SRBIJO, POMOZI MALOM VIKTORU! Ova beba živi sa otvorenim ranama po celom telu, jedina nada su terapije u inostranstvu

Devetomesečni Viktor Putica koji boluje od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza poznatog kao bolest "dece leptira" trebalo bi u maju da primi prvu genetsku terapiju u Americi koja bi mu pomogla u stabilizaciji rana, a za troškove lečenja potrebna mu je pomoć

Maleni Viktor bije bitku sa bolešću za koju nema leka, ali genska krema kojom bi se tretirale spoljne rane očekuje se na Američkom tržištu u maju.

Njegova mama Milena nada se da će je i Viktor primiti tada.  

- Ukoliko ne bude daljih pomeranja krema će biti na Američkom tržištu u maju, moguća je primena jedino u bolničkim uslovima obzirom da se prima doza inaktivnog herpesa pa lekari procenjuju na koje rane i količine kreme koje se nanose. Pomoći će u toliko da se rane daleko brže zatvaraju, koža bi trebalo da postane stabilnija. Ukoliko se i pojavi rana manja je i brže zarasta. Nažalost kako su mi roditelji koji su u studiji za kremu rekli deca i dalje moraju da nose zaštitu u vidu zavoja ali makar opasnost od razvoja kancera je svedena na minimum obzirom da rane ne traju duži vremenski period. Lek se očekuje i u Evropi ali nažalost ne može se znati kada tačno jer zavisi od evropskih odobrenja - kaže za Informer.rs Milena Putica.

Foto: Privatna arhiva

Cena leka premašuje sve finansijske mogućnosti porodice

Iako Milena i njena porodica željno iščekuju primenu leka koji bi umnogome Viktoru olakšao život, cena ove terapije premašuje njihove finansijske mogućnosti.

- Lek - to je ono što sve nas drži da istrajemo i da imamo svetlo na kraju tunela tj. na početku neke lepše svakodnevnice, ali saznali smo takođe da je procena troškova između 200.000 i 400.000 dolara godišnje u zavisnosti od površina rana - objašnjava Milena.

Foto: Budi human

Kako u svakodnevnu nego spadaju specijalni zavoji, adekvatna gardaroba, medicinska kozmetika, porodici Putica potrebna je finansijska pomoć.

- Za adekvatnu negu potrebna su i velika novčana sredstva kako bi sve što je do vas učinili da sprečite nastanak rana i pospešite zarastanje istih specijalnim zavojima, sprečavanjem infekcije koje mogu imati i terminalni ishod, adekvatnom garderobom za decu i odrasle sa buloznom epidermolizom možete donekle štiti kožu od trenja i dodira njima grubih materijala - kaže Milena i poziva sve koji su u mogućnosti da pomognu.

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.