno". Onda možete da zamislite kako sam se ja osećala tada. Ponosna na zemlju odakle dolazim, vrlo teškog srca zbog čega sam tu, ali opet negde sa tračkom nade da mi imamo stvarno taj Fond za lečenje dece od retkih bolesti, i imamo čoveka koji se bori za tu decu i da postoji spas za moju Anđelu - kaže Milijana.
Milijana je pisala predsedniku Vučiću tražeći pomoć, i odgovor da će Anđela dobiti lek u trošku države, stigao je u roku od tri dana. Posle 10 godina bola i straha, to je bila najdragocenija vest za porodicu Petrović.
- Prošle godine u oktobru mesecu uvezao se lek za godinu dana, i komisija je odobrila. Moram da kažem da su u mojoj porodici moja deca i Aleksandar Vučić, jer je on čovek koji se bori za svako bolesno dete - kaže ona.
Decu ne lečimo SMS porukama
Posle prvih terapija, Anđeli se kaže, polako bude fotoreceptori. I dok blokaderi napadaju predsednika da se deca u Srbiji leče SMS porukama, ovo je još jedna priča koja potvrđuje da u toj borbi uz roditelje stoji država.
Foto: Nora Šabanović
Blokaderi samo koriste bolesnu decu
- Ja moram da kažem, ogorčena na situaciju, prvenstevno kroz šta prolazimo poslednjih dana, da treba sve da ih bude sramota. Kako mogu da kažu da kupi poene na bolesnoj deci? Ja sam majka koja je obezbedila svom detetu lek uz pomoć države - kaže Milijana.
U borbi za zdravlje svoje ćerke, Milijani snagu daje činjenica da je njena država nije ostavila na cedilu kada joj je bilo najteže.
Foto: Informer
Lek o trošku države
- I kad idemo u crkvu, palim sveću svoj deci ovog sveta. Pre svega mojoj, pa deci ovog sveta, a onda jedna namenski za predsednika Vučića. Majka njegova nije rodila njemu sestru i on je nema, ali u svakoj majci koja je dobila lek za svoje dete, on je dobio sestru. Ajde da pustimo čoveka koji se bori za tu decu da se bori do kraja, jer su sva ta deca dobila priliku za život - kaže Milijana.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Državni vrh, na čelu sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem, izdvojio je za lečenje naših najmlađih stanovnika više nego što su blokaderi mogli da sanjaju pre 2012. godine - a o tome je na Informer TV govorio i Mirsad Đerlek, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja.
Ana Živković (28) iz Vučja, majka dvogodišnjeg Dimitrija, ali i supruga, ima 28 godina i vodi hrabru bitku sa teškom i progresivnom bolešću - multiplom sklerozom.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Darko Mladić, sin pokojnog srpskog generala Ratka Mladića, otkrio je danas na konferenciji za medije detalje o sahrani svog oca, ali i o uzrocima njegove smrti.
Nova i izuzetno opasna ofanziva na srpski identitet, istoriju i teritorijalni integritet ponovo se razbuktava, a na meti autošovinista i inostranih centara moći opet se našla naša severna pokrajina.
Marija Pavković, ćerka pokojnog generala Nebojše Pavkovića, gostujući u Info jutru rekla je da je plakala dok je gledala scene sa aerodroma kada je avion sa telom generala Ratka Mladića stigao u Srbiju.
Informer televizija nastavila je celodnevnu dominaciju i u udarnom večernjem terminu - "Srpski dnevnik" bio je najgledanija televizijska emisija u Srbiji!
Televizija Informer bila je ubedljivo najgledanija tokom čitavog dana, a ogromnu pažnju publike privukao je program posvećen dolasku posmrtnih ostataka generala Ratka Mladića.
Arno Gujon, direktor Kancelarije za javnu i kulturnu diplomatiju gostujući u Info jutru govorio je o teškom položaju Srba na Kosovu i Metohiji, pa otkrio šta je njega privuklo da postane naš državljanin.
Policijski službenici Uprave policije MUP-a Kantona Sarajevo uhapsili su 18-godišnjeg E. I., zbog sumnje da je počinio ubistvo u sarajevskom naselju Gorica.
Novinar Mladen Mijatović objavio je snimak hapšenja osumnjičenog piromana S. J. (32), koji je, kako se sumnja, skoro tri nedelje bežao od policije nakon serije paljenja automobila na području Futoga i Novog Sada.
Č. Đ., zastupnik i odgovorno lice udruženja građana "Centar za društveni razvoj solidarnost" i "Udruženje poljoprivrednika Agrobačka", osuđen je danas pred Višim sudom u Novom Sadu na dve godine i osam meseci zatvora zbog zloupotrebe položaja.
Svet Jovana P. i njegove porodice iz Arnajeva kod Barajeva srušio se u samo jednoj sekundi. Ono što je trebalo da bude bezbrižno letovanje puno radosti i smeha, pretvorilo se u agoniju.
Dron je pogodio centralnu zgradu Službe bezbednosti Ukrajine (SBU) u Volodimirskoj ulici u Kijevu. Nakon eksplozije, očevici su prijavili gust dim koji se nadvio nad centralnim delom grada, dok je gradonačelnik Kijeva Vitalij Kličko potvrdio da je na mestu udara izbio požar.
Ruski dron pogodio je sedište Službe bezbednosti Ukrajine (SBU) u Kijevu, a u napadu ima povređenih, izjavio je danas predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski.
Si Đinping bi tokom posete SAD krajem septembra mogao da povede veliku privrednu delegaciju sa predstavnicima vodećih kineskih kompanija, prenosi Rojters.
Film "Kum" pruža mnoge životne lekcije o moći, lojalnosti i porodici, koje su i danas relevantne za svakog ko želi da razume dinamiku uspeha i ljudskih odnosa.
Nezapamćeno i stravično višestruko ubistvo dogodilo se u gradu Atizapan de Saragosa u Meksiku, gde su vlasti u stanici policije i javnosti objavile jezive detalje masakra.
Američki glumac Nikolas Kejdž u predstojećem akcionom filmu "Fortitude" igra špijuna Duška Popova, po kome je britanski pisac Jan Fleming zasnovao lik čuvenog agenta Džejmsa Bonda.
Ljuska oraha sadrži sok koji može ostaviti tvrdokorne fleke na koži, u nijansama od žute do tamnosmeđe ili gotovo crne. Srećom, postoji nekoliko jednostavnih načina da uklonite ove mrlje sa ruku i to uz pomoć sode bikarbone i limuna.
Evija je idealna za odmor u septembru, jer je vreme uglavnom još uvek dovoljno toplo za plažu i kupanje, dok su gužve znatno manje nego u julu i avgustu.
Tamara Kalinić pojavila se na crvenom tepihu u Veneciji i glamuroznim izdanjem i otvorenom haljinom, koja je jedva zadržavala grudi, privukla brojne poglede.
Ako tražite brz i jednostavan desert koji se ne peče, torta sa ćeten alvom je odličan izbor. Ekipa magazina je probala, a rezultat je kremasta i preukusna poslastica kojoj je teško odoleti.
Lilly Drogerie su, u svom objektu u Sremskoj ulici, svečano obeležile 10. rođendan svog Loyalty programa uz veliku slavljeničku atmosferu, inovativne aktivacije i ekskluzivne pogodnosti za kupce.
Voditeljka Jovana Jeremić najavila je da će jutarnji program u znak protesta voditi gola, ukoliko komentari na račun duge haljine koju je nosila nastave da se nižu.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.