Devetomesečni Viktor Putica koji boluje od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza poznatog kao bolest "dece leptira" trebalo bi u maju da primi prvu genetsku terapiju u Americi koja bi mu pomogla u stabilizaciji rana, a za troškove lečenja potrebna mu je pomoć
Maleni Viktor bije bitku sa bolešću za koju nema leka, ali genska krema kojom bi se tretirale spoljne rane očekuje se na Američkom tržištu u maju.
Njegova mama Milena nada se da će je i Viktor primiti tada.
- Ukoliko ne bude daljih pomeranja krema će biti na Američkom tržištu u maju, moguća je primena jedino u bolničkim uslovima obzirom da se prima doza inaktivnog herpesa pa lekari procenjuju na koje rane i količine kreme koje se nanose. Pomoći će u toliko da se rane daleko brže zatvaraju, koža bi trebalo da postane stabilnija. Ukoliko se i pojavi rana manja je i brže zarasta. Nažalost kako su mi roditelji koji su u studiji za kremu rekli deca i dalje moraju da nose zaštitu u vidu zavoja ali makar opasnost od razvoja kancera je svedena na minimum obzirom da rane ne traju duži vremenski period. Lek se očekuje i u Evropi ali nažalost ne može se znati kada tačno jer zavisi od evropskih odobrenja - kaže za Informer.rs Milena Putica.
Foto: Privatna arhiva
Viktor Putica
Cena leka premašuje sve finansijske mogućnosti porodice
Iako Milena i njena porodica željno iščekuju primenu leka koji bi umnogome Viktoru olakšao život, cena ove terapije premašuje njihove finansijske mogućnosti.
- Lek - to je ono što sve nas drži da istrajemo i da imamo svetlo na kraju tunela tj. na početku neke lepše svakodnevnice, ali saznali smo takođe da je procena troškova između 200.000 i 400.000 dolara godišnje u zavisnosti od površina rana - objašnjava Milena.
Foto: Budi human
Kako u svakodnevnu nego spadaju specijalni zavoji, adekvatna gardaroba, medicinska kozmetika, porodici Putica potrebna je finansijska pomoć.
- Za adekvatnu negu potrebna su i velika novčana sredstva kako bi sve što je do vas učinili da sprečite nastanak rana i pospešite zarastanje istih specijalnim zavojima, sprečavanjem infekcije koje mogu imati i terminalni ishod, adekvatnom garderobom za decu i odrasle sa buloznom epidermolizom možete donekle štiti kožu od trenja i dodira njima grubih materijala - kaže Milena i poziva sve koji su u mogućnosti da pomognu.
Bolest teška, deca leptiri trpe velike bolove
Bulozna epidermoliza je nasledna urođenena bolest koju karakterišu veliki bolovi i otvorene rane po celom telu. Promene se pojavlju ne samo na koži, već i na sluzokoži očiju, digestivnom i urinarnom traktu.
Ova deca su toliko osetljiva na dodir da se porede sa osetljivošću krila leptira, a pacijenti nazivaju "deca leptiri".
Nažalost, lek za ovu bolest ne postoji. Terapija se sastoji u što bržem saniranju i zarastanju rana i regulisanju hroničnog bola koji je sveprisutan kod pacijenata. Jedina nada za obolele mališane i njihove roditelje predstavlja genetska terapija koja će u svetu početi da se primenjuje najverovatnije od maja.
"Porše" koji je stavljen na licitaciju kako bi se prikupila pomoć za malenog Luku Stajkovića (5) prodat je za 1.200.000,00 dinara, a sav novac uplaćen je na račun hrabrog dečaka koji se bori protiv opake bolesti
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
"Porše" koji je stavljen na licitaciju kako bi se prikupila pomoć za malenog Luku Stajkovića (5) prodat je za 1.200.000,00 dinara, a sav novac uplaćen je na račun hrabrog dečaka koji se bori protiv opake bolesti
Aleksandar Vučić, lider opozcije, rekao je večeras za Informer TV da je "Studentska lista" tražila 50 dosijea zaposlenih na RTS-u, naglasivši da se to nije dešavalo od vremena Gestapoa.
Predsednik Hrvatske Zoran Milanović javno je priznao potpunu ekonomsku dominaciju Srbije dok je Aleksandar Vučić bio na vlasti, istakavši da je naša zemlja ostvarila veći privredni rast od Hrvatske, i to bez ijednog evra iz fondova Evropske unije!
