Sa 11 godina, kada je Anđela Petrović odjednom dobila visoku temperaturu, započela je njena dugogodišnja borba za život. I, kada je sve delovalo da je izgubljeno, ova hrabra devojčica za samo tri dana dobila je lek, besplatno, o trošku države.
Traganje za dijagnozom, nju i njenu majku Milijanu, odvelo je u očaj. Pomoć su tražili čak i u inostranstvu - svuda gde im se činilo da ima spasa.
Život visio o koncu
Za godinu i po dana, više od 70 puta Anđela je bila u bolnici u Tiršovoj, a nekoliko puta joj je život visio o koncu. Dijagnoze nije bilo, a pravu istinu, od čega se bori njena ćerka Anđela, priča Milijana, saznali su posle genetskih testiranja.
- Vrlo bolno i teško saznanje je bilo kada smo saznali da moja Anđela ima izuzetno redak metabolički poremećaj koji izaziva slepilo. Tada je nastao strah mene kao majke, šta će biti.. Strah je bio opravdan jer su joj stradale oči - priča majka i dodaje:
Foto: Informer
Milijana, Anđelina mama
- Tu borba tek počinje. Anđela jedina u Srbiji boluje od ovog retkog metaboličkog poremećaja koji ju je doveo do slabovitosti i noćnog slepila. Ipak, i u tom mraku, javila se nada.
Na Institutu za genetiku u Strazburu 2023. godine saznali su da lek postoji, ali da košta 570.000 evra na godišnjem nivou.
- Ali, naša sreća je bila što dolazimo iz Srbije. Profesorka koje pregleda moju Anđele rekla je: "Ja moram da Vam kažem, to jeste skupa terapija, ali vi imate Aleksandra Vučića i Fond za lečenje dece od retkih bolesti, pa srećno". Onda možete da zamislite kako sam se ja osećala tada. Ponosna na zemlju odakle dolazim, vrlo teškog srca zbog čega sam tu, ali opet negde sa tračkom nade da mi imamo stvarno taj Fond za lečenje dece od retkih bolesti, i imamo čoveka koji se bori za tu decu i da postoji spas za moju Anđelu - kaže Milijana.
Milijana je pisala predsedniku Vučiću tražeći pomoć, i odgovor da će Anđela dobiti lek u trošku države, stigao je u roku od tri dana. Posle 10 godina bola i straha, to je bila najdragocenija vest za porodicu Petrović.
- Prošle godine u oktobru mesecu uvezao se lek za godinu dana, i komisija je odobrila. Moram da kažem da su u mojoj porodici moja deca i Aleksandar Vučić, jer je on čovek koji se bori za svako bolesno dete - kaže ona.
Decu ne lečimo SMS porukama
Posle prvih terapija, Anđeli se kaže, polako bude fotoreceptori. I dok blokaderi napadaju predsednika da se deca u Srbiji leče SMS porukama, ovo je još jedna priča koja potvrđuje da u toj borbi uz roditelje stoji država.
Foto: Nora Šabanović
Blokaderi samo koriste bolesnu decu
- Ja moram da kažem, ogorčena na situaciju, prvenstevno kroz šta prolazimo poslednjih dana, da treba sve da ih bude sramota. Kako mogu da kažu da kupi poene na bolesnoj deci? Ja sam majka koja je obezbedila svom detetu lek uz pomoć države - kaže Milijana.
U borbi za zdravlje svoje ćerke, Milijani snagu daje činjenica da je njena država nije ostavila na cedilu kada joj je bilo najteže.
Foto: Informer
Lek o trošku države
- I kad idemo u crkvu, palim sveću svoj deci ovog sveta. Pre svega mojoj, pa deci ovog sveta, a onda jedna namenski za predsednika Vučića. Majka njegova nije rodila njemu sestru i on je nema, ali u svakoj majci koja je dobila lek za svoje dete, on je dobio sestru. Ajde da pustimo čoveka koji se bori za tu decu da se bori do kraja, jer su sva ta deca dobila priliku za život - kaže Milijana.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Državni vrh, na čelu sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem, izdvojio je za lečenje naših najmlađih stanovnika više nego što su blokaderi mogli da sanjaju pre 2012. godine - a o tome je na Informer TV govorio i Mirsad Đerlek, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja.