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević, govoreći o dešavanjima u Srbiji i hapšenju dvojice vlasnika kompanije "Millenijum tim", ukazao je na zastrašivanje i pritiske koje sprovode predstavnici nove vlasti.
Predsednik Francuske Emanuel Makron priredio je svečanu večeru za šefove delegacije Pariskog mirovnog foruma, a svečani doček priređen je i za v.d. predsednika Republike Srbije Anu Brnabić.
Lider opozicije Aleksandar Vučić uključio se danas telefonskim putem uživo u Kolegijum Informera gde je govorio o aktuelnim političkim dešavanjima, ali i o merama REM-a protiv naše televizije.
Glavni javni tužilac Višeg javnog tužilaštva u Beogradu Nenad Stefanović podneo je krivičnu prijavu protiv javnog tužioca Vrhovnog javnog tužilaštva u Beogradu Gorana Ilića koji je i predsednik Komisije za nadzor formirane rešenjem Vrhovnog javnog tužioca.
Niška policija saopštila je nedavno da je muškarac (66) iz jednog sela u okolini Gadžinog Hana uhapšen zbog sumnje da je obljubio dvanaestogodišnju devojčicu iz istog mesta, a krajem septembra zbog obljube iste devojčice uhapšen je i muškarac (46) iz Niša.
Žena (65) iz Skoplja uhapšena je nakon što je tokom kontrole paketa koji je donela sinu u zatvor "Idrizovo" pronađena marihuana, saopštilo je Ministarstvo unutrašnjih poslova Severne Makedonije, piše Sloboden pečat.
Viši sud u Podgorici izrekao je prvostepene presude kojima su odbegli šef kriminalne organizacije Radoje Zvicer (44) i policajac Ljubo Milović osuđeni na 40, odnosno 19 godina zatvora, dok je operativac Agencije za nacionalnu bezbednost (ANB) Petar Lazović dobio 20 godina robije, zbog optužbe da je bio deo kriminalne organizacije "kavačkog" klana.
Bivši američki predsednik Džozef Bajden napadnut je i gađan predmetima tokom nenajavljene posete glavnom gradu Irske Dablinu, a prema navodima irskih i britanskih medija, dve osobe su uhapšene.
Američki zakonodavci zatražili su u utorak pokretanje dodatnih krivičnih istraga protiv saradnika ozloglašenog seksualnog prestupnika Džefrija Epstina, navodeći u oštrom izveštaju da su tužioci, finansijske institucije i moćne veze godinama omogućavali da se njegovi zločini nastave.
Nebo iznad Kramatorska na istoku Ukrajine bilo je obasjano jarkim crvenim odsjajem zbog čega su mnogi Ukrajinci u Donjeckoj oblasti počeli da strahuju od nuklearnog udara.
Žena koja se predstavljala kao uspešna dizajnerka nakita, pripadnica visokog društva i kosmopolita sa južnoameričkim korenima, godinama je gradila poznanstva sa ljudima iz NATO okruženja u italijanskom Napulju. Iza imena Marija Adela Kufeldt Rivera, međutim, prema rezultatima opsežne međunarodne istrage, krila se Olga Kolobova, ruska državljanka i navodna pripadnica vojne obaveštajne službe GRU.
Poznati britanski kuvar i televizijska zvezda Gordon Remzi proslavio je 60. rođendan, a ulazak u novu deceniju života obeležio je na potpuno neočekivan način.
Kajli Džener još jednom je uspela da se nađe u epicentru svetskih medijskih dešavanja. Raspametila je svoje pratioce na društvenim mrežama smelim fotografijama koje su za samo nekoliko minuta zapalile internet.
Crveno vino više ne bi trebalo smatrati sredstvom za očuvanje zdravlja srca. Vodeći kardiolozi poručuju da alkohol nosi rizike bez obzira na količinu, a evo šta je zaista dobro za vaše kardiovaskularno zdravlje.
Učesnica rijalitija Marija Kulić žestoko je oplela po Ivanu Marinkoviću nakon sinoćnjeg "Pretresa nedelje sa Milanom Miloševićem", tokom kojeg je ponovo otvorena tema njegovog narušenog odnosa sa bivšom partnerkom Miljanom Kulić, ali i njenom porodicom.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.