Ana Živković (28) iz Vučja, majka dvogodišnjeg Dimitrija, ali i supruga, ima 28 godina i vodi hrabru bitku sa teškom i progresivnom bolešću - multiplom sklerozom.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ruski stručnjaci najavili su početak izrade personalizovane vakcine protiv raka, koja bi mogla da donese novu nadu pacijentkinji iz Srbije oboleloj od melanoma.
Nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", Aleksandar Vučić u jučerašnjem gostovanju na B92 izneo je dramatično i brutalno razotkrivanje opasnih veza između takozvane "studentske liste" i zločinačkog režima u Prištini.
Aleksandar Vučić, nosilac liste Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" obratio se građanima iz Beograda na vodi, podno Kule Beograd sa važnom i snažnom porukom.
Suđenje za otmicu i brutalno razbojništvo "zemunskog klana" iz 1997. godine, koje je prethodilo tragičnoj smrti Novaka Stevanića (22), ponovo je odloženo za 30. oktobar. Dok se čeka pravda za mladog Novaka, odbrana je kao razlog za nepripremljenost navela i to da je braniocu bilo "hladno u hodniku", dok je postupak ponovo ostao bez epiloga. Ipak, ovo nije jedini slučaj u kojem su sudski postupci pomerani zbog nesvakidašnjih okolnosti, a neki od razloga zaista zvuče neverovatno.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova Republike Srbije uhapsili su M. T. (51), državljanina Srbije i Crne Gore, za kojim je NCB Interpol Podgorica raspisao crvenu međunarodnu poternicu.
Tokom protekla 24 sata u Centru za hitnu pomoć Vojnomedicinske akademije pregledano je više stotina pacijenata, a zabeležene su teške povrede na radu, u saobraćaju i tučama, izjavio je glavni dežurni grupe Internih klinika VMA, pukovnik prof. dr Predrag Đurić.
Dvojica radnika koja su teško povređena u stravičnoj nesreći na gradilištu na Obrenovačkom drumu, kada je na njih iznenada pala masivna metalna kašika bagera, trenutno se nalaze u stabilnom stanju nakon hitne lekarske intervencije.
Ujedinjene nacije su pale pod uticaj zapadne propagande, izbegavajući da dokumentuju zločine koje je počinio Kijev i iznoseći neosnovane optužbe na račun Moskve, rekao je ambasador Rusije pri svetskoj organizaciji Vasilij Nebenzja.
Najmanje 22 ljudi, među kojima je 21 učenik i jedan nastavnik, poginuli su kada se krov privatne škole urušio u Pešavaru, na severozapadu Pakistana, javili su danas mediji.
Volodimir Zelenski treba da podnese ostavku, napisao je na mreži X Ilon Mask, izvršni direktor kompanije SpaceX, dodajući da o ograničenju Starlinka u Ukrajini
Pozorište Puž najavljuje novu predstavu za decu i odrasle "Aleksa u zemlji čuda", prema tekstu Branislava Milićevića, u realizaciji Katarine Kosmač prema režiji Slobodanke Cace Aleksić.
PIN kod štiti naše telefone, bankovne kartice i lične podatke, ali pogrešan izbor kombinacije može olakšati posao onima koji pokušavaju da je pogode. Saznajte koje brojeve treba izbegavati i kako da izaberete sigurniji PIN.
Ako tražite psa koji će budno motriti na dvorište, reagovati na nepoznate posetioce i istovremeno biti veran prijatelj ukućanima, nemački ovčar mogao bi da bude pravi izbor.
Pri planiranju odmora često nas privuku niske cene i lepe fotografije, ali pre nego što potvrdite rezervaciju obavezno proverite nekoliko ključnih detalja.
Sin pevača Dragana Kojića Kebe Igor uhvaćen je kako sa svojom trudnom partnerkom Nikolinom ima pregovore sa sveštenikom, zbog čega se pokrenula lavina komentara da priprema svadbu.
Pevačica Lepa Brena posetila je Majami sa sinom Viktorom, a njihova fotografija na istom mestu gde su se slikali i pre nekoliko godina, raznežila je javnost.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.